★クローン病の人集まれ★Part84

1 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:26:15 ID:fSA0yAIM0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part83
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1245145851/

2 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:26:39 ID:fSA0yAIM0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:26:53 ID:fSA0yAIM0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:27:04 ID:fSA0yAIM0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:27:17 ID:fSA0yAIM0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

6 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:27:37 ID:fSA0yAIM0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

7 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:27:50 ID:fSA0yAIM0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 20:28:36 ID:fSA0yAIM0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。



★>>5と>>6は順番が逆です。。。次スレ立てるときは気をつけてください。
前スレのまま行ってしまいました。。。
自分も気づかずそのままやってしまいました。すみません。

9 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 21:53:13 ID:Ur+25UCbO

開腹手術後、腹の表面に腸が癒着したら引っ張られるようにいたいですか
術後１ヶ月弱ですが、まだトイレでも、走ったりしても癒着してるのか腹に響きます。
手術直後から先生には伝えてましたが、だんだん慣れるよってことでした
でもまったく慣れません運動するのもつらいし
こんな症状あった方いませんか？

10 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 22:00:38 ID:GYUaHMcf0

>>9
すみません、まだ前スレが終わってないので終わるまで今しばらくお待ち願えませんか。
それと、前スレが終わるなりしたらですが

＞開腹手術後、腹の表面に腸が癒着したら引っ張られるようにいたいですか
状況がちょっとよく分からないので、どういう手術をして、どういう経過なのか
＞腹の表面に腸がの辺りも、もう少し詳しく書いて頂いた方が住人の方も分かるかと思います。
すみませんが、よろしくお願いします。

11 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 22:01:25 ID:GYUaHMcf0

>>9
連投ですみません、>>9を前スレに一応転載しときますね。

12 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 22:22:15 ID:aamtIWf40

発病前に入ってた生命保険がもうじき切れる。
更新は無理だ、と言われ諦めるしかないかなー。
術歴ありのクローン病でも入れる都合の良い保険ないですか？

13 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 22:54:30 ID:KWq4Del50

三井生命のクローン患者のための保険があるじゃん
過去3ヶ月だか半年に手術がなければOKなんだろ

14 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 23:03:21 ID:aamtIWf40

三井生命の、実際入れた人いるの？

15 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 23:05:24 ID:oJ40r3Gw0

断食　道場　西式　甲田光雄　クローン病　根治

16 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 09:03:56 ID:wpJvjdNc0

>>12
アリコなら入れそうな気がするな
払われる気はしないけどｗ

17 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 10:12:23 ID:wnBaivXG0

COOPのV1000クローンなってから入ったんだけど、
契約書みてなかったんだけど支払われる？

18 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 12:40:27 ID:Apw4gwPr0

>>12
・・・そうか・・・、更新を断られることがあるのか・・・
俺も発病前から入ってる生命保険があって重宝してるけど
そのうち断られるかもな・・・、すでに入院+手術で払ってる金額より貰ってる金額のほうが多そうだし・・・

19 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 13:07:52 ID:ScsAnV+H0

終身とかならいいんじゃない。満期とか設定されてると、それ以降の継続は
無理だと思うけど。

20 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 13:23:12 ID:GOTOC5uqO

手術を受けた人はレミケやってない人？

21 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 13:55:00 ID:kHoYU+Gf0

病弱は保険入れないことが多いから、その分貯金しとこうぜ。

クローンに罹って以降の契約でクローンで保険が下りればいいが
（入院特約で儲ける）なかなか難しいからな。

生命保険ってほぼ保険会社が儲かる仕組になっているから。

他の国に比べるの日本人の異常に保険好きといわれてるけど、
入らない分その分貯金だな。。

家族持ちで60未満で死ぬことになったらとか思う人もいるだろうけど
なかなか死なないからねぇ・・。人間。。

22 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:05:17 ID:kHoYU+Gf0

手術　七回したけど　レミしてるよ。

23 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:07:08 ID:k9c3fatW0

>>9
前スレ終わりました。一応前スレに転載もしたんですが
前スレではレスはついてませんでした。

>>10で書いた通りたぶんちょっと状況が分からないところがあると思うので
補完して貰えたら誰かレスをくれるかもしれません。
自分ももしかしたら何かかけるかもしれませんし。

24 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:15:39 ID:Apw4gwPr0

先生に相談しなさい。それが一番
ここで推測で物言われるよりもいいだろ

25 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:18:35 ID:dwXL7bkZO

入院中の大学病院エレンのボトルタイプを処方してくれない
ボトルタイプじゃないと面倒でしょうがないよ
クローンの人はみんな困ってるのに嫌な大学病院だと思った。

26 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:53:17 ID:ScsAnV+H0

>>25
俺のところもエレンのボトルなんて処方してくれないよ。
エコでいいじゃないか？何が不満なんだ。

27 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 14:59:41 ID:JZ/JfkSW0

>>25
処方の時点では、袋かボトルかなんて決まってないよ。

薬局でボトルにしてくれって言ってみ。

28 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:05:30 ID:NO0veJrm0

ボトルタイプを使ったことがないからよく分かりませんが
自分のところは入院中のエレンは看護師がしてくれます。
とある大学病院です。

作るのは仕事だからと手出せないです。
変える時に容器を洗うのはできるだけ自分でしてましたけど。

29 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:14:15 ID:ScsAnV+H0

>>28
看護師が作ってくれるっていい病院だな。かかりつけの病院では自分で作って
自分で容器等は洗うよ。看護師も他に仕事いっぱいあるからね〜

30 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:30:57 ID:iH1xo/3h0

看護師のマン汁で作るエレンタール…从ﾘ*;ﾟ;ё;ﾟ;)ｷﾓｰ

31 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:33:33 ID:GOTOC5uqO

うちの病院もエレン作成、鼻チューパック等の洗浄は全て患者の仕事。
エレン作ってくれるなんて親切な病院だね。

32 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:43:17 ID:Uhd7DVeeO

エレンはボトルタイプのが楽そうだけど家で飲むぶんにはゴミが増えるし持って帰るとかかさばって荷物の量半端ないからいつも袋のやつもらってるや
どうせ家以外で飲まないし。

33 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:53:52 ID:ScsAnV+H0

>>32
外出中に飲むには便利だろうけど、あの容器は1個ぐらいあればあとはゴミが
かさばるだけだからな。と言っても外では飲んでないな俺も。

34 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:57:07 ID:YXmf7VlJ0

俺のところも、エレン作成＆鼻注セットの管理はすべて患者です。
まぁ、入院中ってやることないから、別にいいっちゃいいんですが。

今日も会議中に腹鳴りまくったなー。
空腹による腹鳴りだと笑って誤魔化せるんだが、「ゴキュ、ゴキュ、ゴボボボ…」ってな
腹の中にエイリアンでも飼ってるのかっていう鳴り方だから、周りが引いていたw
あー、恥ずかしい…。

35 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 15:59:26 ID:H76Gg5uX0

>>34
そこで腹を押さえながら「また俺の邪気腹が・・・」とか言うとグッド

36 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 16:15:58 ID:67NqVFc/0

>>34

私もよく鳴ります。結構大きい音だから恥ずかしいですよね
これって何の音なんですかね？

37 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 16:17:29 ID:iH1xo/3h0

生きている証だよ

38 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 16:19:02 ID:GOTOC5uqO

>>35

そのｺﾋﾟﾍﾟ懐かしｽWWW
かなり笑った記憶がある

39 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 17:35:29 ID:ojt9OrclO

入院イエーイ

40 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 18:07:10 ID:a1r8Fwu90

狭窄で腹の音がギュルギュルなると腹減ったと勘違いされるよね

体動かさないとエレンあんまり旨くないねえ
病院だと食事も出るからただでさえお腹いっぱいだし

41 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 19:09:15 ID:ojt9OrclO

いきなり腹痛来て入院だぜイエーイ

42 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 19:10:23 ID:ojt9OrclO

あれ？二回書き込んでる
ごめんなさい

43 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 20:01:30 ID:iH1xo/3h0

まぁ、許してやんよ。

44 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 20:11:47 ID:VYMC/+St0

何度もトライはしたけど、エレンはやっぱり飲めない派ですw
鼻チューのラクでええわ

>>16
>>17
保険給付金下りない、ってことはあるのかなー、やっぱり。
入るのに高額な診断書書いてもらってまで入って、
結局入院給付金とか下りないなら、バカらしいな。

45 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 20:21:07 ID:j1Jj/fT60

レミケやってから胃の痛みがなくなってたけど、また最近胃が痛くなって
きた。もうレミケも効かなくなってきたっぽいな。

46 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 20:24:07 ID:b2gYnh5S0

>>45
つガスター

47 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 21:57:04 ID:+8Oj5BZl0

保険関連。

外国の保険会社のだと探せばあると思うぞ
日本のとちがってセットになってなくて自分で選べるタイプだから保険料も安めだし

48 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 22:13:57 ID:GOTOC5uqO

短パンってなんなの？

49 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:09:49 ID:Uhd7DVeeO

>>48
サーバーが重い時のエラーじゃなかったけ？
携帯から2ちゃん見るのはPCから2ちゃん見るよりサーバーに負担がかかるらしくて重い時は携帯ユーザーは見れなくなるとかだったと思う
短パンまんがでたらスレは見れないけど書き込みはできるから短パンうざいって書き込みだけ残すやつも多い
名古屋はええで〜ってのも確か同じような意味
携帯からでも専用ブラウザとか使えば見れるみたいだけどね
違ってたらごめん

50 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:15:52 ID:ui/UEMwS0

特定疾患申請の診断書って金取られるの？
うちのとこ去年取られなかったけど

51 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:16:27 ID:bmSn91nJ0

俺が行ってるところは取られる。

52 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:38:35 ID:Apw4gwPr0

特定疾患とか関係なしに診断書って書いてもらうのは金取られるんじゃないの？

53 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:58:00 ID:fi9S1FtZO

特定疾患のとかはお金とられたけど、他で必要だった診療情報提供書はお金とらなかった。
紹介状みたいなもんか。

54 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 03:34:11 ID:RG/ill8j0

痔ろう癌になった方いますか？

55 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 05:27:02 ID:gMttfoA60

また今年も診断書で6300円取られるのか

56 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 05:32:19 ID:fu7zks0NO

>>55
べらぼうに高いなぁ！
自分は2100円でした。
大学病院でしょ？

57 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 07:09:26 ID:eKo0KoA+0

俺んとこは4200円
診断書は現金払いで俺金持ってなくて次回診察時払いにしてもらって恥ずかしかった(*´∀｀*)

58 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:07:36 ID:yRRLqQDL0

近くの普通の病院　0円
今の大学病院　2100円
調子のっていった金持ち病院　4500円

59 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:21:25 ID:XFwNZIl20

おれが2年前までかかっていた病院　2100円
2年前から罹っている大学病院　2年前までは　無料
2年前から　5250円。　その地域の病院と値段を統一したからだそうです。

タケー。

で、今年は特疾と障害年金の切り替えでで2通で　10500円。
特疾は更新されるだろうけど、年金はこのご時世、別に動けない病気というわけでも
無いしレミを初めて意外と調子もいい（体重も12キロ太った）
通らなかったらどうしよ・・。生活で当てにしてるので。。

60 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:48:32 ID:OuwuqrLJO

つい３週間ほど前にクローンと診断されたがまだ受け入れられないぜ…orz悟りを開くにはあとどれくらいかかるんだろうか

61 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:48:39 ID:gRbz9AEp0

>>59
在宅IVHやってれば通るだろ？

62 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 09:04:27 ID:XFwNZIl20

今は　手術して調子が良くて　鼻注なんですよね。。
新しい病院に変わってIVHはしてない。

手帳は1級のまま。こちらは再審査無しになっているので。
年金の書類には手帳の級を書く欄は無いしね。。

63 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 09:15:52 ID:pYCLlUIbO

特定疾患申請ってしたら何か得があるんですか？

初心者なんでわかりません。

64 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 09:27:39 ID:gRbz9AEp0

>>62
IVHから鼻注になって調子よくなった人か？悪いがわからん。
俺は毎度おなじみの在宅IVHを24時間フルにやってる人なんで。
慢性腎不全になってるしね。さて身体がいつまでもつかだな。

あとこの病気を受け入れるのには4〜5年かかるよ。病気になったばかりの人は
いろいろ悩むと思うよ。誰だって最初はorzになるさと病歴21年の俺が言ってみる。

65 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 09:28:55 ID:XFwNZIl20

クローン病で罹った場合、医療費が割引になるだけだ。

ちゃんと医療費を払いたい、そんな補助受けたくないと
おもっているなら　手続きしなくてもよい。

この手続きをしなくても高額医療のもどりはちゃんと受けられるから。

66 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 09:36:10 ID:0nSFJtjq0

>>63
医療費に補助が出るんでとても助かるよ
薬代は基本無料で
通院費や入院費は所得によって違うけど
たとえば通院費の月の上限が7000円の人の場合
自腹だと10万円ぐらいするレミケードをやったとしても
7000円払うだけでよくなる

補助が出るのは特定疾患の申請をした日からの自治体が多いから
クローンと確定したらすぐに申請した方が良いよ

そのほかに自治体によっては難病患者にお見舞金が出るところもあります

67 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 10:25:15 ID:hD4AeK7h0

>>63

特定疾患の受給無しでエレンタールを処方されれば分かるよ

68 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 10:41:11 ID:2S14LQ0U0

>>63
損得で言うとちょっと御幣もありますが、皆さんが仰っているように医療費の補助を受けられること。
基本この病気は一生つきあっていく病気で栄養剤は今のところ多かれ少なかれ必要ですから
お金にかなり余裕のある人でなければありがたいと思います。

それとこれも人によりますが、特定疾患受給者証は自分の病気の証明にも一応使えます。
身分証明ではないので使う場所は限られると思いますが、障害者手帳を持っていない人は
1つの証明書にはなります。
自分の経験で言うと資格試験(学校の試験も)での障害者対応について使いました。
寛解期に入ってる方は必要ないと思いますが、私は入ったことがなくずっと症状をひきずっているので
試験会場でも頻繁にトイレに通うことで他人の迷惑になるのでなるべく少人数でドアの近くの席。
教室はできるだけ1階でトイレの近くなどと配慮する制度がある試験や学校でかけあう場合に
難病だと言うことは1つの説得材料にはなります。
私は今ストマになっているので余計気になるので障害者手帳と2つ提示してお願いしてます。
全ての人に当てはまるわけではありませんが、参考になれば。

69 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 10:41:58 ID:b/24NDAw0

オレ、診察初回で「たぶんクローンだから、今日からエレンタールしてください」と処方されて、
会計で８万円くらい取られて驚いた。

さらに、薬局でダンボール２つ分のエレンタールを出されて、
どうやって持って帰ればいいのか途方にくれたことがある。

70 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 10:57:18 ID:0EC9yVsDQ

特疾手帳がなかったらどうなるのかと思って、
一度自分が飲んでる量の薬価を調べてみたら、
月8万円ほどだった。
その他にも鼻注セットもあるし、レミケもあるし、
特疾手帳がなかったらやっていけん。

71 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:01:48 ID:gRbz9AEp0

まぁ俺は重度障害でいったん支払い、戻ってくるがね。
一時的に支払うとしても何万円は痛いな

72 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:21:08 ID:PIcIMhwL0

障害者手帳うらやましい
就職できるかもしれないじゃん
このままじゃ死ぬしかないや

73 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:30:44 ID:fLzYqb1CO

入院って退屈だなぁ…
勉強してりゃあいいやと思ったら利き腕に点滴されて落ち着かねぇ

74 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:36:29 ID:XFwNZIl20

障害者手帳もってても　無職はいっぱいいるよ。
学生卒業時の丁度もっていたりしたら、就職に
役に立つこともあるだろうけど。

いい歳して取っても、健康な人と一緒で
それなりの職歴がないと難しい。
その代わり、職歴・スキルがあれば結構あるみたいだが。

75 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:37:20 ID:KKU+DSof0

鼻からED療法を半年ぐらいやれば誰でも貰えるはずじゃないのか？
つか他人の手帳の等級を羨むようにるとか本格的に人間終わった感がするよなｗ

76 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:40:13 ID:XFwNZIl20

ま、それも何回もでてるけど、　鼻注だけでは貰えないことになってる。
栄養状態・血液状態等の基準があるから。
でも、こういう書き込みをすると　鼻注だけでも貰えたよという人が出てくる。

自治体の基準等がそれぞれ違うから　一概には言えん。

77 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 11:41:41 ID:XFwNZIl20

手帳基準では　残存小腸75�p未満が1級だけど
1mぐらいあるのに、1級できた。

たぶん3級ぐらいかなぁと思っていたんだけど。

78 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 12:22:48 ID:mr7fAPr4O

病室でカレー食ったら禁固10年とかにしてくれよ（・ω・｀；)

79 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 12:26:55 ID:tFeiQJyN0

病院食でカレーって出るんじゃないの？

80 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 12:27:39 ID:Rt1ngoHi0

>>78
そういうときは逃げるに限る('(ﾟ∀ﾟ∩ なおるよ！

81 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 12:37:21 ID:mr7fAPr4O

院内徘徊して帰ってきた。オヤジ…残しちゃいつまでも匂っちゃうだろ（・ω・｀；)
他３名絶食中。内クローン２名。
片割れクローンは今日内視鏡。ビジクリアで腸内洗浄してた。見せてもらったが結構大きい。
そんなとある大学病院の一室。

82 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 13:14:42 ID:XFwNZIl20

瓶詰めのキムチとか臭いがキツいのもってくるジーさんが
たまにいるんだよなぁ。

83 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 13:23:10 ID:Rt1ngoHi0

>>81
俺は同病患者と一緒の大部屋になったことはないなぁ〜
クローンで有名な大学病院ですか？

84 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 14:43:29 ID:R0MZzUwv0

今週初めてレミしました
めまいがひどいのはレミのせい？

85 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 15:25:36 ID:C0E1DtUf0

俺はめまいしたことないけど、ひとそれぞれなんじゃね

レミケード＋イムランまたはロイケリンしてる人いたら教えてほしいんだけど、レミケードだけよりも調子いい？

86 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 16:00:29 ID:uclkC5570

来週手術で、今日外科に転科した。
日6300円の有料大部屋になっちまった。
しばらくセレブな生活を満喫するぜ。

財布はプアーだがな！

87 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 16:14:15 ID:hD4AeK7h0

>>86
病院の都合で有料部屋に入れられるのに
金取られるの？
俺の病院は、一回ベッドの空きが無くて
一日１２０００の個室にまわされたけど
その期間の部屋代は請求されなかったよ

88 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 16:23:23 ID:eKo0KoA+0

>>86
大部屋で6,300・日ってどんなセレブ病院だよ
俺行ってるとこは個室のバストイレ付きで8,000円だぞ
普通の病院でそれだけの金払うんなら個室入れるレベルだろ

まああれだ、手術がんばれ。

89 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 16:25:27 ID:H7En/LUi0

>>87
病院の都合ならそうだよね
俺も最初は個室しか開いてなくてラッキーって感じだった

90 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 16:49:47 ID:Rt1ngoHi0

聖路加国際病院とか順天堂大学付属病院なんて良さそうな感じだな。
行ってる人このスレに居るのかな？

91 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 17:10:48 ID:N0ZM73z8O

レミケードってCRP2くらいでもしてもいいのかな？医者が今日勧めてきたんだけど。重病な人しかしないと思ってたけど違うのかな？

92 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 17:16:18 ID:mr7fAPr4O

>>83
地方の大学病院だよ
エレン持ってうろうろしてるかわいい女の子とかいるけど
基本チキンなんで仲良くなれるのはガン治療のオヤジばかりだーヽ(´ー｀)ノ

93 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 17:41:12 ID:Rt1ngoHi0

>>92
>エレン持ってうろうろしてるかわいい女の子とかいるけど

田舎の総合病院じゃ絶対見ない光景だな〜うらやましい。
俺と一緒に夜のエレンパーティーなんでどう？なんて想像も
ふくらんでしまうけどな（・∀・）ｲｲﾖｲｲﾖｰ
チャンスがあるのはいいよ

94 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:04:55 ID:0EC9yVsDQ

>>92
それ、すごい分かるw
看護婦さんとかと仲良くなりたいけど、大して仲良くなれないなぁ。
結局は同室の患者さんと仲良くなって、入院の度にやたらガン治療に詳しくなってるよw

今日レミケ入院が終わったけど、案の定な〜んもなかった。
たまに患者と看護婦と付き合ってるのを聞くけど、どうやったらそこまで
仲良くなれるんだろうか。

95 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:14:29 ID:mr7fAPr4O

>>93
「ほらこれがビジクリアだよ。大きいだろう。じゃちょっと君のと比べてみようk(ry…」

なんて話し掛けたら良いかがわからない。

96 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:16:32 ID:uclkC5570

>>87-89
今まで二つの病院に入院したけど、病院の都合で有料になっても金払ったよ！
てか、それが普通だと思ってた。

それにしても外科と内科じゃずいぶん雰囲気違うな。患者の年齢層が低いからかな？

>>94
話好きの親父とかは結構仲良くなってるみたいだね。
やっぱり人生の経験値の差が出るのかなぁ。
まぁ、話好きでも愚痴ばっかの人はだめだけどねｗ

97 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:20:23 ID:Rt1ngoHi0

>>95
わかってるじゃないか（＾ω＾）

98 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:23:57 ID:ECmGoG7iO

��

99 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:47:30 ID:hD4AeK7h0

>>96

>それにしても外科と内科じゃずいぶん雰囲気違うな。患者の年齢層が低いからかな？

それは俺も思う。というか、うちの病院もそう。
科によってかなり分権制度が徹底されてるって印象。

消化器内科の看護婦とかどんだけ頭、花畑だよって雰囲気なのに
消化器外科の看護婦はつねに動き回って声をかけんじゃねぇ！みたいな
オーラがでててちょっと怖い。

100 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:56:44 ID:0EC9yVsDQ

>>96
やっぱり、話し上手で会話の引き出しが多い人の方がうまくいくよなあ。
ステージ�Wのガンのおっちゃんが看護婦をナンパしてるのは恐れ入ったけど。
ちなみに、普段の生活じゃ出会いなんか全くないから、２ヶ月に一回の
レミケケード入院が結構楽しみだったりするw

てか、看護婦さんって、たぶん街中で会うと普通な人が多いんだろうけど、
病院で会うといろんなバイアスがかかって、かなり可愛らしくいい子に見えてしまう。

101 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 19:13:24 ID:yRRLqQDL0

レミケ入院ってレミケ以外なんかするの？
レミケって2時間くらいで終わってしまうのに。

102 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 19:32:43 ID:0EC9yVsDQ

>>101
う〜ん、確かにレミケ以外は血液検査くらいしかすることないなぁ。
前は日帰りでやってたみたいなんだけど、リウマチ患者へのレミケで
レミケして帰宅後にアナフィキラシーを起こして、その患者さんが
大変なことなったらしく、俺の病院じゃレミケは入院になったんだよ。

まぁ、会社も２ヶ月に一回程度ならどうにかなるし、病棟の看護婦さんの
方がかわいいし、会話もできるし、俺的には全然OKです。

103 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 19:53:16 ID:cd7dxWDx0

>>56
大学病院ではないよ
社保中です
この金額以外は病院に不満は無いんだけどなあ

104 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:06:46 ID:eKo0KoA+0

今年から提出がいるようになった同意書の法定代理人ってなんだ？
必ず必要なのかな？親父でいいんだろうか？

105 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:09:31 ID:Pl8k3cMKO

入院中だけど、確かに看護師とはなかなか仲良くなれないね。
だれか、看護師と仲良くなって遊びに行った人いないのかな〜

106 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:17:54 ID:8Egmlm1cO

入院した先ではナースとは必ず何かしらあったけど。

107 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:21:11 ID:qlcrBmVzO

看護主任ｶﾜﾕｽ
いつも優しくて親切で丁寧でおしとやかで可愛くておっぱいでかくて。だけど向こうも仕事だから公私区別して割り切ってるんだろう。普段からあんな感じなら嫁にしたいWWW

108 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:32:36 ID:zq0PcrrY0

お金払ってお風呂でサービスなんてないのか？ｗ

109 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:34:18 ID:0EC9yVsDQ

確かに、看護婦さんがみんな普段からあんな感じなら、嫁にしたいな。
素の笑顔と仕事用の営業スマイルとの境が分からんから、「プロだなぁ」と思う。

>>106
ルックスみたいな先天的な理由以外に、何かコツみたいなのがあったら教えてください。

110 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:54:41 ID:fu7zks0NO

>>104
同意書は自分で署名すれば法定代理人に名前を書く必要はない。

111 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:56:13 ID:tgtNf8230

夜食ってないから腹減ったなー。

112 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:56:29 ID:0nSFJtjq0

よし、大腸カメラの時に睡眠導入剤を使う確約してもらった
これで下剤が終われば寝てるだけだ

113 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:06:59 ID:bE+IaKHC0

病院で約束とかはしたこと無いけど、街中でばったりあって
2回ほど　お酒を飲みに行ったことがある。
別にその場でおしまいだけど。

携帯をみんながもつ前だったから、今だったらメールアドレスくらいの
交換があったかもしれんが。

114 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:23:26 ID:8Egmlm1cO

>>109
この手の話題はスレが荒れるのでとてつもなく簡潔に書くが、みんな仕事中とプライベートの笑顔は大して変わらないもんだなと思ったし、茄子も人間なので、ある程度話す仲になった後によく見れば、脈あるかないかは分かると思う。

普通の女に接するのと大差ないかな…何の参考にもならなくて悪いが、長々書くと叩かれるのが怖いので当たり障りない文でスマソｗ

115 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:27:49 ID:qlcrBmVzO

よし！じゃあ俺も看護主任さんに話し掛ける！！そして食事に誘って飲みに行ってどっちかの家に行って…

ってクロンの時点で無理ﾎﾟ

116 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:28:00 ID:h1C4C/7m0

>>104
受給者が未成年の場合は、親権者の自署が必要

117 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:32:26 ID:tFeiQJyN0

いつも思うけどここのスレ住人は女に飢えすぎだろｗ

118 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:39:17 ID:eKo0KoA+0

>>110>>104
おお、ありがとん。明日提出に行ってくるノ

119 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:52:05 ID:+qm0QOrj0

ナースと付き合うって考えたことないなぁ。
ケータイ番号とかメルアドとか貰ったけど退院するとき全部捨ててきたｗｗｗ
性格きつそうなのがすぐわかるからナースとは付き合いたくないよ。

120 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 22:21:55 ID:m6yhJ7gu0

性格きついっていうかもしかして頭逝ってる？みたいな人が結構いるからな
だから中にはクローン患者と付き合ってるような変人もいるよ。

121 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:20:15 ID:qlcrBmVzO

たんぱーん

122 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:26:46 ID:Wa8cYY4N0

無職な時点で気が引けてなにもできない。

123 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:47:01 ID:0EC9yVsDQ

>>114
おー、ありがとう。
普通の恋愛と変わらないのか〜。
まぁ、確かに職業が看護婦というだけで、中身は普通の子とそんな変わらないんだろうしね。
幸い俺の担当は、仕事ぶりや言葉使いからして、性格キツくはなさげ。
結局はこっちの脳内でプラス補正がかかりまくってるから、実際は分からないけどw

てか、『「仕事・恋愛・生活」等についてマターリ話しましょう。』ってあるから、この手の話題が
荒れるとは知らなかった。以後気を付けます。スマソw

124 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:50:53 ID:fu7zks0NO

無職の俺が新人看護師3人のメルアドをゲットしたのは奇跡に近い。
若かりしころだが。
看護師のほうから声かけたりしてくれるのは、うれしいもんだよな。
今でも。

125 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:55:04 ID:MNsesWpBO

>>122
仲間はいるよ
俺もだよ

126 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 00:19:18 ID:Wt4Ht9G30

2週間も入院してればよっぽど愛想がないやつでもなければ
それなりに看護婦さんと世間話くらいはするだろう？
そしたらソコから先は本人のヤル気次第じゃねーかの

127 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 00:41:15 ID:I1gHt/oE0

>>120
仲良くなったナースが「ナースはほとんどの人が頭おかしい」って
爽やかに言ってた。
一応愛想笑いしておいた。

128 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 00:58:11 ID:N26KSMImO

頭おかしいからナースになるのか
ナースになったから頭おかしくなるのか

129 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 02:24:06 ID:kOp9IWlx0

日常生活で接することのないことにあたるからだろ
配属した科によるだろうけど、人の嫌な面に触れたり、世間一般で汚いものにも慣れては来るだろう

俺たちが下痢になれてるようにな…

130 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 06:39:26 ID:4DTC3XyRO

俺は外科生活が長かったので、そのまま外科で通院してるよ。

131 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 08:21:57 ID:aXGIE4nEQ

まぁ、頭おかしいのかは分からんが、一般的に人が嫌がるようなことも
しなきゃいけないから、感覚が普通のOLとは違うだろうね。
職業病みたいなものかな。

132 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 08:29:36 ID:2Ed8ATk90

ナースは医者狙いが多いに決まってる。
無職のお前らなんか相手にするわけない。
遊びなら相手にしてもらえるだろう。

133 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 08:34:34 ID:I/ZKjbgeO

月曜に初めてレミケードしたんだけど、今すごいダルくて目眩がする。これって副作用？病院行った方がいいかな。

134 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:06:19 ID:1carKLdH0

>>133
行け

135 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:07:14 ID:aXGIE4nEQ

知り合いの看護婦から聞いた話だけど、大学病院なら医者より
医学部生や若い研修医狙いらしい。
総合病院だと、同僚や関係者とかからの、合コンや紹介が多い
そうな。←この場合は一般人が多いらしい
医者は↑にあるように、学生や研修医の時代に「青田買い」され
てたり、残ってるのは微妙だったりで、そんなに人気はない
らしい。
患者と付き合うなんて、全く聞かないわけじゃないけど、
そんなに多いわけもなく…。ハードルは高いだってさ。
そりゃ、相手にしたら、死なないけど病気持ちな人間と、
普通の一般人となら、やっぱり普通の健康な一般人を選ぶのも
しゃーないわな。

>>133
確かレミケードの副作用って、点滴中か終わってすぐくらいに
発生するんじゃなかったかな？あんまし一週間も経ってから
なるのは聞かない。
けど、他の原因や病気かもしんないから、医者に行ってみる
のが一番かもね。

136 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:08:25 ID:/h3m4S910

ナースに何かを話すと、次の日には全ナースがその話を知っていたりする。
迂闊なことは、話さないようにしている。

137 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:11:11 ID:EuDgvyTc0

意外とクローン患者と看護師が結婚してるひとはいるんだな。
このスレにもいたんじゃなかったかな。

138 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:13:24 ID:5kCev5790

>>135
看護婦さんはそういう話では2つに分かれることが多いように思います。
大きな声で言うことではないですが、医師には変わった人も多く
看護婦も同じくではあるものの方向性が違うことが多いので
避ける人も結構います。自分が知る限りでは。
だからと言って患者にと言うわけじゃないですが、基本看護精神がある人が多いので
病気には理解ある人も多いですよ。
ただし金銭感覚含めぶっとんだ人も結構･･･。
バイタリティ溢れる子が多いですしね。。。自分の知り合いはほとんどこのタイプです。。。

