★クローン病の人集まれ★Part80

1 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:41:09 ID:pky2wbv30

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part79
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1236305617/

2 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:42:26 ID:pky2wbv30

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:42:40 ID:pky2wbv30

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:42:53 ID:pky2wbv30

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:43:10 ID:pky2wbv30

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:43:21 ID:pky2wbv30

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:43:34 ID:pky2wbv30

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:43:51 ID:pky2wbv30

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

9 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 21:14:47 ID:+2v0vfOo0

いちおつ

10 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 21:21:48 ID:dH0z/grv0

かわいそー

11 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 21:47:30 ID:5fYmGfaa0

来週初レミケードだわ〜
ところで投与前にステロイドの点滴(ブレトニン)をやるみたいなんだけどこれって普通？
ステロイドってこわいわ・・・
経験者の方いましたら教えて下さい。

12 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 22:02:02 ID:mZMqwrF6O

>>11
レミケの副作用を抑えるために、ステロイドや抗ヒスタミン剤をレミケ投与前に打つのが一般的だよ

13 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 22:17:46 ID:oGLcBYUg0

エレンタール鼻ちゅーやって４年ほど前に回盲部（大腸と小腸のつなぎ目？みたいな所）の手術してます。この場合って障害者認定とかって貰えるの？

14 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 22:18:59 ID:URaPihh50

俺も明後日初レミケ・・
良くなることを祈るばかり

15 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 22:33:15 ID:5fYmGfaa0

>>12
さんくすです。
ってことはレミケ毎にやることになるのか〜
そもそもステロイドのほうの副作用は大丈夫なのかな？

16 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 22:52:08 ID:ieTBz9p+O

最近軽い症状で手帳貰おうとしてる人多いね。
実際医者に言って診断書書いて貰って申請してみりゃいいのに。

17 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 23:38:34 ID:iq7bTwM50

わざわざこのスレ探して煽り書きに来る人暇だね
他の病気でも似たようなこと書いてんだろうかね？

18 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 00:20:55 ID:QOvufN63O

ほっとけ〜


来週エレンタールってのを初めて飲む事になった。
まずいって耳タコ聞かされてるけどちょっと楽しみだ。アクエリ用意しとこ。

19 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 00:22:59 ID:WatrfyMI0

情報がなかったというのが一番だけど、
手術三回して、小腸が短くなったねぇ・・と医者から言われてからも
そうか・・・とおもうぐらいで、障害者手帳が貰えるとは全く思ってもなかった。
ネットでいろいろわかるようになってからこの病気でも手帳が貰えるというのが
わかった。医者は言わないしね。

今は、ネットで情報がすぐ入るし、就職等の時期に当たる人が多いみたいだから
手帳のことも考える人が多いんだな。

20 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 03:05:32 ID:z8fmIFQeO

悪魔の薬
レミケード
副作用が出ないように祈ってます。
俺は手足にブツブツ出来て脱毛、強烈な関節炎。目で見て骨曲がったからね。治ったけど。腹は調子良くなったけど、他が全部やられた。初回の三発の時だけ副作用でたよ

21 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 10:14:21 ID:O2wLLZlv0

初回の三発の時？

22 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 10:21:50 ID:NKuU8LJG0

>>20
そのとき血液検査の状態を注意深く見ながらレミケ投与したかい？あとは副作用を抑える薬を使ってないかだな？

23 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 11:28:49 ID:WatrfyMI0

今日の新聞見ると、新入社員の写真付記事が眩しいな。
こういうのにのるのは、地場の有名企業や公務員が多いから
鼻高々だろう。

このスレにもいる公務員組はちゃんとうまくいったかな？

24 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 11:35:40 ID:zBHkiHYx0

骨が曲がってそれが治るってすげーな。まさに悪魔の薬だ

25 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 11:39:30 ID:zBHkiHYx0

次スレからテンプレに

Q、障害者手帳や障害者年金はどの程度からもらえますか？
A、とりあえず申請してみる。医師の診断書の書き方ひとつでも認定されたりされなかったり。

とかどう？ｗ

26 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 14:45:09 ID:C0jvXbGi0

もういいかげん完治薬つくってくれよ・・・
何でもするぜ誰かを殺せばいいんならマジ殺すよ
それで世界中の人が完治するんだ
オレ1人くらい死刑になってもいい
うまい物も食えないしこんな地獄生活もううんざりだ

27 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:09:50 ID:dskACiGzO

>>26
デパスでも飲んで落ち着けや。

28 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:19:01 ID:XC1LUzU+0

できれば他人を巻き込まずに一人で逝って下さい。

29 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:23:40 ID:tWgh92FaO

障害者手帳ストマか在宅IVHしてないともらえないじゃん
一回の手術でもらった人いる言ってたからもらえるのかと思ったよ
ここで持ってる人いるなら簡単にはもらえねー言えよW

30 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:39:52 ID:rmXDBJNoO

>>29
それなりの状態じゃないともらえないよ。
診断書代だけ無駄になるだけ。

31 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:44:45 ID:WatrfyMI0

小腸機能障害で検索したら条件がわかるから
それみて　自分が当てはまると思ったら書いて貰えばいいよ。

4級は残存小腸とか書いて無く、曖昧な条件になっているけど
調べたら　アルブミン値？とかそういう条件が〜以下とか　わかるから
調べたらよろしい。

単純に手術したからとか鼻注したから貰えるというわけじゃないから。

多分5000円ぐらい取られるでしょ。書類。

32 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:57:27 ID:zBHkiHYx0

ストマも在宅IVHもしてなくても４級もらったけどな
先生とケースワーカーの腕しだいじゃねーの？ｗ

33 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 16:22:11 ID:WatrfyMI0

手帳の書類で、そんなに医者の裁量みたいな部分を書くとこあったっけ？
客観的事実を書くという印象しかない。

手帳は　働けますか？欄　が　問題になることがあると思う。

手帳での医者の書き方次第というのはよくわからんが。。
ケースワーカーとか話したこと無いなぁ。

34 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 16:23:04 ID:WatrfyMI0

年金は　働けますか？　・・・・・　ね。

35 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 16:39:15 ID:WatrfyMI0

そういえば、このスレで、　今現在の状況じゃなくて
一番調子が悪かった時の状況の値で書いて貰ったという人いたな。

36 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 17:25:39 ID:cBEvFen20

しかし、普通に働けると言うのは幸せなんだな
俺もいつかは働けない体になるんだろうけど。

37 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 17:32:05 ID:WatrfyMI0

クローンでも50・60代で働いてる人いるから
会社の利益になるような人にならないとね。

まあ、この病気の人は、体的には働けるんだけど、
会社が受け入れてくれないとかそういう人の方が多いだろうからね。

38 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 18:12:57 ID:sg6E3Ovz0

>>33
医師が小腸機能障害として話をしてくれるかどうかとかだよ。
>>29はいつもの人だろ。手帳が貰えると言ったら貰えないと言ったり
障害者がなんだかんだと喚いてる奴。嘘書いたり、クローン病患者なじったりして
スレ荒らしてるやつだから放置でいいよ。
鼻注をある程度の期間してれば小腸機能障害が疑われるし
手術歴がなくて貰ってるのもいるからあとは自治体とかその担当次第。

39 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 18:56:50 ID:SkZwMzUX0

ショック…。
障害者手帳ゲットしようと思って頑張って鼻注とかやってたけど、アルブミン濃度は3.4だよ。
それ以外は基準にバッチシなのに…w

40 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 19:40:01 ID:tWgh92FaO

<<38おまえは何したいんだ？W
おまえがﾚﾐｹ30万払った嘘こいてるアホじゃねーの？
てかここで持ってる人何人いるんだ？
ストマなしでぼうこう又は直腸機能障害用の認定は下りないぜもしあるなら捕まるぞ不正受給でな
小腸のは半端ねーぞ
小腸の切除、残存部位の長さ、
中心静脈栄養法、経腸栄養法の開始日、ｶﾃｰﾃﾙ留置部位、装具種類、最近６ヶ月間の実施状況、療法の連続性、熱量
経口摂取
摂取状態、摂取量
便の性状、排便回数
検索所見
赤血球数、血清総蛋白濃度、血清総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ濃度、血清ﾅﾄﾘｳﾑ濃度、血清ｸﾛｰﾙ濃度、血清ｶﾙｼｳﾑ濃度、血色素量、血清ｱﾙﾌﾞﾐﾝ濃度、中性脂肪、血清ｶﾘｳﾑ濃度、血清ﾏｸﾞﾈｼｳﾑ濃度
これ全てｸﾘｱｰするのにただではいられないぜおまえ捕まる前に返したほうがいいんじゃねW
どうだよおまえ受給してんならどこまで行けばもらえるか教えてやれよW

41 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 19:45:44 ID:WatrfyMI0

落ち着け。

なに言ってるのかわからないぞ。

42 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 19:59:29 ID:tWgh92FaO

>>38こっちだったかW
項目だよこれ書いてもらって審査して手帳がもらえるんだよ
話聞いたら俺じゃ無理だすぐ思ったねW

43 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:12:10 ID:LKPUY3V+0

また携帯からのｗが全角の人か……
NG登録

44 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:18:53 ID:QeFm6FBm0

かわいそ＾

45 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:24:20 ID:orbGtP9L0

みなさん仕事ってどうされてますか。
自分は診察が火曜日なので火曜定休の条件で探したところお店で販売の仕事がほとんどでした。
会社には病気のことは話してありますか？
会社での飲み会とかどうですか？焼肉屋とか行っても普通に食べたりしてるんですか？

46 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:31:48 ID:tWgh92FaO

2ちゃんなんて携帯から来る所だよW
携帯からきてんのにわざわざ全角にしてる人達めんどくさいことすんなよW
クローン認定でもすぐもらえないのに障害者手帳になったらさらにもらえないだろW

47 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:39:48 ID:tWgh92FaO

さらに言えば障害者年金なんて1級か2級じゃなきゃもらえないんだぜ
もらってる人いるならその人に聞けば全部教えてくれるだろ
ストマ付けても排便が著しく困難じゃなきゃもらえない等級だぜW

48 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:44:41 ID:mXFUARMa0

>>45
話してる、てか、話して就職した
飲み会行く。食べられるもんだけ食べてる。焼肉やなら行かない。
てか、そういうところをチョイスされないよう日頃からガンガってるｗ

49 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 20:51:49 ID:WatrfyMI0

以外と他人が食ってるのなんてわからないものだから
焼き肉パーティでも　言って、焼き係に専念するとか
焼き肉以外にも食えるのを買って焼くとかね。

初めのうちは付き合いでも行った方がいいと思うからね。
で、馴染んできたら自分が幹事になって自分が行けるみせにきめるとかさ。。

50 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 21:30:11 ID:tWgh92FaO

飲み、食事はその時の自分の状態で決めるよ
体調悪かったら行っても何も食べられないからね

51 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 21:42:48 ID:M2lac2KNO

職場の直属上司と同じ部署の人には病気のコト話してある。飲み会は一切拒否してる。脂質量分からないから怖い

52 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 21:51:30 ID:04dlf9L3O

自分はいつも後輩が気を遣ってくれて、
和食居酒屋や鍋などの店にしてくれる。
お猪口1杯で乾杯して、あとは烏龍茶。
刺身、豆腐、おにぎり、お茶漬けなど、案外食べるものはあるんだよね。

53 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:03:08 ID:3RFYvZ5f0

>>48
公務員か障害者枠以外で病気のことはなして就職できるとはうらやましい
普通は会社に病気のこといってない人が多いんじゃない？

54 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:09:17 ID:LdamEnag0

>>53
何回か入院すればいずれ病気のことは、話さなければならなくなる。
休職すれば診断書書いてもらわなければならない訳だし。

55 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:10:14 ID:LdamEnag0

ごめん、勘違いした。就職のときか？

56 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:18:42 ID:/XZ82i62O

パワーがあるから恋をするんじゃない、恋をするからパワーが出るんだ。

57 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:19:50 ID:/bj+ahtH0

ひさびさにココきたらまだ携帯から頑張ってるのか。
あつお元気だなー。

手術の経過はどうだ？
相変わらず裏で看護師さん達にボロクソ言われてるのか？

あんまり俺達クローンの評判下げないでくれよー。

58 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:24:08 ID:cBEvFen20

俺も全部話してあるなぁ
飲み会とかも普通に行ってる
食べられる物がなくても付き合いとして。

それのおかげか、普通より休憩時間長く取らせてもらったり
トイレもいつでもいける状態を確保してもらったり
他にも色々と(給料とかも)優遇されてると思う
そのぶん仕事は頑張ってるつもりだけどね

59 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:24:53 ID:8GkElqVl0

>>45
話してますよ。私の周囲でも働いてる人は会社や上司には話しを通している人が殆どです。
最初は話さないで入った人たちもいますが、結局言わずに仕事を続けるのが困難だったり
入院などで分かってしまったりで、結局話しはしてるらしいです。

私もまだある程度元気だった時は話さないで仕事をしてたこともありましたが、
トイレのことだったり、検査のことだったり有給が思うように取れない人は特にちょっと辛いですね。
飲み会とか、特にこの時期の歓送迎会や、年末年始の忘年会、新年会は
周囲との付き合いもあるので参加はしてましたよ。
ウーロン茶のみながら食べ物には殆ど手をつけないのが普通でした。
焼肉とかならサラダかピーマンとかを少し人にあわせて食べる程度で。

汚い話ですが、まずいものを食べた場合はトイレで戻してました。
だから歯ブラシとリステリンは必携でしたね(笑

60 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:32:58 ID:I0p5AxDf0

私も話してます
と言うか病院勤務なので自然と知られてます

61 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:39:20 ID:3RFYvZ5f0

というか就職してる人は、話して就職してるの？
それとも、就職するときは話さず、後々クローンと知られるという感じ？

62 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:39:23 ID:QeFm6FBm0

気遣いしてくれることが当たり前になり
クローン病の人はたいがいがわがままになってくる。
飲み会に誘うと病気やと分かってるくせにと怒り
誘わないとのけ者にしたと怒りよるし、
扱いにくい人になってるんやで
気付けよ！

63 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:40:23 ID:QeFm6FBm0

黙って働けよ！

64 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:54:44 ID:7G0KYyxzO

自分は就職したあとで発症したから、周囲は当然知ってる
周囲の協力もあり、発症以来十数年、なんとか再発しないで済んでます

65 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:56:39 ID:tWgh92FaO

>>32はどこ行った？不正受給者さんよW
レミケの次また嘘こいてアホがハッタリこいても通用しないぜW

66 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:06:31 ID:hJNrW6gR0

>>62
こんなとこで当たり散らしてるキミもクローン患者と大して変わんないよねー＾∀＾ｹﾞﾗｹﾞﾗｗ
害悪関西人はいらないんだからはやく死んでね＾＾

67 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:09:07 ID:cBEvFen20

>>66
おｋ俺関西人ちょっと夜更かししまくって寿命縮めてみる

68 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:09:38 ID:QeFm6FBm0

死ぬ病気やないし、結構長生きできるよ

69 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:13:39 ID:8GkElqVl0

>>61
前述の人たちは後で知られた人はいってなかったり。
後で分かって実質解雇みたいな人もいらっしゃいましたよ。
自分は話て働いてたのが殆どですが、自分自身は会社員ではなかったので
少しイメージは違うと思いますが。周辺では話をして採用されてという人が多いです。
苦労はやはりされてますけど。

70 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:22:18 ID:8GkElqVl0

間違ったイメージが付いてるとなんなので
何度かここでもお話しましたけど、障害者手帳は鼻注だけや
IVHだけでも降りてらっしゃる方は沢山います。
オペ歴なしで。これは私の自治体と近隣の自治体ではそうです。
あくまで地域の担当者や自治体にもよるので
1度駄目でもその担当ではなく、上司の方と話をしたり
その場に合わせて話をされると良いと思います。
また、ソーシャルワーカーさんと話をしたことはないなと言う方もいらっしゃいましたが
その手の話や相談ならよくご存知のはずなので、相談されることもおすすめです。
良い人に出逢えば、親身にしてくださると思います。

>>25のテンプレ案はもう少し説明足して使うのはいいように個人的には思うんですが
鼻注とIVHの方は小腸機能障害で4級が殆どです。
そのうち私もそうですがストマになってそちらになる方もいらっしゃいますが
(普通のストマなら多分4級のまま。私も申請してないですがそのままです。)

なんのキャンペーンをはってるのか分からないですが、
障害者手帳や年金のことになると叩いたり煽ったりする方が出てきて
でたらめな話をされるのでテンプレに入れておくのは良い案だと思います。

71 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:26:52 ID:hJNrW6gR0

>>68
お前は早く死ぬといいNE！＾ω＾

72 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:28:50 ID:WatrfyMI0

在宅IVHをしてると、大体貰えるけど。
鼻注の場合はプラス血液状態・栄養状態を見られてるわけだから、
鼻注だけと言うわけじゃないですな。

調子はいいけど、食ったら悪くなるから鼻注してるという人は
アルブミン値とか正常の方が多いでしょうから。

73 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:43:53 ID:8GkElqVl0

ID:WatrfyMI0の人のいう事は放置で良いです。

74 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 03:59:13 ID:GFjGehhN0

(毒)マグロ，小麦粉，アメリカ牛クローン病，アスベスト(毒)

アメリカ牛５０頭に１頭はヨーネ病。
人がヨーネ病牛を食べて、クローン病。
アメリカ牛を食べるまで日本人にクローン病はなかったから。(現在、日本人での患者は２万人)
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/ヨーネ病
カジキもマグロも同じ。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/topics/2003/06/tp0613-1.html
【輸入】小麦が日本を大移動している件【汚染】
http://ime.nu/s04.megalodon.jp/2009-0403-0307-59/gimpo.2ch.net/test/read.cgi/peko/1221714753/

75 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 06:36:31 ID:OgH7grkMO

>>74
まだヨーネ病がクローン病の発症原因だと思ってる奴がいるのか？
時代遅れも甚だしい。

76 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 08:48:23 ID:+HsipRVG0

テスト

77 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 08:59:59 ID:+HsipRVG0

クローン病＝障害者
国がこういう扱いにしてくれるといいのだが。

食事制限してるだけでも、健常者とは違うのだから。

エレンのみの生活もいい加減あきてきた。
何か食べたい。でも食べないから緩解期、そして元気。

78 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 09:12:41 ID:A95rOCGAO

今日、退院だぁ。
退院直前にストマ交換するの面倒くさいなぁ〜。

79 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 09:37:31 ID:fL9mNVDqO

クローン病＝基地外

80 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 09:39:53 ID:KLywHVMY0

社会保険中央総合病院ってデイルームのみネットできるって聞いたんだけど無線LANなのかな？
病室とかは一切ダメなのかしら。
入院しているかた していたかたいれば教えてください。

81 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 10:07:29 ID:A95rOCGAO

>>80
無線LANなのかどうかは、分からないけど、病室でネットをしてる人を見かけたことがあるよ。

82 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 10:22:48 ID:MyRwfCio0

医療ソーシャルワーカーに相談した事ある人いますか？
医療制度以外に、社会復帰だとかそうゆう悩みも聞いてくれるって聞いたんだけど…

83 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 11:01:00 ID:OgH7grkMO

鼻水が止まらない(>_<)

84 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 13:06:13 ID:eWsj1hQe0

>>81
普通にみんなネットしてるよ
俺はミニノートとか持ってないから携帯だったけど・・・

社保の大腸肛門科の先生って結構若い先生いるんだね
肛門弄くりまくるのに若めの女医とはビックリ

85 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 13:33:28 ID:QT9Hdf720

自分の入院してた病院ではテレビカード連動でLanの差込口があったな

86 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 13:50:22 ID:dzod9xq70

>>82
病院の、もっというとそのワーカーさんによります。
基本的に通院してる人や入院してる人の生活含めた相談にのってくれるところなので
相談することは全く問題ないと思いますので、相談してみると良いと思います。
その方面に仕事上明るい人が多いので、相談した方があまり知らなくても
その方面の人を紹介してくれたり、その方法を教えてくれたり
そういう道も開けるかと思います。

87 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:17:06 ID:UMQitydP0

>>85
へー、そんなのもあるんだ
無線にしちゃえばいいのになｗ

俺の入院してた病院はコンセント使うのにテレビカード必要だった
ケチくさい。と思ったけどこれって普通なの？

88 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:24:15 ID:51TK+XZF0

>>86
親切に教えて下さり、ありがとうございます。
一人で抱え込むよりは、断然いいと思うので、相談してみようと思います☆

89 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:35:47 ID:03tzzIa90

テレビカードって一枚１０００円で何時間見れるのが普通なの？
うち27時間なんだけど。

90 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:39:24 ID:XqaD7XEaO

レミケードすると、プールとか温泉って諦めないとダメなの？
医者からレミケード勧められたんだけど、別にそんな悪いわけじゃないから
趣味を諦めてまでやる意味あるのかなあ、と、思ったり
まあ、ひどい狭窄になる前にがっちり病気を押さえた方がいいって意見は納得出来るんだけど
レミケードやってる人は、どの程度日和見感染しちゃうもんなんですか？

91 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:55:51 ID:VYQioETm0

そんな事言われたことないぞ。
普通にプールも温泉もたまに風俗も・・・。
別に問題なし。

で、NTT系の病院は部屋に光ファイバーが来てます

92 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 16:05:29 ID:KLywHVMY0

>>86　>>81
ありがとうございます。
病室でも特に制限なくネットできるみたいですね。
入院の手引きみてたらデイルームだけと見たもので・・・。

93 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 16:58:53 ID:OgH7grkMO

>>89
おいらの病院では1000円カードで1000分だお。
それよりいいじゃないか。

94 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 17:07:10 ID:rHDqwR3GO

札幌の厚生病院はテレビ1日150円で朝６時から２３時まで見放題
でもコンセント使う電子機器の持ち込み禁止
乾電池のみよし。
厳しすぎ。
ネットはもうどこの病室も完備して欲しいよね、時代的に

95 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 17:11:06 ID:+HsipRVG0

来週入院するけど、田舎の大学病院なんでネット環境が整ってない。
テレビ代もバカにならんから、一日中風呂に入るしかない。

96 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 17:29:13 ID:qyO04YKhO

>>95
他の患者の迷惑になりまくらないのか

97 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 17:59:42 ID:hjSfIfKM0

ヒント：ベッドが湯船

98 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 18:18:31 ID:OgH7grkMO

>>94
電気式電気カミソリが使えないじゃないか？
電池式か手剃りってか？

99 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 18:22:09 ID:zTongPpq0

７０日に１回レミケードを注射することで何でも食べれる。
悪くなったらその時考えればよい。
障害者になれば、なったで障害者枠で再就職できるぞ。

100 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 18:53:32 ID:9OgV6f5O0

>>99
そんなことをしててストマになったら大変ですよ。

101 ：100：2009/04/03(金) 18:55:36 ID:9OgV6f5O0

すみません。自分がストマになってて大変だからそれを言いたかったんですが
他のストマの方には不快な発言だったかもしれません。
そういう意味ではないので、すみません。

102 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 19:00:24 ID:XqaD7XEaO

>>91
あんまり気にしなくて大丈夫なのかな
一応、副作用の説明を受けて、そう言われたんだけど…
水泳は唯一やってる運動だから、やめたくないんだよね
温泉も好きな趣味だしさ
風邪引いたり抵抗力が弱ってそうな時は行かないようにすれば平気かな

103 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 19:42:16 ID:XSP+lD8l0

>>102
俺も水泳やるなといわれてない
さすがに風俗は肝炎うつりそうなので行かないけど

104 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 19:47:22 ID:OgH7grkMO

水泳はお腹を冷やすからよくないよと言われた

105 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 20:19:02 ID:zTongPpq0

家でじっとしとけば

106 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 20:54:48 ID:qyO04YKhO

クロンが治らない以上、他に病気を背負うのは困るな。

107 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 21:40:56 ID:zTongPpq0

デパス飲んで家にいてたらええ

108 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 22:50:28 ID:IWK6w7sC0

クロン以外の疾患と言えばイボとインキンとハゲだけだな

109 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:01:20 ID:TCYQ9m7+0

・水嶋ヒロ・絢香、2ショット会見で結婚報告　絢香はバセドウ病を告白、年内で休業へ

調べたらバセドウ病も免疫疾患なのか

110 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:10:39 ID:UyhuIZoD0

相手が水嶋ヒロと言うのも驚きましたが、バセドウ病だったのは驚きましたね。
あれもかなりキツイ病気なので大変なんだろうなぁと。
一時期太ってたのはそのせいかもしれないですね。
しかしその中あれだけの歌をうたってLIVEしてたのは素晴らしい。
バセドウ病は異常に疲れるようで見ててもつらそうなのは分かりますし
女性の方が患者数は確か多かったと思いますけど
女性はホルモンバランスとか大変でしょうし。
ここはおめでとうと言うところですかね。

111 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:14:30 ID:XSP+lD8l0

でもバセドウ病よりクローンのほうがたぶんしんどい病気だよなあ

112 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:19:28 ID:zTongPpq0

どっちもイライラして怒りっぽい病気

113 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:43:38 ID:OgH7grkMO

そんなこたーない

114 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:53:11 ID:BUcQ+PBk0

鼻チューやIVHだけで障害者手帳4級もらえるって言ってる人はいつの話？
クローン友が鼻チュー半年以上やって申請したけど却下されたって。
昔と違って今はそれだけじゃ取れないでしょ。

115 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:56:15 ID:VYQioETm0

だから、、鼻注してるという事だけじゃなくて、血液状態とか栄養状態も調べられるって
何回いえば・・・・。
ちゃんと血液状態や栄養の状態の欄がある。障害者手帳の書類にも。

それと在宅IVHと鼻注は違うでしょ。

116 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 23:58:32 ID:VYQioETm0

>>40
を　参考に。
大体これぐらい調べられる。

117 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:14:17 ID:8Jq114cr0

>>116
参考にするのは良いですが、それを全てクリアーとか言うことはありませんよ。
だから医師や担当次第なんです。

>>114
先月も降りた人がいますよ。
オペ歴なし、鼻注歴は1年。その人は社会人で会社員です。
元気ではないですが、それなりの病状を持って生活してらっしゃいますよ。
それに障害者手帳は障害が永久に固定してる人以外では
再認定があるのではないですか？それだと114さんの話にあわせると
再認定が出来ないことになりますよ。

118 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:30:27 ID:Vrf2f7GO0

アルブミンとか栄養値が高かったら
降りないと思うよ。
いしゃがそういう値を改ざんというか貰えるように
低く書いてくれるん？

上の方の人のように　アルブミン値が　〜以上とか以下だったから
貰えなかったという人もいるだろうし。

119 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:32:53 ID:Vrf2f7GO0

｢栄養維持が困難｣とは栄養療法開始前に以下の2項目の何れかが認められる場合。
なお栄養療法実施中のものにあっては中心静脈栄養法または経腸栄養法により栄養
所要量を満たしうる場合がこれに相当する。

1)成人においては最近3ヶ月間の体重減少率が10%以上であること(この場合の体重減
少率とは平常の体重からの減少の割合、又は（身長ー１００)x0.9の数値によって得られ
る標準的体重からの減少の割合を言う）

2）血清アルブミン濃度3.2g/dl以下であること

って　コレが当てはまらなかったら　貰えないと思うぞ。

120 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:37:49 ID:8Jq114cr0

とりあえずですね、障害者手帳の手続き、当てはまると思う人は
ソーシャルワーカー、看護師、医師に相談してください。
再三再四ここで申し上げているように実際に降りている例が幾つもあります。
別に不正をしているわけでもありません。

そして相談することや、手続きをお願いすることはなんら悪いことではありません。
ここで出来るか出来ないかを言ってもどうしようもないので。
あくまでそれで認定されている人はいますよと言う話です。
降りない、降りるはずがないと言われてもそれ以上言いようがないですし、
また、それを言ってどうしたいのかがよく分かりません。
ただ、降りないからとか、駄目だと決め付けている方がいらっしゃり
それを見てここの人や、どうやらちらほら初めてここにいらっしゃる方も
最近いるようなのでそういう方がそれで諦めてしまうのは問題だろうとは思います。

121 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:44:48 ID:Vrf2f7GO0

そうだな。
自分も当てはまりそうと思ったら、提出すればいい。
それでダメだったら諦めたらいいわけで。5000円前後で
書いてくれるし。

多分障害者採用とかで使いたいと思う人が多いんだろうけど
これも早いに越したこと無い。自分が在学中、就職活動してる時に
手帳があるというのがベスト。

職歴が無くて30、40過ぎで手帳ゲットして障害者採用を・・とおもっても難しいからね。
交通費や映画の割引ぐらいしか使えんと言うことになる。

122 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:53:22 ID:8Jq114cr0

･･･困りましたね･･･

>>119
それは障害者として認定する場合の(手帳)認定基準の一応根拠なる法令。
それは身体障害者福祉法の施行規則にある
身体障害者等級表(？だったと思います名前が少し間違ってるかも)です。

>>119の内容はその中の内蔵機能障害・小腸機能障害の4級に当たる部分の抜粋です。
それには間違いないですが、最後の1行は間違いと言うと言いすぎかもしれませんが、
もらえない事はありません。

なぜかと言うと、この施行規則はいわゆる国が示すガイドラインで

(最近有名なのは賃貸などにかかる敷金返還問題に関して
国土交通省が出した返還に関するガイドラインなどです。
これにより以前より敷金返還に関する内容が具体的に表にでてくるようになりました)

ガイドラインは基礎にはなりますが、それは絶対ではありませんし拘束力もありません。
>>119に書かれていることはその一部となりまして、各都道府県や政令指定都市で
これらを基に認定基準は変わるんです。

更にそこから認定要領(名前はそこそこで違うかもしれません)と言う
運用方法に関して定められます。これも上記のようにその自治体で変わります。
大きく逸脱はしませんが、基準は違うということです。

なので、ここにいらっしゃる皆さんは全国からだと思いますので
鼻注などをしていて当てはまると思われる方は相談してみてください。
手帳の4級はそんなに大したものではありませんが、例えば就職時の扱いが
障害者で通ります。それが良い事なのかどうかは別ですが。

相談することや、手続きをすることは何も悪いことではありませんから。

123 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:31:48 ID:+i7+uZmL0

(毒)マグロ，小麦粉，アメリカ牛クローン病，アスベスト(毒)

アメリカ牛５０頭に１頭はヨーネ病。
人がヨーネ病牛を食べて、クローン病。
アメリカ牛を食べるまで日本人にクローン病はなかったから。(現在、日本人での患者は２万人)
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/ヨーネ病
カジキもマグロも同じ。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/topics/2003/06/tp0613-1.html
【輸入】小麦が日本を大移動している件【汚染】
http://ime.nu/s04.megalodon.jp/2009-0403-0307-59/gimpo.2ch.net/test/read.cgi/peko/1221714753/

124 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:36:51 ID:ksRewyG80

手帳の話が続くねー。

自分は『鼻注半年以上』だけで4級通ったよ。
自治体にもよるんだろうけど、手帳交付の最低ラインは鼻注半年だと思います。

あとは国から指定されてる医者のサインをしっかりもらえるかだと思う。

125 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:37:32 ID:+i7+uZmL0

僕はクローン病という病気にかかっていて、特定疾患という事で認定を受けている（確定診断は2004年1月）のですが、
実は、去年（2008年）の11月18日に、大麻取締法違反で逮捕されてしまいました。

海外では大麻を使ったクローン病の治療という事が既に研究されており、効果が確認されています。
アメリカでは、先日、大統領に就任したオバマ氏の出身州ハワイを始めとした数々の州や、
イスラエル等、幾つかの国で実際に治療法として認められています。
僕自身、自己治療の一環として大麻を使用していたのですが、現在の大麻取締法では認められていないので、
当然、裁判を受ける事になります。当初から調書でも医療目的を主張しており、
今回の裁判では大麻取締法自体の違憲性に触れ、難病患者として、当然の権利を主張したいと思っています。
http://ime.nu/ameblo.jp/iryou-taima/

126 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:40:53 ID:+i7+uZmL0

日本にはクローン病はなかった。牛肉が原因だろうな。マクド涙目www
ちなみにマクドは国策企業との噂があります。

127 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:44:55 ID:Ff451wukO

>>122
少し話がズレますが、ストマでも小腸機能障害や直腸機能障害以外の場合は、手帳は降りなかったですよ、昔はね。
今はどうなのかはわかりませんが。

128 ：05001017092948_mg：2009/04/04(土) 01:47:03 ID:Ns5hRvcRO

クローン病が発覚する前､あまりにも下痢や痔が酷いのでネットで調べ尽くしたらクローン病の症状とまったく一緒だった｡
で病院行ったら即入院を告げられた
それから病名を告げられるまで絶望しか無かったな
クローン病じゃありませんようにと､ずっと神に祈ってたな
今も絶望しか無いな

129 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 02:30:06 ID:qVqVoRkk0

オレはそれまで原因不明の下痢に悩まされてきていたから
入院してクローン病だと原因が分かった時はホッとしたな

130 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 04:49:49 ID:4OkJfFeZO

みなさん何才くらいですか？できれば性別も教えてください。
やはりこの病気は20代が多いんですかね？
私は25才女です。一番つらいのは大好きな肉を食べられなくなった事。
鳥は食べれるけど豚や牛をｶﾞﾂｶﾞﾂ食べたいです。

131 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 07:56:23 ID:X2/RxFQf0

俺もクローンだとわかった時はホッとした。
下血+腹痛だからなぁ。99%大腸ガンだと思ってたよ。

132 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 07:57:47 ID:SvVdOkGh0

26　24のときに確定診断
食べると少なからず体調不良でるのでエレンとサプリだけ
20代の発症がけっこうおおいみたいとは聞くけどどうなんだろね

133 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 08:01:19 ID:ysq6RoW0O

マックなんて食わないでもなるわ
米食言ってるけど俺はﾌｧﾐﾚｽ､ﾌｧｰｽﾄﾌｰﾄﾞたいして食ってなくてもなったからね
和食ﾒｲﾝでもなる人はなる

134 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 08:06:59 ID:pNv6CI3R0

いま３２。クローンと分かったのは３年前かな
下痢＋腹痛＋体重減少＋会う人みんなに顔色わるいっていわれて、大腸がんだと思ってたから
クローンとわかって、死にはしないんだとホっとしたなぁ。
治療としてはﾛｲｹﾘﾝのみつつ２ヶ月に１度通院と年１回くらいで内視鏡いれるくらい。
豚も牛も、ガツガツではないけど、食べちゃったりしてる(・ω・)
入院は２回。発覚したときと、腸閉塞しちゃったとき。２０ｃｍきりました。

