★クローン病の人集まれ★Part82

1 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:29:48 ID:D1PTF0670

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ★クローン病の人集まれ★Part81
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1240556917/

2 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:30:10 ID:D1PTF0670

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:30:18 ID:D1PTF0670

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:30:29 ID:D1PTF0670

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:30:42 ID:D1PTF0670

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

6 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:31:33 ID:D1PTF0670

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

7 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:31:48 ID:D1PTF0670

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:32:26 ID:D1PTF0670

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

それと>>5と>>6は順番が逆です。間違えましたすみません。

9 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:33:39 ID:D1PTF0670

前スレで次スレ告知まにあいませんでした。。。

10 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 19:43:10 ID:6Dom9siB0

>>1
乙　アンケート投票しておきました。

11 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 20:07:48 ID:ktpxZpjqO

阿修羅展行ってきたぜ！　
豚フルになるかな？w

楽しみだ(笑)

12 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 20:11:27 ID:AwDU67Ux0

>>1
スレ乙

新フレーバー登場の情報はないかな？
マンゴー味がでてから、結構たつけどそろそろ違う味がほしい。

個人的にぶどうかブルーベリーがあうと思うんだ。
ももなんて甘くていいかも

13 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 21:22:59 ID:L+DSgCgx0

マスクって映画があったな
ジムキャリー主演のやつ。


もちろん、インフルエンザとは

関係なし

14 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 22:51:48 ID:q+dbF7sGO

何気にキャメロンディアス出てるやつか

15 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 23:22:44 ID:0CzjVLpW0

さっきやっと仕事おわた。明日は肛門拡張手術だあ。大丈夫なんだろうか。

16 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 23:52:42 ID:e1MklaSB0

ラコールの人気のなさに泣いた(´；ω；`)

17 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 00:09:28 ID:9wCvmcvT0

ラコールは外出するとき便利だね

18 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 01:54:08 ID:qZYeHIjJ0

腹が減ったのか。それとも、腹の調子が悪いのか。
どっちなのか自分でも分からない時がある腹の音

19 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 04:34:11 ID:DtUr9AoG0

お腹が減ったときは、上のほう。
お腹の調子が悪いときは、下のほう。

20 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 05:14:45 ID:uqLAlKJNO

>>12
前あった抹茶とかアセロラとかなくなってるんだな。
ポタージュ味とかみそ汁味とかできんのかね。

21 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 05:39:38 ID:uqLAlKJNO

あとコーヒーフレーバーの香料はかなり強烈だな。
うんこやしっこからコーヒーの香りが。

22 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 08:47:26 ID:5J1pnzFoO

エレンタールと混ぜて
フレバー以外を混ぜて
飲んだ人いますか

23 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 09:08:54 ID:wwO+Aeko0

>>22
ポカリ、アクエリアス、カルピスここらあたりが定番じゃね

24 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 10:03:20 ID:J2hGiENA0

>>17
ラコールって飲んだことないけど甘ったるいの？

25 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 10:11:21 ID:5J1pnzFoO

>>23

ありがとうございます
さっそく試してみます
フレバーの味
あきてきたもんで…

26 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 10:13:43 ID:s5/5CxwfO

肛門拡張手術のあと、高熱が出続けたことがあったな
病院行ったら点滴で熱は下がったけど、それから突発的に熱出るようになったな
一体何だったのか。

今もケツから出血が止まらないぜ。

27 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 10:56:01 ID:/9TPUdrdO

ヒャッハァ！明日はレミケだよぅ！

28 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 13:50:45 ID:820WPuce0

>>27
寝るか暇つぶしをもっていくか

29 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 16:04:39 ID:8pXA53ocO

自分も明日レミケだ
豚インフルが体内に潜伏してた場合、いったいどうなってしまうんでしょうか・・？

30 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 16:13:19 ID:6T2fbcO50

バルーン拡張＋レミケをやったっていう人いますか？

31 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 16:54:34 ID:PqrTTjr10

>>24
エンシュア風
>>30
同時にってんじゃなければあるよ
拡張もレミケも何度やったかわからん

32 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 16:55:11 ID:xvxrUsH40

俺はレミケが１週間しかきかないよー

33 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 17:09:17 ID:6T2fbcO50

>>31
どのくらいの感覚で、拡張をやってますか？

34 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 18:15:26 ID:bMhc/hye0

>>32
いよいよ、終盤だね。
段々効かなくなって結局やめる事になる。

35 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 18:19:18 ID:eqv/Nvqe0

>>32
( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰなんでそんなに短い期間になっちゃったの〜？
知り合いでも１ヶ月に１回だよん。

36 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 18:37:31 ID:sD4JlnHoO

ここにいるみんなってエレンは飲む派が多いよね。たぶん。
俺はゼリー派なんだけど同じ人いない？
そんなゼリー派の俺はゼリー１個につきフレーバーは青りんご２つとヨーグルト１つ入れて作る。フレーバーは所詮味つけるだけだと複数入れて作っちゃってるけど、これがなかなか美味しいんだ。
ゼリー派の人は是非試してくれ。あと何か自分のおすすめとかあったら教えて欲しい

37 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 18:54:37 ID:eqv/Nvqe0

>>36
いくつの容量でゼリーを作ってるのかわからないが、フレーバー入れすぎじゃないか？
俺はお湯300mlに対してゼリーミックスを2本入れて、パイナップルなどのフレーバーを
約半分ぐらいで作ってます。
まぁ、フレーバーを混ぜてみるのはいいかもしれないなね。

38 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 19:06:24 ID:WmSKTKBs0

俺も朝はゼリーで摂ってる
お湯２５０ｍｌにエレン２ｐゼリーミックス２本と
オレンジとグレープフルーツ１本ずつ
フレーバーはうまく混ぜ合わせれば大分エレンの臭みとれるね

39 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 19:13:00 ID:cVIYFTPW0

フレーバー入れないと飲めないよ！ o(｀ω´*)o ﾌﾟﾝｯ

40 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 19:21:20 ID:sD4JlnHoO

>>37-38
まぁ確かにフレーバー３本は入れすぎかもだけど、青りんごとヨーグルト１つずつじゃまだエレンの味が残ってて辛いんだ。
ちなみにお湯は２５０ｍｌで作ってる。ゼリーミックスは１本で。

41 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 19:45:18 ID:q8XPAr8c0

夏場は喉が渇くので400mlに溶かして飲んでる。
冬は250ml。
キンキンに冷やさないと飲めないので冬はつらい(´･ω･｀)

42 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 19:47:33 ID:0VjIg1OQO

あのさ、
みんな免疫抑制は、
イムランなの？
アザニン飲んでる人いない？
俺アザニンなんだけど。
１日１回に半錠飲んでる。
アザニンってイムランと比べてどうなんですかね？
あと、1日アザニン半錠って多いんですかね、
少ないんですかね？

43 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 20:04:39 ID:mjPrZ/Fy0

バルーン拡張した人に聞きたいのだけど
先日拡張したんだ。

途中でカメラが通らないくらいの狭窄が見つかって
断念したのですが、こういう場合拡張の手段は不可能？

それとももっと細いカメラで再度挑戦できないものかなと・・・

バルーンが使えないとなると、残された手段は手術のみ？

44 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 20:08:29 ID:eqv/Nvqe0

>>42
俺の周りだけど、アザニンはいないなぁ〜　イムランまたはロイケリンかな。
ロイケリンは粉だから、細かく薬の量の調整が出来るのが利点。

45 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 20:17:15 ID:xpfxuewl0

おれは　病院変わったんだけど
前の病院ではアザニン飲んでたよ。

ただ前病院はイムランを扱って無くアザニンしか無かったので
アザニン。どっちも変わらん。

飲み始めの時、ネットで調べたが、クローンはイムランじゃないと
保険適応にならないとか書いてあるところがあったけど、保険対応
されてた。

46 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 20:57:16 ID:Xsok7rRr0

>>44
ロイケリンって免疫抑制なん？

47 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 21:24:08 ID:eqv/Nvqe0

>>46
代謝拮抗薬って書いてあるけど、イムランのかわりに使ってるよ。
厳密に言うと違うのかな？

48 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 22:53:18 ID:L3qJK+Zg0

２，３日前に女性を食事に誘ったと書いたものです。
２８年彼女いない男です。

今日の昼休み、お誘いしていた女性とレストランに行きました。
結局「なかう」には行かず、洋食の店に行きました。
メニューは一番マシそうなパスタを頼みました。

うーん、次はいつ誘うんだろう。って感じです。
正直、長い年月（というか生まれてから）女性と付き合ったことがない
ので、
好意を寄せる女性とお昼を一緒に食べたってだけで
もう満足です。

なかなかいい感じだったと自分では思うのですが、
いかんせん相手は同僚ですので、
向こうとしてはただ単に
同僚との付き合いとして食事しただけかもしれません。

私としては、毎日会社に行って彼女の笑顔が見れれば
満足で
正直今は彼女の顔が見れて、会社で少しの時間立ち話するだけでも
十分幸せです。

とりあえず、下手にもう誘ったりしないで、時々話す位の関係を
続けてもよいのでしょうか？

49 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 22:55:29 ID:0VjIg1OQO

うん、
とりあえず死んでくれるか？


もう誘わないって
本当は相手のことを
そんなに好きじゃないんだろ？

50 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:03:57 ID:L3qJK+Zg0

>>49
いや、死ぬほどあの女性のことが好きです。

だから、もし振られたら死んでしまうので
誘いたくないんです。

このままでいると、会社に行けば毎日話せるし
顔も見れるから
幸せなんですよ。

あと、
今までにたくさんのくの女性に振られてきたので、
女性を誘うのが怖いっていうのはあります。

矛盾するようですが、初めてのデートとかには
すんなり誘えるんですよ。
なぜなら1回目のデートではそんなに相手を好きになっていないから。
しかし、２回目のデートは怖いです。
もう死ぬほど相手を好きになっていますから。
本気になっていますから。
今までの関係が壊れるのが怖いんです。
初めてだと今までの関係もなにもあったものじゃないので
思い切りがいいんです。
初めてだと「失うものがない」
といいましょうか、そんな感じです。

51 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:13:31 ID:0VjIg1OQO

>>48
あんたさ、もしかして
幸せになるのが恐いんだろ？
今まで不幸の連続だったんだろ

52 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:25:13 ID:g/uBGefF0

>>50
その一緒にランチした時に次の誘いをしないと。
それとこのままでいれば会社で毎日話せるのかもしれませんが
いつかは誰かの彼女、そしてお嫁さんになりますよ？
あなたがそれでも見ているだけで幸せなんです。と言うのならそれは構いませんが。
それは憧れで好きではないのでは？
話がネタでないのなら、あなたが行くか行かないかの相談はスレ違いだと思います。
どこへ行けばいいかなどのクローン病としての悩みならありだとは思いますが。

とりあえず彼女が誰かと手を繋いで歩いているところを想像してみてください。
もっと言えばあなたの知っている同僚とそうであることを想像してみてください。
それでもあなたは構いませんか？

53 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:27:19 ID:L3qJK+Zg0

>>51
なんで、分かったんですか？
「幸せになるのが怖い」はありますね。
今まで病気とかでとても不幸でした。

最近、就職とかして外の世界をいろいろ知って、
「ああ、こういう生き方もあったのか」
って毎日ものすごい思ってます。
普通の人が当たり前にしてることが出来るようになって（食事以外ですが）
なんか世界観が変わったというか。
今までの俺の人生はなんだったんだろうと。

そこへきて、好意を寄せている女性とお食事もできた。
もう、今までの無職、３ヶ月前の手術が遠い走馬灯のようなんですよ。
もちろん、これから普通に食事しようなんて思っちゃいません。
ＮＧ食を冒険なんてつもりもないです。

ただ、今は自分でも何をしたいのか分からないんですよ。
そもそもにおいて、この書き込みで自分が何をいいたいのかすら
分からないんですよ。
支離滅裂な文章でお気づきかと思いますが。

54 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:30:50 ID:qZYeHIjJ0

長文うざい、他所でやってくれよ……

55 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:34:59 ID:fX+SK+4Y0

ここはクローンスレであって恋愛スレじゃないんだ。
恋愛話がしたいなら専門板行け。

56 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:36:01 ID:L3qJK+Zg0

>>52
>>あなたが行くか行かないかの相談はスレ違いだと

おっしゃる通りです、すみません。

>>52
>>とりあえず彼女が誰かと手を繋いで歩いているところを想像してみてください。

憧れ、ですか。
今の自分には高嶺の花、という意味では
憧れなのかもしれません。
１０年前だったら、
「彼女が誰かと手を繋いで歩いているところを見た」としたら
頭にカーっと血が上っていたと思いますが、
今だったらショックで会社から飛び降りるかもしれません。

でも>>52さんのお仰りたいことはよく分かります。
ガツンと言われてちょっとハッとしました。

57 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:39:11 ID:0VjIg1OQO

まあ、あれだ、
クローンスレで、恋愛話したのは
若気の至りってやつだろ。
フラれたらショックなのはみんな一緒さ。
頑張ってね〜

58 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:46:36 ID:/XmrHD8G0

>48

セックスまでがんばれ！
食事くらいで満足してると成長しないぞ！
ヤリタイって思ってナンボ

59 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 23:53:05 ID:xpfxuewl0

大人になると　遊びに行く・飲み会等で　いきなりセックス→付き合うというパターンが
多いような・・。

でも、まじめな人だとこういう感じにはならんはな・・・

60 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 00:21:29 ID:tbByU/5u0

別にクローンスレでクローン患者が恋愛話をしても良いと思うが・・・。
>1に「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう、ってなってるし。

まぁ理屈を述べても仕方が無いか。
取りあえず恋愛中の自分は>48を応援する。

61 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 00:50:18 ID:ZINRwWaB0

>>60
恋愛話自体は良いと思うんですが、>>48さんのは恋愛相談になってしまってるので。。。
自分も応援はしてますが、本人がどうしたいか分かってらっしゃらない様子ですしね。。。

>>59
若い時でもありますけどね。そっちの趣味や感覚が合わないと難しかったりしますし。
即そこ。と為ると確かに遊び感いっぱいではありますが。

62 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 01:22:00 ID:0PfmkzNE0

付き合いたいからアドバイスくれってのならまだしも、
そーでないなら、ひとりで悶々としててくれ　ってところじゃないかね

63 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 03:41:02 ID:JQeEWGsI0

でもアドバイス求めたら「勝手にしろボケ」って叩くんでしょ？

64 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 08:12:16 ID:0PfmkzNE0

いや、責任あるわけでもねーし気軽にこたえるぞｗ

65 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 08:13:17 ID:9nza3nvMO

面倒だ。
「ご迷惑でなければまた食事に行きませんか？」
でいいでしょ。好意的であればOKしてくれるよ。

悶々してても伝わらないんだから、
勇気出していきなよ。

66 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 08:16:59 ID:VDPIK43sO

暑い季節になって来ましたね。ところでみなさん炭酸飲料は飲んでますか？それとも刺激物なので避けてますか？

67 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 09:06:13 ID:KFHX/1E40

フラれたら体調悪くなりそう。

ある意味、恋愛を取るか、病気をとるかの選択…

68 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 09:17:14 ID:HPeskcln0

>>66
自分はｺｿｰﾘとプロセスチーズを食べながら、オロナミンCを飲むのが
密かな楽しみです。最近はおなかにやさしくっていう乳飲料をよく飲むようになった。

69 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 09:32:43 ID:zDThgZNI0

恋愛なんて言うものは好きになった時点からかなりのストレスがかかるものですよ。
良くも悪くも。例え病気を取って諦めたとして、既に諦めるという事が大きなストレスですから。
そして簡単に諦めれられるものでもない。かもしれませんしね。人によっては。
自分のことのみを考えるのであれば、病気であろうと健常者であろうと結局同じです。
後悔しないことを選ぶ。ここしかないと思います。

70 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 09:48:46 ID:bVmdWTlLQ

話ブッタ切ってすみません。

鼻注してて仕事をしてる方って、調子悪くなったらどうしてますか？
絶食？エレンの鼻注のみ？それともエレン＋おかゆorうどんとか？

今CRPが2.2に上がってて腹痛＆下痢なんだけど、絶食で仕事やってみたら2日で
ヘロヘロになってしまい、仕事もはかどらずで参ってます…w

71 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 11:09:02 ID:nWJvjtbU0

>>70
個人差が激しい病気なんだから
まずは医者に聞いたり
栄養指導を受けた方がいいよ

72 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 12:01:15 ID:HPeskcln0

冷やし生ラーメンの季節になってきたな〜、オイ。

73 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 12:21:21 ID:pLpL42Dw0

継続申請の季節がくるな〜、オイ。　　('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ

74 ：70：2009/05/23(土) 12:32:53 ID:bVmdWTlLQ

>>71
医者に聞きたいんだけど、この病気に詳しい主治医の病院は片道2時間程度かかるから、
おいそれと行けないんですよ。地元のレミケしてる病院の主治医はそんなに詳しくないし、一応絶食を勧められたけど
やってみたら2日で無理だし…。

だから、ここだとこの病気の同じ状況の諸先輩方の経験を教えてもらえるかなぁと。

75 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 12:34:22 ID:HPeskcln0

>>73
医者に書いてもらうだけだから、楽だろ。検査なんて血液検査ぐらいでいいんだから。

76 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 14:12:40 ID:7ROmCW410

>>74
どんな仕事かしらんけど、エレンのカロリーをもっと増やせば？
昼には経口で摂取するとかさ。

>>75
そんなんで継続できるのか？
寛解期だと特に数値に異常もないだろうしさ。

77 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 14:26:28 ID:yX5VgWt00

薬飲んで　栄養剤飲んでりゃ、数値に以上が無くても継続してくれるんじゃない？
更新ごとに内視鏡の検査をしないといけないというのは　無いみたいだから。

78 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 17:52:34 ID:sz942fOsO

時々、軽い下痢、腹痛や腹のはりがありますが、健常者にはまったく皆無なんだろうか？
あまりにも病気に慣れ過ぎてこれが普通と思ってしまうな

79 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 18:03:46 ID:yX5VgWt00

健康な人でも　慢性の下痢という人結構いるよ。

80 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 18:14:03 ID:7LWf9rMG0

健康な人は腹の調子悪くても、正露丸飲めばすぐ治ったりするからなぁ
正露丸とかまったく効かないお腹になったよなｗ
病気になる前は、腹の調子悪い時は正露丸飲めばすぐに良くなったんだがなぁ……

81 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 18:21:41 ID:pLpL42Dw0

レミケってホントに俺に合ってるのかなぁ・・・
俺の医者はレミケ至上主義というかレミケやってれば腹の痛みも張りも
だるざも潰瘍も狭窄もぜーんぶ抑えられるから定期的に続けていきましょう
って感じで「このところ腹が張って時々吐き気もあります」とか言っても
あーもうすぐレミケード打つ時期だからそれやって様子見ましょう
ってな調子。外来なんて血液検査の数値見るのと次のレミケの日にち決める
ためだけに通ってるようなもんだ。なんというかもっと患者の訴え聞いてくれる医者に
診てもらいたいと思うけど田舎じゃクロンに詳しい医者はそう多くないしなぁ

82 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:01:51 ID:anPLGm54O

食べても腹に激痛、エレン経口鼻中でも激痛…それで今すごい激痛。今から病院か、1人暮らしはつらい。救急車呼びたいけど、アパートだから迷惑かかるし。入院かな…

83 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:19:10 ID:OwHLmVtLO

素直に入院した方がいいべ。辛いなら救急車呼べって。

84 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:32:14 ID:anPLGm54O

82です。レスありがとうございます。今から救急車呼びます。仕事を今まで休んだことないので、職場に何て伝えたらいいのか…

85 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:35:01 ID:nWJvjtbU0

>>82
余裕があるのなら
まず、かかりつけの病院に電話して入院できるか聞いた後
タクシーを呼ぶといいよ

余裕がないなら救急車

86 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:43:23 ID:HPeskcln0

>>82
万が一の為にアパートの隣人と親しくしておくといいんだがな。
まずは病院へ。

87 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:50:12 ID:AU8AiibGO

>>79
女は慢性便秘、男は慢性下痢って人多いらしいね。

>>81
こんなこと言うのもなんだけど、レミケって儲かるみたいだからねぇ・・・

88 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 20:58:31 ID:VDPIK43sO

〉68
オロナミンＣね〜量も少ないし、今度飲んでみる。いつもは飲むヨーグルトか、冷たいお茶のんでる。

89 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 21:18:43 ID:KFHX/1E40

飴が舐めたい
ただ、今は絶食１日目。

　絶食１日目で飴を舐めるわけにはいかない

どうしよう…

90 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 21:23:44 ID:yX5VgWt00

雨もダメなの？
絶食の場合は、狭窄で絶食は、水分ダメだけど飴可。
炎症だけの時は水分可だった

91 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 21:25:23 ID:aDUTEkMC0

送料を含めると安くないが、気になる方はどうぞ。

ポテかるっ　うすしお味 105円
ttp://www.rakuten.co.jp/jpclub/867785/872413/#987198
ポテかるっ　あらびき黒胡椒味 105円
ttp://www.rakuten.co.jp/jpclub/867785/872414/#987199
送料600-1400円

92 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 21:43:39 ID:t87/JHQC0

エレンにフレーバー入れ忘れてうっかり飲んでしまったが
やっぱ何も無い状態は糞まずいな。
青りんごフレーバーなしじゃ俺は飲めないようだ。

93 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 21:44:48 ID:KFHX/1E40

>>90
普段は飴は舐めてるんだけどさ

ただ、砂糖が悪いとか証明はされてないけど
なんとなく悪いって言われてるじゃん。
だから、せっかくだし絶食中くらいは飴を
絶とうと思ってね。

効果は未知数！

94 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 22:28:54 ID:0d4Yjzw2O

フルーツトマトは臭かったな…。
そもそもフレーバー無しでもゴクゴク飲めちゃう俺。

95 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 22:41:22 ID:t87/JHQC0

甘いのばっかだから、
うんまぃコンソメスープ味とかコーンスープ味とか出ないかねぇ。
もちろんおいしいのが前提だけど。

96 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:25:36 ID:jWnAgv2Y0

フルーツトマトとか俺は一回でやめた。あれ作った人何考えて作ったんだろうな
○○スープシリーズいいね。すぐ飽きるだろうけど

97 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:28:35 ID:h+r8wtjD0

>>81
田舎の医者は、ﾚﾐｹについて分かってないよ。
俺はレミケしてから、人生終わったよ

98 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:31:14 ID:+FKweyAV0

まだ出てない味で美味しそうなリスト。

ぶどう、もも、いちご、バナナ、メロン
コーラ、バニラ、洋ナシ、

基本、砂糖なので作るの簡単だと思うけど難しいのかな？
味の素さんがんばってほしい。

99 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:37:45 ID:liRSyCeI0

お茶味、水味がいる

100 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:56:06 ID:JQeEWGsI0

マグコロール味

101 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:58:40 ID:p15O/7WPO

>>95
もともとの味がこれでもかってくらい甘いからあの味をコンソメスープみたくするのは難しそうだね
どうせなら新しいエレンタール同等の栄養がある栄養剤を作ってほしいなぁ
まあ鼻注だから関係ないけどw

102 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 00:11:46 ID:yAHk7YuWO

>>97
何がレミケしたら、人生終わっただぁ〜
デタラメ言うな。

103 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 00:12:19 ID:DRNw1lMxO

そもそも田舎の医者はクローン病について良く知らない

104 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 00:40:29 ID:BRLjXtwVO

炎症治まってどこにも狭窄なきゃ禁止物以外たいがい食えるぞ
ピザ、パスタ、寿司、焼き鳥、サラダ、etc適量ならまったく支障ないぞ

105 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 04:04:33 ID:gi4KMux70

>>104はいつもの人。

106 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 05:12:50 ID:TVwdw/4f0

ダルくて寝てられないってどうよ？活動期に入ったかな('A`)
狭窄してる感じはないんだけど、ちょっとおかしい→一気に腸閉塞なんてよくある事だしな。
>>84さんは救急車呼んだかな？
俺は75過ぎた両親と3人暮らしだからほとんど一人みたいなもん。
歳寄りはもうあてにできないから自力で病院まで行かないと。
ここ数日エレンもそんなに飲めてないから、病院行って点滴くらいしてもらいたいなぁ。
まあとりあえずあと2時間くらい寝れるといいんだけど、田舎なんで近所でニワトリが鳴いて
一度目が覚めるともう気になって寝れたもんじゃない。きつい日曜がﾊｼﾞﾏﾀ。

107 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 07:42:51 ID:JKgCnhfG0

原付で病院無理やり行って長期入院になって
退院したら原付ボロボロになってて廃車。

タクシーでいったらよかった。

108 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 08:23:28 ID:65nOuvXwO

>>93
砂糖が悪かったら、エレンタールでも悪化するよ。
フレーバーなんて砂糖の塊だし。
添加物も同様だね。

>>101
油の代わりに糖質でカロリーとるわけだから、どうしようもないんだろうね。

109 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 08:26:26 ID:65nOuvXwO

>>96
味はトマトジュースじゃん。
好きな奴だっているだろ。

110 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 09:51:08 ID:KvaBHqjn0

ポートのところから生食ロックしようとすると、かなりの圧がかかってきた〜。
(|| ﾟДﾟ)ｶﾞｰﾝ!!　ポート入れ替えの時期が近いのか〜
鎖骨下静脈いれるところないんだよなぁ〜(´(･)｀)ｸﾏｯﾀ･･なぁ秋頃までもって(　ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…
詰まったら最後入院で手術なんだけどな。ヽ(;´Д｀)ﾉ ｽﾏﾝ　独り言。

111 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 11:11:57 ID:65nOuvXwO

何度も手術してる人って、手術跡が沢山あるの？

112 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 11:15:25 ID:KvaBHqjn0

>>111
あるね。といっても同じところが重なるときがあるから、そういう場所はケロイドっぽくなっちゃうな。

113 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 11:38:35 ID:ftqsQyrK0

おれも　7ヶ所　傷があるな。同じのトコ重なるのは無し。
でも、全然気にならん。　女の子はいろいろと考える事もあるかもしれんが。

114 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 11:48:39 ID:lypMJpPxO

小学生の女の子がIVHして痕残るのがイヤだって泣いてたなぁ…

115 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 12:38:18 ID:65nOuvXwO

>>112
>>113
やっぱそうなんだ。
気にならんて、プールや銭湯にも行くんかな。
手術跡って、綺麗に治る人は殆ど目立たなくなるよね。

116 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 12:47:38 ID:ftqsQyrK0

プールとか風呂とか行くけど、そんな人のお腹ジーと
見るとか無いからね。
気にしすぎだと思うよ。特に男だったら見もしないと思うよ。

ほんとにたまーにだけど、あんまり知らない女の子とムニュムニュなることもあるけど
そういう時は「ちょっと腸閉塞で手術したことがあるんだよねー」と
先に言って、それでおしまい。
カテIVHして鎖骨のところにプリマポアとか貼ってる時は　Tシャツ着てしたこともあるけど。

117 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 13:02:29 ID:o49NPFBu0

ペンタサ飲んでると、ハゲない？

減らしてもらおうかな・・・

118 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 13:04:54 ID:j4jxeXxWO

クローンの症状で脱毛ってなかったっけ？

119 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 13:09:33 ID:W18YSoH90

ペンタサ飲みはじめてからの変化は、
膝に湿疹が少しだけ出来たくらいだな。

外見で気になるのは
２年くらいつけっぱなしのシートン。
旅行とか行った時に浴場で困るんだよなぁ。

120 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 13:24:12 ID:ftqsQyrK0

シートンで　デローンって　出てるの？

お腹より見ないと思うけど、お尻。

121 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 14:20:05 ID:W18YSoH90

椅子に座ると後ろから見えてしまう。
まぁ、お腹より断然恵まれてるよね。

122 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 14:21:45 ID:Vti4IhjG0

>>121
シートンはいつになったらとれるの？状態が良くなってからだろうけど、何か目安みたいなものって
あるのかな？

123 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 14:27:32 ID:W18YSoH90

>122
さぁ・・・？どうなんだろう。
医師から「はずしたら痔ろうが再発するよ」と言われて悩んでる。
痔ろうになったら仕事にも差し支えるしどうするべきか・・・。

124 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 15:32:36 ID:XFlJizVt0

俺の場合は入れっぱなしだな＞シートン
今で別に不自由ないし再発のほうが面倒すぎる

125 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 17:15:45 ID:pkmizQZ20

シートンではなくて根治手術はどう？

自分は6年前に受けたよ。クローン痔ろうのベテラン先生のオペで。

126 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 18:08:12 ID:1If8IBeuO

普通シートンでしょ
痔瘻の手術は四回までらしいし。

127 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 18:44:00 ID:pkmizQZ20

>>126
そうなの？病院によるのかな？

自分は根治手術のおかげでお尻だけは健康だった頃の状態に戻って、非常に楽になったよ。

128 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 18:55:58 ID:EQ8ZT7Xa0

test

129 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 19:06:01 ID:GCHr8wpA0

痔ろうの手術は何回もやると肛門がやばそう
1回だけ痔ろうの手術したけど、うんこが真下に落ちずにやや右側にいくｗ

130 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 19:21:25 ID:dJbkM40S0

俺も一回手術したけどしばらく座ってたら手術した部分の周りのとこが痺れやすいような気がする

131 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 20:24:24 ID:dvD7qN0A0

狭窄持ちなのだけど、なんとか手術を回避してやっています。

でも先日の検査で3mmの箇所が複数あってそろそろ切らないとだめかも・・・。

手術はできればしたくないのだけど、狭窄持ちの人で
どうやっていけば今よりひどくならずにいけますか？
1番いいのはエレンオンリーで腸を温存か・・・。

手術してQOLの向上って手もあるだろうけどね。

132 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 23:48:03 ID:FPB102pM0

小腸末端の回盲弁付近は、狭窄形成術で手術出来ないのかな。
回盲弁部分を切除して、小腸と大腸を繋げるしかないんですか。

133 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 00:15:49 ID:QBzo+Q6b0

一泊二日の強行肛門拡張手術から帰ってきたが・・・

結局そんなに広げる必要はない（括約筋が緩んだ方が怖いのでこのまま様子見ようと）って
ことになって、その場で痔瘻の管通しやられた。医師と話しながら下半身感覚ないって
言うのは何とも妙な感触だった。いつもは全身麻酔だからなあ。

が、その後がマジで痛い。管通している丁度横が腫れていて上手く行ってないかも。
しかも明日は仕事。もう最悪だ・・・体力的にも４０超えているときつい。

134 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 00:29:05 ID:GrfTj2OP0

常識的に考えて、その状態で仕事は無理だろ…。
日帰り手術だって術後二日で働ける奴なんてほとんどいないぞ。

135 ：133：2009/05/25(月) 01:36:06 ID:QBzo+Q6b0

>>134
気遣いありがとう。
確かに無理しているとは思う。でも、仕事でそうも言ってられなくて。。
まあ、メス使わないからどうにか歩けてるので何とかなるかと。

手術慣れしてるのもあって、確かに普通の人からすると考えられないよね。
同じ痔の手術の患者は10日から14日も入院してるのな・・・

兎に角明日は行かなくちゃ、。資料出来てないので今やってます、もう寝るけど。
こんな調子で20年ぐらいやってる。病気だから逆に今の仕事を止められないんだ。
健康だったらとっととこんな過酷で安月給な仕事は辞めて、結婚してまっとうに
生きたかったと思う。何のために生きてるのかって思うな、

136 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 07:36:04 ID:fUYkb2agO

何のために生きてるんだろうとは思うよなあ。
不摂生してるやつの方がずっと健康なんだしさ。

137 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 09:00:35 ID:FA/B4kvU0

生活態度は健康そのものだから、半病人のまま
長生きするさ。
今を楽しむより先の心配する質の人が多いから、
老後の心配しよう。

138 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 10:34:23 ID:fUYkb2agO

>>137
こんな訳の分からん病気になる体で、薬も長年大量に使うのに長生きするとは思えんよ。

若くして発症して、６０、７０になる人自体まだ殆どいないだろう。
最近はクローンからガンになる人も増えてきたらしい。

長生きする人はタバコ吸ってようが何食ってようが平均寿命なんて軽く越えるんだよ。
クローンで入退院繰り返しながら生活に困窮しつつ長生きしても、拷問みたいなもんだ。

139 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 10:49:45 ID:FA/B4kvU0

そかなぁ。
50代・60代のクローンの人あったことあるけど、
病歴は30年ぐらいだけど、子供の時から下痢というひとが
多いから、そのことからかかっていたんだろうねと
言う人が多いよ。

今の所は実際では、まだクローンで死んだ人は見たこと無い。
あるネットの日記でクローンの人が癌で死んだという日記（同時進行）
で、読んだことがある。

おれは病歴26年ぐらいになるけど、この病気以外はしないな。
風邪も引かん・・・。

140 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 12:33:59 ID:AvN3UGcN0

徹マンやったら
次の日下痢が止まらなかった

141 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 12:58:47 ID:xMjvuQ4w0

でもクローン病診断されてから規則的な生活になったし煙草も殆どやめたし当然食事にも気をつけるようになったから
この病気になってない方がよけい寿命縮めてたかも

142 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 13:48:19 ID:H97qN3WPO

寿命より質だろJK…

極端な話、一般人で、一生何も食えなくて下痢しまくり入院しまくりだけど長生きできる人生なんて誰が歩みたがるよ？

143 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 14:07:23 ID:+Qb120JV0

>>138
クローンで癌てどこに出来たの？腸に癌が出来たのか？
クローンでの腸の癌化は聞いたことないなぁ〜
クローンで免疫調節剤を使っていて、腸以外に癌が出来たって人はいるな。
潰瘍性大腸炎の人のほうが、癌化しやすいって聞いたことがあるよ。