139 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:37:53 ID:f5Ubx/U90

別に看護婦が変わった人が多いとは思わんけどな。
普通のOL等と一緒。

でも、経済的に自立してる人が多いから、それに釣り合う男ということを
考えると、俺はダメだ・・・・と思うわけよね。

自称、性格の良さしか売りがない男を　看護婦の年収の半分すら無い男を
選ぶということは、なかなか難しい。30も越すと。
そういう人をいいなとおもったり、魅力があると思わないからね。

ま、おれもこの人いいなぁと思うことはあるが、病気があるから気が引けるということは無いが
無職なので　恥ずかしくて声かけられないね。

140 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:47:45 ID:Nh/6IhWn0

>>127
２ちゃんねらーのほとんどは頭がおかしいようなもんだな

>>137
癒してくれそうな雰囲気なのかもな

141 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:50:29 ID:Nh/6IhWn0

>>139
それなりに収入あったって結婚してないやつが多いこのご時世だぜ

142 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:56:58 ID:zknpIiXi0

40前にして無職で結婚してない奴が俺だぜ

143 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:58:34 ID:f5Ubx/U90

>>141
そう言うことを言う人多いんだけどさ、
おれの回りを限定すると、独身って俺だけなんだよなぁ。
結婚してない人多いからとかみんな言うんだけど。

病人に関しても、前もこのスレで書いたけど、同じ病院の30代クローン仲間6人のウチ
独身俺だけ・・・。

おれは結婚したいなぁ。つい最近親を亡くしたから、強く思うようになったよ。
1人は寂しい。

144 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:11:36 ID:5e8TIsoW0

はっきりと気持ちを伝えたらどう？


ヒモにして下さいと

145 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:16:15 ID:EuDgvyTc0

>>140
そうそれでこのスレでも奥さん働いて、旦那さん主婦業やってる人も
いたような気がする

146 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:21:52 ID:tqCPnBR/O

俺も結婚したい
同病の友達はいないけど、同級生はみんな結婚しちゃった
バリバリ仕事やって、家に帰れば妻子が待ってて
毎日笑顔と会話にあふれてるんだろな
俺なんて無職だし一言も言葉を発せずに過ごす日もざらにある

147 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:24:19 ID:5e8TIsoW0

無職で結婚したいって無理じゃね？

148 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:44:40 ID:f5Ubx/U90

仕事してて、結婚して、無職だけどハウスハズバンドという人はいるだろうけど
無職で結婚はまず無理だね。

ポーズで女医さん等稼ぎがある女の人が、稼ぐのは私がするから家のことしてくれる
男が欲しいとか言うが、ほぼあり得ない話だから。
実際にそうことになりそうになると、無職の彼を親や友達に紹介出来ないとかね。
で、そう言う男をそれなりの教育を受けた女が好きになるはずは無いし・・・。

149 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 11:51:44 ID:F1Lc8BG7O

自分、県庁職員でﾖｶﾀ
彼女いるし
あんま自分の運命を悲観したらいけないな

150 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 12:08:43 ID:zknpIiXi0

>>146

年がいくつか知らんけど
本当に結婚したいなら今すぐにでも
人生を軌道修正した方が良いかも。
思い切って清水の舞台から飛び降りては？

俺は結婚願望がないから４０前でも
全然平気だし、周りと比べることもしないし
人生思い切ることもない、
クローン病患者の底辺の人生を
幸か不幸か受け入れてしまったからな。

唯一、禿デブじゃないことだけが救いの人生。

俺みたいなのに嫌悪感を抱くなら
今すぐ動け。というか働け。

151 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 12:46:14 ID:LJ4RPfk60

結婚したい人多いんだなぁ
そういう気持ちを持てる人が羨ましいぜ
ネットの情報で女性に対する認識が歪み過ぎててもうダメだ
好きになれない

152 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 12:48:14 ID:LJ4RPfk60

あぁ、女性を好きになれないって言っても
別にホモってワケでもないんで
勘違いなさらぬようｗ
要は他人をそういう対象として見られないって感じ

153 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 13:38:53 ID:f5Ubx/U90

30後半40代にもなるとねぇ。

親も亡くなって　片親や　1人になったりすると
寂しいと思うよ。
タダでさえ体悪い時に　近くに人がいないというのは。

154 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 13:51:02 ID:QnNpepoe0

俺にはrisaがいるから大丈夫

155 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 15:48:17 ID:4DTC3XyRO

>>154
ゲームキャラか？
明日はドラクエ発売じゃないか？

156 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 19:07:58 ID:Nh/6IhWn0

>>146
なんか結婚したら人生変わるみたいに思ってないか？

結婚したって、今の人生の延長線でしかないんだぞ。

157 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 19:26:50 ID:4DTC3XyRO

>>156
結婚しても自分が変わらない限り何もかわらんだろうな。
関係ないが、今日病院の外来言ったら、多分だが母親の腕をひいて付き添う娘さんを見た。その優しさに惚れた。

158 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 19:29:43 ID:bfX7JbqQ0

なかなか恋愛や結婚できない＝他人と関係を築くのが下手

なやつが結婚しても、悲惨な結婚生活になる確率の方が高い

159 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 20:35:27 ID:kHEGQ5Rgi

ここのスレ年齢層高そうだが、大学生とかいるのかな？

160 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 20:52:33 ID:ef+Y2nFV0

>>159 俺大学生だ

東京の大学に通ってて、住民票は他府県の実家においてある、
で特定疾患の更新の書類を病院で書いてもらったら、住所が東京のマンションの住所になってる

東京の住所のまま他府県の保健所に申請していいんですか？
（住民票とか他の申請書類は実家の住所が書いてある）

161 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 21:48:40 ID:Uxv635t40

俺も10年前判明した時は大学生（２０）だったんだけどなあ
時が経つのは早いなあ・・・

162 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:14:51 ID:lAfu7N2mO

わしも大学生です

163 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:19:23 ID:ef+Y2nFV0

他府県の大学いってる人は、住民票移動してんの？

164 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:28:51 ID:Wt4Ht9G30

来週レミケードをやる予定なんだけど、
嫁が副作用だとかツベルクリンのことだとかで心配らしく

どこかにそれらで詳しいことのってるＨＰないかな？
サラっとググったんだけど、いいのが見つからなくて。

165 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:38:00 ID:F1Lc8BG7O

草はみって人のブログ見たら？色々まとまってるよ

166 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:43:20 ID:F1Lc8BG7O

ちなみに私はレミケと免疫抑制剤はなるべく使いたくない派かな。まぁかなり少数派だろうけど。

167 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:46:08 ID:4DTC3XyRO

40歳のクローン病ってHP開いてる人って更新止まってるけど、良くなってもうネタがなくなったのか？

168 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 23:14:00 ID:Wt4Ht9G30

>>165-166
さんくす　見てみるよ。
おれも個人的にはあんまり使いたくないんだよね
なんとなく、レミケって最後の手段って感じがするから。
とはいえどうにもこの夏はあまり体調もお腹の調子もよくなくてさ
汗水たらしてやる仕事だからキツクって仕方ないから改善するのならって思って決意した次第。

169 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 23:19:05 ID:xgNlpLuhO

私もレミケとか使いたくない派
今日CRPが6あって凹んだ
エレンが3袋から4袋に増えて絶食……
入院にならなきゃいいんだけど

170 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 23:34:48 ID:F1Lc8BG7O

私は今エレンを口から1パック、鼻注4パックやって入院中。
レミケについて色んなサイトやブログ見てると、どんなに可能性が低いと言われてもﾁｷﾝな自分は使えないW主治医はレミケ派だからやりずらいよ。

171 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 23:43:06 ID:4DTC3XyRO

せっかくレミケードが使えるのに。
そんなに躊躇するものかね？

172 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 00:04:11 ID:5KgzC+Hh0

この間あった講演会で先生が言ってたけど、今はトップダウンアプローチが
良いという結論になっているらしい。
この病気寛解と再燃を繰り返すが、再燃した後、寛解しても、再燃前に戻る
訳ではなく、どうしても悪化してしまう。その点、レミを最初から投入すれば
そこから悪くはならない。そういう考えで最初からレミ投入を行う様になって
いるそうだよ。

173 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 00:06:52 ID:95++2TgS0

やっぱり何だかんだ言って、出始めて10年しか経ってないし、
癌になるのかならないのかなど、まだまだ未知の部分もあるし
躊躇するのはしゃーないのかなぁとは思う。
ただ、免疫抑制剤は主治医によって違うくない？
俺はレミケやってるけど、免疫抑制剤は飲んでないよ。

けど、俺はやれるうちにレミケやっとく方がいいとは思うけどね。
知り合いのクローンの人は最初はレミケに消極的だったんだけど、
結局調子が悪くなって「さぁ、やるか」ってときに、狭窄が広範囲で
ひどくなりすぎて、レミケをしたいと思ったときには時すでに遅しって
なったらしく、もう一生使えないってなってかなり凹んでた。

174 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 00:25:03 ID:3GktuAHn0

俺もレミケやっても免疫抑制剤は飲んでない

175 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 05:50:01 ID:Kp57sL5pO

俺はレミケする前に狭窄ができて二回目の手術になってしまった
血液検査の値も小腸造影（狭窄が短くて発見できず）の結果も異常値なくて、
レミケするまでもないって判断だったけどいきなり腸閉塞で手術でした。
手術で病変もないけど、すぐレミケするみたい。
天秤にかけると手術よりレミケの方がいいって思ってるよ。

176 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 06:53:57 ID:Jofe4yOIO

>>172
二週間前くらいにクローンの診断ついてそこまで症状が酷くないのに二日前にレミケ打ったよ。
172さんの言う通り症状が軽いうちからレミケ使うとあまり重病化しないみたいね。

177 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 07:24:36 ID:FjsZkaq20

自分クローン＋痔ろうなんですが
病院で毎回”痔の注入する肌色の塗り薬”みたいなの薬と
抗生物質(クラビット)を
処方されるんですがこれらは痔ろうに効くんでしょうか？

178 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 07:36:07 ID:GPfJhxEOO

俺はレミケはまだだけどイムランは飲んでる
イムランでもダメなようならレミケをキメるわって事で主治医と合意した

179 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 08:17:46 ID:JIDwWN0C0

　　＼　　　　　　　　 /_　/　　　　　ヽ　/　　　} ﾚ,'　　　　　　　 ／￣￣￣￣＼
　　|｀l｀ヽ　　　　／ヽ／ ＜´｀ヽ u　　∨ u 　i レ'　 　 　 　 　 /
　 └l>￣　　　 !i´-） 　 　 |＼ ｀､　ヽ）,　／>/　　　　　　　　/　 地　 ほ　 こ
　　　!´ヽ､　　 ヽ ( _　U 　 !､　ヽ｡ヽ/,ﾚ,｡7´/-┬―┬―┬./　　獄　 ん　 れ
　　_|＿/;:;:;7ヽ-ヽ、 '') 　""'''｀` ‐'"='-'" / 　　 !　　 ! 　　/　　　だ.　 と　 か
　　 |　 |;:;:;:{　 U u￣||　u　u 　,..､_ ->　/｀i　　　!　　 !　　＼　　　：.　 う　　ら
　　 |　 |;:;:;:;i＼　　　 iヽ、 　 i {++-`7, /|　 i　　　!　　 !　　＜_　 　 　 の　 が
　　__i　ヽ;:;:;ヽ ｀､　　i　　 ヽ、 ￣￣／　=､_i＿　　!　　 !　　 /
　　　ヽ　ヽ;:;:;:＼ ｀ヽ､i　 　／,ゝ_／|　　i　 ￣ヽヽ　!　　! ,, -'＼
　　　　ヽ、＼;:;:;:;:｀ー､｀ｰ'´￣／;:;ノ　 ﾉ　　　　　 ヽ|　／ ,､-''´ ＼／￣￣￣￣
　　　 　 　 　 　 　 　 ￣￣￣　　　　　　　　　　　　Y´／;:;:;＼

180 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 09:25:30 ID:5ewj5GFY0

　　 ／￣￣＼
　／　　 ⌒　⌒＼　　そんな病気でよく生きていけるね？
　|　　　 （ ●）（●）　　　　　　　 　　 　 　 ＿＿＿_
.　|　　　⌒（__人__）　　　　　　　　 　　　／　　 　 　＼
　 |　　　　　|r┬-|　　　　　　　 　　　／─　 　 ─　　＼
.　 |　　　　　`ー'´}　　＼　　　 　　／ （●）　（●） 　　　＼
.　 ヽ　　　　　 　 } 　　　 ＼　 　 　|　 　（__人__）　　　　 　 |　配られたカードで
　　 ヽ　　　　　ノ　　　 　 　＼　　 ＼　　 ｀ ⌒´ 　　　　_／　　　勝負するしかないのさ
　　　/　　　 く.　＼　　　　　　＼　 ノ　　　　　　　　　　 ＼
　　　|　　　　 ＼ 　＼　　　　(⌒二　　　 　　　　　　　　 　|
　 　 |　　　　|ヽ、二⌒)、　　　　 　＼　　　　　　　 　｜　 |

181 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 10:54:10 ID:ITY9mxwg0

　配られたカードで
　　 　勝負するしかないのさ

182 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 11:31:57 ID:bkO7Y8jzO

配られたカードで勝負するしかないのさ（ｷﾘｯ

183 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 12:11:05 ID:4hx8BNAdO

エレンタールコーヒーいけるじゃん

184 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 12:24:50 ID:4+u/wbwNO

ホットだともっといい

185 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 12:53:01 ID:sLqtLx5nO

俺「へへ・・・人生設計は順調だぜ。
　　あとはこの"昇格カード"を」

？「トラップカード発動！"クローン病・ドクターストップ"！」

俺「なに！？」

？「相手の"就職カード"を墓地に捨て！さらに入院で2ヶ月間行動不能！」

？「俺のターン！
　　即効魔法発動！"肉体虚弱"！」

？「俺のターン！
　　モンスターカード！"理解の無い両親"を攻撃表示で配置！」

186 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 14:05:21 ID:psFn/pLl0

ハロワで特定子会社の仕事見つけて1年弱。
特定子会社は障害者しかいないからトイレも気兼ねなく行けるし
上司も障害者だから入院しても周りに気を使わなくていい。
結構名の知れた会社の子会社だけど俺でも入れた。
手帳なくても入れるみたいだよ。現に手帳ない人いる。
ボーナスももらえたし入って良かった。
ただ、精神障害もいるから話通じない人もいるけどw

187 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 14:22:55 ID:ITY9mxwg0

次は俺のターンか…

パス

188 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 14:34:19 ID:fiV4/85K0

>>186
職歴無し空白期間多めでも雇ってくれますか？

189 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 14:44:57 ID:3GktuAHn0

>>186 精神障害の人とか仕事何してんだ？デスクワーク？

190 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 14:55:50 ID:EjzPaw7+0

>>174
レミケより免疫抑制剤の方が副作用怖いっていう医者もいるね

>>186
そんな会社あんの？
なんか隔離会社っぽいけどいいな

191 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 15:13:50 ID:QDXmdx8P0

今日からエレンタール始めるんだけど、先生があまり早く飲みすぎると下痢に
なるって言われたんだけど、どのくらいの時間で飲んでます？

192 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 15:30:08 ID:EUeU8FRb0

>>191

俺、一気飲み。
慣れてくるとニフレックも平気になれる。

193 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 17:01:22 ID:psFn/pLl0

「特定」じゃなくて「特例」だった。
実は自分も職歴なしの30代後半だったけど、3ヶ月は研修としてその後
この人は使えると思われたらしく無事社員になれた。
パソコンとか事務の仕事もあるし、お店の清掃や荷物を梱包したり
いわゆる雑用だけど。
隔離会社みたいだけどちゃんとした会社の子会社だし
厚生年金や社会保険、賞与とか普通の会社と同じ。
高収入ではないけど全然低収入でもない。
特例子会社は障害者を集めたいみたいだから結構入りやすいかも。

194 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 17:14:29 ID:wm3ES77E0

>>193
そもそも障害者手帳無いと受験資格無いと思うんだけど。

195 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 17:49:33 ID:3GktuAHn0

>>191 ５分くらい　最初は薄めで飲むといい

196 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 18:38:33 ID:KH5hZzV6O

エレン短時間でよく飲めるな〜俺は1時間掛けて飲んでる。入院中は２時間かかった。

197 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 18:58:36 ID:QDXmdx8P0

エレンまずい＞＜
コーヒー味にしたんだけど、最初はコーヒーの味してうまいって思ってたけど
だんだんとまずくなってきた。食道ムカムカする。
なんとか３００飲んだけど、これを飲み続けるのはつらいなー。
あーやっと吐き気おさまった。
まっ悪くなること考えたら、これしかないよなー。
頑張って飲み続けよー。そのうちなれるだろ。

198 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 19:57:02 ID:IZ7JFyYsO

絶食一日目…禁断症状出そうｗ
飴とかガムとか飽きたー
絶食ん時って、食欲ごまかすのに大変だ…
皆どうしてる？

199 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 20:01:19 ID:umNle32M0

>>197
いろんな味試してみるといいよ。

ちなみに俺も一気飲み。しかもキンキンに冷やす。たまに下痢する。
でもこの喉が乾いた後のグレープフルーツ味は普通に上手い。
スポーツドリンクと同じ感覚で飲んでる。

200 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 20:34:14 ID:wBvgbP4K0

みんな飲むの早いなぁ。俺は100ml/hくらいでも一日中ゲリピーだぜ。
おまけに狭窄の上に溜まるのか寝転がったりするとチャポンチャポンうるさいｗ

201 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 21:07:05 ID:W2U6Ki1Z0

エレンフレーバーの定番は、柑橘系のオレンジ、パイナップル、グレープフルーツ
がお勧めしやすい。

202 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 21:09:18 ID:uCToZ9N0O

俺の病院は強制的に鼻注させられる…
まあそのおかげで鼻注になれたからよかったけど

203 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 21:15:10 ID:3GktuAHn0

>>197 うまいわけなかろうｗ　グレープフルーツかパイナップル以外はまずくてのめん

204 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:19:33 ID:GdL51msN0

エレンタﾝみなから嫌われてｶﾜｲｿｽ
ちなみに俺のお勧めはヨーグルト味

>>198
入院してるなら金を持たないことだ。まぁ、俺も2週間はきついがそれが過ぎればどうでもよくなる。
おまえも悟りを開け！

205 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:20:15 ID:2gpN4LL80

俺コーヒー味相当おいしく飲んでるわ
少数派なのかｗ

206 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:27:31 ID:+85dxzRo0

>>193
で、手帳無しでどうやって受かったのかそろそろ教えろよ。

207 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:38:22 ID:IZ7JFyYsO

>>204

悟り開けるよう頑張るわ！
なんか元気出た。
ありがと！

208 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:55:57 ID:+85dxzRo0

>>193
おい

209 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 23:03:30 ID:b9avnVUD0

今日は浜松町でクローバー主催の障害者枠就職セミナーがあったね。

210 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 23:11:17 ID:psFn/pLl0

>>206
自分は手帳持ってるよ。
手帳ない人もいるけどどうやって入ったかは知らん。
もしかしたらウソつかれてるのかもしれない。
でもどこから見ても障害あるように見えないんだよな。
車椅子の人や知的障害とかよりクローンだと遣ってくれやすいと思う。
パートもいるから自信ない人はパートから始めてみるもいいのでは。

211 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 23:12:49 ID:RlgDHwU00

>>210
ｽﾞｺｰ

212 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 23:18:16 ID:RlgDHwU00

手帳持ちとの格差がすごい
裏山

213 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 00:03:35 ID:EEBldmP10

手帳ある人なら大手企業の障害者枠とか狙えるのは裏山しいとは思う

214 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 00:24:03 ID:ktW0n6YGO

患者同士でオフしない？
みんなでえエレン持ち寄ってエレンパーティーしようよ！
俺患者仲間いないし、辛くなった時
オフした仲間が励みになって頑張れるかもしれない

215 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 00:57:30 ID:ddt7QzZiO

>>214
テスト明けならいいよ。こちら東北

216 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 01:40:00 ID:EEBldmP10

mixiでやれ

217 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 01:53:09 ID:U6eyPORh0

本当にOFFするつもりならある程度ここで話して人数集まりそうなら
OFF板か、病気のことでおおっぴらにするのに抵抗とかあれば
テンプレの避難所使えばいいですよ。
ここが駄目ってこともないので。

218 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 10:06:44 ID:MuDma9Nw0

１ヶ月前に小腸狭窄切除術を開腹手術でしました。その後、狭窄部はとても
調子が良いですが、術後から尿をする時に下腹に鈍い痛みがあります。
なかなか痛みが取れないのですが、術後このような症状は良くあることなんでしょうか？

219 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 10:45:10 ID:ozkYX/OR0

>>218
術後は色んなところが痛くなるけど
もしかしたら結石かもしれないからお医者さんに相談したほうがいいよ
ペンタサ（だっけ？）を飲み続けてると結石できやすいらしいし
その状態なら薬飲めば直ると思うし

220 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 11:19:37 ID:MuDma9Nw0

検査もしたんですが結石ではないみたいです。下腹の痛みは引っ張れるような痛み
があって、癒着の可能性もあるみたいなんですが、原因がわかりません。

221 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 12:15:03 ID:ASGuApcF0

毎月血液検査してるんだけど、ALTとASTがだんだんとあがっているんだよねー
ALTが113（基準値4〜44）ASTが80（基準値7〜38）
ペンタサの副作用のせいかなー。

222 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 13:34:26 ID:zbRkzW5N0

>>210
持ってない人は、単に本社から出向してきてるだけじゃね

223 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 14:48:36 ID:8zmq2O1P0 ?2BP(2010)

ほかの臓器が引きつられるような痛みでしょ
俺も同じ症状で聞いたら腸のむくみか臓器と臓器の癒着をはいだ後に残る痛みらしい
多分術後１，２ヶ月だったらそんなに問題ないんじゃないかな

224 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 15:47:18 ID:MuDma9Nw0

>223
ありがとうございます。自分も２回目の手術だったので癒着剥離をしたみたいです。
１、２ヶ月ガマンしたら大丈夫なんですね。
＞221
自分もペンタサのせいでGOTGPTが100前後まであがったりします。
なのでペンタサは飲んでませんよ。

225 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 15:49:08 ID:MJR+ecxP0

おまえら仕事は

226 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:00:19 ID:D8rCeMfgO

レジ打ち４〜５時間週５日（週２１.５時間、土日祝出勤

227 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:03:14 ID:rrdQoHSQ0

15歳でなって、高卒で地元の○○電力。
公務員ではないが公的な民間企業だから
そこそこはいいか。

228 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:14:51 ID:MJR+ecxP0

>>227
そこそこどころか考え得る中で最高な件
大卒なら絶対無理だぞ電力とか

229 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:17:05 ID:dYHThJM0O

警備員
夜勤
仮眠あり
月16〜18日程度

給料ｸｿ安いｗ

230 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:28:05 ID:rrdQoHSQ0

>>228
そうですね。
大卒は東大とかそんな一流大出ばかりですからね。
そんなとこに入れる学力は無いしで。
高卒だからとそんなに引け目を感じることもないですし。。

ちなみにクローンは俺以外にも何人か（複数）いるらしい。
産業医？が言ってた。

231 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 16:33:02 ID:EEBldmP10

在宅の仕事で自営業扱いなことしてるけど
未来が無いので会社勤めになりたい、ただ残業とかしたくないｗ
けどもう32なのでいい加減まずいｗ

232 ：221：2009/07/12(日) 17:37:46 ID:ASGuApcF0

あまり効いてるかわからないから、とりあえずペンタサやめてみよっと。

233 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 18:04:20 ID:B+GoXZFKO

わかる、俺は大腸小腸型でペンタサ飲んでるけど、実際効いてるのかわからん(-.-;)小腸炎症にはよくきくみたいな話しだから何となく律儀に飲んでるだけ。

234 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 18:09:51 ID:zbRkzW5N0

>>221
医者は何て言ってるんだ？
エレンタールにも肝機能の副作用はあるようだが

235 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 18:58:50 ID:eUl3T17qO

いい加減入院も飽きてきたぜ
点滴の針刺さりっぱなしで深く眠れないのもいい加減ダルいし

236 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 19:00:04 ID:dkP13RCT0

そろそろ真面目に生きてみようかな・・

237 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 20:07:16 ID:HkfZ5l1i0

障害者枠で働く契約社員だが
４月から二ヶ月も入院してしまったので
来年は切られそうだ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

どのみち来年で３年になるし
入院していなくても切られるんだろうけど・・

皆さん　どうやって正社員になられたんですか？
やはり資格とかとらないといけないんでしょうねぇ・・

238 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 20:31:20 ID:B+GoXZFKO

ﾍﾟﾝﾀｻってなんでしょうち

239 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 20:35:25 ID:B+GoXZFKO

誤爆った(-_-ﾒ)
オイラは就職したあとに発病したからよかったのかな。就職前だったら難病持ちってだけで就活のハンデになりそう。

240 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:03:02 ID:rHRtfrwdO

大学の就活の時に手帳を取って、障害者枠でも正社員として
雇ってくれるとこを、ネットや障害者枠説明会に行って調べたよ。
そしたら2つ内定もらえた、最終的には公務員になったけど。
ちなみに、私は工業高校で大学も推薦で、バカでしたが、大学に入ってから
病気持ちになって、めっちゃ勉強したよ今の自分があるのは病気のおかげもあります！
頑張りましょう！

241 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:29:30 ID:pRTLT3i2O

1週間前に初めてレミケードしたんだが、今すごい激しい腹痛に襲われてる…救急で行った方がいいかな…レミケード効かなかったら、ステロイド使うのかな？

242 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:40:50 ID:y79pmtmkO

レミケ３回やってから言えよ！

243 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:42:15 ID:02qlXMS/0

>>240
たしかに病気のおかげだねそれは

244 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:45:38 ID:qTEqD4+TO

クローンで酒飲んでるやつっている？

245 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:46:58 ID:Le1Mu1f+0 ?2BP(2010)

純粋な日本酒を少量ならうんたらかんたらとか

246 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:47:39 ID:rrdQoHSQ0

おれも病気のおかげといえばおかげ。

高校までは地元の進学校に行ったんだけど、高校の時は中の下と
言う感じだったけど、健康だった場合は、それでも冴えない大学に行ったと思う。

進学校で求人が来ても誰も就職する人いなかったから
じゃ　おれがうけてみると　なったわけだから。

247 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:49:28 ID:qTEqD4+TO

>>245
次の日腹痛いとかは無い？

248 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:54:52 ID:B+GoXZFKO

ﾜｹﾜｶﾒなんだがW

249 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:04:40 ID:Le1Mu1f+0 ?2BP(2010)

>>247
緩解期なら問題ないよ
飲んでも晩酌程度だし

250 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:17:33 ID:JIVTUHVH0

>>232
医者の許可を得てからやめるなり続けるなりしなさい！
勝手に薬はやめるなよ

251 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:18:53 ID:FMlKflOG0

>>244
今飲んでる

>>245
日本酒って時点で混じりっ気あるんじゃね
蒸留酒の方がよさげ

252 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:21:03 ID:qTEqD4+TO

>>249
じゃあ俺も試してみるよ。ビールはさすがに炭酸があるから悪そうなんで焼酎水割りあたりで

253 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:22:18 ID:sLx3F7n6O

小生ウヰスキー呑んだ。

254 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:32:18 ID:FMlKflOG0

酒飲むのはいいんだけど、ちょうどいいツマミがないのが困りもの

ツマミって大抵脂っこいんだよな

255 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:34:59 ID:gnZp2ptn0

>>198
隠れて食ったりしてた

256 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:36:59 ID:qTEqD4+TO

結構みんな飲んでんだな。まだクローン歴が浅いからびびって禁酒してたわ

257 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:42:15 ID:EEBldmP10

人によるから酒呑んで駄目そうなら辞めておけよ

258 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:45:41 ID:pRTLhDNx0

>>232-233
ペンタサが効いてる実感をもてないのはペンタサを止めた時も症状変わりませんか？
大腸型の人はペンタサよりサラゾピリンの方が効くことがありますよ。
自分がそうでした。
発症してから4年も。。。それを知らずにいてかなり悪化してしまいました。
勝手にするのは他の方も仰ってますが止めた方がいいです。
薬代も無駄ですから。医師と相談してみてください。
サラゾピリンの方が効く人もいますから。

259 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:53:15 ID:pRTLhDNx0

>>256
体力に余裕がある間、クローン暦が浅くダメージが少ない間に
それらの節制やコントロールをする方がいいですよ。
少なくとも酒は基本やめたほうがいいです。
凄くむくみますから。炎症があるなら正直最悪です。

260 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 23:13:45 ID:PaAQ0NN10

発病前はこれでもかというくらい飲んでたし、発病後も軽く飲んでたんだけど、
次の日下痢になるし面倒だから飲まなくなったわ。
飲んでも飲まなくても大して変わらないしね。結局酒の場が好きなだけだわｗｗ

261 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 01:02:32 ID:xxFs++Np0 ?2BP(2010)

アルコールは腸に悪いことに変わりはないから

262 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 01:41:57 ID:JipyLXF7O

俺も割りと酒は大丈夫な方だわ
700mlくらいでも若干緩くなったかな？くらいだ
でも俺アイスとシャーベットだけはダメなんだよな
味にかかわらず10分でトイレ急行だしｗ

263 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 02:01:51 ID:IFZNesK/0

俺は日本酒2合までおｋだが焼酎は全く駄目だ。
やっぱり人によるんだねぇ。

264 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 06:16:44 ID:PQc346kR0

イムラン飲んでいるので、医者から基本的に酒はやめたほうがいい。って言われてる。
でも、１週間で、ワインだったら小グラス２杯までならOK。
なかなかソレが守れない。。。。。

265 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 06:25:07 ID:OHaxvlqp0

正午から大腸全摘だわ。ちょっくら逝ってくる。

266 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 07:41:59 ID:qwOKrQifO

5月に1か月入院して、仕事復帰2日目で下血してまたやすんでを3回繰り返してる。今も下血して点滴中。仕事場は病気を理解してくれてるから、無理するなと言ってくれるが、その気遣いが痛々しい。嫁にも申し訳ない…収入なくて。

267 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 07:56:49 ID:U8bqSGCn0

嫁とか言いたかったなぁ。
たぶん俺より年下なんだよな。。君。。

2週間前に死んだ父ちゃんに仕事してるところを見せる＋結婚して安心させてやること
出来なかったよ。。。

268 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 07:59:57 ID:SSey7tZBO

>>267

ｲ�`

269 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 08:08:14 ID:qwOKrQifO

266です。この2か月まともに働けてないのが一番ツラい…すみません、愚痴ってしまって…

270 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 08:21:38 ID:QsL0DLE+0

>>267
父ちゃんは、いつでも見守ってくれてるよ。

>>269
自分も５月に入院して、現在自宅療養中です。
お互い、頑張ろう。

271 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 11:53:50 ID:1iVZaRvd0

あー、オレもGPTがって軽い肝機能障害っていわれた
でも症状軽いからペンタサやめてもいいって言われた

272 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 12:32:41 ID:1n6i05+dO

入院してからずっと絶食＋エレンだったからただのおかゆとか野菜と豆腐混ぜたのとかがマジうめー

273 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 12:44:13 ID:7QqHXfVP0

長い絶食後は何も味付けして無い御粥でも美味しいよね
長期の絶食絶飲の後のお味噌汁は涙が出るほど美味しかった
ていうか軽く泣いた

274 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 13:18:26 ID:5VojeEFLO

県外出身のオレは、
絶食明けに赤味噌のお味噌汁出たけど、辛くて飲めなかった。
お湯を足して飲んでたが、もともと飲みつけてないから感慨とか皆無。
育った環境に応じて泣けるお味噌味の味はきっと違うと思う。