135 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 08:23:06 ID:3WCpPtUDO

>>130
19歳
発病は3〜4年前

136 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 08:27:14 ID:K4ant8oa0

肉は別に食べられなくっても別に困らんが
米やパンが食えない20代を丸々過ごすことになるとは思わなかった・・・
20でなって10年腸を延命したけど来週手術してきます

137 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 08:42:56 ID:lO6YUDNg0

現在26
クローン診断を受けたのは4年前、22の頃
普通とは違う腹痛だったため病院へ行って初受診
そのまま入院して検査した結果、クローン病と診断

ただ思い返せば中学の頃から既に胃腸が弱い体質だと回りに認識される程度の症状はあった
よく腹が痛くなる、って程度の認識

18の時に痔ろうの根治手術やってる
そのときにクローンの疑いもあるけど、と言われた程度で実際に検査などはしなかった

入院経験3回、クローンの手術歴なし

138 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 10:11:01 ID:o31/iSmO0

現在３７
診断２４

下血が酷く、猛烈なクローン特有の腹痛で
寝込むようになって、
医者へ行ったら検査をされて
確定。


現在、オペ歴２回、近々レミケードでビュー予定。

139 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 10:13:12 ID:Vrf2f7GO0

肉腫っていうのか？
あれが顔に出る病気は可愛そうだな。。。

140 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 10:39:37 ID:rObtNjme0

診断21
現在26

中房の頃から牛乳で下してたし、肉を食べ過ぎると翌日下してた。
何度も内科に通っては神経性胃腸炎という診断
大学1年で毎日下痢に悩まされて2年で完全に健康に支障をきたして退学帰郷
下痢に悩まされ始めてから病院を幾つか巡るもどこでも神経性胃腸炎でデパスを処方されるばかり。
見つけてくれた今の病院には感謝してる

141 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 10:43:25 ID:Cb5AdGPG0

新谷弘美先生「良い腸相」と「悪い腸相」　（７分３３秒）
http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=wgTPY8rFbmM

大腸内視鏡による腸内の動画。
６分１１秒から、
２１歳男性、クローン病（回腸末端炎）と診断。
牛乳は嫌いなのに、家庭と学校で強制的に飲まされていた。

142 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 11:15:35 ID:Vrf2f7GO0

診断16
現在41

一発でわかったよ。
別に変わった食い物とか食っていたわけじゃなく、ウジウジどうにもならない
事を悩む性格でそういう関係でなったのではと思ってる。

143 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 11:54:49 ID:4xsFnF9kO

10代〜20代に発病する方が多いそうですが、自分は8歳の時に診断されました。少数派ですね…。

144 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 12:17:17 ID:Ff451wukO

>>143
栄養不良とかで低身長にはならなかったかい？

145 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 12:46:29 ID:4xsFnF9kO

>>144
確かに同級生の男子の中では身長の伸びが遅かった気がします。
エレンは勿論継続してますが、18の今でも160�p位しかないです。

146 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:08:02 ID:r0rSF59A0

30半ばで診断された俺は珍しいのかね
もちろん手術歴はない

147 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:13:38 ID:pB95+Bw8O

やっぱり30代とかで発症する方が、
劇的な症状はなく軽いんですか？
けっこう色々なもの食べれたりするのかな。

148 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:22:54 ID:mrU7c7fm0

41歳で診断された私（女）はもっと珍しいかも。

149 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:23:22 ID:r0rSF59A0

発症はいつか不明なんだよ
でも、その年になるまで入院するようなひどくはならなかった
ただ、胃腸が弱いってのは自覚してたよ
当然、診断されるまでは食事に気はつかってなかった
ただ、ごく自然に油ものとか酒は避けてはいたよ
調子悪くなるから
あと、カレー

150 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:35:34 ID:r0rSF59A0

バセドゥ病みたいに、有名人が告白しないかな
そうすれば、この病気もメジャーになる

ウンコがからむから、女性芸能人は言わないだろうな

151 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:42:22 ID:Vrf2f7GO0

言ったら言ったで　芸能人してるぐらいだから
あんなに軽いと病気と思われたら困るとか言ったり
重症例をみせると、普通に働ける病気なのに・・・とか
何いっても一緒と思うぞ。

潰瘍性の若槻千夏が公表した時思った。

安部ちゃんも病気が原因でやめたけど
それで病気のことが広まったか？といえば話は別で
悪いイメージが付いただけと思う。

152 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:44:10 ID:Vrf2f7GO0

NHKの朝の連続ドラマのだんだんで　潰瘍性の患者が出てたけど
潰瘍性スレでは　不評だった。

153 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 14:47:25 ID:Vrf2f7GO0

健康な人も病気持ちも他人の病気には興味が無いので、すぐ忘れるのが
ほとんど。2時間バラエティで紹介されても次の日なったら忘れられるからね。

徳永英明がもやもや病になったが広まったのか？

154 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 15:37:47 ID:X2/RxFQf0

安部の辞任騒動の時はUCは完全に影に隠れちゃったからな。
安部を支持してた連中さえもUCをスルーして批判に回ってたし。

155 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 16:24:39 ID:6oXz7ADb0

パンや麺はなんともないが米の飯が苦手だ…
特に固めに炊いたご飯だと気持ち悪くなって吐いてしまう、NG食でもないのにな

156 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 16:37:08 ID:2sk76A8f0

>>154
安倍さんのUCは辞任直後、週刊文春か何か雑誌で知ったけど、
マスコミの集中砲火で悪化しちゃったんだろうね、それを、辞任後も
単なる腹痛で入院とか茶化してたマスコミ・コメンテーターにはマジ吐き気がした。

27歳で発症
30歳で確定診断。
手術歴1回です。

157 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 16:47:47 ID:Vrf2f7GO0

記者会見で潰瘍性大腸炎でと　言えばよかったのに
機能性〜とか　曖昧な言葉で逃げようとしたからああなったと思う。
安部ちゃん。
で

158 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 18:38:46 ID:rBhPZqpU0

安倍は潰瘍性大腸炎のことを説明せずに総理の職を放棄した上に
立花隆に差別的なコラムを書かれた事にも反論をしなかったから
一般人に潰瘍性大腸炎への偏見を持たせてしまった

159 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 20:03:08 ID:eRC9zsm9O

病気のせいにして辞めたみたいになったら余計に叩かれそうだけどな。けっこう安部さんはいい仕事したと思うよ。

160 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 20:09:59 ID:Ff451wukO

>>145
周りでやっぱり小児科で診てもらっている患者さんが居て中学生なんだけど、小学生に周りから思われたって人がいたので気になった。
低年齢で発症すると辛いよな。

161 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 21:06:10 ID:FCizbfwN0

昨日初レミケして今日帰ってきたんだがあんまり変わったような気がしないな
昼間ものすごく腹痛かったし
やっぱり食生活は前と同じようにしなきゃいけないんだよなぁ・・
今日さっそく飲み会呼ばれて行っちゃって少し

162 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 21:11:49 ID:ysq6RoW0O

小中高で発症してる人給食、学食どうしてんの？

163 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 21:36:20 ID:pB95+Bw8O

中学生でなったけど、
学校近かったから帰ってエレン飲んでたな
高校は定時制に行ったから食事の心配はなかった
大学も夜間行ったから問題なし。前に昼間働いて夜学校の生活が色々も辛いって書いたら
嘘だろ釣りだろって言われたなあ、懐かしい

164 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 21:55:44 ID:Vrf2f7GO0

おれは高校の時になったけど、そこまで食事制限等を言われなかったから
病気になった時はエレンタールを学校に持っていったが、いっときすると普通の
食事食ってた。　25年も前の話だが。

おれも夜間大学行ったな。ま、俺の場合はアホ＋家が貧乏という理由だが。
偉いね。働きながら夜間大行くなんて。

おれが学校行った学校も、昼間働いて夜学校にきてるひとは賢い人が多かった
役所・銀行・女の人は看護婦さんとか。
昼間働かず、夜大学に来てる人は　昼間どこの大学だめで仕方なく夜という感じの
人ばっかりだった。

165 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:00:35 ID:TcasSshUO

私は中２でなったけど給食やめて弁当にして､でも一人だけ弁当が恥ずかしくて結局給食に戻して食べられるのだけ食べてた
高校は弁当or食べない

今春大学入って昼どうしようか困ってるorz
狭窄出来てるみたいだし弁当も厳しくなってきたよ…
自分語りすいません

166 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:02:51 ID:3WCpPtUDO

俺は高校で発病したけどたまにオニギリ一個もっていくくらいでほとんど昼飯食べてなかった
４時くらいに学校終わって家に帰ってくるからそこから軽く食べて後は普通に晩御飯食べてって感じだったなぁ

167 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:21:26 ID:qVqVoRkk0

流動食やクローン食の弁当が何で恥ずかしいんだろ？
周りの人は病気のことを説明しても理解してくれないの？

168 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:38:19 ID:FCizbfwN0

みんな発病早いんだな

169 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:53:12 ID:3WCpPtUDO

>>167
まわりの人と違うことするのってやっぱり恥ずかしいよ。
病気のことは理解してくれてても気使わせたりするのも嫌だし、体大丈夫なの？って同情されるだけでも結構ストレスになる。

170 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:54:38 ID:GaqmKn9D0

今日は俺の発病記念日だったりする。
18歳の時だから、25年前の今日診断されたことになる。
再三の手術でどうにか生きてるが、時が止まっているとはこのこと。
あのころと何も変わってない。
歳だけ取ったが、人並みの生活は出来なかったな。
それが夢だったんだがな、

同級の友人が今日、離婚すると相談して来たが、何が不満なのか分からん。
五体満足なのにな。

171 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:55:27 ID:Vrf2f7GO0

ご飯食うのなんて毎日の事なんだから、
クローン食でもお粥でも、二・三日もすれば
なにも言われなくなるような気がするけど。

172 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 23:17:14 ID:2wbKwRK90

ほんまに悲惨でかわいそーな病気や、がんばれよ！
でも、何でも病気のせいにするなよ！
偉くなってクローン病を有名にしてみろ。

173 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 00:20:44 ID:UpSaP4sT0

むしろ有名になるまえに治療法確立するといいなー

174 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 00:33:16 ID:+pE5eGEt0

美男美女でクローンになると本当に辛そうだよね。
すんごいモテるのに、常時トイレの心配しなきゃなんないからなー。

ブ男のクローンでよかったー＼(＾o＾)／

175 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 00:54:54 ID:dKVMgW+50

でも、落ちついてる時は　そんなにトイレというか
おれは小腸型で、小腸1mちょっとしかないけど
大腸はそこそこ残っているから、トイレにはそんなに行かないよ。

そういう人も多いんじゃない？

あと、といれは行くんだけど、気が張ってるからか仕事中は
あんまり行かないという人もいる。

176 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 00:59:34 ID:dKVMgW+50

その逆の、普通は行かないんだけど、仕事中や学校に行ってる時は
下痢すると言う人も多いだろうけど。

177 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 01:01:25 ID:jbprNvECO

今海外ドラマ観てたらクローンなのに精神的なものとかミュウヒハウゼン症候群？て診断受けて、
治療続けても良くならないから病院抜け出して他の病院に来たのにまた同じ様な診断されて、親と医者から嘘つき呼ばわりされてる女の子が出てきた。
最終的にクローンて判って、親に謝られて一緒に泣いてるのみてたら
自分と重なって泣けた。
解りにくい説明でごめん。

178 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 01:06:19 ID:/Uiv/hBFO

何が恥ずかしいんだ？何も恥ずかしいことないべ
病気で食べたくても食べれない言えば誰も文句言わんだろ

179 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 01:38:29 ID:jiV5DqoEO

>>178
若いときほど恥ずかしいよ
恥ずかしいというか、惨めだよね
「ごめん、外食できない」って一言が言えない

180 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 01:54:51 ID:urYhiMdPO

最近毎日悪夢ばかり見る…
寝るとほぼ確実に何か怖い夢を見て目が覚めたら冷や汗が凄い…
どんな悪夢だったかは具体的には覚えていないんだけど凄く怖くて体が震えてる

181 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 02:32:07 ID:z4RWHwfF0

確かに若い頃はちょっとしたことでも恥ずかしかったな。
年取ったら何も恥ずかしくないな。
全裸で女子高生の前に出るのも恥ずかしくない。むしろ（ｒｙ

182 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 07:36:02 ID:oNgcTnUF0

>>180
とりあえず布団の中の温度に気を配ってみ。

怖い夢を見る時は布団の中の温度が低い。
怒りの夢を見る時は高い。
ちょうどいい温度だと甘い初恋の夢(　´∀｀)

気温が変化するから適切な温度管理はなかなか難しいんだ。

183 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 08:47:41 ID:Oka1ubTq0

俺もこの６月で２５年になるな
はっきり病名告げられた日が何日だったか忘れたけど
５月末に痔瘻の手術して、そのあと下血が続いて診断だったから
６月前半だった事は間違いないけど。
もう四半世紀か。俺の人生何だったんだろうって・・・

生まれ変わったら普通に学校行って就職して給料、ボーナスもらって
結婚して子供２人くらいつくって大学出させて歳取って定年して退職金と年金で
老後過ごして・・・・・　そんな普通の人生送ってみたいな。
ただ今と同じキモオタ顔に生まれたら病気なくても結婚は無理があるか？ｗ
やっぱ生まれ変わらないのが一番いいな(´∀｀)

184 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 09:24:52 ID:dKVMgW+50

健康な人でも　そういう生活は難しい時代になってきてますからね。
40代なんでしょうけど、結構同じ病気の人結婚してる人いない？

結婚が色々と難しいなら彼女とか女友達を作れませんか？。
これだと、病気や就職が問題になることはあんまり無いですよ。
お茶友達でも出来れば生活に張りが出ますよ。
今はネットがあるから、作ろうと思えば出来なくもないし。

今までの半生を後悔してもどうしようもならないですから、これからも人生長いですよ。
病院ばっかり行ってるから、細く長く生きる病気でしょうから

185 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 09:46:54 ID:KTXH6LgjO

>>184
よし、おっちゃん気になってる子がいるんで声かけてみようかな〜？
あのおっさんキモーって言われて終わる確率高いがね最初に携帯番号とメアドが書いたメモでもみんな渡してるのかい？

186 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 10:17:39 ID:dKVMgW+50

20代とか若い人はわからんなぁ。
おれは自分と同じぐらいの歳の人の方がいいと思うから。
初めは普通にお話という感じじゃないですかね。
いきなりそんなに話したこと無いのにアドレスとか渡しても向こうは困るでしょうから。

187 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 11:43:31 ID:/Uiv/hBFO

ｵﾌｨｽ､営業が泣き言言ってんじゃねーよ
職人、工場、引っ越し屋やってる人のほうが遥かにきついぞ
2ヶ月絶食入院したら力なくなって仕事になんねーよ

188 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 11:51:06 ID:UYydSQbl0

かわいそー、がんがれ！

189 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 12:28:45 ID:HSQzBK+90

>>187
肉体的にきついのと精神的にきついのとは比べられない

190 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 12:56:10 ID:dKVMgW+50

肉体的の人は　精神的も　のダブルの人が多いかろう。

191 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 13:17:35 ID:b3QUIqDiO

ブルーカラーども必死すぎｗｗｗ

192 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 13:27:58 ID:6QwY7tgP0

なんだこれは

193 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 14:19:27 ID:cgK6Ylle0

牛丼くいにいこっと

194 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 14:36:15 ID:JOADjki8O

質問なんですけど
入院があって限度額MAXかかった月に外来もある場合、
診察料は0円になるんですか？

195 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 15:20:24 ID:Oka1ubTq0

>>194
外来も最大外来MAXまで取られます

196 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 17:58:06 ID:k6NVLzEhO

入院と外来は別だから、お金払わないといけないね。

197 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 18:14:39 ID:KTXH6LgjO

退院するときにその月ぶんくらいの薬は出してもらっておいたほうがいいね。
でも具合が悪くなったときは我慢せずに外来かかったほうがいいけどさ

198 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 18:17:42 ID:z3KFn8LiO

手術から５日目でエレン開始って早いよな？今回初めて手術だったからこんなエレンが早いと正直怖いんだけど。。

199 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 18:42:35 ID:6074/WDdO

所帯持つ時になにがハードルになるって、家族に世間並みのことしてやる体力が無いことだよなあ
どっか行楽にでも行ったら、俺が真っ先にくたばるぜｗ

200 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 19:22:30 ID:dKVMgW+50

>>198
おれは次の日から水オッケイ。
三日か四日目ぐらいから三分がゆを食べたよ。
（流動は下痢するし、物足りないから三分から）

201 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:19:01 ID:5DMLfwZh0

狭窄がひどくて食べてるとつまりそうによくなる。

なにか強制的に流す薬みたいのってある？

その都度、病院に行くのもいいけど、家で対処できればありがたい。
なかなかすぐに病院行けない環境で・・・

202 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:31:07 ID:AdZzgCnEO

よくつまりそうで食べれるね、めちゃくちゃ痛くない？
私は食べる気すら起こらなかったよ

203 ：名無し募集中。。。：2009/04/05(日) 21:39:16 ID:hvUrZFBP0

去年の夏に２ヶ月間入院して今年の２月からまた２ヶ月間入院しました。
退院してもまだトイレの回数は多くて緩解とは言えず自宅療養中。
今、何が一番不安かといえば、これからまた仕事を探さなくちゃならないこと。
この不況時に病気で入退院を繰り返してる人を雇ってくれる所なんてなかなかないだろうし。
フルタイムは無理っぽいのでパートやバイトでもし雇ってくれても月収７，８万行けばいい方だろう。
実家暮らしだけど、これで生活していけるかな・・・。もう親の年金とかにすがりたくないし。

204 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:41:32 ID:55zQRHG50

>>201
いい加減にしとかないと詰まって閉塞、最悪死ぬぞ･･･

205 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:55:08 ID:/j1qBnrrO

柔らかい食べ物なら通過するんだけど、一緒に飲み込んだ空気をうまく処理できない。
横になってお腹押したあとに、体起こすと盛大なゲップが出て楽になる。
赤ちゃんがミルク飲んだ後はこんな感じなのかな？
仕事中はゲップできないし、何か良い対策ないかなあ。

206 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 22:00:48 ID:KTXH6LgjO

>>203
おらの町に来るか？
派遣村があるぞ。どう？

207 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 22:16:16 ID:Q7y678nO0

>>205
その状態で医師はどういってるんですか？

208 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 22:25:09 ID:5DMLfwZh0

>>202
つまる寸前だと痛くて何も手につかないです。

２，３日我慢して、また食べるという繰り返し。

だから何か対策を聞きたいなと。
漢方で何かあったような・・・

209 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 22:29:46 ID:Zub1FsEUO

ホームレスだって体が頑丈じゃないとやってけないからなあ…

210 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 23:31:45 ID:3DDa9yc60

クローンて意外に長生きしそうだ
腸なくなって絶食しながら生活保護でも受けてるんだろうか

211 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 00:15:53 ID:3ZyHprfgO

てか食事して物詰まるほど狭窄してたら入院しろよ
入院が遅れる=治療が遅れる=入院が長くなる
炎症治まらないとバルーンできないぜ

212 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 00:54:05 ID:JV4Tfb0dO

>>207
特に何も。
そうか、くらい。

213 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 00:58:44 ID:8aInIeuo0

>>212
医師か病院を変えられてみては。
もしくはセカンドオピニオンなどで他の方の意見を聞いて見るとか。

その状態はかなり狭窄が進んでるとおもうんですが
検査はされてますか？

214 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 06:29:09 ID:66xYmWWU0

>>212
病院も不況だから手術はありがたい（むしろ手術したい）
自分から薬もらったりガンガン動かないとダメ

215 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 10:26:58 ID:no5TZazpO

>>200
そんなハイペースなのかぁ…それでもお腹大丈夫なんだな。
今日から安心してエレン飲めそうだよ。

216 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 11:05:12 ID:D6pTnB0d0

>>215
俺も次の日からもう水飲まされたな
水が飲めたら薬も飲めって昼からビオスリー飲まされた
手術終わったの２１時くらいたったから、正味１２時間後にはもう水飲んでた
１０年前じゃ考えられない早さだと思ったわ

217 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 14:48:24 ID:JV4Tfb0dO

>>213-214
レスありがとう。
主治医は専門医で、検査は2年に1度、造影と内視鏡を行っています。
狭窄は小腸3箇所、一番細いところで長さ10センチ、幅2ミリ。

主治医としては、ゲップを重要視してないみたいですね。

手術は回避の方向で・・・。

218 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 15:25:13 ID:/ycv5YQv0

ラコール美味すぎる。
一気飲みしてー。
でも、下痢するから時間かけでちょびちょび飲み。
もどかしいぜ。

219 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 16:36:49 ID:zExGLN2r0

エレンのみの生活で、一食2パックを一気飲みしてるが
下痢しなくなった。

良いことなんだけど、どうして？

220 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 17:42:21 ID:3ZyHprfgO

むくんで狭くなってるなら炎症治まれば少しはイケるかもしれないけど
炎症ないのに狭いのはバルーンか切るしかないよ
切らないでエレン生活選ぶより切って食事できるようになるほう俺は選ぶけどね
ここの住民は手術嫌い多いからね

221 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 18:00:55 ID:KMbSGffn0

だって手術怖いもん

222 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 18:24:28 ID:DLZchwW20

俺も手術嫌だからエレンのみの生活で数年回避してたけど
QOLとしてさすがにどうかなと思って手術することにした
転職の際にしばらく誤魔化したいし

223 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 18:51:43 ID:fK8Vk7wTO

切ったら腸は元に戻らないから、なるべく手術を回避して腸を温存するのが今の主流だよ。
切ってという考えは、20年も前の昔の話。

224 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 19:15:01 ID:3ZyHprfgO

切らないで狭窄したままにしておいてて
狭窄部位が徐々に侵食して来ないの？

225 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 19:29:11 ID:lzRd8zir0

>>223
それは狭窄がなかったり、あまり進行してない場合。
今は狭窄が進行してすぐ上で書いてた人みたいに閉塞一歩手前みたいな人は
オペで最低限度のところで切除してレミケが主流になりつつあります。

226 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 21:25:06 ID:BTQFhdRN0

大建中湯で狭窄をまぎらわしてる人いると思うけど
これっていつ飲んでる？

漢方なので、基本食前・食間みたいだけど
ガスがたまってヤバそうだなと感じてからでもOKでしょうか。

ちょっと気になる薬。

227 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 22:29:22 ID:sDSx9xEE0

>>226
いつ飲んでも問題ない薬だよ
痛い時とか２袋一緒に飲むとより効くよ
ぬるま湯で溶かして飲むとより効果的

228 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 22:42:04 ID:BTQFhdRN0

>>227
即効性ありますか？

最近、急にやばくなるパターンが増えてきて・・・。

229 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 22:52:29 ID:dCh65V/Z0

腸閉塞わずらって、予定だと腹腔鏡で５ｃｍくらい切るはずだったんだけど
開けたら意外とわるくて結局２０ｃｍほどカットした。
そんないまでもレミケ飲まずにいる俺みたいなヤツもいる。
ちなみに手術はちょーーーーーーーーーーー痛かった。

230 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 22:59:31 ID:sDSx9xEE0

>>228
１日３回計６袋とか飲み続けてればそれなりに持続してあるよ

231 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 23:09:33 ID:sDSx9xEE0

○添や薬剤師は大建中湯と一緒に六君子湯を一緒に飲むと相乗効果があると言ってるけどこれは実感できんなあ
シプロキサンが狭窄の進行を遅らすことできるって言ってたけど、そんなもん細かすぎて分かるわけないからさすがに信じられん

232 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 00:00:35 ID:Gp4SxzFA0

○添医師の大建中湯に関する講演の動画
http://ime.nu/021.mediaimage.jp/tsumura/0419takazoe.wmv

233 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 01:49:49 ID:u2Ktj45y0

高○って今でも「米食え。米なら大丈夫。」って言ってるの？

234 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 05:08:46 ID:xPaF/w9C0

おはよおまいら・・・腹痛で起きてダッシュでトイレでした
何でこんな時間におきなきゃなんないんだか・・・
せっかく寝れたのにこれはねーぜ・・・そしてまたトイレにこもってくるぜ

235 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 07:49:05 ID:2hxQAbZEO

来月から東京に行くことになり慶應病院へ紹介状を書いてもらう予定なんですが、
評判はいかがでしょうか？
通院されている方、お詳しい方いらしたら医師、看護士の質、
外科レベル等を教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

236 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 10:49:33 ID:jfL/yalnO

みんなどうやって正気を保ってるの？
食に対する固執が凄くて食べるのをやめられない。
適切な量、がよく分からないし満足出来ない。
それで食べて食べて食べまくって、吐くっていうのを繰り返してる。
他のことしててもずっと食べることばっかり考えてる。
意志が弱すぎるだけ？みんなどうやって食欲我慢してるのかな。

237 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 11:09:46 ID:8+ihHYbQO

手術何度か経験者なら何がダメで今の体の調子がどんなもんかで食事を変えると思うけどね
手術何度もしてるのに暴飲暴食してるならほっとけばいい

238 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 11:20:24 ID:hXqmhMlc0

考える時間がありすぎるというのもあるから
仕事してなかったりしたら、そういうことに気を回すと言うのもある。
働いてたら、昼食が食えなくて夕方まで食えなかったとかよくあることだからね。

239 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 12:04:57 ID:nkV6ClVH0

もう俺は食うというのを諦めた
自分には関係のないものだと

240 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 12:13:39 ID:hXqmhMlc0

人によって違うのかなぁ。
おれは障害者手帳1級・年金2級の　どっちかと言えば重症なんだけど
軽い食事は食えるけどな。
って自分が勝手に逝ってるわけではなく、医者からも食え（魚等）と
言われる。
おれは面倒だから、ご飯と味噌汁とかごはんにささみとかそれですませるが。

一生全く食えないという人を聞くとそんなに悪いのか？と思ってしまう。

調子が悪い時は食いませんよ。

241 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 12:25:11 ID:SvRM4ICT0

神経質だから再燃するんだよ

242 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 12:35:02 ID:MzZh01LHO

絶食すると凄い色々食べたくなるけど
食べれるようになると飯喰うのめんどくせぇ…ってなるな。

243 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 12:42:45 ID:9TMmFkMeO

朝パン一枚。昼おにぎり三個。夜ご飯二杯＋おかず。脂質は１日１５ｇ以内で下痢嘔吐なしで行けます。エレンは朝２パック

244 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 13:59:07 ID:MnEI/1IZ0

>>233
餅食えならよく言われるｗｗｗ
米も２年くらい食ってないけど面倒だから食ってるって言ってる

245 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 14:17:46 ID:8+ihHYbQO

食べるよりエレン生活のほうがいいならそれでいいんじゃない
自分の好きな治療法やればいい

246 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 16:21:39 ID:W4r0iY/H0

食欲、性欲まったくなし。エレン溶かすのもﾏﾝﾄﾞｸｾ＼(^o^)／
でも金銭欲だけは無くならないなぁ。年金ほすぃ（ ﾟдﾟ）

247 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 16:38:18 ID:+SjTx64t0

医者に固形物を止められるので、
脂質ゼロの飲み物やお茶で腹を満たしている。
一日にエレン含め、5リットル以上は水分摂取している。
そのせいで小便がよく出る。
ちなみに下痢にはならない。

248 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 16:53:20 ID:8Ov8FPLp0

クローン病発症以前から1日の水分摂取は3〜5リットル普通にあって
なってからも去年までは続いてたんですが下痢でした。
それだけ飲んでるのに下痢じゃないと言うことは
結構状態がよいのでは。羨ましい。
>>247

249 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 17:43:25 ID:QSDsHC+UO

体中にブツブツ出来て困ってるんだが。レミケ関係あんのかな。ダニかな

250 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 17:47:40 ID:8+ihHYbQO

>>249ｲﾑﾗﾝ､ｽﾃﾛｲﾄﾞでもなるよ
それはしょうがない

251 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 18:10:12 ID:BBAlAliH0

幸い下痢はほとんどしない体質だが飯はまったく食えんなあ
入院して周り見ても下痢しない人ってやっぱ少ないんだなあ

252 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 18:52:50 ID:gAjQ2Evp0

この季節は、新入生とか確実に人生を進んでいる人たちが輝いて見えるから、おれなにやってんだろ的な気分になるわ

253 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:04:40 ID:GU0ykDly0

１日レミケだけで過ごしてる人とかって、どんだけ重症なん？

254 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:10:34 ID:AD6by7dF0

そんな奴いねーよ

255 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:27:52 ID:zMyzbj2PO

大腸に病変無いんだけど、下痢になる。
なんでだろう?