144 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 14:18:14 ID:qqcbec9J0

>>143
http://ime.nu/www.jstage.jst.go.jp/article/jcoloproctology/61/8/61_527/_article/-char/ja/

簡単に文献見つけられたわ

145 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 14:33:26 ID:+Qb120JV0

>>144
お、ﾄﾝｸｽ。あるんだなぁ〜ってやべ〜俺のところの大学病院だわorz
中村先生そんなこと言ってたかなぁ〜

146 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 18:21:22 ID:Dyt0IB7J0

イムラン飲んで免疫力を抑えているんだから、せめて抵抗力をつけなきゃ。って思うんだよね。
でもジョギングとかウォーキングぐらいいしか思いつかないし、スイミングとかって冷えて下痢するし、みんなはどうしてるのかなぁ。
と、素朴に思った。
年中風邪ばっかり引いていて・・・・・。

147 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 19:20:00 ID:fUYkb2agO

>>145
俺は手術する理由のひとつとして言われたよ。
決断させるための方便という部分は多分にあるだろうけどね。
地元ではクローン病に精通してる先生。

148 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 19:43:40 ID:zWcn5ggmO

下痢が止まらない狭窄だ手術だなんだってここは不良患者しかいないのかよW

149 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 21:23:12 ID:MXN9Wkm+0

症状が軽く状態が安定しているのならこういうスレを見ることは少ないだろう

150 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 22:10:00 ID:UiXaqeEP0

>>143
文献以外でも罹ってる医師に聞いてみれば分かるかと。
クローン病でも癌化はしますし、疑いもされますよ。そして検査です。
これは私の例です。幸い検査で分かる限りにおいてはその傾向は今のところ見られないらしいです。
ですが、狭窄している所、炎症部は開いてみないと分からないことも多々あるらしいですよ。
切除して中を見てみたら実は癌だったと。

先日それは言われました。とりあえずは癌ではないけれど、できるなら切除してしまった方がいい。
こういう感じなので、体重が減少したりすると今は妙に気になったりしますね。
皆さんもお気をつけ下さい。

151 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 23:20:31 ID:zp4223Fa0

千葉県北部か千葉県よりの東京あたりで、有名な病院ってどこがありますでしょうか？

152 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 23:34:12 ID:hzR4hnPh0

>>150 内視鏡めんどくさくても毎年やったほうがいいよな

ttp://books.google.co.jp/books?id=28lGfTDktBIC&pg=PA19&as_brr=3#PPA26,M1
クローン病の小説があったわ
俺自分のことなんて正直恥ずかしくてかけない

153 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 01:18:55 ID:avPsF+L40

内視鏡のなにがイヤって、前日と当日のむﾏ下剤だよなー
おれはﾆﾌﾚｯｸ１�gも飲めないで気持ち悪くなるの分かってるから、前日からほぼ固形物は食わんで
なるべくお腹の中からっぽにして当日３回くらいのﾄｲﾚｯﾄでキレイになるようにしてるよ

154 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 05:48:58 ID:ozVYDKK80

同じくニフレックでいつも吐きそうになる。

大抵500mlで断念するよ・・・

155 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 07:13:39 ID:PQlWTvXxO

そこでラキソベロンの一本飲みですよ。
これなら楽だよ。

156 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 07:47:50 ID:MKhTbApH0

下剤とかニフレックで綺麗にしたつもりでもペンタサのつぶつぶが残ってることがある

157 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 08:24:43 ID:/EL23B3Y0

おれは　ズーと水のような下痢なので
検査前に栄養剤一・二本一気のみしてわざと下痢させるだけで可。

158 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 09:14:59 ID:NNxyZiwoO

今のニフレックはめちゃくちゃ飲みやすいじゃん。

水みたいにサラッとしてるし、ニオイなんてアクエリアスそのまま。

以前のはドロっとした変なニオイの液体で、飲めたもんじゃなかった。

159 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 09:21:59 ID:NNxyZiwoO

>>148
お前もすぐ仲間になれるよ

160 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 09:33:45 ID:/EL23B3Y0

しかし、Wの人は頑張るな。

161 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 09:34:29 ID:1cVuW5h9O

クローン病の旦那がレミケードをするのですが、これをすると流産しやすいんですか？

162 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 09:35:36 ID:n8fwTVNEO

問題ないよ

163 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 11:20:41 ID:kC8miT5+0

一応こちらにポチっとしておきます。

→「京大、免疫病発症で重要な役割果たす受容体を特定」
http://ime.nu/www.nikkan.co.jp/news/nkx0620090525eaaf.html

これがすごいことなのか、すごくないのか、よく分からないw
TNFαは何だったの？レミケードとかとは違う薬ができるってこと？
教えて、生物化学に詳しい人。

164 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 12:50:38 ID:Q454NbZOO

そーいや嫁がポカリとアクエリアスは下剤の臭いするから嫌いって言ってたな。

165 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 13:11:04 ID:NNxyZiwoO

>>163
詳しくないけど、胃薬のＨ２ブロッカーみたいな薬ができるかもってことじゃない？
この薬ができて、胃潰瘍での手術が劇的に減ったらしい。

根治薬というわけではないけど、炎症を容易にコントロールできるようになるのかもしれない。

レミケードも、考えられているのとは違う効き方をしてるんじゃないかと言われてたね。

166 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 13:27:57 ID:97mJtjU00

テスト

167 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 13:42:57 ID:97mJtjU00

イムランが効いてる人って、食事制限どうしてますか？
レミケやってる人みたいに、肉食べたり、お酒飲んだりしてますか？

168 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 14:36:32 ID:MKhTbApH0

レミケやってる人って肉食って酒飲んでるのか

169 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 14:47:01 ID:97mJtjU00

>>168
レミケやってる人のブログ見ると書いてある。

170 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 14:51:30 ID:PQlWTvXxO

>>168
中にはそうゆう人もいるだろう。

171 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 15:05:42 ID:NNxyZiwoO

クローン病でも、レミケードやれば食事制限は一切必要ありません！
と宣伝してるレミケード専門医院みたいなのがあった。
金儲け主義のニオイがする。

172 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 17:06:37 ID:60Z/qWg00

欧米だと栄養療法がメインの日本とは違って、レミケードやステロイドのような比較的強い薬を使って
普通の食事を取れるようにするのが主な治療だからそういう治療方法が一概に金儲けとも言い切れない

173 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 17:41:29 ID:fCV+/IwvO

そういや副作用の少ないステロイドってのはまだでないのかなぁ

174 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 17:53:16 ID:NTAzgEBa0

>>172
欧米も色々あるとは思いますが、普通の食事ではないですよ。
その国流の食事制限で脂質が少ないとかは同じです。
ただ日本と違って栄養剤だけではなく、そういう食事も難しかったりする為
特に生活に苦しい人は大変だと聞いたことがありますが。
日本はそういう面でも恵まれているのかもしれません。

175 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 17:55:28 ID:r0FGebxyO

クローンで多種類の薬を服用してると思うけど
まず誰もが飲んでるペンタサは副作用ないのかな

176 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 18:17:40 ID:kC8miT5+0

日本も恵まれてるかもしんないけど、その欧米のクローンの人のおかげで、
日本人のクローンの人もレミケとかの恩恵にあずかれてるんだよなぁ。
もし逆(日本にクローンが多くて、欧米に少ない）だったら、エレンの改良は
進みそうだけど、レミケとかの薬は出てこなかったような気がする。

177 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 18:22:45 ID:YCXYvp+K0

錠剤でレミケと同等の効果のある薬作って欲しいわ

178 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 18:25:44 ID:/EL23B3Y0

欧米というかヨーロッパは、日本人がうどん食うように
パスタを食う。あれも脂肪・油を使わないパスタって
いっぱいあるから。

179 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 18:40:23 ID:IWZ3ECD00

最近POPUP辞書が面白くていろいろ海外のクローンのフォーラム覗いてるんだが
やっぱ食事についてはあっちもいろいろ気をつけてるな。

red meatは消化しにくいので食わないとか、probioticsがいいとか、俺は*SCDやってるとか。
あと、ここと同じく個人差が大きいということもよく付け加えられてるw

*SCD＝Specific Carbohydrate Diet
http://ime.nu/www.scdiet.org/
なんかよー分からんけど消化吸収の良い炭水化物選らんで摂取して腸内細菌に
エサをやらん食事療法だとか。

180 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 19:09:56 ID:MKhTbApH0

腹痛とか吐き気とか貧血で倒れたとかもう病院行くしかないって症状出たらしかたないけど
だだダルくてきついってのいが一番困る。
こういう時って病院行っても血液検査して異常なくて帰されちゃうんだよなぁ

181 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 19:32:43 ID:FWK1E8ZL0

ウサンクセー
豆腐は駄目とかほんとかよw
FAQだけでお腹いっぱいでした。

182 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 20:05:03 ID:IWZ3ECD00

SCDについてちょっと調べてみたけどここのサイトが分かりやすかった。

http://ime.nu/www.ccfa.org/about/news/scd

一応効いたという患者もいて一部では支持されてるけど批判もあって
そもそも専門家によるちゃんとした研究は全然行われてないらしい。

まぁよくある典型的な代替医療の一種っぽいな。

183 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 20:32:11 ID:FWK1E8ZL0

「結論：薬は勝手に止めるな」にわろたw
確実に言えるのはまだそのくらいなんやね。

悪玉菌を減らす(活動させない）よりも善玉菌を増やすことの方が重要なはずなんだけど
その辺は無視されてるんかな？
正直、常識的な食生活を踏まえた上でヤクルトでも飲んでたほうがましだと思う。

184 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 21:21:54 ID:NNxyZiwoO

>>172

昔の透析専門病院を彷彿とさせるわけだよ。
そこまで悪くないのに透析患者にしちゃうみたいな。

あと、注射一回５０万なんて薬をポンポン使ってたらまた特定疾患の自己負担上がるかもよ。

>>176
レミケードはリウマチにも使われてる（というかそっちがメイン？）薬だよ。
クローンみたいに公費補助がないから、一回何万もかかって大変みたいだ。

185 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 21:52:47 ID:tEYydIAu0

>>163 草はみさんのところにそれっぽい記事が載ってる
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/2325548/

186 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 23:27:43 ID:0R6mmVm40

なんか俺らの人生って、

限りなく透明に近いブルー

だよな…

187 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 00:26:20 ID:yU2tuFT50

むしろ五分後の世界

意味はない。

188 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 01:11:55 ID:s7HRV1/Z0

俺は今のところ
病気になる前とあとで特に変わりなしかなぁ
手術歴がないからそういえるだけだと思うけど

189 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 02:03:59 ID:8Bb7YEB/O

オペしてからはどうしようもなく下痢だわ。主治医は下痢止めくれねーし。乗り物恐怖症だよ

190 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 09:19:52 ID:SPj3qY/K0

俺は一日に何回もやるわけではないけど、便意がきてからあんまし長く我慢できなくなった。
前までは最初に便意がきてから、椅子に座ったりしてたら、1時間程度は余裕で我慢できてたんだが、
今は10分がせいぜい。
だから、行き慣れた場所(トイレの場所を把握してる所)は大丈夫だけど、新しい場所とかには
あんまし行かないなぁ。

191 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 09:45:15 ID:pDZdKJLhO

俺もそう
常にトイレが心配で遠出が出来なくなった
近場でも油断は禁物でトイレ位置を考え行動してる
必然的に活動範囲は狭まり友人と遊びに行くのも億劫になり次第に孤独になってきた
慢性的な腹痛も辛いけど、最低限、下痢だけでもコントロールできれば
もう少し人並みに生活でかるのにね

192 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 10:14:09 ID:yX7daVHV0

オムツつけちゃだなん？
おれは　バイクの免許を取りに行く時、授業中に出たら
ダメになるから　ということで　オムツしてる。
すると精神的に楽になってトイレには行かないんだよなぁ。あんまり。

友達関係だけは　切らないようにしてる。　
ほんとうは下痢で会いたくないことも多いんだけど。

193 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 10:33:51 ID:RVvQiMPGO

ちゃっちゃと入院して治してこいよ

194 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 10:37:51 ID:Eur4Vk8Y0

>>189
つロペミン出してもらって飲んでね。なんでくれないのか主治医に聞いてみた？
便意コントロールしたいから出してと言えば出してくれるんじゃない？

195 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 10:58:48 ID:og+2QEsuO

今日で入院4日目。昨日の大腸カメラで多少の出血と癒着を確認。175で体重54。入院時は56だからまたやせたなぁ…もう絶食はなれたなぁ。周りに何食われようと気にならん。慣れって怖いね。

196 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 11:10:48 ID:Eur4Vk8Y0

>>195
それは今、体調悪いからそういう気になれんだけであって体調良くなれば
食べたい気持ちになってくるよ。

197 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 11:51:06 ID:yX7daVHV0

短腸とか、小腸と大腸のつなぎ目の弁？だっけを切除してたら
それなりに腸が残ったとしても、いくら入院して絶食しようが、絶食して
炎症が治まってCRPがマイナスだろうが下痢するからね。

薬でコントロールするしかないと思うが
腸の動きを止めたらいけないということでロペミンださない医者も
多いんだよなぁ。

もう、そういう状態だったら、過敏性腸症候群みたいな精神状態に
なっている人が多いだろうから、いくら調子がよかろうとも、トイレの
無い状況を考えるだけで（トイレがない長距離バスに乗るとか）もう
アウトでしょ。

198 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 12:31:41 ID:2v2yBFxC0

>>197
回盲部を切除すると必ず下痢症になるのかい？

回盲部に狭窄とロウコウがあるから手術を考えているんだけど。

199 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 13:33:03 ID:Mw2B/jl6O

皆シートンいれてる？痛くない？

200 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 15:19:50 ID:hIByJ3GC0

オムツをはいてると確実にバレる。
ズボンが異様な形に膨らむし。
バレても気にしない強い性格ならいいんだけどね・・・。

201 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 15:57:49 ID:8DqjCuhv0

>>197
回盲弁を切除したら、下痢が酷くなるんですか？
よく、ネットでみると、下痢が酷くなった人がいるけど、
通院している病院の、外科と内科の先生に聞いても、下痢にはならないって言われました。

今、手術を勧められてるけど、回盲弁を切除しなきゃいけないんで
迷ってます。
狭窄形成術が使えればいいんだけど・・・

202 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 16:04:20 ID:ucW1A45U0

この2日間ほどものすごい体がだるかったんだけど、
これもクローンのせい？
たぶん熱があったとおもう。
だるくて寒気がした。
鼻水クシャミないから風インフルじゃないと思う

203 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 17:04:33 ID:og+2QEsuO

195です。レスありがとうございます。会社から入院中の給与について何も連絡がないのですが、自分から聞くべきなのでしょうか？

204 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 17:19:20 ID:RVvQiMPGO

また嘘こいてるのか？おまえW
熱出るのは肛門が炎症してるとか？

205 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 17:24:26 ID:jQK0wkuO0

俺、一番最初の手術で回盲部とS状結腸の所を切除したんだけど、
術後1週間ぐらいは酷い下痢だったけど、その後めちゃめちゃ綺麗な
1本グソが出るようになって凄く感動した。
4年ぐらいその状態が続いたがその後は再燃して、毎日下痢の日々に
戻った。

206 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 18:00:00 ID:emoI/e/LO

イムランで腹痛酷くなることってありますか？

207 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 18:18:53 ID:MNRbnDOi0

>>206
あまり聞いたこと無い。
なんで？

208 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 18:51:04 ID:YXH7oSjNi

>>200
オムツまでもなく尿取りパッドとか
生理用ナプキンとかを充てとくだけでも
精神的に便の回数が減るよ
あと鞄に替えの下着を入れたりしてね

209 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 18:52:30 ID:emoI/e/LO

前に飲んでお腹の痛み酷くなった気がしてやめたんですが
レミケードをしているのでイムラン飲んだほうがいいって言われて飲みだしたらまた酷くなった気がしたので…

210 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 18:55:46 ID:S9ekWiJ00

>>208
夏場にかぶれるのがたまに傷だな。

211 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 19:12:42 ID:Lpvu/92T0

昼間はケツからちんこまでU字に当てるデカい尿取りパッド。寝るときは一枚物の紙おむつ。
下痢おさまってるなと思うときはナプキンサイズの尿取りパッド。
どんなに下痢の心配がなくても痔がひどいからパンツ汚さないように何かしら当ててる。
もうこれが当たり前になってるから恥ずかしいとも思わなくなったな。
ただパンツでしっかり抑えないとだから夏の暑いときにぶかぶかのトランクスはけなくて暑い。

212 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 19:32:41 ID:jrqDDPTX0

熱出たりしませんか？みなさん。
クローンのせいじゃなかったのかな・・・。

213 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 20:43:12 ID:QtpvTk+D0

クローン診断され特疾申請しようと思うけど
俺は4月に仕事辞めて現在無職だし、親父も定年で仕事辞めてるんだが（まだ年金支給前）、生計中心者って誰になるのかな
それで所得税額が確認できる書類って何出せばいいのかな？
もう考えるのもしんどい

214 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 20:51:12 ID:wAnm1zch0

電話して聞けよ、もしくは相談しに行けよ、あとググれ
6月末を境に所得証明する為の書類の年度が変わるはず

215 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 20:57:07 ID:GQAGdFqd0

エレン苦手な人はよくウイダーインゼリーで代用してるって聞くけど
こういうゼリー飲料でファイバー系のやつって危険かな？

狭窄あるのだけど、食物繊維が多く入ってるのでヤバイ？
それともゼリーだから普通に通過しちゃうとか。

216 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 21:01:25 ID:WFxUWwdL0

>>213
医療費補助は提出した日からだから早めに出した方がいいよ
所得税額の確認書類は人によって違うけど詳細は申込用紙に書いてあると思う

あと、自治体によってはお見舞金が出るところもあるので
役所の人に聞いてみるといい

217 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 21:34:28 ID:FKUIO+tXO

俺、クローンだけど下痢したことがないな
痔ろうもなしだが切れ痔になった
もちろん腹痛はあるけど
手術も計3回で小腸計80センチ切除したのに
下痢経験は術後１ヶ月くらいか
もしやクローンじゃないのかな

218 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 22:52:52 ID:g1S8xo5G0

>>209
参考になるかは分からんが。

俺はイムラン服用してるが(服用歴約２年な)、
潰瘍や狭窄はそこそこあるが今のとこそういうことは無い。
同じくレミケ使ってるからって処方されてるが。

>>215
食品で心配なときはまずは製品を裏返せ。これ基本。
表記されている成分表を見るんだ。

ファイバーて言っても水溶性食物繊維ならおｋ。
腸内環境には良いので寧ろクローンにはお勧め。
狭窄持ちでもそんな気にしなくていいと思うが。

但しそうでない不溶性食物繊維は・・・。
個人差有るだろうし食べるんだったら自己責任でどぞ。
って感じかな。

水溶性、不溶性の詳細や違いはググれ。

219 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 23:03:18 ID:8DqjCuhv0

>>217
手術で小腸の、どの辺を切ったのでしょうか。
末端部ですか？

自分は手術したことないけど、
小腸末端部に病変があり、レミケしても下痢なんです。

220 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 23:08:27 ID:8Bb7YEB/O

海外旅行に慣れてる人いたら、コツとか教えてくれないか？漠然としすぎの質問で悪いんだが…
病気だから、って諦めたくないんだ。長距離バスにも乗れないカスだが…

221 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 23:10:23 ID:GQAGdFqd0

水溶性食物繊維と不溶性食物繊維は
初めて知りました。
今度から注意して買いますね。

今まではずっと脂質だけを注意して買っていました。
脂質が0に近い食べ物なら大抵OKといった感じで。

222 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 23:10:59 ID:pQlrdcgW0

みんなは、CRPはどんくらいに抑えられてるの？
俺、1年以上、常に２前後キープ？
症状は、軽い腹痛が起こるだけなんだが、、、近い将来、脂肪フラグでつか？？？
医者に、２食は食い過ぎだろ、1日１食にしとけと言われショックです。

223 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 23:42:28 ID:g1S8xo5G0

>>221
追記しとくと、一応水溶性も繊維には違いないのでよく噛むことは重要。
唾液も出さないと消化も悪くなってしまうので仕方が無い。

成分表チェックは慣れてくると面白いよ。
折角だから脂質や繊維だけでなく他の項目も見ると良い。色々発見があるから。
他には添加物とかも注意するといいかも。

＞脂質が0に近い食べ物なら〜

それは悪くないが、脂質取らなさ過ぎも良くない。
脂溶性ビタミンの欠乏症の問題も有るし、
酷いと白い(名前が思い出せないが、脂質100％な)点滴貰う羽目になったりしてしまう。
アレは脂肪肝の恐れが出るので経験者としてはお勧めしない。

結局はバランスよく取るということ。これが一番。
１食１０ｇ前後、一日で３０ｇ。
これを過ぎない程度で質の高い脂を取ってくれ。
検討を祈る。

224 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 00:22:19 ID:Mn2T6wZ+O

>>222
CRPはここ半年10で安定してる。
前回の外来で「今夜泊まってく？」って誘われたから拒否ってエレンのみの絶食生活始めました
普通に考えて高いよなぁ…

225 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 00:27:10 ID:5BvegCERO

あぁ、お腹が痛い…詰まって膨れてるかも
月末で仕事忙しいから入院しづらい…

226 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 00:29:52 ID:82qCy9EnO

>>224
CRPが10って高いなぁ〜
俺は0.7ぐらいかな。

227 ：225：2009/05/28(木) 00:42:08 ID:5BvegCERO

吐いても胃液くらいしか出ないんですが、痛みを引かす良い方法はありませんか？

228 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 00:53:41 ID:dCbGHBq8O

病院行くのが一番じゃ…。

229 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 01:16:17 ID:5BvegCERO

>>228
ですよね。
固くなっているところをほぐしていたら、痛みが幾分か和らぎました。
とりあえず眠れそうです。
お騒がせしました。

230 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 01:34:47 ID:YT2SsHIr0

回盲弁を切除してると、排便回数が増えるとか・・・　　
バウヒン弁を切除してるかどうかだろ・・

231 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 01:36:29 ID:F2KGu6srO

>>229
湯たんぽで痛む箇所を温める。これは地味に効く。

232 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 01:37:00 ID:w800grkz0

>>223
あの白い点滴って血管が痛くなるんだよね

233 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 02:47:26 ID:bH8Yg+B7O

主治医の先生が移動になるみたい。
気さくに話せる良い先生だったのに本当に残念だなぁ。
新しい先生も良い人であって欲しい

234 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 06:21:26 ID:gQ3n/+lk0

>>223
病歴8年目だけど、いまだに脂肪の点滴経験はありません。
だから適度に脂は取れているのだと思います。

成分表はいつも見てるのですが
よくわからない名前ばかりで理解できません。

とりあえず植物性油脂など、見た目で危険てわかるものは
避けるようにはしてるのですが・・・
特に危険といった表示教えてもらえるとありがたいです。

235 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 07:30:33 ID:tV45q+mLO

今入院中でずっと点滴中なんだけど、オナニしたくなってきた…みんなは入院中どうしてる？

236 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 08:30:15 ID:tG0Pim8U0

>>234
表示だけをあてにするのは良くないよ。
低脂肪低ざんさでも消化の悪いものってあるし。

病院で栄養指導を受ければ色々と教えてくれるよ。

>>235
退院するまで我慢しろ。

237 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 08:52:07 ID:gI8VFE4/P

20代前半までは休みの日の外来とか行ってコッソリしてた。
それ以降は　ガマンガマンを重ねて何ヶ月ぶりのオナを家でする
のを楽しむ。　入院中じゃないと月単位の我慢とか出来ないから。

でも、そこまで気持ちよくないというか・・・　急にあれという感じで出ちゃうことが多い。

238 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 12:21:56 ID:Jdny8a3pO

外出届け出して店に行く
俺腹切ってホチキス付いてる時にピンサロ行ったぞ
仲間はソープ行ったしW

239 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 12:29:59 ID:F2KGu6srO

何の自慢にもならねーよ。どうせ武勇伝語りたくて行ったんだろ？だせーだけだから。

240 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 12:35:02 ID:gI8VFE4/P

おれがかかってる病院も入院中にチャットをして相手見つけて
外出させて貰う人いたなぁ。
頑張るというか。その時に性病かかったらどうするんだ？

241 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 14:15:11 ID:tV45q+mLO

235だが、さっき我慢できずに車椅子用トイレで点滴しながら、出してしまった…気持ちよかったけど、体に問題ないよね？

242 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 14:57:16 ID:gI8VFE4/P

無いけど、　検尿がある時は　やめとくこと。
タンパクがチェックされるから。

243 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 15:17:47 ID:qe29gccQ0

>>234

餅は餅屋。>>236の言うとおり。
専門家(栄養士)に話を聞くべき。食物のプロなんだから。
あとは専門誌読むとかか。
食品関係はデリケートだし範囲も広いので素人を当てにしちゃいかん。
疑問があるような｢よく分からん名前｣があるんならググっとけ。


なんだかなあ。昔、主治医が診察室で(クローンではないが)
栄養指導中の患者に風呂敷一杯の食べ物広げられて困ったって話を思い出した。
本人は大真面目だったんだろうが・・・。

244 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 16:38:17 ID:dReFy4G90

最近の売られてる食べ物って、やたらと食品添加物が入ってるから、選ぶのに困る。
試しに、ウィダーインゼリーの成分表見てみたけど、どれがどうだかさっぱ分からんw
↓ウィダーインゼリーの成分
「マルトデキストリン、果糖ぶどう糖液糖、マスカット果汁、ゲル化剤（増粘多糖類）、
乳酸Ca、クエン酸、V.C、クエン酸Na、香料、塩化K、乳化剤、バントテン酸Ca、ナイアシン、
V.E、V.B1、V.B2、V.B6、V.A、葉酸、V.D、V.B12」

245 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 17:14:26 ID:tV45q+mLO

IVHを腕からするって言うんだけど、腕からもできるの？首の鎖骨あたりしかやったことないんだけど。

246 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 17:31:35 ID:WSh33DR60

>>244
だからググれって；
ざっと見たら出てきたぞ。正しいかは知らんけど書いとく。

マルトデキストリン＝食物繊維成分。
果糖ぶどう糖液糖＝異性化糖。添加物じゃない、砂糖みたいなもん。
マスカット果汁＝そのまんま。風味付け。
ゲル化剤（増粘多糖類）＝これは添加物。舌触りが滑らかになる。
　　　　　　　　　　　　だが市販のプリンとかにもよく入ってるから俺は気にしてない。
香料＝添加物だが詳しい成分名が書いてないので天然か合成か分からん。
　　　天然なら農産物なんで安心といえば安心。
乳化剤＝添加物。乳化を安定させる奴。
　　　　材料がムラなくよく混ざる手助けをするもの。

乳酸Ca、クエン酸、V.C、クエン酸Na、塩化K、
バントテン酸Ca、ナイアシン、V.E、V.B1、V.B2、＝ビタミン、ミネラル系統。
V.B6、V.A、葉酸、V.D、V.B12

分からん、じゃなくて分かるようにガンガレ。

>>245
鎖骨下が一般的ではあるが、一応出来る。
首の鎖骨辺りしか経験した事がない、ということは恐らく両方の鎖骨下静脈が入れにくいんだろう。

基本的には利き腕の反対側になるんだが、状態によって適した腕が選択される。
人によってはそこにIVHポート入れてるし。そんな心配することではないと思う。
入れた後違和感は有るだろうが不潔にしなければ大丈夫。多分。

247 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 17:37:01 ID:WSh33DR60

>>246
悪い>>245、首の鎖骨辺りってのを頚静脈のことだと勘違いした。

248 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 18:54:33 ID:gI8VFE4/P

二の腕のところから入れたことあるよ。

でも、肩の部分が痛くなって　抜いたけど。

249 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 19:12:08 ID:kI0AcdBWO

最近やたらとサラダが食いたくなる
で、食って翌日きつめの腹痛
でもまた食いたくなる・・・悪循環だ

250 ：244：2009/05/28(木) 19:37:37 ID:dReFy4G90

>>246
おー、ありがとう。
調べ方が悪いのか、専門用語ばっかのとことかに行ってしまい、ソッコーであきらめてたんですよ。
もっとうまいことググらないとダメですね。

251 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 21:39:27 ID:yENk4uyG0

毎日エレン6本飲んでいるのだけど
フレーバーも6本使用しています。

糖尿病にならないかな？
他にもまんじゅうなど、甘いものたくさん食べています。

252 ：sage：2009/05/28(木) 22:06:13 ID:osSpDt7cO

今日の診察ではじめてエレンゼリーミックス出してもらって、さっそく作ってみたっけ…なまら固いゼリーで苦手な感じなんだけど。
みんなどうしたらおいしく食べれますか？

253 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 22:50:23 ID:+1OSBu0P0

ならないかな？とか心配してるのに何で甘いもの食べてんのw
どういう回答を求めてんだ

254 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 23:18:34 ID:gI8VFE4/P

それぐらいで　糖尿病にならないよ。
甘いものというより暴飲暴食だから。

255 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 23:59:01 ID:mhVY0bK10

消化が悪いと、炎症起きる？

たしか、脂肪が腸にいくとなぜだかは分からないが
免疫が過剰に反応して炎症が起きるんだったよね。
消化が悪かったり、刺激が強いと炎症おきるのかな

それともまだ解明されてないのかな

256 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 02:18:34 ID:cwj39iBy0

吐き気で眠れない。。。。。
指突っ込んで楽になるか

257 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 03:37:18 ID:0Q9Bm4+rO

クロン歴４年にして初の下血。まあ少量だったけど…はあ…

258 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 04:32:21 ID:k7NIMpG2O

質問です。
最近クローンと診断されました。理由は10代なのに複雑痔ろう、大腸にほんの少しの潰瘍、乳製品をとると下痢になりやすい、血便の時が何度かあったという理由。
ペンタサを処方されたのみ。食事制限もこれといって特にされてないし、通院も１、２ヶ月に一回程度でいいらしい。
かなり初期症状ものすごく軽いクローンだと医者は言ってましたが皆さんの状態を聞くと本当に僕はクローンなのかと疑問に思ってきました。今はまだよくてもだんだん悪くなるんですか？皆さんは最初にクローンと診断された時より状態は悪化しましたか？

259 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 05:38:03 ID:jKar9jef0

>>258
俺の場合初期は下血と腹痛としぶり便。
その後夕方の微熱と体重減少。

今は君より軽いよ。三ヶ月に一度の通院のみ。

260 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 07:02:58 ID:sjsUZAT3O

>>256
つナウゼリンかプリンペランを飲んでみるか。

261 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 07:37:14 ID:V43hVyUMO

俺は下痢止まらないから病院行って大腸カメラやったら
君クローンだね即入院W
その時から狭窄始まってた

262 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 07:52:45 ID:rQy6sHJGO

年とってけばどんどん悪くなるよ
初めは楽だったが

263 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 08:31:06 ID:LSXhJ7Io0

>>258
クローンと診断されるのが早くて良かったと思ったほうがいい。

オレの場合は、微熱が3ヵ月、十二指腸潰瘍有り、そして腹痛が半年。
しかし、医者は下痢がないということで、クローンを疑わなかった。
そして症状は悪化し、腸閉塞。回盲部の強度の狭窄。
半年で入院3回、バルーン拡張3回。

こんな体になってしまって、就職が厳しくなってきた。

264 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 09:58:50 ID:TTwUA3Gg0

病院and国って患者視点じゃないよなぁ
入院してても、ある一定以上入院すると保険点数落ちるとかの理由で別の病院回そうとしたり
主治医だった先生はどっか転勤しちゃうし、何が主治医をしっかりつくっておきましょうなんだか(転勤場所は教えれないって言われた)

と主治医が変わって引継ぎされたんだろうけど、またスタート地点からやり直し気分になった俺の愚痴でした、ごめん

265 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:10:47 ID:pWZRDjskP

おれがかかってる病院は　三ヶ月超えても入院させてくれるぞ。
何でだろ。他の病院もあるみたいだけど、1回何日か退院して
再入院という事にしてくれという事も無しで。

ま　、大学病院や専門病院は仕方ないよ。
近くにがんセンターという病院があるけど、術後一週間もすると
他の病院へ転院を言われる。
それだけその病院にかかりたいという人が待機してるんだからね。
そういうシステムを取ってても1ヶ月以上はまたないといけない。

266 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:33:15 ID:HKFDKvZW0

この病気になってから顔にできものがいっぱいできるようになった。
このできものがクローン病との関係を決定するものはないけど、
皮膚科でずっとお金払って受診しなければいけないの？
特定疾患で受診するのは無理？