275 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 13:30:40 ID:U8bqSGCn0

おれも肝臓の値、ALT・ASTが上限の3倍ある。
イムランをとびとびで飲んでいるんだが下がらん。

レミを打ち始めて10�s近く太ったから、肝臓エコーで
脂肪肝ということになっているんだが、

医者がなんか気になるんだよなぁということで
ウイルスもってる？とか聞くんだが、手術の時検査を
するけどその時は肝炎ウイルスは出ていないよ。

276 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 14:25:40 ID:+Ho4YOl20

クローンの場合で、急激に耐えられないような腹痛が襲ってきた場合、原因として
体内でどのようなことが起こっていると考えたらよいでしょうか？

すいません抽象的な質問で。

277 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 14:32:55 ID:OC5pIX+k0

>>276
俺も調子が悪いとき、悶絶するぐらい痛くなる。

表現としてはおなかの中で雑巾絞りを食らっているかんじ

おなかの中が本当にどうなっていいるのかな？

278 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 15:52:45 ID:SSey7tZBO

来週ようやく退院だー。5月末からの入院生活長かった(-.-;)ところでｸﾛﾝで入院した後は自宅療養って必要なのか？入院期間や手術の有無によりけり？

279 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 16:31:49 ID:JipyLXF7O

体力低下してるからあまり無理しない事くらいかな

280 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 16:44:31 ID:qwv0acf+0

>>276
>>277
体内の中で何が起こってるか知らんが、本当に悶絶して腸閉塞を起こすと
出ないから逆流してきて、吐くよ。何も食べてなくても消化液が逆流するので
緑の液体を吐くぞ。バケツ一杯な。経験したことない人しかわからんがな。

281 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 16:57:52 ID:u4YCiJ0AO

炎症の痛みと狭窄の痛みって違うよね
炎症の痛みはまだ耐えられるというか慣れるけど狭窄の痛みは尋常じゃないよ

282 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 17:23:44 ID:U8bqSGCn0

>>278
それが初の入院なら自宅療養とか考える人がいるかもしれないけど
繰返しの入院なら、退院日即仕事や次の日から仕事が多いんじゃないの？

たぶん退院したその日が一番元気だろうから。

283 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 17:33:18 ID:YJRDm9YK0

イレウスで入院すると
ドレーン管の太さに涙する。
よくこんなもん鼻から通るものだなと感心する。
でも注射器で腸液を吸い上げてもらったときの
すっきり感は、
イレウスと、ドレーン管の入っている不快感の中で味わえる唯一の快感だ。

284 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 18:40:49 ID:UOzbRprn0

最近の書き込みの勢いはすごいな。やっぱり患者が増えてるからか。

285 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 18:46:00 ID:ZpZBb3yLO

小腸狭窄形成術って切除してつなぐより再発率は低いのかな
今回形成術だったんだけど、再発が心配で術後10年以上再手術に
なってない人いますか？あと術後の腹の傷が15センチもあってもう海とか行けないや、、、

286 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 18:57:10 ID:dehYUUq80

狭窄の痛みって半端ないよな
吐くと少しは楽になるけどすぐに第２波第３波がやってくる
吐いてはのたうちまわっての繰り返し
毎回死ぬんじゃないかと思う

287 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 18:57:12 ID:U8bqSGCn0

なんで？

おれは7回手術跡があるけど海行くよ。
気になるなら　Tシャツ着て入ればいいよ。海の場合は。

288 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:05:46 ID:UazDxSeaO

>>286
オレはあの痛みと死ぬんじゃないかという強迫観念からかパニック発作を患ってしまった

289 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:22:48 ID:UOzbRprn0

そういえば某アダルトサイトの動画によく出てくるおっさんで腹に大きい
手術跡がある人がいるなぁ。

290 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:23:46 ID:qwv0acf+0

俺はもうストーマなので海や温泉は一生行けないや(´；ω；｀)

291 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:27:51 ID:UOzbRprn0

クローン病とNod２遺伝子の異常が関係あるという話は前からあったが、
最近Nod２の機能について研究が進んでいるらしい。これはマイコバクテリアに
対する免疫系の反応に関係していて、Nod2の異常があるとマイコバクテリアに
感染しやすくなるらしい。
http://ime.nu/www.muhc.ca/media/news/item/?item_id=107644
これを発表した研究者は以前からクローン病とマイコバクテリアの一種であるMAP菌
との関連も研究しているようなので、
Nod２遺伝子の異常→MAP菌の持続感染→クローン病
のいうのが１つの筋書きとして考えられているんでしょうかね。

292 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:40:18 ID:XfRuYEM40

やたらガスが出るので、体に合う乳酸菌を模索中。ビフィーネMは下痢が
酷くなったのでNG、ヤクルト400は良い感じ。次はラブレ、カスピ海
ヨーグルトを試す予定。なかなか自分に合うのを探すのは難しいね。

>>291
俺の腸がまだ残ってる間に解明して欲しいね。(現在手術歴1回)

293 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 19:40:23 ID:zgbl5RbN0

>>285
狭窄箇所を完全に切除してつないでも、高確率で別の所が狭窄を起こしてしまう。
そのたびに切除をしているとどんどん小腸が短くなって栄養摂取障害を起こすから
小腸の切除をできるだけ避けるために狭窄形成術を使うんだよ。

ちなみに私は最初に手術してから5年で2度目、さらに3年で3度目の手術をしました。

294 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 20:20:08 ID:MTE7trpN0

先週から歯医者に行ってるんだけど、
最初の受付の時に飲んでる薬を書く欄があったからペンタサとイムランって書いた。

そしたら今日、歯医者さん（女医さん30代後半くらい）から
「ペンタサ飲んでるんですね？　潰瘍性大腸炎ですか？」
って聞かれたから、
「クローン病です」って答えた。

なんか、その女医さんは潰瘍性大腸炎で、以前ペンタサを飲んでたことがあると言ってた。

今おれ学生で、作業療法士を目指してるから、ちょっと勇気付けられた。

295 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 20:22:24 ID:ZpZBb3yLO

手術をすると結構短い間に再手術になるんですね。
今回の手術は術後腸閉塞になったりとめっちゃ大変だったので
もう手術は勘弁って思ってましたが、再手術は覚悟しないといけないですね。

296 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 20:23:56 ID:eG+0lo6dO

>>292
俺も最近腹がはってしょうがない
てか体調悪いときはだいたい腹はってるなぁ
げっぷとオナラの回数もやばいし…
狭窄はほぼないから腸内細菌のせいかな。

297 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 20:41:07 ID:U8bqSGCn0

父ちゃんの葬式の時の　悲しい？司会をする人も潰瘍性大腸炎の女性だった。
で、その人は癌化して大腸全部取ってとかストマとかそういう話しをした。

ああいう、途中で席を外せない仕事をするなんて偉いなぁと思ったよ。
下痢がヒドイ時もあったでしょうに。。。

298 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 21:40:55 ID:9glmGRmT0

自慰と炎症の悪化や狭窄が進むのって関係あるのかな？
検査の結果、狭窄がかなり進んでた・・・

299 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 22:05:35 ID:UazDxSeaO

自慰は知らんが、セックスしまくると体調悪化するなオレは。腸は５箇所メス入れてるから、癒着とかしてて腸が固まってるせいかな…

300 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 22:17:52 ID:IFZNesK/0

>>294
で、Hしたの？クンニリングスはしたの？
なぁ？なぁ？言えよぉ〜。なぁ？

301 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 22:21:58 ID:hsSmRLvg0

お腹は手術して飯食えるようになったから少しずつ肉が付いてるが
ガリガリのアバラはなんとかならないだろうか・・・
胸が完全に洗濯板のせいで腹が出てるように見えてしまう
皆さんどのように鍛えてますか？

302 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 22:28:26 ID:qwv0acf+0

>>301
つブルワーカー

303 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 23:35:18 ID:tuuN3OZX0

ダンベルセットとフラットベンチ。筋トレ後はエレンタール。
これはかなり効くよ。調子が良かったら試してみておくれ。
いやマジで筋トレにはまるから、ホントに。

304 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:02:50 ID:GorfAy9FO

いや、いくら筋トレしても
エレンタールメインじゃ無理でしょ
エレンの成分は蛋白質にもなるの？

305 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:09:01 ID:GorfAy9FO

>>303
ポイントはトレーニング後のエレンなんですね？
俺、上腕から下腕までと胸板がガリガリです
自宅でできるトレーニング方教えてください
エレンは全てのトレーニングが終わったら、どれくらい飲めばいいの？

306 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:09:47 ID:zCVNWWmp0

エレンはアミノ酸がほとんどじゃなかったっけ？
それならたんぱく質になると思うけど

307 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:24:25 ID:x0MKwtEJ0

エレンは吸収されやすいアミノ酸だから、
普通にたんぱく質取るよりも、効果的なはず。

308 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:26:18 ID:GorfAy9FO

>>306>>307
そうなんだ
エレンのみでもマッチョ目指せるんだね
希望が見えてきましたありがとう

309 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:27:28 ID:+ap6g8/h0

プロテインみたいなもんだわな

310 ：303：2009/07/14(火) 00:40:27 ID:peCO6xIs0

>>308
プロテインは一切飲まずにエレンで代用してるけど、結構効いてると思う。
それにクローンでボディビルダーの人もいるって聞いたことがあるし、
十分ガチムチを目指せると思う。調子が良かったらの話だけどさ。。

トレーニング方法はググったりウェイト板あたりで調べればたくさん出てきますので、一旦ご確認を。
自宅なら自重(腕立て、スクワット、腹筋、背筋とか)でトレーニングして、
慣れてきたら(物足りなくなったら)ダンベルセット(40〜60kgくらい)とフラットベンチを
購入すればよいかと思う。というか俺はそうしましたｗｗ

311 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:40:32 ID:Xxaj1z8VO

エレンだけでも筋肉質になりますよ！
って悩んでたクローンの女性を思い出した

312 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 00:58:46 ID:GorfAy9FO

>>309-311
ありがとう！
明日パソコンで調べてみます
海やプールに行けるくらいの筋肉つけたいです楽しみ！

313 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 01:09:02 ID:GorfAy9FO

ごめんなさいあと１つ教えて
トレーニング時のエレンの飲み方だけど、
トレーニング後でいいんだよね？
１袋くらい飲めばいいの？
そして朝昼晩の軽い食事と毎食後１袋ぐらいで栄養足ります？

314 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 05:40:50 ID:Ju5zVhpX0

35日本断食の5日目　友達が断食道場で完璧に治った
らしいから私も経験してます.

奇跡が起きる半日断食　甲田光雄

315 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 09:18:07 ID:+ap6g8/h0

断食なんていつもやってることじゃん

316 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 09:47:18 ID:nTjY8a9v0

そりゃ断食すれば調子も良くなって治ったと勘違いするだろうな〜w

317 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 10:34:49 ID:tj2/GlIfO

吟じます

隣の女子部屋のカーテンの隙間からぁーあーぁー

クロックスのサンダル見えたから
若い入院患者ｷﾀ━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━!!
と喜んでたらあーぁーあーぁー









ババァだったぁーぁーあぁorz



あると思います
(`･ω･´) ｼｬｷｰﾝ

318 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 10:47:42 ID:8qs/bWyB0

疲れてるみたいだね

319 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:24:07 ID:vc15jiUE0

断食は、全く信じていないわけではないけども、少数の成功体験だけを取り上げて
「効果がある」「やらん奴は馬鹿」みたいな感じで言われると、「なんだかなぁ」と。
よくある治験みたいに、片方は断食する人・片方は断食しない人で分けて試験を行って
くれたらいいのに。
断食だから、やった・やらないに関わらず、大きな代償を払うこともないだろうし、
医薬品みたいにお金もそんなにかからないだろうしね。

>>317
それは、残念だったな。
俺の場合は、若い子が入院してきたところで、脳内で妄想だけして、
結局話すことなく終わってくんだけどね。

320 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:25:44 ID:B7NI84Us0

リケンのノンオイルマヨが　どこも売ってないから
リケンに電話したら、発売中止になったとのこと。
おれの　パンにマヨぬってのシーチキンが食えなくなる。。

買い占めたいけど　どこにも売ってない・・・。

321 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:39:08 ID:pg4ou91a0

>>320
下記URLを参考に作るのはどうですか?
http://ime.nu/cookpad.com/recipe/275907
http://ime.nu/cookpad.com/recipe/579

322 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:40:39 ID:B7NI84Us0

ああ　こんなのありますか・・・。

自分で作ってみます。。

323 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:46:06 ID:rrBoBzlq0

近年健康志向といっても、売れないのかね。
スーパーじゃなくて健康食品店なら倍の値段でも売れそうな気がするが。

最近アレルギー対応の食品多いけど、油アレルギーってのはないのかな。

324 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 11:49:35 ID:B7NI84Us0

まあ　あれは味が不味かったですからね。
マヨとは言えん。

パンにのせて焼いて食ったらうまかったけど。
生ではマズかったですよ。リケンは。

325 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 12:25:45 ID:sjAx0gZFO

クローン病になって油に注目すると今までの油まみれな食生活が別の世界の話のようだ

326 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 12:30:32 ID:cEhzdfOT0

>>322
楽チンライフでマヨネーズ風調味料売ってるよ
60g*5で450円だからリケンのよりちょっと高いけど

327 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 12:40:36 ID:S6EI/lrv0

久しぶりにオーザックとか食いたくなった
チーザとかうまそうだよな
5枚くらいなら大丈夫だと信じてる

328 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 13:17:11 ID:Od9Q05cDO

消化器内科って本当ジジババしかいないからたまに若い人見掛けると嬉しくなる
看護師さんは若い人が多かったな〜うちの病院

329 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 13:38:23 ID:t7fvt0/M0

で、クローン患者は若い看護師さんにモテモテなんですね！

330 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 13:48:05 ID:rER765Tj0

俺なら入院しててクローン患者っぽい異性が居たら、声はかけるけどな。
あまりにも暗そうな雰囲気なら躊躇するかもだけど。
だって同じ病気なら共通の話題も出るし話やすいんじゃないかと。
マヨネーズはキューピークォーターを使っています。

331 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 15:22:26 ID:rgUXqQtS0

>>329
そのとおり。俺なんて退院が決まると次に会える日にちと時間無理矢理渡されてウザくてしょうがないわｗ

332 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 15:59:00 ID:bJo3+TOtO

>>276
軽い腸閉塞か、ひきつけを起こしてるか、癒着が何かの拍子にはがれたか。
固形物やめてエレンだけでしばらく頑張る。
薄めに作って、人肌の温度で、ゆっくりのむ。

ただエレンは腐りやすい。
水筒に入れるときは氷でｷﾝｷﾝに冷やさないとやばい。時期を問わず。

333 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 16:09:31 ID:bJo3+TOtO

>>320
自作すればよろし。

自作ケチャップ　ホールトマト、ワインビネガー、塩、砂糖だけ。
あとはパルメザンチーズをうっすら振って焼いてみれ。
味覚に敏感になってるから、チーズなんて本当に少量で味わえる。

334 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 16:53:14 ID:OgrQRgwk0

>>328
えー！
外科の方がジジババはかりだよ。
内科はホント若い患者が多くて羨ましいもん〜

335 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 16:54:06 ID:OgrQRgwk0

ジジババばかり ○

336 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 17:38:26 ID:Bhw7ZYRCO

あれだよ
そもそも病院に若い人は少ないもんだよ
何科でもねｗ

337 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 18:05:01 ID:pgc21X8Z0

>>336
産婦人科は？ねぇ？産婦人科は？ねぇ？
どうなの？ねぇ？産婦人科も若い子いないの？ねぇ？
じゃあ小児科は？ねぇ？小児科は若い子いないの？ねぇ？
ねぇ？

338 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 18:24:48 ID:lg1zJb/Z0

336は2歳なので3歳以上は若くないのであった。ねぇねぇ

339 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 18:45:53 ID:sjAx0gZFO

軽い閉塞で入院したものの入院中の痛みは点滴を気にするあまり肩の筋肉がつっぱってしまったことだけ

340 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:17:56 ID:Tar0xFi8O

クローン病と診断されましたが、私みたいな軽いクローン病の方いるんですか？？
誤診のような気がしてなりません。というのは、
食べ物規制されてなく体重は増えないけど減らない体質。酒、乳製品を多くとると下痢。
直腸に少しだけ潰瘍の跡(手術してないのに治ったような跡)
4年間放置した為か複雑痔瘻。
クローン病と診断がついたのは私が19才女というのが極めつけのような気がします。でも私としては酒、乳製品で下痢する人なんてごまんといるし、直腸の潰瘍は痔瘻が原因。私はクローン病ではなくただの複雑痔瘻なんじゃないのか…と思うんです。
クローン病治療で有名な病院での診断でしたが、医師も｢う〜んこれは…う〜ん…クローン病と言っていいでしょう。｣みたいな曖昧な感じだったし。
診断としてはものすごく軽い初期症状のクローン病とのことでした。
現在ﾍﾟﾝﾀｻのみの治療です(お尻には二本ｼｰﾄﾝ)。乳製品と酒を控えていたら二ヶ月下痢にもなってません。
どう思いますか？

341 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:19:01 ID:MQ/StzZE0

http://ime.nu/www.matsumotoclinic.com/clone/KR.html

342 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:24:35 ID:mZns/imKO

>>341
この松本クリニック、完治しますって言ってるが実際どうなんだ？

343 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:25:13 ID:B8BPc3I2O

クローン病新参です。
入院生活5日目、今日IVH初体験。首突っ張って痛いんだね、これ。違和感って続くのかな？
明日、レミケード打つので効いてくれるといいな。


はぁ…お腹空きすぎて精神的に参る

344 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:45:32 ID:rrBoBzlq0

>>340
組織はとらなかったの？　普通は組織をとって病理検査すると思うけど。

>>342
アトピー板とかでスレがあったけど、結局そこで治ったという人は現れなかったような。
簡単に言えば、プラシーボで良くなった人の体験談を集めてるだけだと思うよ。
逆に言えばプラシーボもバカにできないってことだけどね。

345 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 19:56:32 ID:BwZx51sqO

>>344

マジすか……漏れは京都に住んでるから試しに行こうと思ってたんだが無駄足になる可能性大かな(-.-;)

346 ：340：2009/07/14(火) 20:01:50 ID:Tar0xFi8O

>>344
やったのは大腸、小腸検査と便をとってﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ…あと血液検査くらいですね。
毎回血液検査でも異常はでなく、問題視されたのは大腸の少しの潰瘍の跡と痔瘻のみです。今後２ヶ月に一回通院(問診と血液検査)するだけでいいみたいです。
組織で何か反応ないとクローン病認定されないんですか？

347 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 20:11:46 ID:+NfqwbAE0

>>340
あー、俺も軽症って言われたけど誤診かと思った
痔ろうすらない
でも、クローンって診断くだった
肉芽検査もひっかからなかったらしい

でも、特定疾患通った
ペンタサやめるから来年は軽快者になるかもしれないけど

348 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 20:16:25 ID:bJo3+TOtO

つか、早期にクローン病と疑えること自体、幸せよ。
普通こんな病気しらずに症状進行させてから、診断受けるから。
進むときはいっきに進む。
何かあったときに素早く対処できるようになった！って思っておいて。

349 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 20:38:41 ID:MsUjjuyzO

>>347
私も全く同じ状態だけどやっぱりクローン病って言われたよ。レミケも打った。

350 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 20:38:52 ID:x1QFSH2qO

>>340
状況が俺とそっくりすぎる…w
俺も腹は無傷。腹痛も下痢もほとんどない。
痔ろうだけだなぁ。
年齢やシートン2本入ってるって所まで同じだ…w
俺も体重は増えないけど減らないな。
痔ろうが悪くて2ヶ月絶食させられた時はさすがに減ったけどw
けど一応食事制限してるよ。
酒はバイトで酒飲むバイトしてたからその時や飲み会の時とかたまに少し飲んじゃうけど。
まあけど痔ろう結構悪いし普通にクローン病なんだなぁって認めてるw
むしろ医者になんとか就職活動始まる前に障害者手帳もらえないか？ってねだってる。
医者にはお前の腹じゃ無理っていわれるけどw

351 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 20:47:25 ID:+NfqwbAE0

しかし、軽症の人多いな
軽症の人って症状はどうなんだろ

俺は大学生くらいから下痢、空腹時の腹痛、
それから仕事に就いて数年で嘔吐がでてきて
30過ぎて深夜の腹痛、タール便で入院させられてクローン診断

それでも1ヶ月の入院で退院して、そのあとは順調
レミケードもやったことない
エレンはやめて、ペンタサもやめる予定
ご飯も普通に食べてる
そんな俺もクローン病

>>349
レミ家もやったことないんだよ、おれ・・・
そのうちやることになるのかなぁ

>>348
かもしれない
食事に気をつけるようになったし、
昔からの意味不明の腹の不調原因わかったし

352 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:11:17 ID:Tar0xFi8O

>>347腸に潰瘍か何か問題あったんですか？私も来年あたりもう一度内視鏡検査して問題なかったら早く病院離れしたい
>>350
私は水商売してて痔瘻手術をきっかけにやめたけど、治ったらまたやろうと思ってます。でも前みたいに多量摂取はできないのが残念…
結構同じようにに軽度の人いることにﾋﾞｯｸﾘです。誤診じゃなかったのかも…てちょっと安心しました。

353 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:12:23 ID:peCO6xIs0

>>313
遅レススマソ。筋トレ後に1袋が目安じゃないかな。
基本的にプロテインの代わりと考えてよいと思うよ。

354 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:18:22 ID:Tar0xFi8O

>>351
２年前くらいは毎日酒飲んでたから毎日下痢、たま〜に腸閉塞で腹痛くなった程度。
痔瘻がﾋﾟｰｸにやばかったときは血便も三回くらいありました。切れ痔でもあるからそのせいかもしれない…。
今は本当に何も異常ないです。ﾚﾐｹって何？てくらいﾍﾟﾝﾀｻ以外何も知らない軽度のクローン病です。

355 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:24:22 ID:+NfqwbAE0

>>354
大きなお世話かと思いますが、
お酒がNGなのはご存知ですよね・・・

それでもというのであれば、
個人の自由なのでとやかく言いませんが・・・
深夜の仕事もよくないですよ

何かで聞いたけど、23痔〜深夜にかけてが
一番内臓が修復される時間だそうで
その時間に寝るのがいいそうです

356 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:31:56 ID:bJo3+TOtO

>>355
22時から02時では？
成長ホルモンが一番活発に分泌される時間帯だとか。
このホルモンも傷を治癒させる働きがあるとか。

軽症の方。可能な範囲で摂生してください。
おれみたいに小腸ストマで狭窄できまくってイレウスで入院とかならないように。
ここまできたら、どーやっても後戻りできませんよ。

357 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:43:40 ID:uYHWYaG00

>>351,354
昔では中々珍しい状況だった軽症時のクローン病発見ですが
今はあまり珍しくなくなってきてます。
どこの物にも載っているのかまでは分かりませんが、最近の看護学校の教科書には
クローン病と潰瘍性大腸炎のことは書かれていますし、習います。
詳しくやるわけではありませんが、昔のように(今からだと10年以上前になるかな)
病名も知らない。と言う看護師や医師は珍しくなってきてます。
(個人病院であまり熱心じゃないところとかだと知りませんが)

なので、原因がよく分からない下痢や腹痛の場合
それらを疑う医師も増えているんです。更には腰痛など整形外科の医師などでも
それらを疑う医師は増えています。(あくまで個人的見解ですが)

なので極初期の段階で発見されることもあり、クローン病は本当に初期であれば
そのように軽いものがほとんどです。
これはクローン病になってある程度の年月を経ている人はみなさん多かれ少なかれ実感していると思いますが
この病気はダメージの蓄積です。個人差もあって中々どの程度とは言えませんが、
健常者の人のように気にせず物を食べ、運動や仕事をし、無理をしては身体へストレスを与えていると
病状は深く静かに侵攻してある時、急に激痛や体調不良がやってきたりします。

クローン病の診断には他の方もおっしゃってますが組織検査を必ずしているはずです。
それでほぼ分かると思うので、もしそれをも疑うのであれば、別の病院で、
別の医師による検査を勧めます。
少なくともそういう自分が感じている症状だけで誤診だと言うのは間違いだと思います。
書かれていることだけでもそういう人が他にもいるのは間違いないので。

ご自分の身体ですから。。。くれぐれもお大事に為さってください。

正直、クローン病で今のその軽症の状態を私はうらやましく思います。
その時に適切な対処治療をしていれば、ここまで悪くはならなかったと思うので。
しょうもない愚痴になりますが、何卒お気をつけください。

358 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:47:38 ID:uYHWYaG00

>>356
ほぼ同じ環境ですね。。。携帯からのようですが今も入院中ですか？
ストマ、この季節痒くなったり大変じゃないですか？
自分は少しノイローゼ気味です(苦笑

359 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:53:52 ID:2l/MJUBf0

クローン病のこれからが地獄ですよ（#^ω^）

360 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:01:33 ID:+NfqwbAE0

>>356-357
そうだったかもしれません
いずれにしろ、その時間はおとなしくおねんねしてなさいってことですね

うーん、みなさん耳に痛い言葉ですね
軽症とはいえ、さすがにカレーや焼肉は食べたりしてませんよ
でも、医者がエレンやめて普通の食事にしましょうって言うんだもん

特定疾患の申請用紙見ると、病理検査異常無しで
竹の節状ってかいてありますね
字が汚すぎて読めないけど・・・
入院中は軽い狭窄って言われました

症状が重い方々はご自愛くださいませ・・・

361 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:08:19 ID:bJo3+TOtO

>>358
はい。
イレウスの方は、幸いドレーンをいれることもなく、出るものも出てくれた感じですが
炎症は治まるのに時間かかりますから、しばらく入院が続きますね。
ぱんぱんに膨らんだ腸のレントゲン写真は結構ショッキング。
よくこれで裂けてないなと。
いや裂けたら有無も言わさず緊急手術ですが。

ストマは、パウチとの相性と、使い方かな。
漏れることは絶対に避けたいので、ワンピースをほぼ一日で交換。
装具補助使っても年5万近くは飛ぶかと。
自分の場合、かゆい=剥がれかけてる　なので、今の交換ペースになりました。

362 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:09:08 ID:x1QFSH2qO

>>352
自分もホストしてました
今もたまにいってるんだけどほんと遊びにいく程度。
また本格的にやりたいけど体が心配で迷ってる感じです
俺は学校もあるから夜中は結構キツイ
まあホストしてなくても夜中はほとんどおきてるんだけどねw
まだ十代だしみんながいうようにこれからキツそうだから無茶はしたくないけどどのバイトするにしても少しは無茶しちゃうからなぁ
俺も今はバイトが一番の悩みです
飲食店とかだと髪型と色で落とされるし…w
>>360
自分はエレンやﾍﾟﾝﾀｻは体調がよくても何か副作用がないかぎりやめる理由がないっていわれて続けてますねー。
ﾍﾟﾝﾀｻは気にならないけどエレンはできることならやめたい。サボったりはしないけど…
ちなみにエレンは4パック鼻注でやらされてる…

363 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:18:28 ID:BMGdJp6h0

めっちゃ可愛い同病者かと思ったら隣の病棟の産婦人科の人だった・・・

364 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:25:07 ID:+NfqwbAE0

めっちゃ可愛い同病者かと思ったらお見舞いの人だった

365 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:32:08 ID:QFyw3cC+0

>>357です。

>>360
今は食事をするように指導する医師も増えているようで(レミケ登場以後)
軽症な方だとそうかもしれないですね。
海外ではレミケ登場前から保険などが利かないと言う関係もあって
栄養療法はあまり取られていなくて、節制しながらも食べてると言う状況でした。
それが日本でも言われるようになってきた感じです。
ただ海外の医師や患者さんで、保険が利くなら栄養療法をしたいと言う方もいらっしゃいます。
どっちがどうなのかはやはり個人差もあるように思いますが。
なるべく軽症のまま頑張ってください！

>>361
そうですか。と言うことはイレウスでオペはしなかったのでしょうか。
私も自分のレントゲンを見た時は一瞬、時を失いました･･･。
私の場合は炎症の腫れはひいていたようですが、もう完全に使い物にならない大腸の姿がそこに。
S字結腸などはその名前が付くのが信じられないくらい細く、ストレートになってしまっていて。
ストマの方は私はツーピースです。毎日交換は自分には無理なので。
私も小腸ストマなのですが、とりあえず量が酷くて2時間もするとパンパンになったりしますので
(不定期でいつそうなるのか分からず、10分でそうなる時もあったりです)
交換の日以前24時間は最低絶飲食です。そうじゃないと交換どころじゃなくて。。。
夏の今は脱水にならないかと言う心配もあり、ちょっと辛い季節です。
お互い大変ですけど頑張りましょう。そのうちこれらもきっと良いものが出てきてくれると
かすかに期待しています。
ちなみに私の場合は痒い＝ストマ周辺の傷悪化と言う感じです。

366 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:43:49 ID:+NfqwbAE0

>>365
ありがと
でも、俺、レミケードしたことないんだよなぁ・・・
軽症だと、そういう感じでも食事になるのかな
っていうか、明らかに数年前のほうが調子悪かった

ちょっと楽な仕事に移ったし、
神経質で完ぺき主義っぽい性格も意識して、
自分でリラックスしていられるように自己改革したからかなぁ
前は本当に神経質で潔癖で、しょっちゅう胃をキリキリさせてた

367 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 22:57:50 ID:bJo3+TOtO

>>365
イレウスのオペは今までもなしです。
盲腸からひどいことになってたうえに、大腸を飛び地でぽんぽんと強度の狭窄。
まさか初めての腹部手術で大腸全摘になるとは。想定外でした。
家では湯槽なしで毎日シャワーですませますが、その時にケアします。
風呂場の床が汚れること前提ですが。もちろん出る前に床と足は洗い直しです。
今回の狭窄も一ヶ所ではすまないようで、厳しい。
飛び地で、予想外の切除をいつかやりそう。

メンタル面ですが、思考停止に近いですね。病名つくかはしりませんが。
痩せたからか、カロリー摂取が少ないからか、なんか若返ってる感じも。

ストマか、ivhかの選択なら我慢します。
両方は勘弁してください。さすがに耐えられないと思います。
いつかくるのでしょうが。

368 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 23:16:35 ID:e9U4LrUH0

今日、病院行ってきたんだけどお会計用のシートに
前回の通院時になんちゃら貧血ってのに認定されたらしくて
病歴に追加されてたよ。

これってみんなもあるん？　おれだけかね？

369 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 23:18:31 ID:3zS6ZVRQ0

明日、痔瘻の手術ってことで下の毛の前処理、担当が新人だったので一人増え二人に
最初、
正常位→M字開脚→四つん這い（ケツを高くして）
はずいというか屈辱感があるなあこれは、興奮どころじゃなかった