256 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:34:10 ID:N+hbDInk0

１日レミケだけで過ごしてる人とかって
かなり重症だと思う

257 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:45:40 ID:hXqmhMlc0

一日レミケだけで過ごすって？どういう意味？

258 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:53:55 ID:r1iNaA0o0

レミケード24時間点滴。

259 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:56:30 ID:N+hbDInk0

レミケード24時間点滴は
やばいでしょ

260 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:05:45 ID:hXqmhMlc0

そんなやり方があるん？

261 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:16:40 ID:AD6by7dF0

レミケとエレンがごっちゃになっとるんけ？

262 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:31:54 ID:BQ8+HzfM0

エレンとレミケよく間違えるよね。
かかりつけの医者がごっちゃになっててわろたｗ

263 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:45:23 ID:Po/XMRma0

>>252
精神的に春が一番嫌い

264 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 22:02:55 ID:hXqmhMlc0

おれは、入院した時に、同じ病気の人と会うのがつらいね。
以外とちゃんとしてる人が多くて。
仕事して結婚したりしてね。
子供さんがお父さん頑張ってとかいう絵を枕元をに貼っていたりすると。

おれは結婚したかったなぁと思った方だから。

265 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 22:35:55 ID:/dbetqzU0

痔ろうになったことないんだけど、
ちょっと前からシリアナがおかしいんだけど痔ろうかな

なんか丸いのがプクッって出てきちゃて、
体液みたいなのがごく少し染み出てきてるみたいなかんじ

266 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 22:56:26 ID:wRg1Vu0NO

>>252も>>264も分かるなあ
俺も春は健常者は出会いの時期で羨ましく感じる
あと開放的になる夏休みの時期も嫌い

俺はクローン以外にも病気あるしニート暦が長すぎてもう友達なんていないよ
入院しても見舞いに来る人なんていない
夕方や土日にベットに一人籠もってると、周りは妻子や友人、職場の同僚が見舞いに来てて悔しくて泣けてくる

267 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:04:38 ID:N+hbDInk0

今日仕事だった。
年はかなり食ってるけど、
新入社員として、高卒の１８歳の子達や大卒の２２歳達に混ざって研修受けてる。
もう１０歳くらい違うのか。
もちろん俺の年齢は同期の誰にもばれてない。
ちなみに同期は６０人。
大卒の新入社員には、同じ年ってことにしてある。
　
人事だけは知っている。
ただ、研修終わって配属の部署で新人歓迎会やるときに年とか聞かれたらやだなあ。
先輩社員には知られてもいいけど、
同期には知られたくない。

268 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:13:39 ID:jfL/yalnO

どうしてそんな後々面倒が起こりそうな事態に？

269 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:21:44 ID:N+hbDInk0

同期は６０人だけど、全国の営業所に散らばるから（研修の時だけ顔合わせる）
実際同じ建物の同じフロアで顔あわせることになるのは３人だけ。
最悪、その３人には俺の年がばれてもいいと思ってる。
あとの５０数人は多分会っても、数年後に俺か向こうが転勤した時だから
そんときにはもう、年齢なんか気にしなくなってる。
さすがに、今新入社員で研修受けてる時に、１８歳、２２歳の子達の前で
自分が２９歳とは言えなかった

270 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:22:36 ID:gAjQ2Evp0

>>267
クローンというのを知られるほうがきまづくないか

271 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:33:35 ID:o/3ITvQO0

>>266
わかる。
病院のベッドの中で、こんな病気に冒された俺の人生って何なんだろうって思うとつい涙が止まらなくなる。

272 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 23:35:53 ID:hXqmhMlc0

>>269
まだギリ20代なんだから
そこまで嫌がること無いと思うぞ。
今はこういう時代だから、30代40代で、20代の上司という人
多いだろうし。

働いてるだけ偉い。

273 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 00:19:24 ID:3nCR186/O

クローンて、無茶しなきゃ長生きできる病気みたいだけど
こんな生き地獄で寿命だけは人並みなんて神様も意地悪だよな

274 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 00:43:17 ID:/zLeOjPNO

>>266
週末は外出か外泊して気分転換してきてはどうかな？特に土、日は見舞い客多いだろうから。

275 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:12:56 ID:goRGachU0

>>264
もうコピペ級だな…
これ見るたびに欝になる

276 ：根治経験者：2009/04/08(水) 01:14:15 ID:wadgQ/uT0

CDの方も、多くのかたが根治していると聞いています．
現在治療中で、治りかけの人のメルマガもありますので、
メルマガ「一日二食健康法　松井さん」も参考にして下さい．

違います．私は急いで治したかったので、計４８日断食で一気に勝負を
かけましたが（最初５スマシ断食、次３日発芽玄米ジュース断食、
次、４０日本断食です）

甲田式西式健康法には、沢山の治療法があります．そして、
甲田先生の病院に入院されなかったり、断食道場にいかないかたは、
半日断食、と周１日断食で半月で治しているかたもいます．

生菜食療法で１年のかたや、変形断食（家庭でできる断食療法　甲田光雄）
（リンゴ断食、重湯断食、蜂蜜断食、青汁断食まだまだ多数あり）
そのなかで、自分の性格、ライフスタイル、仕事との兼ね合いで
みなさん治療法を選びなさっています．

なんどもいいます．荒らしが目的では全くありません．お金
も一切求めていません．本も立ち読みで結構ですし、
お金がないなら、西式のサイト、ネット、西会に電話、山田
健康センターの方に電話するなりして、出来る範囲で行って
くれれば結構です．すこしであなたの症状がよくなってくれれば
それが最も嬉しいのです．選択肢の１つを増やしたいのです．

むしろお金がないかたにこそ、やって戴きたいです．西式なら
働きながら、出来るし、実際やっている方がほとんどです．
現代医学の方が、お金がかかりませんか？面倒ではありませんか？

病院にいくまでの時間、交通費、診察費、待たされる時間、
かなりまたされる割にちっとも治らない、治ったと思っても、
また再燃…もういやだ…と私が経験したから、書き込ませて貰ってます．

277 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:15:42 ID:goRGachU0

>>276
こんな書き込みするくらいなら完治するって厚生労働省にでもいってください

278 ：根治経験者：2009/04/08(水) 01:19:12 ID:wadgQ/uT0

なんでも言ってますし、現在いい続けています．甲田先生は有名な
政治家にも言っていました．

でもまず政府は動きません．そんなものを待つくらいなら、待っている
間に、自暴自棄になっている間によく方法があるから、書き込まして
貰ってます．
潰瘍性大腸炎のほうも参考にして下さい．

279 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:28:16 ID:OLAtDSrlO

治って良かったね

280 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:30:01 ID:fTNFIcba0

カルト？

281 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:34:34 ID:FvJBKeQn0

ID:wadgQ/uT0

NGで。
どうせいつもの人です。

282 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:41:32 ID:goRGachU0

断食で治るなら、ここの人たち全員治ってるわ…

283 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:43:15 ID:W1GSpW9RO

>>276
このスレでは私は完治しました系の話題はNGだからね。
宣伝したいならこの治療法をしたら凄くよくなりましたとか言い方変えたほうがいいよ。
あ、あと宗教とサプリメントの話題もスレが荒れる元になるからNGでよろ。

284 ：根治経験者：2009/04/08(水) 01:46:57 ID:wadgQ/uT0

>>281
いつもではありません．初めて書き込ませて
戴いてます．煽り、荒らすつもりは一切ありません．

中身で判断して下さい．ググってみて下さい．潰瘍性大腸炎
のほうも見てみて下さい．
少しでいいんでためしてみて下さい．お金も一切求めず、
治るかもしれないのに、なぜすぐ懐疑の目で見るのですか？

ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1237236941/l50
西式健康法http://ime.nu/www.nishikai.net/japan/甲田光雄先生http://ime.nu/www.nishikai.net/japan/koda/kodaprf.html
山田健康センター
http://ime.nu/www15.ocn.ne.jp/~ykc-24k/html/goods/good-book.htm
書籍購入http://ime.nu/www.amazon.co.jp/gp/earch/ref=nb_ss_b250-8721554-4053040?__mk_ja_JP=%83J%83%5E%83J%83i&url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=%8Db%93c+%8C%F5%97Y+&Go.x=10&Go.y=10
西会本部東京都荒川区東日暮里5-41-12/tel　03-3802-5911nishi-kai@mx2.ttcn.jp
渡辺医院(渡辺正)東京都中野区東中野3-2-16/tel　03-3362-9171
http://ime.nu/www.dr-watanabe.nakano.tokyo.jp/甲田医院(甲田光雄)
大阪府八尾市桜ヶ丘2-228/tel　0729-22-5300西会支部一覧
http://ime.nu/www.nishikai.net/japan/nishikai/address.html

285 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 01:58:45 ID:FvJBKeQn0

>>284はもう荒らし確定だな。
２ちゃんねるでは宣伝は禁止。電話番号も禁止事項。
即削除対象。通報場所どこだったっけか。
重要削除対象はなんか別であったよな。

以降はNGで放置だが、ついでなので一言。
今現在この世の中のどんな医師も人間も
クローン病が完治したと判断できる人間は存在しない。
原因の分からないものが治ったってどうやって判断するんだよ。
社保中なり、兵庫医大なり、札幌医大いってその道の専門医師にでも言って来い。
馬鹿らしい。

荒らしの手にのってると分かっててもムカツクなこういう奴は。
人の弱みにつけこんでるっていうかなんかもう。
あ〜イライラして損した。

286 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 02:14:45 ID:EnsIlKKt0

>>276
そのメルマガの人、最近思いっきり再燃していたみたいだが、大丈夫なのかな。
あれほどまでに体調が悪化してもそれでも甲田療法に拘る姿は正直危ないと思った。

287 ：根治経験者：2009/04/08(水) 02:35:28 ID:wadgQ/uT0

>>285
電話番号等は禁止だったんですね．申し訳ありません．
二度と掲載しません．２チャンの掲示板のテンプレを持ってきたので、
問題ないと思っておりました．（西式、甲田式のスレッドです）

弱みにつけこんでるか、中身を見て判断して下さい．大阪八尾
の甲田病院では大阪大学医学卒医学博士の甲田先生が、多くのクローン
病の患者を診て、その後、�@内視鏡検査で炎症等がなくなり�A症状が
なくなり�B薬が全く飲む必要がなくなった、という３点から、判断しています．

完治した,という表現が適切でないなら、以後二度と
用いません．申し訳ありません．

また、宗教、サプリメントの類の話でも一切違います．

なぜ、クローン病が治った人がいないと決め付けるのですか．お金も
必要ないといっているのに、何の宣伝になるのでしょうか．

本なども立ち読みで結構ですので、少しでも薬が減らせれば、少しでも
前向きになっていただければ、少しでも費用の面で安くなっていただければ、
それで結構なのです．いろいろためし、最後の選択肢としてで結構です．

>>282様
現代医学の治療と、甲田式西式の治療の断食、絶食は根本的にいくつか
ちがいがあります．詳しくは上で紹介した、場所を参考にして下さい．

288 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 02:40:26 ID:B1uiZ1Y50

だから相手するなと
餌やるとうざい書き込み増えるだけ
そのレスに調子のってレスするからな

ID:wadgQ/uT0

NGに放り込め
テンプレにもアホは相手するなと書いてるだろ

289 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 06:44:38 ID:OLAtDSrlO

狭窄も治るんか！このやろー

290 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 08:07:20 ID:F1XHmoF6O

治る人＝クローンじゃなかった人

291 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 09:12:53 ID:Fg+5Qeu/0

おれの隣に入院してる同じクローンの人の奥さん。
目茶苦茶美人。部屋・看護婦で話になってる。
羨ましい。

昨日部屋の人全員にお花を花瓶ごと持ってきて
くれた。
こういう優しさが俺にも欲しい。

292 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 10:31:45 ID:yPT7/Ta+0

>291
隣の奥さんに綺麗な人を紹介してもらうとか？そういう方向に話がもっていければ
チャンスはあるかも。

293 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 10:44:15 ID:gcn0RZkc0

もう贅沢言わない
若くて、きれいで、かわいくて、
スタイル良くて、性格良くて、ちょっとオッパイ大きなおにゃのこならだれでもいい

294 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 10:52:59 ID:yPT7/Ta+0

>>293
すげ〜贅沢じゃね〜か？
パイオツ大きめは激しく同意。

295 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 10:59:47 ID:Fg+5Qeu/0

おれはいい歳だから、熟女で可なんだけどな。
そんなにオッパイが大きいのがいいの？
そういうのこだわらないなぁ。

296 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 11:17:24 ID:UCuhtCePO

あーだりぃ。
仕事だりぃ。早く家に帰って寝てー。
なんもやる気ｼﾈｰ。
クローンな俺はもはやダメ人間ﾀﾞﾖ。

297 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 11:40:11 ID:jE+AEKND0

俺も仕事やってた時はおんなじようなこと考えてたｗ
クビになったけどまったく焦る気持ちもなくのんびりやってる
ある資格取ったら雇ってくれるってとこあるんで勉強ちょこっとやってるわ
資格取った後ダメって言われてもまた別の探しゃいいやと思ってるし
でもおっぱいで大事なのはやっぱりある程度の大きさとおっぱいと乳輪と乳首とのバランスだと思うんだ

298 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 11:49:05 ID:UCuhtCePO

しっかしここの住人はおっぱいやらまんこやらにくだらねえ幻想抱いてんのな。
そんなもんちんぽが立ちゃなんでもいいがな。

299 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 11:58:38 ID:evN75cpJO

皆どんな仕事してんの？

300 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 12:23:23 ID:ueA2Eev20

仕事みつかんない・・・

301 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 12:29:06 ID:yPT7/Ta+0

自宅警備員

302 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 14:59:21 ID:fDmFjmAuO

プロニート

303 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 15:22:11 ID:W1GSpW9RO

大学生

304 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 15:51:22 ID:oe6+WPTU0

日雇い・・・

305 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 16:34:04 ID:3nCR186/O

クローンでもマッチョな人いる？
エレンターレメインでピザじゃなくて筋肉質になれる？

306 ：根治経験者：2009/04/08(水) 16:55:05 ID:wadgQ/uT0

>>289様
狭窄の治し方：生水を飲み、生食を摂り、毛管に主力を注ぎ、
足を治す．裸療法、温冷浴によって、皮膚を健康にすると同時に、
周辺心臓たる皮膚浅在静脈に収縮力を与え、帰路循環を確保します。
宿便を排除するための西医学断食法、寒天断食療法、もしくは
純生食法をやるといいです．

発作に対しては、胸椎１０番をおさへながら、頸椎３、４、及び
１０番の叩打もしくは、指頭圧を、５分以上一日３回行います．
また、毛管の後足首の心臓運転も、発作を消散します。

主原因：冠状動脈の硬化、もしくは微毒性病に変によって、冠状
動脈の機能不全に起因するものです．
参考までにして下さい．

307 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 18:30:45 ID:VMKGmimO0

オツムの病気は根治できてないみたいだな
失せろゴミが

308 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 18:54:44 ID:Begxd1Wg0

>>305
なれますよ。寛解期に入ってる人は基本的に健常者と同じですから。
ただクローン病であることは変わりないので食べ物を気をつけたりはしないといけませんが
スポーツとかは健常者と同じようにされてる方が沢山います。
以前何かの本にボディビルに関して書いてた人も確かいたかと。
中にはいるんじゃないでしょうか？
ボディビルダーの人は普段から高タンパクで低カロリーでしたっけ？
かなり食事を節制されてるらしいですが、クローン病の場合とよく似てるような気が。

309 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 18:55:41 ID:Begxd1Wg0

>>307
そのうち規制でもされるんじゃないでしょうかね。
めちゃくちゃですからね書いてることが。

310 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 19:25:35 ID:MJCy3mbk0

クローン＝糖質

311 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 19:27:07 ID:svM+5SBr0

最近腹痛は全くないのだが、便が出るたび必ず下痢になる。
因みに便(下痢)の回数は2〜3日に1回。
これって食べ物は消化の良い物ばかりだし、
なおかつ水分(エレンタール)の取り過ぎだから下痢になるのかな？

因みに食事は1日2回、消化の良い物を少量。
エレンタールは1日9袋、溶解ボトル1本につき3袋なので、水量にして1日600ml×3本で1.8？ほど。

最近下痢が続いてるせいか、時々肛門が痛い時があります。
下痢にならない方法やコツみたいのはないでしょうか？

312 ：311：2009/04/08(水) 19:28:40 ID:svM+5SBr0

1.8？＝1.8リットルです。
失礼を致しました。

313 ：311：2009/04/08(水) 19:43:34 ID:svM+5SBr0

何度もすみません。

クローン病じゃない人でも、繊維物をさけ水分ばかりとってたら下痢になるのでは？と思いまして。
下痢にならない為に何か良い方法がありましたら教えて下さい。宜しくお願いします。

314 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 19:56:38 ID:av07q+RX0

>>305
自転車乗る時補給にエレンを使ったらちょっぴり太ももが
ロードの選手っぽくなったよ。

315 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 19:59:41 ID:Begxd1Wg0

>>313
エレンタール自体が軟便になるもので、そこに水分を多くなると
軟便から下痢状態になるのは仕方ないのではないでしょうか。
エレン自体がそういう感じだったと昔説明された記憶があるんですが
間違いならすみません。ただ経験上はこの通りです。(なので個人差は必ずあると思います)

便を固まらせるには少し食べた方が良いのですが
既に食事はされているようですね。
ご飯は食べられますか？また食べていますか？
私のように米が駄目な方もいらっしゃるのでその人は無理ですが
大丈夫な方ならお米は便を若干固めるようですが。
あとはもう下痢に関しては仕方ないんじゃないかと思うんですが。

316 ：311：2009/04/08(水) 20:11:12 ID:svM+5SBr0

早速のレスありがとうございます。
お米に関してですが、通常はおかゆ、又はうどんを食べています。(1年ほど前に小腸を調べた際、狭窄があったので)
ただ下痢予防の為？時々意識して(2〜3日間に1食)通常のお米を食べるようにはしています。

狭窄に対して良い、便が固まるような食事はないのでしょうかね。

317 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 20:31:58 ID:0WeKxxWI0

1日２食取って9袋ってマジか？？？
１日のカロリー３０００超えちゃうじゃん

318 ：311：2009/04/08(水) 20:45:18 ID:svM+5SBr0

>>317
身長が186あり、病気前は重労働をしてたのでかなり食べるほうでした。
今はニートで何もしていませんが、以前と同じぐらいのｶﾛﾘｰはとっておきたいなと思いまして。
1年ぐらい前にこの生活が始まったのですが、体重が1年間で15Kgも増えました。
(ただ一時激痩せしたので、15kg増えてやっと標準体重ぐらいです)

319 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:15:46 ID:BCV8wdhz0

基礎代謝どのくらいあるん？

320 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:30:50 ID:yPT7/Ta+0

>>316
発芽大麦GBFでググレ

321 ：311：2009/04/08(水) 21:31:11 ID:svM+5SBr0

>>319
基礎代謝って「生きていくのに最低限必要なｶﾛﾘｰ」って事でしょうか？
今計算してみたら1588.2ｶﾛﾘｰでした。

322 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:35:08 ID:yPT7/Ta+0

すまね〜>>320は販売終了になってるみたいだorz
何かこれにかわる物があったと思うが？今思い出せない。

323 ：311：2009/04/08(水) 21:39:19 ID:svM+5SBr0

そうですか^^
発芽大麦GBFで調べてみましたが、これって潰瘍性大腸炎専用なのでしょうかね？？

324 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:47:13 ID:0WeKxxWI0

>>232
大建中湯は重宝してるがこんなのあったんだ
言ってることは難しいがタメになったサンクス

325 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:47:19 ID:yPT7/Ta+0

>>323
別に潰瘍性大腸炎専用とういうわけじゃないと思うよ。知り合いがこれに
似てるようなやつ使っていたと思うんだけど・・・今度逢ったら聞いときます。
水分を吸収してくれるものだったと思います。

326 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:50:05 ID:yPT7/Ta+0

>>323
ググッて思いだしました。サイリウムでした。

327 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 22:10:05 ID:4Zsog0yg0

発芽大麦GBFもサイリウムも狭窄があるやつは摂ってはいけない。

328 ：311：2009/04/08(水) 22:29:00 ID:svM+5SBr0

狭窄あるんですよね。
でもサイリウムは初耳だったので勉強になりました。

下痢が出ても腹痛がないだけまだ良いのかもしれないですね。
常にお腹の調子をビクビクしながら生活するのも精神衛生上良くないですし、早くこの生活に慣れたいです。

顔も知らないし、どこの誰かも分からない皆さんですが、同じような思いで苦しんでるのだけは一緒だと思います。
まだ自分は2年目ですし、もっともっと苦しんでる人もいると思いますが、皆さんと同じように頑張っていきたいです。
2ちゃんでこんな真面目に言うのも突っ込まれそうですが、皆さんのレスが参考になりました。

ありがとうございました。

329 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 22:48:30 ID:yPT7/Ta+0

>>328
まぁ強度の狭窄があった場合は避けたほうがいいかな。一種の食物繊維なので
水分を吸収して膨張して便として排出する感じですからね。
ちなみに俺病歴21年目です。

330 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 23:29:31 ID:iNzH4AEn0

昨日２９才で新入社員って書いた男だけど、
今家に帰ってきた。花見だった。
酒は飲めないって言ったら飲まずにすんだ。
食べ物も寿司を３切れぐらい食べただけだけど、
誰にもほとんど食べてないのを怪しまれなかった。
公園で花見だから良かったものの、店だったら俺だけ食べてないのを
気づかれてたな。上野公園は人が多かったから、１時間くらい宴会抜け出せた。

331 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 11:19:14 ID:3EUXv1lX0

最近ずっと腹いてぇなぁ
嫌な感じだなぁ

332 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 11:22:59 ID:Else9oZR0

手術直前なのに異常に調子が良いというジレンマ

333 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 12:29:59 ID:nAtZx0oQ0

お腹すいたよー。

親戚が来てるから部屋から出てくるなって。
辛いなぁ。
親も恥ずかしいというのはよくわかるけど。

334 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:14:08 ID:+m0+p7/30

>>333
親も恥ずかしいとは？
どこにクローンができてるの？

335 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:20:34 ID:uMu7YTgl0

>>333
クローン発症の原因には親のタバコってのもあるのにねぇ

336 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:26:31 ID:m7kVFFPI0

>>334
この時間に家にいるのが、って話じゃないんか。
それか病気の話するの親が嫌がってるだけだろ。
>>335
タバコの話なんて一言も書いてないのにすごいな。
エスパーの方ですか？

337 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:33:17 ID:nAtZx0oQ0

いや、病気が恥ずかしいというのでは無くて、
無職というのが、、、。30も半ばで。

新入生の子供が来てるんだが、お祝いのお金も
やることが出来ん。

338 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:42:31 ID:QyVAMI7Q0

>>337
部屋から出てくるなってのも(・∀・)ﾁｺﾞｲﾈ!。俺は堂々としてるぜ。親戚の人達も俺が病気なのは全員
知ってるし、逃げも隠れもしないぜ。別に前科者という訳ではあるまい。

339 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 13:59:25 ID:scczS9YW0

前向きに次に繋がることやってりゃ堂々としててもいいと思う
けど何もせず無計画に何年もプラプラやってたらそうも言ってられないなｗ

340 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:00:39 ID:nAtZx0oQ0

前向きも後ろ向きも、もうすぐ40代も近くになってですね。。
ホントどうしよ。。。

341 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:29:03 ID:ftI9K/r60

あたすもむしょくで30間近です。似たような状況ですが、
希望捨てずに頑張りましょ・・・。

342 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:40:39 ID:PCCN30aZO

熱いうどんだしに生卵を入れて、そこにそばぼうろを浸して食べるとうまい。
かなり甘味が増すよ
あと、大きい乳派にびっくり。俺はぺちゃぱい好き。

343 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:44:21 ID:scczS9YW0

最近になってフレーバーコーヒー味に目覚めた
めちゃうまいじゃん
昔飲んだとき何で糞まずいと感じたんだろう

344 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:57:04 ID:QyVAMI7Q0

>>340
俺なんて正直オマイさんより年上だぞ。クヨクヨするなよ。おおらかに行こうぜ。

345 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 15:24:50 ID:t8NGFryv0

今回の入院で体重が10kgも減った〜
もともと65kg程度だったのに55kgのガリガリに。
悪化して入院する時は、毎回これくらい簡単に体重が減る。

346 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 15:30:34 ID:0oqfdL890

トレーニングのためにプロテインを飲んだら一気に体調が悪くなった。
クローンにプロテインはダメなのかな？

347 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 15:54:19 ID:GOcvlLCrO

こっち荒らしてたのmixiにいるルーシーってやつか

348 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 16:53:42 ID:e9WpCMW6O

だろうね。
あっちでも何書いてんだかわけわからん
今更なネタの独り言垂れ流し。
おかしな奴。

349 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 18:25:13 ID:ECrR12nr0

>>345
俺は絶好調時でも（めったにないが）54�`以上になったことがない
体調悪くて入院したりすると45�`くらいまで落ちるよ
今は51�`キープだから良くもなく悪くもなく、どっちに転ぶかって時期かな？ｗ
ちなみに身長174�a

350 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 19:21:47 ID:neXhOeEL0

Crohn's disease and is not related to cloning.

351 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 19:27:49 ID:XExFbxVj0

>>345
俺なんか185ｃｍで50ｋｇだ。
無駄に背が高くなければよかった…orz

352 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:01:10 ID:6AwJpAEE0

>>351
やあ俺

353 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:09:58 ID:Gyb3WE24O

素人ですまん。
みんなエレン沢山飲めば体重増えるんじゃないの？

354 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:26:23 ID:JqC1VvTtO

僕は168ｃｍ50ｋｇ。入院時は44kgまで落ちた。確かにエレンは体重増える。が吹き出物も増える。

355 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:33:54 ID:Gyb3WE24O

体調悪くなると
エレン飲めなくなるんかな？

356 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:43:16 ID:cpVMBo2M0

エレンはクローン病が悪化してなければ吸収できるので確かに体重も
その摂取カロリーなどによって増加はしますが、悪化しているとそもそも吸収できないので
流れてしまいます。それにエレンは身体に合わない人もいるので
そういう人はエレンでは逆に下痢が酷くなって腹痛もともないあまり意味がない状態です。
エレンは下痢にはなりやすいので合わない人や吸収できない人は体重も中々増えないですよ。

357 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:49:42 ID:JqNFN2mQ0

ルーシーって元あつおだったわｗ。

358 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:52:41 ID:kr11OuNC0

>>356
そこでIVHの登場ですよ。俺なんて165cmで体重60kgを維持出来てるのも
高カロリー点滴のおかげですよ。
エレンでは短腸なんで維持できないだろうな〜と思う。
このスレではIVH→鼻チューに移行してがんばってる人もいるね。

359 ：sage：2009/04/09(木) 20:56:41 ID:v8yi99g30

>354
エレンで吹き出物増えるって、それは飲んでる全員ってこと？
それとも、あなたの体質的に？
エレンは害がないって聞いてたけど、脂肪肝になったり、吹き出物でたりとか
あんましよろしくないのかな？

エレンを鼻注でやってるけど、筋トレをやると、プロテインなんか目じゃない
くらいに肉付きいいんだがw

360 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:58:07 ID:nAtZx0oQ0

病気になって20年以上という感じだけど、
全く太らんかったけど（173・46�s）
病院変更・で鼻注をして（下痢は変わらん。寝てる間お腹にたまってるだけ。朝起きたら
トイレでぴーぴー）、
イムラン・レミケードをしだして、この一年で10�s太った。
まだまだ太りそう。

361 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 21:12:07 ID:Gyb3WE24O

この病気ってストレスもそうだけど精神的な所が大きいのかな？

俺の場合、食べ物など色んな部分で神経質になってるとすぐ調子悪くなるが、
逆にまったく気にしないで生活してれば、てんで調子がいい。

362 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 21:15:35 ID:0Zt2kOY/0

病は気からでしょ。ある程度は。

363 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 21:29:16 ID:kr11OuNC0

精神的に落ち込んでる時は、体調悪い人が多いよね。
まぁ逆にいい人なんていないだろ

364 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 21:32:04 ID:nAtZx0oQ0

健康な人でも、精神的に病んでる人目茶苦茶多いからね。

365 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 21:36:45 ID:mv6fhMfm0

NHKでストレスだけで小腸に穴が空いたって人が出てたよ。
クローンでも何でもない人。

366 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:02:21 ID:C2BwAoBp0

こないだTVで裸祭とか見て思ったんだが、地方の人ってああいう参加して当然つうか、
参加しないと一人前と看做されないような、そういう行事ってどうしてんの？
クローン病にとっては裸だとか真冬だとか夜通しだとかって相当ハードだよなあ？

367 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:05:38 ID:Gvhdkl5T0

俺が勝手に思うクローン病になりやすい人。
下記にあてはまる物が多い人ほどなりやすい。

※注意※
決して根拠はないです！

1、小さい頃から牛乳を良く飲んでいた。
2、プロテインを大量摂取していた時期がある。
3、体が発達しだす成長期にあまり運動などをしなかった。
4、小さい頃とは食生活が変わり、急に脂肪の多い食事をするようになった。
5、寒い日なのにTシャツ1枚でいたりと、無意識に手足や体を冷やしていた気がする。
6、骨折などにより指が曲がっていたり、異常に体が硬い部分がある。つまり血液の循環が悪い。
7、部屋の物の位置が決められており、少しでもズレてると気になる。こんな感じで神経質な所がある。
8、刺激を求めて肛門に物を入れたりしていた事がある。
9、実は悲劇のヒロインになりたいと思った事があり、自分が病気になる事を想像してた事があった。病気になりたい願望があった。
10、鬱病などの精神病にかかった事がある。又はネガティブであり、日頃他人より精神的に苦労してる気がする。

因みに全部自分の経験談です。
上記の根拠は全くないですが、こういう複数の事が偶然重なって病気になるのだと思います。

皆さんは10個中いくつ当てはまりました？？

368 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:07:44 ID:/OMX0G1i0

>>367
うーん８だけかな。

369 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:09:20 ID:weJsZP9w0

７個だった

370 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:10:27 ID:nXiKX7WR0

>>366
クローン病の人がどうかは別として障害者や高齢者に無茶はいいませんよ。
自分の知る限りでは。(結構狭いですが)

371 ：367：2009/04/09(木) 23:10:32 ID:Gvhdkl5T0

もしよろしかったら
何番だったかも教えていただけませんか？？
意外と参考になるかも知れません！

372 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:13:57 ID:nXiKX7WR0

>>367
6と10以外は当てはまらないですね。
鬱ではなく睡眠障害ですが。
食べ物も昔から和食でジャンクもの嫌いでしたし、スポーツは好きで
バスケとサッカーしてましたし。プロテインは未だに飲んだことない・・・。
合わないですね。

373 ：367：2009/04/09(木) 23:15:23 ID:Gvhdkl5T0

やっぱ関係ないか・・・orz

374 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:17:32 ID:3EUXv1lX0

3,4,5,7,9

375 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:19:22 ID:nXiKX7WR0

>>373
遺伝とかでクローン病の因子は既にあるとして
発病のきっかけと言う事だと私は個人的にはですが
成長期の暴飲暴食は一つのキッカケじゃないかなぁとかは思ってます。
クローン病だから暴飲暴食になってしまうのか(食べても食べて満たされず
本当に幾らでも入る。かと思うと一切食べられない、少ししかたべられなかったり極端になる)
暴飲暴食したからそれがキッカケで発病したのか。どちらかも分からないですけど。

ただ367さんのにしても私のにしてもそうですが
赤ちゃんでもなってる事実が確かあるんですよね。
1歳とか2歳でも。逆に50歳とかで為る人も。
まぁ年配の方の場合は発覚が遅かったという可能性もありますが。

376 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:24:23 ID:Gvhdkl5T0

>>375
暴飲暴食してた時期はありましたね。
ファミレスにいけばそこだけで2000Calはとってたり。

赤ちゃんでも発病してるとなると、遺伝性はあると思うんですがね。。

377 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:35:30 ID:JqC1VvTtO

＞359
吹き出物の原因はエレンの成分に含まれる大豆油だと思う。エレン溶かして上から覗くと油浮いてるし。勿論出来る出来ないは個人差あるけどね

378 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 01:06:37 ID:WUwfRAyCO

不明熱から腹痛で半年入院
とある医者からほぼクローン確定といわれ
消化器科で大腸ファイバーしたら違うといわれ
絶飲食であっさり熱が下がり退院
経過観察でしばらく落ち着いてたが
一年半ぶりに再発？
今回熱は微熱くらいだが、CRPが6前後 かなり激しい腹痛下痢膨満感に数ヶ月外にも出られず苦しい
最近食べ過ぎてた矢先のできごとで…
食べ過ぎだけで炎症反応ってあがるものなんでしょうか
回り(というか親)は 腸が弱いのに調子に乗って食べるから自己責任
とたくさん叱責を受け 居場所もなく(仕事も学校もいけてない)
辛い日々を送っています
確定されてない自分なのでスレチはわかっているのですが…
皆さんかなりすぐ確定診断されたんでしょうか
あと炎症反応が二桁になったら入院して絶飲食らしいのですが
ここのところずっと具合悪く炎症反応高めで推移してて かなり痛みもあるのに
放置で大丈夫なのでしょうか

379 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 01:35:30 ID:xub9XRmU0

>>378
病院いけ

380 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 03:27:31 ID:jtUeHtv40

>>378
僕は、初回の入院で急性虫垂炎と推定診断され、
3年後に初回同様の激しい腹痛で再入院して、
そこでクローンの確定診断受けたよ。

この期間に関しては、短い人から何十年単位の
長い人まで様々で、特に初期の確定診断は難しいみたい。

もし不明瞭なら今の主治医と気になる事をとことん
話し合って、それでも納得行かないならセカンド
オピニオンも考えてみたらどうかな。

何はともあれ、その状態で放置は良くない事だけは確か。
あと、クローンとか関係なく、消化器系に病変のある人の
食べ過ぎによる炎症悪化は極当たり前の症状だと思う。

381 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 05:47:29 ID:6cU0LNWe0

この人、ある程度、この病を克服しつつあるようだ。

ttp://www.2shock.net/

382 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 05:55:10 ID:XRgtfRSm0

>>381= ID:wadgQ/uT0

いつものNG推奨者です。

383 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 08:08:44 ID:ISqSkF3eO

＞378
退院してから食事制限してた？クローンなら低脂肪、低残渣食が基本だから暴飲や脂質を採りすぎると再燃は短期間で来る可能性高いよ。

384 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 09:27:51 ID:qCVwfcdT0

おれは時代が違ってたというか、病気になったの約30年前ぐらいだが
わかったのは一発でわかったが、別に食事制限をすることもなく過ごして
次の入院まで6年持った。

385 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 09:48:37 ID:WUwfRAyCO

>>379
かなり大きな病院にかかっているのですが…

>>380
レスありがとうございます
結構時間のかかる方もいらっしゃるのですね
いろいろとアドバイス頂きありがとう
食生活がかなり苦しいんです。
痛くても食欲が勝る時があって。このところ、そのせいで精神科も受診してます…

セカンドオピニオンはなかなか難しいんです
一つは今の病院がかなり高度であるし、不明熱で入院した際の経過がかなり複雑で…
何度もファイバーして 潰瘍は大量に見られるらしいのですが どうも形がクローンとちょっと違うらしいのです


>>382
レスありがとうございます
落ち着いてた時はずっとほとんど食べないもしくは食べても水分(まぁカロリーある)とかゼリー程度でごまかしてました
やはり食べるとすぐいたくなります

386 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:01:52 ID:xub9XRmU0

>>385
病院行けよ
セカンドオピニオンが難しいとかねーよ
病院から大腸ファイバーの画像貸し出してもらって別の病院に持ち込め
その病院の医者のご機嫌伺ってたらずっと確定診断なんてできません
親居る状況なら、親に手続きしてもらえばいい
貸し出しも許可できない病院ならその程度の病院なんですよ

387 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:05:11 ID:3eI9PTQK0

まー俺は大腸何もなく小腸だったけどな

388 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:10:36 ID:xub9XRmU0

大腸やる前に大体、胃カメラ、小腸造影やってると思うけどね
まぁ…痛いなら病院いくしかないべ・・・違う病気かもしんないしね

389 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:11:40 ID:at4ABa1f0

>>385
セカンドオピニオンが難しいって何？ちゃんとクローンの専門医師がいる病院に
かかってごらん。セカンドオピニオンをいやがる医師ならその程度のもんだと
いうことです。あなたとしても早く病気の確定診断つけたいでしょうに。

390 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:12:34 ID:iFZe/TF30

俺は最初に大腸カメラやってクロン診断されて
入院して小腸造影やったな　胃カメラはやってない

391 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:15:28 ID:3eI9PTQK0

小腸造影ってそんなに早くやる？
胃カメラ・大腸初めにやんない？

392 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:23:25 ID:vwLWa2NC0

外科の有名な病院ってどこですかね？
内科から手術勧められているんだけど、
今の病院は、内科も外科も専門医じゃないから心配で、
切るなら専門医でと思ってます。

393 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:26:12 ID:3eI9PTQK0

>>392
外国でもいいの？

394 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:26:38 ID:xub9XRmU0

入院してるっていう前提あったから他の検査もしてると思ったんだ
自分の場合は、外来、血液検査、尿検査→検査入院→エコー→胃カメラ→小腸造影→大腸ファイバーだったかな
半年入院してれば、大体これより多くやってんじゃないのかね

395 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:41:32 ID:xub9XRmU0

ついでに言わせてもらえば、絶食1週間〜長くて1ヶ月ぐらいしてりゃ下血したあとでも熱さがるだろ…
半年ってなんだ？…IVHすらしてなかったのか？
IVHすらしてなくて、食事して体重減少等も起こってないなら…

ま、今のままでいるより他の病院いったほうがましだと思うけどね

396 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 11:25:35 ID:YkdHap3d0

皆さん大部屋で必ずカーテン閉める方ですか？
調子悪かったり寝てるならならもちろん別だけど、昼間は暗くて陰気くさいからなるべくカーテン開けて欲しいんですが、ワガママかな
特に6人部屋の真ん中だとなんか息苦しい
おかげで会話もない・・・
以前の病院は結構和気あいあいだったから余計に寂しい

397 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 11:38:17 ID:tTetAdxXO

小腸検査したら翌日シートンの横が腫れました。切開ってどのくらい痛いですか？

398 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 11:49:48 ID:WUwfRAyCO

皆さんレスありがとうございます

>>385です
セカンドオピニオンを嫌がっている のは両親なんです
自分はこんな体で大学も行けずバイトもなかなか続けられず今だ親の保険証で病院行かせてもらってる身分です