267 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:39:06 ID:sjsUZAT3O

>>264
ある程度若い先生とかだと病院移動しちゃうことはあるな。移動する前に主治医に直接聞けばよかったのに。
病気以外の話しとか、しないのか？

268 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:41:54 ID:LSXhJ7Io0

>>266
クローンの主治医に話しをして皮膚科と同じ薬を処方してもらう。
無理かな？

269 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:46:54 ID:HKFDKvZW0

>>268

皮膚科いってこいって主治医に言われた。
皮膚科って行っても原因は探ってくれないから意味ないんです。
少しずつ直していきましょうとか。

ちなみに今行ってる病院は腸疾患で有名な病院ですが、
自分はクローン病を精神病としてやられたので不安なんです。

270 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 10:59:18 ID:rTaDoB3pO

病院まで俺をコケにしやがって………　
畜生！！！

271 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 11:32:51 ID:sjsUZAT3O

>>269
素直に皮膚科にかかればいいじゃない。
薬変えてもらって治してくしかないでしょ。
特定疾患の調査票みたいの医者に書いてもらわないといけない時期になったな。採血ぐらいで大丈夫だろ。

272 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 12:49:54 ID:TTwUA3Gg0

>>267
んーちゃんと書いたつもりだけど教えれないって言われたのは主治医本人ね
何か決まりでもあるんじゃないかな
結構食い下がったけど出てきた答えがそれだったのさ
まぁ一ヶ月一回の付き合いだからそんなもんだったのかもしれんけどね

273 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 13:07:24 ID:pWZRDjskP

というか、世間話ばっかりしてるなぁ。
医者とは。病気のことって　あんまり話すこと無いもんね。

お腹痛くない？　下痢の回数は？　今日はなに持って帰る？薬は

と　これぐらいか。

274 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 13:14:16 ID:U1eMYt150

>>273
最近どう？何か変わったことは？1日の便の回数は？んじゃ次何時くる？

こんな感じだなｗ
顔合わせるだけで薬貰うのがメインだな

275 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 14:09:23 ID:FvIVLQLt0

>>274
だね。
医者も、忙しいかもしれんが、「調子が変わらんなら、さー帰れ」的なオーラが出てるしw

276 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 14:17:20 ID:U1eMYt150

てかそんな診察の為に長時間待たされるのが嫌すぎる
特に調子が変わらない時は、診察なしで薬だけ処方して欲しいよ……

277 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 14:33:00 ID:gsBD9FIRO

焼き鳥って食べれる？

278 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 14:57:56 ID:sjsUZAT3O

>>272
主治医本人が教えてくれなかったのか〜
スマンかった勘違いしてしまった。
本人が教えてくれないなんてあるんだな？しかし、外来かかってたんだから、それぐらいケチってないで教えてくれよって感じだよな。医者からすれば患者なんて何人もいるから気にしないんだよな。

279 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 18:31:14 ID:vT0iiIIm0

>>277
迷わず食えよ
食えばわかるお！

280 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 20:14:10 ID:xcc8x89n0

先日シングルバルーンして、あまりの細さに
カメラが通らず中断したのだけど・・・

一部拡張してもらったからか
それ以来なにを食べても閉塞気味から解放された！

しかし、カメラが通らなかったという事実もあるから
あまり調子乗っていたらまたつまるのだろうなあ。

もしかして食べ物で狭窄部分が自然に広がったとか？
そんなこと絶対ありえないか

281 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 21:15:15 ID:/5jFlLoq0

>>276
昔、通ってた病院では診察無しで処方箋だけ出してもらってたよ
制度が代わってできなくなったんだっけ？

今の病院は予約制で待ち時間5分だから診察も受けてるけど

282 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 00:42:39 ID:Lp6QZCNt0

この病気って長い目で見ると
少し回復したような気がしながら
悪化していく気がする。
株のチャートみたいに。

283 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 01:33:27 ID:/XC8/Pb/O

クローン病だなんて認めたくない。一生つきまとうなんていやだ。いやだいやだ

284 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 01:45:10 ID:iScJ6UsCO

俺はクローンなのはもう自分の中で認めた
けど毎年ある大腸ファイバーと小腸のバリウムが嫌で嫌で仕方なくて一年中そのことばかり考えて鬱
しかも来月検査だ…
体調悪くて検査するならまだ納得するけど体調悪くないのに定期的に検査しなきゃならんのがまじで納得いかない
本気で検査が嫌で自殺したいもん…

285 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 02:02:30 ID:lxgCRrCMO

あっそ

286 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 03:23:25 ID:h+HeeAJeO

>>284
検査なんてやめちゃえばいいじゃん。
俺なんて何年間も内視鏡なんてやってないぞ。

287 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 04:40:15 ID:8P53luBT0

>>286
自慢にならないし進められるもんじゃない。

288 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 07:43:43 ID:xyN+5QnrO

>>284
俺なんか、毎週のように大腸ファイバーやられて病院行かなくなった。
下手なのか、これがまたいてえんだし。

289 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 07:51:39 ID:AJTAdrEz0

>>284
検査時に睡眠導入剤を使う病院に変えたら？
寝てる間に終わるよ

290 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 08:20:38 ID:S9a4fMiDP

おれがかかってる病院もクローンで有名な病院だと思うけど
定期的になんて検査しないよ。で、するにしても軽い麻酔みたいの
かけるし。

そんなに検査するのか？って、　検査なんて1日で終わるんだから
麻酔かけなくても、ま、仕方ないかと　おもってするが。

291 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 08:48:26 ID:xyN+5QnrO

>>185
リウマチの薬が効いたり、骨粗鬆症の薬が効いたり、ほんとよくわからん病気だな。
でもそこにはクローンにも効くとはかいてないな。

292 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 08:50:29 ID:S9a4fMiDP

免疫がどうのこうのという病気はこんなもんよ・・・。
よくわからん。

293 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 08:52:46 ID:6J4r3i+J0

小腸カメラなら、バリウム入れなくても
造影剤流しこんで小腸のカタチが分かるよ。

小腸カメラの施行時には痛み止めもするはず。

294 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 10:37:47 ID:uTMBn7WK0

今こっそり、息子が食べてる「カラムーチョ祇園七味味」ひとかけらつまみ食い。
辛いなぁ、これ。
刺激物に舌がついていかなくなった。

>>284　気持ちは分かる。
自分の行ってる病院は寝ている間に済ませてくれるから楽といったら楽だけど、
検査自体が嫌だな。屈辱感ていうか・・・・・、お知りの穴だもん。
前回10月にやったんだけど、先生、次回の検査忘れててくれないかなぁ・・・・・。
って検査終わった時からずーっと思ってる。

295 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 11:12:16 ID:xyN+5QnrO

>>235
看護婦さんに頼むといいらしいよ。
ＤＶＤで見たから間違ない。

296 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 11:23:42 ID:+ZGtqTRvO

胃カメラ、小腸像映、大腸カメラにビビってるヘタレは何なの？
ガキじゃねーんだからよW

297 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 13:26:18 ID:4tdXycbMO

クローンの人で関節リウマチも有る人っているのかな？

298 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 13:35:29 ID:h+HeeAJeO

>>297
大腿骨壊死で松葉づえをついてる人は知ってるよ

299 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 13:40:21 ID:6J4r3i+J0

>>297
クローンと痛風のＷコンボです。

痛風の発作が起きたときに、ボルタレンを飲むことができないので、
ひたすら痛みを我慢です。

300 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 14:24:19 ID:1cVoQumwO

入院10日目、体重6キロ減。もう歩くとフラフラです。みなさんは退院後は何日たって仕事復帰してますか？

301 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 14:32:59 ID:erfZmY0OO

検査をしても一切病気が良くなることはないからなあ。辛いだけ。
検査したって、どうせオペ直前ぐらいの時期でもない限り本人には何の得にもならねーし。すべては病院のため医者のため。

302 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 15:41:33 ID:4tdXycbMO

>>298
クローンの活動期とか体力ない時は松葉杖辛そうですね。

>>299
薬飲めないとか辛いですね。
私は外来で手の異常を主治医に話たら、リウマチかもって事で血液検査に回されました。
結果聞くのが怖いです。

303 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 17:24:53 ID:6PyKZncs0

春から医療系の学校に通い始めたんだけど、
病理学とやらで、いろんな病例の臓器の写真を見せられた。

その中に、クローン病の写真もあって、講師が
『これも嫌な病気の一つですね』って言ってた。

胸が苦しくなった。学校の友達には病気の事は言ってないしね。

304 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 18:02:18 ID:h+HeeAJeO

>>301
まあ自分の腸がどんな状態か自分自身確認して気をつけるという考える機会ということじゃないかな。
検査することによって腸には悪影響だからね。

305 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 19:34:32 ID:Vm4QlDaO0

痛み止め一度も飲んだことない俺は、
やっぱりここの住人の中ではかなり軽症なんだろうなぁ・・・
30半ばにしてやっとクローン認定だし
もちろん、その前も調子は悪かったけど
入院まで行かなかった

306 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 20:13:21 ID:+ZGtqTRvO

腹切って退院して3日目から仕事したよ
175cm48kgまで落ちて術後動き悪くて飯もあんま食えないし調子悪いと吐いてたけど仕事したよ

307 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 20:33:54 ID:icsodtMdO

お聞きしたいんすが

５年前に友達が会社で倒れ見舞いに行ったらクローン病と言われたらしいです。
個室に入院してて、見た目もげっそりしてオムツして点滴打ってました

自分は、ただの過労やろ？医者が藪やから原因解らんし難病の名前出したんちゃうの？って言ったんすが友達はクローン病って信じ続けてました

あれから５年、すっかり元気になって身体も回復してるし仕事もバリバリしてます。治ってるやん…
というより元からクローン病ちゃいますよね？
ただの過労ですよね？
気になって気になって…

308 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 20:35:59 ID:S9a4fMiDP

健康な人の入院のように、退院して体力が回復してからとか流暢な事いっとられん
からね。入院繰り返してると。
退院日その日から会社に行って、荷物や手続きは親御さんがきて退院手続きをする
という人もいた。

309 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 20:49:36 ID:Vm4QlDaO0

実際どうなんだろうか
完治はしないっていわれてるクローン病だけど

良くなった人は、わざわざ名乗り出たりしないからなぁ
こういうスレにも書き込まないだろうし

310 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 20:57:17 ID:Zb7WZQu00

良くなったからって、完治したって言い切れない病気だからねー

で、ちょっと聞きたいんだけど、
クローン確定したアトにマンション購入で団信とおった人っているかな？
いま買おうかなと思ってるんですが、クローンがひっかかるのか心配で。

311 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:21:44 ID:S9a4fMiDP

基本的には難病持ちだと団信には入れないんだろうけど、
家買ってる人もいるから抜け道があるのかね。

潰瘍性の友達は、団信には入れなかったけど、自分が生命保険に
入ってたからそれを当てたとか言ってたけど。

おれもそういうことを言える人生を送りたかったぜ・・・
いい歳して　いまだ親と同居・・・。

312 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:32:15 ID:I7Q513rU0

検査って都道府県によって必ず受けないと申請通らないみたいな事ってあるの？
愛知だけど病状が物凄く悪くない限り基本毎年１回は検査しないといけない感じなんだけど

313 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:33:30 ID:icsodtMdO

307です

クローン病が治らないって嘘ちゃうんすか？
友達今は普通に仕事してるし発病後に結婚して子供もおるで。いたって普通にバリバリでっせ

やっぱ友達は藪がクローン病認定しただけの過労やったんすよね？

今でも会う度に『クローン病って嘘やったやろ？』って言ってます

314 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:34:07 ID:pz274/LR0

独身なら実家で親と同居のほうが良いだろ
ずっと一人暮らししてたけど仕事変わって実家に戻ったら
楽だし金もかからないしで快適だよ

315 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:47:13 ID:iM7PT0oR0

>>313
で。一体何が言いたいんだ。愚痴だけなら他所でしろ。

こっちは見た目元気そう、って理由で本当に病気って証明するの大変なんだぞ、
診断書出したり資料整えたり。説明何度も何度もするのに疲れて最近は諦めてるけどな。

結局分かってもらおうってするだけ努力の無駄だと気づいた、が正しいか。

316 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:56:49 ID:icsodtMdO

>>315なんかスマン

何が言いたかったというと、友達はクローン病ちゃうよね？っていうことが聞きたくて

別に他意はないがずっと友『クローン病らしい』
自『ただの過労やろ』
友『医者がクローン病やって』
自『医者、藪やろ』
友『クローン認定されたで』
自『お前治っとるがな』
って会話をずっとしてたから…クローン病はなかなか治らんって聞いてたのにスパッと治ってるから、ホンマに難病？て疑問が

だからどおしたって言われればアレですが、クローン病やったんか過労やったんか気になって…

317 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 22:02:44 ID:pz274/LR0

信用できないなら診断書や特定疾患やら見せて貰えばいいじゃん
それでも文句あるなら医者に直接言えばいいと思うよ

一番信用できないのは素人判断してるID:icsodtMdOだけどな

318 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 22:23:28 ID:oA6bDxKk0

>310
銀行によって診断書（告知書？）の内容が違うから、
入れたりは入れなかったりするよ、団信
俺は4つの銀行に告知書もらったら潰瘍性大腸炎はあったけど
クローンがないのが2つあったよ
クローンが告知書に入ってないところは、
備考欄に病名と薬名書いたけどすんなり団信はいれたよ

319 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 22:27:20 ID:CMQcOBBa0

契約直後にクローン認定された。
契約出来た事よりも「ローンを支払えるのだろうか」と不安になったよ。
実際今回の不景気で手取りが２割位減った。

320 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 23:01:19 ID:iM7PT0oR0

>>317
それが一番だが相手が友達だからこそ見せたくない、っていう(妙な心配かけるから)
俺みたいな意地の有る患者だったら難しいかもしれん・・・。

>>316。
そっちの言いたいことも分からんではないんだが、
その友達が只の誤診ならそれに越したことは無いが、症状が治まってる(いわゆる寛解)状態を続けてる可能性も多大に有るぞ。
クローン病ってのは表面に出たり出なかったり病態も個人差が激しい病気。
医師だって悩む位なんだ、まず一般人なんぞに見分けがそう簡単出来る代物じゃない。

で、こっちから見てて問題なのはそっちがクローン病を正しく認識してないような感がすることだ。

クローンは慢性疾患だが、慢性疾患は何かということを知ってるか。
慢性疾患といえば、高血圧や糖尿病みたいなものだ。体質みたいな。

ここに来てるからには最低限クローン病が何かは知って来たとは思うんだが、
言っておくが風邪みたいに症状出て薬飲む→症状治る→治る。なんてのとは違う全く根が別物の病気だぞ。
原因不明・治療法不明。だから難病指定ってのがされてるんだが・・・。

症状が強く出る時を増悪といい、症状が治まっているのを寛解という。
基本的にクローンは寛解と増悪を繰り返しながらゆっくりと進行・悪化していく。

クローンなんて良いこと無いぞ。検査きついわ飯は制限だらけだわ。体力もがた落ち。
友達を大切にしたいんなら下手に病気の事とか疑わず何も言わず出来るだけ以前通りに接するのが良い付き合いが出来るんじゃないか。
余計な世話かも知らんが。

ちなみに俺も面会拒絶並みの重篤に陥ったこともあるが今は見た目健常者と変わらんｗ
・・だから｢本当に病気？｣って言われる訳だが；全く、病人は病人らしくしなきゃならんって法律はどこにも無いだろうに。

長文スマソ。

321 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 23:17:00 ID:KU/GK91Q0

>>316
>>320と同様に、自分で調べたり理解するつもりがあるのかをまず聞きたい。
とりあえず、医師は「一生つきあってゆく慢性病」と表現します。（完治という表現は存在しない）
発症5年で約30％、発症10年で約70％の患者が手術を受けています。（今の所の事実）

クローン病と診断されたのなら、ずっと病院に定期通院し（医師による経過観察）
処方箋で薬をもらい続けているはず。（毎日お薬を飲みます）
患者が勝手に病院からバックレない限り、ほぼ全部の患者がこの条件は満たします。

稀に、病院に行っていないとか薬も飲んでいないとか元気いっぱいとか…
そんな人もスレで出現しているようですが、書くだけなら勝手に書けるし不明。

あと今は丁度、「特定疾患受給者票」の更新時期です。
語弊がありますが、患者カードのようなもので「クローン病」と明記されたカード。
（本当に語弊がある表現だが、とりあえずの説明として…）
基本的に、勝手に病院からバックレた患者を除き殆どの人が持っているでしょう。

手や足がないのと違い、見た目で判別する病気ではないので確認するしかない。
人によっては、個人情報詳しく語りたくない人も居るだろうし上手く聞くしかない。
親しい友達ならともかく、知人・同僚程度に詳しく語ってくれる例は多くはないだろう。

322 ：310：2009/05/31(日) 00:01:51 ID:Zb7WZQu00

言っちゃー悪いがID:icsodtMdOに友達認定されてるクローン病の方に同情する。
どんな病気でもそうなんだろうけど、理解のない周囲の人がいることが一番ツライよね
とくにクローンはお腹の中で目に見えない、表面的には健常者とかわらなくうつる病気だしさ


で、団信の件でレスくれたかたありがとです。
実はいま買いをいれてて団信も申し込んだけど、
どうやら住宅ローンは通るんだけどクローンで団信の審査が長引いてるらしくて。
告知書には潰瘍性大腸炎はあってもクローンはなかったんだけど、1年ちょい前に腸閉塞で入院しちゃって
書かないわけにいかないから書いたけど、さすがに心配になっちゃったもので。

323 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 00:30:18 ID:e6piWmT/0

友『クローン認定されたで』
自『お前治っとるがな』
って会話をずっとしてたから…
クローン病はなかなか治らんって聞いてたのにスパッと治ってるから、
ホンマに難病？て疑問が
>>316

こういう病気の知識もない知ろうともしない
素人が一番うざいな。

>>スパッと治ってるから
何を根拠にそう言うんだ？
バリバリ働いてるってだけで治った思ってるらしいが
>>316は、難病患者はみな無職だと思ってるらしいな。
せめて、
「１、食事制限がない
２、腹痛がない
３、発熱がない
４、薬を飲んでない
５、体重が標準である
私の友人が上記１〜４に当てはまるのですが本当にクローン病でしょうか？
皆さんどう思われますか？」

って言ってくれ。
>>316は
「友達今は普通に仕事してるし発病後に結婚して子供もおるで」
だとｗｗｗ

つまり、あれだ、仕事してて子供がいたらクローンじゃないのかよｗｗｗｗ
他に根拠は？？？？？

324 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 00:31:44 ID:e6piWmT/0

>>316みたいな奴が一番たちが悪い。
３１６にひとつアドバイスをやろう！！
自分は何も他人を傷つける意図はなくても、
自分が言った言葉を相手がどう思うか、
相手の立場で考えるんだ。
間違っても「自分は間違ったことは言ってない」
なんて思っちゃ駄目だ。
大事なのは相手がどう思うかなんだよ。

>>316の文面見ると、
友人を励ましてやりたいってのは伝わっていい奴なんだが
配慮がないのが惜しい

325 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 00:47:06 ID:ixsIr69B0

今、病院２つ通ってて主治医が外科２人と内科２人で
４人とも消化器の先生で、１つは一応クローンを診てる有名な先生のいる病院で
もう１つが普通の消化器内科で発病から診てもらってる先生なんだけど
どっちの病院の内科主治医も
「薬どうする？何がいる？何日分ほしい？」って聞くんです
外科の先生はこの薬様子見て止めようとか的確に指示だしてくれるんだけど
内科の頼りなさ？こっちもどーしていいかわからんのに・・・
聞いてくるってのはうちだけじゃなくてどこの内科も同じ？
ちなみにレミケ打ってからずーっと喉の調子が悪くて
風邪薬処方されたけど効かない、喉が渇いていがらっぽい感じが続いてる
ストマで下痢も酷くて脱水気味で体だるい・・・
どーしたらいいんだろ・・・。ちなみに先月オペしてこないだ退院したとこ
皆さんの内科の主治医はちゃんと指示して処方してくれてます？

326 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:07:05 ID:nNJ5kzuW0

>>325
うちもそうですよ。薬どうする？はよく聞かれます。
もうそこに掛かって長いんですか？長いと特にいわれるような気がします。
クローン病は個人差が激しい病気。と言うのはこのスレでもよく出てくるフレーズで、
ちょっと上でも言われていることですが、共に自分で自分の身体を管理していく病気でもあります。

クローン病は症状がある程度一定であれば、(悪いか良いかは別として)
薬の内容はあまり変化がありません。ペンタサやサラゾが基本で
そこに胃腸薬とか痛み止めとかだと思います。あとはレミケしてたり
その時々で少し内容が変わってきたりします。ストマしてるとまた少し変わりますが。

長いと本人が一番どれをどういう風に、それから病院に次に掛かる日はいつか
それで投薬の量もきまりますよね？貰う薬の量と言う方がいいかな。

だから聞くんだと思いますよ。
薬どうする？とか聞かれたら、自分で分からないなら自分の今の症状を言って
検査と見比べて貰って医師に相談すれば医師もその内容に沿って
どうするか選択肢をくれると思いますが。
それでも何もしない医師ならその医師は変えたほうがいいかもしれません。

327 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:13:58 ID:FGN5rMR/O

316です
申し訳ないm(_ _)m

クローン病…友達から聞いた、消化器官が機能しなくなるっていう病気。という認識しかなかった

気分悪くした人、勘弁してください


ただね、友達治ってるような…
最初の一年目は(２ヶ月で退院)家に来た時、粉みたいなヤツをシャカシャカ溶かして飲んでたけど、今は居酒屋行くんでっせ。普通に串カツや唐揚げとか食べるし、一泊釣り旅行にも３年目から一緒に行ってるんすわ
腕相撲も今は俺より強いし(自分柔道3段)
治ってるっていうか誤診ですよね？
もう5年目になりますがクローン病だとしたら、これから悪くなる時があるってことですよね？

信じられん、ただの過労やと思うんやがなぁ…

クローン病の患者さんをどうこう言いたい訳じゃありません。
長文失礼

328 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:30:26 ID:nNJ5kzuW0

>>327
あなたはあなたへの他の方のレスを読んでますか？
治ることはないんです。原因不明の病気なので治ると言う概念がないからです。
原因不明だから何がどうなれば治ったと断定できるのか、それがないからです。

それとクローン病の認定証はそんなボケた基準では降りません。
ちゃんとそれなりの検査をして、所見当があり、その基準がちゃんとあるんです。
既に認定されているクローン病患者がその認定の更新をする為の検査だったりなら別ですが
一番最初の認定するかしないかでは検査もちゃんと厳密にしますし、
その内容もちゃんと精査されます。もし個人病院等でそれが信用できないなら
別の病院へ行けばよいですが、とりあえず認定されているならクローン病です。
そしてクローン病は治りません。

これも他の方も仰ってますが、クローン病はたかだか5年くらいなら
症状も治まり、元気な人は幾らでもいます。
そしていわゆるその状態を寛解期と言いますが、寛解期の方は基本健常者、
すなわちあなたとなんら変わりません。
競艇の選手(今は引退されたかな？)もいれば、ボディビルダーもいます。(素人さんですが)
私の知り合いのクローン病患者はOFFの日はサッカーやってる子もいます。

正直かなり問題行動ではありますが、その寛解期には暴飲暴食や
食事制限をせず無茶をしている人もいます。つまり健常者と同じ食事をし、
飲酒、喫煙としてる人が少なからず。それでもその人の体質によっては
10年くらいは一時的に体調が少し悪くなったりはあるものの
大きな凹みはなく進むのがこの病気なんです。

10年を1つの目安に悪化してきます。それも急激に。
クローン病になって10年前後でオペをしてない人の方が確実に少ないです。

あなたの文章は私たちに申し訳ないと書きながら理解しようとするところが全く見られません。
それは謝られても私たちは悲しいだけです。

329 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:33:06 ID:5rcCuLOU0

携帯からの書き込みだし荒らしだろ、相手にするなよ

330 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:33:50 ID:MoqZFC/t0

>>327
クローン3年目のおれもたまには居酒屋いくし串かつも唐揚げも食うぞ？
家族で旅行行くこともある
つーか、自分で調べたわけでもなく消化器官が機能しなくなる程度しか聞いていないのに誤診だ過労だとウザイ

331 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:38:52 ID:FwzkPmz90

>>327
デリケートな問題なんだよ・・・。
腕相撲もっていうけど、クローンでもプロ・アスリート系はちょこちょこ居るから不思議じゃない。
俺が聞いたのは競輪の奴、アレもハードだろうし。旅行も海外行く人なんてのも珍しくない。
某アメリカ大統領だってクローンだったんだ。
要は自己管理と病気の付き合いが上手くいけば大事も問題なく為せる。そういうこと。
でも健常者とは違って、ハンデがあるんで把握してくれっていう・・・ってもやっぱ難しいか。
病気については誤解なしに理解してくれるのがこっちとしては一番ありがたいんだが。

>>325
俺の今の診療状況と似てる。
確かに外科と比べて内科は押しが弱いような、科の個性なのか？

喉が痛いのも一緒。風邪薬も効かない、お陰で鼻注出来んでどうしようかと。
荒れた喉にはイソジンよりはとアズノール？とかいううがい薬貰った。
効いてるかは分からん。
日にち薬かと半分諦め、これ以上荒れないようにと小まめに水飲んでる所。

とりあえず症状訴えるだけ訴えていくしかないんだろうけど、
外科のに慣れてると内科とのギャップが余計広く心許ない気がしてしまうのは確か。
まあ>>326の言うとおり何もしない医師は問題外だが。

332 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 04:34:33 ID:e6piWmT/0

>>316
ここで冷静に結論を言うとやな、
３１６の友人はクローンじゃなかったのかもしれん。
誤診だったのかもな。
ただ、診断をするには厚労省がつくった基準に沿わなければならん。
ここまでは、ええな？
そして、その基準とは何なのかは調べればすぐ分かる。
公表してるからな。
そしてやな、その基準と
「居酒屋に行くかどうか、腕相撲が強いか、
釣り旅行にいくか、仕事してるか、
子供がいるか」
とは直接の関係はないんや。
だから、３１６の友人がいくら元気に
野原を走り回ることが出来ても
クローン病を否定はできんのや。

本当にどうしても友人がクローンなのか
気になって気になって仕方ないんだったら、
その友人の
「最近数ヶ月間の体温、血液データ、腹痛の有無
便の回数や状態、その他諸々」
等のデータを本人から入手して
それをレポートにしてどっかの病院に持ち込んで回答聞いたらええ。
その際、医者には
「彼は子供もいますし仕事もしてますし、おまけに居酒屋も
釣りにも行きますよ。先生どうですか、彼はクローンですか？？？？？」
って言えばいい。

そしたらちょっとは納得するか？

333 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 04:41:30 ID:kkq+a7u7O

たった今下血しました…

334 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 04:42:35 ID:kkq+a7u7O

>>333
お前は俺かｗｗｗｗ

335 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 04:44:31 ID:kkq+a7u7O

俺だった…

336 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 04:59:42 ID:bQPg+D20O

>>327
ドシロウトが知識も鼻毛以下の癖に医者が診断した結果を薮とかアホかと。
クローンと診断された奴の気持ちも考えずに
「嘘だろ？なあ嘘だろ？」としつこく聞きまくるお前の精神を医者に診てもらえ。
お前は人としてクズ以下な奴だ
その友達が可哀相だよ
お前みたいな奴が近くに居るんだと思うと。
串かつ食って何とも無い奴もいれば
NGの奴も居る。
俺も酒、肉等で普通に食っても何ともないのもあれば
コーヒーとかバナナなど口に入れれば一発入院確定の血便がでる食い物もある。
人それぞれでNG食も違えば症状の軽重も違うんだよ。
なんで食える物を食える時に食ってお前みたいなクズにあれこれ言われないといかんのだ。
そんなのも解らない癖に知ったかぶりして口を出すな。
お前は二度と病気について語るな。
むしろお前は士ね！

337 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 06:47:52 ID:7OSAggCNO

俺も、「良くなったら焼肉食いに行こう」とか言われたからなあ。
食事制限は調子の悪いときだけだと思ってるんだろう。
元気づけようと言ってくれてるのはうれしいんだけど。

病気を知らない人間の認識なんて、そんなもんなんだろうな。

338 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 07:03:26 ID:zgh0U55x0

>>316
釣りだろうが

何でそんなに友人がクローンかどうかに執着するのがわからん
病気はプライベートなこと
あんたに何の関係があるのやら

339 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 08:29:13 ID:36OedWxkO

調子悪いなら切ればいいんだよ
再燃しなければいいんだよ
調子良ければたいがいの物食べれるぞ　量食えないけどね

340 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 08:54:10 ID:rOSUCVW30

>>316の人気に嫉妬ｗｗ
まぁ皆さんそんなに怒りなさんな。腸に悪い。

341 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 09:02:44 ID:Y7JRuQfB0

所詮健常者におけるクローンの知名度なんてそんなもんだ。
諭すのは良いが、叩くのは止めよう。

342 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 09:34:46 ID:e6piWmT/0

>>諭すのは良いが、叩くのは止めよう

いいこと言うなあ…

343 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 09:58:17 ID:ExHgoIk4P

そそ。
おれらも他の特定疾患の事なんて
全く知らないんだから。

344 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 10:10:23 ID:+dRZ/p1C0

友達とか身近な人に理解されないこと言われるとへこむよな
まぁ病歴長いとそういうの慣れてくるけど初期は特にそうだったなぁ

自分は発病入院→そのあと８年間入院すらなかったよ(通院はしてた)
そのあと大量下血で救急車乗ったわ(ちなみにCRP値は正常だった)

345 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 10:20:05 ID:2XRpHhVp0

>>327
とりあえずその友達のことを大切に思うなら自分ができることをやれや。
胃腸は健常者でもストレスに弱い。周りの人間にいちいち自分の病気を
疑われるのはすごいストレスだぞ？ただでさえ何時再燃するか分からん
恐怖と戦ってるのだからな。

医者の確定診断については君がどうこう考えてもしょがないだろ？
それとも医学部に入ってIBDでも研究するか？

346 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 11:26:48 ID:FGN5rMR/O

どうもです('◇')ゞ

理解しました。勉強なりましたわ。
そうか…ツレはモノホンのクローン病だったのか…

だからどおしたって事ではないんすが。これからの付き合い方変えてきます。なるべく優しく接します。今まで突っ込み入れまくりやったしなぁ。

ホンマ勉強になりました。無知って恐いわ〜

たくさんの貴重な御意見アリガトでした

347 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 11:37:54 ID:e6piWmT/0

>>346
いやいや、こちらこそ不躾な内容の回答をすみません。
もし３４６さんを不快にさせてしまったら、
それは我々の本意とする所ではありません。
友人を大切になさって下さい。
それが伝えたかっただけなんですよ

348 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 12:39:20 ID:q96qqZAE0

市販の下痢止めだったら何が一番いいかな？
ビオフェルミン止瀉薬とかいうの飲んだけど効かなかった覚えがある
正露丸が一番無難かな？
ロペミン飲んでも止まらない下痢を市販薬で止められるとも思わないんだけど。

349 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 12:46:58 ID:5rcCuLOU0

ロペミンで駄目なら正露丸なんてまったく効果ないだろｗ
市販薬と比べたらロペミンってかなり強力なんじゃないの？
ロペミン1回だけ大目に飲んで様子みるとか

350 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 13:34:37 ID:W+UoaAeYO

>>348
医者に言ってアヘンチンキかリン酸コデインを出してもらうこと。
なんだかみんなはロペミンより強い下痢止めは出してもらわないのか？

351 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 13:58:28 ID:aoVlfIR30

>>346
>>328です。
無知は罪と言いますが、知ろうとすること、興味を持つ事は
そこには入らないと思います。最大の罪は無関心だと思うので。

ただ、1クローン病患者の立場から言わせてもらえれば
特別優しくするとか、同情して欲しいとかはその方もないのではないでしょうか？
これは私個人が常々思っていることなのですが、正しく知って欲しいんです。
つまり病気の為にできない事は、見た目健常者でも沢山あります。
それを理解して欲しいんです。

先にも書きましたが理解してもらえないのは一番辛いと思いますから。
個人差もあるとは思いますが、クローン病違うだろみたいなのはちょっと困りますが
今まで通り普通にそれ以外は接してくれるのが一番ではないでしょうか。
その上でどうしてもできない事を助けてもらえれば嬉しいと思います。
あくまで私の1患者としてのわがままですが。

352 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 14:07:43 ID:7OSAggCNO

病気だけど頑張って生きてる事を認めてくれるのが一番嬉しいよね。

353 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 14:15:08 ID:q2dv9ndT0

あー腹痛くて何もやる気にならねー
やらなきゃいけないことたくさんあるのに

354 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 14:30:22 ID:36OedWxkO

ロペミンで下痢止めても炎症が加速するだけだぞ
ロペミン飲んで下痢止めてる間に狭窄するだけだぞ
絶食するのが一番早い回復方法だぞ

355 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 14:43:33 ID:kkq+a7u7O

コデインはODを覚えると取り返しのつかないことになる

356 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 15:10:39 ID:OLMytlnYO

コデインってモルヒネみたいな奴だよね？
あれって飲むとラリったりするの？

357 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 15:18:24 ID:kkq+a7u7O

ラリるっていうかあの手のは安堵感とか多幸感が大きいんだと思う。ただし依存度も禁断症状も最悪レベルだよ。
系統的にはヘロインに近いから。

358 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 15:19:31 ID:kkq+a7u7O

あくまでＯＤしたらの話ね。コデインは咳止めとかでも処方されてたような気がしないでもないし

359 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 16:31:30 ID:bQPg+D20O

>>351
別に無関心が悪いわけじゃないと思うが。
>>346
に関しては
治らない病気と診断された本人の精神的ダメージを考えずに
無神経な事言いまくるその図太さと自分が良ければいい的な考えが問題なだけだ。
まあ「今度から友達に優しくしてやる」
的な事言ってる時点でカスなのは解るな
何で上から目線なんだ？
ふざけるなよ。
まずお前が友達にするべき事はその中身空っぽな狭い額を地面にこすりつけて土下座してこい