370 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 00:38:23 ID:G0Dyoba10

>>341
＞最後に一言、病気は自分で作り、自分で治すものです。

脱線しまくる文章を長々と読んだあげく、結論がこれって・・・

371 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 01:02:01 ID:GDLk4aIRO

>>368
なんの貧血かがわからないと。
自分は鉄欠乏性貧血もあります。だからいま、点滴のなかに鉄剤もはいってます。

372 ：368：2009/07/15(水) 08:19:03 ID:d65AYFZ90

>>371
あ、そんな名前だったと思う。
あんまりはっきり覚えてなくてスマンソ。

373 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 12:12:22 ID:XIy2W34Q0

俺も鉄不足の貧血だからずっとフェロミア飲んでる　けどちょっと貧血
もう暑くてたまらんそうめんうめー

374 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 12:35:02 ID:GDLk4aIRO

>>373
素麺やうどんは消化いいですよね！
そばとパスタはちょっと消化しにくいですが。
刺激を考えると薬味はできるだけ避けたいので、だしにこだわって
いろいろ試したりしました。
今は香川の鎌田醤油の濃縮めんつゆが一番かな。豆腐にもいい。

油不使用を謳ってる、温麺とかいうのを重宝してます。

375 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 12:51:00 ID:IIi3DuJii

今から、CVポート入れて来ます

376 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 12:53:50 ID:n4+d5LjhO

クローン患者でも食べれるシリアル無いもんかね

377 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 13:18:07 ID:Wb0U3nDn0

暑い、、、自分が音をたてて弱っていくようだ('A`)

378 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 13:19:23 ID:WUDjzhHMO

今日お中元で温麺大量に来たｗ

379 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 13:25:35 ID:U37UUsWP0

>>376
狭窄がなければ、食物繊維は特に問題ないという話もあるようだけどね。

あと、お米のシリアルってのもあるんじゃね。

380 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 14:46:11 ID:deXKehl60

うちなんか貧乏で未だエアコンがない。

で、生活保護世帯はエアコンがあるなんて・・。

非課税世帯より生活が良くなるんだよなぁ。

381 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 15:27:00 ID:zoECgafy0

ざる蕎麦が食べたいよぅ

382 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 16:00:41 ID:TYWYZldzO

>>375
お、仲間だな！
鎖骨のところグイグイやるけど、びびらないように〜
ポートが入れば何も恐いものなんてないぜ。
エレンなんてマズいものは飲まなくてもＯＫになるからな。

383 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 16:32:16 ID:WfKD51TC0

四国くん水不足大丈夫かね

384 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 17:50:56 ID:ZPudZLT60

朝　エレン　３００ｍｌ
昼　おにぎり　2個
夜　エレン　３００ｍｌ
1週間過ごしたら体重が2キロ落ちた。
このままだとどんどん落ちていきそうだなー。
エレンは2本×30日分しかもらってないし・・・。
やっぱり朝か夜食うしかないかなー。

385 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 18:02:44 ID:deXKehl60

そりゃ　タリンでしょ。

おれは　うどん＋ちくわとかそういう感じだけど、
エレンは夜5p　
レミ初めて　半年で10�s太った。

386 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 18:08:43 ID:fhl57w37O

>>378
あるｗオレがクローンになった時、親戚の９割がうどん送ってきたｗ

387 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 18:39:11 ID:GDLk4aIRO

>>384
食べるなら朝おすすめ。
夜は固形物なしで、晩の間お腹を安められるように。
中華がゆとバナナをおしたいが、カロリーたらんね。
エレンは日持ちするから、余分にもらっておくべし。
なくなりかけたころに地震とかきても困るしね。

388 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 18:57:07 ID:6q/X1m4qO

なんていうか25年もクローンやってるともう生きてく事に飽きるな

389 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 19:29:09 ID:U37UUsWP0

>>384
エレン２本て少なくね？

390 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 19:30:50 ID:Wb0U3nDn0

NHKでも見て鬱になるか

391 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 19:47:49 ID:7kLWPKV60

俺もレミケで太ってきたんで
エレン２本に１食だわ。
レミケが効いてると、いちばんエレンが太る食品？になる事を最近発見した。

392 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 21:01:01 ID:GDLk4aIRO

レミケ定期投与してるが、2年たったくらいで
もう効果薄れてきてるわ。
当初は、投与二日後なんて空腹感強すぎだったのに。
投与十日でイレウスでcrp3近く。
イレウスでパンパンになったりしたあとの炎症だから
ノーカウントでもいいかもしれんが、投与後の空腹感が
あまり感じなくなってきたのは事実。
ロウコウ回避のためにやってるから、当分継続かな。

つか、イレウスのときの真っ黒い便、なによこれ。

393 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 21:01:04 ID:1nTXOvjQ0

エレン4　朝夜飯ありで激ヤセ中

394 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 21:52:12 ID:UYvQcqXU0

エレンは２パックじゃあんまり効果が無い

395 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 21:53:43 ID:PSh0AWt50

エレンタールで太るときは調子良いな。
調子悪いときは１日6パックしても体重が増えない。

396 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 22:00:52 ID:Kw76kFy30

オマイラはネオパレン2号を2本やればいいじゃないか？

397 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 22:09:16 ID:uog4QFBpO

僕フルカリックちゃん

398 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 22:12:19 ID:L8odw1+4O

俺もエレン朝２Ｐのみ。昼はおにぎり２個とヨーグルト。

399 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 22:33:09 ID:TmJ0Dci80

袋タイプのエレン使ってるんだが、容器やコップにあける時に
周りに粉飛び散らない？
おそらく溶けやすいように粒子細かくしてるんだと思うけど
毎日同じ場所で開封作業してたら、テーブルがザラザラベタベタになってたり。
フレーバーもけっこう空気中に飛び散るよな？
俺最近では、新聞紙引いてエレン開封してる。

400 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 22:35:23 ID:UYvQcqXU0

1回に2袋飲むから漢方を錠剤にして欲しいんだが無理なのかな
煎じてるからただ固めるじゃダメなのかな

401 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 23:03:39 ID:Kw76kFy30

>>397
以前は俺ピーエヌツインちやん
>>400
何の漢方薬を飲んでるんだぁ？

402 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 23:10:25 ID:D5cUIwmbO

あああ〜看護婦さん俺のﾁﾝﾎﾟ舐めてぇぇ俺の愚息ぐそくぅぅをを〜

403 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 23:39:37 ID:WfKD51TC0

隣りのおっさんにでも舐めてもらえ

404 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 23:49:14 ID:kelq0xPA0

>>399
俺は流し台でやってる。
溶かした後に溶解ボトル洗うときに、ついでに飛び散った粉も洗ってる。

レミケのおかげで、エレン４Ｐ＋昼・夜飯をしてたら、今で7kg太った。
体脂肪率測ったら30%だったw
まさか、この病気になってからダイエットを考えないといけないとは…。

405 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 00:21:58 ID:1ziQ5LvqO

>>399
袋の端を少しだけちぎって開けると、容器に入れる時あまり飛び散らない

406 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 00:33:39 ID:XnZmH7dJO

>>399
大きめの容器に、袋の口を完全に押し込んでから流し込む。
一度に2〜3パック分作って冷蔵庫にいれてる。一日はもつからね、冷蔵庫なら。
ただ冷たいから飲むときはコップについで、スローペースで。

詰め所でミンザイもらったが、きかねー。
病院にいる間に、早寝の習慣をつけたいのだがな。
血中濃度、服薬後一時間がピークじゃなかったか。とっくにすぎてる。眠気ゼロ。
真剣に、精神科にも通うことを考えるべきかな。

407 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 08:57:16 ID:V+sLmtvx0

>>404
いいな〜。。。俺はレミケの効き目まったく感じられず
もう１５回くらいしてるがその間に手術したし、どうも俺には合ってない気がする。
でも医者はレミケ至上主義というかこれしか治療方法はないって感じだし。
医者変えてみたいなぁって思ってる今日この頃。

408 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 09:15:26 ID:/OlrNXgHO

エレンタールもらった時医者がフレーバー入れ忘れたから取りに行くまで何回か素で飲むはめに
アクエリアス割もヤクルト割も俺には無理だ…

409 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 09:20:40 ID:0GbtO75yO

柑橘系で割ったら割といけるかも？
てか俺はそうしてる
グレープフルーツジュースとかどうかな

410 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 09:45:48 ID:XnZmH7dJO

カルピス割りとか

素のままでも、味と臭いは冷やしてやれば結構耐えれますよ。
冷たいと味覚も効きにくいとかなんとか。
常温もしくはあたためた奴はきつい！
ただ冷やしたら下痢しやすくなるから注意ですね。ストローでちびちび飲む。

411 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 11:06:46 ID:WrGspit3O

うんこなんか

うんこなんか

この世からなくなればいいのに｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ｳｴｴｪｪﾝ

412 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 11:33:13 ID:2xpqOBOz0

>>407
俺も完璧にレミケードが効いてるわけじゃないよ。
5週目まではたまに友達と飲みに行ってＮＧ食食べても大丈夫だけど、
5週目以降はＮＧ食食ったら下痢＆CRPは上がっちゃうし。
だから、5週目以降は節制生活だよ。まぁ、全く効かないよりはマシだろうけど…。
ただ、俺ももう少ししたら効き目がもっと弱くなってくんだろうなぁw

レミケは効かないけど、ヒュミラは効くっていう人がいるから、
何年後かには出るだろうし、それまでは節制生活頑張って腸を切らなくても
いいことを願っています。

413 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 11:34:45 ID:SVpkhU7/0

おれなんか　術後のレミだから痛みなんて全然無いのにうってるから
なんか勿体ないね。

効いてる！と感覚を味わいたかった。

414 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 12:13:38 ID:kWAmiGTw0

鼻注エレンのみの絶食1年目。
熱すぎてふとカキ氷ならいけるんじゃね？と思ってつくった。
うますぎて涙出てきた；ｗ；

415 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 12:14:32 ID:XmORPoxb0

エレンを氷にして削ればいいんじゃね

416 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 12:23:01 ID:4+AZdK2fO

>>414

入院中？在宅？
鼻ﾁｭｰエレンのみってことは一日6〜7パックやってるの？落とす速さはなんぼ？
質問だらけでｽﾏｿ

417 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 12:27:27 ID:SVpkhU7/0

絶食をちゃんと守ってるなんて偉いなぁ。
1年とか。

おれも在宅IVH・エレン等経験はあるんだが、
お茶とか水分系の味噌汁とかは普通に飲んでいたから。

病院でも、栄養剤以外、10年以上全く口にしてない。お茶すら飲まなく
薬飲む時の水だけという人に会ったが、神経症的というか
入院中もごはんが出るわけでも無いのに歯磨き三回10〜20分
毎日磨いてるのを見ると凄いわと思ったは。

毎日のトイレの回数と体温・体重・を10年以上記録してるノートとか
見せて貰った。

418 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 12:30:28 ID:XmORPoxb0

まあ物事気にしないタイプの人間てこんな病気にならない気がする

419 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 13:01:29 ID:SVpkhU7/0

意外といい加減の人も多いよ。そう言うタイプは入院する度に看護婦さんをモノにしょうと
頑張る人というか。

その神経症的というか病気のことしか考えてない、病院に行く時しか家からでないという人だ
ったけど、何してるかな？とおもって、家に電話したら、40過ぎのおっさんなのに、親御さんが
出て、「うちの息子にどういうご用件ですか？」と聞かれ引いた。。。

420 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 13:28:35 ID:XmORPoxb0

物事気にしないのといいかげんは違うと思うよ。あと、看護婦さんモノにするのは更に違うｗ

421 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:05:29 ID:XdjN/+G1O

>>419
別におかしくないと思うが？親からすれば何歳になろうが子供なんだよ！

422 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:11:44 ID:zE6arNWy0

えー
普通にひくわ！

423 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:16:14 ID:gdcQd0U+0

＞40過ぎのおっさんなのに、親御さんが
＞出て、「うちの息子にどういうご用件ですか？」と聞かれ引いた。。。

自宅だったら親が出て当然だし、どういう要件かぐらい聞くだろ普通に

424 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:26:11 ID:XnZmH7dJO

仲間内以外とあんまりコミュニケーションとらないタイプなんでしょ。
このくらいでひくとか。


フラフラで荷物つめて入院だったから、いろいろ選択ミスった。
暇だ。

425 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:46:15 ID:NiWrEevp0

>>423
本人が留守なら聞くけど、在宅ならすぐ替わるよ。

ひくよ、やっぱ。

426 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 14:54:18 ID:gdcQd0U+0

本人あての電話がめったにないので警戒されたとか

427 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 15:11:05 ID:SVpkhU7/0

それ。

本人がいないなら、それが当たり前と思うけど、
本人がいるのにで。

で、病院で一緒になったので・・・みたいな話をしたら
ハイハイ・・と言う感じですぐ変わってくれたけど。

428 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 15:42:32 ID:nyFixFwzO

主食がうどんになってきた
愛知の岡崎市だから本番味噌煮込みうどんの店が多く美味い
八丁味噌は体に良いよ

429 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 15:55:17 ID:2xpqOBOz0

名古屋か〜、病気になる前は東京とかに旅行に行ったら、帰りに一度名古屋で
降りて手羽先とかひつまぶしとか味噌カツとか食べてたなぁ。
今なら手羽先とビールがおいしそうだ。
はぁ、３年前まではそういうの出来てたのに、遠い昔のことのようだw

430 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 16:14:25 ID:oNsx51730

>>427
俺はあえて俺宛の電話が来たときは、誰かどのような用件か聞いてもらうけどな。
知り合いだと名前を言ってくれるのでわかりやすい。

431 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 16:57:23 ID:+OaLDs610

レミケしたからいいやと思って
山ちゃんの手羽先食べたけど、
翌日、翌々日は冷や冷やだったな。
何ともなかったから良かったけど、
これに味を占めないようにしないとな。

432 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 20:10:29 ID:Vr0v6pt60

なんか俺だめだな・・職場で些細なことでいらいらするように
なってきてしまった。性格が悪くなってしまったのか・・それとも低血糖のせいか
朝：600kcal
昼：300kcal
15:00ころ：エネルギーゼリー160kcal
夜：600kcal+うどんと卵
夕方になるといらいらしてしまう。そんな自分に腹が立っていやになる

433 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 20:55:47 ID:zirkV03U0

>>432
なにが書きたいかわからないからイライラする

434 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 21:25:52 ID:V+sLmtvx0

今NHKでIVHやってるけど、けっこうリスクもあるのか。
もう何十回やったけどうまくいくのが当たり前の気でいたわ。

435 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 21:47:36 ID:SVpkhU7/0

若けりゃべつにどうって言うことはないんだけど
肺に針差してしまって、気胸になったり
感染して敗血症で死にかける年寄りがタマーにいる。

436 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 21:49:36 ID:SVpkhU7/0

その代わり、歳を取っても栄養がバッチしとれるわけだから
昔なら栄養不足で死んでた年寄りが、無駄に長生きしてしまう
事が多いね。

437 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 22:00:09 ID:HzQEe2iL0

IVHでの生活は最高だしネ申..._φ(ﾟ∀ﾟ )ｱﾋｬ

438 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 22:09:20 ID:SVpkhU7/0

おれも　在宅IVHは全然苦にならん。

IVH入たらすぐ退院。入院も二・三日という感じだから
もう少し病院にいたいぜ・・・と無職人は思う。情けな。

439 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 22:24:28 ID:aYdM+H660

俺はIVHでなく普通にエレンとペンタサだが
他に３つほど持病あって薬漬け、きっと長生きできないんだろうなぁ

440 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 22:26:52 ID:XnZmH7dJO

>>432
ストレスも蓄積しなきゃ大丈夫。
夜のうちにしっかり発散させることを考えてくださいな。
個人的には銭湯で長風呂おすすめ。
風呂のあと空腹を感じられるといいかと。

イレウスはおわって熱もないのに、見合ってないレベルの炎症っぽい腹痛があって
エレンすら飲めない…のは仕方ないが、空腹もろくに感じてないから
その意味でも退院は先かなぁ。はぁ。

441 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 22:44:12 ID:ELgBLKj20

最近見かけた料理の本で、
砂糖とか小麦粉、卵使わないで作るロハススイーツ(笑)
みたいなのがあったんだけどこれってどうなんだろ？
主な材料が野菜なんだそうな

442 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 23:26:22 ID:g/VEbZtc0

今日は初レミケしてきたよー
特に気分が悪くなるとかもなく無事終了。
リクライニングチェアーに座ってやるんだね、DSしてたからマン喫にいるみたいな気分だったｗ

てか、聞いてはいたけどレミケって高いな！
会計見たら注射に40マンとかｗ
これ特疾なかったら終わってるとおもたｗ

443 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 01:41:07 ID:fhvYuczZO

レミケードは100mgで100000円以上する高価な薬だね
特定疾患じゃないと普通には使えないよな…

444 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 02:33:12 ID:+90HhPwJO

レミケ高いな〜。そんなにするのか。
明日初めてレミケするんだが幾らするんだろうか…

あと、レミケして太ったってレスがチラホラあるけど何で？誰か教えてください

445 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 03:34:38 ID:YyzxZirc0

幸せ太り

446 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 04:39:33 ID:GN9wfkvHP

>>417
完全にエレンタール最高だと思ってるならどうかな？ｗ

消化器官がある意味退化しちゃうみたいな状態になるぜ？
知り合いのクローンで、一回オペしたら一年もしない内に2、3回と手術しなきゃいけない目にあったバカ知ってるｗｗｗ

447 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 05:34:21 ID:wt6rrDkQO

バカじゃないだろ。その人もつらいんだから。

448 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 07:08:11 ID:95EJBSKai

同感

449 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 07:38:09 ID:WQ8RALkNO

よくバカとか言えるね。
症状の程度が人それぞれなんてことは常識でしょうに。
それとも、また「クローン病じゃないひと」が遊びに来ただけか？
サプリだか断食だかを、また説こうと？
寝てていいよ。

450 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 07:46:31 ID:fhvYuczZO

暴飲暴食してるならバカだとは思うが…
自業自得だからね
書いてないので何とも言えんが、好きな物を好きに食べられない苦しみを知らん人には違いない感じだな

451 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 08:25:26 ID:oyDHySXU0

半端じゃなく金持ち→クローン研究機関つくってくれ
クローン病の高校生→将来はクローン研究員になるためその道に進学してくれ

ここまで科学が進歩し続けているのに一向に完治薬ができない
もはや製薬会社と医師会は完治・反対派だし
クローン病はクローン患者によって完治させようぜ

452 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 09:04:17 ID:HjBMhCVl0

完治反対派って誰が言ってるんだよ。
完治の薬でも出来たら莫大の金が儲かるんだぜ
そこまで体についての事は進歩はしてないと思うよ。

科学が進歩って　いまだ　ピンポイントで効く風邪薬すらない。
風邪の「諸症状」を緩和する薬で風邪を治す薬じゃないし。

もう何十年前から、癌の完治薬が出来ると言ってるけど、
遺伝子の傷なので、薬を飲んだからすぐ治るという病気にはなるまいと
これだけ人数がかかって死んでる病気でもそうなんだから。

完治というのはなかなか難しいことかもしれませんね。

453 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 09:36:52 ID:TGeP5yeU0

>>444

腸管の栄養を吸収する穴が腫れていたときは吸収しづらいけど
レミで晴れが収まると吸収する穴の大きさが元に戻る
と聞いた事がある。

454 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 09:41:02 ID:kArOLDT30

ウイルスや細菌による感染が原因だとハッキリしてる病気なら、薬で治るものも多いけどね。
まあそれすら完全ではないけど（エイズとか）。

その他はほとんど根本原因なんて分かってない。難病だけが特別というわけじゃない。
薬で症状を抑えておいたらあとは自然治癒におまかせという感じだね。

455 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:19:22 ID:cTPLyFwD0

「人間の自然治癒力が、なんにでも効く世界一の万能薬なんだよ。」
って、どっかの医学者が言ってたのを思い出した。

456 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:22:54 ID:HjBMhCVl0

それも無いとは言えないけど、癌が治ったとかさ。

でも、そう言うことをいいだすと、病気を治せないのは自分が悪いとなるから
自然治癒力とか、そういうのはいわないようにしてる。

あと、気持の持ちようでどうにでもなるとかさ。

457 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:23:45 ID:WQ8RALkNO

それだけ、生物の免疫系がよくできてるってことかと。
免疫系の解明すら、先の話ですし。

その免疫に暴走されて、このありさまだよ！

458 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:28:36 ID:YyzxZirc0

isp細胞に期待だな。

459 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:36:25 ID:wk8oTUoRO

病は気からとか言われると俺の場合まるで病気を治したくないかのような扱いになるので全力で否定したい

460 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 10:41:14 ID:HjBMhCVl0

病気は気からというのは　なんとなくわかるような気がするけどね。

どうしようもならないことをくよくよ悩んでしまったり。
今を楽しむことより　先を心配するのが　好きというかさ。。

それでなってしまったような気もしなくはない。

461 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 11:17:05 ID:SukHoqjgO

あれだ。
自然治癒力を増強する薬出せ。

462 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 11:31:03 ID:KM3tbaAK0

頭皮だけに女性ホルモンが欲しい

463 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 11:41:50 ID:cUSiu5AN0

だから今を精一杯生きろということさ！それが自分の未来への一歩でも
あるわけだからな。

464 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:07:45 ID:WQ8RALkNO

症状もおさまってるのに、点滴生活でも食欲が
わいてきて苦しまないのは、まだ本調子じゃないからだ！
と思ってたら、ビーフリードひとつで420kcalもあったわ。
一日二つだから、840kcalと水分2リットル。
そりゃ腹もあまり減らないわけだ。

いやこの程度のカロリーで満足しかけてることを
嘆くべきか……

465 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:14:07 ID:/9xqNLnw0

○添、いつになったら特疾の継続申請書書いてくれるんだよ。
こっちは大分前から書いてくれるように出してるんだぞ。
期限も迫ってるっていうのに。

466 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:17:55 ID:d8uKOowh0

目指そう！緩解維持50年！

467 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:21:25 ID:UtzKwA210

ただ今入院中。
朝飯と夜飯の１日２食＆エレン４パックにしたら熱が７度中盤まで上がるようになって、
下痢の回数が１日５回位に増えた・・・。
やっぱり１日１食＆エレン５パックが自分の体調に一番合ってる気がす。
ってか、飯を腹いっぱい食いたいという欲求はあるんだが、
また熱上がって下痢がひどくなったら・・・
とか思うと飯食うのが怖いよん。

468 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:22:23 ID:uxR1YQvt0 ?2BP(2010)

この前地下の売店でコーヒー奢ってもらったよ

469 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 12:50:25 ID:bFtzJg2u0

>>458

ispなんて聞いたことがないけどw
iPS細胞で小腸が再生できる時代には
とっくに死んでるかもな。

470 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 13:04:06 ID:HjBMhCVl0

腸は体内の免疫細胞の半分が集まる最大の免疫臓器だから
難しいよんって。

471 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 13:39:42 ID:h9HiuFx1O

レミうつも下痢収まらず

CRP的には完全に緩解だが発熱下痢は続くなー

お盆までに退院できるのか心配になってきた

472 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 13:41:22 ID:+90HhPwJO

>>453
>>444だが、なるほどね！ありがとう。

今からレミケ初体験。
500mlって事は50万！？高いのぉ…orz

473 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 14:10:09 ID:WQ8RALkNO

>>472
レミケそのものは微量。体重にあわせて。
それをおもいきり薄めて、ゆっくり投与する。
まぁ一回分で30万はしたと記憶してるが。
今日の治療の点数みればだいたいわかるよ。帰りにどうぞ。
点数の10倍が、本来の金額ね。

474 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 14:42:48 ID:PgJWjGXK0

>>472
特定疾患の補助受けてないの？

475 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:04:15 ID:SukHoqjgO

保険証あれば３割負担とかじゃなかったか？

476 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:13:56 ID:WQ8RALkNO

>>475
保険による。
特定疾患の受給者なら、収入によるけどさらに
格段に安くすむ。通院と入院双方に、自己負担の
上限があるから。

逆に言えば、そういう措置がないと治療継続
できん人があふれるくらい金が掛かる。

477 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:30:23 ID:39Y+N4DH0

みんなレミやってるんだねやっぱり。

478 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:41:46 ID:+90HhPwJO

>>472です。
補助はまだ受けてないんだ。先生がまだ診断書書いてくれてないみたいで提出できないorz
そして今入院中だから点数とか確認できないっぽい。更に500mlじゃなくて250mlだった。
あ〜、先生早く診断書書いてくれ…

479 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:49:26 ID:PgJWjGXK0

>>478
えええええ
特定疾患の申請しないでレミケやっちゃダメだよ
高額医療費で申請すればウン万円以上は還ってくるけど
そんなに急いでやる必要ないし

480 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 15:55:12 ID:Z4ruAb4n0

そもそもその状態でやる意味が分からん
運ばれて緊急手術でもないのにクローンで緊急にやらなきゃならんもんなんてないでしょ

481 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 16:38:55 ID:frZ+6Kh80

患者のことまるで考えてない先生だな
そんな病院行くなよ……

482 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:07:15 ID:d8uKOowh0

>>478
とりあえず、限度額の認定してもらったほうがいいよ。
特定疾患での支払いは間に合わないが、限度額なら今からでも間に合うよ。

483 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:19:21 ID:LjWge8nYO

手湿疹とか酷い奴いる？痒いぜ何かクロンと関係あんかな

484 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:27:08 ID:LRsGgOWJ0

申請前に４回レミケやった俺

485 ：472：2009/07/17(金) 17:39:12 ID:+90HhPwJO

えぇぇぇ〜そうなの！？
私、今月頭にクローン病って分かって、医者の見立てでは結構病状が酷くて即入院だったんですが…
何せクローン病って病気自体知らなくて知識も何も無いまま治療受けてたからなぁorz

なんかへこんできた…
先生に掛け合って早急に診断書出して申請書提出してくる。また2週間後にはレミケやらなきゃだし。

みんな、教えてくれてありがとう

486 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:49:26 ID:EkZO86dE0

>>483
俺は帯状疱疹になったよ。しかも正月。出た時期が最悪でした。
もう今は治まったけど、また時々ぶり返す人も居るみたいで・・・
まだ背中が少し湿疹みたいに出てるところがあります。
知り合いの人がだいぶ以前になったけど、まさか自分がなるとはって感じでした。
突然出るし、背中だし自分で気がつくのが遅かったんだけど。
年齢とともに肌も弱くなった。

487 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:51:48 ID:EkZO86dE0

>>485
体重60kgぐらいならレミケ3アンプル使う。500mlはたぶんレミケを溶かして入れる生食の量だよ

488 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 17:53:03 ID:WQ8RALkNO

>>483
ビタミンB群のサプリおすすめ。
理論的根拠はしめせないけど、体験的にね。
家のどこかにはあるでしょう。

489 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:09:28 ID:t/F8g9guQ

>>486
帯状疱疹になったときって、何か前兆みたいなのありましたか？
子供の頃に水疱瘡になったことないから、自分もなりそうで
怖いなぁって思ってるんです。

490 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:30:05 ID:GTi50faw0

>>485
おれも最初入院したときは体重減るわ下痢だわ食べれないわでひどかったけど
点滴オンリーで1週間くらい過ごしてクスリで抑えて持ち直したが。
特質申請もしないでいきなりレミケは、クスリ的にはいいけどちょっとねーっしょ

491 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:33:42 ID:By3mL/ihO

ポンプ故障したりした時って、どうしてる？
病院に言ってる？
メーカーに直接言ってる？
病院に言ったら手際悪くて、なかなか交換してもらえんかった

492 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:47:45 ID:SVv77O+tO

>>483
ﾉｼ
ｸﾛﾝ発覚してずっと悩まされてる。
かゆいしいたいしｼﾙ出るし…
最悪。
腹痛くないのに手が痛い。

493 ：あー：2009/07/17(金) 20:52:51 ID:guqCBOt3O

お邪魔します。

白血球除去療法って経験した人いますか？
効果はどんなもんなんですかね？

494 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:54:57 ID:XwGreuhr0

>>485
だいたいの値でに言うと
特定疾患の申請して外来でレミケやれば8000円
特定疾患の申請して入院でやれば16000円

特定疾患の申請しないと20万円
そのうち高額医療費の返還請求すると8万円以上の医療費は返ってくる

特定疾患を申請してたら10分の1か2の自己負担ですんだわけです
補助が出るのは申請書を出した日からなので
早急に書いてもらって提出するほうが良いよ

はっきり言って診断書を書かずにレミケをやる医者は変えたほうが良い

495 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:55:51 ID:EkZO86dE0

>>491
テルモコールで24時間対応してる

496 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 20:58:21 ID:EkZO86dE0

>>465
高添本人に言わないとダメだよ！早く書けよだいぶ前に書類出したはずだぞって。
患者多くて忘れてんだろ？

497 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 21:02:05 ID:frZ+6Kh80

吹き出物で悩んでる人いる？
大腸が悪いと吹き出物って出来るらしいんだよね、大腸型なのでクローンのせいなのかなぁと
32歳で未だに吹き出物ができる……('A`)
きちんと洗顔や化粧水も使ってるんだがなぁ、まるで効果を感じないｗ

498 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 21:10:00 ID:WQ8RALkNO

まあ、金額が金額だし、早急に医師本人にいわないとなぁ。
いや、懐が痛くないなら別にいいが。

エレンで筋肉つくって話題があったけど、何カロリー
くらいとれてましたか？
以前筋トレやってたけど、経口1800キロカロリーが
限界で。小腸ストマやらなんやらでさらに割り引かれる
はずなんで、それじゃつかないなぁと諦めた口です。
やったらやるだけ、余計にスリムになっていきましたわ。
体は動くようになるけど、筋力は全然つかなかった。

499 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 21:17:50 ID:WQ8RALkNO

>>497
大人ニキビなら、俺も苦労した。
まず皮膚科で抗生物質もらってなおして、その状態を
維持することを考えるべきではないかと。
自分は入眠時刻とビタミンB系サプリが効いた感じだけど
断言はできない。
石けん使った洗顔のしすぎとかいう話はおいとく。
なんにせよ、生活かえて治療するより、まず薬で治療
してからのほうが確実かと。

500 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 21:49:22 ID:VT/LTpJA0

オレは尻にピアス付けたら（痔瘻のね）何故か尻に吹き出物が沢山出て困ってる　
痛いんだよ
もう43だから吹き出物は出ないと思ったが時々顔にも出るね。
どうでもいいけどもう人生最悪だけどな
早いとこ逝きたいよ

501 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 21:52:27 ID:TGeP5yeU0

俺も吹き出物には悩んでる。
チョコラBBと洗顔と、油取り紙で顔の油をこまめに拭き取るくらいの
方法しか知らない。
なんとか吹き出物から逃れられないものかと。

502 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 22:00:55 ID:Z4ruAb4n0

ニキビはないけど”脂がたまった”ひりゅうし”’（漢字が分からない）がなかなか治らん
場所が場所だけに自費治療の針が痛い

503 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 22:01:35 ID:frZ+6Kh80

>>499
やっぱ皮膚科いくしかないのかねぇ・・・
ビタミンサプリはもう1年以上飲んでる
洗顔に関してもいろいろ調べてやってる
けど駄目なんだよねｗ
このまえ鼻に赤にきび出来て治ったと思ったら、また赤にきびできて泣きたい