ちなみに半年入院についてなんですが 初め誰も消化器だと思わなかったんです。
原因不明の高熱(40度越え)が毎日続き、内科入院
最初の三ヶ月はガンやら白血病やら髄液検査ばかりで
毎日ロキソニン何回も飲まされていました。
でだんだん下痢や腹痛の症状が激しくなり、絶食など含め 今の病院に転院しました
胃カメラはしています
小腸検査はしたことない
絶食して下がったからオッケーということに
ただ半年入院の間、たくさんの医師に診てもらったので
転院に反対なのが親の意向なんです
いざというときにしっかりかかっている病院があったほうがいい と
医師の機嫌取りではないけれど 確かにいざ救急に治療が必要な場合、主治医との関係も大切だと思い セカンドオピニオンは不安なのです
長くなりすみませんでした

399 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:16:59 ID:FcEDEWLhO

>>396

俺は6人部屋がほとんどだけど

カーテンは朝､昼はほとんど開けてるよ!
もし真ん中だったら相手に開けていいですか?って聞くよ、黙って開けると気を悪くするからね
大体了解してくれるし､会話もするようになるしね。挨拶だけでもいいと思うよ

400 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:24:55 ID:3eI9PTQK0

>>398
ひとつ勘違いしてるようだけど、いざというときの今、糞の役にも立ってない医者の機嫌取ってどうするの？
一刻も早く原因を探してくれる医者を探すべきではないですか？

クローン疑いありで小腸も見てないんでしょ？

401 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:26:22 ID:0rHE2XuBO

確定診断もしてくれない医師、病院と信頼関係を保てるあなたがすごいわ

402 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:41:46 ID:sI20u4BR0

>>398
クローン発症の原因が
親のタバコや親の与えたトランス脂肪酸だったとしても
その親の言いなりのままにするの？

403 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:42:39 ID:1uPdrZ5T0

今時セカンドオピニオンを嫌う医者は
信用するに値するのか否か

まぁ手遅れにならないように気をつけてね

404 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 12:44:42 ID:qCVwfcdT0

煙草やトランスなんとかが原因だとしたら　親を恨むのか？

そんな事で病気になった自分の体の不甲斐なさを嘆くが。
殆どの人がそういう状況でも病気にならず元気に過ごしてるのに・・・

405 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 13:11:19 ID:JgrHz44X0

>>396
窓際の人ほどカーテン閉めっぱなしの人多いですね。ﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰを時には保ちたい気も分かるし。
自分は前のカーテンはいつも開けていますが、和気あいあいと会話できるような明るい性格じゃないので会話は特に
なくてもいいかなと・・・病気でしんどいし。あと朝の挨拶のタイミングに気を使いすぎて疲れる。


話は変わるけど、自分はあまりにも頻繁に再燃（今回は半年後で）するからストマの手術をした方がいいのか
先生に訊いてみたら、内科で治るうちは手術は出来るだけしない方がいいでしょうと言われました。
大腸型なので障害者手帳も持てず、仕事も難しい状態でストマにせず、生活していけるのか心配・・・。
（ストマにしてどう生活の質が上がるのかよくわかってはいませんが）

406 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 13:45:06 ID:qCVwfcdT0

おれは　昼間は開けっ放しにしてるな。カーテンは。
部屋が暗かろうと思って。

でも、おれがトイレ等部屋から出てる時、隣の人からカーテンを閉められると
以外と凹む。

407 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:02:42 ID:faPmCsC4O

話に割り込むけど、
エレンって便になるの？
というか食事を一切しないでエレンだけ飲んでたら、便って出るの？

408 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:09:25 ID:fhXyTS3EO

絶食中でも軟便はでるよ

409 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:11:31 ID:S2s/taSaO

クローン患者で中絶経験者いますか？

410 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:22:22 ID:M5KUXDyu0

妊娠検査薬みたいに貧血検査薬も出ないかな

411 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:56:37 ID:B3JB/dlq0

>>409
ありますよ。
普通の人と一緒です。

412 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 16:04:55 ID:vwLWa2NC0

クローン病狭窄治療薬のSTNM-01ってどうなんだろう。
薬で狭窄が広がるんだろうか。
臨床段階で、まだ、使えないけど、
薬で狭窄がひろがるのかなあ・・・


http://ime.nu/www.stelic.com/jp/release/13.html

413 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 17:54:50 ID:2ozTyzARO

まじか

414 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 18:08:37 ID:M5KUXDyu0

あやしい薬でも売りつけるのかと思ったら大学とか先生の名前まで出てて本物だな
2008年に講演とかしてるわりにまだ全然患者のとこまで聞こえてこないんだけど
薬で狭窄が治るなんて本当にできるようになるんだろうか？

415 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 18:18:28 ID:Y7g4IneuO

白血球除去やってきたぜ！
まだ一回目だから実感無いけど、レミが効かなくなったから是非効いてほしい。
これやった人いる？

416 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 18:42:40 ID:5t4T3nUt0

>>415
おもに大腸に効果があるみたいだね。

417 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 21:16:52 ID:0rHE2XuBO

白血球除去にプレドニンもやったのに効果なくて、
多少食べれたのに何も食べられなくなって、
結果手術した人もここに。

自分の場合は悪い例で、
基本的には良くなったらラッキーで
副作用もない、的な治療と思うけど。

418 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 22:16:34 ID:xwImPzx10

>>399>>405>>406
ありがとうございます
来週からまた入院なんで今回は是非とも窓際に行きたいです
今まで数回中全部真ん中しか体験したことないんで
確立は3分の１か・・・部屋入り口側でもまあ良いんだが

419 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 22:21:39 ID:2uRe33Nv0

3分の1より低いと思うぜ

420 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 22:40:51 ID:qCVwfcdT0

ま、初めは真ん中ということが多いね。
長い事になるような人は端っこの人が退院したら
あそこに移動させてくれという人が多いので、
君も端っこがよかったら、移動させて貰えばいいですよ。

421 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 22:56:57 ID:xwImPzx10

>>419-420
たしかに純粋に3分の１ではまったくないようですね
必ず１週間で退院する（クローンは患ってないない）痔ろう手術枠とか回転率が高いし
今回は手術なんで最低でも3〜4週間あるんで空いたらお願いしてみようかと思います

422 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 23:22:56 ID:nAk0BcCXO

もうだめつらい痛い苦しい熱もあるし頭グラグラする
みんな今までありがとう




あばよ！

423 ：sage：2009/04/10(金) 23:24:34 ID:UT3swn9I0

>>412
まじか？って思ったけど、意外とちゃんとした会社がやってて、意外と
ちゃんとした薬っぽいね。
けど、414が言うように、患者まで噂が聞こえてこないのが不思議。
何か重大な副作用とかがあったのかな？

まぁ、俺は狭窄より癒着の方がひどいから、あんまし恩恵に与れないんだが…w

424 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 23:52:49 ID:MdKDtTZ90

ステアリック社以外では、京大ではHGFで線維化を改善する研究やってるよ

ttp://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~tr02hgf/hgf/index.html

425 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 00:02:12 ID:LKQZmLCpO

>>421
手術だから個室に入ると思うので、そのまま個室に居るのも、またよし。居れればだけど。

426 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 08:16:36 ID:PHxvFAcK0

>>425
俺が行ってるとこの個室は安くて８４００円/日だからとてもじゃないけど何日もいられないな
大部屋が空かなくてしかたなく個室に入った事あったけど、秋なのにクーラー入れまくって
テレビはイヤホン無しで見れて携帯使い放題と快適ではあったけど３日後には空いた大部屋に移してもらった。
手術した日の一晩だけは機械類の揃った個室だったけど、朝には大部屋に戻されて
２〜３日は痛くてしょうがなくて、個室にいられたらよかったなーって思ったけど貧乏人には無理。

それと何十回と入院してるけど窓側に入れた事ってめったにないな。
他の人見てるとちょうど窓側が空いたときタイミングよく入院してくる人をよく見る。
あ〜俺ってとことん人生ついてねーなぁなんて思ったりするわ。

427 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 08:49:15 ID:suNU2UXn0

自分は和気藹々なのは構わないですがカーテン開けっ放しは嫌なタイプです。
なので入院時はいつも必ず一番ドア側と言っていて
今まではそれがだいたい通ってます。カーテンは必ず閉めっぱなしですね。
窓側でこれをやるとここでも言われているように暗くなってしまって迷惑になるので
絶対行かないようにいってます。1度数日窓側だった事もありますが
ドア側が空いてすぐ移動しました。
入院中24時間周囲に目があるのが駄目なタイプでそれで疲れて薬飲むような
馬鹿な神経なのでどうしようもなくて(苦笑い。

428 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:28:01 ID:Fu8weI0U0

ずっとカンカイ維持してて、彼女もできて結婚という話まででてきてた
けど、先月狭窄が悪化し入院、来月も入院予定。。
入院中も土日になるとお見舞いに来てくれたけど、先日、一旦別れようと
言われました。これまでも病気のことで不安はあるって言ってたけど、
このタイミングで別れ話しなくてもいいのに。。
今は何も考えれないよ

429 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:34:58 ID:QZytHAFn0

>428
俺は付き合って３ヶ月の彼女にクローンの事言えてない。
いつ言うか悩んでる。

430 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:37:24 ID:OCNtJo020

クローン病って、同じ人間がいるのか？ｗ

431 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:42:44 ID:xsrjeVSj0

ウチは奥さんもバリバリ働いてる人だから
体が悪いということはフーンぐらいしかいわれなかった。

二人働いて一人前という感じなので。
一人口なら食えないけど二人口なら食えると言うのです。
体が悪いとか弱者といわれる人はそういうことが多いだろうから
出来るなら結婚した方がいいと思うが・・・。

強がりじゃなくしたくないと言う人はすることもないが。
経済的にも二人の方が楽だからね。

432 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:45:50 ID:rkj2TkZx0

>>428
辛い気持ちはお察しします。
でも彼女の気持ちも分からないではないです。
自分も同じでした。目の前に現実つきつけられて彼女も困惑したのでは。
自分も結婚約束していましたが別れました。
将来を考えれば自分の場合は経済的にはもう結婚なんて無理でしたし
その状態で彼女の時間を奪ってしまったことを今でも多分この先もだと思いますが
後悔でしかないです。
428さんの場合は寛解期に入ってた期間があってそれなりに長かったようなので
これから先のこともまた考えられるとは思いますが、ここが考え時だと個人的には思います。
身体が辛い中大変だとは思いますが、これから先も同じことはあると思うので。

>>429
早めに言った方がお互いの為に良いですよ。頑張れ。

433 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:51:07 ID:xsrjeVSj0

入院というのが炎症をおさえるためのIVHによる絶食なら
在宅IVHをするというのはダメなん？
手術経験はないとか腸は結構残っているんだけど、絶食のためだけの
入院は出来ないというか、入院ばかりすると社会的にマズいというのなら
試してみる価値あると思うよ。

それで入院は激減したから（入院したとしても金曜夜入院して月曜退院そのまま仕事）
それで仕事が出来るようになるんじゃなかろうか。

一番マズいのは経済的なことが不安定になると家族間がぎくしゃくするから。

434 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 09:58:19 ID:kGcP2qEX0

在宅IVHってのは、それでしか栄養取れない緩解患者が対象なんじゃねーの？
普段食事・栄養剤で生活してる場合に、増悪時だけ自宅IVHやりますなんて事できるん？

435 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 10:05:55 ID:Fu8weI0U0

>432
病気に負けないよう勉強して公務員になんとかなって、
彼女を幸せにしようと頑張っていましたが、今の状況だと
彼女は不安なことばっかりしか考えられないですよね。。。
きっちり整理をつけて、新しい恋ができばいいけどもう３０近くだし。

436 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 10:11:29 ID:xsrjeVSj0

社会的にマズくなるからという理由でおれはしてるが。

そりゃ彼女の性格かもね。
一応首になることはない職種に就いてるのに、それだとね・・。
前向きな一緒になって頑張ろう的な女子を見つけるか。

公務員ならお見合いパーティとか民間の合コンとか行ってみ？
人気がある職種だし、業者によっちゃ、次回からタダでいいから遊びに来てくださいと
電話がかかって、俺っていい仕事に就いてるダナ！と思うことが出来る。

なにか魅力が一つでもあるっていいことです。

437 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 10:21:43 ID:kGcP2qEX0

>>433
スマン、マジで答えてくれ。
そんな融通きく治療してくれる病院あるなら紹介してくれ。
頼む。

438 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 10:27:55 ID:xsrjeVSj0

融通というか、20代半ばの時、医者が入院ばかりしたら
社会的にマズくなるから、在宅IVHを覚えなさいということで
しだしたよ。

一年中ズーとしてるわけじゃなくて、調子が悪くなりそうだと
外来でカテを入れたり、悪くなってしまったら入院してカテ入れて
痛み止めしてというと二・三日で痛み取れて退院となる。
カテでしてるから、熱が出たら抜いて、その時調子がよかったら
悪くなるまでIVHはしない。

福岡の普通の総合病院（福大筑紫病院ではないです。）です。

入院ばかりすると社会的にダメになるからという理由でダメなん？他の病院は。

439 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 10:41:00 ID:kGcP2qEX0

福岡じゃー無理だな。
>>434の通りで、治療のためだけの在宅IVHって発想は
これまでかかってきた病院にも俺にも無かったんよ。
担当医に話し振ってみるわ。
ありがとう。

440 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 11:00:18 ID:WjwT6CA20

>>439
まず、無理じゃね〜か。短腸になってるわけでもないんだし。IVHからの感染の
リスクもあるし、医師は首を縦に振らないと思うがね。
経口で下痢するなら、鼻チューを勧められるのがオチかな。

441 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 11:10:32 ID:kGcP2qEX0

やっぱ普通そうだよなぁ・・・
エレンは普段問題なく飲めるんだけど、悪化してエレンも飲めねぇってなった時に
「んじゃ管入れるから在宅でIVHやっといて」が一般処置なら
入院期間も短くて済むのになと素人考えだったけど、
そういうもんじゃないか。

442 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 11:13:27 ID:xsrjeVSj0

栄養吸収出来ないからという理由と仕事学業等で
入院出来ないからという理由でもIVHしてる人がいる
みたいな事書いてある本を読んだ気がするから
俺がかかってる病院だけがやってることという感じではないが。

鼻注でコントロールできるならそっちの方がいいんでしょうけど。

443 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 17:20:24 ID:C3o5DsC5O

手術後の背中からの痛み止切れた瞬間からめちゃくちゃ痛い
みんな術後はこんなに痛いもんなの？
ちなみにガスも出まくる
ガス多すぎて切って繋いだ腸が破けるってあり得るかな

444 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 17:33:29 ID:G55DQEvv0

ペンタサ500ってでっかいのね。
家帰って飲むときびっくりしたわ。

元に戻してもらおうかな…。

445 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 17:49:10 ID:47XIbrQ80

最近IVHって鎖骨からじゃなくて上腕から入れるよね？
気胸とか感染のリスクが減ってよかよか

446 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 18:36:59 ID:49BlQKy+0

木曜日にバルーン拡張をやったんだけど、
その時にロウコウが２つも見つかった。

狭窄型とかロウコウ型によく分かられるけど
オレみたいな、狭窄とロウコウを併せもつ人ってどれくらいいるの？

今後はどのような処置になるんだろう？

手術かな？

447 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 19:45:21 ID:lBBTZAPo0

はじめて鎖骨からIVH入れてもらったとき、
妙にスースーして違和感あったけど、そんなものなの？

448 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:01:44 ID:GeZyqwIU0

俺は初めての入院で閉鎖と穴があって全部まとめてきった。
10年位精神病としてほっとかれたからなー

449 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:23:33 ID:9NJ1TrU80

穴あいてても普通に生活できたのですか？
狭窄よりある意味ヤバイ気がする。

450 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:26:12 ID:wctEJPcZ0

IVHは狭窄の手術の際に一緒にやるって言われたけどどんな感じなんだろ・・・
IVHは痛くないって聞いたから良いけどチンコの管痛いから嫌なんだよな

451 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:27:00 ID:GeZyqwIU0

横の肉にへばりついててもれなかったらしい。
そのころは死ぬほど痛かった。

452 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:33:33 ID:WlwEba+p0

>>450
尿管は麻酔が効いて寝てるうちに入れるから、痛みは感じない。
抜くときはちょっと気持ち悪いけどな

453 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 21:14:10 ID:lBBTZAPo0

内科に入院したら泌尿器かとベットが同じで、
夜、老人達が苦しんでるのを散々聞かされてて、
ちんこに管入れるのってそんなに苦しいのかと思った
だからものすごい抵抗ある

深夜にうなってたよ、泌尿器科の老人たち
ボルタレンとかいう痛み止めを入れるとやっと静かになる

454 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 21:18:51 ID:Fu8weI0U0

>446
自分も緊急手術でろうこうと狭窄がありましたが。すべて切除しました
その後１１年落ち着いてましたが。
最近狭窄が進んで腸閉塞の状態になるので、今度バルーン拡張後レミケード
ですよ。
ろうこうはレミケードだと思うのですが、レミケードは狭窄があって
できないんですか？

455 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 21:21:01 ID:9HA/JDSZO

内瘻は気が付かないこともあるみたいだね。
ものの流れはちゃんとするのかな？
逆流したり、ショートカットされた回り道の腸が腐ったりしないのかな？

456 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 21:33:17 ID:V+yAOSn20

オイラ小腸同士癒着したよ

457 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:02:03 ID:B4QGWJmEO

クローン病でもずっと症状出ない人っているんかな？
というかいてほしいんだが。

あとロウコウが出来始める時って何か自覚症状ある？

458 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:04:32 ID:mZhZx04O0

遠く大阪で一人暮らしをしている弟に
発症時の自分と同じような症状が出てきました。

不安なのでしっかりした病院で検査を勧めたのですが
まだ土地に慣れていないようで探せないみたいなんです。

大阪の枚方のほうなんですが、近辺でクローン病に明るい
病院を知っていたら教えてもらえますか？

459 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:17:33 ID:pC9UTsSA0

>>458
枚方か･･･枚方も広いよ。
隣の高槻に行くか。高槻病院か遠くなるけど緑ヶ丘病院とか。
大学病院もあるけど。それよりは先の二つか、赤十字病院もあるな。
それか大阪まで出て大阪労災病院。ここはクローン病でも有名だったはず。
兵庫医大は全国でも有名だが関西では労災病院も有名だし積極的。
外科の腕もいいって話だけどな。本当のところはどうかしらんけど。

460 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:33:06 ID:Cyvt+N7XO

>>427
お考え大変参考になります。
ありがとうございました。
これまで入院するなら気持ちいいから窓側！
と、鼻息荒く考えてましたが
周囲を気にしすぎる私、
廊下側がむいてます。

461 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:59:45 ID:9PsASBhvO

うちの相方がクローンで前スレからずっとROMってます。
疑問なんですが、彼はラーメンやマックばかり食べていて２ヶ月に１回くらいレミケードに行くくらいです。

皆さんと随分ちがく思うのですが、相方はまだ元気でいるから大丈夫ととらえていいのでしょうか？

462 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:11:43 ID:VoVCBmlL0

>>461
この病気は何か悪いもの食べたから翌日すぐ悪くなると言うような病気ではないです。
その繰り返しが炎症などのダメージを蓄積していくものなので
その彼はかなり管理がまずいと思います。
レミケードは万能薬でありませんしそういう使い方するものじゃないので
そのうち症状の悪化が早まったり手術することになったりすると思いますよ。
個人差があるのでその期間は色々ですが。

463 ：461：2009/04/11(土) 23:24:51 ID:9PsASBhvO

>>462
私もクローンについては色々調べてみたのですが結局は体調など、自己管理の問題になってしまうのでどうすればいいかわからず…
スレの皆さんとの違いに謎だらけでして。
ぶしつけな質問に答えて頂きありがとうございました。

またROM続けて勉強させて頂きます

464 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:30:43 ID:Rc/5NGpXO

もうやだ俺の体全部ぶち壊したい！！！！！
友達もいないし毎週末部屋に引きこもるだけだし
ひとりで出掛けても常に便意に悩まされるし
もうほんと全てが嫌になった！！！！！！！！！！
生きてて何の意味がないしもう終わりにしたい
おれって、何の為に生まれて来たんだろ…

465 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:31:40 ID:yWs+9ICw0

クローンと診断されて初期の頃はこの病気の辛さがどんなものかまだよく知らないから、緩解期には自制心が緩んで
食事制限もいいかげんになるってのはあるね。
昔の俺がそうだった。おかげで８年経った今では苦労している。

466 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:33:11 ID:CdAFX7Sr0

>>464
それは、君にあたえられた神様の試練なんだ。どう乗り切ることが出来るのか試しているんだよ。
俺のところに遊びにくるけ？

467 ：sage：2009/04/11(土) 23:43:33 ID:/0tdEVwl0

レミケードって、普通の食事をしたりだとか、QOLあげるために打つもんだと思ってた。
レミケードの正しい使い方ってどんなんなの？

468 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:53:19 ID:JP8euuiP0

>>466
アッー！！

469 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 00:17:16 ID:jDpOq0uV0

>>467
レミケードは副作用で人によっては重ねて使うことで効果が薄れたり
なくなったりもします。
レミケードは寛解期に入れるために使用するもので
健常者と全く同じになるためのものではありません。
QOLは上がります。寛解期に入ればそういう意味では健常者と変わらず行動はできますが
食事に関しては自分で制限し、管理しなければいけません。
レミケード打てば正常になるわけじゃないですから。
狭窄がある人はレミケード使用を躊躇ったり使わないと言うのは
狭窄部の炎症が治る事で盛り上がり閉塞するからですが
それは別に狭窄部だからと言うわけではなく、他の炎症も盛り上がるわけです。
狭窄部だから閉塞になるおそれがあるだけで、他のところは狭窄になっていくわけです。
体調の悪化もダメージとして身体には蓄積されていきます。

副作用としての効果の薄れとは違う意味で回復も年齢を重ねれば遅くなります。
身体へのダメージは多分皆さんが思っている以上に身体に残ってると思います。
手術の経験がある人は多分よくお分かりだとは思いますが。

470 ：sage：2009/04/12(日) 01:34:42 ID:mkDvZ7ge0

>>467
なるほど、ありがとうです。
上であった、狭窄(炎症の繊維化を治す)を治す薬が完成したら、
レミケで緩解導入→炎症が繊維化したらその薬使って狭窄をなくす→再燃したらレミケ→繊維化したら…
って使い方できるのになぁ。
レミケードの副作用や効果が薄れるのは、次のヒュミラに期待して…w

471 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 07:29:55 ID:3qgq8tyg0

ヒュミラ・・・B肝キャリアでも打てたらいいな

472 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 07:29:58 ID:0azn28d10

>>469
んーちょっと語弊があるな・・・。
クローン病の人は少なからず腸のどこかに炎症があるわけで、
それだとレミケやった人はみんな狭窄もちにってことになるじゃん。
そんなわきゃないです。

473 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 08:14:05 ID:Ex0Whe+h0

>>464

ぶち壊したいなら便意は悩まずに常にどこでも脱糞すればいい。

474 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 08:15:12 ID:1rxdvbFmO

>>472

　　　　　　　　　　　　 ／）
　　　　　　　　　　　／／／）
　　　　　　　　　 ／,.=ﾞ''"／
　　　／　　　　 i f　,.r='"-‐'つ＿＿＿_　　　こまけぇこたぁいいんだよ！！
　　/　　　　　 /　　　_,.-‐'~／⌒　　⌒＼
　　　　／　 　,i　　　,二ﾆ⊃（ ●）.　（●）＼
　　　/　 　　ﾉ　　　 ilﾞフ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
　　　　　　,ｲ｢ﾄ､　　,!,!|　　　　　|r┬-|　　　　　|
　　　　　/　iﾄヾヽ_/ｨ"＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／

475 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 08:34:58 ID:kml37V8zO

え、一度潰瘍になった場所って潰瘍治ると全て狭窄になるんだと思ってた
違うの？

476 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 09:23:13 ID:CKOm/16IO

炎症を繰り返す事によって組織が堅くなって狭窄になると聞いたよ！

477 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 10:02:52 ID:8z2aHEL10

うちの職場にも、障害持ってる人に仕事斡旋する組合から１人きてるが、自分だけ優遇されてるのに気付いてない感じ。
簡単な仕事しかしてないのに物凄い先輩風吹かすんで周りから浮いてるよ。
新人に言うお決まりの台詞は「僕は障害者だけど他の人以上に仕事してる。でも君はいてもいなくても一緒」

お前は心も障害者だよと言ってやりたい。

478 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 10:03:38 ID:8z2aHEL10

身体的に障害を持つと精神にも支障、障害が出るんだよ。

それは妬み嫉みの裏返しで意地を張ったり健常者に対して無用な対抗意識を持ったり。
「自分は健常者と変わらない、特別扱いするな」ってのは実際のところそんなもん。
まあ範囲を広げた意味では恵まれてない部類の２ちゃんねらもこんな感じに精神的に疾患してたりもするが。

479 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 10:13:49 ID:qvCLRfMh0

狭窄の手術って切って繋げるだけだから一般論として腸の手術の中では簡単な方なの？

480 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 10:33:29 ID:wBHG3EcA0

レミケードは、怖い薬ですよ。
劇的に効く人はいいけど、狭窄が酷くなることがある。
自分は、レミケードして、狭窄が酷くなり、
食事がとれなくなりました。

腸閉塞で入院を繰り返し、会社をクビになるは、
食事できなく、エレンばっかりになるは、
最悪の悪魔の薬に思えます。

小腸末端の狭窄って、口からﾊﾞﾘｳﾑ飲んで検査して
分かるんですか？
レミケする前に検査して、医者が大丈夫って言ってたんですが・・・


手術で有名なところはどこでしょうか。
専門医に切ってもらいたい。

481 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 11:14:46 ID:uVgfnIuz0

レミケで狭窄が悪化する可能性があることは
過去ログ読めばみんな言ってるよ
その上で使用するかは患者しだいということで

オレは悪化したらストマになる覚悟で投与したら
少し狭窄が進んだがストマにするほどではなく
下血がぴたりと治まったんでかなり改善した方だった

482 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 11:29:13 ID:u/3klaAJO

>>459
ありがとうございます。
住んでるのはほぼ県境みたいです。

早速弟に紹介してみます。

483 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 14:39:55 ID:bSU6mcLE0

ラーメンやマックばかり食べていて
そして後に必ず後悔するのが伝統

484 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 14:44:54 ID:u10KkywA0

最近、主治医の先生に「勧めはしない」と言われながらも空手を始めたんだけど、やっぱり
腹殴られたりしたらヤバいのかな？
実際にクローン病で打撃系の格闘技やってる人で腹殴られて腸に穴空いたりした人いる？
同じ激しい運動でも打撃系の格闘技だけは論外かな…

485 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:04:08 ID:gIcJazJD0

>>478
君の心も、かわいそー、だね

486 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:29:26 ID:BSCtlY72O

今度メグミルクから「牛乳でお腹がゴロゴロ鳴る人でも飲める優しい牛乳」が出るようだが、オレにも飲めるかなあ。

487 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:32:24 ID:6TMPG3DAQ

>>480
俺が入院してた時にいたクローンの人もそんな感じだったなぁ。レミケードが効き過ぎて、
狭窄悪化するのが認知されてなかった初期に打って、結局腸閉塞になって手術になったらしい。

この前俺が打った時は、いろいろ説明してもらったし、それなりのリスクは承知の上だったけどね。
てか、そこまで狭窄酷いなら、手術で取り除いた方がQOLは上がるんでないかい？まぁ、狭窄の長さや腸の状態によるかもしれんが。

488 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:38:12 ID:Qo46U11n0

>>486
TVCM見た
あれってどういう仕組みでお腹に優しいんだ…？

489 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:42:33 ID:QKMqt4uw0

>>448
お前は俺かw お陰で自力で寛解期になった(らしい）俺だけど
狭窄・ロウコウは自力では治らないよー

490 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:45:14 ID:QKMqt4uw0

>>486　
おれもその牛乳は気になった　どうしてゴロゴロなるの？

491 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 15:57:18 ID:wyFX1Jgd0

アカディ牛乳だっけ？そういうグルグルならない牛乳って
昔からあるが、

492 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 16:04:08 ID:vDLhTys30

お腹がゴロゴロなるのは乳糖のせいじゃなかったっけ？
それを取り除いてるとかでは？

493 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 16:36:48 ID:wBHG3EcA0

>>487
手術したいけど、田舎の病院だから、
ｸﾛｰﾝの手術とかの経験がある病院が少ないんで、悩んでます。
外科で話を聞いたけど、ばっさり大量に切られそうで・・・

ｸﾛｰﾝの手術を、多く経験してるところにやってもらいたいんです。
何処がいいだろうか？

494 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 16:49:54 ID:A+X+n3sN0

牛乳は飲もうと思わないけどだいぶ前から宣伝してるBIOとかいうヨーグルト
あれ食べたら腹が張るのが収まるかなぁ。
でもあれビオチャレンジとか言って２週間くらい食べ続けろって言ってるし
乳製品が腹にいいと思えないし。
クロンにはお勧めの食い物じゃないだろうな。

495 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 17:11:14 ID:kml37V8zO

繊維が多いものって、本によっちゃ
狭窄ない人は食え、
狭窄なくても刺激になるから食うな、って書いてるけど
どっちがいいんだろ。
やっぱりこれも個人差なんだろうか。

496 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 17:43:28 ID:jo/7zBnYO

＞494
入院中絶食終了後、３食ヨーグルトか飲ヨーグルト付いてた。退院してからＢＩＯ等脂質ゼロヨーグルトは毎日食べてるよ。

497 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 17:47:09 ID:jo/7zBnYO

＞495
繊維は狭窄ある、なし関係なく、消化に悪いから腸の負担増すから良くないと思うよ。

498 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:00:13 ID:d5bCXs7H0

>>497

　　　　 　,一-、
　　　　 /￣　l |　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　■■-っ　＜　んなーこたーない
　　　　´∀｀/ 　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　 ＿_／|Ｙ/＼.
　Ё|＿_　| /　　|
　 　　　| У..　　|

極度の狭窄がある場合を除いては食物繊維は問題ない。それより脂質の摂取量が問題なのだ

499 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:18:20 ID:wyFX1Jgd0

便が固まりになりやすいので、繊維をとった方がいい場合もあるね。

で、昔からリンゴとかバナナとか水溶性の食物繊維は取れといわれてたような。

500 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:46:27 ID:GyTynIpj0

>>494
個人差は抜きにして、クローン病にヨーグルトはお勧めではなかったですか？
クローン食にもあったような気がするんですが。

501 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:50:08 ID:kSZfYpma0

狭窄って自然に治る事はないんかな？

502 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:52:57 ID:GyTynIpj0

>>501
無理だと思います。物理的に盛り上がってしまってるものですから。

503 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:56:18 ID:BSCtlY72O

お腹に優しい牛乳買ってきてみたよｗ明日から新学期なので今日は飲まないけど。
パッケージによれば、乳糖を８割カットしてるらしい。>>492さんの正解だったね。脂質は200ミリあたり5.3だそうです。すっきりおいしいって書いてあるからあんま甘くないのかな。

504 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 18:58:00 ID:0t3pIEnk0

B肝でクローンのひとってレミケ使えないし、プレドニゾロンのんでんの？

505 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:01:44 ID:uVgfnIuz0

乳糖分解酵素のラクターゼなら処方してもらえるから
牛乳弱い人でラコールとか使っている人は試してみたら？

506 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:01:53 ID:kSZfYpma0

最近腹痛はまったくないんだがお腹の音が凄いなる。
なんでだ？腹減ってるからか？

507 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:10:05 ID:GyTynIpj0

>>506
狭窄で少し狭くなりだしてきてると結構大きな音がなりますよ。
腹鳴とはちょっと音が違うので分かるとは思うんですが、
文章ではどう表現したらよいか･･･。ズゴゴゴゴみたいな1点から水が抜けていくような感じです。
狭窄で腹痛が出るのは個人差もありますがこれは結構狭くなってからだと思います。

508 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:16:27 ID:kSZfYpma0

>>507
不思議な事に物を食べた直後やエレンタールを飲んだ直後にすぐ音がなるんだよね。
えっ？まだ胃に入ったばかりじゃん？みたいな。なんでだろう？

509 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:21:05 ID:GyTynIpj0

>>508
いや、不思議でもなんでもなく多分それは普通だと思います。
飲み物や食べ物を口して胃に入れれば胃腸が活発に動き出しますので。
だから朝起きた時の最初の飲み物は冷たい物や熱いものは避けた方が良いんです。
(本当は常時避けた方がいいんですけどね。)
今まで眠っていたところには刺激が強いので。
胃腸って凄くデリケートな部分なんですよ。だから少し口にしただけでも敏感に反応するんです。

510 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:26:02 ID:kSZfYpma0

なるほど。
もう1つ質問なんだけど、エレンタールって経口だと通常1本につき2袋じゃん？
これを1本につき3袋も4袋も入れるのは問題あり？
あんまり水分を取ると下痢になりそうなんで、いっきに混ぜて飲もうかなと思ってるんだが。

511 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:31:12 ID:wyFX1Jgd0

浸透圧が高くなって下痢しやすくなるとかあるですねぇ。余計。

でも、おれは鼻注の場合、濃くしてスピードを速めにいた方が
下痢はしにくい。
たぶん、基本は薄くしてゆっくりが下痢しませんよなんでしょうけど。

512 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:41:20 ID:p88oHFG10

2袋ってフレーバーのこと？
甘そうだね・・・・


そういえば数年前に週刊誌なんかに出てたヨーグルトを医師が積極的に薦める食事療法あったけど最近聞かないけどどうなったのかな

513 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:52:11 ID:kSZfYpma0

>>512
フレーバーではなくエレンタールです。

>>511
なろほど。
という事は、溶解ボトル1本につき3〜4袋も入れるのはダメだし、早く飲むのもダメ。
基本通りの量とゆっくり飲む事が大切なんだね。どうもです。