360 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 16:39:55 ID:W+UoaAeYO

おいおい、コデインでODしろとは言っておらんからな。下痢止めや痛み止めや咳止めなんかに使われていて重宝する薬なんだ。

361 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 18:48:17 ID:4V8pAgxd0

クローン系の痔ろうの方でレミケード使用して良くなった方いますか？

362 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 19:56:46 ID:ExHgoIk4P

痔瘻・ロウコウ系で　悩んでる人は　レミでよくなったという人は
多いと思うよ。

363 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 20:05:28 ID:vtnNgWhf0

>>361
痔ろうの手術３回目繰り返し、３回目の手術の際に臀部へのバイパス。
結果的にこれがろう孔となり、その後脚の付根、太ももの裏へとろう孔が拡がっていきました。
昨年２月からレミケードを使用したところ、全てのろう孔が塞がり、それまでガーゼをあてていたのが
不要になりました。
主治医もここまで効くとは思っていなかったようです。
ろう孔が塞がったことで、精神的にもかなりいい感じです。

364 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 21:07:16 ID:MDivKO700

先日バルーンで狭窄を広げたのだけど
一部がかなりの細さでカメラが通りませんでした。
おおよそ3mmほどに狭くなっているらしい。

こういう場合でも通るような細いカメラってある？
病院によってバルーンの技術も変わってくるのかな？

できれば手術は避けたいと思うのだが
狭窄をずっと我慢するくらいなら、いっそ切ったほうが楽になるのか・・・

365 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 21:15:55 ID:TFZfywlVO

先月狭窄切除手術をしたのですが、
手術箇所の痛みが取れず、癒着を起こしている可能性があるそうです。
痛み止のみ処方され退院したのですが、
このまま癒着を放っておくとどうなるのでしょうか？
またすぐ手術が必要になりますか？

366 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 21:26:19 ID:4V8pAgxd0

>>362
>>363
ありがとうございます！
ここ２、３年で痔ろう（肛門周囲膿瘍）の手術を繰り返しており
お医者さんから今はレミケードという良い薬があるよと最近聞きました。
１０年前にクロンになったんですが、特に悪化することも無かったため
特定疾患の受給証の更新もほったらかしでした・・・

367 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 21:58:37 ID:4W3uban2O

新しい病院だと保健所でもらった特定疾患の申請用紙じゃなくて、パソコン上で書いたのをプリントしてわたすから、それ提出しとけ
と言われたんだわ。
最近は、プリントアウトされたので申請するもんなの？

368 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 22:51:35 ID:ixsIr69B0

>>326
発病１０年、4人の主治医のうち1人ずつは発病当時からお世話になってます
残り1人ずつは今回のオペからの主治医で若手？の先生です
症状を訴えても「様子見る」としか言わないので他の病院ってどうなのかな？と
少し気になったんです、ご意見ありがとう。

>>331
うがいも毎日してて(ｲｿｼﾞﾝ)可能な限り水分も摂取
「ムコダイン」自己判断で飲むも効かず・・・
かろうじて鼻注には問題ないのでなんとかなってます
様子見ると言う決断＝何もしてくれないって思うのは間違ってますかね・・・？
外科は確かに心許ない感じがします、人を切るにはそれくらいの性格でないと
切れないんですかね〜。

369 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 23:05:17 ID:Zt+ikVIY0

俺の行ってる薬局、エレンのフレーバーは青りんごしか置いてないんだけど
他の全種類を一度試してみたいんだが、言えばくれるもんなん？
青りんご飽きちゃったんだよね。毎日青りんごのみだと、さすがにさ。

370 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 23:58:50 ID:W+UoaAeYO

>>368
喉の調子が悪いなら耳鼻科にかかってみて薬出してもらうほうがいいんじゃないかな。
喉もカメラで見てもらって。

371 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 00:20:35 ID:RTA39rrPO

>>369
言えばくれるよ
俺は全種類もらった
個人的に飲みやすい順は
ヨーグルト＞グレープフルーツ＞パイン＞青りんご＞オレンジ＞その他＞梅＞コーヒー　かな
ゼリータイプは無理
あれは口に合わなかった

それとカンカイ期や比較的食べれる人にプチ情報
日清のカップヌードルに最近、ライトってのが発売されて１個で脂質が5mgくらい
どうしてもカップラーメンが食べたい衝動に襲われたら、これなら比較的安心かも

372 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 00:38:57 ID:7+87zLn50

>>371
ありがとう。
今度行った時貰えるよう頼んでみる。

373 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 01:13:09 ID:5IERXRlI0

>>368
331です。
せめて今が乾燥バリバリの冬じゃなくてまだ助かったと言うべきなのかも。

ムコダインは痰と鼻汁しか対策出来ないから、どうかな。
でも喉が調子悪いと不快感＋感染症とか怖いから放置も出来ないし。
イムランが手放せない身としては心配してしまうというか。
自分は一時よりは回復してきたっぽいからまだいいんだけど。

外科医のあの強さは人切るからだろうね。言えてる。
時々はその強さに当てられて凹むくらい強いなんだけど、
逆に慣れると内科が物足りないような気がしちゃうんだよ。

贅沢な悩みだけど。診てくれるだけありがたやってね。

374 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 08:13:25 ID:1Y61KtZXO

>>371
フレーバーランキング、オレと全然違うなー
オレはヨーグルトと梅がトップ２だわ

375 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 10:23:15 ID:eo2drrdjO

俺、退院したら寿司食いに行くんだ・・・

376 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 11:59:56 ID:5IoXpME50

>>375
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

377 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 14:19:44 ID:ESV5xYn1O

>>375
入院中に病院で出前取ってもらうのはどうだ、いいぞ(((^^;)

378 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 16:51:26 ID:JxN2WiZq0

>>373
368です、ムコダインは喉の炎症を抑えると言って内科から処方されました
痰と鼻水だけだったら効果ないですよね・・・

＞贅沢な悩みだけど。診てくれるだけありがたやってね。

そういう気持ちはいつも持ってます。
外科でもう1人お世話になってる部長先生は
外科と内科の良いところだけを取ったような先生なんですが
しばらく診てもらえそうにないんで若い先生で我慢してます。

379 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 19:36:58 ID:y13K9W9p0

>>375
先月退院したばっかだから一緒に行こうぜ
寿司屋で待ってるぞ

380 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:01:11 ID:BInS/7RM0

>>375
無茶しやがって　AA(略

381 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:07:57 ID:Q/x2qCXMO

>>374
アンタとは旨いエレンが飲めそうだ。

382 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:12:23 ID:McPOJjAT0

エレンかよ！

383 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:12:36 ID:7La7H6RN0

>>375
死亡フラグがｔ（ry

384 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:29:21 ID:pt3AdwRq0

ネタだから

385 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:30:42 ID:18oe6Of90

エレンで乾杯オフ楽しいよ。

鼻チューオフなど。

1番楽しかったのは誰が1番エレンを多く飲めるかｗ
4リットル飲んだつわものがいた・・・

386 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 22:55:41 ID:bxKiM8HaP

寿司食う人　多いでしょ。
くるくる寿司はクローンには助かる。

387 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 23:07:04 ID:ESV5xYn1O

>>386
うん、寿司食ってほとんどエレン飲んでないや。

388 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 23:17:30 ID:mWcJmqAH0

寿司はネタ選べばけっこう食えるし良いよな

389 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 00:44:40 ID:7yJrfC7aO

シースーはマイウーだしな

390 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 08:28:34 ID:1rNxsGNx0

シースーいっても、玉子とカッパ巻きあれば満足なおれはクローン的にはどうだろう？
なまざかなキライなんだよね（’’あの食感が

391 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 08:52:40 ID:cX2OXogFO

１００円寿司は強い味方だ。
たまに高級回転寿司に行くと、なんかソースとかかかってて創作一品料理みたいだ。
ちょっと油分多そう。

392 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 12:05:49 ID:bp756oIP0

高級な回転寿司でソースかかってるって・・・
カルパッチョみたいなってことか？
１００円系でも最近多いぞ〜

393 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 12:24:41 ID:WFBkLqX6O

回転寿司行ったら茶碗蒸しも食べる。そんな俺は今レミケ中(笑

394 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 12:37:22 ID:yU4W/vF40

うなぎ食ったら激痛わろた

395 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 13:35:30 ID:cX2OXogFO

>>385
カロリー取りすぎじゃないのか

エレンはやっぱ風呂上がりにキューっと一気に

ピーゴロゴロ

396 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 13:58:23 ID:7yJrfC7aO

朝っぱらから寒気きて吐いてで参った。風邪薬飲んで短時間で治まったが、こりゃ再燃か狭搾かだな…豚インフルかと思ってビビった。
明日からしばらくはのっぴきならない用事があるっつーのに

397 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 14:04:16 ID:6lT2/4ds0

寝起きに屁したら漏らして、朝からパンツとズボン洗って憂鬱な一日だ……

398 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 16:41:50 ID:fQ+pdjAGi

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYxtkFDA.jpg
はぁ？と思い隣を見ると
http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYx9kFDA.jpg

クローン病患者は混んでる時どうすりゃいいの

399 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 17:15:03 ID:sS47XOpXO

エレンに炭酸入れてみたらどんな感じになるんだろう？ぐい飲みして下痢になるか。

400 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 19:28:51 ID:+4UDWFNI0

>>397
ちゃんと肛門を絞めながら、屁をこけよ。

401 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 20:35:37 ID:eNCW4UqC0

狭窄3mm小腸持ちだけど、最近すこぶる調子がいい。

何を食べても詰まる気配がないのだよ。

これは死亡フラグなのか？
それとも最後の前兆か。

402 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 21:35:05 ID:7jwV1a+t0

誰か回転寿司オフ開催してくれ

俺参加するわ

403 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 22:16:38 ID:Y0gvfhut0

あふぉお、エレンタールで乾杯!!

404 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 23:44:52 ID:1rNxsGNx0

>>401
燃え尽きる前のロウソクってか
ｲ�`

405 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 23:49:16 ID:ey7XZLb+O

スッシ、食いてぇ〜♪

406 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 00:27:05 ID:TBJIdHfKO

数時間前の自分を全力で諭したい。おまえが注文した山盛りフライドポテトはたいして美味しくない事、結果半分位残す事、何より数時間後の腹痛で死ぬほど後悔する事。(´Д｀)

407 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 02:44:23 ID:amSODaXt0

三井生命のＩＢＤ用保険はいってる人いる？いたらどんな風なのか教えてほしい。
来年で発病前から入ってた保険切れるんだよな

408 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 07:04:56 ID:SQZopqVbO

食事制限全然守らず暴飲暴食してしまってる自分は
頑張ってるここの皆さん見ると 悲しくて辛くなる
自分の食欲のせいで…入院ばかり
クローンでも本当ならもっとまともなせいかつができるのに

また熱だよ もうしねたらいいのに

409 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 07:36:23 ID:nRLBHiau0

おまいサマがた、おならのにおいってどんなん？
おれ奥さまに殺人兵器といわれる勢いで臭くなってるんだけど
腸閉塞したからか、クローンだからか、困ってるんだぜ

410 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 07:38:48 ID:TbPdMzsF0

胃が張って痛い。
夜中全然寝れなかった
お腹も張ってる（年中）狭窄は10ミリ無いとおもう。（最近検査してない）
便とガスは一応でます
これだけの症状でイレウス直前の可能性ある？

411 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 07:44:14 ID:RJWZcgMS0

>>409
つ【ヨーグルト】

412 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 08:20:21 ID:FJbRiCzl0

>>409
悪玉菌が多いんじゃねーの

413 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 09:23:41 ID:cD5tuJJq0

奥さんの前でも　人前でおならするなよー。

414 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 10:58:28 ID:DGzVKF0o0

>>409
腸の中が腐敗してるよ、今からでもヨーグルトなど摂って、腸内改善に
努めるべし。

415 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 11:18:05 ID:WX3DPWFsO

病院で整腸剤出てない？
あれビフィズス菌だよ

416 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 11:35:56 ID:WX3DPWFsO

あと、ヨーグルトはなんだかんだ言って動物性だし、クローンに良いか疑問だ。
日本にも昔から味噌や納豆、酢、漬物といった植物性の発酵食品がある。
その方が日本人の体質にも合って体にいいんじゃないかと思う。

417 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 11:50:44 ID:6Dyn8S6e0

納豆、酢、漬物･･･全部だめだ＿|￣|○
味噌は･･･お味噌汁でも良いのかな。

418 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 12:09:12 ID:jG2FIoh4O

今日やっと退院できる。自宅でエレン開始、療養期間3週間のあと職場復帰。10キロ減った体重は戻るのかすごく不安…

419 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 12:16:36 ID:cD5tuJJq0

療養するん？
即会社の方がよくないか？
退院した日が一番元気で、だんだん悪くなるような気がするけど。

420 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 12:55:21 ID:A1l7sSyjO

僕は退院後、３日休んで仕事復帰したよ。平日はレミケの日以外は休みなし。すこぶる順調。

421 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 12:59:36 ID:1yyty92W0

3週間も何すんの・・・？ｗ
さすがに暇すぎだろ、仕事に戻ったほうが精神的にも良い気がするけど

422 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 13:55:32 ID:4S5fre9U0

>>421
何すんの？ってやろうとすればいっぱいあると思うが・・・
俺なんて10年以上も( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼

423 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 14:31:16 ID:Wq2cO7rX0

>>418
入院時は何を？10kg減ったとありますしオペですか？
だとしたら悪い部分を多分ですが切って綺麗にしてるんでしょうし、
退院できたと言うことはそれなりの体調に戻っていると予測してですが、
10kgはおそらくエレン等していれば戻ると思いますよ。

寧ろ気をつけたほうが良いと思うのは、それが戻ると言う体調下の話ですが
リバウンドです。10kg戻るか不安って書かれているところを見るとおそらく元の体重は
ベスト・平均体重辺りってことですよね？
この場合だとそれほど難しくなく戻ると思うんですが、ダイエット時と同じで
急激に減った分、急激に戻ります。多分3週間療養するのならその間に戻ってしまう気がします。

ですがそれは脂肪の方が多いはずです。なので無理は禁物ですが
少しずつでも身体を動かして筋力を付けられた方がよろしいかと。
去年オペした自分が全く同じ状態だったので勝手に推測して書きました。間違ってたらすみません。

ちなみに四股って結構いいですよ。足はあげない四股です。
肩幅に足を軽く開いてそのまま垂直に腰を落としていく胸を開いて
腰と胸と垂直に、結構難しくて膝、腰から上が前屈みになったりします。
股関節が堅かったり、腹筋が弱かったりすると。
これをスクワットのようにするんですが、速度はゆっくり息を止めず普通にやりながらするんです。
腹筋が弱かったりすると息を止めないとできなかったりもします。
息をしながするには腹筋に力を入れないといけないので
1回でもかなり疲れますよ、最初は。貴乃花親方が本？で紹介してたものです。
テレビでもやってました。
もう1つ骨盤のがあるんですが、長くなったのでやめときます。
この四股は結構使えると思ったのでこちらを。

424 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 15:03:46 ID:FJbRiCzl0

イムラン飲み始めて1ヵ月半。
体がだるい日が続いてるのだが、イムランの副作用かな？

425 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 16:13:32 ID:WX3DPWFsO

>>417
もちろん味噌汁いいと思うよ。
植物性のたんぱく質もとれるし、日本人にとって欠かせないものだったらしい。

塩分の元凶みたいに言われる事があるけど、加工食品なんかの方が悪いよね。

426 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 16:56:43 ID:rJUaPbtD0

けど、味噌汁みたいな水分物って、あんましお腹が膨れないんだよな〜w
まぁ、クローンにとったら、味噌汁で善玉菌を取るほうがいいのだろうけど…。
ヨーグルトはそれなりに食った感があるから、結局ヨーグルトを食べちゃうなぁ。

427 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 17:21:32 ID:FJbRiCzl0

味噌汁飲もうが、ヨーグルト食べようが、
菌が腸まで届くかが問題だ。

腸まで届く菌を摂取したほうがいいよ。

オレは菌が腸まで届く「ビッギー」を毎日飲んでいる。

428 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 17:51:53 ID:4S5fre9U0

>>427
http://ime.nu/www.nipponluna.co.jp/products/lact_drink/biggy.html
これを飲んでるのか？売ってるの見たことないなぁ〜
俺はいつもこれを食べてる
http://ime.nu/www.morinagamilk.co.jp/products/yoghurt/detail.php?brand_id=133

429 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 18:09:19 ID:1yyty92W0

ヨーグルトは毎日食っても便硬くならないし食うの止めちゃったなぁ

430 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 19:06:11 ID:GZ7FUmkVO

ステロイドは飲んでないけどほっぺに肉がついて顔がデブくなってきた
腹とか腕はガリガリなのに…
顔の肉ってどうやったら落ちるかなぁ
やっぱりエレンタールやるとこういう所に肉がつきやすいのかな

431 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 20:05:08 ID:ZDeGyRISO

18歳の時に緊急で小腸切除をして、絶対もう手術はしないぞって
エレン5パック毎日飲んでたけど、最近狭窄によりイレウスに…
術後10年手前で再手術になったよ。30歳までは延ばしたかったな
調子崩してから彼女にも振られたし。。いいことないです

432 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 20:15:44 ID:+XnJ/C6Z0

俺は自分が10年も持つとは思わないのでうらやましい。

433 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 21:53:14 ID:cD5tuJJq0

16歳発症。
食事制限なんて何も無し。
22歳。初手術。
食事制限無し。
23歳。2回目。
制限ほぼ無し。調子が悪い時はうどん・お粥という感じ。
34歳。3回目
制限有り。肉・脂肪分を極力控える。
40歳。　4回目。←福大筑紫病院に変わる
エレン・鼻注。軽くごはんぐらい。
現在に至る。　

434 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 22:24:52 ID:Ku4kjLM50

制限無しでも何年もいける人もいれば
制限有りで頑張ってもすぐに手術の人も。

制限解除してやろうかな・・・
頑張っていても先が見えないよ。

435 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 22:51:00 ID:uEwSW3z7O

仕事が忙しすぎて病院に行けてなかったけど、今週土曜にようやく行けそう
薬がギリギリ　
土曜も無理なら仕事休むとこだった。朝９時から夜９時までみっちり
とても難病患者の仕事量じゃないよ。内容は机に向かう事が多いけど。

436 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:05:39 ID:cD5tuJJq0

その頑張りが報われる時が来る。
おれは何もしてないから、職歴無しで　どうしようもない。。

437 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:28:39 ID:hBLULLW70

ヨーグルトより強力わかもとを勧める。
2000円で1ヶ月ぐらい持つし。

438 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:36:33 ID:extiCTj3O

強力わかもとってやっぱ9錠×3回飲んだほうがいいのかな？
たくさん飲むの面倒だし、ケチいので1回に4〜5錠しか飲んでない

439 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:45:45 ID:1yyty92W0

強力わかもとって飲むと便硬くなる？
なるんだったら喜んで飲むのだが

440 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:50:26 ID:K26copsH0

散々言われている事だろうけど、
この病気って遺伝的要素が大きいのかな？
食べ物が原因なら、ファーストフード好きな多くの若者が
病気になってもおかしくないよな。

441 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 23:59:33 ID:amSODaXt0

親戚の中に自己免疫疾患の人が２人いるわ
俺含めると３人

１００％遺伝じゃないけど、遺伝の影響はあると思う

442 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 00:11:48 ID:2N2qehltO

学生の人ってバイトとか勉強をどうやって両立してるの？
自分は学校にバイトに受験勉強にで、寝る時間が少なくてたまに辛くなる…。

443 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 01:09:10 ID:RpI++QtDO

>>442
俺はバイトしたいけど体調的に厳しいから日払いをちょくちょくしてるくらいだなぁ
学校だけでもきついのにバイト入るとヤバイ

444 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 03:36:58 ID:+HOMfqvXO

自分は学校すらいけてない
倦怠感に鬱24時間空腹…死ぬ

ところでこの間CRP５で最近発熱があるんだが
腹痛下痢はそこまで酷くない (たまにはある)
ただ結節性紅斑ひどくて歩いてると涙出てくる
しかも紅斑たくさんでかくて 触るとあちっ てくらい熱持ってる
まだ寛解期じゃないから 腸のせいだと思うが…
でも食事とっても平気だしなんかよくわかんね
やぱくわないほうがいいのかな

445 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 03:58:53 ID:g2SoJTHM0

>>444
いや･･･平気じゃないでしょそれ。。。

446 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 05:00:50 ID:+HOMfqvXO

>>445
平気 てのは
食べても激痛とかじゃないてことです
この間入院絶食したばっかりなのに

447 ：sage：2009/06/04(木) 07:42:40 ID:GM2oY4MAO

当方所有の余分なイムラン、ペンタサを差し上げます。御入り用の方は捨てアド宛てにご連絡をお願いします。

448 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 08:13:30 ID:p+xC9KtVO

>>434
真面目にやってても手術じゃ浮かばれんな。
俺はすぐ病院行かなくなっちゃうからこんな酷くなるんだと思ってた。
８年位で手術になってる。
２回目の手術跡は湿潤療法とかで凄く綺麗に治った。
俺は綺麗に治らない体質かと思ってたんだけど。
消毒しないなんて今までの常識では考えられないけど、効果があるとなれば意外に柔軟に取り入れるんだな。

449 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 08:19:19 ID:tv542dQO0

小腸ダブルバルーン内視鏡のある病院に行けば、
緊急を要しない限り手術はしないよ。

QOLを上げたくて手術を希望したら、
切って完治するものじゃないからと拒否された。

450 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 08:24:43 ID:p+xC9KtVO

>>440
タバコ吸わない人だって肺がんになるし、病気の原因なんてほんとわからんもんだよ。

クローンもピロリ菌みたいなのが発見されてスカっと治る病気になるかもしれんし。

451 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 10:21:46 ID:p+xC9KtVO

>>437
飲むとけだるそうな話し方になるのか？

>>449
患者が希望したのに拒否ってのも変な話だけどな。
手術の難しい症例なんじゃね？

452 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 11:48:13 ID:Snv6orNaO

37.5℃程度の軽い発熱したので、食事をエレンとウイダーインゼリーだけにしたら糞詰まり気味なのだが、ウイダーってそうなのか？
過去に２回オペやってるから、閉塞までいってないなというのは分かるんだが。吐き気あり。風邪かちょっと調子が悪いぐらいだといいなあ

またオペはまずいんだ。今年はダメなんだよちきしょう

453 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 11:59:17 ID:tv542dQO0

>>451
回盲部の狭窄とﾛｳｺｳ。難しくはないはず。

ちなみにレミケードも薬価が高いということで拒否された。

454 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:00:44 ID:gS/pvq6BO

自分の親に内緒で入院しました。親に心配かけたくなく。でも嫁が言った方がいいと言い親に電話するそうです。入院を黙ってたのは間違いでしょうか?

455 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:36:17 ID:Zfra9u/ki

>>453
レミケ拒否って初めて聞いたよw
さっさと病院変えるべきだな

456 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:38:25 ID:akutd7PrO

〉454
親には言わない方がいいと思う。命に関わる訳じゃないし。

457 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:46:36 ID:cHosSevJ0

>>454
おれも　いちいち言うこと無いと思うけどな。
いのちに関わることでは無し。

一人暮ししてるけど、手術とかだれかの説明が必要という時じゃないと
言わないよ。親には。

奥さんがいるなら、奥さんが知ってるだけで十分だと思うけど。

458 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:47:43 ID:cHosSevJ0

自分が言いたくないと思ってるならね。

459 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:52:40 ID:Id1amuMWO

わらび餅ってクローン病の人が食べても大丈夫かな？

460 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 13:23:41 ID:UPIYX6Ev0

この病気の手術で命にかかわるのって腸の穿孔で腹膜炎起こして緊急手術になった時くらいかな？

461 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 13:28:51 ID:k86qpB8ni

>>459
ジャガイモかなんかのデンプンを固めたものだから大丈夫じゃない？
上にかけるキナ粉は人のよってはNGになるので
心配なら黒蜜だけかけるとかで

462 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 13:39:28 ID:T8cOUqaT0

>>459
いつもおばちゃんが売りにくるので、わらび餅とかたこ焼きも食べるよ(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ

463 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 14:26:22 ID:vOwIdp84O

最近コーヒーにハマってんだけど、甘い缶コーヒー(カフェオレとか)を
１日２本くらいなら神経質になる必要ないですか？

464 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:07:03 ID:p+xC9KtVO

>>463　
気にするほうが身体に悪いよ。　
もっと開放的になりなよ。人間いつかはかならず死ぬからさ(笑)

465 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:23:25 ID:p+xC9KtVO

>>453
殆ど俺と同じだな。
ロウコウがどこに繋がってるかにもよるけど、普通は手術適応だな。

薬価が高いから拒否ってのもまた意味不明な・・・
医者や病院に不利益はないよな。

クローンの手術って面倒だからあんまりやりたくない、なんて話も聞いた事あるけど、そういう理由じゃなさそうだな。

治療方針によっぽどの信念があるのかね。

466 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:27:06 ID:p+xC9KtVO

>>460
なんか、ホラー映画の子役がクローン病で死んだらしい

467 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:39:31 ID:cHosSevJ0

ポルターガイストの　テレビに吸い込まれる女の子ね。
でも、もう20年以上も前の話だしね。

ジジババならせん孔とかヤバいけど若いから
それで死ぬまでにはなかなかいかんよ。
死のうと思っても痛みが酷くて病院に駆け込むことになる
だろうから。

468 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:57:58 ID:xxklembxO

こんにゃく食え こんにゃく

469 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 16:01:54 ID:tv542dQO0

>>465
病院側の治療方針が確立しているようです。

プレドニン→イムラン→レミケードという順序で
薬が効かない場合に薬を変更するそです。
イムランが効かなければ最終的にはレミケになるのだから
はじめからやってくれればいいのですが、
薬価が高く、国の負担が大きくなるとのことでした。
確かに医者や病院には不利益にはならないのに・・・。

470 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 16:06:04 ID:cHosSevJ0

でも、その順番は間違ってないんじゃないん。

おれも　イムラン→レミという感じでしたよ。
イムラン一年くらいのんで、検査して潰瘍が出来ていたから
レミというなった。

471 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 16:19:55 ID:T8cOUqaT0

今時クローンでプレドニンなんて使ってるのは時代遅れだよ。
クローン初期にレミケードで押さえ込んでしまって悪くならないように
するのが今は基本的な方法です。
レミケードの副作用が強く出る方はダメだけどね。
新型のヒューミラよりレミケードのほうが薬のキレはいいって言ってたな。

472 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 17:27:51 ID:NYZCjU+H0

>>465
自分の通ってる病院の医者は、治療を患者任せです。
通院で診察しても、「どうしますか？」って聞いてくる。
ｴﾚﾝの量も、薬も自分で決めてます。
治療方針に信念がある医者は羨ましいです。

こないだ腸閉塞で入院した時も、退院する日は
自分で決めてくれって言われた。

473 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 18:34:56 ID:vOwIdp84O

>>464
酒やタバコほど害はないし
あまり気にしないで飲んでみます

474 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 19:38:51 ID:3EBFO3V60

俺の行ってる病院は、クローン初期にレミケしたら、完治じゃないけど
クローン病の所見が全く見られないくらい回復する人もいるらしいって
ことで、初期の人にもレミケ薦めてくるよ。

てか、確かに国の財政とかも大変だろうが、病院が患者よりも国の財政を
気にするっておかしくねーか？
そんな病院って、腸閉塞で腹膜炎一歩手前になるまで、入院とかも受け付けて
くれなさそう…。

475 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 20:24:23 ID:+HOMfqvXO

寒い寒い寒い
ここんとこ発熱がある
入院かな…やだよ…
今月は試験なんだよ単位やばいよ

476 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 20:59:07 ID:Web6tAN7O

健康診断でバリウム検査があるんだけど問題ないよね？

477 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 21:08:35 ID:lorGIBJE0

それは医者に聞けとしか。

478 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 21:18:35 ID:6QeHNAdw0

>>476
問題ないよねってどういうことかわからないが、要検査で出るから続いて
カメラをやってくださいって言われる。
狭窄があれば、一発でわかるからね。

479 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 21:36:43 ID:OMCVR8110

大腸検査でクローン活性度中度とか判定されて嫌な感じだ。
腹痛いし、便に血が毎日混じってるし、きっついわー。

480 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 23:39:55 ID:FWWL7lPf0

>>476
心配だったらバリウムをガストログラフィンに変えてもらえば？
ガストロなら狭窄有っても安全よ。

481 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 00:25:45 ID:vBoGRkh70

うちも>>472さんのところと同じく殆どその方針は患者任せですね。
自分もそうですが医師より自分の身体のことは長年使ってる自分が一番よく分かりますし、
クローン病の場合はそんなに大きく変わることや、幾つも治療法があるわけではないので
結局その患者の生活に合わせて自分で考える方向へなるんだと思います。

多分ですが>>469さんの病院と言うか医師が結構頑固な方なのでは？
医師の中には患者や看護師が口をだすことを極端に嫌って
自分の方針しか正解はないと言うような人も多々見られますから
もしかしたらそういう人なのかも。

他の方も仰ってますが、今はレミケで最初から抑えるのが主流になってます。
特にプレドニンはなるべく使わない方向へ行ってると思いますが。
うちの主治医はそう言ってました。

482 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 01:28:28 ID:uMtADX7H0

この世界はすばらしい。戦う価値がある

後者には賛成だ。

483 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 01:30:40 ID:fa/n3tjb0

俺も毎日戦ってる

主にネット麻雀で

484 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 02:01:52 ID:EVCpgun4O

昨日(木曜)朝８：３０からのＮＨＫの番組でリウマチの特集やってた
で、今は劇的に回復する薬があるって「生物学的製剤」ってのが紹介されてて
これが、注射キットみたいなやつで患者自身が自宅で直接打ってたんだけど
これがヒュミラってやつかね？
通院の必要がないって楽そうだな

485 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 08:00:58 ID:D4BN0lDiO

>>481
昔は、俺は偉いお医者様だ！何も分からない患者は黙ってろ！みたいなの多かったね。
何も説明してくれないし、愛想のひとつもない。

そういや、調子悪くて最初に行った病院がそうだったな。
腸炎という診断で、暫く通ったけど良くならなくて、もう来なくていいと言われたw

486 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 09:43:00 ID:NWRXGXrp0

>>484
ヒューミラって自分で打つみたいだね
糖尿病の人みたいにインスリン自分で打つような感じかな？
注射のキットとか管理大変そうだし・・・保険適応にならんかったら金も・・・・

487 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 09:45:21 ID:ye/uAGl90

>>486
http://ime.nu/www.humira.com/Global/AdministeringHumira/Default.aspx

動画。英語だけど。

488 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 09:49:48 ID:BtIfaXpM0

>>486
レミケードで2〜3時間もベッドで寝てるほうが苦痛だけどな。点滴管理してる
ほうが大変だぞ。

489 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 11:46:52 ID:A1OYwJHeO

死にたい
この間入院したばかりなのに また入院だ
絶食明けつい食い過ぎたから自業自得か
でも俺絶食入院おおすぐる

490 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 12:07:10 ID:RuyQGarP0

そのうち慣れるお　(・ε・*)

491 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 14:02:19 ID:BtIfaXpM0

>>489
入院はクローンの勲章だお、(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!