>>500
大先輩だ……
大人にきびは35あたりで落ち着くとか見かけたけど俺も落ち着かないのかな……
高校生の頃からずっとだし……

504 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 22:28:14 ID:kArOLDT30

薬の副作用ってのもあるんじゃない？

505 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 22:29:54 ID:By3mL/ihO

>>495
そうなんだ
教えてくれてありがと

506 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 23:07:56 ID:PqtYKbXv0

症状ひどかった時に、
顔のオデコあたりにブツブツがけこうあったけど、
入院して絶食したらきれいに消えたことならあった

507 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 00:24:07 ID:be0EXez80

レミケやっててニキビができまくったってカキコした人が何人かいたよ

508 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 00:45:18 ID:UATpPSwY0

>>505
サポートは自分が借りてる会社のだけだと思いますよ。
私が知っている限りではポンプの会社は基本24時間対応のサポートがあったと思います。
505さんの使ってるポンプの会社のサポート番号分かりませんか？
ポンプレンタル時に説明書などを貰ってると思うんですが。

509 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 00:47:46 ID:k2wXgLER0

今日で１０回目のレミケードうってきたんだけど
痔ろうまったく塞がらネ。。
外科の先生には痔ろうの手術は再発する可能性大なんでお勧めできません。
て毎回言われるんですが、どうやったら痔ろうの手術してもらえるの？

510 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 01:33:37 ID:VQZlYCODO

>>509
絶食、抗生物質でまず化膿してるところを鎮める。
シートンいれて、膿ができたと同時に排出するルートをつくる。
あとはさらに炎症がひいてトンネルがふさがってくれたらいいんだけど、その
最後の一押しにレミケつかえるとおもう。
あとはふさがったあとの維持に。
レミケひとつでどんな炎症も穴もおまかせよ！とはいかないよ。

511 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 01:45:34 ID:VQZlYCODO

>>509
あと、手術は根治手術をさしてるんだろうけど、だからこそシートンで時間を
かけて徐々にふさいでいくんです。一発で根治は期待しちゃだめ。
レミケは穴を塞ぐのにいい！といわれてるけど、炎症しまくりのそれよりは、
シートンや薬で炎症をおさえ膿を吸い出しトンネルを細くしてから、根治手術で
トンネルの壁を削ってきれいに癒着する条件を整えて、そこでレミケ！
ふさぐ最後の一押しをさせたうえに、再開通予防をさせると。
そういうふうに使うのが本道ではないかと。

512 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 02:06:50 ID:No6SeVpQO

>>483
俺は右手だけ異常にかゆくて手がボロボロになってる

513 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 03:23:49 ID:h0GbqIDK0

富士そばのうどんはおいしくて何度でも食べれるんだけど
家でつくったうどんは食べ過ぎたせいかどうしてもまずくて食べられない
にんべんも他のメーカーも外食うどんのつゆに比べるとどうしても劣るし
どんな味つけも失敗ばかりでおいしくありません
ただ外食ばかりだと金銭的にも辛いので家でいい調理方法があったら詳しく教えて下さい

514 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 06:05:41 ID:zLX8WcGXO

入院中に栄養士さんのことが気になり、勇気を出して
アドレス渡そうとしたら、すみませんってハニカミながら断られました。
そのあと、めちゃくちゃ恥ずかしくなりました。

515 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 07:07:02 ID:2IeXp9YBO

>>509
ｸｼｬﾗ･ｽｰﾄﾗでググってみ

>>513
香川産の「創味のつゆ」は試した？

516 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 08:08:07 ID:4C6hd8uX0

先週金曜日にやったレミケから腹の調子が悪くてたまらん
しっかりしろよ俺の腹・・

517 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 08:26:09 ID:XVCBQklY0

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝでも吹き出物できるなぁ。
3日に1つの割合でできてくるよ。

そのﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝともあと2日でおさらばできる。
吹き出物できなくなるといいけど。

518 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:06:55 ID:wYJKWJwp0

入院中に気になる栄養士さんにアドレスを渡したら
困った顔で受け取れませんって言われました。
そのあとかなり恥ずかしかったです。馬鹿でした。。

519 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:19:36 ID:49jvBKh70

頑張った。

そんな根性があるなら、今回がダメでも次回がある。
結局ダメなのは、なんかかんかいって何もしない人だから。

520 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:35:40 ID:T7RV/02B0

>>518
告白はタダで宝くじを買うようなもの。
ノーリクス、ハイリターン。

こういうクジは買わない方が馬鹿だよ。

521 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:44:18 ID:Fyyk/UjX0

>>514
>>518
同じ人？

青春ダナー

522 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:45:31 ID:ceFOb51JO

栄養士さんは生足が気になる

523 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:48:55 ID:be0EXez80

ノーリスクではないが間違いなくハイリターンだな。

524 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 09:49:00 ID:49jvBKh70

おれは　同じ病院の薬剤師さんにいいなぁと思う人がいるな。

病院で会えば立ち話する仲だが、ま、向こうからすれば俺はただのお客さんというか
患者の内の1人。勘違いしないようにしないと思うようにしてる。

525 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 11:04:30 ID:/Q47aQcuO

同じ病院のクローンの子で可愛い子いたな
制服きてたから女子高生だな
チキンで話すのなんて無理なんですけどね

526 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 12:25:15 ID:u9g4szqu0

女医さんだとめちゃくちゃハードル高いな
声をかけられる人を尊敬しちゃう

527 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 12:41:21 ID:4C6hd8uX0

俺も入院時来てくれる薬剤師の人は結構かわいいけど告白なんて考えられないなｗ
美人で有名国立医大の研修医の人が来たこともあったけどそんなん更に夢の話だわ
薬剤師の人はちょこちょこ話に来てくれて普通に話すだけならいいんだけどな

528 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 12:47:23 ID:0s9vVEvq0

というか、５０過ぎのオッサンって
堂々と声かけるよな
時には下ねたも交えて

見習った方が良いんだろか

529 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 13:23:39 ID:wDwvZGh00

自分は50過ぎではないですが、声は普通にかけてますね･･･。
看護婦さん、女医さん、薬剤師さん、栄養士さん･･･あまり深く職業的には考えたことが･･･。
ただ女医さんは主治医だと駄目ですね。。。
医師と患者の関係がどうしてもあるので。

530 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 13:36:51 ID:nbLOx+92O

>>508

505です
業者に問い合わせたら、24時間対応の電話番号を教えてくれました

こんど不具合があったら、そこに連絡します

ありがとう

531 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 14:34:35 ID:/Q47aQcuO

けど女医さんあたりと結構できたら病気のことも理解してもらえるだろうし逆玉も狙えるな
若くて顔がいい患者はそれとなく接してみたらいいかもね
けど向こうも患者に手をだしたとか思われるの嫌だし患者とは一線置おいてるんだろうな

532 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 14:34:57 ID:wDwvZGh00

>>530
530さんが借りてた会社でもやっぱりありましたか、良かった。
使ってる自分たちからすると死活問題ですもんね。

533 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 14:37:11 ID:49jvBKh70

結婚は釣り合いというのがあるからねぇ。
女医者は医者同士というかさ。

医者に釣り合う仕事してるならがんばれじゃなかろうか。

534 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 14:40:57 ID:49jvBKh70

ポンプは　借りる時　業者の名刺貰った。いつでも電話してくれと。
で、ポンプのパンフレットも貰ったけど、そのパンフにはメーカーの24時間受付電話番号が
あった。

夜壊れたとしても、夜中に電話するのも申し訳ないから、次の日の昼間に電話するが。

535 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 17:08:08 ID:/mPVHRj20

天丼たべる夢見た。

536 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 17:18:10 ID:TLlhFqoU0

>>534
滅多に壊れないけどね。自分は半年ごとに定期交換してるし今までポンプ自体が
故障したことはないな。充電池があまり時間持たなくて交換してもらったことはある。

537 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 17:53:43 ID:McpjTf7y0

>>513
焼きうどんはどう？
ノンオイルのツナ缶を汁ごと投入。
野菜とかも一緒に炒めて茹でたうどんを入れる。
最後にチョロっとお醤油たらして、んでもって鰹節。

538 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 18:17:24 ID:h0GbqIDK0

>>515　ありがとうございます！そのつゆは試した事が無いので探してみます！
>>537　その調理方法で作ってみたいと思います！
　　　　焼きうどんはコンビニの物を食べてまずかったのでそれっきりでした
　　　　もしかしたらハマれるかもしれません。ありがとうございます！

539 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:18:07 ID:O0NMCYdA0

上のレミケの話>>485で思ったんだけど、
入院しているんだったらどっちみち高額医療費8万円以上なるから
同じじゃないの？

540 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:39:39 ID:VQZlYCODO

>>539
入院費用も上限がある。レミケやってもね。

541 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:40:01 ID:nbLOx+92O

>>532
本当死活問題ですよね
これからは安心してポンプ使えそうです

542 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:43:38 ID:nbLOx+92O

>>534
今回業者の方の名刺しっかりもらいました
その方もいつでも連絡下さいって言ってくれて、ホッとしてます

543 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:48:09 ID:49jvBKh70

死活って　そん時は　経口や　IVHで使ってるなら
自然落下すればよかよ。そこまで不安がることはないとおもうけど。

業者じゃなく　病院がポンプを買い上げて病院から借りてるトコは
すぐ対処してくれんかったり、取りに来いとかいいそうな感じもするが。

おびえることは無かよ。って　おれがかかってる業者も
一年ごとに取り替えるな。
大体鼻注2回分バッテリーが持つけど、一年もたつと、1回半ぐらいになる
という感じだね。。

544 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 21:07:52 ID:O0NMCYdA0

>>540
それは知ってるけど、もう今月は8万超えてるなら、
月末でも今でも払う金額はいっしょじゃね？ってこと。

545 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 21:29:17 ID:VQZlYCODO

ぐお…
どうみてもロウコウです。本当に略

まぁ明日あさってで切って貼ってって話じゃないけどさ。
動けるうちに用事すませとこう。はぁ。

546 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 22:11:52 ID:2QyRv90W0

ろう孔は手術してごっそりくり抜いてやらないと完治は厳しいな。

547 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 22:26:01 ID:k2wXgLER0

>>510

なるほど、アドバイスありがとうございます。
今度、外科の先生に相談してみます。
あと510さんはこの手順で痔ろう直したのでしょうか？

548 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 23:56:19 ID:nbLOx+92O

>>543
そうだね、ちょっと神経質になってたかも

あまり不安にならないよう頑張ります

ありがとう

549 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 06:18:54 ID:h4QQcnKxO

>>547
自分はいきなりシートンだった。
とはいえ膿はそれがあるだけで炎症を誘発するんで、とにかくすぐに抜けるように
シートンいれるのが普通でしょう。
クローンのジロウは繰り返しやすいので、そうやって気長に接するものです。
炎症があると穴はふさがらないし。

550 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 10:19:41 ID:5Ib+bwQ+O

相談させて下さい！
３月に手術したばかりで今寛解期で、小腸型だからか元々下痢しない自分なんですが、今朝お腹が痛くて目が覚めてから何回もトイレに行ってます。
出てくるものはもう水なんだけど１日バイトなんで辛いです。
下痢はあまりしないので下痢止めの薬は処方して貰ってません。
病院は今日明日お休みだし、市販の良い薬あったら教えて下さい！

551 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 10:30:34 ID:do4GXkjQO

>>550
市販だとストッパあたりだと思う。
家が近くなら薬あげてもいいけど。病院で出してもらうならロペミンを出してもらうように。

552 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 11:09:56 ID:5Ib+bwQ+O

>>551
ストッパですね！
有難うございますm(_ _)m

はい、今週外来あるんで今日みたいな日の為に薬もらっておきます！

553 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 12:26:34 ID:lQ3WS3/pO

入院飽きてきたぜ…

俺担当の女医さんが可愛くてたまらん。
美人とかそう言う意味での可愛いじゃなくて、小動物みたいな可愛さでウリウリモフモフしたくなる。

554 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 12:32:25 ID:31EbP0Kb0

それはなんとも歯がゆいな

555 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 14:41:21 ID:mhpV6qYBO

誰か松本クリニックに行ったやついる？

556 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 17:05:40 ID:CwsEF+IeO

うちは薬剤師さんだなー
こないだ妹の進路相談受けてた

つかこっちは自慢てかアドバイス出来るような人生おくってねーよw

薬剤師さんだと別に無理やり仲良くならなくても仕事出来る事考えたら、愛想ばかりじゃないと思うんだが…
お仕事だからかなぁ

お茶誘いてーぜw

557 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 17:20:58 ID:KKclG8SSO

二日ぶりに便出しに行ったら血しか出なかった…
恐くて看護師に言えない

558 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 19:56:46 ID:WUDWyxtPO

先月クローンと診断された者なんですがチョコレートアイスってNG食なんですかね？
昨日外出した時にレミケ打ったし食べても大丈夫だろうと思って食べたら今日高熱、下痢が酷いので。

559 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 20:27:31 ID:YUaSXtXGO

チョコレートとアイスは脂質が多いから。

質問させてください。手術から１ヶ月ですが傷跡が赤くて目立ちます（痒みとかはありません）、だんだん目立たなくなりますか？

560 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 20:56:18 ID:7UzOXxoZi

>>559 大丈夫です
一年も経てば、だいぶ目立たなくなります

561 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:05:27 ID:aVVppfPgO

お前らクローン病とか大変だな。
福岡に来ることがあったら言ってくれ。超こってりのとんこつラーメンおごってやんよ＾＾

562 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:35:54 ID:WL0Ec4Cu0

チョコアイスは止めておいた方が良い

おとなしくｶﾞﾘｶﾞﾘ君にしとけ

563 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:37:35 ID:do4GXkjQO

>>559
体質によってはケロイド状に残る人がいるから注意して見といたほうがいいよ！

564 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:41:26 ID:ZSll5oGKO

2年経ったけどかなり薄れた
てか術後なぜかギャランドゥ化して隠れたｗ

565 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:47:48 ID:z/6aqtS10

俺も俺も。傷の周りに毛がファサァ〜ってなってる。
傷を護ろうとしてるのかね？

566 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 21:49:10 ID:rWrfPdyO0

>>564
悔しいけれど、オマエに夢中・・・

567 ：558：2009/07/20(月) 09:41:34 ID:O0UcMaQuO

>>559>>562
正直クローン病ナメてたわ。４０度近い熱と腹痛、下痢で全く眠れなかった。
調子に乗ってアイス食うんじゃなかったと激しく後悔。

568 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 09:47:58 ID:9h9Oz0ByO

クローンの逆襲ｷﾀｷﾀ 天罰じゃよ アイスうんぬんより、クローン病にとってはお腹を冷やすのが一番いけない行為なのじゃよ！暑いときこそ熱いお茶を飲んで汗をかくのが一番なんじゃ。

569 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 10:01:39 ID:Xdm0J66n0

アイスといえばツブツブの入ってないあずきバーを
作ってくれないかなぁ井村屋さん

570 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 10:08:44 ID:rNcxMQOx0

ストレスで腹痛来た
いてええええ！

571 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 10:15:06 ID:w9+FiPvdO

絶食入院中のオレは朝みんながご飯食べてるときは外でコーヒー飲んでるんだけど、
敷地内禁煙の病院で飯食った後の一服とかって堂々とオレの風上でタバコ吸いやがったおっさん…
タバコ吸いたいなら連休なんだし家帰れよ

こっちは唯一の楽しみなんだよ…

チラ裏ゴメン

572 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 10:27:15 ID:nnCcYvDkO

>>571
コーヒー飲んでいいんだ？お腹いたくならない？

私も絶食中で食事時は外出てほうじ茶飲んでる。視界は遮れても匂いがどうにもならない。

なのに向かいのベッドのオバサンが1日中何か食べてる人でさ…朝から煎餅の匂いが病室中に充満してるよ。
更に電話であんパンとかクロワッサンとか蒸しパンを頼んでる。病室で携帯使って大声で喋んなよorz
それで体重増えたら薬の副作用だとか主治医に詰め寄っててバカかと思うわ

もうヤダ。チラ裏スマン

573 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 11:26:16 ID:Q3f6XaSM0

病室の携帯は度が過ぎたらちゃんと注意しろよ
本来使っちゃダメなんだから

574 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 11:34:40 ID:N7Qk5Xyf0

自分で言わなくてもナース使えばいい品

575 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 11:43:50 ID:w9+FiPvdO

>>572
不思議とコーヒーは大丈夫かな。
エレンだとふたくちでトイレに駆け込んでるけどねw
変なおばさんとかいるよね。オレも今回の入院で変な患者と同じ部屋になって初めて部屋変えてもらった。
糖尿病のおやじなんだけど、ワガママしたいほうだいで、夜中湯のみをガシャンガシャンさせたり荷物片付けたりで眠れなくてロビーで寝てたところ救出されて変えてくれたw
家族もかなりなもんで、朝6時か世話しに来るんだけどでかい声で普通に喋るから毎朝それで起きてたw
タバコ吸いに車椅子で連れて行く間は静かだけど帰れば又騒いでとにかくうるさい。
食事も勝手に家族の持ってきたもの食べて血糖値が乱高下するのを医師に｢殺す気か！｣と詰問w
糖尿病だから目が見えないと何するのも看護師にさせときながらタバコ吸いに行く事だけは介助要らずw
その上鬱だとあばれるも、ネコ撫で声で外出許可貰うとかめちゃくちゃアクティブw
最悪だwww

576 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 11:51:44 ID:QGVoCFkoO

アイスってだめなの？オレ普通に食べてるけど。

577 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 11:55:01 ID:JmDVeCspO

昨日の夜中、トイレ祭だったよ…
下痢って体力消耗するよね
アクエリアスで栄養補ってる
そんな中、母は旨そうにインスタント焼きそば食べてるし、
食べたい焼きそばー

578 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:00:11 ID:iEf3SIk10

俺昨日土用の丑の日ってことで鰻重かなり食っちゃった
それだけならいいんだけどお酒もちょびっと・・
でもまぁ思ったより平気で安心したわ

579 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:11:49 ID:Q3f6XaSM0

狭窄がなければウナギも問題ないって言われた

580 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:15:14 ID:N7Qk5Xyf0

栄養士さん結構アバウトだよな
いちいち細かくしなくても歯があるんだから噛みなさいとか
豚肉入りの料理のレシピとか

581 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:15:24 ID:o1nwSWzsO

アイスがどうこうとかより、まず口に入れる前に成分しらべるようにしないと。

コーヒーはダメだな。エレンのフレーバーどころか、ハーブコーヒーすらアウト。
テキメンに胃にくるわ。

同室の人には苦労するよね。
幸い自分が入院してるところは全室個室になったんで、大変ありがたい。
備え付けの有料テレビが高すぎるけどな。見れない。
youtubeで日本昔ばなしをみて暇潰ししてまる。

582 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:39:09 ID:GWA/DHVI0

全室個室の病院なんてあるのか、いいなぁ・・・・・・

583 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:43:44 ID:kE+TWyEI0

聖路加？

聖路加は全部だけど、無料の個室はそうとう待たされるみたいだが。

584 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:49:55 ID:N7Qk5Xyf0

自称今で言うリア充らしい筋肉質で動くの大好きなお父様のありがたいお言葉が

うっぜえええええええええええええええええええええええええ

普段遠くに通学してるから休みのうちは家にいたいんだよボケェ！
朝からカーテン閉めて電気つけてて何が悪いっつうの
それ止めて生活態度見直してけばクローン治る？
視ね！

585 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:51:13 ID:nnCcYvDkO

個室羨ましいなぁ〜

その病室で携帯使うオバサンに注意した事あるんだ。｢外で話して下さい｣って言ったら｢足痛くて動けないんだもん｣って言われた。売店で食べ物買う時は歩いて行ってるのに。
看護婦さんに相談するかなぁ。着信音もうるさいし。
夜は夜で消灯時間過ぎてもガサゴソボリボリ(お菓子食べてる)やってるし、寝たと思ったら野獣かと思うくらいの大鼾で眠れず。
鼾は仕方ないと思って我慢してるけど眠れないのはきついわ

限界きたら部屋変えてもらおうかな

586 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:07:33 ID:px2dScH60

自分のためにも早く部屋を変えてもらうといい

587 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:10:29 ID:o1nwSWzsO

聖？？とかいうところではないです。
田舎の一外科。回転がいい分野に特化してるからできたんだとおもう。
以前からたいがい二人部屋だったから、よほど運が悪くなければ
殺したくなるような同室の人に悩まされることもなかったですね。
もっとも、それより前だと普通に四人部屋だった。

つまり、そこが2回改装するくらい長い間世話になってるってことですが。
病院って気軽にかえられないわ。多少遠くても、ここがいい。

588 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:17:16 ID:kE+TWyEI0

長電話する人は鬱陶しいけど、二・三分ぐらいで話が終わる奴は
もう仕方ないやと思うようになったなぁ。部屋での電話。

でも、なぜか部屋で電話するような奴は声が大きいんだよな。
小さな、人に聞こえない声で話す奴は、病室でも文句はない。

589 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:24:56 ID:o1nwSWzsO

糖尿とかの患者って、こっちからすればありえないくらい危機感ない人が
多いよね。毎日の暮らしのなかで、悶絶するほどの腹痛とか寝てられないくらいの
下痢とか、わかりやすい症状がないからだろうけど。
端から見てると、自殺したがってるようにしか見えないわ。
つかその腸、よこせ！

腸が移植可能になるのって何年後かなあ。
移植できるほど免疫コントロールできるようになったら病気自体は解決だけと、
すでに切ってる分は戻ってこないし。

別に贅沢したいわけじゃない。
普通にサンドウィッチとかシチューとか鍋ものとか食べて暮らしたいだけなんだ。
分不相応な要求ではないはずなのに。はぁ。

590 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:43:46 ID:w9+FiPvdO

>>584
わかるなー
うちは親父からは鍛えろだのタバコやめろ(昔吸ってた)だの言われて、
お袋からは寝てばかりだから悪くなるだのそんな生活じゃ運気が下がって悪いことしかおきないだのめちゃくちゃ言われた。

理解者がいなくて休まる場所がないのはクローン的に致命傷だよね。

591 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:43:51 ID:kE+TWyEI0

体にある免疫細胞の半分は腸に集まっています。。。

592 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:45:42 ID:wJePyZAXi

>>585
限界くるまえに、相談するべき
ストレスが一番よろしくない

593 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:47:05 ID:w9+FiPvdO

>>585
看護師さんに相談しなよ。寝れないは治療に影響するし、おばさんみるたびストレスでしょw
休みで空きがあるうちがチャンスだよ。明日には新たな入院患者でベッド埋まるよ。

594 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:47:52 ID:kE+TWyEI0

透析をしてる人みたいに、透析をすればそこそこ食えるようにはなる。
ダメなものでも病院に着いて透析を始める前に食うとかさ。（例・果物）

でも、週三回・1回につき5〜6時間　死ぬまで病院に行くということを
考えると、どっちがいいかとは思うな。

クローンの方がいいんじゃなかろうかと思うこともある。

カリウムなんて簡単なことでポーンと上がって死んじゃうなんてよくあるし。

595 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 13:49:08 ID:w9+FiPvdO

>>589
オレお粥でいいや
おじやなら祭だなw

596 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 14:02:37 ID:ETZ6Uc+OO

相談させてください。
４日ほど前から肩から上のリンパというリンパが腫れて、
熱が39度近く出ています。
ロキソニンを飲めば一時的には下がりますが、
切れるとまた上がってくるの繰り返しです。
何か薬の副作用でしょうか？
緊急外来で診てもらった（麻酔科の）医師にはウィルスだろうからほっとけば治ると言われたのですが…
何故か頭皮とかも腫れてて、痛くてて寝てられないのでとても辛いです。
今週レミケ予定なんですが、打っても大丈夫でしょうか。

597 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 14:11:52 ID:o1nwSWzsO

>>596
その状態が持続するなら、外来でレミケはやってもらえないと思う。
入院中ならともかく。
とりあえず行って説明して血液検査してからかと。

598 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 14:30:12 ID:9WAigYZuO

便秘がやばい
一日三食摂ってて夜にエレン600mL入れてるのに、数日間全くトイレに行きたくならない

599 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:19:00 ID:nnCcYvDkO

>>585です

たった今、なんか知らないけど例のオバサンに今朝注意した携帯の事で逆ギレされたので看護婦さんに部屋変えてもらうように交渉してみます。

すぐ限界来たな〜。
思わず怒鳴り返しそうになったよ。よく耐えた、自分orz

600 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:31:39 ID:R6nypHm/0

>>599さんは女性かｗ
男性だと思ってよんでたから一瞬大部屋でも女性と男性が同じ部屋になることってあるのかーって思ってしまったｗ
てかこういうの読んでると思うけど病室のマナーについてはおっさんおばさんよりも意外と若い人のほうが常識あるんだなーって思う
同じ病室に入院した人で若い人で最低限のマナーがなってない人ってみたことないかも・・
まあ俺がまだ１０代だからオッサンおばさんの何気ない行動が気になって若い人の行動が気にならないだけかもだけど。

601 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:39:17 ID:rNcxMQOx0

それは若者は年長者をみて育っていくからだ

602 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:48:39 ID:AC8IGVxT0

>>599
たまには怒鳴り返した方が良いよ。
そういう人格障害患者は強く言えば静かになる。
溜め込みすぎると身体に良くないよ。

603 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:56:09 ID:5pMYPL3GO

でもなー、年寄りのキチガイってなんか危なそうじゃない？

604 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 15:59:38 ID:px2dScH60

同じ病院に居る間は大きい問題起こさない方が良いぜ
寝込みおそわれるとも限らんしな・・・

退院する時に怒鳴ってやればいいさｗ

605 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 16:24:07 ID:o1nwSWzsO

どうしようもないキチガイっているからねぇ。
スルー推奨だけど、それも難しいか。
そいつが育った家庭環境からダメだから、家族揃ってってことが多い。

606 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 16:35:50 ID:GWA/DHVI0

大部屋に入院してると自己中で迷惑な老人をよく見かけるな……

607 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 17:18:05 ID:o1nwSWzsO

入院中でも痛みや下痢がひどいときは、読書なんかの建設的なことははかどらない。
炎症が治まってあとはエレンを増やしたり様子見するときは、いま自分はなぜ
ここにいるんだろうとソワソワしてくる。
さらにフラフラで入院前の準備してきたものだから、本のチョイスからミスってる。

ええ、なにもはかどりませんよ！

608 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 17:35:50 ID:N7Qk5Xyf0

点滴を利き腕にうたれると勉強できねえ
俺が注射嫌いだからかもしれないが

609 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 17:45:35 ID:jdzOuUse0

>>600
歳とると耳も遠くなるし色んな外界からの刺激にニブくなる。
だから自分のやってることが他人に迷惑なんて思ってもいないだろう。

クローン病も歳とると良くなるらしい。

610 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:00:54 ID:kE+TWyEI0

その歳を取ったら落ちつく説は　よくいわれるけど
そうはおもえんがなぁ。50、60台クローンの人を見ると。

おれも今年で病歴27年になるけど、順調に悪くなってるというか。
手術等をした後、〜年ぐらいは調子がイイと言うことはあるが。

なので、このスレの若者のちょっと調子が悪いから落ちついたら就職と
いう人がいるけど、そりゃ悪いかもしれんが、後から振り返ると、よっぽど
20代の方が調子がよかったと思えるとおもうから、調子が悪いからとか
いわないで、頑張ってどっかの会社に潜り込んで欲しいと思う。
既卒になるといろいろ就職が難しいとかあるからね。

611 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:02:27 ID:DhxMn92r0

>>609
年とると良くなる話俺も聞いた事あるんだけど、
たしかアイゼンハワー大統領がクローンになったのは67歳の時なんだよね。
それから10年の間に2回手術したらしい。

今は薬も増えたし今とは比べられないかもしれないけど。

612 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:06:47 ID:ujwdswpA0

若い奴でも消灯後にTVつけて部屋をチカチカさせてる迷惑な奴いるぞ！

613 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:08:05 ID:o1nwSWzsO

年を取れば免疫が落ちるから云々というやつですね。
レミケが効かなくなったんで、とりあえず免疫抑制剤をはじめる予定。
少しでも足しになってくれたらいい。再燃しまくりだから、何もしないわけにもいかんし。
年を取れば代謝が落ちるってのもあるだろうけど、こっちはいまでも落ちてるしね。

614 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:16:05 ID:AC8IGVxT0

>>612
おじいちゃん落ち着いて！

615 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:19:19 ID:kE+TWyEI0

まあ　夜はねぇ。

クローンでいびきがヒドイ人は大変でしょうねぇ。
部屋の雰囲気が一発で悪くなる。
気が短い奴とか、ベット蹴飛ばす奴とかいるからね。
どうしようもないこととはいえ。

なので、病室に新しい人が入ってくる時、いつもいびきをかかない人でありますように
といつも思う。

616 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:20:19 ID:xPHoqi3+0

４月頭にクロン確定した初心者です。
うちの主治医はレミケ超推進派なんだけど、
入院後レミケを使うかどうか迷ってる時は凄く熱心で
親身だったのに、やっぱり使いませんって話になったとたん、
素っ気なくなるし、あのわざとらしい作り笑顔すらしなくなった。
「いつ退院します？来週とかでも大丈夫ですよ」
と、やたらと退院させたがる・・・。こっちは慎重に行きたいから、
「８月くらいまでなら入院できるんですが・・・」と言っても、
「いや、この状態なら退院してもＯＫでしょう」と早く出てけと言わんばかり。
札○厚○病院だけど、あからさまに態度変えすぎにワロタｗ

617 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:34:40 ID:o1nwSWzsO

炎症がおさまってて、エレンもしっかりのめるなどカロリーコントロール
できてるなら、普通に退院コースじゃね？
まだ痛みとかcrpでてる？

618 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:36:17 ID:RopcdFC2O

>>616
医者の思う治療方法を断ったから機嫌悪くしたのかな？
あとで体調悪化したときにあの時ﾚﾐｹしてればとかいわれるとウザいね
医者ってプライド高いやつ多いからな〜
俺の主治医はプライド高くないしいじられキャラで看護婦さんからもいじられてるくらいな医者だから話しやすいw

619 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:40:49 ID:ujwdswpA0

>>614
くそガキが、TV消せよ！看護師にチクってやる消灯後にTVつけてる馬鹿が
居るので寝れやしねぇ〜

620 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 18:45:01 ID:E83iITmp0

俺はテレビつけてようが電話していようが平気だけどな。
総室でラーメンやカレー食うのはゆるせん。

621 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:13:50 ID:Nh0JfoxM0

クローン病に葛ってどうなんですかね
本葛買ってきて葛湯にして飲んでるんですが

622 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:22:46 ID:CX4j3rK8O

俺入院してた病院で
葛湯でたからOKなんでない

623 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:39:43 ID:iPU0nyvrO

公明党に投票したら病気が良くなるって本当ですか？友達が凄く勧めてくれるんですが。

624 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:42:43 ID:AC8IGVxT0

>>619
爺さん、あんたのくしゃみの音うるさ過ぎるんだよ！！！
あと、アクビするときにも無駄に大きな声出すな！！！ハゲ！！！
それといちいち独り言言うな！！！答えなきゃいけないのかどうか悩むだろ！！！