514 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 19:55:41 ID:P4AYvjHO0

>>512
ケフィアですか？
大昔は紅茶キノコが流行ったが。歳がばれるか。
プロバイオティクスで善玉菌を増やす、みたいなのはよく言われてるけど、
あんまり成果の程は耳にしないなぁ。

515 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 20:03:25 ID:A+X+n3sN0

>>513
溶解ボトル1本って言っても人それぞれ使ってる容器も違うだろうし
俺は３００ｍｌしか作れない容器で溶かしてるからほとんど毎回標準の1パックで３００ｍｌの濃さで溶かしてるけどな。

ヨーグルトは腹に悪くないのか。脂質に気をつける必要ありそうだけど今度食ってみるかな。
CMでやってるみたいにお腹のはりがとれればいいんだけど。

516 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 20:10:27 ID:wyFX1Jgd0

無脂肪とか低脂肪のヨーグルト　結構売ってるからね。

517 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 20:14:17 ID:kSZfYpma0

エレン経口の人ってコップで飲んでる？それとも口飲み？

518 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 20:25:56 ID:+HYPZNJZ0

ボトルでそのまま

519 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 22:19:15 ID:/fbAeSoXO

シートンがいてぇ

520 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 22:22:03 ID:wBHG3EcA0

エレンはボトルにしてから飲みやすくなったよ。
溶解も楽だし。
入院中も自分で作って飲んでました。
病院の食事で出るｴﾚﾝは、まずくて飲めない。

521 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 22:31:09 ID:d5bCXs7H0

ボトルタイプのエレンは俺の病院では扱ってないな。飲んじゃったあとの
ボトルはどうするの？

522 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 23:14:35 ID:6yB4G1QL0

>>520
病院の食事で出るエレンて何？何か違うの？
俺ボトル洗うの面倒だから直接コップに入れて時間空けてから軽くかき混ぜて飲んでる

523 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 23:46:45 ID:1rxdvbFmO

はぁ…ほんまもう疲れたわ
ぶっちゃけ●●たい

さてと、気分を変えて

ヨーグルトや牛乳の脂肪分は低脂肪を選べばいいよね
でも問題は乳。これが乳アレルギーにより腸に負担を掛けると言われてる
でもこの乳も、加熱すると安全になるらしいよ
牛乳飲みたい人は、低脂肪を加熱して飲めば安全だと思う

524 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 23:50:34 ID:+HYPZNJZ0

>>522
コップだって洗うじゃんw
ボトルは飲み終わったら軽くゆすいでペットボトルとして捨てるだけだよ。
ラベルはちゃんと剥がしてね。

525 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:21:35 ID:WGItelrF0

>>522
病院は、でっかいｶｯﾌﾟに入ってきて、においが
きつい。
気持ちの問題。

526 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:25:53 ID:275EprUK0

クローン病でもう、７年目なんですけど、ようやく治り始めた傾向が出てきた。
前は、一日の生活の中、下痢が酷くて外出も出来ない程度でたまらなかった。
レミケードも７，８回は打ったと思う。そして、うつ期間が短くなってくるから
どうせ止めなくてはならないものをいつまでも打ってても仕方がないしと思い
思い切って止めてみた。医者からは、レミケード一度止めると効かなくなるよと言われ
脅されたけど、私自身の判断で止めてみました。

小腸型で１年半前は、３８キロだった体重がもう、５８キロに、何か食べるとかなり痛くて
水飲んでも痛かった状態だったのに・・・。今では、クローンの兆候が殆ど無いんだけど・・・お医者様に何やった？とか聞かれた。

言われるぐらい調子が良いです。食事制限も殆ど無し、肉も食べれ、何にも問題ない。
でも、寒い時にアイスクリーム食べると下痢になりますけど・・・。
後は、私の場合は痔瘻だけですね、でも痔瘻も徐々に良くなってきてるので
もしかしたら３年ぐらい経ったら随分良くなってるかも知れないです。
昔はエレンタールで緩解まで無理矢理引っ張っていったんですけど、今ではその緩解期
とは違う感じがする。

527 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:30:56 ID:zUGyFDq+O

イヤ
ただの寛解だよ

528 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:35:49 ID:eQNbv7Kn0

てか、７年も毎日下痢で苦しむとか、それはすげーな
とりあえず３年後にはさらに良くなるとか希望的観測はしないほうがいいと思う。
なんとなく、あなたは思い込みの激しい性格をしてそうなので。

529 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:47:34 ID:275EprUK0

>>528
下痢７年毎日苦しんではないです。
緩解期もあるから、散歩ぐらいは行ってたけど、かなり下痢の回数が多かったですね。
お医者様に確かに言われました、希望的観測はしない方がよい。
ですが、検査一通りやったんですけどクローンの敷石とか縦走潰瘍等殆どみられなくて
血液検査やっても、ＣＲＰ0が4ヶ月連続で続いているのでビックリしてるんです。
今までに、そんな事無かったものだから驚いて驚いて。

530 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:55:47 ID:krbqBCKC0

>>526,529さんは実際どうなのか分かりませんが、下痢で苦しんだ期間と言うなら
私は10年以上です。発症以来寛解期になったことがないので。
去年パンクしてしまいましたがオペしても未だ駄目です。
私の場合は完全に神経だと･･･つくづく思い知らされてますけど。

531 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 01:06:22 ID:275EprUK0

>>530
そう言えば、神経と言う言葉で気がついた事があるんですけど、
レミケード止めた頃に、精神的負担になる物は全て切りました。
以前は、株やＦＸや色々な金融商品に手を出したりして、数字を常に気にしてました。
そういうものも一切見る事は無くなったので気が楽なのかはわからないですけど。
そう言う事でホッとしたと言う事もあります、それに、以前より良く笑うようになりました。
友達や同期の人と遊ぶようになりましたし、外出も多くなり感情豊かになったと思います。
私は手術歴は無いんですが、小腸造影やった時に狭窄があってそれをもう、もうそろそろ
切らないといけないと言われて思い切ってレミケードを止めたという経緯です。

532 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 01:09:47 ID:pq8ut4hr0

>>529
最後にレミケードを打ったのは何週間前ですか？
治った感覚があると言う事は、効力があると言われている８週間を遥かに過ぎても再燃していない
という事ですか？

533 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 01:16:21 ID:DOEC18zuO

同僚や友達いる人はいいね。
俺は引きこもりだから友達なんていない
家族や先生以外に会話する人はいないし、調子の良い日に出掛けたとしても、いつも一人さ。
誰でもいいから友達になってほしい。
リアル社会で話をしたい

534 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 01:23:48 ID:275EprUK0

>>532
最後にレミケード打ったのが大雑把に言うと１年半前ぐらいです。
８週間経っても、再発してないです。
でも、レミケードを切れた時は相当不安定な感じでした。
それでエレンタールをやりつつ、鍼灸行ったり、軽い運動したりしたら
簡単ではないですけど気分的に段々楽になってきて不思議と今は普通です。
血液検査でＣＲＰは、レミケードうつのを止めた時は３．３ぐらい有ったんですけど
月を追う毎に３．１、３、２．２と減っていって鍼灸やり始めたら２．８とか突然上がったんで
お医者様に聞いてみた所、鍼やると異物が入るから上がる事もあるよと言われました。
その後、２．１，２．１〜としばらく続き昨年末頃には２と言う数字は見せなくなり
急に下がってきて０．５とか０．３とかになって今年に入ってからは０が続いています。

535 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 01:27:50 ID:275EprUK0

>>533
同僚や友達いないのですか？
近所の人でも良いのでお話ししてみてください。
そうすれば、結構気分転換にもなり、良いですよ。
明るく声かけるのがコツですね。
そしたら、次、外に出る時には向こうから声かけてくれるかも知れません。
向こうから、声かけてくれた時は実に良い気分ですよ。

536 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 03:25:10 ID:krbqBCKC0

>>533は幾つだろうな･･･近所の人といっても挨拶は別として
話すような人は年がかなり離れたおばちゃんとかになるのでは。
そうじゃなければ一人暮らししてる人ととかであまり話す機会は･･･ないような。
近所の人はうちはおばちゃんばっかりだ。

537 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 03:44:55 ID:8ptR1+w7O

>>533
よぉ(゜∀゜)ノ
ここに沢山居るだろ

538 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 03:50:10 ID:6CQvZz4/0

CRPは目安でしかないよ
0でいきなり下血でぶったおれるとかある(ソース自分)

レミケしたからって、よっぽどひどい食生活and生活習慣してたとしか思えないわ

539 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 06:12:10 ID:275EprUK0

>>538
おはようございます。
確かにね、インスタントラーメン好きだから結構食べてた。
レミケードでも、０近くまでは行くけどね。その後戻ってしまうと
ＣＲＰ増えるでしょ。初回レミケードはもの凄く利いた、今でも覚えてる
もう治ったんじゃないか？と思えるほど。しかし・・・、その後酷く悪化した覚えがある。
私が思うには、レミケードは悪魔の遺伝子操作薬ですね。
今眼科領域でもレミケード使うらしいじゃないですか、メチャクチャですね。
自分はなぜ良くなったかはわからないですけど、やっと普通の生活に戻れる事は
とても嬉しいです。医者は、３年こんな様子で５年何ともなかったら「治癒」宣言する
と言ってくれました。まだ怖いので血液検査だけは行ってます。

>>536
２９です。
おばちゃんでもいいじゃないか。
こんにちは、おはようございます。でも良いんですよ。

540 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 06:50:14 ID:275EprUK0

カップ麺等普通に食べてるけど、今の所下痢が収まってるし、
調子も悪くならないし、焼き肉食べようが普通。どうなっちゃってるんでしょうね？
これ以上書くと妬まれそうですのでまた、再発したらまた来ます。

541 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 07:09:46 ID:U4u9M0Rz0

>>533
俺がいる。
ｶｰﾁｬﾝ以外に話する女は看護師だけだしな。
もう●にたいなヽ(´ー`)ﾉ

542 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 09:34:46 ID:qM4BEMnEO

よくここでモテない系の書き込みしてる人いるけど、
見た目をよくしようとかの努力もしてないんだろうな。
そして俺なんか努力したところで…とかいうんだろうな。
男なんて髪型お洒落で眉毛整えてて服が普通なだけでちゃんとある程度に見えるのに

543 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 09:48:05 ID:hky9h/5/0

>>533
自分が居るw
近所の人と話してもこんな生活してると
今何してるの？とか一日何してるの？って言われると答えられないから
あまりしゃべろうと思わないな

544 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 09:51:00 ID:rOhycsuJ0

そういう人には何を言っても無駄だ
理由付けて言い訳するだけしか頭に無いからな

545 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 09:54:12 ID:3SMW77Kz0

>>542
ボロは着てても心は錦〜♪知らないだろ？この歌。

546 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 10:09:52 ID:eLb+pRjlO

家で絶食もしくはそれもどき の生活するときってIVHしてる？
自分は口からエンシュアかエレン プラス食えそうなもの ってかんじなんだが

どうも体が自分じゃないみたいな不快感と怠さで動けない
膨満感のせいもあるだろうが…
どうもエンシュア系も即効下してるぽいしなぁ…良くないな…

547 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 10:40:36 ID:fnBnBptJO

>>545
イエモン乙

548 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 10:43:30 ID:G82aRWOu0

しかしエレンボトルのラベルって剥がしにくいよな。
普通のペットボトルのようにミシン目つけてくれないかねー。

549 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 10:47:11 ID:QIfRX8Lu0

引きこもってはないが>>533と同じで知り合いはほとんどいないから同じだな

ちょうど今日でクローン認定丸10周年経ってしまった
当時はまだ大学生で就活中だったんだよなあ

550 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 11:04:05 ID:3SMW77Kz0

>>547
水前寺清子乙と言ってほしかったorz やべ〜年齢が・・・

551 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 11:55:45 ID:gBCTVQ/WO

患者会とか参加しないの？
ちょっとは気分転換にならないかな。

552 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 12:38:52 ID:SU7ah8etO

２月に入院してた分の保険が、３０諭吉おりた。早速薄型４２型ＴＶ購入して来ました。納入楽しみ！

553 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 12:41:42 ID:+2Zts8UZ0

エレンのボトルのラベルはラベルをガッとつかんで捻って取るとスポッって簡単に取れるよ。

554 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 12:59:01 ID:U4u9M0Rz0

>>550
俺はわかってたぜ(´ー`)ﾉ　逆にイエモンがわかんねorz

555 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:00:13 ID:vSGuUrowO

患者会役員ですが、何か？

556 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:37:40 ID:w/Mq6IXX0

>>546
殆ど絶食だった時期は(年単位で。今も少し変わっただけで基本同じです)
鼻注でエレンとラコールですよ。
自分の身体じゃないみたいなのはよく分かります。
倦怠感もかなりありますしね。
血液検査の数値はどういう感じですか？
不快感と怠さとあるので気になったんですがミネラル不足や
HGB、鉄不足で貧血が極度に進んだりはしてませんか？
下痢が続いていて寛解期になってないようだと、目に見えない出血が進んでる可能性もありますが。

557 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:38:50 ID:pq8ut4hr0

>>539
まあ確かにレミケードを定期的に使ってる人は一体いつまで使い続けるのか、
止め頃はあるのか、不安に思っている人もいるのではないかと推測するね。
長年使い続けるとどうなるかまだ分かってないから。

558 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 16:14:24 ID:WGItelrF0

>>531
狭窄があって、レミケを続けると、だんだん狭窄が酷くなっていくんですか？
俺もやめようかな。
レミケやっても効いてるのか分からん。
初回で狭窄酷くなったから、レミケやりたくないんだ。
金もかかるし、点滴痛いし・・・

559 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 16:20:46 ID:G82aRWOu0

>>553
やってみた。
結構力いるし何度もひねるのね。
しかも年のせいか手が乾燥してるからすべってしまう^^
ミシン目あったら一発なのにな。

560 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 16:56:21 ID:jGF/4OFY0

>>558
ヒューミラ認可までの我慢だ。皮下注になれば楽になるからがんばろうぜ。

561 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 17:19:02 ID:TwljzpJo0

>>558
レミケの費用って入院してやると入院の限度額を払わなきゃならないけど
外来でやれば外来の限度額だからずっと安くすむよ

あと、点滴が痛いってかなりヤブな病院なんじゃw

562 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 17:20:21 ID:EVhD6Mry0

治験でヒューミラはレミケよりも20倍くらい副作用が出てるってどこかのブログで読んでガッカリした。

563 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 17:25:42 ID:hky9h/5/0

自分が通ってる病院はレミケやる時は必ず入院しなきゃいけないんだよね。
外来でやってもらえるところがうらやましい

564 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 17:32:46 ID:jGF/4OFY0

>>562
　　　　 　,一-、
　　　　 /￣　l |　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　■■-っ　＜　んなーこたーない
　　　　´∀｀/ 　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　 ＿_／|Ｙ/＼.
　Ё|＿_　| /　　|
　 　　　| У..　　|
また、ﾀﾓさんの出番かよ。どこのblogだよ。教えてくれ。

565 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 17:38:45 ID:275EprUK0

>>558
レミケードやってると狭窄が酷くなる？と言う答えに関しては
私は、ドンドン酷くなっていきました。
食べ物も満足に食べる事が出来なくなったので相当悩みました。
一回やってしまうとレミケードは基本的に止める事が出来ないとお医者様から
言われるので、お金も掛かるし点滴痛いで簡単に止める物ではないと考えます。
もし、私みたいに止めてしまって、痛いからまた始めようとした時に、全くレミケードが
利かなくなる可能性が高いだからそうです。

>>560
ヒューミラですか、また新しいのが出てきましたね。
全然詳しくないですけど、今度名前からすると、ヒューが人間ぽいから、人間のタンパク使ってるのかな？
レミケードは牛とネズミらしいし・・・、どっちも同じ働きなんでしょうね。
それで治るか？と言う意味では、何の解決策にもならないような気がします。
私達は解決策が欲しいんですよねぇ〜、もう実験台は嫌です。

>>563
今、外来でレミケードやって貰える所があるんだ〜、凄い一般的になってきたんですね。
こういう薬あまり一般的になって貰いたくないんだけどねぇ〜、風邪薬じゃないんだし・・・。

566 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:02:51 ID:00fiVogY0

3回病院変わったけど、レミケ全部外来だったな・・・

567 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:12:00 ID:0f1CoPQ+0

２ヶ月に１回程度だと入院しても仕事は大丈夫だから、別に外来じゃなくてもいいな。
てか、病棟の看護士さんの方がかわいいから、俺からしたら入院の方がいい。

…と言っても、１泊２日ごときの入院じゃ、俺の対女性スキルじゃ何も起こせないって
最近分かってきたんだがw

568 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:13:19 ID:o+ChVFLt0

1回目のレミが入院でして、2回目からは外来というところが殆どじゃないの？

569 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:25:32 ID:jGF/4OFY0

>>565
あなたがレミケードを使ってうまくいかなかったからと言ってレミケードが
まったくダメな薬なのかと聞かれればそれは違いますよ。
この薬の連続投与によって、働くことを辞めずに続けていける患者さんも
いますし、間接リウマチの患者さんも痛みを抑えることが出来てることが
現状ですよ。
それと、レミケードが風邪薬と同等の薬なんて思って投与してる患者さんは
いませんよ。

570 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:44:30 ID:o+ChVFLt0

後がないということで（残存小腸1．5m）　去年の2月に手術して
去年の12月に入院して検査したら、まだ狭窄にはなっていないが
白い潰瘍が出来てるのでレミをしようとなった。検査・レミで一週間ほど入院。

そして今年の夏に効いてるかを調べるために一週間弱ほど入院の予定。
狭窄も無く、潰瘍も治っていたらそのまま続ける。
狭窄がちょっとすすむ＋潰瘍はよくなってたの場合は、拡張をしてレミを
続ける。
狭窄有り、潰瘍も治ってなかったらレミ中止にするとのこと。

571 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:53:21 ID:275EprUK0

>>569
知ってます、薬というのは効き方が人それぞれですからね。
私も、専門家ではないし、神様でもない。
ただ、効く人でも連続投与によって期間が短くなり、いずれ効かなくなる薬を多用するのは
あまりにも悲しすぎるという事が言いたかっただけで、それに関して反感をもったならば
謝りたいと思います。

私も風邪薬とは思っていないけど、あまりにも簡単にレミケードを病院側が投与しすぎる
と言う現状をたとえ話で言いたかっただけです。

572 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:08:59 ID:EdPK04h2O

レミケードって炎症予防できる薬だけど
もし炎症があったら狭窄になるの速める恐れが
ある薬って解釈であってるんだろうか。。
自分がレミケードのせいで早く狭窄になったと思うと
レミケードの良い所が見つからない…
使ってる人良い所教えてくれないか？

573 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:11:09 ID:U4u9M0Rz0

>>569
＞レミケードが風邪薬と同等の薬なんて思って投与してる患者さんはいませんよ。

どこにもそんな事書いてないじゃん
ダラダラ長文続ける前に読解力つけてこいや
いちいち人の言うことに絡んでウゼーんだよ

574 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:13:03 ID:0f1CoPQ+0

まぁ、別に病院側も安易にレミケをすすめてるわけじゃないとは思うんだよね。
何だかんだ言って、今のところレミケが一番効果がある薬には違いないわけだし。

575 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:22:41 ID:WGItelrF0

>>572
自分もﾚﾐｹｰﾄﾞの良い所が見つからない。
CRPが下がったけど、狭窄で腸閉塞になるので、大変になりました。
内視鏡で見ると、炎症が残っている模様。

576 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:33:41 ID:275EprUK0

>>572>>575

私の場合は、その解釈で認識してます。
ただ、他の人は知らないですけれど・・・。
レミケードの良い点は、一時的に普通の人と同じ生活が出来る。
しかし、ウルトラマンのカラータイマーみたいな感じで切れてしまう。
悪い事にその期間もドンドン短くなりいずれ効かなくなってしまう。

レミケード使い続けていて調子が良いよという人もいるかも知れない。
人それぞれ、だから色んなケースがあるに違いない。
そういう人は、いるのかな？私も興味があるから聞きたいです。

>>574
お医者様も、患者さんが苦しい苦しいと言うのを見てるから
今ある、最善な方法を選んであげてるんだと思います。
でも、病院も経営ですからレミケード出すと結構儲かるみたいです。

577 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:34:00 ID:JSi/wVjG0

>539 病弱名無しさん sage New! 2009/04/13(月) 06:12:10 ID:275EprUK0
>>>538
>おはようございます。
>確かにね、インスタントラーメン好きだから結構食べてた。

自業自得…
病気は病院まかせ、医者任せにせず自分自身も勉強するべき
すべての薬に副作用はあるって聞いたこともない？

578 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:43:31 ID:275EprUK0

>>577
ははは、自業自得ですね。それは私もわかってます。
ありますよ、風邪薬だって、説明書に、副作用欄に一杯書いてありますしね。
勉強と言ってもねぇ〜、ある程度頭の賢さしかないから、ある程度の知識しか得られないです。
専門家みたいに詳しく勉強出来ないです。
レントゲン見せられて、ここがこうなってるから悪いんですと言われてもなんのこっちゃわからない。
狭窄ぐらいなら狭くなってるから、なるほどなぁ〜とわかるけど・・・。

579 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:53:40 ID:vSGuUrowO

>>573
オマイに言ってるわけでもあるまいに、新参が。

580 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 20:03:45 ID:pq8ut4hr0

T添氏の講演によれば、レミケードが効く人は７割、効かない又は効かなくなる人が３割らしい。

581 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 20:10:43 ID:EdPK04h2O

>>575>>576
良い所ってある人にはあるけどない人にはないよな！
普通の人と同じ生活ができるのはすごく良い事だけど
何も投与しない方が狭窄の進行も徐々にだし、
CRPが普通に反応してくれるから状態も把握しやすいよな？
やっぱりよく考えて使わないと駄目な危険な薬だって思うわ。

582 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 20:13:18 ID:b9vzIxRp0

>>567
その場合は看護婦さんでいいよ･･･看護士さんが書くとウホッ？って言われますよ(笑

583 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 20:23:38 ID:JSi/wVjG0

風邪ひいて、風邪薬飲んで治ったと思って病み上がりに遊びまくって体力落ちてぶり返した
この風邪薬はクソと言ってるのとかわらん

584 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 20:24:27 ID:b9vzIxRp0

レミケードですがたくさんの方がお話されてるのでレス番なしで
レミケードの話として書きます。

レミケードが登場して以降、社保中などは臨床の頃から積極的に使ってきたようですが
登場の当初はやはり医師も様子見の方が多かったように思います。
ですがそれもそれなりの人数をこなし、効果が見えてきた今は
寛解期に入れるためにレミケードを使うのが主流になってきているのは事実です。

ただ、これは臨床の頃から私は思ってましたし、言ってたんですが、
その副作用に関してちゃんと説明していない医師が多い。あくまで私が関係したところではですが
医師自体それを認識しているのか怪しい人すら最近ではいます。
今はレミケードを使うのが主流だから。これですませてる人には本当にもう。。。
脳みそ使ってるのかと(うちの主治医です･･･本当に腹が立って口汚くなってます)

レミケードの良いところや使い方はやはり寛解期に入れる為のものだと思います。
その後は以前されていた治療と変わらないと思うんです。
食事を考えて一般的、そして自分に合わない悪いものはさける。
食事療法は必要だと思っています。こういう医師も実際にたくさんいらっしゃいます。
これらを踏まえた上で説明して、理解してもらった上で、普通に食べてもいいと
私は思うよと医師が言うのは仕方ないですが、これらを分かってない医師や
説明しない医師がいることは、ここの住人、また初めてきて見る人には知っていてもらいたいです。
失敗するとどうしようもないですからね。取り返しつきませんし。

>>578
横レスです申し訳ないですが、578さんの考えというか書かれてる事は飛躍しすぎですよ。
>>577さんはインスタンラーメンなんかを食べてることに対して言ってるのであって
レントゲンがどうのなんてこととは話の次元が違いすぎませんか。。。
それとレントゲンの見方とかは医師に聞けば教えてはくれると思いますが。
私も自分のレントゲンを見て自分で考えますよ。(もちろん医師と一緒にですが)

585 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:02:19 ID:mpPpyzBZ0

狭窄持ちの人に聞きたいのですが
普段どんなものを食べて過ごしてます？

自分はうどんやそうめんで凌いでるといった感じ。
でも最近は下痢がひどくなってきた・・・。
変なもの食べるくらいなら白ご飯食べてるほうがマシ？

586 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:04:45 ID:zPaRdKnp0

入院したとき看護士さんの連絡先を聞こうとしたけど、
勇気がでなかった。大部屋だしどうしたらそんなこと
できるんだろ？？

587 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:06:03 ID:qM4BEMnEO

レミケは凄い勢いで潰瘍を治すから、
狭窄になるんじゃないの？
レミケした日に潰瘍が引きつれて治るのか、痛み感じるよ。

588 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:14:22 ID:o+ChVFLt0

狭窄も調子がいい時は、それなりに食えるからなぁ。
不思議。
悪い時はエレンでも戻すが。

589 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:20:11 ID:8/72ylEC0

>>586
朝一で採血する時や(するなら)
身体を拭いてくれる時や、その他処置の時にカーテン閉めてる時。
忙しいときはNGです。
だいたい手が空いてる時に着てたら向こうから話かけたりしてきませんか。
その時に自分のアドレス渡したり、話の流れを作ればできるかと。

590 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:45:16 ID:SU7ah8etO

レミ開始した翌日から下痢が改善し普通便になった。合計三回打ったけど下痢は一度もない、勿論熱、ＣＲＰの上昇もなし。デメリットは若干の関節痛と食欲が有りすぎて困るくらい。

591 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 22:34:16 ID:MLvw6FGtO

ﾚﾐｹｰﾄﾞ初めて1年腹痛が止まったが体重が１０ｷﾛ増加これって 副作用なのか？

592 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 22:35:35 ID:o+ChVFLt0

>>591
おれは何十年とガリガリ人生だったが、
ここ4ヶ月で6�sほど太った。
まだまだ行きそう。レミ恐るべし。

593 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 23:42:10 ID:EVhD6Mry0

レミケードしてる人はやっぱりイムランとかの免疫抑制剤を併用してるの？
うちの主治医はレミケ単独でいきましょうっていうんだけどいいんだろうか・・・

594 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 00:02:12 ID:eVcno5T40

>>590　手術有りで、レミケードやって
下痢が普通便になったんですか？
レミケードやる前のトイレの回数教えてください。
自分はロペミン飲んで、4.5回はトイレに行く、辛い！！

595 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 00:25:36 ID:M99FuzMFO

＞594
手術はしたことないです。レミ開始前の下痢の回数は3〜5回でした。いまは１日
1回です。

596 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 01:27:41 ID:Z2Rh0rQdO

看護士 看護師 看護婦
どれがいい？
しかし変換で看護夫って出てきたが使われてたのか？w

597 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 01:28:08 ID:utWgxuFHO

>>591
レミケードで炎症がおさまってるから腹痛も減るし消化吸収が出来てるから体重増加してると思いますよ。

598 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 03:11:55 ID:eK6givrVO

先日中絶について質問した者です。その節はどうもありがとうございました。
中絶の際、クローンの主治医には相談されましたか？
個人の婦人科だと持病がある人はお断りな感じで、時間もなくどうしたらいいのか・・・。

599 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 04:04:09 ID:H27wZQv+0

>>596
最近の呼び方は看護師だな。
でも看護婦の方がエロい感じがして好きだな。

600 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 07:30:57 ID:rF3E8cwi0

断然、看護婦！！

601 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 07:50:03 ID:AsmiFg3K0

>>593
レミケードとイムランを使用すると効果が上がる。
妊娠などの可能性(男女)がある場合はイムランの使用しない。

602 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 09:20:21 ID:Y+Pmlf9Z0

>>596
好きなのでよろし。
おれは看護婦さんと呼んでいる。

ただ看護士と看護婦が法律上、看護師に統一されただけで
別に看護婦というのが差別用語や放送禁止用語になったわけじゃないし
そうだとしても、別に放送業界で働いてるわけじゃない俺たちが
そんな事気にすること無い。
言葉狩りというのと一緒。

603 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 09:23:42 ID:4Xnfb8xR0

看護婦自身が自分の事看護婦って言うからな
「何かわからない事があったら看護婦に聞いてください」ってな感じで
若い看護婦とかこれから出てくる看護婦は学生時代から看護師で勉強してきてるだろうから
世代交代が進めば看護婦って言葉も忘れられる時がくるのかね？

604 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 10:16:01 ID:VlxB+cIE0

>>603
どうなんだろ？たぶん患者の中じゃ、「看護師＝看護婦」ってのが一般化してるから、
患者が変わらない限りは忘れられる時はこないと思うなぁ。もしくは、半分以上が
男の看護師になるとか。まぁ、男の立場としては、看護師よりは看護婦の方がいいけど。

>>593
たしかレミケードと免疫抑制剤を一緒に使うと、発ガンのリスクが高まるんじゃ
なかったっけ？海外での発症例(?)をネットで見たような気がする。
免疫抑制剤はイムランじゃなく、聞いたことのないような抑制剤だったけど。
まぁ、免疫抑制剤は、使わなくていいなら使わない方が、俺はいいとは思う。
実際俺もレミケードしてるけど、免疫抑制剤は飲んでないし。
俺の主治医も、できれば免疫抑制剤は使いたくないって言ってた。
でも、よく考えると、レミケード自体が免疫抑制剤なんだけどねw

605 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 10:54:05 ID:NpwLoMu10

>>596
女性は看護婦さん、男性は看護士さん
職業として呼ぶ時は看護師さん。

看護師は男女平等だなんだから出てきた統一名称で、
職制でも婦長ではなくて師長になってます。
職業募集などで使うのも基本的には看護師。そういう時に使うものなので
女性なら看護婦さんと呼んでなにも問題ないです。
看護師が出てきてから病院でもカンゴシさんと呼んでる人がいますけど
看護婦さんで(女性なら)問題ないですよ。

606 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 12:18:16 ID:4q6wmL530

ナースさーんって呼んでます

607 ：名無し募集中。。。：2009/04/14(火) 12:32:05 ID:ExeTKcLf0

免疫抑制剤のアザニン100mgとプレドニン20mg毎日飲みつつレミケードも定期的に打ってる。
ただでさえ生き地獄のような病気なのにそのうえガンにでもなったり日には・・・。

608 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 12:41:39 ID:XmPQyFS00

レミケと免疫抑制剤を併用したほうが抗体が出来にくいとか副作用が出にくい
とか言われてるんだよね。だから併用する医者が多いみたい。
でもとくに差はないっていう研究結果もあって賛否両論みたい。
だったらレミケ単独のほうがいいな

609 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 12:43:17 ID:YNi369jl0

>>605
主任さんは副看護師長だもんな〜

610 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 12:47:06 ID:Y+Pmlf9Z0

おれはまず、イムラン飲んで病状をおさえる。
で、経過を見たら、イムランだけではそこまで
病気を抑え切れてないから、レミを追加しましょうと
なって、今はイムラン＋レミの2種類を使ってる。

免疫抑制剤なんだけど、その中の薬にしたら
最低レベルの副作用だ。
たの、免疫抑制剤よりかはマシだよ。
イムラン。

611 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 12:50:02 ID:YNi369jl0

>>610
イムランよりもロイケリンのほうが散剤なんでか細かい調整が出来るよ。
イムラン使ってる病院のほうが多いけどね

612 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:24:45 ID:Lnf6dwZR0

>>593
俺は最初はレミだけだった。よく効いてたし。
で、一昨年近くの病院に通院先を変えたらイムラン併用必須って言われて飲む様になった。

でも最初の病院の医師にその話したらやっぱ発ガン性を気にしてたな。
レミと免疫抑制剤との関係については、Remicade、肝脾Ｔ細胞リンパ腫、免疫抑制剤でググレ。


俺は最近貧血が続いてる。主治医曰くイムランの副作用らしい。
頭では知ってたんだが困ったもんだ。それだけ効いてると思えばいいのか？
今日の採血ではＨｂ9.8。またfesin打たれたしさorz
ＣＲＰも高くなってトイレ数多すぎて寝れねえし。腹痛ないのが救いだが。
これで来週のレミまで我慢しろってんだから辛い。

613 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:28:18 ID:XmPQyFS00

>>610
単独で使ってるぶんにはそんなに問題ないんだけど、レミケと併用したらの話だよ

614 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:30:14 ID:Y+Pmlf9Z0

おれは肝臓の値が上がるので　来週肝臓のエコーをするとのこと。
昨日の血液検査の値では
AST　93
ALT　103
aLP　457

毎日飲んでないのにねぇ。

615 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:39:14 ID:Lnf6dwZR0

>>614
確かに高すぎだ
俺も時々基準値超えるけどここまで上がったこと無いな
飲んでるの薬が多いとかか？

616 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:50:58 ID:Y+Pmlf9Z0

二日飲んで一日休みのパターンだから
毎日飲んでる組より量は少ないんだけどね。

なので三日飲んで一日休みの時は　肝炎か？と
肝炎のチェックまでしたが。
オイタした事があるので肝炎移ったかと・・・。

617 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 15:55:41 ID:XJzSjd+l0

これをどう判定する? これが俺のいまの身体の状態だ。

AST 32 尿素窒素　31.7
ALT 38 尿酸　11.6
ALP 310 クレアチニン　2.08 CRP 0.19

618 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 16:29:07 ID:Yjf1fj8y0

>>617
判る？って振られてもこういうのは医師でないと判断できんだろｗ
どんな答えが欲しいんだ。

結論から言うとこのデータだけじゃ判断材料には不十分と思うが。

619 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 17:27:03 ID:bSnSZ2100

いい男に「こいつをどう思う？」って問い掛けられた時よりも解りづらい

620 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 17:29:35 ID:M99FuzMFO

＞617
若干腎機能悪いね。一番気になるのは尿酸。腎機能が低下してるから尿酸が高いのか、痛風なのか分からないけど。腸炎は収まってるようだね。

621 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 17:36:22 ID:WjME69i00

>>617
もう少し水を飲んだ方が良いかも、お腹冷えるなら白湯がお勧め。

622 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 18:33:12 ID:uiVasu8rO

社保中の大腸肛門科の先生って比較的若い先生多いんだね。クローンの患者が次々に手術する感じだから若くても経験はみんなかなりあるのかな。今度狭窄の手術する予定なんだけど、経験者の方いたら教えてください。