492 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 16:02:39 ID:fE5JDZky0

危険度的に
ブレドニン・イムラン＞レミケード
ってことなんかね。

体がボロボロになる危険性を冒してブレドニンとイムラン飲むくらいなら
最初からレミケで抑えてしまった方が、肉体的にも精神的にも楽ってのは
スゲー良く分かる。

レミケもヒューミラも同じ抗TNFα製剤で、
レミケは２５％ネズミ由来、
ヒューミラは１００％人由来、
っていう認識でＯＫ？

493 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 17:02:38 ID:D4BN0lDiO

ＣＲＰ上がらないのに狭窄してたとか、病状が進んでたって人いる？

494 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 17:13:04 ID:oVHfO2Rp0

>>493
CRPと狭窄はイコールじゃないよ。

ちなみに狭窄ではないがCRP0.01でﾛｳｺｳができた。

495 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 17:22:40 ID:85KMXTNQ0

>>492
プレドニンは別に悪くないんだよ。使い方が悪い医者が多いこと。
短期間で使うにはいいんだが、クローン病で少量（5mmg〜10mmg)をいつまでも
意味もなくだらだら使い続けることはよくないんだよ。
クローン病に詳しくなく昔の医者に多いみたいだよ。

496 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 17:24:43 ID:A1OYwJHeO

>>490>>491 レスありがとう

絶食じゃなかったｗｗｗ
入院はしている
CRP16なんだけど そんなにお腹痛くないし下痢してない
発熱はけっこうある
こんなことてあるんかな？
ただ足の紅斑がひどいんだ 熱くなってる
足か腹か 主治医も困ってる
腹痛なくてもお腹の炎症てありうる？

497 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 18:36:47 ID:D4BN0lDiO

>>494
てことはやっぱ血液検査だけじゃ安心できないのか・・・

498 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 18:43:12 ID:D4BN0lDiO

入院中クローン食のはずが、普通に刺身にワサビがついてた。

499 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 18:56:00 ID:IMzZC0TDO

すまん。ちょっと質問させてくれ・・

実はもう半年もセックスしてないんだがオナニーにも飽きてきた
それで風俗行きたいんだがクロン患者てレミケとかで免疫とか下がりまくってるんですよね？
ってことは性病のリスクは倍増してしまう？
あと、風俗とかって性病はもとよりフェラ菌とかもすごそうだし、キスとかでも危ないのかな？

あと、やっぱゴムは必須でしょうか？


質問ばっかで恐縮ですが、どなたか風俗経験者いらっしゃいますたら何かアドバイスお願いします。

500 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 18:59:33 ID:IMzZC0TDO

流れぶったぎってすまん。。
でも、前からかなり知りたかったことなんだ。本当に頼む！

501 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 19:06:22 ID:+hyyHaUH0

ビビリすぎやろw
お前が人柱として報告しろや。

502 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 19:39:46 ID:ye/uAGl90

おれはイムラン・レミしてるけど、そこまでビクビクすること無いと思うよ。

でも、ゴムだけはしろ。
風俗嬢にノースキンは　マズいだろ。
けんじょうしゃでも。

503 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 19:48:39 ID:ye/uAGl90

しかし、オナを極めろよ。

実技関係はもう二桁年してないぞ・・・俺。
半年で嫌になるなんて。

まずは、アマゾンでの　ゲルトモ 　@15　の初心者用オナホをゲットだ。

504 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 19:49:26 ID:5QvPQEq10

風俗嬢は定期的に検査してるから案外病気は気にしなくても大丈夫
むしろそこらの売春してる女子高生とかのほうが危ない

505 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 20:09:07 ID:4Vm1ArdaO

ﾚﾐｹｰﾄﾞって狭窄ある人は使用できないんですか？

506 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 20:16:51 ID:l6D0LGFaO

オレはレミケやった日とかは風俗は遠慮してる。かかりやすいのは間違いないから。

そう、間違いないんだから……

507 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 20:38:09 ID:RuyQGarP0

>>503　risaもね　(・ε・*)

508 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 20:47:11 ID:XtYFZrkhO

そもそもイムランもレミも、おまいらの過剰過ぎる免疫反応を適正状態に抑える薬だろ？
血液検査で白血球やらなんやらが下がり過ぎてなきゃ問題ないんじゃねーの？

509 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 21:38:36 ID:t87B942B0

イムランばっかでアザニンって名前があんまり出てこないよね
もうあんまり使われなくなってきてるのかな

510 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 21:49:26 ID:Rog4zDU00

>>508
過剰に反応してるのは一部だけで、体全体じゃないわけだし・・・

ただ、自分の感想としては、免疫系の薬を飲みだしてから、
『自分は免疫力が弱い』
→『手洗いうがいをしっかり』『危ない場所はすぐマスク』をするようになったからさ、
薬飲む前よりも風邪とか引かなくなったっす

511 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 22:07:53 ID:A1OYwJHeO

何も食ってないのに熱がバンバンでるよ
しんどすぎるｵﾜﾀ

512 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 01:26:23 ID:elCau0Zk0

この世界はすばらしい。戦う価値がある

後者には賛成だ。

513 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 03:09:23 ID:HeBAY2lKO

>>502
�d。ゴムはフェラの時もした方がいいかな？

>>504
それは一般論だろ。薬で免疫下がってるのに平気なのかどうか知りたいんだが

>>506
そうですか。でも、レミって数週間は副作用あるみたいですね

やっぱりみんなも怖くて風俗はあまり行ってないんでしょ？

514 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 07:27:09 ID:ET93bd7BO

風俗なんて健常者でも行かないやつは行かないだろ。

515 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 08:09:33 ID:ZefcxcIZO

狭窄とかロウコウとかあったら気付く？
痛くて転げ回るくらいになります？

516 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 08:27:08 ID:dA4EgXYCO

5/27に回盲部が癒着交通してしまい腸腰筋膿で手術し現在入院中です

開いて回盲部を切除したのですが、その際小腸にも複数箇所狭窄部位があったと告げられました

この状態でﾚﾐｹｰﾄﾞした場合、腸閉塞になる可能性はあるのでしょうか？

狭窄を持っている状態でﾚﾐｹｰﾄﾞされた方が居ましたら体験談など頂けたら幸いです

517 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 08:41:51 ID:gs6Vpd9QO

お腹というより腰と骨盤痛い…
どんどん痛くなる。

でも足の付け根のリンパとかは
腫れていない。

でも痛い。

お腹もあまりたべてないのになんか膨れてる。

これ、腰のまわりにウミとか出てるのかな。

なんだろう痛い…

518 ：516：2009/06/06(土) 09:14:29 ID:dA4EgXYCO

>>517
私も似たような症状でした
右下腹部のしこりと
腰、右足の痛みです

造影CTで素人が見ても分かるくらいの膿でした

519 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 09:19:35 ID:GVkmCdXDO

マジレスすると
大手のきちんとした店の嬢は定期的な
検査をしてるから比較的安心。

きちんとした店かどうかはＨＰと
電話をしたときのボーイの反応を見ればある程度判断出来る

520 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 09:43:02 ID:du3blUQ80

定期的といっても、月一とか二というレベルなんだから
1日何人も相手する風俗嬢はリスキーだと思うぞ。
1人でも病気持ちの人の相手すれば、大体嬢はヤバいわけで。
その後の男どもは、かかっちゃうわけで。

風俗は性病の不安から逃れられんから。
40過ぎたがいまだ風俗行ったこと無い。

性格的に射精後の冷静になった気持ちで、1人電車やバスに乗って帰る
とこ想像するとキツい。

521 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 09:50:35 ID:F40ngMv80

何で風俗スレになってんの。
それ用の板でやれよ。

522 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:18:43 ID:ZefcxcIZO

同意

523 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:20:55 ID:M9WYXJlJ0

ウジ虫エキスで傷の治りが早まる
Matt Kaplan
for National Geographic News
June 4, 2009
http://ime.nu/www.nationalgeographic.co.jp/news/news_article.php?file_id=97150466&expand

524 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:23:53 ID:elCau0Zk0

入院してるなら風俗行ったら、他の患者に迷惑。
なぜなら、毛じらみとかは同じ洗濯機使えば移るからな
病院着洗濯する時に移る。

525 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:26:44 ID:ET93bd7BO

じゃあコインランドリーとか使えないじゃん

526 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:30:23 ID:elCau0Zk0

>>525
そういう意味じゃない。
共用の病院着あるだろ？
あれを看護師が洗濯するときに虫が他の衣類に移る。
一人でコインランドリ使ったときに
次に使った人が移るかはわからん
。。

527 ：517：2009/06/06(土) 10:49:05 ID:gs6Vpd9QO

>>516＆518さん
なるほど…
ちなみに発熱はありましたか？

528 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:56:51 ID:dA4EgXYCO

>>527さん
発熱ありましたよ
ずっと37℃後半〜38℃台が続いてました

529 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:04:01 ID:+bwVonqrO

腸腰筋膿瘍はツライぜえ…
最初は腰痛いってくらいだが、そのうち腰まっすぐ伸ばせない、膝伸ばせない&曲がらない、
微熱→敗血症高熱で意識混濁と来たよ

ドレーン排膿やら抗生剤投与やらやったが、結局全身状態悪化して手術余儀なくされたな
もっとも、開腹してもスッキリ膿取り切れず、再発することもあるんだが…

530 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:21:39 ID:7GY3m0WOO

やべえ〜 男なんだが、左のオッパイが大きくなってきたんだが？
レントゲン撮ってもらったほうがいい？
右側の鎖骨部分にIVHが入っているんだが。

531 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:26:39 ID:gs6Vpd9QO

腰痛い＆日々痛みが大きくなってる517です。

まだ歩けるので、主治医のとここれから行ってきます。

が、個人病院で土曜日やってるのはいいんだけど
CT設備とかないんだよね…

紹介状書くから大きな病院に月曜日行くように言われて
今日はおしまいかな…

吐き気もお腹の前(へそのまわり)も痛いのに…

月曜日まで持ちこたえれるか不安…

532 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:57:29 ID:ET93bd7BO

>>529
菌が脳に飛んだりすれば命の危険もあるな。

べつに膿が悪者じゃないから、腸の悪いとこ取っちゃえばもう大丈夫でしょ。

533 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 12:06:27 ID:ET93bd7BO

>>531
大きい病院なら、時間外診療があるんじゃ？

まあＣＴの技師はいても画像読める医師がいなかったりするかもしれんが。
ちょっとそういう経験して、それぞれの専門家いないと回らなくなってるんだなぁと思った。

534 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 12:11:54 ID:du3blUQ80

入院中看護婦さんにオナニーを見られ落ち込んでいます。

http://ime.nu/tumblarity0.tumblr.com/post/118656695/numberr-sugajun-appbank-re-biccchi-via

新聞での投稿。

535 ：517：2009/06/06(土) 12:14:30 ID:gs6Vpd9QO

都内の大きな病院ならば、どこがいいだろう…まだ歩けるから今のうち行きたい…

ちなみに江東区在住です。

536 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 12:39:04 ID:ZefcxcIZO

なんで熱上がるのかわからない
物食べてないし腹痛はあるけど酷い感じではない
なんか考えられる原因思いつきませんか？

537 ：517：2009/06/06(土) 12:45:52 ID:gs6Vpd9QO

お騒がせしました。
主治医に今紹介状かいてもらい、近隣の大きめの消化器内科外科にいきます。

538 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 12:54:25 ID:HeBAY2lKO

>>521-522
は？それ用のスレなんかあるのか？難病患者のための風俗とか。
ここでしか聞けないから聞いてるのに・・ひどくね？
風俗スレで聞いても病気で免疫力がどうこうとか知らんとか言われたし

539 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 13:00:13 ID:HeBAY2lKO

>>519
�dでも、それくらい知ってますよ

>>520
ですよね。。

あーもう最悪だ。せっかく風俗行ける金ができたというのに。やっぱり行かない方がいいのかorz

540 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 13:10:32 ID:HeBAY2lKO

何のために入退院のリスク背負って毎日仕事してるのかわからなくなってきた

もう彼女は奇跡でもおきない限り無理だろうし


久しぶりに暴飲暴食したくなってきた

541 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 13:47:32 ID:7KI3LSSkO

レミケード打った後にこの時期関西行くのはヤバいかな？
インフルかかりやすくなるんでしょ？

542 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 14:52:45 ID:F40ngMv80

>>540
とっとと性病もらってくたばれよアホが。

543 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 15:04:30 ID:elCau0Zk0

うっせーよ、たこが。

544 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 15:09:10 ID:F40ngMv80

何でオメーがファビョってんだよw
PINKでも身体・健康でもいいからスレ立ててやれって言ってんのが分かんねーのか。

545 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 15:25:49 ID:iXV6w/CQ0

エレンゼリーうまー。
飲むのはマズ過ぎて、いつも憂鬱な気分になっていた俺でも、
エレンゼリーなら普通に行けた。
固形だから腹持ちもいいな。

546 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 15:48:15 ID:qfVj7rT3O

ゼリーは量が多いからきついんだよなぁ

547 ：517：2009/06/06(土) 16:31:04 ID:gs6Vpd9QO

CTとりました。
膿などはなくホッとしましたが
かなりかなり腸もむくんでて
CRPも8出してたので絶食入院決まりました。

初めてのことなので緊張します。
だいたい2週間だけどそれより早いかもしれないと言われました。

548 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 16:37:19 ID:ysZVk4Dr0

>>536
ストレス

>>539-540,533
クローン病患者の風俗のと言うのは分からないでもないですが
それが不快に思う人がいることも理解はしてください。
それと、せっかく貰ってるレスにそんなことは知ってるとか
そういうのも、>>538のも暴言です。煽りの部類ですから荒れるようなことは
すみませんが、お願いしますから慎んでください。

>>544さんも放置でなんとか。

549 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 17:27:22 ID:7g5SRbCU0

よーし、おぢさん手コキデリヘル呼んじゃうぞ〜
ttp://www1.axfc.net/uploader/Flv/so/844

550 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 17:35:59 ID:ZefcxcIZO

>>547
乙です
自分も今入院中です
暇だからこのスレにずっといる
自分の場合入院期間は予定より絶対伸びるｗｗ
なんだかんだいって長引く
一緒に早く退院しよう
>>548
レスありがとう
ストレスで悪化…入院がいちばんのストレスだ…
でもCRP16は高いよなー
癒着とか膿とかあんのか不安…
この間CTとったばっかだから大丈夫かなぁ

551 ：547：2009/06/06(土) 17:59:44 ID:gs6Vpd9QO

>>550
ありがとう。
550の入院が、今度こそ予定目安通りな事願ってます。

そしてそれよりも、病変が完全に(私達は繰り返すから9割9分かな)落ち着くことを願ってます。

552 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 21:07:07 ID:ZefcxcIZO

>>551
ありがとう…
入院中て孤独で惨めだたから すげ嬉しいレスだった
551もお大事にな！

このすれの皆も…

553 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 21:32:15 ID:rPrwn4VQ0

>>550
この病気は(病気はなんでも基本そうですが)ストレスにかなり過敏に反応すると思います。
多分これも個人差あるとは思いますが、
少なくとも自分の場合はかなり影響があるように思っています。
去年自分も入院、オペをしました。
頑張ってください。

>>551さんも頑張ってください。
CRPがお2人とも高いので、とりあえず下がるのを願ってます。
今自分も入院まで発症から平均4〜5だったCRPが2まで下がってます。
(多分入院直前はお2人と同じくらいあったと思います)
頑張れ（｀・ω・´)

554 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 21:48:26 ID:HeBAY2lKO

>>548
正直すまんかった。ただここで聞くしかないと思ったんです。

皆さんの性処理はどうされてるかも聞きたかったのですが(オナ以外で)

治療してるクロン患者は風俗すら行けないわけですか？
行っても感染しやすい？

555 ：551：2009/06/06(土) 22:04:50 ID:gs6Vpd9QO

>>552
こちらこそ色々ﾚｽしてくれて感謝してるよ！
何だか心細い時に同病のﾚｽはうれしいよ。

>>553さんもありがとう！
自分もすごくストレスが影響するタイプです。
ずっとCRP3でした。これでも高めなんだけど…
食べれないってつらいね！
めんつゆ飲みたいw
がんばるよ！
553も引き続きお大事にね。

556 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 22:40:22 ID:rPrwn4VQ0

>>554
548です。残念ながら自分は風俗には客として行った事がないので
参考になるようなことは書けないんですが、免疫がと言うのは薬でですよね？
レミのことでしょうか？その間は行かないという選択肢はないですか。。。
昔から性欲が薄くて一人でするのも1ヶ月1度あるかないかくらいだったので
あまりその苦しさは分からないんですが。風俗は結構お金もかかりますよね。
質問の答えとは違いますし、参考までも行かないと思いますが、
知り合いで風俗で働いてる子がいて、彼女らが言うには一人は10日に1度、
一人は一ヶ月に1度検査は受けてると言ってましたよ。
お店と、個人でも違うみたいですね。

557 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 22:58:23 ID:L2AgB7H50

risaと＠15で女イラズ　ヽ( ﾟ∀ﾟ)ﾉ

558 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:01:35 ID:HeBAY2lKO

>>556
レスありがとうございます。そうです、レミのことです。あとイムランも。
レミの期間は行かない方がとのことですが
レミを二週に一度打っているので常に免疫が落ちてる状態だと思うのですが？
それと月一度て・・ある意味うらやましいです。煽りじゃないんですが556さんは女性ですか？

559 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:27:05 ID:WA0yNNUy0

>>558
煽りじゃなくてもセクハラ一歩手前？

560 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:38:49 ID:rPrwn4VQ0

>>558-559
いやいや、男です。
下ネタも下品すぎるのは苦手ですが、普通に大丈夫です。
一人でいると本当にあまり性欲はないもので。
相手がいる時はそれなりにありますけど。一人でどうこうと言うのが好きではないようです。

2週に1度レミってずっと打ってるんですか？
レミってある程度打ったら止めるとかだったような。
今は2クールでしたっけ？昔は1クールしかできなかったんですが。

561 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:43:34 ID:WA0yNNUy0

継続投与は８−６週おきだったような覚えが。
体への負担的にも、保険(？)的にも。

562 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:43:46 ID:ET93bd7BO

ドバッ！とケツから血が出てきたんだけどどーすりゃいい？

563 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:45:05 ID:WA0yNNUy0

>>562
つ安静。動くと良くない。

564 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 23:57:30 ID:mI2Jk+qG0

>>562
すぐ病院に
おれは下血しすぎて動けなくなったよ

565 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 00:37:55 ID:rZJqS40dO

彼女から、「体重・ウェストが私より下になったら別れるから」と言われてしまいました
なんか太るいい方法ってないですかね？メタボでもいいんです
自分は体重51ｷﾛ・ウェスト67で、彼女は体重45ｷﾛ（公称）・ウェスト62（公称）です

566 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 01:40:49 ID:TeKWNYgR0

>>565
寛解期に入っていなくて、炎症がそれなりに進んでる人だと
(活動期で結構きつい)
太るのは中々難しいと思いますよ。栄養が吸収できないですし
無理に食べたり飲んだりすれば更に炎症が進みますから。

結局炎症をどうにかするしかないと思います。
自分もそうでした。体型も体重が私の方が数kg上ですがほぼ同じですねウエストは。
それがどんどん落ちていって体調も悪化の一途で最後入院でした。
彼女の話も大変ですが、まず身体をお大事に。
それとこれは余計なお世話ですが、彼女にはもう少し病気のこと、身体のことを
理解してもらった方がいいかと。。。そういう話ってストレスになりませんか？
上でも書きましたがストレスって結構病状悪化させますよ。

567 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 02:54:43 ID:epUjJ73c0

クローン病
戦わなければならない、戦う価値はある。

それではあなたは何のために戦うの？


それを見つけることが本当は大切。

568 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 06:53:52 ID:6sLQmbuLO

いくら病気でも体型にコンプ持ってる女性は 気にしてしまうんだよ
理解は難しいかもしれん

ところでなんだか腹から水の音がするんだが下痢のときってこんなもんだっけ？
痛みもかなりあるんだが 腹膜炎とか腹水とかないよね…？
レントゲンしかかけてないんだが

569 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 08:10:44 ID:Z6mwyrL6O

恋人はアクセサリー感覚なんだろう

570 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 09:49:57 ID:wQGNs2B00

自分を飾るための道具の一つに過ぎないということかー
ｶﾜｲｿｽ

571 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 10:11:26 ID:6sLQmbuLO

熱が下がらない
死にたい

572 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 10:37:13 ID:4T/9OsL+O

久しぶり肉食ったら調子良いな
たまには牛肉食わねーと

573 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 10:45:46 ID:EIfJ4Yr60

>>572
いつも携帯からageてごくろうさんと。

574 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 11:23:48 ID:epUjJ73c0

>>573
おつかれ〜

575 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 12:10:57 ID:4t8ynYP90

先週、急に喀血を起こしたんだが、気管支鏡で検査したところ肺からの出血に間違いない
みたい。とりあえず止血の点滴で１週間入院したんだが、原因は分からずじまい。
結構な量でコップ２，３杯くらい出た感じ、もうだめだと思ったよ。緊急の入院だったんで
知らない先生に診てもらったから、クローンとの因果関係は聞けなかった。
今度、外来で主治医に相談する予定だけど、なにか気持ち悪いなぁ。
ちなみに検査で肺がんとか結核ではないとのこと。

576 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 12:48:36 ID:4T/9OsL+O

>>573いつもPCのヒッキーさん家から出れば今日は天気良いぞW
ちなみにsageだageだ意味あるの？W
社保中がそんなにいいのかね？でかい病院なら大差ないと思うけどね
小さな病院でも名医はいるんだし

577 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 15:36:57 ID:epUjJ73c0

>>576
おつかれ〜

なんだか分からんが、
５７３と５７６に掲示板での
友情が芽生えたみたいで
おつかれ。

お互いに相手のメッセージをチェックしてるみたいだな

多分、文の内容だけで
相手を特定できるんだろうな
匿名なのにあんたらすげーよ

そういうあんたらは、直接病院で顔合わせても
仲良くなるんだろうな
２ちゃんでは犬猿だがな

578 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 15:48:48 ID:oyRjTfv90

俺でも特定できるけどな、携帯からのいつもの荒らしの人は

579 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 15:53:48 ID:6sLQmbuLO

それより説明なしに入院が二週間のびた
主治医の話では早くエレン併用で退院して日常生活できるよう というかんじだたのに
病棟担当医は食事とか守らないから 長く入院してろって
試験あるのに もう大学中退なるかもしれん

580 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 17:33:20 ID:4T/9OsL+O

いつもの荒らしとか言ってるけどネカマ、ネナベはそっちの得意技だろW
とっくにオリジナルは消えてるかもよW

581 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 18:51:16 ID:HNDZK8lRO

>>579
主治医に試験や中退になる不安いったほうがいいよ。

その心配してると、良くなるのもよくなんないってさ。

食事守ってもストレスで悪化するときあるし。
食べれないストレスを病棟担当医はわかんないんだろうね。
頭でだけはわかるけど。
食べたら悪化するだから守れよだけじゃないんだよ。
食べれないってどんだけ辛いかマジでしってんのかよ、いっぺんやってみろ！と病棟医師にいいたい。
　
って勝手にあつくなった。ごめん。
中退しないようにな。
頑張れよ。

582 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:02:52 ID:Z6mwyrL6O

>>581
俺の場合、エレンタールだけでも結構いける。
よくそんなものだけでいられるね、って医者の方があきれるくらいだ。

583 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:14:57 ID:RY8lIaz+0

病院から試験行かせて貰え。

584 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:18:09 ID:oyRjTfv90

抜け出して試験行けばいいじゃん

585 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:36:02 ID:MX4+HaiB0

会社も同じようなもの。

食べれないのわかってるくせに
何でそんなのも持てないの？と力仕事でバカにされる。

食べないと力なんてできない。
そいつらは健康診断の前の日だけ絶食して
食べなくてもまったく問題ねーよ！みたいなことほざいてたけど

ずっと続けることなんてできないくせに・・・

586 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:46:30 ID:zcYqvwtV0

みんな死ねばいいのよ！
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼

587 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 19:53:38 ID:4T/9OsL+O

外出届けだして学校言ってる学生なんて沢山いるぞ

588 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 20:05:07 ID:Tg2rojaBO

主治医以外に病棟担当医なんているんだ？
始めて聞いた。

589 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 20:11:07 ID:6sLQmbuLO

>>581
ごめんまじで読んで泣いてしまった…
確かにこの間絶食明け退院したあと 食欲にまけて食べてしまった
俺が悪い 自業自得だと思ってるんだ
でも五年以上前(クローン病なるまえ)から摂食障害
しかも過食とかで苦しんできてて どうしても食欲が抑えられない時があって
でも症状あるときはエレンで頑張ってきたつもりだ…
やはり責められたのも辛いし それを病棟看護婦に言い触らされて恥ずかしかった

ちなみに外出通学は許可してもらったことない
メインの主治医は理解があって 早く自分の食事のペースつかんで 日常復帰をといってくれた

だが今日の病棟担当医は優しいのに 食べたくなくなるまで入院とかサラリといわれてショックだた

長々自分語りごめんなさい

590 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 20:46:41 ID:HkKAbwt2O

熱が38〜39まであり

腹痛、下痢、下血あり

便所の回数も頻繁で

起きてたら２時間に一回はいってる

血液検査でなんかが10あるとか

明日アナルにカメラつっこんできます

591 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 21:42:54 ID:rZJqS40dO

>>590
おまえアナルは初めてか？力抜けよ

592 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 23:29:58 ID:Y3bdq0SKO

おまいらはキャバとか進んで行くやついるか？

593 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 00:13:31 ID:qB2h3pOkO

ﾐｸでもここでもｴﾛﾈﾀ投下してるやつ
ｵﾒｰ同じやつだろ。
ｾｸﾊﾗ全開なんだよ。
どっちからも出てけ。

594 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 00:20:57 ID:eOSNi4oe0

>>589
摂食障害は、気合でどうにかなるものではないので大変と思います。
根本原因の解消と、食生活コントロールのダブル進行が必要です。
拒食症の方ですが、EU圏で専用施設に入れて食事や運動を厳しく管理する…
とかいうの、NHKのドキュメンタリーでやってました。

病院に収容ｗされているならば、自分で勝手に何かを買わないで
出してもらう食事のみで頑張る、というので寧ろ治療しやすい環境のような。
食事の食べ方も大事で、食べ過ぎる人は往々にして早食いや噛まない傾向…？
（当てはまらないなら的外れですが）
クローン病的にも過去スレで言われていて、口で噛む段階でペースト状に
なるくらいの勢いで「よく噛んでゆっくり食べる」方が胃腸に負担なく良いとか。

そもそも、摂食障害は拒食も過食も心療内科の管轄でして
ストレス的な根本原因を取り除かないと治せません。長期戦でしょうが…。
自分だけで無理なら、医師に相談して心療内科のカウンセリングを受けるとか、
言い辛いかもしれませんが、折角ですからクローンと過食と両方落ち着けば良いですね。

595 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 07:03:59 ID:niDCw12BO

>>593
キャバがエロネタｗｗ

おまえら全員が童貞や処女だと疑われてもおかしくない発言だなｗ

しかも、ミクシィなんかのぞいてのーし(笑)

596 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 07:27:59 ID:qcNbNnnO0

落ち着け。
その上のアナルネタに対してだろ。

597 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 07:44:22 ID:iPjiV4VsO

エレンタールって、一気に飲んでいいもんならこんな便利なもんないんだけどな。

そうだったら市販もされてるだろうな。

598 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 07:47:11 ID:5KvETvV7O

腸腰筋膿瘍で入院している者です
今日、ドレーン差し替えするって…
また入院期間延びるのかなぁ…

599 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 08:02:15 ID:iPjiV4VsO

受けとり方次第なとこあると思うけどね。
世の中悪意で満ちてると思えば、何でも攻撃されてる、怒られてる、理解してくれる人はいない、となる。
まあそういう風に育てられちゃうと、自分で矯正するのは至難の業なんだけどね。

600 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 08:03:42 ID:iPjiV4VsO

>>599は>>589

601 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 08:04:32 ID:2PPgwrjsO

>>594
レスありがとう
摂食障害の話題はスレチなのに申し訳ない…いろいろありがとう
いつもこのすれ見て食事制限耐えてる皆さん見て 自分の弱さに悲しくなる
早く寛解させて学校戻らないとな…
入院生活辛いよ… ストレスからまた食に走ってしまいそう…

>>598
入院仲間です
自分も延びそうです…
もう死にたくなってきた

602 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 09:06:30 ID:It9kjj4F0

>>601つωT｀)ヾ (ﾟДﾟ )…ｲ�` 辛いことも多いが時にはいいこともある。

603 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 09:32:30 ID:5KvETvV7O

ドレーン入れ替えてきました
今までのより細くなったようです
これは前向きと捉えていいのだろうか…

>>601
この病気で死にたいなんて思ってはダメです

604 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 09:51:20 ID:JDF+IBNK0

エレン生活で痛風になると別の意味で死にたくなるんだが。

605 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 09:53:34 ID:iwUT5Xc3i

本日、発病五年目にして初手術！
今病室に到着 緊張する。

606 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 11:33:21 ID:2PPgwrjsO

>>602>>603
ありがとう…

エレンのみ生活五日 CRPがどんどん上がってやがる…
本格的に絶食か……入院延びるなぁ
>>605
成功をいのります
がんがれ

607 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 12:00:07 ID:S0HtRPYXO

嫁さんが狭窄のオペを６日にしたのですが、ずっと原因不明の発熱が続いてます。
解熱剤の注射で一時は下がるんですけど、また上がるの繰り返しです。

皆さんの中でもオペ後に、このような症状になった方はみえますか？

608 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 12:06:52 ID:5zJvg/3T0

>>604
そう簡単には痛風発作はおきない。

609 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 12:47:41 ID:tE8iPusB0

>>607
切る範囲にもよりますが術後はそれなりに熱が出るものかと。
ですが原因不明とはどういうことでしょう、医師からの説明ですか？

610 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 12:56:46 ID:eOSNi4oe0

>>607
自分も>>609さんと同じく、クローン病とかどうとかではなく
「術後」「発熱」でグーグル検索した方がそれっぽいのあると思います。
何にせよ、「原因不明」の件は担当医師や担当看護婦と相談すると良いです。
（カルテ的な詳細がない上、患者が集うスレで良い答えが得られるかは不明）

因みに、クローン病は消化器に炎症・潰瘍が頻出する病気なので
体内で体が頑張って戦っている状態も頻出状態にあります。
術後すぐでなくとも、炎症の状況により微熱（37度程度）は結構デフォです。
38度を越す高熱になると、病院に電話して主治医のところで相談推奨。

611 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 13:04:25 ID:NPBp10eH0

>>607
まだ3日目なら熱出て当然な気がする
まあ38度くらいまでで、それ以上高い熱なら何か問題あるかも知れないけど。

612 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 14:15:19 ID:5zJvg/3T0

エイズ患者って、クローン病にはならないのだろうか？

613 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 14:17:40 ID:S0HtRPYXO

皆さんレスありがとうございます。

当初の予定では、小腸を30cm程切除する予定だったみたいですけど、開腹してみたら癒着や膿が溜まってたりしていたみたいで、結局60cm程切除したみたいでした。
発熱の件を担当医に伝えたんですけど『オペ後の発熱かもしれないから、解熱剤と抗生物質で様子見ます』との事でした。

お腹の管も痛いみたいですし、発熱で辛そうにしてる嫁を見てると心配で。

個人差があると思いますけど、術後に発熱された方は何日程で体調が安定しましたか？

614 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 15:50:33 ID:/XsYiO4u0

>>613
術後は熱や痛みで時間感覚ないから自分の場合は覚えてない。
術後の発熱も体切ってるなら出るのが普通。
というか元々化膿してたというだけでも十分発熱要因のような気が。

615 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 16:38:31 ID:5nw+Lsx10

>>613
参考になるかは分かりませんが、私は腸穿孔と狭窄(閉塞)で救急車で運ばれ
緊急オペを去年しました。お嫁さんはどれくらいまで体温が上がっていますか？
他の方も仰ってますが1週間〜10日は多分普通に平熱36度くらいの人で
37〜38度はあるみたいですよ。
私は膿んでいた関係上微熱が最終的に治まったのは20日前後だったと思います。
それと術後の管は私も6本？だったかな、繋がれていましたが
そのうちの一本は本当に痛くて、内部の痛みも表面上の(肌有れ、傷等)痛みもあって
痛み止めをずっと貰っていました。点滴から入れる痛み止めは3日か4日(薬剤名は覚えてませんすみません)
ロキソニンはずっと貰っていました。
それと別の管は神経か何かに触っていたのか原因は分からないんですが
シャックリが酷くて、シャックリにシャックリが重なるような感じで呼吸困難になったり
こちらの方が大変でした。

術後は3日くらいなら熱が出たり痛みがあったりは普通だと思うので
大丈夫だとは思いますよ。
あまりに酷いようだったら看護師、医師を捕まえて納得するまで聞いてください。
心配するのは当然だと思いますし、そこは納得できるまで。
きっとよくなると思います。お大事にしてください。

616 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 18:24:09 ID:S0HtRPYXO

>>614>>615
レスありがとうございます。
皆さんも発熱などの苦労をされたんですね。

嫁さんの発熱は、高い時は39度ぐらいまで上がってます。
本人が座薬を嫌がるので、筋肉注射で解熱するって感じになってます。
日中は下がってたのに、夜から上がるの繰り返しなので、感染症を疑ったりしながら心配しています。

お腹の管も数値が下がってきてるみたいで、後数日で外せるかもしれないみたいな事を言われてたので、早く痛みから解放されればなぁ。と思ってます。

皆さんの体調が少しでも楽になる事を祈ってます。

617 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 19:07:51 ID:iPjiV4VsO

>>604
エレンにプリン体入ってんの？

>>612
エイズになってクローン病治ったという話は聞いた事ある

618 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 19:22:35 ID:biTwgJJwO

あー早く退院したい

619 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 19:25:18 ID:ZJQAxTZd0

>>618
夜中、抜け出してみるか？

620 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 19:37:55 ID:qcNbNnnO0

>>617
溜まりやすい体質なんですなで片付けられた。
エレンが原因で通風になることはまず無いだろうね。

621 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 20:02:44 ID:2cpgG8lj0

毎日ウイダーインゼリー（ネレルギー）6個と
エレンタール6パック摂取の生活をかれこれ1年。

もしかして糖尿病になったりする？

最近心配になってきた、

622 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 20:13:33 ID:qcNbNnnO0

基礎代謝も書かずに摂取量だけ言われても答えようがないべ。

623 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 20:41:45 ID:2cpgG8lj0

>>622
そんなのがあるって知りませんでした。
調べてみたら1309.3 kcalとなったので、かなり摂取してることになるのですね。

624 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 21:53:01 ID:qcNbNnnO0

それに性別年齢と生活強度を加味して1日の必要エネルギーを計算するんだ。
こういう摂取エネルギー・栄養素の話は、病院でプロの管理栄養士と話するのが一番いいよ。

単純な話、この1年で体型に変化があったかどうか
不健康な太り方してたりしなきゃ問題ないんじゃないかい。
吸収障害気味なら、食べたもの全て身になるわけでもないし。

625 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 21:58:48 ID:gnyim3ly0

結婚してーーよ

もう一人は嫌だああ

626 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 22:10:09 ID:a5nTHoE30

そうだなぁ。

ウチ父ちゃんが癌の末期で　今月もつかもたないかという状態なんだが、
段々と1人になるということを考えると、恐ろしい。
仕事もしてないし・・・・。

627 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 22:16:27 ID:r65drMI+0

おまえら結婚夢見すぎ

結婚するとストレスが倍増してクローン悪化するぞｗ

628 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 22:21:06 ID:Vd50ecNlO

>>626
母親が居るだろが！

629 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 22:36:56 ID:gnyim3ly0

>>627
結婚しないストレスと
した後のストレスと
どっちがでかい？

まあ、結婚できないストレスは
モテナイ男にしか理解できないけどな

630 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 23:09:39 ID:RkP6AnjG0

30前半だけど、同世代の知り合いも結婚してないの結構居るし
別になんとも思わないけどなぁ

このスレでよく彼女が欲しい、結婚したい。って書き込み見るけど同一人物なのか？

631 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 23:11:24 ID:ugyEDBHk0

>>629
しないストレスってのは感じたことないが、した後のストレスとしては
やはり金銭面、家族を養う立場であるということなどがあるかな
ただ同時に好きな人と一緒にいるという安心感などもある。

微妙に答えになってない感じでスマンが、おれはこんな感じ。

632 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 23:23:48 ID:Vd50ecNlO

金持ってる女を見つけるしかない。
これならクローン患者の一発逆転人生が送れる。

633 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 23:34:42 ID:a5nTHoE30

男一人で養わないといけないという人は今でも多いんだなぁ。

結婚て弱者のセーフティネットの役割もあるんだよなぁ。
1人口ならくえないけど2人口なら食えるというか。
母親も70過ぎてるから、1人になる事考えるよ。

で、猫もいるし、俺が入院したら猫どうしよと思う。
世話してくる人いないし・・・。

634 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 01:59:08 ID:aCYIQvF20

>>633
ぶっ倒れて救急車で運ばれたのに猫のために無理やり数日で退院したおれｗｗｗ
医者に呆れられて、責任もたんぞとかいわれた
俺バカスｗｗｗｗｗ

635 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 02:58:22 ID:ljNTa/XgO

>>634
オレお前みたいな奴好きだぜ。猫たん大事にしてやれよー

636 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 04:49:26 ID:nfZpfS2RO

>>634
どうやって数日で退院したか是非知りたいｗｗ
早く退院したいよ…

それよりもし答えて下さる方いたら教えて頂きたいのです

･結節性紅斑が酷く ステロイドを考えているそうです(一時的に)
今腸も炎症してエレン絶食なんですが ステロイド飲んだら多分腸も収まりますよね
そしたら離せなくなりそうで怖い
ステロイドは皆さんどう思われますか

･先月CT撮ったばかりなのですが 一ヶ月で狭窄膿閉塞などができることありますか

不安でしかたないのでもしよかったら情報求む

637 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 04:51:03 ID:4VS5Q1YuO

本日四回目の起床
ここ二日、便が止まらない
１、２時間に一回は行ってる
誰か助けて
仕事中も何回もトイレ行くから変な目で見られ
休憩時間に頭フラフラしてダウンしてたら
夕礼に遅れてしまった・・・・・・・
明日は病院行ってくる

せっかく見つかった仕事もこれでパァーかな・・・・・
フフフ




ウフフフフ

638 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 08:24:35 ID:C8wD215E0

>>636
短期間の服用であれば問題ないですよ。

639 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 10:46:54 ID:M8gCqMZR0

http://ime.nu/netallica.yahoo.co.jp/collect/mark/80798

俺たちにもってこいの仕事ｷﾀ━━ﾟ+.ヽ(≧▽≦)ﾉ.+ﾟ━━ ｯ ! ! !