625 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:46:07 ID:iCXifVRUi

素朴な疑問

インドや韓国には、クローン病の人っているのかな？

626 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:46:40 ID:GWA/DHVI0

夜中にＴＶ見る+イヤホンしない糞じじいと同部屋になったことあるｗ
入院用に100均で買ったイヤホンくれてやった

627 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:54:51 ID:xPHoqi3+0

>>617

腹痛はないけど熱が大体３７度台で下痢は１日５回くらい。
このくらいなら普通は退院コースなのかな？
ただ主治医の態度が大きく変わったのは間違いないｗ

628 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:55:01 ID:ujwdswpA0

>>624
悪い！咳が止まらないんだよ、ゆるしておくれよ！baby
独り言はじじいの特権ですよ

629 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:01:56 ID:xPHoqi3+0

>>618

いいなあ。疑いすぎな俺の性格にも問題があるのはわかってるんだが、
今の主治医は苦手だし、うまく信頼関係が築けてないな。
しかしクロンの専門医って看板を掲げてる医者は、
今の主治医含めて後２人くらいしかいないし。

630 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:09:25 ID:RopcdFC2O

>>625
中国人のクローン病患者なら見たことある

631 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:15:15 ID:o1nwSWzsO

>>627
発熱あるなら、普通は退院にはならないかと。
原因があるはずだからね。

632 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:19:38 ID:xPHoqi3+0

>>631

やっぱり？主治医に発熱のことも伝えてるんだけど、
「あんまり悪いようにばかり考えてもね・・・」
と、かわされて終了。夜に３７度台になるくらいじゃ
大したことないとお考えなのかね・・・？

633 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:25:50 ID:AC8IGVxT0

>>628
あ、こちらこそ取り乱してしまって申し訳ありませんでした。
お互いに相手の気持ちをしっかりと考えて楽しい入院ライフを過ごせたら良いですね。
爺もお身体に気をつけてくださいね。

634 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:26:41 ID:92WXZ/HhO

小腸切除の開腹手術をして昨日退院しました。
久々に軽くジョギングをしましたが、下腹部が
引っ張られるような痛みがありました。多分癒着が原因だと思います。
このような痛みは時間とともによくなるものでしょうか？

635 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:27:37 ID:N7Qk5Xyf0

父親を母親と二人で否定したら下の階で大暴れｗｗｗｗｗｗｗ
警察呼んだほうがいいのかこれｗ

636 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:32:32 ID:HcM2xTaO0

>>632
どう考えても医者の機嫌を損ねたからだな
病院変えるのも手かもね

637 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:36:18 ID:o1nwSWzsO

>>632
そもそも栄養状態が普通の人より悪いので、いろんな要素に乱されやすいです。
夜間に37度台前半とかなら、まぁ気にしなくていいかも。
そういう体質になっただけととれないこともありません。
とりあえず腹痛や下痢、血液検査の内容次第かな。
さすがに病院じゃ体質までは扱えないし。
継続的に退院後の生活がいとなめるようなら退院コース。

638 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:38:06 ID:H9uhAxXZ0

>>625
真偽は分からないんですが、話にはいらっしゃると聞いたことがあります。
韓国は知りませんが、インドの方で。
インドに限らずですが、中東やアフリカ、欧米でもそうですけど
発展途上国、はっきり言ってしまうと貧困地域の方がもし為っているとしたら大変ですよね。。。
食べ物に関することが大きいと思われているので、あまり食べられないのだとしたら
そちらの方が問題だとは思いますが、腹痛もあるだろうし、トイレ事情とか。

639 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:41:00 ID:H9uhAxXZ0

>>634
同じ内容の質問をこのスレで何回か見ているんですが同じ方ですか？

640 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:50:26 ID:GWA/DHVI0

>>638
発展途上国ってそもそも寿命も短いじゃない
日本だと平均寿命80歳近いけど、中国で70歳、北朝鮮61歳
発展途上国だと30-40歳
クローン病が悪化する暇すらなく死ぬこともあるんじゃ……

641 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:50:32 ID:kE+TWyEI0

韓国もインドもいる。

日本だって、世界地図でクローン発症人数の多い少ないを色分けしてる
地図を見ると、クローンはいない・もしくはものすごく少ない発症の国
になってる。

保険制度がヒドイ国でこういう病気になったら大変だよ。
そういうことを考えると、日本でよかったとなる・・。

642 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:51:25 ID:ujwdswpA0

>>633
爺も気をつけるようにするよ

643 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:55:09 ID:fsxuUIgbO

病気になったこと自体は悔しいが、保険制度とか食事のことを考えると日本に生まれて良かったと思う

644 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 20:55:25 ID:kE+TWyEI0

>>640
乳児死亡率が高いだけで、それを乗り越えると長生きするところが
多いよ。

ま、アフリカ大陸のエイズ問題はそんな事いっとられんかもしれんけど。

645 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 21:05:35 ID:jdzOuUse0

海外の情報を載せてるサイトがあった
http://ime.nu/www.jimro.co.jp/ibd/08world/index_world.htm

アメリカだとＩＢＤ患者は５０万〜１００万人もいるそうだ（クローン病はその約半分）。
１０年後には原因がわかるんじゃないかと言ってる医師が複数いるが、１０年後も同じこと言ってそうだ。

646 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 21:26:00 ID:iCXifVRUi

治療費や食事事情を考えれば、俺たち日本に産まれて良かったな

647 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 23:26:22 ID:ETZ6Uc+OO

>>616

主治医ってどの先生ですか？
自分と同じ先生かも。

648 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 00:09:06 ID:A3CKrR7G0

>>647

ちょっとお太りになってる先生だよ。

649 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 00:28:14 ID:QOFr2eU9O

>>616
そこの病院ってクローンとかに力入れてるよね？
消化器系がすごくいいって聞いた事あるけど…
評判とギャップ有りすぎでびっくりした
栄養療法中心にやってそうなところなのにね

650 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 00:36:27 ID:A3CKrR7G0

>>616

確かに評判はいいかも。でも悪い病院ではないよ。
ただ単に、自分とは治療に関する考え方が合わなかっただけさ。
まあそれ以外にも「今のはちょっとないしょ」みたいな
嫌な面を見せつけられたこともあったけど。
もし自分が素直に主治医の言うこと聞いてたら、
いい先生のままだったと思う。

651 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 00:37:32 ID:A3CKrR7G0

↑は>>649へのレスです・・・。

652 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 01:11:22 ID:8RP52XOVO

そんなにレミケードを使うのを嫌がるもんかね？俺は自分がかかってる病院じゃ率先して一番最初にやったけどな。今じゃクローン病の治療で普通に使われてる薬だしな

653 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 01:24:08 ID:QOFr2eU9O

>>650

まぁ、先生との相性とかもあるからねぇ
いろいろと難しいよね
わかる
私も前の主治医と合わなかったから。
自分の意見はある程度は我慢しないで言ったほうがいいよ
…と、私は思う
自分の体の事だしさ

654 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 01:43:58 ID:5oSLH7lZO

>>652
たいした理由なく使っていいものじゃないです。

655 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 06:43:40 ID:qM4OR7pEO

入退院を繰り返してると友達も心配しなくなるね。
手術とかしても、お見舞いに来るのは2人だし
メールとかもほとんど心配のメールはなしでした。
病気も大変だったけど、俺の友達ってこんなものかって思ってしまうよ。

656 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 07:54:05 ID:vTgpoInH0

病気になったばかりで、初入院・で、現状はいつ退院してもいい状態なら
今回はレミ打たないって　間違った事じゃないと思うけど。

入院繰り返していたら、入院はいつものことということで
お見舞いも来てくれなくなるよ。
まあ、そう言うものだ。

初めは心配してくれていたが、お前・・・・そんなに入院してこれからどうするわけ？
と苦笑いしていわれるようになった。
気にしない気にしない。

657 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 07:58:35 ID:q9+Iv7lAO

今日も点滴の滴を眺めるだけの一日がはじまるのか

658 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 08:18:57 ID:mleLkPBr0

クローン病の初期でレミケやると
かなり良好な緩解を維持できるんじゃなかったっけ？

リウマチのほうじゃ薬もいらないほど緩解維持してる人もいるらしいし

659 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 08:54:28 ID:fwLsBkRB0

それを

660 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 08:57:37 ID:fwLsBkRB0

ttp://ibdhotnews.exblog.jp/8154426/

こういうの見るとちょっと怖くなるけど、
やっぱレミすると体が凄く楽になるからやめらんねｗ

661 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 09:11:42 ID:yIXAgWqSO

呼吸が乱れるし歩くのむ辛いイスにも座れないレベルに体調悪いけど今日テストで学校休めない…
ああ…辛い

662 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 09:28:55 ID:5oSLH7lZO

>>658
どこからの情報かしらないけど、うちらは長期スパンでかまえないと。
選択肢はできるだけ温存しとくべき。
レミケつかえば程度の差はあれ抗体ができるし、いつかきかなくなる。
その時をできるだけあとにまわしたいのさ。
もともと選択肢は限られてるからね。
ペンタサ増量、エレンオンリー生活、ステロイド、免疫抑制剤、レミケに手術と。

663 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 09:48:44 ID:8RP52XOVO

>>658
全くそのとおりだよ。今はクローン初期からがつんとレミケードを使って抑えこんじゃうやり方が標準治療になりつつあるよ。それと高度の狭窄が進んでしまうと使いたくたって使えないということになってしまうからね

664 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 09:54:39 ID:5oSLH7lZO

>>660
あっちは薬剤の投与量や並列投与の規模が日本とは違う気がする。
全部読んでないけど。

665 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 10:18:41 ID:pGa8cGDw0

>>660
クローンで死亡者がこんなにいるの？　
びっくり！

666 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 10:37:38 ID:vTgpoInH0

100万人以上のウチの　これだ。
心配することはない。

クローンで死ぬ確率より、交通事故になって死んだり
他の病気に罹って死ぬ確率の方が、クローンで死ぬよりよっぽど
高い。

667 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 10:43:06 ID:8RP52XOVO

>>660
ステロイド使ってたやつが多いんだな レミケードの総投与量がわからないが。

668 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 10:52:21 ID:5oSLH7lZO

まぁ日本でよかったと思うが、そもそもエレンってなんであんなにするんだ？
とおもってテキトーに計算してみた。
6パック28日、80000円くらいとして、1パック160円くらい。
案外安くなってるな。先進国なら使えそう。

669 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 10:57:11 ID:vTgpoInH0

そりゃ　ラコールとかエレンの値段でしょ。

エレンは一袋、516円　

670 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 11:03:05 ID:vTgpoInH0

エレンタール　1g　　薬価　6．23
ラコール 　　mL　薬価　0.96
エンシュアリキッド　薬価　0．71　

だす。

671 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 12:12:35 ID:RtbQinSq0

クロンで２か月初入院してるんだが、退院後の自宅療養の関係で、
何を狂ったのかうちの会社の本部総務は、
「事務処理上、自宅療養は２カ月必要と明記してもらってください」
と指示してきた。ちなみに担当医は１週間で十分って言ってる。
当然、担当医にその旨を伝えると露骨に難色を示し、
「へー、○○（←うちの会社名）ってそんなことさせるんだ。」
と言った後、「はっきり言うけど自宅療養２カ月ってどんな病気でも
ありえないから。まあ今回は仕方がないから書くけど」とのこと。
うちの会社のアホな規定のせいで担当医とギクシャクしちゃったじゃん。
どうしてくれるんよー(+_+)かと言って本部総務には逆らえないし・・・orz

672 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 12:20:22 ID:5oSLH7lZO

>>671
具体的にどういう処理のために必要なんだろうか？

もうすぐctだ。あの頭がモニャーとする造影剤はしんどいわ。

673 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 12:21:35 ID:RtbQinSq0

>>660
そこのサイトには色々あって参考になりますな。
こんなん
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/7477691/
や、
こんなん
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/7313571/
も、ありました。以外といろんな副作用あるみたいだけどこれって
本当にごく少数の人たちの話だから大丈夫だよね。

674 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 12:24:41 ID:RtbQinSq0

>>672
わかりませんｗただ本部総務は「指示通りに明記してもらえないと、
うちの規定上診断書が３枚必要になってアンタも無駄にお金もかかるから」とは言ってた。
確かに診断書の値段って馬鹿にならないけどさ・・・。

675 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 13:15:39 ID:+5/FWIj20

>>673
まあ胃薬のガスター１０でも死ぬやつはいるくらいだし

676 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 13:34:56 ID:8RP52XOVO

>>675
ガスター１０普通に飲んでるけど、生きてるよ。この薬の登場で胃潰瘍はほとんどなくなったほどのいい薬なんだよ。

677 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 14:55:11 ID:5oSLH7lZO

そういう意味の話をしてるんじゃないでしょ

678 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:03:23 ID:ERK2YvzCO

入院中エレン４p 退院後２p 退院４ｹ月でエレン辞めていいと医者に言われたけど…不安なので自分からエレン処方して下さい。と頼んだ。もうエレン辞めても良かったのかな？

679 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:06:42 ID:NocK0Tw8O

CRPが9.7あるんですが結構高い値なんですかね？

680 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:19:26 ID:5oSLH7lZO

>>678
エレンでひどい下痢とかなくて体にあってるなら、続けるが吉。
同じだけの栄養をほかの食品からとるよりは負担小さいから。

>>679
普通は即入院絶食コースかと。
ダメージは知らないうちに蓄積してから爆発するんで、気を付けて。

681 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:34:59 ID:NocK0Tw8O

>>680
今入院絶食真っ最中でいきなり昨日熱でて炎症の値があがりました。抗生剤の点滴と錠剤で熱下がったのですが
お腹の張りというか何と言うかお腹の違和感が物凄くあって不調です。下痢なんですが便秘のような感じというか。
押すと痛いし、たまに普通にしてても痛いです。

682 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:53:14 ID:WTQaBtU80

友達と外食にいったのですが
薬を飲むのでお水を頂いてエレンタールのボトルを出したら
店員に持ち込み禁止なのでって言われてしまった。

私と似たような経験お持ちの方いませんか？
あと外でてるときにエレンボトルどこでのんでますか？

683 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:53:19 ID:vK/kHh3D0

>>677
だから、ある一部を取り上げて使ってる患者さんを不安にさせることもないだろうと言ってるんだ。
レミケードに関しても言っておく。知り合いが今度は手術してから、直後にレミケードを使おうとしている。
その考えでいいと思う。手術して狭窄してる部分を解除してやってから使うんだよ。
あと、クローン初期でもレミケードを使って押さえ込むやり方もあるね。
専門医に聞いてみるといいよ。

684 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:14:51 ID:5oSLH7lZO

>>682
水筒に入れて、車のなかで飲んでます。
その店で食べないのなら、注文を取られるときにいうし、食べるならそこでは
エレンは飲みません。

>>683
へぇ、で、市販の胃薬とレミケなんかを同列で比較ですか。
お疲れさま。

685 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:17:47 ID:ukkw1W06O

>>683
なにｶﾘｶﾘしてんだ？
患者として当然知っておくべきリスクの話だろ
おまえ札○厚○病院とやらの医師か？

686 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:28:37 ID:XVa6io/M0

リスクもきちんと知った上で判断しないと、万が一の時に後悔する。
だからある一部であったとしても、きっちりと取り上げることは重要だと思う。
その上で
リスク＞効果　の人は使わないし
リスク＜効果　の人は使えばいい

あとは価値観の問題だよねん

687 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:32:44 ID:JqP3mDIj0

糞ボケども仲良くしろやカス。

688 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:34:36 ID:vK/kHh3D0

>>685
いたって冷静ですがね。医師じゃありませんよ。普通に居るクローン患者です。

689 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:37:28 ID:VgD2Wg6b0

日本の厚生労働省がもっと信用できる機関なら研究班のお偉いさんの
「副作用はごくまれ」というコメントを信じるんだがなあ。

690 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:40:39 ID:jnliMLM70

ガスター１０は一般論というか例で言っただけだろ

満喫でペットボトルに入れた持ち込もうとしたら文句言われたなあ
「これは薬なんです」って言ったら水なら差し上げますって言われた
そういう意味じゃないのにｗ
大抵は必ずバックに入れてるから見つかるわけないんだがたまたま忘れて

691 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 16:49:10 ID:XVa6io/M0

やっぱりレミケ使わない派はマイノリティ→村八分というか変わり者

みたいな感じで見られることは否めないかもね。

692 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:02:44 ID:5oSLH7lZO

はぁ。

ロウコウ云々言ってたものだが、手術が視野に入ってきたくさい。
抗生物質で抑えきれたらしないから、今後数日の経過次第。
ただ今回の抗生物質の利きが怪しい感じなので…さてさて。
腸の接合のさせ方で、ちょっとおもしろい話きけたのはよかった。なかなかよさそう。
つか、術後の癒着を防ぐシートとかないの？

693 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:09:51 ID:vTgpoInH0

レミケしないって　全体からすれば多いでしょ。
おれはしてるけど、同病友からすれば　少数だよ。
使いたいけど狭窄があるから出来ないという人のほうが多いよ。

狭窄がない、または狭窄あるけどそこまで酷くないという人は
少数でしょうでしょうから。

694 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:13:49 ID:hGtJ2PngO

レミケは副作用が酷い件。
10時間位係るよ…
(´･ω･｀)

695 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:36:00 ID:5oSLH7lZO

あ、誤解されてるかもしれんから言っとく。
レミケは三年近く前から継続的にやってる。効果が落ちてきてる。
というか、特に最近の奴は効果がみられなかった。
投与初期に、投与中一度心不全やった。めずらしいらしい。
その後はまずソルコーテフつっこんでからやってた。それで急性の副作用は
抑えられた。他になし…といいたいが、かなりの狭窄がいつのまにかできてたんで、
それも副作用っちゃー副作用かな。
完全に炎症の発生をおさえられるほどよく効くなら、こんなこともなかろうが。
俺にはそこまではきかなかったし、もう効いてないと思う。

ヒューミラの話はどこいったんだよ、ｺﾝﾁｸｼｮｳ
先生の話じゃ、レミケ継続投与への締め付けが見え隠れするらしい。
厳しい症例で効果をあげるために8wより短いスパンでの継続投与とか、厳しくなってるとか。
金額がすごいから仕方ないのかもしれんけどさあ。

696 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:43:56 ID:WTQaBtU80

ヒュミラは9月に申請ってきいたよ

697 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:48:11 ID:VgD2Wg6b0

>>694
レミケードの点滴に１０時間かけたという例を初めて聞いたよ。
それって、賢者の石と秘密の部屋とアズカバンの囚人と炎のゴブレットを
再生できるくらいの長さじゃん。

>>695
心不全って、川の向こうのお花畑をちょっと眺めて還って来たということか？

新しい薬の認可をわざと遅らせて、入れ替わって引退することになる薬に
最後のひともうけのチャンスを与えているという話もある。

698 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 17:50:34 ID:8RP52XOVO

>>695
何を今更レミケードやってるだあ？
散々否定してたくせに笑えるわ 自分が効かなくなったから他人もだめなのか？ はなはだおかしい話しだな！

699 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 18:18:31 ID:EbNEdW2+0

みんな同じ病を患ってる運命共同体みたいなもんなんだから
仲良く汁。
どんな治療法をとろうがその人その人の考え方なんだから
いいじゃまいか。

700 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 18:23:26 ID:5oSLH7lZO

>>697
そうなる前に、自分で滴下をとめてナースコール。
心臓が苦しいというより、なんか胸のなかに水があふれてきて溺れるって感じだったよ。
これが心不全の症状なのかは知らないが、心電図はしっかり乱れてました。


煽りにまで落ちたようなのでスルー。

701 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 18:59:53 ID:9ELU9hH20

コーヒーのエレンって最初飲んだときは吐きそうだったけど、今はすごく
好きになった。
俺の��1はコーヒーだな。これなら何本でも飲めそうだな。

702 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:02:46 ID:RwWoY33j0

【社会】 "女性身体障害者、性欲満たすのが困難" 障害者の性をテーマにしたコンテスト開催
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1248167754/

703 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:05:01 ID:ughRlRAG0 ?2BP(2010)

痔瘻は岩垂さんにやってもらってから一回も再発してないな
一度目はシートンで失敗して二週間後に再手術したんだけど弟子がやるのとはやっぱり違うね
シートンなんか最初から必要なかったんや

704 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:10:11 ID:Tj2W+tSh0

おまえら仕事は

705 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:23:35 ID:khp/Y9J60

あ？

706 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:28:50 ID:WTQaBtU80

>>704
26地方公務員です

707 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:31:51 ID:ughRlRAG0 ?2BP(2010)

>>658
本にそう書いてあった
発病初期の奴はチャンスだよな羨ましい。

708 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 19:55:18 ID:fdRc48GF0

閉塞手術の後もチャンスだよ

709 ：トマト：2009/07/21(火) 19:58:58 ID:FsimI/kh0

１日２食の健康革命
http://ime.nu/blog.canpan.info/2shock/archive/156

断食だと、生きている食べ物（他も）の補充も無いし、断食だけじゃ治らない難病も多いみたい。
断食療法が甲田式と思ってる人は全然ちがうよ。

甲田先生の本には、食のこの辺りのことは書いて無いけど。
医者だから、未解明な事は書けないみたい。

先生の本を１０冊読んだとしても、治って行きそうだとははっきり分かっても、断食療法としてしか見ない人は、
この辺りの色々も含め、ずっと分からないと思う。
残念です。
あと、甲田療法は食だけじゃないお。

よこやりごめんよ。大変だと思うけど頑張ってください。
上記アドレスは、私が結構必死で甲田式を２年近く勉強した中で、クローン病の人に最もおすすめできるブログです。

710 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 20:51:02 ID:SjRXiZrP0

>>681
狭窄かもしれないですね。
そのCRPの値は結構じゃなくてかなり高いです。
普通は0〜0.25くらいまでが許容範囲です(病院によって若干範囲が違います。)
多分書かれている状況からするとCRPは熱でも上がるのでその分もあるとは思いますが
その熱の原因が何かがも問題で、お腹の張りとかからいうと可能性はあります。
体調が悪い時に炎症部が腫れて、圧迫していることも考えられるので
その為の狭窄であれば安静にしていれば除々に回復はすると思いますが、
もし腫れからくるものであるなら、腫れれば狭まってしまうくらいまで通常時も狭くなってると言うことなので
その後も自己管理はちゃんとしておかないと、そのうちイレウス(閉塞)となる可能性が高いです。

今何を理由に入院しているのかでも違うとは思いますが。

711 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 20:55:03 ID:SjRXiZrP0

>>682
昔言われたことがありますけど、責任者呼んで、(担当の人で意味不明でどうしようと言う感じだったので)
障害者手帳と、特定疾患受給者症を見せてそれが薬であることを理解してもらいました。
自分の場合はラコールでパックだったから、余計違和感あったんだとは思うんですが。
一応席じゃなく、お手洗い近くの人気が無い所で飲もうとしたんですけどね(苦笑

712 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 21:27:22 ID:G7c0uASS0

これからの季節、喉が渇ききった後のエレンタールは格別だな。
夏場は青リンゴかな、おれは。

713 ：681：2009/07/21(火) 22:06:23 ID:NocK0Tw8O

>>710
狭窄の可能性ありですか。ちなみにクローンの診断がついたばかりでそれで入院してます。エレンのみで一ヶ月半絶食中です。
狭窄の場合って下痢の回数が多くなったりしますか？

714 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 22:12:48 ID:SjRXiZrP0

>>713
狭窄だからと言うことは多分ないと思いますが、(そこまで行ってることが症状が進んでいるということなので)
1ヵ月半も絶食していれば落ち着いてきてると思うんですが、
もしかしてエレンにしてから下痢が急激に悪くなったりしてませんか？
腹痛が酷くなって回数も増えて。
エレン自体お腹がゆるくはなるんですが、だいたい多くの人はそれに慣れてきて
腹痛の回数も減っていくものなんですが、中にはエレンが合わない人もいまして、
私や兄弟がそうなんですが、その場合は悪化してしまいます。
それでも1ヵ月半もそのままだと慣れてはきてましたが。もっと酷い人がいても不思議ではないですしね。

エレンにしてから今までで体重の変化や、腹痛の度合い、回数など悪化してるようなら
医師とちゃんと相談したほうがよいかと。主治医はどう仰ってますか？

715 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 23:20:28 ID:Wj1t9WX4O

不飽和脂肪酸てクローンにとってどうなの？

716 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 23:33:34 ID:yJlmUVlO0

不飽和の方が飽和よりは消化に良いよ

717 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 23:42:59 ID:yx4QaH560

>>715
エパデール最高！

718 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 23:50:49 ID:l8GQCtNB0

俺の主治医はクローンでは有名なDr(横浜市民病院の杉田Dr）だけど、
「レミケードはエビデンス不足」ってレミケ薦めないｗ

外科医より内科医の方がレミケに前向きかもしれん

719 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:04:04 ID:iZ1Sbv5w0

えび、いか、たこって消化悪いらしいけど
いか、たこは分かるんだけど、甲殻類のえびってなんで消化が悪いのかよく分からない
丸ごと食べるわけじゃないだろうに

720 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:08:06 ID:rWrxHWhW0

ヨーネ病との関係どうなってます？
本疾患が外的要因であるならば、私たちは無罪であります。(´･ω･`)ｂ

721 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:10:59 ID:xOfs6trn0

>>718
外科医は切ればいいと思ってるからな

>>720
もうヨーネ菌で決まったみたいに言ってる人もいるみたいだけどねぇ

722 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:11:21 ID:MrZZBUmTQ

すみません。
2時間程前から腸閉塞のような痛みに苦しんでます。
ただ、立ち上がって歩いてるとその痛みは和らぎます。
でもって、聴診器で腸の音を聞いても、詰まってるとき
みたいに無音ではなく、ゴキュゴキュって動いてる音は
してます。

これって何なんでしょうか？やっぱり腸閉塞でしょうか？
病院言った方がいいのかな…。

723 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:16:43 ID:rWrxHWhW0

>>772
病院に早急に行きなさい。

724 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:19:03 ID:U2/Z2Ju60

>>718
その前の病院でかかったことある（総合医療センター時代）が、あの先生は傲慢な感じで俺には
あわなかったな。これをやるのが当たり前だみたいな言い方だった

725 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:25:09 ID:rWrxHWhW0

小腸に何も患部がない人は、大腸を温存目的で小腸でストマにするということも
治療の一環だと思う。体験上ストマにして常食を食べられる様になった。

726 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 00:31:06 ID:U2/Z2Ju60

>>725
それは一時的にだね。あまり長く大腸とつなげないでいると大腸も萎縮してしまって
あとでつなげなくなるから気をつけてね。

727 ：トマト：2009/07/22(水) 01:02:59 ID:C1z7zuIQ0

参考までに。時間もあったので、別のスレに甲田式の主な食事内容書いてみた。

過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1244284611/
レス111、112の辺り。よろしかったらのぞいてみてよ。

ん〜やっぱり、全然違う療法だろうから、単なるおじゃま虫かもしれないけど役に立てればと。
又よくご存知の方も多いと思うけど。
一応お金はかからない療法だから、宣伝って訳ではないつもりだけど、ムッときたらごめんなさい。
連投などしませんので。

728 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 04:24:14 ID:FkcvnKS80

>>727
宣伝はいい加減やめてほしい。

729 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 05:47:30 ID:yaLT30PnO

クローンスレで断食をすすめるとか……もうね（略

730 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 09:43:59 ID:tV7J6ogj0

でも絶食したら体調回復しない？

731 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 09:49:38 ID:xOfs6trn0

でももなにも、絶食がクローン病の治療やん

732 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 09:52:39 ID:wx3WD3YY0

チーズ食べて牛乳飲んでみた。
恐るべしレミケパワー。

733 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:00:20 ID:rdYrMTYoO

絶食や断食しても再発する人がわりといる件

やっぱし個人差あれど再発に至る可能性は
ストレス＞疲れ＞食事かな


あとこの病気の患者って難病の中にも勝ち組と負け組がいるよな
結婚して就職してる人は、わりと落ち着いた暮らしで普通に肉とかも食べてたよ
考え方がかわるからストレスが軽減されてるんだろうね

734 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:03:14 ID:Du3oAFyP0

高齢・独り者・無職クローンは
現在・将来の事を考えてストレス感じまくりだろ。
自分で自分を悪くしてるという感じになる。

735 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:07:17 ID:xOfs6trn0

>>733
病状の軽い人と重い人の差が激しいだけだと思うぞ

736 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:13:36 ID:Du3oAFyP0

安定した就職が決まった。結婚してパートナーが出来たということで
病状が落ちついたという人、たくさん見てきたからなぁ。

本人も自分だけではない。家族の為にとか張り合いや頑張りも
出て来ることもあるんでしょうけど。

737 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:17:51 ID:wx3WD3YY0

>>733
その中では食事だろ。
ストレスは誰にだってあるからね〜。
まぁ、俺は実験中だがね

738 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:24:46 ID:xOfs6trn0

>>736
お前の中に憧れがあるだけじゃね？

仕事で体壊すやつや、結婚生活うまくいかなくて離婚するやつなんてクローン病患者よりよっぽど多いぞ？

739 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:29:25 ID:Du3oAFyP0

悪くなる奴もいるのはわかるけど
おれが知ってる人だけに限定するとね。
どっちかといえば安定してる人の方が多い。今の所は。
って　結婚してる人って　8組しか知らんけど。

740 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:38:46 ID:yaLT30PnO

まぁ確かに、普通の人出も、結婚や子育てを機に人が変わったってのもよくあるからなあ。

家事、毎日の弁当、子育てやるから相手ほしいわ。
ただ自分の遺伝子は残したくない。我が子が同じ目にあうかもと思うとね。

741 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:44:54 ID:Du3oAFyP0

遺伝関係を理由にする人いるけど、一応医療界が言ってるのは
日本人の遺伝する確率は1%以下。遺伝しませんと断言する医者もいますから
その事は考えなくていいんじゃない？相手がいたりして結婚を考えているひとは。

でも、その1%でも嫌！というなら辞めた方がいいかもね。
健康な人同士の結婚でも、重篤な病気に罹る率1%以上なんて病気たくさんあるから。

742 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:49:15 ID:Du3oAFyP0

このスレ　8年ぐらい見てるけど、　親子で罹ってるという人　1人ぐらいしか
覚えてない。（お母さんがクローンって言っていたような）
　自分じゃないけど同じ病院にいるという書き込みは何回か読んだことあるけど。

743 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:51:34 ID:wx3WD3YY0

>>742
俺の知り合いに兄弟3人クローン患者って人もいるからなぁ〜。病名が
確定した時期は違うけど。凄い人も居るんだなと

744 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:54:55 ID:xOfs6trn0

>>743
海外では、ある地域で集団発生したという例もあるらしい。
病原菌による病気であるとする根拠のひとつになってる。

家族となれば同じもの飲んだり食ったりしてるわけで、遺伝が原因とは限らない。

745 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 10:55:40 ID:Du3oAFyP0

おれは　病歴20年越えたが、今の所　兄弟で罹っているというのは
1人あったことがある。その人は遺伝子検査させてくれ的な事を
20年前に言われたとのこと。

でも親子で遺伝というのは今の所いないな。
歳が歳なので　結構同病者でも子供産んでる人も多いけど。

746 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:29:01 ID:r15JiWNj0

同病者の知り合いでは従兄弟と、母子と言う方々が1組ずつ。
自分自身が兄弟姉妹でクローンです。

それと結婚ですが、結婚して云々は健常者の方も同じかもしれませんが
仕事、病気、家族となるとやはり違ってくるとは思います。
そして安定してる方もいらっしゃいますし、知ってる限りでは離婚した方も3組ほど。
うち2組は発症してから知り合い、結婚、1組は子供ありで離婚時かなり揉めていました。
結婚すると安定するかしないかはやはりその人、それとあまり言いたくないですが運もあるんでしょうね。
悪化して入退院繰り返したり大変だったみたいですし。