623 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 19:57:25 ID:ybFYNR9k0

悪かった、スマン。血液検査の数値だけじゃわからんよな〜。
腎機能は落ちてるね〜慢性腎不全状態だね〜あと人工透析寸前までクレアチニン
も上がったことあるがある。
少しずつでも水分をチビッとずつでも飲んだほうがいいかのかもね。
ありがとね。

624 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 20:08:43 ID:JRL6+00rO

レミケ2週間前に2回目やったんだけど、今日なんか風邪ひいたっぽく鼻水・喉の痛みある。
市販の風邪薬飲んでいいのかなあ？

625 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 20:18:52 ID:jMQ8MqW90

あれー　もしかしてロイケリンとか飲んでるのおれだけ？

626 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 03:03:42 ID:SMGfLOmH0

食事した後と夕方以降になるといつも７度７分前後になる
これって結構な炎症が進んでるって事かな・・・

627 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 03:54:12 ID:H7qEDENX0

クローンの人が人工透析やったらトイレの問題とかで大変だろうね。
透析中に何度も機械止めてトイレ行ったりするのかなぁ。
あと水分制限の問題も出てくるからエレンタールとかどうしたらいいんだろう？
透析すると便秘になるとかいうからクローンでも便秘になるのかなぁ…？
こんな事考えてるとお腹が痛くなってきた…(*´；ェ；`*)

628 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 07:25:52 ID:IgBj0Qf20

つぶあんの団子食べたら腹痛が一晩中、やっぱり
大豆とは狭窄あったらだめでしょうか？

629 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 08:52:40 ID:VrgkRUN50

>>628
駄目って事無いけど、つぶあん団子食べるより、こしあんを食べた方が安全だと思う。
これも人それぞれだと思うけど、基本的に歯で噛んでみて舌に残るような物は注意した方
が良い。イチゴとかも種があるから下痢になる人もいればそのぐらいは平気という人もいる。

630 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 08:59:06 ID:VrgkRUN50

>>628
小豆の勘違いかな？大豆？
小豆の場合は>>629に書いたとおりだけど
大豆の場合も加工品等は豆腐などがある。
節分の豆自体をバリバリ食べまくるのもあまりお勧め出来ない。
納豆などは緩解期は食べても良いだろうけど、これも基本的に
良く噛んで食べた方がよい。
基本的に、この病気は良く噛んで食べる事が必要なんです。
咀嚼法が一番ですね。

631 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 09:49:58 ID:Y5YryEtKO

狭窄の手術して１週間経つけど、
怖くて今後固形物を食べられる気がしない。
手術後の食事が怖くて出来ない方はいますか？

632 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 10:54:13 ID:kY1/rNKi0

>>631
狭窄の拡張の手術をやったのかな？切除した場合だと、1週間ぐらいで繋いだ
腸の部分が腫れたりするので無理してたべなくてもいいよ。
ゆっくり徐々に少しずつ無理しないように食べればいいと思うよ。
早く退院したいと思うけど、あせらないでね。

633 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 11:20:56 ID:SRQn99ND0

>>631
これを機会にエレンの鼻注で生活する訓練したら？
再燃のリスクも減るし模範的なクローン患者になれるぞ
俺は鼻注がイヤでまだ傷痛いうちから必死で食ったけどｗ

634 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 11:24:01 ID:iFhgFB950

ペンタサ注腸やった方いますか？効果はいかほどでしょうか？
感想をお聞きしたいです。

635 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 15:42:04 ID:A0UOBJvaO

食べる幸せを忘れてしまえば 食欲って失せるんじゃないか
一生エレンとエンシュアだけで生きようか…
とか考えてる今日この頃
食欲ありすぎて死にたい がお腹痛くなるのでもう食べたくない
つい食べる→発狂→嘔吐 悪循環ｵﾜﾀ…
体力低下もやばいなぁ 気持ち悪い形相してる

636 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 15:59:19 ID:VrgkRUN50

>>635
食べる喜びを忘れてしまえば、人間じゃなくなっちゃう。
美味しい物を他の人が口にして我慢できるか？と言うと我慢できない方が多いのでは？
食べて痩せるダイエットみたいに、食べて治すクローン病。
ていう具合的なパターンが出来ると良いんですけどね。

637 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 16:51:03 ID:kY1/rNKi0

レミケードやりながら、食べたらいいんちゃう？ダメなの？レミケードやりながら、食べたい食事を
節制する人と、せっかく薬使ってるんだから、何でも食べちゃえっていう人に分かれるよね。

638 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 17:42:12 ID:h29CcwIy0

うどんとかお粥でも食べられたら幸せだからなぁ。
それも食べられないというならツラいと思うでしょうけど。。
むかしから焼き肉とそういうの食いたいと思ったこと無いし
奥さん・子供もあっさり魚・野菜派だから文句もないし

レミケードで食える人はそれで食えばいいんじゃなかろうか。
おれはレミしてもいつもと変わらずの食い物。

639 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 19:21:30 ID:jSJmTFwA0

ペットはほとんどペットフードだけで一生を過ごすし、パンダなんて笹しか食べない。
そう思えば一生エレンやエンシェアでたまにうどんや煮物とか食べられればまだいい方・・・
とか考えられないかな。無理か。
食べる幸せってのは人間だけの特権なんだろうね、野生じゃ食べて生きられる幸せって感じだからね。

640 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 19:29:50 ID:oOnjKI1U0

生まれてこの方、そういう食生活しかしたことなかったり
周りの皆が全員そういう食生活ならきっと、不満も疑問も何も無かったかもしれない。

ちなみにパンダが笹しか食べないと思ってる奴はただの馬鹿。それは幻想だ。
血の味を覚えたパンダは人間食うぞ

641 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 19:47:21 ID:h29CcwIy0

健康な人は　食べものこだわらないという人結構いるからね。
俺らも、食事が食えないという状況にならなかったら、以外と
いい加減な食事をしてたかもしれん。

642 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 20:55:56 ID:/xFP34pD0

パンダも熊だしな。
地上最強の種族、熊はダテじゃない　ってか

てか、昨日あたりからちょっとお腹の調子がよくないよ
食事は普通にとれたけど、便がすこしウサギの糞な感じ
あしたは固形物やめてヨーグルトですごしてみようかなｧ・・・

643 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 08:11:08 ID:uGIFzKtnO

クローン病が原因で精神科受診されてる方はいますか？
特定疾患扱いで診て貰えるのでしょうか。

644 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 08:18:31 ID:aFZ0aJErO

クローンの治療以外は助成されませんよ。ってか心療内科の受診は問診と薬だけだから。治療はないから払うお金はどっちにしろ安いですよ。

645 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 08:34:48 ID:yk1yPEIoO

クローンでかかってる医者に精神科の薬を処方してもらえばOK。
さすがだ俺。

646 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 10:56:53 ID:uWLQvs+0O

ブラックサンダー美味しいよ（´；ω；｀）

647 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 12:40:59 ID:iI0Z/hQEO

>>635ですが
レスやご意見などありがとう

ちなみに自分は精神科も通っています
特定なんとかは使わず普通にお金かかりますが
総合病院なので ついでに寄ったりという感じで。
自分は食べるの大好きで、病気前は太ってました
ダイエットとかやったこともあるくらい
正に思考がピザ乙てかんじで 自分にかかれば エレンもエンシュアもおいしいｗ
医師もびっくりしてました
エレンやエンシュアこんなにおいしいって喜ぶ患者も珍しいらしいです
どんだけ食欲あるんだよ…ってもう嫌になりますが。
今年入って結構症状酷かったので学業も仕事も休んでばかりで イライラしてしまったり
そうすると余計なんか食べたいな とかなってしまいます
働いたりしてると 案外忘れてて むしろ落ち着いた時間を増やそうと頑張って食生活気にするんですが…
体力も追いつかなかったりでなかなか難しいです

648 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 12:41:18 ID:9tTjeUy7O

>>646
ああ、あれ旨いよな…

649 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 14:55:24 ID:q3k880wVO

ラム肉は脂質どうなのかな

650 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 15:15:17 ID:oE2GCkvWO

犬肉とか結構気になるよね
鶏肉に違い感じらしいけど…

651 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 15:27:39 ID:Po3Oc+/a0

犬はぱさぱさしてそこまで美味しくないよ。
大久保で食える。
鳥はむとかささみとかの方が美味しいね。

652 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 16:33:49 ID:INNj1TV8O

ダチョウの肉って脂肪低かったんじゃなかったっけ？それに鉄分を多く含んでるって前にテレビ出てた。
ただ、ネットのみの販売で値段も高かったはず…

653 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 16:52:43 ID:cCuE89VCO

悔しいが牛肉が一番うまいのは確か。同時に絶対に人体によくない。法律で規制したら病人減ると思う。

654 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 16:55:55 ID:uWLQvs+0O

イルカの肉はどうだ？

655 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:11:31 ID:lWoQhyHd0

今日、クローン病と診断された、19歳の大学生です。
みなさん生活はどうなんでしょうか。何度も再発→入院とか
合併症で手術なんて繰り返してたら、生活成り立たないですよね。

これからはマックやラーメンも食べれなくなるのかな・・・

656 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:16:32 ID:hT+hkNmLO

>655
俺も診断おりて1ヶ月だょ(爆)いまだに受け入れたくない自分がいるけど、もう退院して自宅だし、嫁が３食作ってくれてるから、それを食べて毎日生活してる。来月にはガキも生まれるし。
立場は違えど同じ病気！頑張ろ

657 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:28:08 ID:ek0Z2luc0

>>655-656
ファーストフードやラーメンは極力、と言うと少しくらいなら･･･
から自制がきかずズルズル行く人もいらっしゃいますので、基本NGとしときます。

あとはこのスレでも必ず言われることですが、この病気はとても個人差が大きい病気で
また、例えば今日ラーメンを食べたからすぐその日、もしくは翌日に症状が悪化し
それが分かるという物でもありません。本当に長期間静かに進行し、
ある時突然何かをきっかけに爆発するという感じです。

だいたいの周期として10年前後が目安だと思います。

まずお二方に私から言える事と言うか、頑張ってもらいたいなと思うのは、
自分が病気であることを強く認識して欲しいです。
すでに健常者ではないことを理解し、本当に実感して欲しいんです。
そうでないと人生で大きなミスの第一歩となってしまいます。
絶対健常者ではないので、健常者と同じ人生設計はできません。
656さんは家庭をおもちのようですのでそれなりの年齢なのかなと思いますが、
655さんは19歳ならこれからです。

基本的にこの病気はご自分でも仰ってらっしゃる通り入院や手術とは
深い関係にあるものですから必然的に問題となってくるのは仕事です。
よく言われるのは公務員ですが、そうじゃなくてもなるべく負担の少ないものや
それらを理解してもらえる環境で働くことを考えたほうがいいです。

健常者と同じ人生設計はできないと言いましたが
結婚や子供がもてないとか言う意味ではないです。あくまで病気があることを前提とした
仕事、これを確保する必要性があると言う事です。そういう意味では、
選択肢はせばまるかもしれませんが、健常者の方と同じ体力は年齢を重ねるほどに
その差は出てくると思います。あくまで病状が良くない場合ですが。
ですが良くないことを想定はしておいた方がよいと思います。
もちろん個人差はあります。ですが過信は禁物です。とは私の経験です。少しでも参考になれば。

658 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:31:18 ID:xL9GY2w10

>>655
>>7

659 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:42:16 ID:Asw82loU0

>>655
症状は人それぞれかな
自制してても再発して手術・入院を繰り返してる人もいるし
そうでない人もいる
症状が酷くて入退院を繰り返してる人は働けない事が多いみたい
もちろんそんな状態では結婚してて伴侶の人が頑張ってくれてるとか
親・親族が頑張ってる、親の資産とかが無い限りは生活も成り立たないだろうね

食事に関しては、狭窄があるかどうかで変わってくる
狭窄があれば食事制限もきつくせざるをえない

まぁ症状をある程度コントロールできるようになって
上手い事治まって、それが維持できれば普通に仕事できます。
治まってるからといっても、食事には常に気を使う必要がありますが。
あとこれは個人的な経験ですが、狭窄があるときは寝不足もかなり病に響き
とても多い回数、便意を催す等の症状として顕著に現れます。
今までの生活リズムが酷いと、そこから見直す事になるかも知れません。

660 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 17:56:14 ID:Po3Oc+/a0

難病と言ったら聞こえが悪いけど、他の難病より
マシということはあるからね。、
死に直結とか動けなくなるとかそんな病気じゃないから。

働いてる人、結婚して家庭もってる人もおおいから。
そこまで落ち込むこと無いですよ。頑張りなっせ。まだ若いんだし。

20前後で積極的な性格なら、新人さんの看護婦さんと友達になれば
いいですよ。そういうのは君次第だから。

661 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 18:04:01 ID:Po3Oc+/a0

歳になると、いくら病気持ちといえども無職は少数派になるから。
というか、仕事しなくちゃ生活出来んという事で。
いい歳で無職は、情け無いといというか、自分が惨めになる。
若い時は病気で仕方ないだろ・・と　思わないこともあったが。
昼間っからネット。親も働けとは強く言わない。でも、親が死んでも
生活が出来る財産は無いと・・・・

働けないと言う人も、働かなくても最低限の生活ができてしまった。
と言う人が殆どだろうし。それは幸せなことかもしれんが歳をとってみるとそれが
不幸だったということもある。
がつがつ仕事を求めて動かなかったとことだしね。
仕事のことは病気のこと以上に考えた方がいいですね。

経済的自立がないところに精神的な自立はあり得ないということで・・・。

662 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 18:29:58 ID:MF5GS+n40

>>655
俺はラーメンもマックもたまに食べちゃうよ。
俺は生活習慣がしっかりしてればたまにはいいと思ってる。
もう何年も安定してるし。

まあくまでも俺個人の考え方なので勧めはしないけど。

663 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 18:38:17 ID:Po3Oc+/a0

今は何が何でも食べなさんな・・・という医者の方が少ないですから。
時間がたてば、これは食べられる。今は食べられる時期というのは
段々わかってきますよ。

食べ出したら止まらなくなるよ・・・という方もいますが、
それはその人次第。
頑張ってコントロールしてる人もいますからね。

664 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 18:46:23 ID:q3k880wVO

ラム肉の脂質調べた。
部位によって差異があるけど、100グラム中20グラム前後。
仕事の付き合いでジンギスカン屋に行くんだけど、
体調良いから味見くらいしてみようかな。

665 ：sage：2009/04/16(木) 18:55:53 ID:hT+hkNmLO

>>657
ありがとうございます。おっしゃる通り自覚が必要なんですよね！
私は26です。正月に発病して3ヶ月入院して、今月一般自宅療養。来月より仕事復帰です！！
今は和食中心に3食食べれています。ただ、みなさんの話しとかを聞くと怖いなぁと…しっかり自覚して今まで通りとはいかないでしょうが頑張っていきます。

レミケやってから今までニキビ1つ出来たコトない顔がブツブツです。キンダベートを処方してもらってますが効果はイマイチ。みなさんはいかがですか？

666 ：ネオパレン2号：2009/04/16(木) 19:11:51 ID:E7o4yuc50

>>665
俺が言うのもなんだが、今からでも鼻チューを覚えておいたほうがいいと
思う。今はそんな気にならないかもしれないが、きっとあとあと役に立つ
と思うよ。これから、仕事に復帰するから体調の自己管理が必要だから。
なるべく再入院を防ぐためにもさ。
俺の言ったこと、頭の片隅にでも置いといてね。

667 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 19:38:06 ID:oE2GCkvWO

>>655
19歳で大学生とか俺とまったく同じじゃん。
きついけどお互いがんばろうぜ

668 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 19:46:36 ID:Po3Oc+/a0

平成生まれだね。
若いなぁ。
昭和63年・平成元年は入院しまくった記憶がある。

669 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 19:51:01 ID:rtqbVjOUO

俺も初めてレミやったとき、ニキビだらけになったし、関節がかなり痛くて動けなかったよ。そのかわりに腹は絶好調だったけどね。

670 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 20:37:04 ID:OtRxET160

ちょっと質問なんだけど、クローンで住宅ローンとかって普通に組めるかな？
いま嫁と子と賃貸なんだけど、家賃垂れ流すくらいならマンション買いたいって嫁が張り切りだしちゃって。
その意見には確かに賛同なんだけど、身体のことを考えるとどーなのかなぁ？と思っちゃって。
ちなみに町工場の２代目ってこともあって、そこのところもひっかかる要員なんだけどね

671 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 21:30:18 ID:zmrjoyjH0

今日血液検査したらＩｇＥが１００００以上になっていて、主治医も
はじめてのことらしかったのですが。ＩｇＥが高値になる人いますか？

672 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 06:09:06 ID:t7y92JQeO

>>670
どーせ買うならマンションより一戸建てのほうが良いよ。
>>671
耳鼻科の人ですか？

673 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 08:08:46 ID:93VnKDefO

＞671
ＩＧＥはアレルギーで高値にあるので、花粉症とか猫とか蕎麦アレルギーとか、なんかしら持ってるはず。血液検査でアレルギー物質特定できるよ。

674 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 09:39:07 ID:6wv7OR8+0

>>670
クローン　住宅ローンで　検索したらいろいろ出てきますよ。
病気持ちだと　団信に入れない事が多いんだけど、今は
いろいろあるみたいですよ。

675 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 09:41:11 ID:qpX1veKH0

何か食べる度におなかが動いて違和感が。
炎症起きそうで毎日怖い・・・ですね。

676 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 09:58:28 ID:6wv7OR8+0

イムラン・レミしてるんだが、
今日、昼過ぎからネット友（女）に会うことになった。
デブなんだが。
やるんだろうなぁ・・・・。　なにやってんだか。

感染症とか気にしてるこのスレの住人のように用心しないと
いけないのはわかっているんだが、下半身はねぇ・・。

677 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 10:10:42 ID:rVhFMlbt0

イムラン・プレドミン・ペンタサ同時に飲んでも人います？
免疫下がるのこわいな

678 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 11:39:51 ID:t7y92JQeO

>>677
プレドニンを減量しながら最終的にはイムランとペンタサの薬だけにしようとしてる患者はいると思うよ

679 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 12:20:03 ID:7yoPbv/NO

＞655
私も１９歳の大学生だよー（２年生だけど）
１２月に手術したけど今は体調いいから授業頑張るよ。
お互い頑張ろうね

680 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 12:47:06 ID:93VnKDefO

＞670
住宅ローンは年収がある程度あれば貸してくれるよ。病気の審査はないから大丈夫！うちは一戸建て35年ローンです。マンションより一戸建て行った方が絶対いいと思いますよ。

681 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 16:51:37 ID:hgeiZ90J0

住宅購入を現金ニコニコ一括払いをやってみてえ〜

682 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 16:56:36 ID:AITC3rDVO

スーパーハウスすら現金でポンッと出せないorz
鬱だ

683 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 18:13:38 ID:7uY7VxxE0

親が死んで収入なくなって生活保護で市営住宅住まいってのが一番現実味あるか？

684 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 18:34:34 ID:rVhFMlbt0

>>678返答ありがとうございます
プレドニン減らして、ペンタサ・イムランなるのかな〜
小腸に狭窄あるとレミケ打てないし
初イムラン飲んだけど、めちゃ体力奪われたよ
はやくエレン鼻注して寝ようと。

685 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 19:21:09 ID:77vHsO2/0

>>681
税金凄く取られますよ。

686 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 20:14:23 ID:dteo1Ggj0

>>670
藻前が組めなくても奥さんが住宅ローン組めばいいんじゃね？

687 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 20:23:44 ID:hgeiZ90J0

>>685
そうなんですか？家を購入したことないので。ローンのほうが税金は
軽減されるんでしょうかね？

688 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 20:45:49 ID:5dc54KylO

ぶっちゃけ病院に住みたい。

689 ：670：2009/04/17(金) 21:12:59 ID:1IN0jvIz0

そっかークローンでも組めることは組めるのか
一戸建も考えるんだけどねー　悩むわぁ
ちなみに奥さんは仕事してたんだけどうつ病患っててちょいまえに退職しちゃったんだよね・・・

やー　税金がっぽり取られてもいいから宝くじで一山あてて一括ではらっちまいたいぜー

690 ：670：2009/04/17(金) 21:13:43 ID:1IN0jvIz0

書き忘れ。
レスくれたかたサンキュです。

クローン、住宅ローンで検索しつつ考えてみます。

691 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 22:09:38 ID:6QyC7f020

住宅を購入するとその後家が傷んでリフォームとかしなきゃならない場合もあるからね。
家は実家で一戸建てだけど築１５年ですでに壁にヒビが入ったり戸が傾いたりしてきた。
これって単なる欠陥住宅か・・・。

692 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 22:43:18 ID:LdZhIBdKO

普通30年に一回リフォームだよ
欠陥だね

693 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 22:58:52 ID:7uY7VxxE0

やっと今日が終わる
いつにも増していやなふいんきの日だったな
カーチャンと顔は合わせたけど何も話さず
だれもいない時間に台所に行っておかゆ食ってエレン溶かして
なんでこんな人生なんだろうって鬱に拍車がかかった日だった

694 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 23:36:21 ID:3oWi4Urx0

>676

携帯？
PC?

どっちで知り合ったの？

695 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 23:47:06 ID:42Mq4QP00

>>687
車にしても住居にしても大金を一気に使うと税金額もあがります。
ローンとかだと物によっては控除されたりもありますし。
住宅がどうかは(控除等)詳しくは分かりませんが、今回の景気対策で
また住宅関連に梃入れするのは決まってますし一括で買えても
あえてローンにしてる人は多いと思います。
自営業の方とかはされてるんじゃないですかね。車とか。

696 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 07:44:12 ID:896BQTjy0

【社会】「ご飯をドンブリ５杯、無断で食べた。窃盗だ」 すき家、残業代不払いを告発した女性店員（４１）を刑事告訴→不起訴★１８
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1239993223/

牛丼「すき家」のアルバイトは業務委託であり、残業代は発生しない
牛丼「すき家」のアルバイトは業務委託であり、残業代は発生しない
牛丼「すき家」のアルバイトは業務委託であり、残業代は発生しない
牛丼「すき家」のアルバイトは業務委託であり、残業代は発生しない
牛丼「すき家」のアルバイトは業務委託であり、残業代は発生しない
http://ime.nu/ime.nu/www.seinen-u.org/sukiya-assen.html

吉野家→アメリカ牛→狂★病、クローン病
松家→アメリカ牛→★牛病、クローン病

潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報
http://ime.nu/ibdhotnews.exblog.jp/i3
【狂★病】 吉野家向け米国産牛肉に特定危険部位
http://ime.nu/warasoku.bl★og18.fc2.com/blog-entry-334.html

697 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 07:47:09 ID:/oGnm7qKO

皆、年金って払えてる？自分は今のところ学生で免除してもらってるけど、就活しながら不安になった…orz

698 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 08:08:04 ID:oPh/yNBGO

車はリースだな。

699 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 08:36:07 ID:OFSvzBCVO

Z一括で買っちゃった
ムラーノ売って
俺は車は三年ペースで変えるよ。
ずっと乗っても値段が下がるだけだしね。

700 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 09:20:21 ID:SoDwv/DV0

おれは車二台のってる。
奥さん・自分の親からはあきれられてるが。

食事が制限されてるんだから物欲でカバー。

701 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 11:04:28 ID:ED+/Hjj50

俺肉嫌いで生まれて26年間すき家とか行ったこと無かったけど
最近友達と行ったらサイドメニューとかあるんだね。
鮭とごはんがあるなんて知らんかったよ。

今度から気兼ねなく友達と飯にいけそうだ。

702 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 11:12:44 ID:MCB2JRrd0

>>699
なぜ、GTRじゃないのかと、一言。

703 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 11:52:28 ID:2ww6KGQpO

吉野家は朝しか鮭定食ないよね
ごはんと半熟卵だけ頼むよ

704 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 11:55:20 ID:HzFJU9s40

ＧＴＲはタイヤがランフラットだから乗り心地いまいちだからじゃない？
友達に乗せてもらったら尻が痛くなった

705 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 13:49:49 ID:IMgkTWJ5O

野球場で食べるホットドッグ美味しいお（´；ω；｀）。

706 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 14:49:45 ID:D+OlD32lO

なぜ泣くのです？

707 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 15:58:57 ID:jd/hY1lO0

>>704
痔痛有る　だな。

ケツにひびくからと、分厚くシートパッドを重ねていると、事故ったときに
やばいらしい。

708 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 19:13:28 ID:oPh/yNBGO

俺ならGT-R(現行)買うくらいなら2Lクラスの車２台買うかな。


誰に聞いても不味いと評判のエレンタール、全然不味いと思わなかった…。

709 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 19:15:12 ID:flYqJFQO0

車２台もいらねーな
３万の軽でいいよ

710 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 19:45:32 ID:Hsv3h+rSO

狭窄の初手術で社保中に入院中だけど知り合いがいないって寂しいね…
遠方だから家族もそうそう来れないし

711 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 20:21:52 ID:Hsv3h+rSO

最初は美味いとはとても思えなかったが今はフレーバーなしのエレンかなり好き。実際これないと物足りないし生きていけんし…

712 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 20:22:03 ID:fGsfhfTxO

食欲はクローン
睡眠は統合失調症と不眠症
性欲はED
家庭は借金まみれ
容姿はド不細工
学歴は中卒
仕事は何をやってもクビで今は無職
趣味はキモいらしく
恋愛はなし


そんなこんなでもう三十路むかえる自分ですが
ここには自分みたいな方はいらっしゃいますか？

713 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 00:31:38 ID:YZLyfcdH0

病気はクローン
精神は社会不安障害（対人恐怖・不安パニック障害等、うつ症）精神科通院中
家庭は両親とも７０歳越えてる
学歴は高卒
仕事は探しているがなかなか採用されない（現在退院してまだ調子が悪いので仕事探しは休止中）
恋愛経験は少なくもちろん独身

あと何年かで四十路を迎えようとしています。
大腸型で障害者手帳も降りず、この状況なのでかなり焦ってますが、それがまたさらにストレスとなって
悪化・再発するので、焦らず出来ることから少しずつ前向きに生きていくしかないと思います・・・。

714 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 01:34:20 ID:ULwqsJelO

きもちわるい…腹痛と共に…泣きたい。
腹痛+気持ち悪さってみなさんにもありますか？

715 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 06:06:37 ID:sen+J1Dk0

>>713
身体障害でなく、精神障害で、障害者手帳もらったら？

716 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 09:58:55 ID:HW/1WFij0

病気はクローン
精神は普通と思う。面白い奴と言うことで通ってる。 未だ学生時代の人と付き合い有り。
家庭は両親とも７０歳越えてる。父（肺ガン・ステージ4）年金額月6万・母・年金額5万
学歴は地元Fラン・二部
仕事は探しているがなかなか採用されない。という事を言って、実際にはこの歳まで
まともに就職活動したこと無い。で、突っ込まれると、どっこもやとってくれないと切れる。
恋愛経験は、学生時代はそこそこもてた。

いままではどうにか生活出来ていたが、どっちか親がダメになったらおしまいでしょう。
持ち家でない。貯金も無しです。

717 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 10:26:51 ID:Gcc7CDOK0

>>716
持ち家なし、貯金なし、難病持ちなら生活保護申請すれば通りそうだけどね
心配なら次の選挙で地元で強い政党の候補の選挙活動を手伝っておけば安心

718 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:08:36 ID:HW/1WFij0

正確にいうと、持ち家無しじゃなくて、土地は賃貸・上物は自分ちということで
賃貸より難しいというか。出て行く時壊さないといけないから、100万以上かかる
わけで・・・。もう、どうしようもないわ。

719 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:26:40 ID:yIf4/r7A0

>>718
その土地を買っちゃえばいんじゃね？壊さなくて済むし。

720 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:28:23 ID:HW/1WFij0

>>719
ははぁ。。買えるお金があればというのですよ・・・。
親の年金＋おれの障害年金でやっと生活出来てるという感じですから
一人でもかけたらアウトですよ。

721 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:31:45 ID:mh5YRffi0

>>713
おれも大腸型なんだけど、悪くても障害者扱いされないのは困るわ

大学病院入院してると時々学生の勉強相手させられる
あれあんまりしたくないんだよな。好奇の目にさらされてるような感じで、今まで学生の相手したことある人どう？

722 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:41:05 ID:7HEowvSB0

>>721
まるで、動物園みたいに動物（自分）がお客（学生）と言うような感じで
気分は良くないね。

723 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:44:51 ID:FKjuz6bk0

また面接落とされた。失業保険切れたらホームレスかな。
病気持ちじゃキツイわ、いまは体のほう安定してるから
受給者証返還しようかな。

724 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:45:55 ID:HW/1WFij0

大学病院は教育機関でもあるんだから、それは我慢しましょうよ。
大学病院だと、病院のパンフレットに、学生が病棟に来ての勉強が
あります。御了承ください　的な事書いてないかな。

ウチの親も肺ガンで入院する時、それと同じ事絶対いうと思ったから
（見世物にされたとか）、総合病院に行かせたよ。

725 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:47:59 ID:HW/1WFij0

でも、医学部の学生さんとかを見ると、この人は自分の生き方に
自信を持ってるだろうなぁと思うよ。
無職の自分が情け無くなると言うことはあるけどね。

726 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 12:46:19 ID:IrBGXAGV0

鼻注以外は小腸機能障害の４級の条件に該当するんだけど
やっぱり鼻注していないと申請しても認定してもらえないのかな？
鼻注してなくて認定された人っていますか？

727 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 12:46:23 ID:9LnLlpYM0

親がパチンカスの人？
ろくでもないね。

728 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 13:07:17 ID:JhJdjb2qO

>>727
人の親をどうこう言うてめーがカスだろうが。

729 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 13:11:56 ID:/BGVa0Rl0

>>726
鼻チューじゃないと無理だよ。

730 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 13:16:46 ID:uGdM30aVO

レミケードをこえる薬出来ましたか？

731 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 13:45:29 ID:fpTkyeKC0

>>730
だいぶ前に出たよ。サンポールと61（ｒｙ

732 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 16:19:27 ID:9LnLlpYM0

>>728
ちゃんと仕事してますが？
金ないのにパチンコしてる時点でカスだろ。

733 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 16:20:57 ID:FsBEo0tO0

え
これはどういう返しなの？

734 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 16:44:20 ID:f1G3nAOBO

サンポール？便所扱いか。もっといい名前ないのかよ

735 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 18:03:51 ID:6Ibj4KDF0

食物の油をとる方法って何かないでしょうか？

水、湯、酢などで豆乳やきなこをロカできないかな〜とか
色々試したんですができませんでした
乳は低脂肪乳はもちろんのこと無脂肪乳もあるわけで
大豆もメーカーさんに無脂肪製品を作ってもらいたいものです

736 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 19:16:05 ID:f1G3nAOBO

病院にいると何もしないから不眠症になりそう。早く疲れた心地よさを味わいたい

737 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 20:21:08 ID:xLxbMho50

入院してるときはDSとPSPで思う存分遊んだなｧ

738 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 20:32:30 ID:fpTkyeKC0

俺はPSPでテレビ見てたからテレビカードほとんど使わなかった
あとメモステに入れたエロ動画も見てた（　´∀｀）

739 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 21:35:15 ID:zXMFNVlV0

関係ないけど、今日新しい枕を買ってきた。寝れるかな？
DSとかゲームソフトはもう売ってしまったので、持ってないな。

740 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 21:40:21 ID:f1G3nAOBO

ちょうど時間潰しにドラクエやる予定だったのに土壇場で恒例の延期しやがったし。難易度下がってレベル上げとか必要じゃなくなって来てるけど…

741 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 22:16:31 ID:hIswFzzVO

障害者４級どうしたら取れますか？ってよく質問してる人いるけど…俺は絶対そんなのに頼りたくない。

742 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 22:30:57 ID:Xb0uCyhk0

>>741
それは個人の価値観ですからそう思うならそれで良いんですが
クローン病と言う持病を持っていると言うことはハンデを負っていて、
クローン病という病気の性質上それは命に即関わることは少ないですが
生活に支障をきたすことは度々ありますし、難しい病気であることは確かです。

入院、手術も離すことはできない現実です。
健常者ではない、障害者(病気を持っていると言う意味でここでは使わせてもらいます)
だと言うことは、しっかり認識した方が良いですよ。
そうじゃないと人生設計失敗しますよ。病気が在ると言うことは
そうそう無理はできないと言うことです。健常者と同じようにアクセルは踏めないですからね。
くれぐれも無理はなさらないように。

743 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 00:40:41 ID:AzCH5r9wO

今高校3年生です
クローンは小腸型で診断は2月。狭窄が少なくとも5〜6箇所あり、新学期早々詰まって入院しました
僕の通うW高校は早稲田大学に推薦で6割進める名門校で、周りの友人は校内模試や国立進学のため本気モードに入りつつあります
そんな時期いきなりの入院でこの一年不安です
皆が必死こいて勉強している中自分だけ、と思うと悔しいです
この病気は若いうちに発症することが多いそうですが誰か大学受験経験者いませんか　advice求む
鼻注に慣れていないので眠れず書き込み

744 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 00:44:41 ID:xcN9rhgG0

>>743
頑張れとしか言えないけど。
この病気は無理するとよくないので出来るだけ睡眠や休憩をちゃんととって
体力を温存しつつ勉強する。あとは食事を気をつけることですね。
例えクローン食といえど暴飲暴食は絶対駄目です。
それとちゃんと薬もそうですが、時間を決めて食べる、飲むとすることです。
当たり前のことですが、これしかないと思います。