640 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 11:59:00 ID:l8xAD3hAO

クローン病患者は無条件にエレンタール工場で雇ってほしいもんだ

641 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 12:25:05 ID:O1AEnAKsO

mixiでチ〇コの話ばっかしてるやつ馬鹿だろ…

642 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 14:00:03 ID:ZDZauxRD0

薬学部→味の素に行ってる、クローンの奴はいる。

643 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 14:13:44 ID:C8wD215E0

近所にペンタサを製造しているキョーリンがあるんだけど、雇ってほしもんだ。

644 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 14:26:13 ID:ZDZauxRD0

製薬会社は　人気企業だろうから
名のある大学に出てないと難しいだろうねぇ。
薬剤師の資格はいらんと思うが。

東大京大等一流の薬学部は、薬剤師の国家試験とって病院・ドラックストア等で
働くということはしないというかバカにされるでしょうなぁ。資格自体を取らないね。

645 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 15:44:04 ID:5zRVrfFfO

ヤバい、風邪ひいて無性にオロナミンCを飲みたくなってのんでしまった…お腹グルグル言ってる…

646 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 16:01:29 ID:l8xAD3hAO

>>644
べつにラインにゃ高卒だっているだろう

647 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 18:33:21 ID:7/wRwlfn0

てか、調子悪けりゃゲーリーな俺らに、工場の立ちっぱな仕事ってできるのか？

648 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 18:49:13 ID:2LoaW9j60

そんなときの強い味方
パンパース

649 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 19:58:28 ID:suKGyyjo0

調子悪くなっても流れてくるペンタサを飲めば問題なしｗｗ

650 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 20:24:18 ID:mVMt1fDgO

今回で小腸切除手術二回目、まだ20歳前半なのに…
みなさん手術の回数はどのくらいやられてますか？
あと、どの位の間隔でやってますか？
このまま手術繰り返してたら食事できなくなってしまう

651 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 20:40:56 ID:M8gCqMZR0

>>650
手術は10回以上やってます。ひどかった時は半年に1回やって連続3回ぐらい1年半
なんてときもありましたよ。今はそんな人はいないんじゃないかな？
ただ手術やる回数増えるとどんどん悪化しやすいから気をつけなはれ。

652 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 20:44:00 ID:ZDZauxRD0

腸切除は4回。膿がたまったりでドレナージ系は3回ぐらいか。

おれも繰り返してるが、あんまり昔も今も変わらん。
以外と元気。小腸は1mぐらいしかないけど。

653 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 21:14:32 ID:mVMt1fDgO

10回以上もやられてると癒着とかひどくならないですか？
自分は初回が緊急手術だったので、今は癒着がひどくて
手術繰り返すと癒着はひどくなるのはしょうがないですかね。

654 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 21:25:25 ID:nfZpfS2RO

入院辛い
苦しい
一人世界にとり残されたみたい
いっちゃ駄目だが ごめん 死にたい

655 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 21:37:14 ID:ljNTa/XgO

入院って慣れると居心地よくなってこない？
まあ入院してるぐらいだから体調良くないのだろうしな。むしろクロンになってから、死にたいと思ったことが全くないという人の方が少数派だべ。

656 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 21:40:54 ID:KXaonuQj0

ああ、そうだな。死にたいな。

657 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:20:41 ID:nfZpfS2RO

この間入院したばかりで
今期初めて通学できて
こんなだから友達皆無だけど 待っててくれた人いて
たくさん楽しい約束して 別れた その翌日入院…
単位もやばいが 絶望感がはんぱない
医者のどんな言葉も届かないよ…涙がとまらねえよばかやろ
いい年して恥ずかしいｗ

658 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:27:04 ID:M8gCqMZR0

>>653
さすがに癒着はひどいよ。調子が悪くなると腸の動きが悪くなるね。
腸が動いてるときは調子いいほうだね。

659 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:32:34 ID:ZDZauxRD0

おれは　なぜか　癒着はしないんだよなぁ。

初めのうちは医者から手術の度に癒着が酷くなるから手術時間は長くなるよと
いわれてたけど、時間はあんまり変わらんし、短くなったりする。
病院変わったけど、そこの医者からも癒着が無いみたいな事言われた。

660 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:40:42 ID:aVJDwF9VO

>>657
昔の僕がいるな。
単位は大学？によるがなんとかなる！就職だって大手に決まった。
友人もかなり減って、会うのは週に一回。授業一人で受けるのなんて普通になってる。
正直大学生活ろくなことないけど、社会で上手くやればいいんじゃない？みたいな考えですよ。
んな病気がどうこんなんて考えたって無駄じゃないかか？

661 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:49:13 ID:M+/utQQN0

就職きまったのか？
おめでとう。
俺も大学はろくなことなかったけど。
まあ金かせげるようになると、また人生違ってくるよ。

662 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 23:04:17 ID:ZDZauxRD0

経済的に安定したら、精神的にも落ちついて、病気の方も・・・となりやすいよ。

仕事をしてないと、病気があるというのが自分の存在理由となって、病状が悪くないと・・
と、良くなることより悪くなることを考えてしまうといいますか。。

663 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 01:56:48 ID:Qlklp53S0

しかし留年すると、前クラス一緒だったやつがわざとしかとしてるやつがいるんだよな、気利かせて挨拶したのに

664 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 06:15:09 ID:XC0ew/U+O

>>660
レスありがと&就職すげおめ

病院にいると妙に焦ってしまうんだよ
このくらいならもう家帰れるかも とか
早く学校行かないととか

留年…かな…(うちは留年なくて5回生とかになるんだが)
いつか働けるのだろうか

665 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 06:18:00 ID:BS+oPKA+O

腸腰筋膿瘍で入院二週間ほどなんですが、回腸を切除しつなげ、ドレナージで膿を排出しています

今現在エレンタール一日3パック＋IVHです

気になる事が一つあるんです
毎日下痢のお通じはあるのですが、少量下血しているようなのです

これは医者に言うべきでしょうか？

過去に同じような症状の方いらしたらお知恵を拝借ください

666 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 06:48:59 ID:bQWzIyBOO

>>652
１ｍだとずっと点滴じゃ？

>>659
同じクローンでも色々あるんだなぁ

667 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 07:36:59 ID:rCPR6Mam0

>>665
同じ症状じゃないけど医者には言うべきだろうな

668 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 08:16:46 ID:XC0ew/U+O

フヒヒ
エレン2包点滴検査なし絶対安静で放置プレイ
アハハアハハアハハアハハ
いつまで入院続くのかなアハハ

669 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 08:52:38 ID:nb6Cjnrv0

>>666
今の所は病院変わって、エレン鼻注＋軽い食事。

で、レミ・イムランで半年で10�sちょっと太った。

670 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 09:25:30 ID:38PfYsdBO

>>664
僕なんて心配過ぎて夜携帯で
クローン病　就職　ってググる毎日だったよ。それで寝れなすぎて睡眠薬飲まされたくらいだし。

退院後はひたすら企業周りしたら少人数セミナーにも呼んでくれたりしたよ。
正直大手の方が理解してもらえると思った。

しかとするようなやつには大手に決まった時見下してやったわ！

671 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 09:27:41 ID:AeJdnPUc0

そらシカトされるわ

672 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 10:25:05 ID:bQWzIyBOO

>>670は友達にしたくない奴ランキングNo.1だな(笑)

673 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 10:52:25 ID:xe+BhHOn0

>>670
仲間内で一番浮いてる奴なんだろうな。

674 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 11:39:07 ID:nb6Cjnrv0

こういう病気になると　たまに一発逆転を狙ってしまう人がいるんだが
殆どの人が失敗する中、成功するだけ凄いじゃん。
頑張りなはれ。

体が悪いから、頭でということで　無謀な弁護士試験を受けて続けて
30過ぎてもダメとかいう人たまにいるからね。
出身校はFラン大なのにとかさ。

675 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 11:50:21 ID:OJG/VhiZ0

>>670
携帯からだしどこまで本当かは分かりませんが
クローンだけに限りませんが、人との繋がりは大切ですし
トラブルはできるだけ避けたほうがいいですよ。
逃げ腰、弱腰になれと言うのではなく、見極めてやれってことですけど
わざわざ見下したり恨まれる種をまくことはないと思いますし
残念ながら人間は、特に日本人は権力と名誉の看板には弱いです。
自分が有利な立場になったなら、その時こそそれを嵩に威張ったりしてないで
ネットワーク作る方が重要だと思います。世間は結構狭いものですから、どこで繋がってるか分かりません。

676 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 11:56:36 ID:mWpDk7pRO

>>674
30だろうが40だろうが関係ないんだよ。
やる気があるかないかだけだろ？

677 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 12:15:46 ID:nb6Cjnrv0

そうだろうけど、
いい歳なんだから、自分の生活費ぐらいは稼ぎながら
勉強しろと思うけど。

若いころは夢を抱いて頑張ってるんだと自分では思ってたけど
単なる自分への甘えだったのだとやっとここ数年で気づいた
でもとき既に遅し、　自業自得ということにならないように。

678 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 12:39:15 ID:DJQTt/sE0

平々凡々でよろしおす

679 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 12:41:42 ID:38PfYsdBO

今日は通院日なので、携帯からなんです。すみません。

僕は病気を持って以来、普通の人だと思ってないです。
僕の大学生活はしっかり働けるようになることを一番大事にしてました。
親の援助を受けながらの人生程虚しいものはないと入院中に思いましたので。

680 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 12:48:28 ID:DhnrllNG0

>>679
そうですか。それは失礼しました。(>>675です)
それならなおのこと身体を大切にしながら頑張ってください。
人脈は大切ですよ。健常者じゃないとしっかり認識されているようなので
それも分かってるとは思いますが、自分の経験が被ったもので。
余計なお節介すみませんでした。

681 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 13:04:06 ID:38PfYsdBO

>>680
お節介だなんてとんでもないです。
私は紐のようなネットワークより小さくても切れない鎖のようなネットワークを作りたいと考えてたもので。
見下したのも、
こんな病人でも大手受かってんだからしっかりやれよ。って言ってやったんです。ムカつくだけじゃなく、そこからはい上がって来てほしかったからです。

変わった価値観を主張してしまい申し訳ございませんでした。

682 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 13:26:43 ID:bQWzIyBOO

宝くじで３億当たればそれでいい

683 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 13:56:49 ID:y7iCDp/5O

携帯から来て何が悪い？
会社のPCで2ちゃんねる来てねーで仕事したら？
こんなところ寝ながら携帯いじってるよW
暇な時携帯から来るんだよちなみにPC持ってますW

684 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 14:12:14 ID:XC0ew/U+O

入院中だから電話しかないんだよ
はぁ…冷房だめな俺 辛い
しかも便所汚すぎて鬱
何回もいくのに…立て替えてくれトイレだけ

685 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 14:27:46 ID:nb6Cjnrv0

って、今の若者は　携帯で全部すますんでしょ。
パソコン起ち上げるの面倒という人がおおいから。
家にはパソがないとか。

オヤジの考えは、パソコンがメインで、手元にパソがないから
仕方なく携帯でネットしてると思ったんだけど。

686 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 14:55:07 ID:DhnrllNG0

>>681さんも同じように感じられていたらすみませんでした。
携帯からと書いたのはこのスレには粘着している荒らしがいまして
その1人は>>683ですが携帯からなので一応念をおしておこうと思ったので他意はありません。

自分も入院中は携帯が主でしたし。
UMPCもあったのですがその元気がなかったり面倒だったりと
>>685さんの最後に書かれている通りですね(苦笑
携帯でもなんら問題はありません。誤解を招くような書き方をしてすみませんでした。

687 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 15:03:38 ID:nb6Cjnrv0

携帯でネットするって　パケ放題なんだろうけど
高いよねぇ・・。最低でも4，5000円払ってることになるんでしょ。

おれは　月1000円未満だが。携帯。
815円。　障害者割＋ネットで明細チェックで

688 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 15:30:20 ID:cKbjw5h8O

なぜ45000…？

689 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 15:51:52 ID:aMPZBKbc0

）ご家庭内の不用品、無料で回収〜
ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
　　　　|
　　　　|　 ( ﾟ∀ﾟ)　　
　　　／￣ﾉ( ﾍﾍ￣

690 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 16:10:38 ID:+L2aWSQm0

>>688
「しごせんえん」ってことだろ。

691 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 16:38:22 ID:mWpDk7pRO

特定疾患更新の診断書書いてもらうに、2050円かかる。
誰かこのスレで無料の奴いたな？羨ましいお

692 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 17:00:46 ID:cKbjw5h8O

よく見ると点の位置がおかしいなｗ

693 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 17:20:52 ID:rCPR6Mam0

>>691
安いな。俺５２５０円取られてた気がす
ってかもう継続申請の季節がくるのか。('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ

694 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 17:24:55 ID:mWpDk7pRO

>>693
この更新て症状がある程度固定されてる方は3年に1回更新て感じにしてほしい。

695 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 17:45:48 ID:+L2aWSQm0

>>691
先生がクラークさんを通し忘れたため、無料だったこともある。

696 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 18:07:41 ID:bQWzIyBOO

携帯なんてほんと非常手段だよ。
キーボードないとやりにくいったりゃありゃしない。
携帯もネット見るにはだいぶ充実したけど、まだまだだね。

697 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 18:13:12 ID:J34/EgmtO

昨日テレビでプリン体についてやってたけど、魚にプリン体が多いらしい
でも俺は魚が主食なんだが・・・クローン病だと魚ぐらいしか食う物が無いし

698 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 20:46:38 ID:bQWzIyBOO

このスレキモい奴が多いなw

699 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:02:01 ID:bQWzIyBOO

>>698
お前に言われたくないわ

700 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:08:01 ID:Wojh+saG0

>>698>>699
なんだぁ〜あからさまな自演乙

701 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:08:39 ID:nUWDAB1PO

３年ぶりに入院したら、テレビＢＳ映らんくなっとる

702 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:23:30 ID:ODncTE+wO

ふー入院開始5日目

ステロイド開始

結構ききますね

エレンタールも飲み始めたのですが

まずいです

直接ポカリとかアクエリで薄めていいんすか？

703 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:37:26 ID:QEyOEfVu0

すいません　ちょっと迷ってます。

大企業の障害者枠で派遣社員

中小企業の一般枠で正社員

将来的なことも含めて
どちらを選択するべきか悩んでます。

やはり正社員のほうがいいですかね？

704 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 21:58:22 ID:bQWzIyBOO

>>699　
すげえ！ID一緒だ！　
奇跡？

705 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 22:02:06 ID:XC0ew/U+O

>>702
仲間です
自分も明日で6にちめ

もしかしてステロイドが明日から始まるかも です

ステロイド使うと入院長引くのかな…
初ステなので不安な夜…

706 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 22:58:30 ID:Ca1LJYD10

>>705
不安なことがあるなら主治医に質問して納得いくまで説明してもらうんだ

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228727837/

ここを参考にするのもいい

707 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 23:31:03 ID:qRANUT470

会社辞めて公務員目指すか…。きつすぎる。
独り言でした。

708 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 23:45:51 ID:snM+BN7w0

30過ぎると公務員の年齢制限に引っかかりはじめるぞ
決断するなら早めがいい

709 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 23:50:55 ID:SNwxonBq0

ステは期間決めて使うならいいが、
漫然的に１年以上使い続けるくらいなら、
体がボロボロになる前にレミケード試した方がいいよ。

710 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 00:47:16 ID:y2s4KZCXO

そんでエレンって普通にポカリやアクエリで薄めていいの？

やっちゃうよ

711 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 01:10:55 ID:g8ttf/VqO

>>706>>709
情報ありがとう
一応短期投与の予定だから様子見で入院になりそうだ
だがやめた途端がーっと悪化しそうでこわい
足が腫れてトイレも涙目なんだ

>>710
くださなければいいんでない？
個人的にはまずかったがなｗｗ
アミノレバンのパイナップルがいちばんうめぇす

712 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 01:16:55 ID:dVwrFjCs0

>>710
アクエリで薄めたことあるけど、正直マズかった。
普通にフレーバー入れた方がマシ。

713 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 05:33:27 ID:y2s4KZCXO

まじすか

主治医フレーバーいれなかったからなぁ

どうしよう

頼もうかな

後寝てるときからひゃっくりがハンパなかったな

別にステロイドの副作用でもなさそうだしな

714 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 06:47:56 ID:g8ttf/VqO

フレーバーは薬局とかうちは消化器科受付に山積みになってるぞ

715 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 07:35:22 ID:K39Gdg0UO

>>703
大企業って派遣会社？
派遣会社じゃない大企業に障害者枠で入ればいいじゃん。

716 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 08:38:57 ID:flY+Nhsl0

>>715
それが一番だろうが、入れなかったから選択で悩んでるんだろ？

717 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 10:43:56 ID:g8ttf/VqO

納得出来ない
腹痛くないのになんで入院なんだよー

辛いや

718 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 11:22:29 ID:K39Gdg0UO

そして腹痛くないのに手術

719 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 11:28:31 ID:bv+7X0Af0

>>718
狭窄？ロウコウ？

720 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 12:43:25 ID:2kxrKMx60

>>717
入院断れや

721 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 13:32:20 ID:g8ttf/VqO

オペもない 治療もない
なんで俺 こんなとこにいる

722 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 14:51:02 ID:38GDRXBC0

鼻チューのため、5Frの細いチューブもらいましたが
針金抜いたら次に鼻に入れるときフニャフニャして入れにくいですか？
それともまた針金を入れな直すんでしょうか。（なんか突き破ってしまいそう）
一本しかもらわなかったからどうしよう

723 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 14:51:29 ID:y2s4KZCXO

>>721
その状況にいるのはお前だけじゃない

724 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 15:20:13 ID:K39Gdg0UO

キャバクラのねえちゃんみたいなのが病院の廊下歩いてた。
誰か呼んだのか？

725 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 15:44:33 ID:g8ttf/VqO

>>723
弱音スマン…
弱いな 自分…忍耐力なさすぎワロタ……

でも病理結果待ち一週間って…さすがにこたえた
ちなみに皮膚生検な

726 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 16:02:09 ID:2kxrKMx60

>>725
1週間なんてあっというまじゃね〜か！我慢しる俺なんて2年半の入院に耐えたんだぞ、立派な俺(｀・ω・´)ｼｬｷｰﾝ

727 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 16:33:44 ID:tQ/ywQEp0

>>711
自分の場合、60mgを3日間投与する予定だったが投与を終了した日から猛烈に熱が出て投与再開
結局、投与再開後に徐々に量を減らしていったがステロイド離脱まで2ヶ月ほどかかったということがあった
ただ、3日間できっちり症状が消えて止められたこともあったから運がいいことを祈るだけ

728 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 16:45:08 ID:g8ttf/VqO

>>726
すごいな…二年半続けてか？辛かっただろうな
俺も以前半年入院したが
リアルの生活がのってきた矢先はやはり長いし辛さ倍増だ…

けど耐えないとな…いつまで耐えつづける人生なんだろうな

729 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 18:15:51 ID:yrwOb09G0

障害者枠で仕事探せる人が羨ましい
症状はあるのに規定に当てはまらないため手帳が降りない
いい歳だしこれといった資格や技術もないし面接は落ちまくるし仕事に就ける気がしない

730 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 18:32:43 ID:2kxrKMx60

>>728
うん。続けてだよ。週末は外泊したりしてたけど、病院内で生活してるって感じになっちゃうな。家でもIVHでと
いうことで、今は在宅IVHをやって家で過ごしてる。短時間な仕事でもしにゃあかんとは思ってるけど・・・なかなか。
この病気ほど耐えるって言葉が似合う病気もないよな。外見は普通に見えてさ。
一生耐え続ける人生か、(;´д｀)ﾄﾎﾎ…似合いすぎか。

731 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 18:36:18 ID:5Ue2C8s+0

>>729
よう俺
地元の公務員募集とか見てると障害者枠は募集年齢も高いんだよなぁ
一般枠は年齢制限に引っかかる……

732 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:17:39 ID:pJqLiAh90

クロンが治るんだったら１００万くらいの印鑑買ってもいいわ

733 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:19:58 ID:tYZ/oW4s0

でも、障害枠でも　人気があるとこは　倍率高いしね。

今は高学歴障害者もいっぱいいるし。
障害枠だと入りやすいということはないよ。

一般より障害者採用の方が倍率高いとかあるしね。

734 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:24:01 ID:tYZ/oW4s0

公務員の障害者採用って　年齢高い？

今は　一般でも35歳ぐらいまで（社会人枠）
とかあるし。
年齢撤廃とかしてるとこもあるが、そういうとこは殺到するから
こんなとこで　ぐたぐたいってる俺らは　受からんわな。

735 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:24:20 ID:2kxrKMx60

>>732
統一協会入会信者予定者乙。なげ〜よ。

736 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:49:18 ID:zAqW09uL0

>>730
2年半もなにやってるの？
医者も病院もすることなくね？
そんだけ伸びて最終的に何がきっかけで退院したの？

737 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 19:50:23 ID:g8ttf/VqO

>>730
辛いこと聞いてごめんね
レスありがとう
なんでこんな辛いことばっかりなんだろーな…
仕事は無理するなといいたいがやはりいろいろ焦るよなぁ…
それにしても二年半は本当乙…かける言葉がみつからん
精神的にもやばかったんじゃね

自分は今、歩いちゃだめで 家帰すとうろちょろするから なんて理由で入院
一週間どころかもっともっと長いといまさき言われた
泣いている
お腹はかなり絶好調で、あるいみ寛解してるのに
合併症でなんてなさけねぇ

738 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 20:00:13 ID:K39Gdg0UO

クロンでもいいから３億ほしい

739 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 20:22:37 ID:Wyzc9I8W0

ジャンボ宝くじで一等前後賞を当てる確率はクローンになる確率よりずっと低いので残念ながら難しい

740 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 20:28:08 ID:k4yMfhkB0

「交通事故で450回死ぬ確率です（1枚購入時）」にわろたw

741 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 23:01:36 ID:lPS62jNu0

３億なら持っている。
正確には、路線価３億以上の土地。
路線価ってなにか？
相続、遺贈又は贈与により取得した財産に係る相続税及び贈与税の財産を
評価するときに用いる基準。

742 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 23:57:32 ID:6aSoTkRD0

レミケするときって、ステしないよな。
レミケ＋ステロイド１０mgの人っている？

743 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 00:10:38 ID:SlnyD1ZxO

>>742
今日定期通院で、狭窄部分の状態悪い旨伝えたら、レミケしてプレドニン使おう言われた。
レミケ自体は二年半やってる。
とりあえず明日よりプレドニン二週間20mg使用。

744 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 06:19:05 ID:P8KKJX91O

卒業して 社会人なって 会社で働きたい
大学で留年するとやはり面接でつつかれたり 不利だったりするよな…?
悔しいな

745 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 06:22:59 ID:nGf8ugBeO

>>741
くれ

746 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 07:10:06 ID:vLtL1fRZO

ステロイドやると体重増えるのかな？
１.５キロ体重が増えた

入院中で寝たきりなのに

747 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 07:28:40 ID:0F6PCd5TO

>>742
するよ。
レミケのときに副作用を抑えるべくステロイドや坑ヒスタミン剤を注射で入れたりするよ。

748 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 07:37:22 ID:nGf8ugBeO

点滴じゃなくて飲み薬なんじゃね？
レミケだけじゃ抑えきれなくなってるとか。

749 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 08:44:06 ID:lGw+h3sVO

２年半は嘘だろW

750 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 10:17:42 ID:LkpiyabA0

>>746
副作用。

751 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 10:42:54 ID:0F6PCd5TO

>>749
少し違ってた。スマン。
平成12年7月から平成14年の11月ぐらいだから、2年4ヶ月間だった。
正確にはこんな感じだよ。

752 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 10:58:52 ID:vLtL1fRZO

>>750
うわー嫌な副作用だなー

けどこの薬
使用に合わせて副作用でるらしいから
使わなくなったら体重元に戻るだろう

あと一日に2000k�iまで食って
普通だったら退院だって

今一日600までしか食ってないからなぁ
不安

753 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 11:51:55 ID:Apm8T28DO

皆さんやはりタバコは吸ってないですか？

754 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:03:27 ID:q2njIOeh0

タバコは一度も吸いたいと思ったことないなぁ
まぁ、親がタバコを吸ってたりするとその副流煙の影響で
子供のクローン病の発症率が高くなるらしいし
吸わない方がいいんじゃない？

ちなみに家の親はヘビースモーカーだった

755 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:17:15 ID:0bjLV4tt0

25年間吸ってるよー

756 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:18:40 ID:0F6PCd5TO

>>753
タバコはクローン悪化の原因て医者が言ってたよ。
データが出てるらしい。

757 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:21:16 ID:3ztOdzLwO

まじで！！？

758 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:28:23 ID:KyEGG6g80

一時期たばこを吸ってたことがあるが、吸ってた時の方が
入院のことを考えると、入院しなかった。

やめた今の方が入院しまくってる。もうやめて15年ほどなるが。

759 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 12:51:26 ID:+2lZHg6OO

潰瘍性大腸炎の場合は逆にタバコがいいらしいね

760 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 13:13:19 ID:KXBdu1bfO

>>759
そうそう。
禁煙して発症する人もいるらしいし。

761 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 13:51:27 ID:P8KKJX91O

動けない長期入院のとき
何してる？
テレビ嫌いだし 雑誌もすぐおわるし
iPod充電できねーし
何しろ鬱だ…エレン作るのもめんどくさい

762 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 13:57:28 ID:YkkU9XVVO

>>753クローン発覚して二ヶ月、煙草もやめた。ｼｰﾄﾝしてるし治り遅いらしいし…吸いたいのにはかわりないが。だから病気と知ってて普通に横で吸う友人がすげーむかつく

763 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 14:02:37 ID:zXZPbRg4i

>>761
今どき充電もさせてくれない病院なんて変えた方がいいんじゃない？

764 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 15:30:32 ID:ivvZCEdrO

安静入院初体験

絶食と点滴治療終わって同時に食事と経鼻開始

熱出るし腹張るし…
食わない飲まないが一番楽だな…正直



プレドニン１０ミリ注静してたんだけど
いきなり０で大丈夫かなぁ

プレドニン初めてでよくわからんす

765 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 15:31:50 ID:SXhYs0pc0

>>761
動けなくてどうやってエレンを作るのかと？iPod壊れてるなら新しいの買え。
え？コンセントが使えないなんてことはないよな？今時。

766 ：753：2009/06/12(金) 16:20:25 ID:Apm8T28DO

タバコに関して色々なご意見ありがとです

腸腰筋膿瘍で手術し、入院二週間目…一日エレン4本飲めるまで回復しました
5本だか6本飲めるようになったら、ドレーンさしっぱなしで退院の流れみたいです

退院したら当然復職するのでストレスが掛かります

ストレスを取るか、せっかく止める事が出来ているタバコに走るか…

…ちなみに今でもタバコ吸う夢をみますw

767 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 16:39:13 ID:0bjLV4tt0

755だけど、16歳で発病19歳でタバコ吸い始め
初オペは発病から16年後の32歳の時（そのオペのみ）
入院はボチボチで喫煙25年目。今でも一日15本ほど吸ってる。
って事で他の人となんら変わりない。
つか、他の酷い人よりいい方なんじゃない？
あくまでも俺の場合だけどね。

768 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 17:35:25 ID:t8BExoMM0

>>767
き、き、き、君は未成年でタバコ吸ってたのか！！！
けしから〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ん！！！

769 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 17:41:03 ID:P8KKJX91O

>>763
いやiPodシャッフル旧式はパソコンしか充電できなくて
携帯は充電できるよ
こうしてにちゃんもやってる
>>765
トイレと洗面所(水お湯ある)はおけ だが痛いから作るのもめんどくさい
しかもどうみても対応遅れて入院と安静が延びすぎだ…
ようやく専門医にみてもらえて(今回は腹は絶好腸だが合併症入院)
退院できそうだたのになんかいきなり発熱した
鬱だ死のう…なんでだ…

770 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 17:47:59 ID:vLtL1fRZO

超超超超超腹減った

一週間も絶食してる

血液検査の数値も12から3まで下がったし

熱も平熱まで下がった

なのにまだ飯を貰えない

腹減って餓死しそうだが

点滴とステロイドで体重減少を止め、最低限の栄養が得られて

まるで生き地獄

飯が食いたい

771 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 17:58:47 ID:lV0h211F0

>>769
シャッフル初期はコンセントに挿せる変換コネクタ無いんだっけ？
俺シャッフル2世代目使ってるけど変換できてるぞ、アップルの純正のやつ使ってる
シャッフルなんて安いんだし買い直せば？初期型ならバッテリーも多少ヘタってきてるんじゃね？