747 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:32:42 ID:xOfs6trn0

結婚して病状が変わるかどうかは別にしても、ずいぶん結婚に夢を持ってるんだなぁと思った。
あんまり理想を抱いてると、ほんとに結婚したとき大変だと思うんだが・・・

748 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:41:09 ID:Du3oAFyP0

夢があるというか　ウチの親が滅茶苦茶な人なので、
なんで、こんな相手が嫌がる事をするんだろう・・・と　思うことが多く
俺ならこうするのにというので。
親が反面教師という奴。

全く口聞かんが。親同士。
母親が弁当作っても、父はその弁当を持っていかず
父が夜帰ってきても、朝作った弁当がテーブルの上とか
アホかと思うが。親。

749 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:42:13 ID:q3/RlZbHO

私が発症した当時は町内に私ともうひとりだけクローン患者がいた
そのひとりってのが私と親戚関係にあたる人間だった
遺伝云々は分からないけど持っている遺伝子的なモノも関係がないとは言えないと思う

750 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:47:23 ID:oiwVRT3uO

俺も兄弟でクローンだよ
兄弟でクローンはよくみるけど親子でクローンはなかなかみたことないなぁ

751 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:48:20 ID:Du3oAFyP0

でも、日本でトータルで調べると　1%というのになるね。
自分の身の回り・親戚等にいたら遺伝と思うだろうけど。

日本で3万人強はいるみたいだから、親戚とかいれたら繋がる事も
多いんじゃなかろうか。

752 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 11:50:03 ID:Du3oAFyP0

しかし、子供が複数でクローンとか　親御さん特に　母親はツラかろう。
DQN親戚や旦那がいれば、お前が悪いとかいいそうだから。

て、ウチの父のことだが。

753 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 12:10:47 ID:JStzo+PRO

誠に申し訳ないが
3万強って
3万弱の対比で3万と少しって意味なの？
それとも4万に近い3万台って事？

バカでゴメン

754 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 12:25:09 ID:Ln4sDIIE0

>>753
馬鹿なことは恥じることではないが、自分で調べないのは恥じるべきことだ。お前はカスだ！

http://ime.nu/dic.yahoo.co.jp/dsearch?enc=UTF-8&p=%E5%BC%B7&dtype=0&dname=0na&stype=1&pagenum=1&index=05404004523500
２．［接尾］数量を表す語に付いて、実際はその数よりも少し多いことを表す。
　　数の端数を切り捨てたときに用いる。「五キロ―」「九割―」⇔弱。



つまり、3万円ちょっとであり、そのちょっと（端数）の部分を切り捨てて述べる表現。
3万1598円というように端数まで細かく言う必要はないけれど、
3万円ぴったりではない、3万円よりは若干多い程度はある、ということを伝えるための表現。
わかったか？！このカス！！

755 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 12:31:44 ID:vr8E4WN30

他の病気で遺伝の要素もある場合って大抵何％以上のものを言うか分からんな

756 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 12:49:10 ID:i5E2o5oxO

ハンバーグ＆海老フライセット食べても体調変化なし。レミケ始めて良かった。

757 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 12:59:59 ID:yaLT30PnO

>>747
俺の場合は、料理が好きなんで。
自分は食べれないから、食べてくれる相手がほしいだけなんだ。

758 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 13:47:23 ID:qGLdPZBd0

>>756
好きなものが食べれるようになったことはいいよな。

759 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 13:53:24 ID:vr8E4WN30

レミケはしてないが手術して悪いとこ全部取ったら暴飲暴食気をつければ食えるようになった
どのくらい持つか分からんがもっと早くやればよかった

760 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 14:14:20 ID:n4SD27uF0

薄雲出てて日食見れなかった。
２６年後には生きてないだろうから残念だったな。

761 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 14:24:52 ID:qeu9XekF0

>>756,758
レミケはそういう事をする為にするものではないです。
糖尿病の患者がインシュリン打って好きな物食べるのと同じですよそれでは。

762 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 15:21:08 ID:PP0n5Dx40

>>761
はげあがるほど同意。レミケしたからって何食っても良いってわけじゃない。
レミケと栄養療法を組み合わせた方が緩解を長く維持できるって統計見たことあるしね。

763 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 15:46:40 ID:8Ob8gt5sO

同室のジジイが突然、粒餡の饅頭を３つ程くれた
約一週間便秘状態だったから、これで下れば逆に感謝すべきなのかもな

764 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 16:41:09 ID:aSpUu6GLO

>>761
同じく同意
レミケ打って、好きな物食べて、最初は症状出ないんだろうけど、後で下血したり、気付いたら狭窄できたりした人、結構いる

個人の自由だけど、それじゃ、いつまで経っても良くならないよ

765 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 16:45:12 ID:fBdvx1F+O

VIP見てたら
ファミチキ食いたくなって
食ってみたら腸が爆発した

766 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 17:34:13 ID:vi7EshdS0

何だかんだ言っても自分もクローンの初期の頃は食事制限も結構甘くてハンバーグとか甘口のカレーとか食べてたな
７年経った今、入退院を繰り返すようになってエレンとうどんの生活だけど

関係ないけどレミケがあまり効かなくなってきて毎回少しずつ増量してるんだが副作用が心配になってきた

767 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 17:39:12 ID:MrZZBUmTQ

俺はたまには飲み会とか旅行でNG食食べてるけど、今のところは
何もなってないなぁ。
やっぱりレミケをする理由はQOLの向上を目的にするもんだし、
たまに食べるくらいいいんでないって思ってしまう。

てか、レミケして栄養療法オンリーだったら、別にレミケしなくて
いいんじゃない。

768 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 17:48:35 ID:jnOB/jMT0

>>767
その通り

769 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:11:19 ID:PP0n5Dx40

慎重な人間はレミケやっても食事制限も守るし、
エレンも量は減るけど続けるわな。
レミケが完璧な免罪符になる訳ではない。
まあ何食おうと個人の自由なんだが。

770 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:24:24 ID:yaLT30PnO

>>767
エレンオンリーなら炎症も完璧押さえ込める！
ってひとなら、その通りだけどね。
ま、暴走したい気持ちを理解できない同病者もいないよ。
無茶しすぎんなよーと老婆心ながら指摘してるだけさ。

小腸の一部がでかい団子になってて笑った。
こりゃどーやっても、近いうちに手術です。本当に略
まぁするにしても、まず炎症とって栄養つけんといかんけどね。

イース7とサガ2がでててくれたらなあ。

771 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:30:05 ID:qGLdPZBd0

>>767
1日1食だけとにかく自分の好きな物を食べて、あとはエレンを経口、経管で
しっかりやってるという人も多いね。栄養状態が悪くなると必ずクローンは
悪化してくるというのが俺の経験からかな。

772 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:30:41 ID:6ATPCw6P0

自分の好きなようにやったらいいじゃね
それでどうにかなっても自分の所為なんだしの

773 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:31:57 ID:i5E2o5oxO

ハンバーグ＆海老フライでたくさん釣れたぉ。

774 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:35:06 ID:gNPedlNZ0

糖尿病になっても何の食事制限もせず
両足失って失明して死んでいった人が遠い親戚でいる
自己責任なんだろうけどやっぱ可哀想だなぁ
誰か止めてやれなかったのかと

775 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:48:07 ID:CmwoY/V60

>>773
このスレでは病歴が長く、しっかりした知識を持ってる方ばかりではないですからね。
為ったばかりだったり、まだあまり病気のことを認識してない方もいらっしゃいますから。

例え２ちゃんねるとは言っても、そういうのなら全力で釣られますよ。
放置することの方が問題ですから。

776 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 18:59:10 ID:yaLT30PnO

>>775
ここは、きつい病気のスレだからなあ。
誰が見てるともわからんのだから、あんまりやばいレスは
放置できんわな。

777 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 19:03:07 ID:WRPMFGq10

>>493
今日初めて顆粒球吸着療法やってきましたよ
効果があるとは限らないですが･･･むしろ効果少ないらしい･･･

効くとイイナー

778 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 19:23:52 ID:hVgyp1KGO

食べる時と、食べないときのメリハリをつければＯＫだな！
エレンのみじゃやってらんねえからな。

779 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 19:36:25 ID:cYiUYV12O

テスト勉強つらいけどがんばるぜ！！！クローンなんかに負けるか

780 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 20:05:36 ID:XDuc83Zg0

CRP6.1だと入院コースですか？

781 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 20:25:23 ID:iH9ZWL/h0

入院したとき17.5だったな

782 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 22:11:47 ID:hVgyp1KGO

食べれるときに食べないで、いつ食べるのか？ もちろん栄養療法やりながらな。
糞マズいエレンだけじゃこの先何十年も無理だ

783 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 22:16:50 ID:rdYrMTYoO

マジレスするとレミケでバイキングで食べられないものなんてないくらい食べちゃってます
悪いとは知りつつ・・ただ自分はストレスや疲れで再発するタイプらしくそんな食事をしても下痢する程度ですみます

結婚して心が安定してからは入院やオペは縁がなくなりましたよ
仕事は辛いですけど、パートナーがいてくれるだけで頑張れてます。もう4年ですが、幸せです。

やはり食事が絶対だめというわけでもないかと

784 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 22:25:52 ID:Du3oAFyP0

若い自分　好きなモノ食って　悪くなるならそれは本望で、
厳しい制限をして　おれの20代なんだったんだ・・・と　思う人よりかはいいか
という考えもある。

というか食える時に食っとくというのもありで。
年取ったら食えなくなったという人もいるからね。若いウチはちゃんとしてたのにと。

785 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:07:09 ID:fbANITlW0

>>783
なんだか前に同じようなレスを見たような気がしますが。
悪くなり、大腸全摘出でストマ。
酷い小腸機能障害でエレンや点滴等のみの生活になる可能性が高いことを理解していて
それでも構わないのなら、その生き方にはお嫁さんやお子さんがいらっしゃるなら、お子さん
その方たち以外は文句は言わないと思います。

ただ、ストレスや疲れで再発するタイプで、食事をしてもしないと言う決め付けはかなり危険ですよ。
レミケでもステロイドでも、食事療法でも一度寛解期に入ったり、それに近くなった人が
再度症状をぶり返すのには、結構な年月を経ることは、クローン病ではざらです。
10年、20年のスパンで再発し、それが酷い状態だと言うことがすくなくないので。
5〜10年くらいが多いみたいですが。

食事をすることが絶対的に駄目で、絶食しか駄目と言うことは、おそらくこのスレでも
誰も思っていないし、言ってないと思います。
ただ、最近リアルでもそうですし、このスレでも(ネタものもありますが)レミケが万能薬みたいな
書かれ方をしていることがありますが、それはありませんから。

レミケ登場後、医師も以前の食事療法からレミケで寛解期に入れて、
食事はなるべくするようにする方針を取る人が、特に若い医師で多いように思えます。
ですが、その中には十分な説明をせず勧めているだけの医師もいます。

クローン病は基本、寛解期と活動期を(再発)繰り返す病気だという事は
今でも変わらないので、それは忘れない様にした方がいいですよ。

大切な家族ですから。大切にしてください。本当に一人で生きるのは色々な意味で大変ですよ。
自分がなったから言うわけじゃないですが、ストマもエレンやIVHも本当に大変です。
装具がなければ生きて行けないですから。土石流のニュースが今日流れていましたが
天災でも人災でも、あぁいう事があったとき、果たしてどうなるのか。とか。
なるべくお大事にしてください。

786 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:07:41 ID:yaLT30PnO

太く短く生きたいなら好きにしろ。
だが病歴の浅いような患者にそんなこというなよ。
特定疾患と保険をはずせとまではいわん。

つか、ちょっと看護か医学の書籍を立ち読みしてこい。
腹一面に10以上ロウコウが開いてる写真とかみれるぞ。
もちろん「治療において患者の協力がえられない」と説明はいってる。
ちょっとは真面目に、自分が抱えてるリスクに向き合ってみれば？

787 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:15:37 ID:yaLT30PnO

>>785
ども、イレのご同輩。
ふつう、袋がなければ終わりだってのは理解してもらえないですよ。
あの便がどういう性質で、どうして皮膚が常に溶かされかねないかとか。
まぁ袋をどうやってはりつけてるのかを理解することまでは望みませんが。

788 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:25:50 ID:dKhQwX+pO

＞腹一面に10以上ロウコウが開いてる写真

想像しただけで背中に冷たい汗が流れた
この暑い中にな…

KOEEEEEEEEE

これからも1日脂質8以下を徹底するわ…マジで

789 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:29:48 ID:K5BaEvmP0

>>783
＞下痢する程度ですみます

いやそれ明らかにダメージ出てるからｗ

>>784
自分から好んでベジタリアンになる人もいるけどね

790 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:29:50 ID:aypzfcUO0

脂質8ｇ以下？
30ｇ以下ならいいのでは？

791 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:35:28 ID:P24nFvk40

食事＝悪って考え方は日本だけなんだけどね。
特にレミケみたいな最新の薬物療法をやってるのに食事療法までするって外国からすると考えられない。
レミケやってるなら週に一回くらい好きな物食べたほうがいいと俺は思うよ。
以上アメリカに医学留学してたフィンランド人の友人からの受け売りでした

792 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:39:23 ID:K5BaEvmP0

>>791
医療費の問題や患者の気持ち的にそうなだけで、エレンタール等の食事療法やった方がいいというのは海外も同じだよ。

793 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:46:49 ID:Jw4Vw0yt0 ?2BP(2010)

つかレミケってＴＮＦーαを押さえるんだから
腸が正常に機能するって意味に於てはある程度効いている間は食事をしても大丈夫だろう
もともと炎症が酷い人の場合はやばいと思うけど

794 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:52:10 ID:JmTUN5MD0

まぁ、結局は個人差が大きい病気だからなぁ。
レミケやらずにそれなりに自由に食事してるのに、多少の狭窄のみで
20年乗り切ってる人もいるし、逆にそれなりに節制生活してたのに
手術の繰り返して短腸になっちゃってる人もいるし。

ただ、レミケが万能薬じゃないのは認めるが、かと言ってそこまで過小な
評価でもないだろ、どう考えても。
レミケの効果がなくなることは既知なことだが、レミケが効いてる間は
暴飲・暴食はダメだが、個人差があるけどもそれなりの食生活ができる
ことも事実だろう。
病歴長いから、親切心で忠告してくれてるのは分かるけど。

795 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 23:58:18 ID:hb4RdToC0

ちょうど特定疾患の更新で大腸カメラやるんだから
その写真を主治医と見ながら食事の方針を決めれば良いんじゃない？
俺はレミケやって炎症は結構治まったけど
狭窄もあるから無理な食事はできないけどね

796 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 00:03:46 ID:SGfEM8mL0 ?2BP(2010)

サイトカインを押さえるとは書いてないんだよな
だから暴飲暴食してれば2ヶ月後には元通りなんてことに
実際は万能薬でも何でもないだろ何やってもいいってわけじゃない

797 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 00:05:45 ID:+TJoVRdvO

>>790
30は多いと思う
俺は30も採ったらおそらく血が出る
少なく目指してるお陰か分からんがまだ腹は開いてない

798 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 00:06:26 ID:XejVRoKAO

レミケを投与したのに、何も食えないなんて辛すぎるからな。
何の為のレミケ投与なんだと。
専門医の人でも分かってくれる人はいるよ。
やならとレミケを否定する医師も逆にいるのもわかってるけどな。

799 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 00:26:56 ID:FQAUybQ/0

入院していたときに、談話室でたまたま同じクローン病の人と仲良くなったけど、
その人は４０代後半くらいで、家族もあって仕事もしていて、２週間くらいの絶食で
退院していった。今度退院したら飲みにいこうよって誘われたけど、ほんとに
自分と同じ病気なんだろうかと不思議に思ったくらい元気、すごい喋る人で明るくて、
悩みなんかほんとにないって感じ。やっぱ個人差の大きい病気だな。
自分みたいに暗い人間にとってうらやましく思えるのだが、プラス思考で考えるのは
病気にとってもいいとはいつも思ってるんだが、なかなかむつかしいなぁ、これがほんと。

800 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:08:57 ID:XejVRoKAO

>>795
特定疾患の更新だからといってわざわざ大腸カメラはやらないよ！
血液検査ぐらいでOK。

801 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:15:32 ID:RNFiHV/AO

757さん、おいくつ？
ご飯作ってくれる連れ合いほしいな。
私が外で働けばいいのよね。
当方過敏腸だけど一応健常。
年収900万。
でもばついちのばはあです

すれ汚してごめんなさい

802 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:16:42 ID:XejVRoKAO

>>799
悩みがない人なんていないよ。みんなそれぞれ悩みを抱えて生きてる。ただ、表だって表情や態度に表さないだけ。あと、暗い性格でいると病気に何もいいことがないってことが身にしみてわかってる人なんじゃないかな。

803 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:22:33 ID:Y/gBtLQoO

>>788
普通にグロですよ。一瞬凍りました。
看護の症例集ということはおぼえてます。
経過ものっていて、説得ができたのか普通に絶食、その後かくロウコウがそれぞれ
かなり小さくなって、その後かなり切って貼ってした結果、きれいになってました。
腸の長さが削られていくという時限爆弾かかえてることを再認識させられた。

つか昼間小切開とドレン留置したが、いてえ。
ハルシオンで無理に寝たら二時間たたずに起きた。もう薬きれてる。
さすがにもう一個よこせとはいえん。
いていて

804 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:23:22 ID:sSoxyZWL0

>>801
2chで出会いかよおめでてーな




ヒモにして下さい、お願いします。

805 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:45:02 ID:Y/gBtLQoO

>>801
30歳です。
やすく、おいしく、健康的な料理をモットーに、実家住まいなんで親の飯を
つくったりしてます。
この趣味はもちろん、自分にも使える食材や調味料の探求からはじまりました。
うすたーソースやケチャップからつくりますよ。
調味料が増えると格段にレシピが広がるんで。
アレルギーな子供のご飯用意するのに通じるな。

一度ブログやったけど削除。
でも今回本当に不本意な結果になったので、日々のクローン食と、普通食について
退院後やろうかなと。
面倒なんでコメ禁止で。
この飯に問題があったなんて言わせないよう理屈ならべて。

806 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:55:03 ID:iNQnETWF0

>>805
そういえば、クローンの人でケチャップの自作とか書いているブログを
見かけたことあったな。もう削除してたんか。

807 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 01:57:06 ID:/lLpqRcZ0

>>805
このメニュー食ったら悪化した、みたいなコメントが付いたとか？

808 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 02:00:43 ID:Y/gBtLQoO

>>806
ぎゃー！
ソーセージも覚えておられるなら、たぶんどんぴしゃです。
悪化入院を繰り返して、ブログどころじゃないとして、削除…したはずです。
ごめんなさい。

809 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 02:04:46 ID:bagQ/cHFO

大腸検索の鎮静剤切れて起きた。
途中先生来て起きたけど食事は2日に一度くらいにしなさいといわれちまったよ。
絶食でレミケードうってやっと潰瘍が治まったレベルだから仕方ないか。
ばはあさん
オレも一緒に食えるなら喜んで作るけど…無理だ

810 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 02:06:05 ID:Y/gBtLQoO

>>807
いえ、>>808のとおりです。
当時は専門学校生で時間はあったんで。
コメ欄は普通のあいさつくらいしかなかったです。
不本意というのは今回の腸団子と、イレウス連発のこと。
やばいものなんて食べてないはずなのに！と。
大判焼きもつくったりしたなあ。

811 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 02:14:44 ID:iNQnETWF0

休止状態になってるブログを見ると、その人は体調が悪化してるんかなと思ったり
するけど、やはりそういう場合が多いんかもな。
俺もいちおうブログをやってるけど、１年に１回位しか更新してない。気合を入れて
一杯書くより長期的なスパンで体調の変化や治療のストラテジーなんかをたまに
書く程度でもある程度意味はあるかなと思う。

812 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 02:16:21 ID:shFSXZPR0

1年に1回更新じゃさすがに意味ねーよｗ
せめて一ヶ月に1回は更新しようよ

813 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 03:18:12 ID:La7jkDWui

レミケしてる人に質問です

効いてる間は、下痢しなくなりますか？

814 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 04:09:09 ID:Bu4AzWde0

もやしは危険ですかね？知らずに食いすぎてしまった・・・

815 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 04:29:03 ID:Y/gBtLQoO

>>814
狭窄なし、根をとって細かく刻んでおけばいけるかも？

816 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 06:37:47 ID:pvP/0tAUO

入院中、特に絶食の間は何故か料理番組ばかり見てしまう
家にいてもテレビなんか全然見ないのに

817 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 07:05:05 ID:bagQ/cHFO

おはよ
今日からエレン3Pだぜ。

入院してたら絶食もエレンも出来るけど退院すると絶食難しいね。
みんなお盆休みはどうすごす？
たまには墓掃除でもするかな。

818 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:13:47 ID:YSYq06Y+0

>>817
3Pってことはもちろんエレン減らしたんだよな

819 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:15:02 ID:2DT/Zuug0

お腹のロウコウのグロ写真みたいかい？
あげてやってもいいが・・・（笑）
記念にということで付け替えの時写真撮った。

おれの場合は、ロウこうから膿が出きらず
手術で切開して貰ったけど　傷口は開いたままにしてる。
グロだぜ。。。

820 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:22:35 ID:bagQ/cHFO

>>818
減らした？
病院入る前は4Pと2食だよ。
とりあえず絶食IVHで0P。
レミケードで白血球下がってから白血球と腸内細菌生成で1P。
レミケードで白血球下がる副作用が出る同士いる？

821 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:27:05 ID:2DT/Zuug0

http://ime.nu/imepita.jp/20090723/303100

ロウコウだぜー。こういうロウコウもあるよ。
グロ苦手な人は見ちゃダメよ。

822 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:29:07 ID:yNcR6sps0

>>813
人それぞれ個人差あるから、絶対ではないけど…。
俺は、下痢はおさまりました。
けど、NG食は多少食べても大丈夫だけど、生活リズムが狂うとすぐに
下痢になっちゃうなぁ。だから、夜更かしとか極端な早起きみたいな
生活リズムが狂うことは極力しないようにしてる。
同病の友達はレミケが効果でず、レミケ打っても下痢になってる人は
いるから、ほんと効くか効かないかは「運」かもねw

>>816
それ、すごく分かる。
他に番組やってるのに、なぜか料理系の番組にチャンネルを合わせてた。
肉料理のときは若干凹んでたけど、魚系とかクローンでも食べてる料理な
時は、「絶対退院したら食べてやる！」ってモチベーションにしてた。

823 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 08:58:43 ID:+TJoVRdvO

>>821
治療マジがんばれ
俺はこういうのは見る主義でな
危険食食べまくりの奴も1回見とけよ

824 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:05:28 ID:2DT/Zuug0

でもねぇ。

こういうロウコウだけど、普通に風呂入れるし・・・
見た目はグロだけど　時間がたてば、そこそこは肉も盛り上がって
ふさがりはする。でも、完璧には塞がらなくて
腸液ドボドボ出て面倒だった。

で、その後手術。

825 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:06:30 ID:2DT/Zuug0

それと　暴飲暴食でこうなったわけはない。。

モノは食わなくてエレンや在宅IVHをしてたわけだが、
なる時はなってしまうという感じだね。

826 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:16:38 ID:DdR/n7Re0

>>803
ハルシオンは1回2錠飲んでもOKです。まぁ俺はそれじゃ寝れないがな。
ろう孔はレミケードやって塞がらないなら、あとは手術してその関係してる部分を
切除してやるしかないよ。それで俺は綺麗にろう孔は塞がったよ。

827 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:26:01 ID:xhiE0rPX0

>>821
ロウコウってこんなになるのか
腹がムズムズしてきた

828 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:37:39 ID:2DT/Zuug0

ああ　これは　単純なロウコウというわけではなくて
お腹にロウコウの穴が4．5つぐらい空いたんだけど、
穴が小さすぎるかなにかで　膿や腸液が外にあまり出てくれず
お腹にたまって痛くなってきたので、切開して貰ったというか
ドレナージっていうんだっけ？　こういうの。

切開していっときはその傷の中にガーゼを詰め込んだり
傷口をガーゼやピンセットみたいなので刺激を与えるのが
痛い。。

829 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 09:50:24 ID:Y/gBtLQoO

>>821
いま皮下まできてるロウコウを入院しておさえてるところだけどさ。
それ、できてきてる最中かなり痛かったでしょ？
もちっとはやく対処できなかった？
>>825
なるときはなるよねぇ。
普段はちょっとくらい腹痛や下痢くらいですんでも、
なんかコースにのったらいっきにいく。
いつのまにか大腸全摘だったし、今回も小腸の一部がいつのまにか
団子になって、イレウス連発になってた。洒落ならん。
とはいえ、暴走が少ないほうがいいことにかわりないが。

>>826
ハルシオン二つはやったことないな。くれるかな？
まぁ一番症状が悪化する0000〜0400あたりを寝てられたらよいのだが。
アモバンとデパスの組み合わせで寝れるが、ちょっと迷惑かけちゃったので自粛したい。
メラトニンの薬とか個人輸入してためしてみたいな。
手術は視野に入ってます。ただなんにしろ体力いるから昨日からivh中。
今日からパックがかわります。
散らしてエレン生活で体重を稼ぐことができれば、切るのはそれからにしたいし。

830 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 10:06:35 ID:Y/gBtLQoO

>>816
有料テレビが高くてみれないから、携帯でyoutubeで、
大食い、大盛り　とか検索かけてみてしまう。

>>822
自分はもう、自分が食べれそうなのを探すのはやめて、
同居してる親がたべてくれそうなレシピさがしてますわ。

831 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 10:44:57 ID:DdR/n7Re0

>>829
体力戻ってから手術のほうが術後少しは楽になるな。
ハルシオンで寝れない場合は、2錠でも寝れんかもしれん。以前はセルシンとか
飲んでたけど、今はレンドルミンD錠でガスターDみたいに舌下で溶かして飲める
薬だよ。ラムネ菓子みたいでうまいよ。よければ試してみて。
寝れないとしょうがないけど。

832 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 10:50:23 ID:j8LTbN+c0

オレも10年後はどうなってるんだろうか・・・
超軽症で医者にご飯食べろっていわれてるし
エレンもペンタサものんでない

833 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:02:08 ID:2DT/Zuug0

そういわれてるなら、暴飲暴食せず、脂肪や繊維質が少なめの
食事を普通に取ればいいですよ。

みんながみんなものが食えなくなるわけじゃないですし。

834 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:08:19 ID:JhZZTelW0

>>832
１０年後にエレンとお粥の生活
２０年後に小腸無くなってＩＶＨなんて想像できないよな
俺も最初の５年くらいはまったく普通に生活して仕事してたわ

835 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:22:08 ID:dXL9mAhC0

来月４日までに特疾更新書類出さないといけないのに、まだ先生が書けてないって・・・
他の患者のもあって遅れてるみたい。
もし遅れたら新しいのくるまで実費？

836 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:24:52 ID:Y/gBtLQoO

>>832
まぁ無駄に医療費をあげても仕方ないし。
検査だけは定期的に受けてください。
発見が早いほうが有利なのは違いないから。
あとやばいとわかってることは謹んで。
その場のノリ優先で激辛とか泥酔とか。

837 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:26:43 ID:j8LTbN+c0

>>833
正直、食ってていいのか不安
でも医者がそう言うんだしと思って・・・
一応、カレーとかは避けてるけど

>>834
あんまり脅かさないでくださいよ・・・

838 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:28:08 ID:Y/gBtLQoO

IVHについて。
一時的なそれならともかく、腸を失いすぎてのそれなら、もれなく
小腸ストマ　イレもつけることになりますよ。
みなさん気を付けて。

839 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 11:37:53 ID:DdR/n7Re0

>>835
いつ書いてもらうように書類出したの？遅すぎるって！はぁ俺は6月中に出したよ
それとも先生が遅いのか？

840 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 12:07:59 ID:2DT/Zuug0

>>839
保険が届くまでは3割とか、病院がどうせ届くでしょうからいいですよとか
病院によって違うけど、それだと遅れるのは決定的だろうから
保険が切れる9月最終週にでも病院に行って、一・二ヶ月病院に行かないで
いいように薬とか貰っとけ。

調子悪くてちょくちょく行ってるというならダメかもしれんが。

841 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 12:16:12 ID:/lLpqRcZ0

>>834
俺も診断２０年近い（痔ろうから数えたら２０年以上）不良患者だが、そこまでひどくはないな。
薬とか食事とかまじめにやってたのなんて何年あっただろう・・・

最近また悪くなって病院通いだけど、回盲部以外はあんまりダメージないのが幸いだ。

842 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 12:29:34 ID:2DT/Zuug0

おれもそこまで悪いというか食えなく無いぞ。
30年弱という感じだけど。

在宅IVHもエレンもしたが、医者からはもっと食えといわれてるが。
魚とかね。
でも、面倒だから、うどんとかささみ＋ごはんぐらいしか食わんが。

843 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 13:16:00 ID:yNcR6sps0

ほんと個人差大きすぎて、他人の症状がいまいちあてにならんね。

てか、特疾手帳の申請ってまだ大丈夫なんだ？
俺のとこは、「今年から新たな書類審査があるから、最低でも２ヶ月半は
かかります」っていう脅しの手紙付だったから、先生にレミケ入院のときに
直接手渡ししてさっさと書いてもらった。
すごい汚い走り書きで、レミケしてるからか、結構軽症っぽい書き方をされて
たから、ひょっとして通らなかったらどうしようって不安になってきてるw