手術や入院はもうどうしようもないことです。
いい意味で開き直りが必要だと思いますよ。

745 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:14:20 ID:yQi/S+DcO

寒さを感じると、気温の変化で寒いのか、発熱の予兆で寒いのかが自分でも判断できない。４０度超えの辛さを何度も味わって脳が恐怖を覚えているからだろうか…
オペしてから一年以上調子良くて体は問題ないけど、一度精神を不安定にしちまうとなかなか治らないな。デパスと解熱剤は常備だ。

746 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:17:55 ID:xcN9rhgG0

>>745
熱の寒さはブルブル震えがこないですか？

747 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:20:37 ID:Va/UFXGC0

デバスってどんな薬？

748 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:25:26 ID:yQi/S+DcO

>>746
あの止められない震え来る前にちょっと寒い感じするじゃないっすか？それを脳が恐怖に直結してしまう…のかも。もう発熱と腹痛と嘔吐と発汗と不安感の地獄は勘弁してほしい。

>>747
デパスは割と速効性のある精神安定剤です。

749 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:41:43 ID:q1YRHUReO

大腸全的ストーマにはOS-1必須。
不味いけどちゃんと飲んでる？

750 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 02:00:57 ID:xcN9rhgG0

>>748
なるほど。
普通に寒い時とはちょっと違うんですが
文字にどう表現すればって感じですね。似てるのは似てるから。
精神的に不安定になるのは分かりますよ。
自分もクローン病になってからはもう本当にぼろぼろですし。
生きている意味も分かりませんしね(苦笑

751 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 02:22:40 ID:B2H6QARO0

なんかず〜とお腹がすくんだけどこれもクローン病の特徴の一つ？
もしかしたらレミケードの副作用とか考えられますか？
処方してもらってる薬
ペンタサ
タケプロン
プリペラン
です。これも関係していますかね？

752 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 02:26:04 ID:B2H6QARO0

連投ごめん。
食事は普通食です。

753 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 04:51:06 ID:eaQ58/bg0

>>743
・肉体的にどー考えても絶対勉強できない
・精神的に不安でいろいろ考えて勉強に手がつかない

この二つを分けろ。前者ならもうどーしょもない。後者なら自分の
気の持ちようを変えるだけでいい。

とりあえず明日のことは考えるな。周りの受験生のことも意識から外せ。
"今、ここ"だけに意識を集中して、今現在、自分が勉強を物理的に
できるのかできないのかそれだけを考えろ。できないことはどうした
ってできない。でも、できることを諦めるな。

754 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 05:35:05 ID:w91auSYAO

絶食してるのに下痢と腹痛と膨満感が止まらない
こんなことってありますか
バルーンしないといけないのかな…

755 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 05:50:18 ID:I7uhmGU70

>>754
あるねぇ、調子の悪い時は頻繁です。

756 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 06:39:28 ID:0XB8PG8R0

狭窄がひどい・・・鼻チューでもイレウス気味になった。
もう限界か？

市販の薬で腸を動かすいい薬ってある？

757 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 07:15:21 ID:w91auSYAO

>>755
ありがとう
絶食は二回目で最初は抜いたらすぐ下痢とまったから 今回止まらなくて不安で

再発してから入院絶食まで、ほとんど食べずエレンだけだったのに(入院嫌でｗ)
なかなかよくならないし…余計不安で
早く主治医見に来てー

ちなみにバルーンはまだしてないんです
(主治医かわったばかりで、前の先生には見落とされてた)
レントゲンとCTで狭窄あるかはある程度わかりますか

758 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 07:43:07 ID:I7uhmGU70

>>757
どこの部位かで栄養状態も変わるだろうけど
小腸の場合は小腸造影じゃないと狭窄はなかなかわからないだろうし。
大腸の場合もあまりにも酷い所があればレントゲンやＣＴでわかる場合もあります。
大腸の内視鏡やれば殆どわかるんですけどね。
我々の病気は年に１回は検査をやらなくてはならないから
悲しい運命です。

２週間ぐらい他の物一切食べずに、エレンタールで過ごせば随分炎症が治まり
楽になれると思います。口が寂しいからと一口とかやってるとなかなか治まりませんが。
ただ、どの程度、病状が進んでいるかで随分違うので何とも言えませんが、
痛みが本当に強い場合は入院するしかないでしょう。

759 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 07:55:56 ID:w91auSYAO

>>758
レスありがとう
今入院中で絶食してます…
エレンもいまは無しで点滴で様子見
ここんとこCRPずっと高めで…
でこの間大腸ファイバーしたら 狭窄はなかったものの
検査後 悪寒→発熱下痢で入院になりました
ただ小腸だけ検査してないので主治医も気にしていて
バルーンはやはりリスクもあるので どうするか検討中です
丁寧にレスありがとうございます
絶食はやはり辛い 得に入院してるとやることないから地獄だ…

760 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 09:57:17 ID:KN+C825N0

武器が何もないクローンだと、いい歳してこの時間から2ちゃんが
出来るダメ人間になってしまうが、学歴があるなら病気でも
いい環境の会社に勤められる確率も高くなるわけだ。
頑張れしか言うことはない。コレからだ。

それを乗り越え学校在学時に就職きめて体は悪いけど
頭がいいから、〜会社ではたらいてる！　スゴイね。
といわれるようになろうぜ。

就職を決めれず卒業してしまうとだらだらしてしまって、無職歴10年とか
なって社会的にもうダメになってしまうと言う人もいるし。
ろくな会社もないとなるしね。

体も悪い頭も悪いだとちょっとねぇ・・になりますから。

761 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 10:17:16 ID:OyCu9XVN0

小腸の狭窄って、検査で見つけるが難しいのでしょうか。
昨年、狭窄部のバルーンやってたんですが、
今頃になって、もっと奥に狭窄がある事が分かって、
いつも詰まるのが、その場所らしいいのです。

手術するしかないと言われましたが、もっと早く見つけてくれれば・・・
昨年のバルーンは意味がなかった。

762 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 10:22:57 ID:KN+C825N0

狭窄自体は内視鏡よりバリュームを飲んだら
すぐわかるんじゃないかい？

おれも狭窄を広げて貰ったけど、その奥にもあるんだけど
そこには届かなかった。残念と　なったよ。

その広げて貰った狭窄もほんの少しですぐ悪くなったから
あんまり拡張術はアテにならないような・・・。

763 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 10:47:31 ID:TBkFgJqw0

バルーンの拡張は1回やるだけじゃなくて、定期的にやらないとダメだよ。拡張
やってから、3ヶ月後にやるとかしないと。やってもダメだったのかな？

764 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 12:00:05 ID:fGFzwGuO0

仕事の面接でクローンを隠してもバレるよね？

765 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 12:03:35 ID:KN+C825N0

落ちついてそこそこ食事も出来てるという人は
ばれないと言う人もいるんじゃない？
年単位でも。

面接だけばれなかったらいいというのなら
ただ単に病気のことを話さなかったらいいわけで。
外見でわかる病気じゃないからね。

766 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 14:19:33 ID:9PRj/zCM0

エビオスとかサプリ飲んでも大丈夫かな
最近薄毛が気になるんだけど。

767 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 14:37:54 ID:TBkFgJqw0

>>766
つプロペシア

768 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 15:10:29 ID:I7uhmGU70

>>763
バルーンやってもまたすぐに戻っちゃうよね。
血管の拡張術みたいにステントみたいな物が使えるようになれば良いんだけど
そういう技術はまだ開発されないのかなぁ〜と思う。

私の場合は、ほぼ完治に近づいているので狭窄さえ気を付ければ、もう何でも食べれる
けど、ペンタサだけは欠かさず飲んでる。
レミケード止めて、通常に戻ったので、あとはペンタサをやめるだけだけど、ペンタサ
を止めると、調子が不安定になり始めるので、止め時が難しそう。

769 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 16:30:16 ID:Mf5w1K7l0

>>767
入院中、その薬飲んでる人が何人かいたな。
そんなに効くの？

770 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 16:50:44 ID:QWroLN4uO

>>760
上場してるような大企業＝CDに良い環境とは 思わない方が良い
残業時間は変わらん、もしくは多い
求められるハードルも高くストレスマッハ

771 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 16:57:06 ID:nciFwGaD0

>>769
強い薬は副作用みたいなのもあったり
育毛と発毛は違ったり、いろいろ難しいから専門のスレ池

まぁ個人的にはスマップの仲居がハゲてる時点で、ハゲはどうにもならないもの。と思ってるｗ

772 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 17:05:20 ID:prE8Y2KYO

俺も飲んでるけどプロペシアはクローンに関係する副作用ないよ。入院してるとこの二人の医師に確認した。効果がでるまで半年はかかるしそれに俺は手遅れかもしれんが

773 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 18:18:20 ID:rRc7gViA0

理系大学に入ったばっかりに入院のために必修が受けれなくまた留年になった23の春。
いつ卒業できるのやら。

774 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 18:35:39 ID:hmbIy+9CO

それくらいなんだよ！元気だせよ！
卑屈になるなよ！

775 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 19:34:46 ID:a2JT91YY0

おれもプロペシア飲みたいが、イムラン・レミしてる今、先生に
飲んでいいか？と聞くのはちょっと聞きにくい。
健康な友人が飲んでいるけど肝機能の値が上がるんだよなぁと
いってるので、おれも肝機能の値が高いんだよなぁ。

って、今ある髪の毛が抜けないようになるものなので　前からのM字でもう
手遅れ気味なのでもう遅いかもしれんが。

776 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 20:35:45 ID:Uo0O+qzqO

ブラック企業なら正社員でも受かってるんだけどな　
そんな会社行くぐらいなら契約社員の方がマシだ
狭窄治療薬出ればいいな。狭窄さえ治療できれば、ほぼ手術しなくてよくなる。

777 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 20:42:12 ID:HKm3tArL0

>>776
ブラック企業ってどんな会社ですか？

778 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 20:45:58 ID:q1YRHUReO

俺はクローンストーマーでもはやクローン用の薬は一切飲んでいないが、プロペシア1m&イソフラボンサプリ&カプサイシンサプリ、さらにミノタブ5m飲んでるよ。(この組み合わせで飲みはじめてまだ8日目だがwプロペシアは半年以上飲んでるかな。)
それからたまに、リアッププラスつける。(ロゲ5とかベタついて嫌いだから)
シャンプーは洋モノ。

確実に効いてる気がするのは気のせいではないだろう。

育毛会社とかって結局ミノタブ処方してるらしいじゃん。本当かどうかはしらんが。

779 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 20:49:32 ID:Uo0O+qzqO

>>777　
社員を奴隷のように扱う会社だよ　
まともな人間はまともな会社に行くからね　
俺が受かった会社は、店舗の事務所で寝泊まりして、起きてる時間は仕事しろってさ。　
残業代などは一切出さないし、月給は20万。社長頭おかしいなと思ったよ。

780 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 21:02:43 ID:a2JT91YY0

学歴があれば選択肢が広がるという意味でしょ。

いくら体に優しい仕事を選ぼうとしても、バカ大出等なら
なかなか難しいと言うことで。

781 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 21:32:57 ID:zl2eSQcL0

まぁ高卒のイトコがみんな大企業入って有名大卒の俺が一番
ダメって例もあるからw

高校で就職活動も平行してやって良いとこ勤められそうなら
そのまま大学進学しないって手もあるよ。

782 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 21:45:12 ID:a2JT91YY0

昔、このスレで　家が経済的ゆとりがないから、高卒で公務員になって
働きながら夜間大学行って卒業と同時に地方上級になったという人が
いて、みんなから偉いねぇ・・と　言われてた人がおったな。

783 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 22:23:18 ID:HKm3tArL0

俺はいつでも無職、ある意味偉い。

784 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 22:56:52 ID:nU0GGqp+0

クローン病は偉い、天才！
一番不幸な病気。かわいそー

785 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:01:52 ID:nDhFfBb70

この病気にかぎらず、特定疾患になるとそれだけで選択肢狭められてしまうことはあるよな。
周りの人たちが着実に人生歩んで行ってるのみるとあせるよ

786 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:02:32 ID:kEreaSqU0

今は病気持ちだと就職なんか不可能だよ。

ハロワいけばわかる。

787 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:25:16 ID:olDWWnNAO

婚活したい
でも就活もしなきゃ
その前にクローンや他の病気治さなくちゃ




つまり氏ねって事ですね

神様のバカヤロウ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

788 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:28:13 ID:vh088UEAO

食べれるポテトチップスはありませんか？

789 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:35:48 ID:olDWWnNAO

ポテチ３袋やけ食いしたった
どうせ生きててもいい事ないし
友達いないしニートだし好きなもん好きなだけ食って腹痛くなったら氏ぬわ

790 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:41:03 ID:UTGxH0Ih0

だが残念
死に至るにはかなりの激痛を伴う
君の精神が激痛に負け狂うのが先か、体が生命活動を停止するのが先か

791 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:48:16 ID:nDhFfBb70

じゃがいも薄く切ってアルミホイルに乗せてオーブンレンジのオーブンで焼いてケチャップつけるとそれなりにおいしいよ
メークイーンのほうがむいてる

792 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:51:58 ID:a2JT91YY0

在宅IVHになって、余計長生きするだけですよ。
中途半端に炎症を繰り返して腸を温存する方が以外と悪くなったりして。

電子でチンのポテトチップでつくれば　脂肪ゼロで出来るよ。
オリーブオイルはいいというけど、それでいいなら、ヴィレッジバンガードで
オリーヴオイルで作ったポテトチップスが売ってるよ。

793 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 00:01:50 ID:q/e4nm230

>>788
つhttp://ime.nu/www.nikkeibp.co.jp/article/column/20090130/128671/

食べたことないけど

794 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 00:19:26 ID:qxORkEuWO

昭和以前はほとんどの人が無職か日雇い労働者。　
今が異常なだけ。

無職は正常

795 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 04:29:33 ID:X1pMSDV0O

なんか情けなくなってくる書き込みばっかりだなぁ、おい。
以前にも何度か書いたけど俺は開腹手術3回ほどやって今はクローンストマなタクドラだ。
世の中なんとかなるから変な風に考えるな。
ある程度歳とりゃ病気も落ち着いてくるだろうよ。そのうち仕事にもありつけるって。
くさるなくさるな。
この病気になったお陰で得る(た)ものだってあるだろ。少しは良いように考えろよ。

796 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 07:04:24 ID:4A5ClqIp0

この前手術したあとに教授が言ってた

６０歳くらいになると病気の進行遅くなるから狭窄もしにくくなりますよ

＼(^o^)／

797 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 08:26:04 ID:FXp5MIqX0

>>792
それ間違い。在宅IVHになってクローンのほうは悪化しなくてすむけど、他の
臓器がやられて、結局は早死になんだよ。

798 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 08:52:04 ID:BU13+bCb0

このスレの住人のように人工透析してる人もいるけど
大体は肝臓の値が上がるぐらいで、それ以外は負担が出ない人が
大多数と思うよ。

赤ちゃんみたいに小腸移植するような状況にはならんと思いますよ。
俺自体は、在宅16年ぐらいになるけど、他の臓器は全然悪くならんぜ。

入れるところが段々無くなるということにはなると思うが。

799 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 09:42:31 ID:1UbGG0Nq0

そのうちというか、あと２ヶ月もしないうちに失業給付切れるから
その後はホームレスくらいしかないわ。

800 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 09:44:34 ID:BU13+bCb0

あと、二ヶ月あるなら、無駄でも暇つぶしになるから生活保護とかの
相談にいったら？

親がいるなら親頼れ。
派遣村みたいに、親は頼れないとか行ってる場合じゃなと思うぞ。

801 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 09:54:46 ID:aDKFCLlgO

そのうちいいことあるよ！


あの世で

802 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 10:26:16 ID:1UbGG0Nq0

>>800
20代なら確実に親元に帰っただろうけど、40になろうとしてるやつが
実家に帰ってぶらぶらしているだけで、田舎じゃいろいろ噂されるからね。

生活保護申請するとなると車も処分しなきゃならんし、ここは地方なんで
車ないと身動きできなくなる。ハローワークの求人は大体、1人募集だと
10人応募がある状態。特に資格もないし学歴もないから面接しても
採用される要素が全く無い。おまけにクローン。

最近考えがまとまらなくて、集中できないし。何とかせんといかんな。

803 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 10:34:05 ID:L5KIo634O

>>798
小腸がわりと残ってるでしょ？大腸もあるのかな？在宅IVHで小腸だけで1m未満の人は透析になりやすいよ。身体を支配しているのは小腸の免疫バランス。
もしポート入れてIVHやってないなら、入れたほうがいいよ。

804 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 10:34:18 ID:BU13+bCb0

40歳とかそんな事いっとられんだろうも。
ホームレスが嫌なら。
このスレでも40代無職とかいるじゃん。

って、ホントに金がないと思っていたんだが、車持ってとか
そういう感じなのね・・・。
おれも車は欲しいが、そんな事いっとられん。
街中出るの1時間弱かかるんだよなぁ。車があればと思うが。

805 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 10:47:25 ID:Ur+KCuajO

六十歳になったらって10年悩まされた上にあと30年もか…さすが難病だな
60で発症ならみんな諦めつくだろうにな

806 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 11:15:55 ID:BU13+bCb0

普通の総合病院から大学病院に変わったけど、そういうところいったら
高齢というか50代クローンの人はごろごろ見るから、年取ったら落ちつく説は
あんまり当てにならん気がするなぁ。

807 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 11:16:35 ID:STFTDtAzO

寛解期にファイバー入れた人いる？
潰瘍とか炎症ってどうなってましたか

あと狭窄とかあった場合、絶食したら痛み引くもんでしょうか
小腸検査これからなんで不安で…

808 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 11:40:00 ID:fYb0gzMYO

みんな仕事なにしてるんですか？

809 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 11:47:03 ID:fYb0gzMYO

あ、ちょっと俺オナラの回数が異常に多いから今から1日のオナラの回数覚えてる限り数えて見るよ
多分50回はいくと思う
クローンになるまえはこんなことなかったのに…

810 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 12:01:51 ID:L5KIo634O

>>809
臭い屁は要注意な。毎日俺はヨーグルト食ってる。

811 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 12:35:31 ID:fYb0gzMYO

>>810
匂いは無臭とまではいかないけど握りッぺしてにおわないと分からないレベルなんですよねー
ちなみに今5回

812 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 12:36:44 ID:ElS2HgqA0

>>808
DTP
今は家に飯食いに帰ってきてるところ
昼からまた会社戻る

813 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 12:47:43 ID:Yg0wbrQH0

アイゼンハワー大統領は６０歳越えてからの発症だよねたしか。
たしか手術も経験してたはず。

814 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:04:48 ID:lHJfcxQ20

>>802
やる気があるんなら、俺の街に来いよ。派遣村があるよ。助けになるかもしれん。
ただね、40になっても無職なら実家に帰るべき。世間体なんか言ってる
場合じゃないんだよ。

815 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:18:28 ID:v7H8yjs40

30すぎの高卒なんだけどどうしたらいい？
入退院繰り返して今は少し落ち着いてる
総合病院通ってたんだけど、担当医転勤とかで次いくのだるいわ・・・

816 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:38:04 ID:yHOhGlWV0

この病気は、精神的プレッシャーとチームワークなんか無縁の所を選んで
自分自身で少しずつ出来る仕事をした方が良い。
どういう仕事がある？と来ると思うので
清掃の仕事なんか最高です。
色々と試してみた結果、一番精神的にプレッシャーなど無いので楽ですわ。
でも、いつ切られるかわからないご時世ですけどね。
そんな事考えてたら何も出来ないし、安定した仕事が良いと望んでも
どうしても、正社員となると自分自身の身体を痛めつける。
今は今を生きるべきだと私は思う。
清掃の仕事を１日もやる訳じゃないし、もし、正社員になりたいと思うならば
清掃の仕事が終わって、家に帰って遊ぶんじゃなくて、資格の勉強とかして
いざ来る時に向けて知識教養等をつけておくのが良いんじゃないかなぁと
思います。いざ来る時というのは、勿論、病気の完治の事ですけどね。

817 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:52:46 ID:BU13+bCb0

偉いな。清掃とかの仕事をしてる人は。

俺自身も、もうそういう仕事しかないとはわかっているんだが、
あと、警備員とかパチンコとか・・・。
他人の目を気にしてしまう。
裏方の事務職なんて無いよな。。。資格も何もないのに。

イオンとかで若い人が清掃等の仕事をしているのを見ると
偉いと思う。

818 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 14:15:47 ID:X1pMSDV0O

あと性欲処理とかも書いとくか。
俺はストマだが、出会いカフェで見繕ってヤったりもしてるぞ。割りきりは女の質にもよるが、泡より高くつくのでオススメしないがなwww

訳ありで上半身脱がないけどなんか問題ある？とか言うと多少聞かれることもあるけど普通にヤれるがな。一応ストマモロだしになるとマズイから、サポートベルト(腹巻きみたいなやつな。)は必須。
Tシャツに下半身モロだしはちとカッコわるいけどなwww

適当に仕事して、溜まったら出しにいって、普通に飯食えてりゃ十分だろ。
まぁ10代〜30代は色々思うことあるだろうが、世の中なんてそんだけで十分。
クローンごとき余裕余裕。

ストマじゃない若いクローン患者はまだまだ可能性あるんだから、腐らず頑張れよ！

それから悩んでるなら、心療内科に行ってみるのも手だぞ。今は歯医者並みに患者がいるぞ。結構びっくりする。女が多い。(まぁそんなことはどうでもいいが)
俺は仕事柄、不規則でなかなか眠れないときがあってとにかく夜ちゃんと寝れて朝すきっと目覚めたくて心療内科いったらマイスリーとリーゼとドグマチールの薬くれたな。
これじゃあIBDの先生に直接言って薬もらっても問題ないだろうけどなw

チラウラ的長文で失礼。

819 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 14:23:11 ID:BW0EZtAi0

レミケードを途中で止めた人っていますか？

レミケードして狭窄が酷くなったようで、止めてみようかと思い、
他の病院に行ってみた。
狭窄があって、たまに腸閉塞になっているのなら
続ける意味がないと言われました。

みなさん、どう思いますか。

820 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 14:28:24 ID:yHOhGlWV0

>>817
別に偉くはないですよ。
運動の代わりに仕事やってると思えば良い訳だし、大した学歴無くても掃除なら出来ます。
馬鹿でもアホでも一回ぐらいは掃除した事あるだろうし、実績もいらない。
あまりにもいい加減にやらなければ、クビにはならんだろうから、今無職の人には
お勧めですね。でも、プライドを持ってる人には向かないと思う。
しかし、逆にプライドを持ってる人はそれだけ、気を遣ってしまうから、逆に病気も
治りにくかったりするような気がする。
私も、責任感有る仕事に就いていたんですけど、思い切って正社員を辞めて、
掃除するようになってからは随分楽になったような気がするよ。

>>819
前にも書いたけど、レミケード止めたよ、もうやってないです。
レミケードしてると狭窄からは逃れられないですからね。
どうせ最終的には止めるんだから止めちゃいました。

821 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 14:32:17 ID:lHJfcxQ20

>>818
タクドラのお兄ちゃん、マイスリーとリーゼはいいが、ドグマチールは太るか
男でもおっぱい出てくるぞ。気をつけなはれ。

822 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 16:46:21 ID:8cen8zDMO

はじめまして
今月頭から謎の腸炎入院をしてます…
クローン病の疑いが今あります…
明日小腸ｶﾒﾗ下
明後日小腸ｶﾒﾗ上
をやる予定です…
怖いです…大腸ｶﾒﾗのときは激痛で50分かかり貧血起こしました…
ちなみに鎮静剤はこんときなく今回は鎮静剤使うらしいですがやはり不安です…

823 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 17:10:53 ID:0SpjKUyj0

>>822
内視鏡検査が辛いし苦しいのは同意するけどビビりすぎ

824 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 17:36:43 ID:ezgjzNu/0

寛解期？らしいのに
外食のサラダで激腹痛を起したので調べてみたら
サラダって漂白剤とか洗剤で洗ってて
すすぎが足りない場合があるらしい

洗剤にお気をつけください　

825 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 17:41:43 ID:jyOlgq6D0

>>822
鎮痛剤じゃなくて睡眠導入剤を使ってくれる病院に転院すれば
眠っている間に終わるよ

826 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 17:51:15 ID:my3H3hX/0

狭窄ある人は、緩解だからって不溶性の食物繊維食ってたら腹痛にもなるけど。
もしそんな腹痛起こすほど漂白剤残ってたんなら、その店他にも犠牲者出て営業禁止になるんじゃね。
ちゃんと保健所に届けたか？

827 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 18:35:03 ID:RU3aF2C80

>>822
眠れる薬を入れてもらって検査前日は寝ないでいくと
検査時眠れて楽だよ

828 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 18:54:08 ID:q+gqKWAjO

今日会議中に腹痛が起きて辛かった。意見する場面がなかったから良かったが…

829 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 19:53:33 ID:Tm9cooTZ0

俺も狭窄がひどくなるのが怖くてレミケードやめた。
しかし、以前に何度かやったせいで確実に狭窄はひどくなったよ。

おかげで何を食べても詰まるようになった・・・

830 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 20:07:17 ID:bwPbMy5jO

ポテかるっ注文したよ。

831 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 20:21:45 ID:rEdC0O6n0

>>829
医者はレミケードで狭窄がひどくなるということは講演で否定はして
いたけどなぁ・・・実際レミケードがの薬効作用が狭窄を進行させてるのか
わかんないなぁ〜レミケードで狭窄がひどくなったという患者の声は
よく聞くけど・・・

832 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 20:24:36 ID:BU13+bCb0

拡張しないの？

おれの医者は狭窄を起こすことがあるけどその時は
拡張するからそのつもりでねと言われたよ。

833 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 20:51:03 ID:Tm9cooTZ0

1度だけ拡張したよ。
だけどすぐに元に戻った（3ヶ月ほどで

炎症もひどくて拡張もそんなにできないと言われた。
2週間くらい絶食してたのに・・・

834 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 21:45:37 ID:rEdC0O6n0

>>833
あまり期間を開けずに拡張を何回かやったほうがいいよ。そうすると拡がった
腸に癖がついて閉塞状態に戻りにくくなるから。最初3ヶ月に1回やって
だんだん期間を開けて次には半年後に1回とかね。
まぁ絶食をして腸の状態を良くしてからだけど。

835 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 23:06:58 ID:kcxw3EO50

拡張ってどうやんの？
胃カメラみたいに？　それとも鼻から管？

836 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 23:30:17 ID:yHOhGlWV0

>>835
内視鏡で入れて風船みたいに膨らませて広げるの。

837 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 23:36:01 ID:fYb0gzMYO

超痛そうだね…

838 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 23:40:21 ID:yHOhGlWV0

痛い、痛いけど我慢、我慢しすぎて失敗と言う事も有る事にはあるらしいけど・・・。
お医者様の技量にもよると思う。膨らます加減が難しいらしい。

839 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:21:41 ID:9YmaMU1rO

それって大腸？
大腸なら堪えられそうだけど小腸にカメラなんて入るの？

840 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:27:39 ID:9YmaMU1rO

>>818
ストマを隠してプレイできても臭いとかは大丈夫なの？
パウチから臭い漏れたりしないの？

841 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 05:14:03 ID:RqNe8F4FO

絶食してるのに腹痛下痢ひどい…
入院長引くのかなあ…
いやだ…家帰りたい…
絶食効かないときってやっぱり狭窄あるのかな…

842 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 08:40:24 ID:1MM1BqQUO

小腸造影のことだろうけど、小腸は大腸と違ってカメラが届かないからやらないよ

843 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 09:00:09 ID:jxKvPR8v0

>>842
釣りですか？ダブルバルーン内視鏡を知らないのですか？

844 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 09:43:38 ID:ymM+1pnt0

【カード会社】OMC
【カード名】OMC郵貯フリー
【キャッシング枠】S50/C20→S30/C0
【申請方法】電話
【申請時のエピソード】
すんなりOK 3分ほどで。

キャッシング枠0にしたらショッピング枠も20万減らされた。
ま、おれにはこれで丁度いいからかまわん。

845 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 09:47:53 ID:ymM+1pnt0

↑　ゴメン。間違った。

846 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 10:07:01 ID:XO0EF8yoO

結婚して半年。嫁とは喧嘩するし、ストレス溜まりまくり。下血腹痛のオンパレード。嫁は子供がほしいと言って、子作りせまってくるし。あきらかに独身の方がよかった。

847 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 10:13:05 ID:ymM+1pnt0

若いウチはそうだろうけど、年取ってきたら、パートナーがいるって
心強い事だと思いますよ。
歳をとっての孤独は、死と隣り合わせだからね。

848 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 10:51:14 ID:1JpnKL7N0

年寄りと呼ばれるまで長生きしたんなら、孤独死だろうが大往生だろうが何でもいいわ。
単身の自由と不自由、所帯持ちの自由と不自由なんて人それぞれ考え方違うしな。
そもそも、パートナーが頼れる存在のまま歳を重ねるって前提でいるほうがよっぽど危ういと思う。

849 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 10:54:49 ID:9wOwPxGK0

まぁ、それぞれ良い面も悪い面もあるさ。

「他人を羨望する時はその人が背負ってる苦労もうらやましがれ」
ってデブのインチキ霊媒師が言ってた。デブのインチキ霊媒師は
大嫌いだけどこれは良い言葉だと思う。
きっとデブのインチキ霊媒師もアホをだまして大金をがっぽがっぽ
儲けてる影でいろいろ苦労してるんだろうな(´･ω･｀)

850 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:03:14 ID:1JpnKL7N0

あいつは霊とか余計なこと言わなければ、ごく普通のカウンセラーだねw
ああいう業界にはそういうハッタリが不可欠といういい見本だと思うな。

851 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:03:24 ID:XO0EF8yoO

846です。レスありがとうございます。今診察がおわって、CRPが高くなっていたので、イムラン1錠飲むことになりました。イムランは初めてなのですが、副作用とかありますか？

852 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:07:55 ID:jxKvPR8v0

>>851
毛が薄くなるという人が居たよ。知り合いも飲んでるけど大丈夫みたいだが。

853 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:14:35 ID:ymM+1pnt0

あと、白血球の値が下がる、肝臓の値が上がるとかですね。
でも、それは血液検査をしながら飲むので、変化があれば調整するので
そこまで心配すること無いですよ。

よっぽど、ステロイドの方が見た目上の変化（ムーンフェイスとか）があるから
嫌だったな。

854 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:47:59 ID:XO0EF8yoO

851です。レス下さった方々ありがとうございます。イムラン飲んでると女性を流産させやすいと言われたんですが、やはりイムラン投与中は控えた方がいいですか？

855 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:49:45 ID:ymM+1pnt0

イムランについてという小冊子を医者か薬剤師さんに言ったら貰えないかな？

たしか、イムラン飲んでる時は妊娠をさせたりしたりはしない方がいいはずですよ。

856 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 11:52:34 ID:ymM+1pnt0

えーと、その小冊子を読んだら、妊娠を希望する場合は、男女とも
妊娠予定の2〜3ヶ月前の服用を中断しますと書いていますね。

857 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 13:01:50 ID:XehXtzf00

俺、イムラン1錠処方されてるけど、副作用怖いから飲んでない。
ＣＲＰ3.1でイムランは早くないですか？
来月診察だけど、検査結果で飲んでないのバレるかな？

858 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 13:31:03 ID:jxKvPR8v0

>>857
飲む気ないなら、処方やめてもらえよ、主治医に言ってさ。

859 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 13:41:11 ID:ymM+1pnt0

おれは予防的に飲んでるが、以前なら狭窄になっている頃だけど
今の所はまだ狭窄になってないよ。潰瘍は出来ているけど。
CRPだけでいったら、マイナスなのに飲んでることになる。

860 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 13:45:16 ID:PfmQbRZw0

気分的にかもだけどハルシオンとか精神安定剤系の薬処方してもらったら体調よくなる気がする
病は気からって本当だって思ったよ。
だけど医者は若いのにそんなものに頼るな！ってなかなか処方してくれない・・・・

861 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 13:49:04 ID:vORG6IL20

>>860
気分的に楽になったらこの病気は相当楽になるよ。

862 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 14:27:00 ID:eaIjBjpE0

お前らやっぱり発病前に不規則な生活とか睡眠不足とかストレスとか思い当たる原因あった？
真っ当に生きてたのにこの病気にかかったって人いるのかね

863 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 14:36:15 ID:JiOiYMm80

エレンタールやエンシェアを毎日何本も飲んでると糖尿病とか心配になりませんか？
あれってフレーバー入れなくてもけっこう甘ったるいし、野菜があまり取れない分果物をたくさん取ったり
毎日ヨーグルト食べたりすれば、１日の摂取糖質は相当なものだと思うんだけど・・・。
まあその分脂肪摂取を控えたり食事節制してるから大丈夫なのかな。

864 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 15:03:48 ID:OswCoaZBO

>>854
イムラン服用中は奇形発生率が高いから止めた方がいいよ！

865 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 15:44:44 ID:RqNe8F4FO

もう絶食5日めなのに CRPがまだ高い…
皆さんどのくらい絶食でCRP陰性近くまでいきますか？
今のところ狭窄はないようなんだけれど…

866 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:04:05 ID:EksTXDvnO

狭窄切除で手術した。
手術するとやたら下痢になるとは聞いていたけど、
どうやら自分も仲間になってしまったらしいです…
手術前はエレンいくらイッキ飲みしようが便秘だったのにな。
食事始めれば多少マシになりますか？

867 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:08:46 ID:rx2Ukzo40

久々のカキコ
わし、在宅でＩＶＨしてるんですが、
他に在宅ＩＶＨでCLC2000て逆流防止の装置？
つかってる方いませんか？
物に当たり外れがあるようなきが・・・
昨夜もカテ詰まり起こしたかと思ってあせりました。
念のため、今日病院行ったのですが、幸いなことにカテ詰まり
起こしていなかったようです。
ヘパリンを流し込むとき・・・本当に重かったんです、
びっくりしました。
今までにない、経験です。