772 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 18:11:15 ID:lV0h211F0

調べたらshuffle第一世代用のコンセントで充電する為の機材いろいろ出てるじゃん
amazonで検索してみ

773 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 19:14:57 ID:zBB3aPKU0

>>767
タバコ吸ってないお前と比べないと意味ないじゃん

774 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 19:46:55 ID:ivvZCEdrO

>>769

発熱が日常なクローンなんてザラだって
オレだって今日は37.3だった
回診の主治医もそれはそれでいつ退院する？みたいな感じだし
どんくらい出てるかだけど

完璧にリペアはむりだべ



>>770

ガンガレ
今が我慢の時だ

ここの連中みんなそこ通って緩解手に入れてる

去年のオレは絶食３ヶ月のお仕置きだった

775 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 19:51:49 ID:/KwBJXJL0

タバコはともかく酒飲めないと知人とカラオケにも行けない
シラフじゃ歌えないし
それ以前にメシもまともに食えないから人と食事にも行けず交友関係は狭まるばかり・・・

776 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 19:55:40 ID:vxCBLEIK0

食事って人間関係を構築する上で
重要なファクターだよな
この病気に罹ってから痛感した

777 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:20:51 ID:LDz/KYIq0

>>767
せめて20歳からと書いときましょう。。。

>>769
>>774さんが仰るように発熱は結構普通の状態である人いますよ。
自分もそうですけど、発症前は平熱が35.5度とかだったんですが
今は36.5度と微熱なのか平熱があがったのかと言う状態です。
医師は平熱だと思い込んでますが。。。
暇な時は本を読むことが多いです。あとは自分はノートPC持ち込んでました。
これは病院によって色々あると思いますが。うちは大丈夫だったので。
入院中は自分の場合はオペをしたのもあって(腸の)
院内を歩き回ってました。体力つけるため、早く治すために。そんな感じかな。

778 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:30:05 ID:gqQQxMVKO

そろそろ同年輩はメタボる年齢になってきたが、俺はこんな病気なので太れない
嫁さんは、「お宅のご主人はスマートでいいわねー」などと言われては、悦に入っとるらしい

779 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:30:34 ID:djDIZA/N0

今日血液検査したらCRPかなり上がってた
昨日食いすぎたからかな。ちゃんと節制しないと

780 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:33:24 ID:P8KKJX91O

>>772
情報ありがとう
全然しらんかったｗてかシャッフル使いにくいからそれ買うならもっとマシなiPodを…ry
今はかえんから次入院までに検討するかな…
>>774
ありがとう
主治医もあまり気にしてなかったわ 発熱
不安だたから書き込んじまった レス感謝
しかし38、0はちょっと高いよなぁｗｗｗｗｗｗ

781 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:38:09 ID:KyEGG6g80

素面で歌えよ。
おれの回りは酒の飲まない奴が多いから
酒飲みながら歌うということの方が少ないぞ。

友達関係は大切だな。
おれは食わなくても、飲み会関係は行くから
（お話しにという感じ。）友達は減らないぞ。

782 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:46:39 ID:P8KKJX91O

>>777
アドバイスありがとうです
退院は未定だしまだ安静ですが うまくいけば退院できるかもです
まだもうすこし先になりそうですが…
発熱は様子見になった
読書もともと全然しない人間で…情けないす
ノートパソコンは多分繋がらないかと…かなり古い病院だから
家のノートもぼろいからネトゲもできない
早くｲﾝしたい…

783 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 21:07:23 ID:SlaFFffv0

>>779
無理はなさらず。お大事に。

>>780,782
http://ime.nu/k-tai.impress.co.jp/cda/article/todays_goods/24618.html

これは普通のWEBサイトなので携帯からは見れないかもしれませんが一応貼っておきます。
これはダイソーで売ってるUSB充電をコンセントからするもので、上記の商品にはUSBを挿すところがあり
そこにお持ちのiPODのUSB充電のケーブルを挿し、上記の商品自体はコンセントに挿します。
そうするとUSB充電がコンセントでできるものです。
ダイソーで売ってるものですが価格は824円(税込み)です。

他のところの変換コネクタがどの程度するのか分かりませんが、一応ここにもあるということで。
それとiPODに拘らず買い替えならトラセンド(Transcend)のT.sonic650はどうでしょう？
これもUSB充電タイプですが8GB内蔵でFMが聴けて一応マイク録音もできます。
対応フォーマットはMP3、WMA、WMA-DRM10、WAVで、ストレージでも使えます。
自分は充電中に聴けないところだけが不満なんですが
それでも10時間以上使えるので結構重宝してるんですが。
参考になればいいかなぁと。

それとこれを機に本読まれてみては。暇つぶしにはやはりいいですよ。

784 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 21:12:48 ID:SlaFFffv0

>>782
>>783で書き忘れてました。価格は8Gタイプで5000円〜10000円と言ったところです。
2Gと4Gがありますが両方と3000円〜4000円くらいです。4Gは3000円後半くらいです。

785 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 22:34:57 ID:zBB3aPKU0

>>781
金だけ払うの？

786 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 22:56:40 ID:KyEGG6g80

>>785
ウーロン茶とかさ、
調子がいい時は、魚とか湯豆腐とか食えるのは食べるし。

食うより、他人と話したいじゃん。
そう言うので女の人と知り合うこともあるわけで。

787 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 23:27:19 ID:0F6PCd5TO

>>786
それで普通の人と同じ金額払うの？
もったなくない？

788 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 23:42:37 ID:lV0h211F0

俺も飲み会の雰囲気とか好きだし誘われれば行くな
まともな知り合いなら会計も考慮してくれたりするし
>>787とか気にするようなら行かない方がいいんじゃね

789 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 00:40:13 ID:/BA4PnLIO

最近退院して今、プレドニゾロン25mg飲んでるのに食事をとると夜中に腹痛…怖い…

790 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 01:15:18 ID:LaxeiZhK0

タバコって１８からじゃないのか？
たしかパチンコが１８からか。
タバコは二十歳か。

年齢制限を１８才と２０才って、
どちらかに統一しろよと思うの俺だけ？？

タバコはなぜ１８からじゃだめなんだ？
誰か１８歳と２０歳の差を教えてくれ

791 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 01:16:32 ID:LaxeiZhK0

>>790
�d　高耳順儒

792 ：真剣に：2009/06/13(土) 02:06:04 ID:IUs+TaThO

あ

793 ：真剣に：2009/06/13(土) 02:07:03 ID:IUs+TaThO

本日、腸検査の結果、大腸癌ではないと言われホッとしていたら、クローンの疑いありと言われ、細胞を病理解剖にかけ、結果まちと言う形になりました。

正直癌じゃないならたいした事ないとか考えて、いました。
今スレみて目の前真っ暗になり、手も震えています。

突然の下痢から鮮血が出始めて、痔瘻かなんかかなと感じましたが、違う見たいで、普通なら二、三日後の検査（腸カメラ）が本日になりました。
正直覚悟しなくてはならないでしょうか？
怖いです。

794 ：真剣に：2009/06/13(土) 02:10:08 ID:IUs+TaThO

また薬（ペンタサ）を飲み点滴を受けていたら、今は治った気がする位です。
詳しい症状など良かったら、教えてください。

現在32歳です。

795 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 02:56:53 ID:4RxD0pqY0

まず痔ろうは血は出ない、出るとしたら膿が出る
ポリープではなかったの？
ある程度内視鏡やってる先生や、クローンとかに詳しい先生が言ってるなら、まぁクローンかもね
死なない病気だから癌ほどビビらなくても大丈夫

796 ：真剣に：2009/06/13(土) 04:33:04 ID:IUs+TaThO

795さん

突然の腸検査だったので腸内にうんこなどが残って居たため半分位しか、見えなかった見たいですがポリープはなかったみたいです。

クローン病と言うのは前の日元気で行きなり、発病するのですか？

797 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 04:45:46 ID:oUBwaD2O0

長年苦しんだ腹痛の「病名」、授業中に自分で解明　米高校生

（ＣＮＮ）　子供時代から長年にわたって原因不明の腹痛に襲われ、苦しんできた米ワシントン州のジェシカ・テリーさん（１８）が、
自分の病気が「クローン病」であることを授業中に解明、医師も分からなかったのに、と驚いている。
テリーさんは８年前から腹痛や下痢、吐き気、発熱などに見舞われ、体重の減少を経験。腹痛に襲われると立つこともできず、
頻繁に学校を休むなど日々の生活にも影響がでていたが、医師の診察を受けても原因は分からずじまいだった。

しかし、今年１月に受けていた科学の授業で、顕微鏡で自分の消化器官組織のプレパラートを観察中、肉芽腫らしきものを見つけ、
すぐに担当のメアリーマーガレット・ウェルチ先生を呼んだ。
このプレパラートは、病理学者が「問題ない」と判断したものだったが、ウェルチ先生も肉芽腫と確信。
すぐに写真を撮影して専門家に送付。専門家も肉芽腫と認めた。

この結果、テリーさんの腹痛は消化器官に炎症や潰瘍を次々と起こす原因不明、治療法は見つかっていない「クローン病」だと判明した。
専門家によると、クローン病は診断が難しく、誤診されることも多い。また、クローン病と判断されるまでに長い時間かかることも多い。
さらに、消化器官の組織を観察しても見落とされる場合もあるという。

この６月に高校を卒業したテリーさんは現在、クローン病の手当てを受けている。
病名が分かったことはうれしいとしながらも、治療法が見つかっていない病気ということで、長い戦いになると話している。

http://ime.nu/www.cnn.co.jp/science/CNN200906120021.html

798 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 04:46:26 ID:hrdLdLlG0

>>796
クローン病って発症した途端何らかの症状が出るんじゃなくて
熱が続く→下痢が続く→鮮血→クローン病にかかっているのかもねーっていう程度
初期の自覚症状はなく、風邪かな？程度にしか思わないと思う。
そんな病気。悪化すると酷いが。

799 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 05:09:00 ID:GkXDJQvJO

>>784
情報さんくす
暇だし検討する

それよりエレン絶食で腹痛下痢は引いたのに
熱がバンバンでるうえCRPが上がりすぎ…
どうなるんだ…ステロイドフラグか…
やばしんどい

800 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 06:17:32 ID:tYtHqBiY0

>>793
痔か大腸がんじゃないとすると炎症性腸疾患の可能性は確かに高いっす。
下血の原因の90%以上が痔で残りの数パーセントが大腸がんと炎症性腸疾患
だったはず。

801 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 06:24:36 ID:tYtHqBiY0

>>800
ああ、これだと下血の原因は三種類しかないことになるな。
"その他"も数パーセントあったっけな。
一度テレビの医療番組で見ただけなので記憶がいい加減で。

802 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 07:54:11 ID:0MRmKrc20

>>797
患者の多いアメリカでも誤診が多いのか

803 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 08:07:10 ID:0MRmKrc20

>>796
俺の場合、小学校で痔瘻になったし、ゴムのズボンを長時間履いてるとどうも苦しくて腹が痛くなった。
診断されたのは２０歳くらい。会社で隣にヘビースモーカーがいて、そのストレスで一気に発症した気がする。

大腸がんは初期なら治りやすいから、ある意味がんよりクローン病の方がやっかいだね。

804 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 09:22:15 ID:GPfK4Sxd0

初期は治りやすいかもしれんが、癌にかかった恐怖というかあ
再発の恐怖にはおびえないかんから、癌は大変だよ。
若いウチは進行早いし。

クローンじゃなくて初期癌にかかったとしてもいろいろいってるでしょ。

805 ：真剣に：2009/06/13(土) 09:57:20 ID:IUs+TaThO

一昨日から絶食してるからかも知れないけど、血もまったく、出なくなったし、多少微熱はあるかなって、平熱36c現在36.5c位です。

お腹の痛みも、気持ちあるかないか位、です。

ご飯食べてないだけで、普段と何にも変わらない気がします。
クローン病ではないのでしょうか？

806 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 10:15:09 ID:+3XieDzG0

>>805
クローンじゃないよ。だからもうここには書き込むな。

807 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 10:22:37 ID:0MRmKrc20

なんにせよ６０や７０になって病気になるのは仕方ないが、若いときくらい好き勝手生きたかったもんだ

808 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 10:31:58 ID:qHP+WLwz0

でも、体や顔に症状が出る病気じゃないだけでもよかったかな。って思う。

809 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 10:40:54 ID:BgnWYfGfO

>>793

あんたの手が震える現実とここの連中みんな毎日闘っている訳だが…

こういう輩って時々沸くけど
ぶっちゃけ神経疑うよな

疑わしいってレベルでうろうろされて
「あんたらみたいになりたくない」って言われても
正直イラッてくるだけ



不安なのはわかるが
「ふうん…かもね」
位しか答えられないって高校生でもわかるだろ

810 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 11:00:12 ID:4+IEsMfaO

俺「クローン病らしい」
父「じゃあパソコンが悪いだろ、アレわけわからん電磁波とか出てるし。撤去しようぜ」
俺「知らんくせに余計なことしゃべるな。原因不明で根治療法なしってのがわからないのか？」
父「医者の知識なんか大したことねぇんだよ、それにあいつら騙したりするからな。発症した頃ウーロン茶も飲んでたからそれが作用して…」
俺「(イライラ)あのよ、父が不治の病になって帰ってきたとき俺が裏庭の草きっと効くから食ってみって言われたらどうよ！？」
父「食うよ。それで治るなら安いもんじゃん」

海より深い意識の差を感じてそれ以来二度と口をきくことはなかった

811 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 11:12:03 ID:GkXDJQvJO

>>810
俺のとことそっくりすぎてワロタｗｗｗｗｗｗ

医者の誤診 あてにならん
どうせ食い過ぎてただろ
いつもパンにマーガリン塗るから(親父メタボ)
腸炎なんだ食うの諦めろ

最近ようやく言われ無くなったがな

812 ：真剣に：2009/06/13(土) 11:39:34 ID:IUs+TaThO

809さん

確かにそう言われたらそうですね。
失礼な話しだったかも、しれません。
不快になったみなさんに謝罪致しますm(__)m

813 ：真剣に：2009/06/13(土) 11:56:03 ID:IUs+TaThO

補足ですが

現状も怖くて仕方ありません。
昨日もほぼ眠れなかったし、携帯ネットで文献呼んでいました。
出来たら皆さんに相談にのって貰いたいです。

814 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:02:57 ID:AaVUjUwG0

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｸﾙｯ
.　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　ﾊ,,ﾊ　　 　ミ　 ＿　ドスッ
.　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 （ ﾟωﾟ ）彡―─┴┴─―
　　　　*　　*　　*　　＼　　　　　 　/　　　つ 　お断りし ／　　　　　　ﾊ,,ﾊ
　　*　　　　　 　 　 * 　 ＼　　　〜′　/´　└―─┬／ 　　　　　　（ ﾟωﾟ ）　お断りします　　　　　　　
　*　　　 ﾊ,,ﾊ　　　　 *　　 ＼　　　∪ ∪　　　　 　／　　　　　　　 ／　　 　＼　　　　　　　　　
　*　　 （ ﾟωﾟ ）　　 　* 　 　 .＼　　　　　　　　　／　　　　　 　((⊂ 　） 　 ﾉ＼つ))　　　　　　　　　
　*　お断りします　 *.　　　　 . ＼∧∧∧∧／　　　 　　 　　　　　 （＿⌒ヽ　　　　　　　　　
　　*　　　　 　 　 　 *　　 　 　 ＜ 　 　 　　　 ＞　　　　　　　　　　 　ヽ　ﾍ　}　　　　　　　　　
　　　　*　　*　　* 　　　　　　　＜　の し お　＞ 　　　　　　ε≡Ξ　ﾉノ ｀J　　　　　　　　　　　　　　　
────────────＜　予 ま 断　＞────────────
.　　　　　　　　ｵｺﾄﾜﾘ　　　　　 ＜　感 す り　＞
　　ﾊ,,ﾊ　 　　ﾊ,,ﾊ 　 　 .ﾊ,,ﾊ 　＜.　!!　　 　　 ＞　 　　 ﾊ,,ﾊ
. .（ ﾟωﾟ ） . （ ﾟωﾟ ） 　（ ﾟωﾟ ）　 ／∨∨∨∨＼　　　（ ﾟωﾟ ）＜お断り　　　 .ﾊ,,ﾊ
　 　│ 　 　　 │　 　 　 │ 　 ／　　　　　 　 　 .＼　　　　　　　　　します＞（ ﾟωﾟ ）
,（＼│／）（＼│／）（＼│ ／.　　　　　 　 　 　 　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　 ／　　 ♪お断りします♪　 ＼
　　　　　　　　　　　 　 ／ ﾊ,,ﾊ　　 ﾊ,,ﾊ　 　.ﾊ,,ﾊ　　 ﾊ,,ﾊ＼
.　　　　　　　　　　　　　 （ ﾟωﾟ ） （ ﾟωﾟ ） （ ﾟωﾟ ） （ ﾟωﾟ ）

815 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:03:33 ID:CrN3QDwf0

心配するだけ無駄だよ
もしクローンだったとしても病状がはっきりして対処方法が分かって以前よりはずっと体調楽になるから安心して入院するがよい

816 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:18:06 ID:0MRmKrc20

>>810
ウーロン茶でなるならクローン病じゃなくてウーロン病だな

>>812
別に２ｃｈに何を書こうが自由だ。
むしろ「あんたらみたいになりたくない」なんて、どこをどう読んだら出てきたのか理解不能だ。

817 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:24:44 ID:4RxD0pqY0

しっかり内視鏡検査もしてないのかよ、半分見たってどういう半分なんだ？
大腸の一番奥、小腸との繋ぎ目あたりに炎症が出来る人が多いけど、そこまで見れてないのか・・・？
個人差が大きい病気なので、現状ここで聞いてもあんまり意味ないよ
検査結果待ってまずは医者と相談しろよ

818 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:28:31 ID:bZYqqnM/0

私は>>809さんの言う事は分からないでもないですよ。
ただ>>812さんの気持ちも分かります。
>>812さんも追い詰められた状況で自分のことでいっぱいになってるから
あぁ言う言い回しになってるんだと思います。

でもここはその病気のスレですから、クローン病かもしれないと言われ目の前真っ暗で
クローン病なのは覚悟しないといけないですか？といわれると
正直少し悲しいでしょう。もちろん誰もこの病気になりたくてなってるわけではないので。
特に活動期で自分の病状が悪化してる人はそちらはそちらでいっぱいいっぱいになりますから。

まぁお互い落ち着いてというところかと。

>>812-813
無理かもしれませんが、正直診断も下りてないあいだから悩んでもどうしようもないですよ。
他の方も仰ってますが、診断が下りて、クローンでなければそれに越した事はないですが、
クローンだとしても病名が分かっただけ良しですよ。
完治療法はなくとも、対処療法はありますし、寛解期の方は健常者と同じく生活されていますから。

全く健常者と同じ判断、決断、行動はできませんが
それでもある程度は多くの人はコントロールできる病気だと思いますよ。
ストレスが大きく左右する病気ですから今からあまり心的負担をかけないように。
お大事に。

819 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:31:42 ID:qPNEwMKrO

クローンで入院してるのだが

絶食中で
点滴のみ

なのに便の色が緑なんですが

問題ないよね？

820 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:36:47 ID:bZYqqnM/0

>>819
一応看護師、医師に聞いてください。
多分胆汁とかの色だと思います。
絶食中で何も固形物がないとそういう感じです。
わけあって数日おきに1日半〜2日ほど私は絶飲食するんですが
その時は毎回そんな感じです。絶飲は1日くらいですけどね。
薬飲むのに少しは飲むので絶飲まではいかないか･･･でもそれに近いです。

ただそれで問題ないとはここで言い切れないのでちゃんと確かめてください。
ご自分の身体ですから。大事にしてください。

821 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:52:22 ID:exs8bjmi0

俺の嫁さん、７年間毎日ヤクルト４００飲んでるわ。
２年目から徐々に良くなってきたけど、やっぱ完治は無理っぽいな。
今でも、気を抜いて消化の悪いものや脂っこい物を食べると、
やられる。
でも、前よりは明らかにいいと思うぞ。

822 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 14:31:28 ID:GkXDJQvJO

熱高いとエレンとか絶対飲む気失せるな…
めんどくさくて飲んでますーごまかしてたら洗面所で気絶してたわ

こんなんで外出出来るだろうか…はあ
エレンだけの空腹感とひもじさはそのうち慣れるもんなんだろうか…

823 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 15:25:42 ID:cvsW7VJM0

>>822
これから暑くなるからなぁ〜入院してると体力落ちてるから暑い時に外出ると
途中で意識朦朧としてきて、ぶっ倒れそうになるぞ。
病院の食堂でｺｿｰﾘと・・・

824 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 15:50:40 ID:GkXDJQvJO

>>823
学校の試験のための外出許可なんだよな
行き帰りは車
しかし今の体合う服ねーし…恥ずかし過ぎる
調子いいときは家の服全部入らなくなるのにｗｗ
しかも頭がまわらないという…単位おちフラグ…

825 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 15:57:29 ID:1EdBHmaWO

俺はこのスレでも５本の指に入る重症だったが、今では何でも食べてるよ。

826 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 16:00:45 ID:CrN3QDwf0

何基準だよそれｗｗｗ

827 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 16:13:36 ID:cvsW7VJM0

>>824
行き帰り車ならいいじゃん。俺なんてバスで外出したときに、途中から脂汗が出てきてバス降りる頃は
意識朦朧としていて、年老いた母親にバス停まで迎えにきてもらったことがあるよ。外泊で帰ってきたのに
当日の夜に病院に逆戻りした。家に帰っても横になってるだけで、病院にいるときと
変わらなかったんだ。＿|￣|○ il||li

828 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 16:35:01 ID:SpaHZzqQ0

父「調子はどうだ」
俺「下血はないけど便の回数がまだ多い。1日6回前後」
父「便の回数が多いってことはそれだけ水分が多いってことなんだよ。体を動かして汗をかけば
　　治るんだよ」
俺「・・・・・・・。」

病気の本質が分かってない人は適当というか好き勝手なこというよね・・・

829 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 17:01:29 ID:1EdBHmaWO

クローン病で死ぬことはないと云われるが、俺は３回死にかけた。
気合いで蘇生したがね。

830 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 17:33:03 ID:Oh7gFaHvO

>>829
俺も何回か教会で生き返らせてもらったよ。
クローンになる前のセーブデータ上書きしちゃったのが心残り。

831 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 18:07:35 ID:cvsW7VJM0

>>830
なんてエロゲ？

832 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 18:23:04 ID:hDHXE+t70

床屋いくと顔そりしたり、美容院行くと襟足をバリカンで刈るんだけど、あれって肝炎うつりそうじゃね？
レミケードしてるしふと思った。

833 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 18:37:09 ID:MxCZnvucO

先週物凄い腹痛でプチ絶食して落ち着き
お腹復活…が遅れて数日前から口中アフタだらけ
のどの奥も歯茎も舌も

痛い…
腸は健在でお腹なりやがる
でも食えん…
ﾊｧｧｧ。

834 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 20:01:46 ID:cvsW7VJM0

蒸し暑くなってくると身体がしんどいなぁ〜(´Д｀)ﾊｧ…

835 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 20:22:51 ID:GkXDJQvJO

プチ絶食できるひと偉い…
自分なんて食欲が勝ってすぐ入院してばっかだ
次から本気だす

ちなみに絶食中エレンもなし？

836 ：真剣に：2009/06/13(土) 20:25:53 ID:IUs+TaThO

真剣に応対してくれてありがとうございます。
結果を聞くのが怖いですが、受け入れなければならないですよね。
調べれば調べるほど、皆さんの心の強さに感服しました。
心得として知りたいんですが、やはり早かれ遅かれ手術は、まのがれないのしょうか？
栄養療法→手術（数回）→人工肛門は免れないのですか？
良かったら教えてください。

837 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 20:45:26 ID:ojxV+XRV0

質問する前にこのスレくらい一通り読もうぜ

838 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 20:50:44 ID:tt1Zwr5R0

しかし>>810とか>>811とかを見ると、医学を信用していない輩って結構いるんだな。
何か、周りの人に理解されないってのは本当に大変そうだな。

839 ：833：2009/06/13(土) 21:06:54 ID:MxCZnvucO

>>835
まる2日は水分のみ
それで落ち着かなきゃ病院へ
落ち着いたらエレン開始
さらに落ち着いたら1食おかゆや豆腐開始
　
そんな感じかな。
はじめの2日がつらいね。

840 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 21:09:33 ID:LaxeiZhK0

>>836
手術はする人のほうが多いよ
ただ、もちろん全員がするわけじゃない。
栄養療法は、まあしたほうが病気にはいいよね。
まあ、個人の価値観だから強制はされないけど
100パーセント勧められる。
そして栄養療法をしっかりしたほうが手術率も低い。
しなくても手術しないで済む人もいるかもしれないが、
そんな人はクローンじゃないのかも。

841 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 21:12:11 ID:GkXDJQvJO

>>836
俺はオペもしてないし肛門も美しいぜｗｗ

>>838
たしかにクローンなってもおかしくないような食生活してたからな…
あるいみ親のいうとおりかもしれない
食い意地だけで生きてたからな…

熱がさがらないよー…orz
苦しくて寝れない

842 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 21:17:31 ID:CrN3QDwf0

うちの親父もいつまでも薬飲んでるから病気が治らないとか言い出したなぁ

>>841
食生活はそこまで関係ないと思う
兄貴がいるけど同じ生活してて俺痩せてる、兄貴太ってるで俺だけクロンだから
どっちかというと欧米食への耐性って気がするけどね

843 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 21:21:41 ID:cvsW7VJM0

兄弟でクローンとか親子でクローンとか遺伝はないとは言われてるけど
居るんだよな〜。家じゃ俺だけクローンだけどな。一家でクローンじゃ辛いの
倍増だろうなと思う。親とか責任感じちゃうしな。

844 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 21:49:58 ID:EC1iFmWui

トランス脂肪酸たっぷりの食事ばかりして
親がプカプカ煙草を吸っているような家庭で育ったのなら
親子や兄弟で発病するかもね

845 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 22:34:26 ID:BgnWYfGfO

>>816

確かにみんなの仲間に加えて下さいとかいってねーな
日本語理解出来ない社会不適格者でごめんね(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬﾋｬﾋｬﾋｬ


だが
何書いても良いって
最低限のマナーが無ければ
荒らしてるのと変わらないだろ

こいつ
否定して貰いたいのか肯定して貰いたいのかさえわかんねーし
ありさんにでも喋ってろって感じだぜ

ありさんも生きて行くのに必死で正直うっとうしいだろうがな(´∀｀)



だがしかし
改めてクローンの奴らの暖かさに感激した

やっぱり俺達性格から治さねーと正直しんどいべ

846 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 23:20:11 ID:h+6QKJ1/O

>>843
俺は兄弟でクローン病だ…
食事に関しては親がジャンクフード嫌いだしばあちゃん農家だったから農薬をほとんど使わない野菜や米ばかり食べてたしそこまで酷い食生活はしてなかったと思う。
家族でタバコを吸う人も誰もいなかったなぁ
食事関係で体に悪そうなことといえば母ちゃんが貧乏症だから揚げ物の油を使い回してたくらいか
やっぱりなりやすい体質とかあるんだろうね

847 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 23:27:00 ID:bZYqqnM/0

>>846
凄い･･･環境がよく似ています。
うちも兄弟でクローン病で、ジャンクフードは大嫌いで出汁も基本カツオ、昆布からとる家でした。
肉食ではなく、野菜と魚が大好きな家計で(母親が肉嫌いだったので)
肉も食べはしますが、主食は野菜・魚でした。
なのであまりそういうのは関係ない気がします。。。

848 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 01:10:46 ID:xvqDwSy/0

>>847 俺んちは親父が腹が弱くて、焼肉食べるといつも下痢してた
俺も小さいころから胃腸が弱かった。

849 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 02:47:39 ID:WMtcXFVI0

俺なんてクローン病な上にアトピーだぜ。
外側も内側も、とか拷問だろ。
正直生きてくのが辛い領域。
アトピーとクローン、どちらが辛いかと聞かれたら
文句無くアトピーと答える。

同じ原因不明の病気なのに、クローンは特定疾患対象なんだよな。
レミケードでも使ったらアトピー改善したりしないのかしら。
アトピーは腸から来るって言うし、
レミケでクローン完全緩解→アトピー治る
とか夢見てしまう今日この頃。

850 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 05:09:05 ID:esVloM6lO

>>839
レスありがとう
すげえなぁ…そこまでできるのは やはり守りたいもの(仕事とか学業とか)が大きいのかな
自分はすぐ食欲に折れてしまう…弱すぎだ

夢でNG大量に食べてる夢みたｗｗ
冷や汗ダラダラでおきた

851 ：839：2009/06/14(日) 05:43:02 ID:TN9hjM1lO

夜更かしして寝る前に549と550へﾚｽ
>>549
自分もアトピーもち。
昔は笑うと顔がひび割れするくらい酷かったし全身にあったが
ステ絶ちしてﾒﾝﾀﾑでなおした。大変だったが今はたまに首筋にでるくらいかな。メチャ自己流だからすすめない。
酷かったのはクローン発病するだいぶ前かな。
で、レミケするとアト持ちは酷くなる事があるとか前にCCジャパ〇で見たことあるよ。
ネットにもあるかな。だから自分はしてない。

で、>>550に続くのだけど、
守りたいものは今の生活かな。
できるだけ入院したくないし、手術ももちろん。
アト持ちなんでレミケも避けたい。
そんなわけで、それらを避けるためにヤバイ時はプチ絶食する。
でも調子いいと調子こいてNG食べる。だから腹痛起こすw
危ない綱渡りしてんのかもね。
腸もゆっくり狭窄に向かってるだろうし。
　
アトもクローンも痛いのが付き纏うのがいやだよなー。
なんだよこの口中のアフタの酷さ。
ま、時間たつと良くなるから根性で我慢する。

まぁ今はとりあえず寝る。
おやすみ〜

852 ：839：2009/06/14(日) 05:57:01 ID:TN9hjM1lO

www眠いからアンカー間違えたw
誰に返事してるんだ自分w
549じゃなくて>>849
550じゃなくて>>850だね。
ｽﾏﾝ。寝ます。

853 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 06:23:09 ID:Y67ozCBG0

おやすみ。

854 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 08:02:47 ID:Jjws422b0

>>843
だいたい同じもの食って、環境も同じなんだから遺伝じゃなくても同じ病気になって不思議ではない。
狂牛病みたいな、ごくまれに食い物から感染する病気なんじゃないかという気がする。

牛等が発症する、ヨーネ病が人間に感染したのがクローン病じゃないかっていう話もあるね。
家畜の糞便で汚染された、乳、飲み水、飼料などがヨーネ菌の主要な感染源で、市販されている
牛乳からもヨーネ菌は検出されることがあるらしい。

ヨーネ菌は非常に強い菌で、加熱殺菌や抗生物質も効きにくいそうだ。
仮にヨーネ菌が原因だとしても、治療は困難かもしれない。
牛の場合もワクチンや治療法はなく、感染牛は処分するのみだそうだ。
近年ヨーネ病の牛は増えているらしい。クローン病も増えている・・・。

855 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 08:21:30 ID:jQZH5nLv0

>>854
朝から凹むじゃねーかｗ
処分とかされたくねーよｗｗ

856 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 08:40:59 ID:esVloM6lO

>>851
レスありがとう…
今の生活かぁ… 入院やだよね…
自分今年入って二回目入院だし リアル生活ぐちゃぐちゃだよ…
もう入院したくない……やだよ
弱い自分が情けないや

それより今大部屋なんだが隣二人が かなり暑がりで
夜中も窓全開 昼間はクーラーガンガン
俺 クーラー嫌いなんだが…というか退院したあと温度差でばてそうじゃね？
普段一切クーラーかけないから キツイんだが
個室しかないのだろうか
でも個室もあまり好きじゃなくて…

857 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 08:46:38 ID:u2EiNzTkO

今から資格の試験受けるんだが、緊張なのか下痢がとまらんwwww
会場に入ってすでに10回トイレにいったww
頭真っ白俺オワタヽ(´▽`)/

858 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 09:04:06 ID:Jjws422b0

>>855
治療は困難かもってのは余計だったね。
まあ、牛だったら治療するより処分した方がてっとりばやいだけかもしれないし。

人間だったらきっと治療法も開発されることだろう。結核だって治るようになったんだし。

859 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 11:05:55 ID:POmrweiS0

>>857
がんばれ！　試験中下痢漏らさんように祈ってるわ
俺も7月と9月に試験あるなー。勉強進んでなくてやべぇーｗ

860 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 11:26:30 ID:esVloM6lO

>>857
日商簿記？
俺も今日資格試験だたが…病棟ベッドの上田…
俺の分まで…

861 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 13:10:06 ID:s+gYHoK10

簿記か。去年簿記に落ちてここで愚痴ったら、叱咤激励されて元気になった。
いい思い出です。

862 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 13:17:40 ID:esVloM6lO

資格もだが これ以上入院延びたらもう復学できないかもしれない…
寿命縮めてもいいから ステロイド使ってでも ちょっとでも日常戻りたいよ…
試験だけ外出許可って医者はいうけど 学校側は困った顔されたよ…
もうだめだよ 泣きたい

863 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 13:19:09 ID:Jjws422b0

>>862
今一番効果があるのはレミケードじゃないの？

864 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 13:44:57 ID:esVloM6lO

>>863
まだ一度もステロイド使ったことないんだけど
いきなりレミケなの？
レミケードって腸官外合併症にも効くのかな…

865 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 14:23:14 ID:PferzJXH0

もう２年くらいレミケ続けてるけど効いてるのかさっぱり実感がない
去年の秋に手術したし、今はエレン飲むといつまでも胃のちょっと下あたりに
溜まって下がっていかないようで、腹の中でチャポンチャポン音がするから
狭窄になってるんじゃないかと思うくらいだし
狭窄できてもあんまり痛まずに症状軽いってのがレミケの効果かな？ｗ

866 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 14:23:49 ID:2iNLZd+bO

ステロイド結構きくぞｗ

寿命縮むの？ｗ

初耳や

867 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 15:11:39 ID:c9t2tFu20

ステロイドは効き目だけで言えば結構なんてものではないかと。

868 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 16:35:34 ID:qBZv2LfP0

>>857
俺は先月試験受けたが、同じくトイレに行きまくったから、ちょっと試験管にマークされたかも
そして足切りの結果が中々届かない。試験前よりも試験後の方がストレスを感じるなんてｗ
大人しくスーツを買って就職活動にでも精を出してみるつもり
というわけで頑張れ。そしてトイレは何回行ってもｵｹｰ

869 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 17:11:32 ID:WMtcXFVI0

イメージ的には、レミケの方がステロイドよりは怖くないな。
レミケは効果が絶大な割に、強烈な副作用が出てるって話もほとんど聞かない。
もっともまだ５年？くらいだから、これから色々あるかもしれないが。
ステロイドは言わずもがな。副作用問題が深刻。

効果的にも、レミケード＞ステロイドだと思うから
これからデータが蓄積されていけば、抗TNFα剤が
第一選択療法になってくるんじゃないかね。
お値段もその内下がってくるでしょ。

870 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 17:15:03 ID:Y67ozCBG0

ステロイドはすごい。
それに顔はまん丸になるし、毛は抜けるし。

871 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 17:43:08 ID:esVloM6lO

主治医からレミケの話は一切出ないなぁ…
狭窄も膿もないし 腸は絶食すれば落ち着く
ただ高熱とCRPと合併症が深刻なんだよなぁ…

872 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 18:17:17 ID:u2EiNzTkO

>>857だが、ダメだった。　
10分持たずにトイレ通ってゲームオーバーww

ケツから血が出るし吐き気もで終わったわww

11月にまた受けるかな……嫌がらせかな？w

873 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 19:08:24 ID:D8rd9pUY0

>>869
TNFαは腫瘍壊死因子だから長期間服用した場合にガンになる可能性が高くなるかもしれないって話は主治医聞いたな

874 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 19:33:56 ID:VkTlXc5m0

クローンでアトピー何人か持ちいるんだな
俺はクローンだけだが兄貴がかなりのアトピー持ちだからどっちがまだマシとは言えないね

俺も去年簿記受けたけど丁度秋葉原の事件があった日だからよく覚えてるわ

875 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 19:44:04 ID:i+2fTPzhO

レミケ始めてから体調とても良い。食事も三食食べるし。下痢もない。オレには合ってるかも。因みにステロイドはやったことないので解りません。

876 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 21:14:44 ID:06nL+41R0

>>872
今日、自分も試験だった。
多分、同じ試験だと思う。
自分もトイレが気になってたけど、大丈夫でした。
次回、頑張って下さい！

877 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 21:20:55 ID:POmrweiS0

今日試験日で11月にもあるってやっぱ簿記か
俺は技術系なのに会社の方針で3級は取らされたな。
その会社は辞めて今無職だけど

878 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 21:53:15 ID:BINm+7oPO

すいません、このスレにクローン病の方いますか？

879 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 21:55:37 ID:v9LlXN1m0

ナイスジョーク

880 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 22:06:48 ID:WrEeixq30

ヒュミラはまだかー＞＜

881 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 22:45:25 ID:3qE02iYD0

http://ime.nu/giraffech.blog.shinobi.jp/Entry/1069/

これ読んでて思ったんだけど、潰瘍性大腸炎ってクローンの友達と思ってたんだけど
潰瘍性大腸炎の患者に大変とか言われるほどクローンのほうがきついの・・・？

882 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 22:49:22 ID:v9LlXN1m0

クローンの重病≧潰瘍の重症＞＞＞＞＞＞＞＞クローン＞＞＞潰瘍
な感じじゃないか

883 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 23:08:31 ID:rw48JZUJO

↑のほうでステロイドで脱毛って書いてるけど、クローンの症状に脱毛無かったっけ？

884 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 23:40:42 ID:LXVfeiz40

俺、潰瘍性大腸炎の患者だけど大腿それであってるよ。
重症になったらロキソニンとか全く効かんし、病気だから安静にしとくかと思って、横になるとさらに痛みが増してきたり大変だったよ。

885 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 00:42:18 ID:ZOFCDl8/O

>>878
偶然ですね。私もクローン病です。

886 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 05:59:30 ID:lwnEf7+XO

エレン味はいけるがあの後口のねばねば？したかんじ
どうにかならんかな…
口臭ひどい

887 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 08:14:16 ID:yJVIpTXo0

あのー質問なんですけど、
エレンって飲み薬なんですか？

888 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 08:54:33 ID:Hy93N+4l0

病院で見る限りでは
潰瘍性・重症＞＞クローン・重症＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞クローン≧潰瘍性　

という感じ。症状というか入院中の感じ。
クローンの人は重症でも入院中は元気という人が多いような気がするけど
潰瘍性はホントに死んだように顔色がわるく・ベット寝たきり状態の人が
たまにいる。出血が酷いんだろうけど。

889 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 09:13:30 ID:lwnEf7+XO

泣きたい うわあああああん

890 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 11:25:33 ID:naK8dJMi0

今日の昼に血液検査の結果がでる

早く退院したい

便に血も混ざらなくなってきたし

腹痛も少なくなり

便の回数も減った

早く退院したい

891 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 11:34:37 ID:lwnEf7+XO

>>890
早く退院したいね
下がってるといいな

自分腹痛下痢無しなのに
合併症とやらで

意味不明な入院させられてるよ…
早く帰してほしい

892 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 12:26:19 ID:f9KVU2ZuO

大部屋で俺だけ絶食

腹減った

893 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 12:47:34 ID:xZzrnqV10

＞クローンの人は重症でも入院中は元気

俺は入院するときはいつも半死半生状態で入院するけどな
入院して1ヶ月くらいしてようやく少し元気が出てくる
大腸型なんだけど大腸型は重症になると悲惨

894 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 13:15:21 ID:lwnEf7+XO

飯の臭いだけ楽しむ。大部屋
意外とまんぞく

元気になってくると入院辛い
死にそうな間は諦めつくが

895 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 14:40:46 ID:xiwZ93LE0

俺はこのスレでも５本の指に入る軽症だったが、
今では食べるものに気をつけてるよ。

っていうかクローンって診断されてから、
常にそのことが頭から離れない。
いくら軽症と言ってもね。

去年の今頃に初入院1ヶ月、診断確定してから1年たった。
大崩れせず無事にやって来れた記念カキコ。

896 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 14:42:55 ID:npY8qkv7O

乙

これからもガンバ

897 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 15:53:15 ID:XpoQYOD50

>>893
小腸型も重症になったら悲惨だよ
大腸なくても栄養摂れるけど小腸ないと摂れなくなるからね
まあどっちも悲惨
>>895
医者に必ず再発するぞって脅かされながらも
悪化したらまたしばらく絶食すれば治るわって思ってた時期が俺にもありました( ﾟдﾟ)

898 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 16:25:33 ID:lwnEf7+XO

絶食してもさ 全然足の腫れがひかねーし
CRPさがらんし
これからどうなっていくのかな

まぁクローンにしてはすき放題食った

899 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 16:27:41 ID:lKiTg4URO

大腸型、小腸型言ってるけど今どっちかにあるだけ？
俺両方あるぞW

900 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 16:31:08 ID:ZOFCDl8/O

世間から見ればクローンってだけで十分悲惨

901 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 16:33:53 ID:QvNkeJyo0

>>888
自分はクローン病なので潰瘍性の本当のところは分かりませんし
どちらがどうとか言うのはあまり意味がないと思います。
どれだけ楽に見える病気でも本人には辛いものですし。
クローン病と言う病気を持ってる私たちがそれはよく分かると思うんですよ。
中々普通の人に理解してもらえないところとか。

ただ重症者に限って個人的に思うことですが
クローン病と潰瘍性の人では普段からの耐性が違うんじゃないかなぁとは思う事が。
潰瘍性の重症の方は私が知ってる方々の話では結構普段の症状は軽い人が多いように思った物で。
熱をあまり出したことの無い人が数年に1度の熱を出すと7度くらいでも死にそうな顔をしてたり。
そういうのと同じ感じを受けたんですが、、、失礼な話をしてたらすみません。
症状は同じくらい深刻だけどそこに感覚が加わってるんじゃないかと思った物で。

902 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 16:35:26 ID:QvNkeJyo0

>>898
医師はなんていってますか？絶食期間はどの程度で
治療はどのようなことをしてます？
症状やその治療法、絶食期間が短いとかで簡単に症状が治まらないのは少なくないですよ。

903 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 17:29:21 ID:fGTcj4Sz0

>>899
自分は最初大腸型で小腸には症状無かったんだけど手術をして大腸の大部分を切除したら小腸に症状が出始めた
手術前には発病から7〜8年間小腸に症状が無かったから、手術で大腸の悪い部分を切除すれば今後も多分安心って
ことだったんだがな、、、

うまくいかないものだ

904 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:21:36 ID:QYSMNZtQO

>>903
そうゆう人案外多いよ。
軽く済んでる人はいいなぁ。
重症度からだと、指3本に入るだろうな、俺。
何の自慢にもなりゃしないわorz

905 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:38:50 ID:sqBzdRjj0

>>888
>>882書いたの俺だけど重症は手術によって一応直った的な感じになるかどうかで決めた
重傷って言うより末期だけど…
あと軽症もクローンに比べて潰瘍は大して制限ないんじゃないっけ？
まぁ結局つらいと思うかどうかは本人だけどね

>>898
CRPは初入院時32ぐらいで入院して絶食１週ぐらいで3とかまで下がったけどそれからしばらくはなかなか下がらなかったよ
確か3週目ぐらいに1切って水みたいな粥に移行したんだけどまたCRP上がって中断、ステロイド突入かとか言われてたけどすぐ下がって再開したらそのまま安定した。
5〜6週にかけて食事が普通の病院食になっていって1月半ぐらいで退院だったよ
（ほんとはもうちょっといるべきなんだけどベット開いてないから追い出された、そのせいで食事がすごい勢いでましになっていったｗ）
足の痺れはクローン関係あるのかな？
マッサージとか軽い足の上下運動してみるといいかもね、とりあえずがんばれ

906 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:42:56 ID:lwnEf7+XO

>>902
愚痴りにマジレスありがとう

今回は完全絶食はしてないです
エレン二包 を三日 四包にして今一週間半たった
腹部症状はエレンのみにした時点で二、三日ですぐ治まった 下痢も腹痛もない
入院まえから足に紅斑出て それが悪化
家にいるとうろつくから 絶対安静 今もなお…まあ立てないくらい痛い訳だが
CRPはずっと18〜11を行ったりきたり
なんだか絶食よりつらい 足からと思われる発熱もあり
でこないだの金曜日に皮膚科で生検をとった
主治医は安静で治らないならステロイドを考えてたみたいだが皮膚科医は結果でるまでステは見送れとの指示
で結果は二週間くらいで出るってｗ
それまで入院か自宅療養かはわからないが
通学(以前に外に出る行為)許可が降りない
このままでは試験も全滅だし とても医者に不信感を抱かずにはいられなかた
長すぎゴメン
入院でこれほど泣いたのは初めてだ 辛い

907 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:58:04 ID:QvNkeJyo0

>>906
全て自分の責任において治療を据え置きにした場合のリスクを覚悟なら
通学はできますよ。
退院すればいいんです。入院は医師や病院側の都合がありますが
退院は自分の都合で極端に言えばできますから。
もちろん医師も病院側も治療が終わってない、なんらかの病状が在る間に
退院の許可を出すことは渋りますし、最初は断ると思いますが
退院するか否かは患者次第です。

自分も以前、そうやって退院したことがあります。
もちろん勧めることはしません。ちゃんと医師や看護師の指導の下
治療して良くなってからが当然の流れですから。
ですが自分の人生は自分にしか判断できません。
医師や看護師は病気を治すことはできても患者の人生を治すことはほぼ無理です。
その選択は自分がするんです。

どういう試験で、いつあってなのかとかは分かりませんが自分が全てのリスクを承知の上で
それに責任を負うのであれば退院することを医師に告げ
退院をすればいいと思います。

ただしちゃんと話はしてくださいね。
ちゃんとリスクをしっかり説明してもらってください。

そして病気上のそれらの判断はどんな小さいことでも自分の人生を左右する
大きな物だと思ってください。本当に後悔することになりますから。

余計なプレッシャーをかけてしまって申し訳ないですが
ゆっくり制限時間いっぱい考えてください。

908 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:58:12 ID:sqBzdRjj0

18〜11ってきつそうだなー
頑張れ

909 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:59:01 ID:gVmWO3W+O

クローンでも小腸炎症型はキツいよ
何しろエレンすらまったく栄養吸収できないから体重は減ってガリガリで全身真っ青、貧血でフラフラで腹痛、下痢、下血、肛門痛、発熱。
極めつけに穿孔、腸閉塞、濃瘍で手術。
一時期、死体や霊が歩いてると言われた。

910 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:59:54 ID:QvNkeJyo0

>>906
すみません、>>907ですが1つ書き忘れました。
退院した件ですが、その後体調は悪化の一途でした。
私の場合はクローン病の症状でその足のことなど別の症状はありませんでしたが。

911 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 19:22:09 ID:u6/Eh257O

>>906
体調やばそうだね。
精神的ダメージでさらに悪化してんのかな。
泣いてもいいけどはい上がれよ。
人生は一回しかないが目標まで行く道は一つじゃない。
この際留年という選択肢はないの？

912 ：895：2009/06/15(月) 19:31:44 ID:wp5Eje+y0

>>897
うわぁぁーーーーーーーーー
怖いこといわないでくれよぅ・・・

でも、一番ひどかったのは7年位前なんだよな
その時は下血は無かったけど、吐くことが年に何回かあった
で、診断されたのは最近

俺も小腸型らしい
で、エレンを一日4パックでも全く体重変化無かった
今はエレンなｈしになったけど、栄養吸収できてるのかな・・・

913 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 20:39:13 ID:ZOFCDl8/O

自覚がないなら栄養吸収はできてるんじゃね。
一定まで悪化すれば自分でもフォローできないぐらいの自覚症状が出てくると思う。

914 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:06:52 ID:f9KVU2ZuO

CRPあと1下がれば飯だ

腹減った

次の採血は水曜日

しかし空腹からのストレスで

CRP上がりそうだ

CRP下がる方法、ストレス感じなくなる方法

ある？

915 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:07:19 ID:SkE3G+eb0

そうなる前にレミケ使った方がいいんじゃ？
特疾持ってるなら主治医にレミケ使わせてくれって相談してみれば？
学生時代は一度しかないんだし、レミケ避ける理由は無いと思うが。

916 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:11:42 ID:+7vUiCpp0

>>868
先月試験かー。足きりの結果が届かないってことは
短答式だな。
シュウカツと天秤にかけるってことは、
公認会計士かな？

ここからは会計士という前提で話すが、
知り合いに会計士いるけど（ほぼみんな3、4年で受かってる）、
今は早慶レベルなら誰でもなれるから
病気考えたら普通に就職したほうがいいと思うぜ。

四半期やら内部統制やらで、忙しいときは死ぬからな。
その点一般企業なら職種選べば、コンスタントに忙しくできるからな

ま、親が会計事務所やってらなら別だが。
それなら大学院いって税理士一部免除だが

917 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:21:10 ID:+7vUiCpp0

>>今は早慶レベルなら誰でもなれるから
病気考えたら普通に就職したほうがいい

の補足すると
昔は資格自体に希少価値があったが
今は弁護士と同様に淘汰の時代だから、
クローンで頑張って資格とっても
その後の激務を考えるとそんな割りに合わない。
昔は弁護士、会計士ってだけで
ある程度は将来安泰って感じだったがな

918 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:53:15 ID:lwnEf7+XO

>>906ですがたくさんレスありがとう

>>905
痺れとかじゃなく紅斑で足全体に広がって真っ赤にはれて 歩けない
温度が異常(足だけ熱すぎ)
>>907
それは親もゆるさんと思うし、あまり気が進まない
そういうことは自分で保険証作れるようになってからにしたい
退院したとこでこんなあし使い物にならんし…
いたみどめもあまりきかない

>>安価わからん
ありがとう
精神的にもかなりやばい
でも…なんか聞いてもらえてちょっと落ち着いた…
うちの大学留年 なくて 単位ゼロでも引き上げられて
で再履…となり五回生…以下略 となるシステム
先生も病欠だから何とか単位くれようと必死なんだが…
最低限な試験は受けないと…

なんか落ち着いた…みなホントありがとうありがとう

919 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 21:58:28 ID:HbOkAEmZ0

最近お腹にガスが溜まるようになったので、改善したいと考えてるのだけど
お勧めな乳酸菌なり、サプリメントってありますか？
病院からはビオスリーを貰ってるけど、効果はあまりなし。市販のもので
試したのはヨーグルト、ラブレ、強力わかもと、ですがどれも大きな効果
がありませんでした。狭窄等の病変は問題無く、抗生剤とかの菌を殺す
薬を使うとガスが溜まらないので、腸内環境が悪いと思うのだけど、
皆さんが使ってる乳酸菌なり、サプリメントあったら教えてください。

920 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 22:39:45 ID:dPRSZvWK0

>919

いいサプリは知らないけど
とりあえずガスコンもらって強制排除したら？
飲みはじめは結構効いても、常用すると効果が落ちる印象はあるけど

それでだめなら、ガスコンと大建中湯の合わせ技とか
上のレスでちらっと出てたヤクルト４００とか
そんなもんじゃないかな

921 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 22:45:24 ID:HbOkAEmZ0

>>920
どうもです。すいません大建中湯は以前使ってたのですが、全く効果なかったので忘れてました。
ガスコンは短期的に使用するなら良いと思うのですが、長期的には心配なのでやはり身体に優しい
ものを探したいです。ヤクルト４００ですか、早速試してみます。

922 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 22:56:29 ID:SD6EzGia0

>>921
＞大建中湯は以前使ってたのですが

自分も過去処方された時効かなかったんですが、
今の主治医が漢方好きでもらってます。
効かなかったと言ったら量が少なかったんじゃないかとの話で、

今３包×３／日(１日９包)に増量。
飲んだら前よりは効いてる様子。量が問題なのか・・・。

飲むのはちょっと気合居りますが(山椒がきついですね；)、自分はそんな感じです。
参考になれば。

923 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 23:56:20 ID:0k8790AI0

看護婦がみんなマスクしててツマラン

924 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 01:10:18 ID:w21JsMru0

>>916
おまいはドコの早慶学生さんなんだｗ
一般企業ならコンスタントに職種選べば適度に忙しいとか
就職活動や社会人の経験がある人間の台詞とは、あまり思えないなｗ
どんな仕事をするにせよ、この病気は足枷になる。
ただ病気の中でも何かに向けて一生懸命頑張るということは、良いことだと思うけどな。
この病気とうまくやるなら、大手企業や公務員になることが有利だとは思う。
もっとも、その会社や自治体の忙しさなんていうのは、入ってみなければ分からないし、配属先によっても大分違う。
試しに一般企業に就職したお友達に聞いてみれば分かると思うよ。

925 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 01:11:24 ID:hv2pDb5D0

>>921
対処療法ではなく、根本的に腸内環境を改善するという方向ならば
腸内善玉菌を摂取し（ヤクルト等）増やす（オリゴ糖等）のが
一番それっぽいのかな。　多少時間は掛かるものだと思うので、長期で見て下さい。

自分の場合は、ヤクルト飲んでからエレンタール（フレーバーの代わりにオリゴ糖入り）を
飲んでみています。　クローン病が治った！なんてことはないしｗ
効果の程度は不明だけれども、体調は悪化せず過ごしてるから続けようかなと。

926 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 01:24:39 ID:PjY22BiV0

>>917
既卒で８月の論文狙ってるんですがやはり割に合わない（一般的な就職の方が良い）と思いますか？
868とは別の人です。

927 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 04:11:02 ID:+7RA2Y7lO

俺も足がむくんで痛い栄養状態が悪いとなるよ
特に足指が熱い

928 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 05:06:05 ID:pflkd+0DO

エレン四包処方だけど二つしかのんでないや
今日から本気出す
でも入院中てうごかねーし二つで十分元気

929 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 07:22:56 ID:+UcD2XAOP

クローン病のヤツってニートとかフリーターしかいないって本当？

930 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 07:36:42 ID:/Xx7ipqCO

テスト

931 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 07:38:10 ID:/Xx7ipqCO

>>929
クローン病ですが、電車の運転士しておりますが何か？

932 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 07:48:23 ID:6go1uPlGO

はいはいそうそう

いないいない

933 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 08:06:56 ID:+UcD2XAOP

フルタイムで働いてるヤツは偉いな
ウチのゴミとはエラい違いだ

934 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 08:45:12 ID:ZoEGHPsQO

ゴミって何だ

935 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 08:51:03 ID:hi8uL9CI0

フルタイムだ

936 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 09:34:13 ID:BUesi8xA0

>>923
みんな美人に見えていいじゃないかｗ

937 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 09:41:58 ID:x95txQoG0

マスク美人の法則。
歯科医院に行くと皆それで美人さんに見える例のマジックですね！

938 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:02:40 ID:oMicKPVj0

>>929
クローンができる病気だから、仕事はクローンの方がやってるよ

>>933
自分のことをゴミとか言わない

939 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:20:14 ID:m8YFXPV80

同じかかってる病院にバスの運ちゃんしてる人とかいるからね。
みんながみんな事務職とか公務員的な仕事に就けるのは少数だろうから。
大半はキツい仕事してる人が多いだろうよ。

一番最低は、たいした能力・学歴がないのに
フリーターには なりたくないのでバイトでは働かない。
デスクワーク以外はやりたくない。 肉体労働は絶対にやらない。
とかいって、結局何もせず、職歴の空白がありすぎて、社会的に
殺されてしまうというのがね。

働けないという人！と言い切る人も、意外と働けるんだけど、仕事に
もう付けない・・・という人のほうが多いわ。

940 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:25:51 ID:oMicKPVj0

>>939
空白があっても意外と正社員でも就職できるもんだぞ

941 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:39:13 ID:/F0Tj2hnO

父親が突然やってきて机をバンバン叩きながらパソコンの電磁波の害について語気荒く語りだした
電線の下に家を建てないのも昨今精子が減ってるのも俺のクローン病も電磁波が原因らしい
発症した頃毎日のようにパソコン使ってたからそれが原因なんだ、原因と思われることはこれ以上しないのが当たり前だ、お前は治す気が無いのか、本当にお前はバカだと叫び続けた
クローン病はこういう病気で…と言ったらネットの情報なんか半分以上嘘だ、俺は知ってると一蹴
目が血走ってて殺気まで感じたので医者に後日説明してもらいに行くまでパソコンを使わない約束を結ばざるを得なかった

俺はストレスがマッハだよ父さん

942 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:48:02 ID:Ri8+xHSq0

博士の異常な愛情のリッパー将軍みたいなお父さんでつね。

943 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 10:55:57 ID:aHfnruKW0

父さんは怒りが有頂天か。

高圧電線はよく言われるけど、家電レベルのPCでそれはないわな。
そんなんじゃ、医者の説明も信じない可能性が高そうできついな。

944 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 11:15:29 ID:oMicKPVj0

パソコンで仕事してるやつは全員クローン病になるな

945 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 11:30:52 ID:pflkd+0DO

早く退院してえな…
今日家族呼び出しで説明あるらしい
延びるか 退院か
辛いや…
今回は重症じゃないから余計

946 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 11:59:05 ID:soPDBwPl0

>>939

それ俺だわ
かたじけない…

947 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 12:04:22 ID:+nIxumoc0

>>939のどこに礼を言ってるのか分からん。

948 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 12:07:59 ID:LOc/eYX/O

病気に無知なクセに精神論振りかざし、自分の煙草害はスルーなクソ親父。死ね！

949 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 12:16:18 ID:ZoEGHPsQO

自分の子供がクローンだって認めたくないんだろうな。

950 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 12:47:18 ID:9NSGFTWxO

うちと似ててワラタ。
俺はネット(無線)をつないでから発病したからネットするなって親父に怒られたわ。

951 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 12:51:01 ID:jy0dl+Wj0

うっほほほｗｗｗ

952 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 13:07:27 ID:uTh4dWNT0

ここ一年、クローン病が落ち着いてるもんでドーナツとかケーキ
他にもクリームものも結構食べてるんだけど、こんな生活を毎日してたらまたすぐ悪くなるかな？

953 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 13:59:58 ID:/1/GbRPnO

>>952
それなんて俺？

去年の１２月に手術で悪いとこ取って今年１月に退院。
その後腹痛全くなかったからほぼ毎日そういうの食べてて早５ヶ月、新たに腸閉塞ができて腹痛の日々になりました。
それでも食べてるけどね、１０年後が楽しみだな。

954 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 14:03:18 ID:r9LTs+oz0

絶食中にアゴが弱まっていく感じがあるけどなんかやってる？

955 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 14:03:22 ID:lQfgaGjdO

>>952
無類の甘いもの好き乙。
ドーナツなんていつ以来食べてないか忘れたよ。

956 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 14:09:01 ID:pflkd+0DO

退院後 ドーナツ食いつき シェーキにナゲットまでくった
正解には近所の食い物家はしごした
ニ週間もたたないうちに再入院してる俺ガイル
一時の食欲のために何回絶食してんだよ…ナサケナス

957 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 14:09:22 ID:hecAnd7i0

食うなら和菓子食えよ

958 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 14:49:08 ID:ZoEGHPsQO

和菓子って比較的食っても大丈夫なのか？

959 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 15:04:21 ID:uTh4dWNT0

サンキュー、レミケード８週毎にやってるけどやっぱ再燃するもんやね…
また段々と気をつけていくよ。急にはやめられなくなってるだろうし

960 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 15:43:45 ID:oMicKPVj0

>>958
和菓子にもよるけど、洋菓子みたいに油ギトギトではないだろ

961 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 15:45:59 ID:oMicKPVj0

俺はお菓子よりラーメン食いたい。

板チョコなんか、１枚で２０g以上の脂質があるんだよな。ラーメンもびっくりだ。

962 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 15:50:33 ID:lQfgaGjdO

俺はこってりより、あっさりしたラーメンが食べたいな。
しかし、食べ物の話しになるとネタはつきないな(笑)

963 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 16:59:10 ID:BUesi8xA0

俺は炊きたてごはんにのりたまかけて食いたい

964 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:01:57 ID:hi8uL9CI0

ヤマザキのみたらし団子なら毎日食べてる。
比較的安心だ。

965 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:02:44 ID:/1/GbRPnO

瀬戸風味かけてもおいしいよね

966 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:17:29 ID:+UcD2XAOP

ちゃんと働いてるヤツは良いけど、
この病気に甘えてバイトで生きていこうとしてるクズは早く死ねば良いと思う

967 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:30:41 ID:bqmCGCeqO

俺達はな
病気が仕事みたいなもんなんだよ！
覚えとけ、カス！

968 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:35:13 ID:SgWkeqPl0

何マジレスしてんの？
この程度の煽りもスルーできんのけ。

ID:+UcD2XAOPにレスした3人はちょっと反省しる

969 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:36:17 ID:SgWkeqPl0

3人じゃなかったwスマン

970 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 17:43:28 ID:pflkd+0DO

入院してて今後の見通しについて、家族呼び出して
約束の時間から３０分遅れて あと２時間まってくれ
とか大学病院じゃなくてもありえる？
急患とかならしかたないのか
ただよびだされて来てくれた母ちゃん体不自由なのに
見てて辛い
どうしていいかわからない
主治医いるんだが入院してからほとんど見ないし
検査も治療方針もなんもわからなくて不安

971 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:17:43 ID:lQfgaGjdO

>>970
いい加減な治療方針や時々しか患者の所に来ない主治医じゃ不安だろ？
内科医なのかい？
患者自身がそれで良しとしてるなら、いいけどさ。
1日一回ぐらい自分の状態を診に来てくれる医者のほうがいいよな？

972 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:29:31 ID:pflkd+0DO

>>971
代理の先生(見習い)みたいなんがいて それが二回くらい見に来る
でもその先生は何も決定力持ってないし
不安だよ…
でも病院変わればいいってもんでもないだろ
クローン見つけて治療してくれた(俺のわかりにくくて、たらい回しされた)
下手に転院も怖い もっと放置プレイな先生かもしれないし
医療技術下かもしれない…
皆でかい病院かかってるの？やっぱり

973 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:34:47 ID:4qWbBh1m0

母親に迷惑かけたくないなら退院後に無茶食いなんてするなよ…

974 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:36:15 ID:4qWbBh1m0

不安なら多少遠くても近辺にクローンで有名な病院あるだろ、そこ行くしかない
俺は片道1時間半かけて神奈川から社保中に通ってる

975 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:45:25 ID:lQfgaGjdO

>>972
その代理の先生に自分で思ってることを主治医に伝えてくれと言ったか？
もし伝わらないようなら、看護師に言えば必ず伝えておいてくれるぞ。
俺はちなみに600床ぐらいの総合病院にかかってるよ。

976 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:56:23 ID:OZ8j0Qvr0

★クローン病の人集まれ★Part83
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1245145851/

次スレです。

977 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:58:50 ID:sF1ABW/9O

>>972
行動しろ。
お母さん可哀相なら看護婦捕まえて今の状況聞け。
そしてこちらの状況伝えろ。
　
今辛くて気力ないのはわかるが
お前グジグジしてても何も変わんないぞ
自分で行動できることしないと
どこ転院しても同じだぞ。
　
この病気は、個人差あるから受け身だけじゃだめなんだ。
してくれない・してもらえないじゃなくて
動け。

978 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:00:02 ID:sF1ABW/9O

>>976
thx&乙

979 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:21:13 ID:7iBT704KO

食ってる奴ら食事制限してエレンも飲めよ
まったく無症状レベルで微妙に悪化してそこへ食事がダメージそして完全再燃。
と言うかカンカイでも常に微細な炎症はあるような気がするから変なもの食うとすぐ火が点く。

980 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:44:00 ID:dKuC8aV20

俺まだ長期入院した事ないんだけど、
将来もし入院したらＰＳＰのやりこみゲーを一つやり尽くす予定。

不謹慎だが、今から楽しみ。

981 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:44:18 ID:m8YFXPV80

手術の説明・手術日以外は　親族よべとは言われんな。
自分で話聞いて終わり。

で、今父ちゃんのお見舞いしてきた。
主治医から、今月いっぱい。来月頭は厳しいと言われたよ。
あー、いい歳なのに、父親にちゃんとしたとこ見せることが出来なかったよ。

982 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:44:20 ID:6aMuDNYj0

いつも赤福を1箱食べてる俺がきましたよっとｗｗ

983 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:55:32 ID:NJtswurOi

>>970
緊急の患者とか手術が入ったんじゃない？
俺もよくあったよ、そういう事

984 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:23:53 ID:+UcD2XAOP

便所汚したら掃除しろや、カス
テメーが入ったあとは、クソだらけできたねーんだよ
死ね

985 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:25:55 ID:1LTLBSeo0

トイレしたい奴いるか？

986 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:26:30 ID:YNOhXpQ50

>>980
俺も今後の入院のために万全の準備したわ
でもPCないと退屈で死ぬから入院できんｗｗ

987 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:47:08 ID:oMicKPVj0

>>984
スレ汚したら掃除しろや、カス

988 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:49:03 ID:NrpiKBml0

>>986

ノートPC（ワンセグ付き）、携帯電話、携帯ゲーム、好きなDVD
本が好きならそれも入れたセット

これだけ揃えれば、食えない事以外は
悠々自適の入院生活じゃないか

そこいらの健常者より
よっぽど贅沢な時間が楽しめる

989 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 20:56:21 ID:+UcD2XAOP

浮き上がりそうな勢いでクソすんな
そこら中に飛び散ってんだ、カス
死ね

990 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 21:01:05 ID:1LTLBSeo0

あー、聞こえるか？

991 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 21:04:50 ID:YNOhXpQ50

>>988
ノーパソだとスペック要求するPCゲーできないからね
デスクトップ持ってきたいけど電源的に無理だろうなぁ
コンセントも穴1つしか使えないし
まぁ入院中にインターネット見れるだけでも十分だろうけどさ

992 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:00:14 ID:c43X4nCY0

>>941
オヤジ、統合失調症だろ。殺してしまえ。殺せ殺せ。
殺せええええええええええええええええええええええええええええええええ

993 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:02:19 ID:YNOhXpQ50

お前もなｗｗｗ
そういうことすると通報されるぞ

994 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:14:07 ID:1LTLBSeo0

PCないと退屈で死ぬからな

995 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:16:36 ID:+UcD2XAOP

いいから便所掃除してこい

996 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:36:42 ID:1LTLBSeo0

分かったよ
めんどいけどな

997 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:41:44 ID:1LTLBSeo0

一人芝居はやめろ
友達いない俺

998 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:45:15 ID:AWVAXzD4O

クローンでもいい。ロックスターになりたい。

999 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:45:33 ID:oMicKPVj0

１０００なら

1000 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 22:53:31 ID:jy0dl+Wj0

>>1000なら俺は

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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