868 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:20:36 ID:ymM+1pnt0

おれが在宅IVHしてるとき、カテでして夜だけIVHだったから、
朝点滴が終わってヘパロックして夜またつなげるんだけど、
そのつなげる時、そのまま点滴のチューブをつなげても
落ちないから、フラッシュしないといけないわけだが、大体
2週間もすれば、フラッシュする時抵抗があって、
あー、たぶん血栓や輸液の固まった奴を押し込んでいるんだろうなぁ・・・という
感じで気分が悪かった。

友達の医者等に話したことあるけど、小さな血栓だと
体の中まわっている時に溶けるよという話でしたけど・・・。

869 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:22:06 ID:jxKvPR8v0

>>867
CLC2000て何のことかわからん？
在宅IVH俺もやってるから何のことか詳しく

870 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:34:38 ID:jxKvPR8v0

>>868
ロックしてから半日ぐらいしかもたないかね〜。ヘパリン使ってるなら
1日ぐらいはフラッシュしなくても点滴落ちると思うんだけどね。
血管詰まりかけてたかね？
ヘパリンでロックするときはヘパリンを注射液で入れながら、ヘパリンの液が注射器
からなくなる瞬間入れながら注射器を引きながら圧力をかけてよ。
それでないとﾀﾞﾒだから。たまに早めに抜いて液がピュッと飛び出ることあるけどね。
知ってたらごめんね。

871 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:40:13 ID:rx2Ukzo40

>>869
わしもうまく表現できん。すまん。
http://ime.nu/www.palmedical.co.jp/clc2000/clc2000.htm
ここクグッテ確認して下さい、すまん。

872 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:53:43 ID:jxKvPR8v0

>>871
ありがとん。俺は生食フラッシュしてるけどこれは使ったことないや。
ポンプはカフティ使っていてルートはテルモのテルフィュージョンセットを
使ってるよ

873 ：sage：2009/04/22(水) 17:01:08 ID:fDC8me9BO

mixiの書き込みみると脂質をあまり気にしてないような書き込みが多いのですが、みなさんはいかがなのでしょうか？
私はスーパーにいくたびにパッケージ裏の栄養成分表を見て極力低いのを買います。
ちなみに、やはりチーズなんかはかなり脂質高いのですが皆さんも敬遠してますか？
教えて下さい

874 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 17:06:45 ID:5gtaPUIJ0

>>873
きっと駄目なんだろうけど下痢したり腹痛がこない程度に食べてる。
さすがに濃厚なチーズケーキとかは下痢の嵐になるから食べないけど

875 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 17:38:41 ID:4i6C4J1T0

>>873 日に１０ｇこえないようにしてる
乳製品ダメだからチーズ自体ここ5年くったことがない
俺の場合牛乳が一番ダメだわ

876 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:19:43 ID:x9R2Qa8/O

ベビーチーズ1日一つたべるよ

877 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:49:23 ID:GwxP0p620

痔瘻なんかでで肛門が汚れた時、普通に水で洗う以外に
何か消毒液みたいの使ってる人いますか？
何が一番いいんでしょうね、ヒリヒリしなくて殺菌力も効果あるのって。

878 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:54:42 ID:4i6C4J1T0

アクリノール液をティッシュにつけて、それでふいてる

879 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 19:22:48 ID:zCs/6sevO

マクドナルドのサンデーチョコレートって脂質6.6グラムなんだな　
HPで栄養成分見てたら書いてた
ちょっと買ってみる

880 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 19:28:06 ID:x9R2Qa8/O

俺はシートンにしたよ。不便だが痔瘻の激痛に比べたら
なかなか生活しずらいけどね

881 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:05:13 ID:RqNe8F4FO

>>879
お買い上げありがとうございます
作ってあげたいｗ

882 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:06:24 ID:zCs/6sevO

バイトしてたの？

883 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:48:04 ID:ymM+1pnt0

おれは　後がない感じだから、別に医者から言われたわけじゃないが
ネットで重症の感じの人が1日5gで　と言われたというのをみたから
それぐらいで押さえてる。

外食とかしなかったら大体5g前後で押さえてると思う。

884 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:56:45 ID:fDC8me9BO

>875
>883

脂質5や10って言われてるんですか！！私は30って言われてたので皆さん同じくらいと思っていたのでビックリです。

885 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:59:45 ID:ytFrMe9D0

>>877
介護用の除菌スプレー

886 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:08:56 ID:4i6C4J1T0

大学の実習で出席とっててさ、まじめに来ないやつが多いから欠席すると点が引かれる
で、おれはまじめに行こうと思うのに腹が痛くていけなくて、出席が足らなくなりそう。
病気のこといいにいったほうがいいのかな

887 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:10:53 ID:4i6C4J1T0

>>884 おれも３０ｇのこといわれたけど、自主規制で１０にしてる。
３０くっても不安になるから、後味悪いよ

888 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:12:10 ID:RqNe8F4FO

>>882
今は休んでるが一応店員やってる
楽しいよ

889 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:29:38 ID:akCXAPQaO

僕も脂質１日、30g目安に栄養指導受けたけど、5gとか10gの方は朝昼晩なに食べるの？

890 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:36:10 ID:J84tDw2G0

朝
おかゆ・味噌汁

昼
おかゆ・芋や人参の煮物

夜

うどん・芋や人参の煮物・満月ポン

891 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:40:40 ID:ymM+1pnt0

自主規制で　5g　だけど
ささみの蒸し焼きとか　素うどんとか　ごはんにちょっとしたもの。
もう夜エレンタール鼻注で5p　でメインはとってるという感じだから、
昼間はお腹がすいたら　空腹を満たすだけに　ごはんだけとか
ふりかけとか。
栄養のことは考えてない。あと　うどんにしてもスープは飲まないとか。
栄養はエレンでと。

でも5g越えてることも多いと思うけど。10は逝かないと思うよ。

892 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:45:10 ID:ymM+1pnt0

今日食ったのは
素うどん。
ごはん×2　アミ少し。　漬け物。
チーズちくわ　一本

鼻注でエレン5pか。

893 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:54:30 ID:TWSAvaUZO

アドミックスプリーズ。

894 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 21:58:47 ID:/EaPlRf00

彼女いない暦２７年の俺。

さて俺は何才でしょう？

答えは２通りあって、
１つ目は、まあ、早くて１６才くらいで彼女ができたとして２７足して４３才。
２つ目の答えは、彼女いない暦＝年齢の２７才。

さて、俺は４３才か２７才のどちら？？？？

895 ：sage：2009/04/22(水) 22:06:03 ID:fDC8me9BO

★朝
コーンフレッグ

★昼
寿司５つ

★３時のおやつ
エレン１P（オレンジ）
米おこし３つ

★晩
ごはん
味噌汁
鶏ささみと豚肉のハンバーグ
温野菜

だいたいこんな感じだけど３０g以内に抑えてる。

896 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:07:45 ID:akCXAPQaO

皆さん食事の回答有難う御座います。凄い摂生してるんですね。僕も気を付けないと再燃はやめちゃうかもね。

897 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:29:00 ID:z1RtI1Jv0

>>886
なぜ言いに行かないのかそれが不思議。

898 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:34:11 ID:EHcTBxML0

朝：朝マックｗ

昼：食パン（苺ジャム）2枚
エレン1パック

夜：ご飯、魚、味噌汁、まんじゅう5個、カステラ、せんべい、ヨーグルト

夜間：エレン3パック

899 ：sage：2009/04/22(水) 22:41:10 ID:fDC8me9BO

確かにマックはこの病気とわかったら無償に食いたくなる。100円キャッシュバックして欲しいなぁ〜とか(笑)
でも我慢。今のところ理性が勝ってます。

900 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:45:58 ID:BTuw64V/0

ちなみにオレも30ｇって言われてるよ。
これだといろいろ食えるんだよね。

カップヌードル　ライトなんかも3.6gだし食べれちゃう。

901 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:55:12 ID:wGE4JT1/O

マックはｲﾗﾈ どうせ食べるならモス 俺は大人だな

902 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:57:13 ID:4i6C4J1T0

３０つっても牛や豚の油はＮＧに入るから、結局かんぱちとかそういう脂っこい魚を食べる程度になるんじゃないの？
それとも３０の人は、豚や牛由来のものたべていい？

903 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 23:05:40 ID:BTuw64V/0

オレは牛や豚のモモや脂の少ない所を中心に食べてるよ。
最初の栄養指導でそう言われたから。
ようは量の問題だと思う。
オレはこれで14年やってるけど、ちゃんとコントロールできてるよ。

904 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 23:12:01 ID:4i6C4J1T0

>>903 そうなんだ

小学５年生で難病・クローン病を発症、２０歳を過ぎて中途失明した〜
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090418-00000148-mailo-l27

この人大変だわ

905 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 23:31:30 ID:NOLHh0mOO

>>886
オレは大学の後期試験、入院で受けられなかった時にその旨を各教授に送ったら、何人かの教授は単位くれたよ。

906 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 01:45:05 ID:3uECJepb0

食事摂れるだけでもいいよね

907 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 02:51:07 ID:l8egig5W0

10年前に地元の県立病院で手術したとき、手術後の流動食に思いっきり牛乳が出てきて
びっくりしたなぁ…。医者に「牛乳飲んでもいいんですかぁ？」って訊いたら「栄養士が飲ん
でもいいって言ってるから、いいんじゃね？」って言われて飲んでみたら死ぬほど下痢した。

908 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 06:02:45 ID:WrSlVWBvO

病気の旨を伝えても単位もらえなかった…
私立文系なのにな…二年目なのに単位皆無 むろん友達ゼロ
食べ放題や鍋パーティーやドリンクバーとか無理過ぎる
ずっと下痢 学校行けてもずっとトイレなのに

四年で卒業すでに無理
もういやだ 今回入院長引きそう
ついでにバイトもクビになりそう…

909 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 07:43:25 ID:BG/1oOvDO

狭窄手術後すぐの食事で出てくることはウェハース（バニラ）やさくらんぼてOK食だったのか。知らなかった

910 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 08:03:32 ID:om2IKarEO

＞907
笑えた。面白い先生だね。僕の担当医師は真面目過ぎてつまらない。

911 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 08:57:56 ID:zsjQuNxA0

おれもだされたよ。
普通食の流動って、朝昼晩一本づつ出るんだよなぁ。
少しずつ飲んだが、まあ、飲まん方がイイやろとおもって
残した。

912 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 09:23:16 ID:K3FB8KYi0

普段は、軟らかめに炊いたご飯とおかずは魚中心だけど、

最近スガキヤって店のラーメンが脂質4.3g
ってのを知ってたまに食べてる、食後腹痛もなし。
（エネルギー361.5g　脂質4.3g）

但し、メンマが詰まるのが怖いから、これは
相当時間かけて噛み砕いて、噛み砕けないほど
繊維が硬いのは取り除いてる。

エレン6包なので、あと軽く1,2食補うだけでいいから
食事療法は楽なほうかな。

913 ：sage：2009/04/23(木) 09:30:22 ID:fznCsBbeO

>912
私もラーメン食べたいのですが、脂質も勿論ですが、麺に含まれるカンスイがよくないと聞いたのですが、その辺はいかがでしょうか？
と言うことで焼きそばなんかも我慢しています。

914 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 09:37:12 ID:zsjQuNxA0

棒ラーメン食おうぜ！
脂肪だけのこと考えたらうどんより少ない。
スープ飲まなかったら殆ど0に近いと思うし。

915 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 10:37:03 ID:APc9cby80

歯が痛い。歯医者へ行きたくない

916 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 11:30:24 ID:WrSlVWBvO

肉も揚げ物も元々嫌いだから苦痛じゃないけど
食べるの大好きなだけにやはり辛い
もう一生エレンでいいよ…
おいしいって気持ち忘れたい

917 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 11:50:49 ID:LDb8tCQn0

>>916
全く食べたらいけんと言われてるの？

おれは素うどんとかご飯だけでも食えたら幸せだから
それで十分だから、エレンだけでいいとは思わんのだが。

918 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 11:53:42 ID:/AP+xeh9O

クローン病の人って生きてて楽しいの？悲惨すぎじゃない？

919 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 12:41:58 ID:h9TQJDwi0

むしろクローン病のおかげで毎日がパラダイスだぜ

要は考え方次第

920 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 12:44:10 ID:LDb8tCQn0

食事と病気の事は残念な感じだが、それ以外の事は他の人と
そんなに代わりはないような。

性格の問題か、看護婦さんの友達も増えるし・・・。
付き合うまではいかんけど。。。

921 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 13:01:05 ID:WrSlVWBvO

>>917
今は絶食入院中 経過観察でたぶん落ち着いたらオッケーだと
去年なんてアイス食べても大丈夫だった
ただ自分 食べだしたら止まらなくなるんだ…
絶食とかは平気なんだが おいしいって感じると理性飛ぶ
食い意地はりすぎだな…

922 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 13:34:46 ID:obqaHCjHO

おいしいと思うものを食べてしまうのは自然な人間の姿だろ。
オレ達はなぁ、煩悩を捨て去ろうとしている坊主達すら問題にならないぐらいの食制限をくらってんだぜ。

923 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 13:35:17 ID:8D+Ftz740

なんか医者がレミケ、レミケって言うが大丈夫なんだろうかと思う
腹が痛いとか目が回るような気がするから貧血っぽいかもとか
色々訴えてもレミケ切れる頃だからまた打てば大丈夫でしょう
みたいな感じで血液検査さえしないままレミケの日を待つだけ
他になんかないんかなぁ

924 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 13:52:23 ID:2KNZBRcvO

レミケの前に採血するんじゃないの？

925 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:01:25 ID:WrSlVWBvO

>>922
なんか…ありがとう…
強いね 自分も頑張らないとな…
食べたら痛くなるだけだから 嫌なんだが 食事の楽しみがないと ぽっかりあなあいたみたい

たまにはドカ食いしたい…昔がなつかしい

926 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:27:22 ID:Onw8iABq0

いづれ人は死ぬんだし、やりたいように生きればいい。

927 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:32:39 ID:WrSlVWBvO

>>926
寛解期はドカ食いやっちゃたよｗ
平気だった

それより絶食一週間なんだが下痢腹痛 おさまらない… 痛い

928 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:42:26 ID:LDb8tCQn0

おれは小腸型だから下痢はストレスがかからん限りはそこまで
トイレに行かんなぁ。出る時は水なんだけど。

でも、調子がイイのに、電話でトイレのない状況にいかされる感じの電話が
かかると（高速でドライブとか）電話切ったらお腹がグルグルいいだして、5分後に
トイレに駆け込むのは　ほんと腸は脳ですな・・・。

929 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:59:46 ID:8D+Ftz740

>>924
だから途中でどんなに腹痛いとかいっても血液検査は８週おき
その間に炎症上がったり下がったりしてそうなきがすｗ

930 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 15:54:26 ID:2KNZBRcvO

あぁ。そう言う事か。
クローンじゃないから詳しいことはまだよくわからん。

931 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 16:08:46 ID:Xi1NL4p+0

>>912
ラーメンが良くないのは添加物のかんすいを使ってるからって冊子に書いてあったよ。
それに加えてスープは脂も多いし麺の消化も悪い。緩解期にたまに食べる分には問題ないだろうけど。
そういやもう６，７年はラーメン食べてないなあ。
ラーメンに限らず添加物の多いもの食べると悪化するね。
クローンになる前はレトルト食品やカップメンが好きで毎日のように食べてた。おまけに野菜嫌いで肉食系。
なるべくしてクローン病になった感じ。

932 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 16:47:04 ID:Cdc3NZYe0

昔のことなんだが、俺が友達のところに電話かけると、その友達は「オマイから電話かかってくると
いつも電話の途中にうんこしたくなる」って言ってたな。
うんこに関係する霊でも俺についんてんのか？orz

933 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 16:54:00 ID:obqaHCjHO

大学の名簿で「運子」って名前の女の子がいて流石にかわいそうだなと思ったっけなあ

934 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 16:58:06 ID:Cdc3NZYe0

>>933
それで、読み仮名　うんこって読ませるのか？冗談？
名前で「れもん」て新聞で見たことあるけど、爽やかな人なんだろうか？

935 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 17:00:22 ID:mOqQUz1H0

ロウコウって自然に塞がっていくものなの？

入院中に2回カメラをやったんだけど、
穴が塞がってきているそうだ。

936 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 17:09:57 ID:bUgqpkyO0

インスタントラーメンはOK

937 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 17:43:03 ID:BG/1oOvDO

皆さんお尻のクッションていくらくらいで、どちらで購入してますか？
専門病院で現に使ってるの物って良いものだけあって高いですね。
四角で周辺が固めのタイプ6800円、柔らかめタイプ5000円だったんですが、
以前ドーナツ型の買ったらあっという間にペシャンコになった記憶があります

938 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 17:50:24 ID:K8uPLgyk0

>>935
そりゃ塞がるでしょ。
転んで傷口パックリと割れているイメージの傷口と同じなので・・・。
ただ、癒着が怖いです。他の臓器と合体しちゃうと最悪

939 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 18:05:10 ID:UNEQPigW0

ようはピアスの穴みたいなもんって医者にいわれたな
ふさがらないことはないが一度あいたらすごくふさがりにくい

940 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 19:28:19 ID:LDb8tCQn0

お腹の腸と腸のロウコウは気にせんかったなぁ。

でも、それがお腹や膀胱に逝った時は難儀したけど。
ドボドボでるんだもん。

でも、IVHして絶食したらよくなったけど。
おれはそのまま手術になったけど、絶食で塞がったのは
また口からものいれたら元の木阿弥だったのかな。

941 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:00:50 ID:wJZnwmha0

医者はエレン飲め飲めっていうだけ
１時間以上待って５分診察・・・病院いってる意味あんのか？ってたまに思うわ

942 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:10:05 ID:onpnaj1c0

うどんをおかずにライスうめぇ

943 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:16:02 ID:jWXS1XoWO

>>941
本当だよね
体調悪くなったら自分から病院いくから定期的に病院いかなきゃいけない仕様をどうにかしてほしいよ
1時間以上待たされる→採血→30分またされる→5分診察→１ヶ月後きてください
で、一年に一回大腸カメラと小腸のバリウム。
このループがいい加減鬱になる
体調悪くないのに辛い検査をしなきゃいけないのが納得いかないよ
オマケに検査したら必ず体調悪くなる

944 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:17:29 ID:OlfU31H90

俺はエレンをふりかけにしてご飯食べてるよ。
かなりパサパサだけど、慣れたらOK（笑

945 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:24:35 ID:WrSlVWBvO

皆食事自分でつくってる？
家族が自称クローン食を張り切って用意するんだが
どうみても脂質もカロリーも高杉
こんなもん食べたら死ぬ…
一回我慢してたらCRP30逝ったし

946 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:29:27 ID:UdWB79jz0

>>943
採血に1時間以上待たされるの？それは長いね。採血結果出てから診察
しないの？自分は採血結果出てから診察だから、採血後１時間は待たせられる
けどね。２週間に１回は外来行ってるしね。

947 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:31:50 ID:LDb8tCQn0

自分が食べられるモノがない場合は、作ってるよ。
って、うどんとかささみとか簡単に食べられるモノをね。
あと、パンとか。

親まで自分に付き合わせちゃ可愛そうだからね。
カレーでも焼き肉でも好きなもの食べてくれ。

948 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 21:04:36 ID:NfB75CGX0

>>945 俺一人暮らしだからいつも自分で作ってる
今日は、とり胸肉とにんじんいためて食った。

949 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 21:07:11 ID:OlfU31H90

この前「出会い系」で割り切りな関係を楽しんでいるという
書き込みがあったけど、どこを利用してる？

すこし気になってさ。
やはり有料じゃないといい人いない？

950 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 21:32:04 ID:WrSlVWBvO

>>947
レスありがとう
うちは過保護過ぎて 山のようにうどんのだし炊いて
スープ(脂質高そうだったｗ)買い込んだり…
正直有難迷惑 もうほっといてくれないか
そうでなくても食については苦しいのに


>>948
レスありがとう
一人暮らしうらやましい…
お金ないし仕事ないし医療費かかるし無理だ…

951 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:15:19 ID:kVqR2nPo0

>>937
「お医者さんの円座クッション」ってのを使ってる
定価5000円でAmazonでも検索すると出てくる

2年ちょっと使ってる。ぺったんこではないけど、潰れてきてはいる
前に会社用に買って2個同じのを持ってるんだけど
会社辞めてから使ってないもう一個を見てみたら膨らみが回復してたので
たまに交換して交互に使えばかなりふかふかが長持ちするかも？

952 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:21:16 ID:Kgnwcq+00

>>950
甘やかされすぎのような、、、

953 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:28:48 ID:bUgqpkyO0

ここで相談するより患者会とかに参加すれば
まあクローン病は精神疾患もあるのでコミュがとれないので無理か

954 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:36:37 ID:LDb8tCQn0

そんなに精神疾患って多い？
おれは結構会ってるというか入院中にもそれなりに会ってるが
ふつうの人というかおとなしい感じの人が殆どという気がするが。

1人だけうつ病という人にあったが。あそこまで落ち込むのかと
ビックリしたが。初めて鬱の人と会ったので。

955 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:37:56 ID:w1/r7mJnO

まあな
俺も>>953みたいなのとリアルで関わりあいになるのはイヤだし

956 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:51:22 ID:V8fY9+wiO

>>950
わかるな。実家だとそうかも。ほっとかれるくらいがちょうどいいよね。食い物なければ自分でやるし。
甘えだって言われても親側にも問題あるよね。

957 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 23:20:35 ID:f0LmygnX0

俺は２ヶ月に1回通院で採血は診察後だなー。
診察自体は朝９時に予約だから待たされることはほぼナシだ
てか、１年前に大腸２０ｃｍきったんだけど、いよいよ来月大腸内視鏡することになったよ・・・

いまから気が滅入るぜ！

958 ：912：2009/04/24(金) 03:16:38 ID:JaVRUgQW0

>>913
>>931
かんすいかぁ、これは勉強不足だった、ありがとう。

スープまで全部含めて脂質4g程度だから脂質自体
それほど問題ないと思うけど、ちょっとペースとか考えてみるよ。

959 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 03:21:32 ID:JaVRUgQW0

>>944
たまにそういう書き込み見るけど、
例えば茶碗一杯ならエレンどれぐらいまぶすの？

960 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 06:21:37 ID:KgQ1w90NO

>>952
じゃあどうしたらいいんだ…？
構うのやめて っていったら 叱られるし…
確かに一人暮らしできる経済力もないから親に甘えてる 医療費も保険も
情けないけど
実家にいる異常我慢しかないのかな

>>956
ありがと。心配してもらうのはありがたいことなんだが
やはり食事は大事だから
今再燃してるから余計。 落ち着いてたら親のもの食べたりするんだが

961 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 06:58:03 ID:LtxIdNAYO

恥ずかしかったり、鬱陶しいと感じても経済力つけるまでは我慢するしか。
代わりにではないがなんだかんだ言っても唯一の親なんだから大事にしてあげな

962 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 09:01:05 ID:sZyt3QuFO

>>960

食事については病院の栄養士さんに親御さんを連れて相談してみたらどうだろう。

また、そのときどきの体調に合わせて自分で作るか、親と一緒に作るのも一考かも。

家庭内ストレスが減るといいね。

963 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 09:01:19 ID:w+Y/LAyI0

>>960
とりあえず綿密に下準備して親と交渉しな。
一週間のメニューを作って「自分でこういう食事を作るから
材料だけお願いね」とか。
あと物の言い方に注意ね。「あなたの食事は体に悪い」と
言えばカチンとくるが「何時までも親に頼ってられないから
自分でやる」と言葉に断固たる思いを込めて。

戦略を立て実行し失敗したらまた戦略を練り直し実行する。
ということで健闘を祈る（　･`ω･´）

964 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 09:01:52 ID:KgQ1w90NO

ありがとう
不愉快な書き込みになってたらごめんなさい
親には感謝してるが 病気してからぎくしゃくしてる

話かわるが、発病から確定まで長かった…
主治医変わった瞬間確定おりた
前の先生なんてクローン？違う違う ただの食い過ぎ腸炎 なんていわれてた
だから症状訴えても 周りからずっと白い目でみられてた
愚痴りスマン

965 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 09:50:13 ID:KgQ1w90NO

>>642>>643
レス見落としてた
たくさんアドバイスありがとう…
ここの皆は強いししっかりしてるな…感謝してますありがとう

栄養指導はまた受ける予定あるんだ
もう一度親と話をしてみる いつも感情的になってしまうから
精神科でも相談受けることにしてる 頑張るよ
ありがと

966 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 09:50:27 ID:41Rv6sxR0

>>964

確定まで俺は約10年。
もっと上もいるかも。
愚痴っててもしょうがない。

967 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 10:02:41 ID:3mX2y4SE0

君よりおやごさんの方が近いんだろうな。年齢。
自分の子供が病気・それも難病とか言われたら、病気になったばかりの時は
本人より親、それも母親の方が辛かろう。
馬鹿な親族・友人から、お前の育て方が悪かったからだとか　DQNの親族が
多いところは言いそうだからなぁ。

時間がたてば、親も落ちついて勝手にせいとなるんじゃなかろうか。
30，40になってもかまいまくると言うことはないんじゃないの。

968 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:05:41 ID:i84SeYUQO

この病気油断できんな…死にたくなるよ…

ここ三年体調良好だったんだが、最近下痢がひどくなり、痔瘻悪化…

大学卒業して化学の大手企業に入社できたのにはやくも入院になりましたよ…病気隠して入社してるしどうしよう…

969 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:15:36 ID:3mX2y4SE0

まずははいることが重要だから。

早くよくなるように頑張りなっせ。
大手なら、言わなかったと言うことでいきなり首になるようなことはないよ。

970 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:19:49 ID:FRvpgoxH0

俺大学院修了後入社（一応大手に）し8か月で首になって今は無職だが楽だしいいかなと思っちゃってる

971 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:22:12 ID:3mX2y4SE0

頭いいヤツ多いな。
おれは　バカだからなぁ。
俺みたいな頭の人間は体を使っての仕事となるんだろうけど
なかなかね。。

972 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:55:06 ID:i84SeYUQO

この病気でバリバリ働ける奴はすごいよね

有給休暇はすぐ体調不良で消化され足らなくなるし…
これから仕事続けられるのすごい不安です(>_<)

973 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 12:59:43 ID:3mX2y4SE0

同じ病院の40過ぎの人が、もう入院期間全部合計したら3年ぐらいという人が
いて、大学卒業してずーと同じ会社に勤めているというひともいるから。
首になったら仕方ないけど、辞めたくないのに会社の雰囲気が耐えられず自分から
辞めると言うことは辞めた方がいいかもね。辞める気がないのに。

その人一部上場の電機メーカーで働いてる。

974 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 13:12:16 ID:DzEZfubJ0

>>972
三井とか住友なら有給とりやすいんじゃない？

975 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 13:17:18 ID:3mX2y4SE0

読売で一週間ぐらい続けて特集があったけど
都市銀行・医者・公務員と、いい会社で働いてる人が
殆どだった。

医者は学生時代にこの病気に罹ったので医学部変更と
言う感じで。
公務員の人も、20代後半までビデオ屋往復のみで引きこもっていたけど
コレじゃいけんと言うことで公務員試験受けて図書館勤務と。

みなさん立派です。

976 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 14:03:00 ID:btco3TXUO

>>975
本当に立派ですね！





お前とは大違い(笑)(笑)(笑)

977 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 15:56:45 ID:W0LdE0mq0

社保中に通ってる人に聞きたいんだけど
昼前後に予約すると大抵1〜1時間半とか待たされるけど
あれってわざと1時間遅く行くとどうなるの？

遅刻しても予約した時間を優先されるのか、診察券を出した時間で判断されるのか。
午前中の早い時間で予約取れ。ってのはナシで

978 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 15:58:06 ID:7mflf0Ut0

>>975
エリートばかりじゃないか。
上の人の話をしても、良いなぁ〜と羨ましい気持ちが先行して逆に嫌みになります。
それに、図書館勤務って相当難しいでしょ？
銀行、医者なんか、それだけの賢さがないと入れない訳で、病気になったから、
これになろうと思った訳じゃなく、健常者でもなかなか入れないのにそう言う一部の
病人を特集する読売っておかしいと思います。
読売だけ文句いってる訳じゃないけど、最近のマスコミ各社見てるとそう思う。

自分がクローン病で自分の病気を治そうと医者になった人なら知り合いでいるけれど
元々が凄く賢い人だった。でも、この例はほんの一部だと思う。

979 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 16:11:55 ID:YifKs3hd0

★クローン病の人集まれ★Part81
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1240556917/

次スレです。

980 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 16:13:21 ID:uUlw0DtiO

極端な話。自分が今両腕両足がなくなったら、乙武さんみたく立派に生きていけるか

981 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 17:34:01 ID:QkfMyFJJ0

>>978 医学部いってるもんだけど、クラスにほかの病気の特定疾患の人がいたりする
それと医者は体力ないとやれないので、新聞に乗ってた人は症状軽いんだと思う。俺なんか留年しまくりだぜ。

982 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 18:19:06 ID:KgQ1w90NO

会社入ったら再発したときが怖いな…
ただでさえ大学四年で卒業出来そうもないのに
フリーターもいいけど いつまでも自立できないし…

スレ立てありがとうです

983 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 18:32:47 ID:+IA7z8z30

しかし、自分は医学部みたいな凄いところにはいけない、ってんで
全く働かないってのは違うんじゃないの

984 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 18:35:49 ID:+H4hz/Tb0

俺軽度だけど一般事務9年目。

985 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 18:37:28 ID:7mflf0Ut0

>>982
会社入ったとき再発が怖いという話だけど。
会社も今や終身雇用じゃないし、辞めざる負えないこともあるわけだから
取りあえず入って、再発してから考えるで良いんじゃないかな。
そうじゃないと、いつまで経っても、解決策が見つからないんだと思う。
歳くってそのまま技術も無しに何もせず、恐れていたら、クローン病の
治癒が確認された場合に、非常にまずい立場になる事は目に見えてる
訳ですから、そっちの方が恐ろしい。

986 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:10:10 ID:cOnQGWMu0

やばい　ちょっと胃の上５ｃｍくらいが鈍痛で、すこし膨満感あって、ちょっと下痢気味。
なんとなく再燃ぽいんだけど、来月やる大腸ｽｺｰﾌﾟまでもつかなｧ

987 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:25:50 ID:KgQ1w90NO

>>985
レスありがと
もちろん将来働くつもりだけど
自分バイトすら再燃→入院で危うく解雇になりかけたもんで
さすがに正社員じゃないから 免れたし理解も得られた訳だが…
そうなるとやはりなんか資格職のほうがいいのかなとか考えてる

988 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:50:17 ID:b+0kZS6qO

みなさん。>>712が泣いてますよ

989 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:51:35 ID:7mflf0Ut0

>>987
バイトで良いじゃないか。バイト解雇になろうが、普通の人とは違うんだから。
何も、サボって解雇になった訳じゃない訳で・・・理解されなかったらそれまでと
考えて・・・。景気悪い悪いと言っても、本気で働く気が有るならばいくらでもある。
えっと、前職は金融機関だったから、銀行か生保の関係の仕事無いかなぁ？と
仕事選んでる人がいるから、仕事が無くって、という人が多い訳で・・・。
調子悪くなったら、家で勉強できると思えばお得というような考え方。
私も実際そのようにしてきたし、出来んものは出来んから人に睨まれようが
そんな事も出来ないの？と言われようが私にはそのような能力しかないので
出来ませんと言ってしまった方が楽。

それで、解雇されても別に気にしないという
ような精神力が必要だと思う。私はそのような性格では無いですけど、理想がそれかなぁと
私は一般の会社に入ってある程度頑張り、ストレスがかなり掛かったので自ら辞め
国家公務員になり、５年勤め、辞め、今無職ですが、アルバイトやりつつ頑張ってますよ。
出来ない事は友人や親戚が助けてくれるので、本当に助かってますが。
友人や親、親戚等交流はしっかりしておいた方が良いです。こんな事言っちゃ悪いけど
何かと助かりますから。

990 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 22:24:41 ID:TYqoqNv80

>>1000ならクローン病根治＼(^o^)／

991 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 23:31:01 ID:2DZTrEmd0

ある程度レスはあったはずですが？
まあ一応にた者同士という事で

食欲は旺盛、今でも焼肉がたべたい
睡眠は深夜アニメのせいで寝不足が多い
性欲はまだまだ現役、2次元が多い
家庭は父子で母とは離婚で遠距離
容姿は今は普通、20代は男前だった
学歴は中卒、1部教科で高卒認定取得
仕事は単純作業なら早く正確にこなせる自信はある
趣味はアニメ、漫画、ゲーム
恋愛は彼女いない歴＝年齢、結婚願望は普通にある

992 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 23:57:51 ID:98Dqor8lO

妖精or魔法使い？

993 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 00:23:26 ID:Hc9Ejp7HO

定期的に、自己紹介したがるヤツが沸いて出るな。
あと、定期的に出る不幸自慢と風俗話もスレ違い。

994 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 00:56:54 ID:cDD5Si4h0

食欲はあんまりない
睡眠はたくさん寝たいけど、朝は早い
性欲はあまりない
家庭は持ってない。独身で、一人暮らし。
容姿は普通。背が低い。
仕事はいつも眠い。
趣味は、読書。流行小説が好き
恋愛は彼女いない歴＝年齢ｗｗ

995 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 00:57:57 ID:cDD5Si4h0

IDがID:cDってクローンだけに運命か？
クローンってＣＤっていうもんな

996 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 02:12:19 ID:Vy2jzDjH0

家賃やその他の支払いだけで10万はかかるから、最低手取り13万以上の
給与が無ければ生活出来ない。正社員の仕事は無いしバイトだと掛け持ち
しなけりゃ生活出来ないし、そんな体力ないしで死ぬしかないな。

997 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 02:19:55 ID:/gyhzp9C0

★クローン病の人集まれ★Part81
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1240556917/

再告知

998 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 06:06:18 ID:a26Ly8a/O

し

999 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 06:07:39 ID:a26Ly8a/O

た

1000 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 06:12:47 ID:a26Ly8a/O

1000なら十万円の最高級フランス料理食う

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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