844 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 13:27:44 ID:53LCoSGW0

バルーン拡張をしたことのある方に聞きたいのですが
どのくらいのスパンで拡張をおこなっていますか？

845 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 14:13:40 ID:ip/2kSjw0

>>844
知り合いが数回か3ヶ月おきぐらい拡張やったが、結局は手術になってしまった
ようでした。ここでも以前レスで見たけど、ダメだったという人が多いみたいだよ

846 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 15:13:36 ID:Y/gBtLQoO

裂けたときのリスクがおおきいし、もともとカチカチになってるんだっけか。
局所の狭窄なら整形術、ある程度幅がある狭窄なら切除じゃないかなぁ。

847 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 17:12:48 ID:cfqlwlUwO

だから勝ち組と負け組がいるんだってｗ

再発しない奴はほとんどしない。食事制限も糖尿レベルみたいだし


要するにここに書き込みするようなカリカリした神経の奴らはストレスため込んで再発ってわけだわ


負け組がいくら食事に気をつかおうと月日とともに在宅IVHやら急性手術になる罠

848 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 17:17:31 ID:Y/gBtLQoO

今日の煽り専業のNGさんがいらっしゃいましたね

849 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 17:22:45 ID:hdU+OKGwO

〉847
全くその通り！

850 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 17:54:29 ID:e3KZ+r6J0

なんか数日前から約２名程、何食っても良い派がいますね。
まあ何食っても自己責任だからいいんだけど。
とくにその通り！とか同意してる方が痛い。
それとも自演？

851 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 17:58:31 ID:pUTgOOJy0

勝手にさせとけばいいんでないの？
その内悪化してﾛｳｺｳやらｷｮｳｻｸやらさせとけばいい
苦しむのは自分だ

852 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 18:27:22 ID:YSYq06Y+0

何食っても良い派は、たしかにいる。
有名な先生でもいる。
海外じゃ、エレンってやってるのかな。
俺の先生も何食っても良い派だけど、
こわいからしてないけど。

853 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 18:30:07 ID:ip/2kSjw0

ただ、食べるということは大事なことだよな。それは医者に教えてもらったよ。
食えないつらさも知ってるけどな。

854 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 18:45:19 ID:h0pwA6O10

>>836
病院側はやっぱり、プレｼｬｰかけられるのかな国とか自治体から

検査は今年はしてないですね
なんたって、超軽症ですから
特定疾患の継続も一応出したけど、通るのかな
出した時は一応まだペンタサ飲んでたから

さすがにカレーとか焼肉大食いとかはしないですよ、軽症とはいえ
酒は元々飲まないから問題ない
ただ、甘いもの好きなのでつらい・・・
あと、カレーランチみたいなのが食べたいなぁとは思う
ナンと三種のカレーとかのやつ

もともと食にたいしてこだわりないから
食べるなっていわれてもそれほど苦しくないんだけどね
時間が来たのでしょうがなく食べるってことが多い

食いしん坊の人にはつらい病気だね、クローンは

855 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:02:32 ID:CLW36je2i

カレー食べるなら楽チンやまんぞく君ので十分だなぁ
焼肉は脂肪の少ないタレにササミやチクワやハンペンでw

856 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:16:49 ID:n4RR6RQL0

>>854
自覚症状は無し？

857 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:32:18 ID:Y/gBtLQoO

>>854
軽症例について、圧力ってのは意味ないんじゃないかな。
もともとペンタサもエレンもなしってことは費用自体かかってないし。
レミケ一本で20〜30万円ふっとぶことを考えると、誤差にしかならない。
圧力というと、重症例についてだとおもう。
聞いた話だと、レミケ投与スパンを、ききづらいから短くしたら通らないとか。
いまは医師が一筆書いたら通るから大丈夫とはいってたけど、先の話になると
わからないよね。
重症だからこそスパン短くしたいのに。
まぁステロイドや免疫抑制剤、ペンタサ増量のほうがずっとやすいから
そっちに誘導しようという政府側の意図も理解できるけどさ。
患者や医療機関、家族なんかにとっては、効くかどうかが一番大事。
かといって、現在の医療や特定疾患指定、治療水準がさがることは容認できない。
患者はどんどん増えるし新薬は高価。
難しいところでジタバタしてると思う。


たまの内視鏡カメラとか、せめて半年に一度はかならず血液検査くらいは
受けてほしい。血液検査は3割負担でもそうかからないはず。

858 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:32:29 ID:cfqlwlUwO

>>850-851
負け組乙
せいぜい食事制限頑張ってね(^ω^)
んで在宅IVHもry

友達いないのかな？同じ病気の患者は、ほぼみんな結婚＋食事＋安定してるからさ
真面目な奴ほどバカを見る病気なんだよ。もっとうまく付き合わないと♪

煽りじゃなく一理あると思えないなら・・・わかるよね

859 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:35:31 ID:vPoYwxts0

検査とかここ10年血液検査くらいしかしてないなぁ
みんな毎年1回造影検査とかしてんのかな？
まぁそんな悪い症状もないんでそんなに進行して
ないとは思うけど。

860 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:36:13 ID:h0pwA6O10

>>856
今はほとんどないけど、
大学生の頃は昼飯後すぐ下痢、しょっちゅう下痢、空腹時の胃痛
社会人になって数年の頃はプラス夕食後2時間後に吐くのがよくあった
その後落ち着いたかに見えたが深夜2時ごろに胃痛がハゲしく、
電車の中で座り込んで救急車、
そして1年前に下血して貧血で病院行ったら入院させられて
検査後にクローンの診断
退院後は自覚症状はほぼなし

861 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:38:45 ID:Y/gBtLQoO

>>855
豚がいけるなら、ヒレ肉とか、もすこしいってもモモ肉とか。
ヒレ肉なんて、脂質の量だけでいえば優等生。むしろ豆腐が毒　笑
脂質の成分が肝心なんだろうけど。

バラ肉とか、脂の固まりにしか見えん。
やわらか〜い！とかいうな！

ダチョウとか高すぎて試したことないな。
食べたことある人いますか？

862 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:39:16 ID:h0pwA6O10

>>857
いや、最初はもちろんペンタサとエレンタールありだった
で、今年の3月くらいでエレン中止、
つい最近ペンタサ中止
そういう経緯なので圧力なかったのかなぁとかちょっと思った
クローン診断しておいて、ペンタサ中止とは何事かと思った

血液検査はしてますよ
2ヶ月に1回通院してるので
炎症はないけど最近まで貧血がひどかった
鉄剤飲んでそれも回復したけど

863 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:47:53 ID:Y/gBtLQoO

>>862
ペンタサとエレンだけでがんばってカンカイ維持してるひとも
たくさんいますし、あなた指名でとか、病院単位でノルマきめての
圧力とかも、ちょっと考えにくいかなぁ？
そりゃ、医師が研究者なんかと繋がってて略とか、疑いだせばきりがないけど。

864 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:21:31 ID:2DT/Zuug0

何食ってもいい＝暴飲暴食と　直結して考えちゃうん？

何食ってもいいと言ったって、こういう病気に一応罹っているんだから、
普通はあっさり目の食事をして、たまーに　悪いもの食ってるという
感じじゃないの？

別にそれなら非難されることもないと思うけど。

865 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:21:50 ID:N1MQWo4Y0

>>862
貧血がひどいって事はどこかに炎症があってそこから出血してるってことだよ
ペンタサを止めるのはおかしいよ、さすがに

866 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:28:20 ID:2DT/Zuug0

でも、意外とペンタサ飲んでない人多いよ。

おれがかかってる病院は人数的には日本で1・2の病院と思うけど
入院してる人を見ると、意外と飲んでない。半分くらいの確率で飲んで無い。

外来で、初期とか軽い感じの人はのんでる人の方が多いのかもしれんけど。

おれも結局はペンタサは飲まなかった。　
病気になった時、半年ぐらいはサラゾピリン
で、ずうーと薬飲んでなくて　（途中、短期でステロイドを飲んだことが一・二回ある。）
ここ1．2年前から　イムラン飲んでる。
結局　ペンタサは飲まなかった。

867 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:29:30 ID:N1MQWo4Y0

>>864
NG食を食べたってだけで犯罪者のような扱いするスレ住人がたしかにいる。
どう考えてもそれはおかしい。
食事療法なんて治療の一つでしかないし、世界的にはマイナーだよ。
なんで食べてる人を認めないんだろうか

868 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:30:25 ID:h0pwA6O10

>>863
そうですか・・・
じゃやっぱり、症状が軽いってことでの薬中止なのかな

>>865
結局、入院して検査したけど、
出血した箇所の特定できなかったです
入院した時には下血は治まってて、貧血がひどい状態だったので
傷口がふさがったあとだったってことで・・・

ヘモグロビンかなんかが3だったとかで、強制入院でした
通常は15くらいとかいってたかな
まさか入院になるとは思ってなくて、
なんいも準備してなくて不意打ちだった

869 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:31:40 ID:h0pwA6O10

>>866
そうなんですか・・・
本とかネットとか見ると、ペンタサ必須とか見たので・・・

870 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:33:51 ID:JhZZTelW0

>>868
ヘモグロビン3でよく死ななかったな
俺は7切ったらもう自分から入院させてもらうわ

871 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:46:33 ID:XejVRoKAO

>>867
１日一食だけ自分の好きな物を食べて後は栄養療法をしっかりやると言ってもなかなか理解してくれないからな。

872 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 20:56:49 ID:HM4qebLj0

>>861
豚肉は酵素かなんかの影響でクローン病にはNGって栄養指導受けたよ
まだ牛肉のヒレのほうがいいとか

873 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:02:10 ID:2DT/Zuug0

どういう医者にかかってるとかもあるんでしょうね。

ネットの書き込みしか知らんが、兵庫医科大だっけ？ここはエレンタールでの
栄養療法をものすごく厳しく教育されると聞いたけど。

で、俺がかかってる病院・患者会での講演会等で、大体、忘年会・新年会時期
で食事等の事についての質問が出るんだけど、調子がイイなら食べなさい！
という医者が殆どなんですよね。
なので、そこまでガチで食事を食べないという状態はよくわからん。
そりゃ、調子悪くてという人が絶食というのはわかるけどさ。
在宅IVHしながらも、医者からこういうの食べなさいとアドバイスされる。

でも、専門病院に変わって、入院中痛みでペンタジン打ってるのに食事を1回は出すというのは
やり過ぎのような気もしなくはない・・・。

874 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:02:38 ID:CYE2QvYw0

>>867
食べている人を認めて無い人はネタの人意外ではいないのでは。

それと世界的にマイナーなのは、それこそネタのように毎回書かれていますが
その理由も毎回書かれていたと思いますよ。。海外と日本では栄養剤に関しての状況が違うので
その様子・状況だけで比べることじたいナンセンスです。
食事療法、栄養療法としてどうなのかと言う話なら別ですが。
治療方としては食事療法は海外の医師も認めていますし、海外の文献にも
すみません、確認はできませんでしたが載っているらしいです。
(アメリカとオーストラリア在住の知人とその医師の話)

>>864
何を食べても良いと書かれると、クローン食をしてないと言うようには見えると思います。
食べることを勧める医師が日本でも増えてきました。
レミケができた辺りからですね。それでも一切の制限無しで健常者と同じく食べてくださいは
聞いた事がないですし、それは今のところ治療や対処としては間違っていますしね。
ただその辺の説明に詳しくない医師がいるのも事実なんですよね･･･。
それのこのスレ的には、そういう荒らしが常駐しているので、その為だとは思いますが。
食べていないとどうしても胃腸は動かないですし、(運動も大事です)
食べられるのなら、考えて食べるのは良いと、節制した方がいい派ですが、思っています。

875 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:06:32 ID:CYE2QvYw0

>>873
連投すみません。
多分厳しく指導されるのは最初だけじゃないでしょうか。
少なくともある程度幅を持って患者に合わせてると思います。
知人のかかっているところがそこで、そんな感じです。
彼女はクロン食を作って食べてますし。

絶食、自分の場合ほぼ絶食期間が7〜8年あったんですが
ここでも絶食しろと言うのは症状が悪い時だけだと思いますよ。
あとは無茶な食べ方をしないということだと思いますが。

876 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:07:07 ID:h0apPcrw0

>>870
死にそうな感じはしなかったよ
でも、駅の階段登るのさえつらかった・・・
ハァハァで
ちょっと動くとすぐ頭がガンガン
横になってれば、そんなにつらくなかった

877 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:40:33 ID:ip/2kSjw0

>>866
どこの病院？兵庫じゃなければ、社保か福岡筑紫か？こんなとこだろうな

878 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:00:04 ID:Y/gBtLQoO

>>872
ところがどっこい、その話の続報がろくに出ないんだよね。
ヨーネ菌、イースト菌、豚アミラーゼetc
本当に確かならとっくに検査が常識になってるはずなのに、
いまでも「〜という話がある」とは知っていても、そこ止まり。
医療関係者でもね。
うちの病院でも、自分の主治医は、できるだけ避けたほうがいいよ〜
というけど、病院食でパンがでてくる。
結局参考にしつつ、自分で試すしかないんだよね。
だから、いけるならって付けたの。

まぁでるっていっても、うすっぺらい食パン一枚分だが。

879 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:04:58 ID:CYE2QvYw0

>>876
見過ごしてました。
去年の自分と同じですね・・・。
自分も最低の時HGB3でした。お互いこの状態でよく動いてましたよね･･･。
仕事するにも思考力あがらないし大変だったの思い出しました。
今は大丈夫なんですか？
3とかだと完全に入院(しませんでしたが。。。)輸血コースですしね。。。

880 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:09:46 ID:ip/2kSjw0

HGB3て血液の病気みたいな数値だな。血液の病気の数値みるとよく動いていられるなとは思うな。

881 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:14:18 ID:W+GdjqdO0

>>867だよねー食事療法なんて馬鹿馬鹿しくてやってられん。

このスレで一生懸命食事制限してるやつはマジ馬鹿だなｗｗ
そんなことしたって病気は治りません。
好きなもの食ってる俺は明らかに勝ち組ｗｗ
せいぜいうまいもの食わずに悪化して苦しんで一生を過ごしてくれｗｗｗｗ

882 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:16:31 ID:h0apPcrw0

>>879
そうでしたか・・・
入院しなかったんですか
私は強制収用されましたよ、輸血も2パックされて

意外と本人的には大丈夫なんですよね
その状態でバス乗って電車乗って職場に行ってたので
で、職場に行ったものの貧血感が強いので
貧血の薬くださいって診療所行ったら、総合病院紹介されて
そのまま収監・・・

今は大丈夫ですよ、鉄剤飲んだら14までもどりました
でも、今は鉄剤やめたから、また元に戻ったら鉄剤のまなきゃ

883 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:23:54 ID:cfqlwlUwO

>>867
これには同意せざるを得ない
アメリカではレミケやりながらマック食ってるガキとかの写真が参考資料であった気がするし

向こうとも違うことも知ってるがほんと食事療法はマイナーだよな

884 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:34:38 ID:W+GdjqdO0

>>883激しく同意。クローン本場のアメリカがこうなんだから、
日本の食事療法なんてアメリカじゃ相手にされないだろ。
もはや食事療法なんて世界ではまったく相手にされない、
古いくだらないやり方だってことに何で気づかないのか。
まあそういう奴はジジババみたく一生味気ない物ばかり食って、
悪化してればいいんだよねｗｗｗ

885 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:39:29 ID:W+GdjqdO0

あと今時食事療法やってるやつなんてこのスレにいる一部の間抜け以外、
日本にいるのか？もう時代はレミケやってＱＯＬの向上に伴って
健常者とおなじくらい好きなものを好きな時に食べる時代なのにな。

886 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:40:59 ID:JCsPxzdG0

食って異常が起きなければ何食っても良いと思うけどね

887 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:47:53 ID:wFLIdxtN0

自分が食ってることを正当化したいがためだけの書き込みだな

888 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:48:20 ID:CYE2QvYw0

ID:W+GdjqdO0
いつもの人みたいなのでNGでお願いします。

889 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:49:25 ID:W+GdjqdO0

>>886その通り。神経質になりすぎて何も食べないのはアホ

890 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:52:40 ID:W+GdjqdO0

>>847も言ってるけど、

食事療法なんてもう相手にされません、意味もありません
悔しかったら反論してみろ

俺が言いたいのはこれだけだ。
あと付け加えておくと、>>847と俺は別人だからな。

891 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 22:56:57 ID:CYE2QvYw0

途中で送信してしまって。すみません。

食事療法に関してだけ補足で。

食事療法は日本全国で普通にされています。
これは絶食と言う意味ではなく。それとアメリカではハンバーガーを食べてる人はいます。
事実、知人がそうですし。ただ向こうはそれが普通の食生活なのと、悪化しては
それを薬で抑えたりしてます。それが全患者なのかまではわかりませんが
彼女と、その友人はそうらしく、また栄養剤に関しては日本のことを羨ましがっていました。
これもアメリカ全てでどうこうなのかは分かりませんが、彼女の周囲ではそうだと言うことです。

それとオーストラリアの知人は、確かこのスレでも以前オーストラリアか、アメリカか
その方がいらっしゃったと思いますが、パスタ中心に食べてるとのことです。

海外では食事療法は今に限らず、昔から懐疑的な医師は多くいました。
ですが、日本と違って長く栄養剤を使える環境にないことも同じく言われていました。
そして薬で抑えることの対、副作用で問題があることも。
レミケの登場以降、日本でもこれに一部入ることができたと言う感じなだけです。

食べて寛解維持が理想ですから、身体と相談してやればいいんですが
このスレは初心者や、あまり多くのクロンに関する知識を持って無い方も訪れられるので、
気をつけたほうが良いと思うのは個人的思いです。

このスレには以前からクロン患者を犬だと言ってみたり
ラーメン食べた、焼肉たべたと荒らしている荒らしが常駐しているのも事実で
その為に注意している人もいると思いますよ。私をふくめて。

892 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:06:53 ID:W+GdjqdO0

>>891世界的に食事療法は相手にされてない事実を証明してるんだよね？
まったくその通り。このスレの書き込み見たって食事療法を推奨してる
人間はごく少数。今はレミケやって健常者と同じくらいまでＱＯＬを
向上させてストレスなく過ごす時代。レミケさまさまだと思うよ。
こんな便利な薬が使えるのに、副作用が〜・・・とか言って
レミケ使わないやつの神経がわからん。

あと荒らしとか言ってるけど、俺以外にも食事療法に懐疑的な人間は
このスレにいっぱいいますが？

893 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:11:34 ID:h0apPcrw0

ちょ
今特定疾患の紙見たら入院時のヘモグロビン値が
3じゃなくて0.7だったんだけど・・・
よく俺生きてたな
っていうか測定ミスか？

1回やって信用できなかったのか、もう1回やられたけど

894 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:12:01 ID:9xpsCJ6G0

>>892
キミの意見は懐疑的ではなく全否定というものですお

他人の意見を、馬鹿だ悪化して苦しめだ言うその意見、
おそらく食事療法に「懐疑的」な方たちにしても一緒くたにされたくないだろうから、やめたほうがいいと思います。

895 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:14:13 ID:XejVRoKAO

レミケも強度の狭窄になってからでは使えないからね。早めに使って抑えることが大事なのに、使わない人ってわからないんだよな。使って副作用が強く出たなら、中止すればいいことだし。最後の手段なんて言ってる人いるけど、最後の手段は手術ですよ。

896 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:14:16 ID:iNQnETWF0

しかしこんなところで食事制限どうこうとかやたら力説するというのも、なんか
心の中で不安でもあってそれを払拭したいという欲求でもあるんかなという
感じがするな。
俺もクローンに対して自分の経験から普通ではない独自の持論は持ってるけど、
別にここで説明しようとか人に同意を求めようとかそんなに思わんけど。

897 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:14:20 ID:W+GdjqdO0

>>894

>>847だって同じこと言ってますが？

898 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:19:40 ID:W+GdjqdO0

>>895激しく同意。極々一部のレミケ使用者がガンで死んだって話を
持ち出してきたりして何かと理由をつけて使わない人間の神経が不明。
レミケしたら好きなもの食えるし症状は抑えられるし良いことしかないのに、
なんで使わないのかね。食事療法を批判したら荒らし扱いだし、
ほんとこのスレは救いようがないよね。

899 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:24:07 ID:CYE2QvYw0

>>893
仕事と生活の関係上入院できなかったんです。
独り暮らしで会社員ではないので、入院＝職を失い、生活ができなくなる。でしたから。
なので病院はそれに関して命の責任はもてません。誓約書書いてください。と、言ってました。

と言うか、0.7はさすがに・・・多分意識が保てなかったと思うんですが。。。
自分なら意識失ってますよ、多分。
3でも何度か倒れましたから。

>>895
薬に対する不安と、医師に対する不安や不信を持ってる人もいるんじゃないですかね。
最後の手段が手術なのと、そうなるとかなり悪くなっているというのはその通りだと思います。
レミケは自分も早い間に、出来る間にした方が良いとは思います。

900 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:26:58 ID:RGReVIEJ0

>>894
食事云々を批判したから荒しにされたとか言う馬鹿だから相手しないのが吉。

ID:W+GdjqdO0はいつも荒してた例のやつでなければ真性だ。相手すんなって。
顔真っ赤にして必死にレス重ねてるのが何よりの証拠。
相手してもらえて嬉しくてたまらんのだろ。

901 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:27:12 ID:h0apPcrw0

>>899
つらいですね、そういう事情で体のことを優先できないってのは
つきなみですが、頑張ってください
まあ、ほどほどに・・・

そうですよね・・・
0.7じゃなくて、6.7だったのかなぁ

相手してくれてありがと
そろそろ寝ます

みんなも早く寝ましょう
病人なんだから

902 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:27:49 ID:W+GdjqdO0

>>899やっぱそうですよねー。レミケはトップダウンで使うべき。
そうしないで古く相手にされない食事療法で無駄な努力してるやつは
せいぜい苦しめばいいのさ。俺はこれからもレミケ＆免疫抑制剤で
高いＱＯＬを実現しながら有意義な毎日を送りますよ。

903 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:32:49 ID:ib5kC92G0

俺はステロイド依存症じゃないけどレミケ依存症みたくなってる
レミケやってギリ生活できるくらいなレベルの体調
レミケきれてきたら歩くのもしんどいレベルになる・・・
腹は悪くないんだけどケツが悪くてね・・・

904 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:39:44 ID:hdU+OKGwO

今週レミケ行って来ます！８週じゃなくもう少し伸ばしても平気そうな位体調良好。飯は朝抜き、昼夜は普通に食べてます。

905 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:40:53 ID:W+GdjqdO0

>>903どうせ特定疾患で安くなるんだし、使いまくって体に害はないんだし、
ばんばんレミケ使えばいいじゃん。

906 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:42:15 ID:CYE2QvYw0

>>901
901さんもお大事に。
鉄剤が効いてるようですし、それを維持できるといいですね。
自分の場合は鉄剤(フェロミア)が胃がまったく受け付けなくて。
フェジンの点滴をいつもしていました。
お疲れ様でした。

>>903
切れるとしんどくなる原因は分かってるんですか？
痔ろう？

>>904
クロン食をと言う前提ですが、健常者でもこれは同じですが朝は食べた方がいいですよ。
抜くなら夜の方がよいかと。

907 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:42:55 ID:W+GdjqdO0

>>904やっぱレミケさまさまだよね。レミケなかったら人生終わってると
言ってもいいぐらいレミケ最高。

908 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:45:33 ID:CYE2QvYw0

NGと言っておいてなんですが、

レミケに関して
>　使いまくって体に害はないんだし

これはまだ分かりきってませんし、回を重ねることで効果が薄れるという人もいます。
間を空けても大丈夫なら、医師と相談して期間は考えるべきだし、その方が良いです。

困りましたね。

909 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:46:02 ID:wFLIdxtN0

>>896
まあ間違いなく不安だからこれだけ必死なんだろうね

910 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:49:52 ID:HPAsXT120

>>908
どっかの何も知らない大学の教授とかと同じだね。
間違ってたり微妙な俺様知識を振り回すから知らない人はそうなんだと思っちゃうんだよね。
>>907みたいなのはレミケード推進する人間から見ても迷惑だわ。
一部の障害者の不正とか奇行で全体がそういう風に見られるみたいな。

911 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:51:18 ID:W+GdjqdO0

>>908
はっきりわかってないって何が？命にかかわるような副作用なんて
めったに出ないんだよ。今まで何回も使ってるんなら、効き目が悪くなって
きたのなら使う回数を増やせばいいだけ。

912 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 23:54:10 ID:W+GdjqdO0

>>910
でもレミケが最高ってことは間違ってないだろ。
レミケしないやつは脳までクロンに侵されてるんじゃないのか？

913 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 01:15:44 ID:9CNYA/9y0

新薬といえるかギリギリの期間程度しか使われてないｸｽﾘで
これから先どんな副作用なりでるかわからないってこと、理解できるかな？

914 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 01:39:12 ID:Vn9SZeO70

>>913認可された時点でしっかりと地検なりをクリアして安全性が
確認されたんだから使えるんだろ？何言っちゃてんの？
これから先の副作用って何？もう日本でも５年以上使われてるんだし
アメリカでは１０年以上使われてる。もう十分安全じゃん。

915 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 04:01:14 ID:2eT5l1L10

レミケ取説
ttp://di.mt-pharma.co.jp/file/dc/rec.pdf

「本剤はマウス骨髄腫由来細胞を用いて製造される」
「製造工程において、培地成分としてウシの脾臓及び血液由来成分（胎児血清）を使用している」
のだそうで。

牛の赤ん坊の血で育てたネズミの癌細胞に作らせてると見れば、当たらずとも遠からず
お前ら勇気あるな

916 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 04:21:17 ID:d5RNl/iq0

お前らは本当に口が悪いな。
もうちょっと穏やかに楽しく話しろよカス！
死んでしまえボケ！

917 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 06:13:50 ID:ws2HnQa70

こちらは今日もいい天気ですよ。ちょっと寒いですが・・・・・。
ここも穏やかな一日でありますように。

918 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:07:52 ID:Q1P2EGMcO

夏の暑さがこのスレまで来たようですな

919 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:08:53 ID:u+s3YFsQO

おはよう(´・ω・`)

伺いたいんですが…
千葉に引っ越すことになりました。

病院はどこかいいところありますか？

920 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:12:49 ID:ylQS76zYO

つか
今日も明日も絶食なオレ乙
食って永久ストマとかも辛いし
この病気でメタボとか人格から否定だしなw

921 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:29:06 ID:Ea5Xb9OZ0

>>915まじですか？怖いぃぃぃぃ〜(^O^)／


でもこれを見てもレミケやめる気になんね。

922 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:31:10 ID:Ea5Xb9OZ0

>>920
レミケ使ってないん？これからずっと絶食の予定？いつから絶食してるの？

923 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 08:42:45 ID:av+/0UeCO

>>920
在宅ＩＶＨでストーマで何でも食べてメタボリックなお腹の俺に喧嘩うってんのか？

924 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 09:57:13 ID:exYb//vw0

>>919
東邦大学医療センター佐倉病院とか良いかも

925 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 10:17:39 ID:3FwjAJxz0

何でも食えるのになんでＩＶＨやるの？

926 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 10:21:22 ID:OOA53AjV0

食えるけど、栄養吸収しないとか、
あと、仕事等で、悪くなって腸を休めるだけに入院が出来ないから
家でIVHをするとかね。

調子がよくなってもIVH入れたまんま。

927 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 10:53:25 ID:av+/0UeCO

>>925
短腸症候群で栄養吸収悪いからだよ。
勉強になるスレだろ？

928 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 10:57:47 ID:AB5BLaU0O

荒らしが方向性かえてきやがったな。

929 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:05:25 ID:Ea5Xb9OZ0

荒らしって？

930 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:09:10 ID:3FwjAJxz0

>>926-927
ありがとうございます
栄養吸収悪くても食べられるならそれなりに欲求は満たされるのかな

931 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:27:08 ID:r2Rehh8JO

同じ病室のオバサンが絶食中の私に｢ご飯食べれないの？じゃあ私は幸せ者だ〜。食事できるもんね｣とアイス食べながら言ってきた。


朝から涙出たぜちくしょう

932 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:29:31 ID:/hYId12P0

W+GdjqdO0＝av+/0UeCO

933 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:38:29 ID:lxyRUVUS0

>>931
「今夜中に集中治療室にぶち込まれろクソが」
くらい言い返しても罰は当たらんぞ
元気出せ

934 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 11:44:27 ID:av+/0UeCO

>>932
おいおい、違う人だよ。勘違いしないでくれよ。

935 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 12:02:18 ID:4+AEFN6xO

食事普通に食べてる人はエレンは飲んでないの？

936 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 12:26:37 ID:ylQS76zYO

>>922
レミケうってるよ
レミケうって絶食してやっと人並みに潰瘍おさまた
>>923














乙

メタボなら吸収できてんじゃね？

937 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 12:29:00 ID:yIPAhZeQ0 ?2BP(2010)

俺も疑問がある何で狭窄等の合併症の症状のない活動初期の患者には使用しない傾向にあるのか？
本には初期に押さえ込む方法が主流とかなんとか書いてあった気もする（欧米、欧州の話かも）
潰瘍部分が治って急激に腸の繊維化が進行する等、何かそういった副作用があるんですかね。
10年前には夢の薬とか言われてたのに、ねずみの蛋白アレルギーや副作用がどうこうの2回目以降効果が劇的に低下するやらで
自分の中では結局使えない薬って評価に落ち着きましたね。中長期的に見ればブデソニドってやつの方がまだ使えるでしょう
副作用少ないプレドニンみたいだし。

938 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 13:23:34 ID:Ea5Xb9OZ0

レミケに重篤な副作用なんてほぼありません。
レミケさえ使えば症状がほとんどなくなって、好きなもの食えて健常者と
変わらない生活ができるって主治医が言ってたから、
俺は迷うことなく使ったけどね。
正直、初期症状で使わない奴の気がしれない。
まあ個人の自由ですからどっちでもいいんですけどね・・・。

939 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 13:35:18 ID:AB5BLaU0O

ID:Ea5Xb9OZ0はNGっと。

940 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:03:12 ID:Ea5Xb9OZ0

ＮＧとか言ってるが、俺はただ事実を述べてるだけですけど？
今のスタンダードなクロン病の治療法はレミケ＆免疫抑制剤なんだよ。
ほとんどのクロン患者がこの治療法だ。ほかの治療法なんてもう
時代遅れで相手にされてません。
こういう考えの医者は日本中に沢山いるぞ。ってかほとんどがそうだ。

941 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:06:21 ID:17944MdT0

ID:Ea5Xb9OZ0=>>938

レミケをしようが、クローン病であることには変わりません。
レミケは万能薬ではありません。好きなものを食べられるなどと言うことは有りません。
クローン病では寛解期であろうと、禁忌食と言うのは存在します。

荒らしなら他でやってください。
違うというのならこのような出鱈目は広めないでください。
また禁忌食のことを言わず、そのようなことを本当に言う医師がいたら
その人はクローン病の医師としては失格です。

先日からあなたのような発言を重ねる荒らしが常駐しています。

942 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:11:13 ID:17944MdT0

>>940
全然違います。あなたの書いていることは真実の中に致命的な嘘が混ざっています。

荒らし目的でなく、本気でそのように思っているのならそれは間違いです。
少なくともあなたの考えが全てではありません。

今の治療法でレミケードを初期段階から狭窄等が無い場合使って症状を押さえ込み
寛解期にするのは間違いではありません。
ですが、この方法でさえ、これが唯一ではありません。
某有名大学病院のクローン病の分野では有名な医師でさえ
人によって使い分けるもので、それだけが全てなどとは言っていないし、
少なくとも食事療法も併用するになってます。

ステロイドを使って抑える方法がレミケード登場以降少なくなっているのは事実ですが
940の言う食事療法をしないとか、何でも好きな物が食べられるなど言うことはありません。

なぜそのような荒らし行為を執拗に行うのか疑問ですが、こういう病気のスレで
そういうことを広めるのは悪質極まりないです。
もし荒らしではないのなら、やめてください。

943 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:17:08 ID:ylQS76zYO

辛いだろうが>>931もう少しの辛抱だ
君の今回の入院がどんなに辛いかは住民みんなが知っている
負けるなヾ(・∪・)ﾉ

944 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:18:35 ID:av+/0UeCO

>>940
それが事実なんだけど、中にはレミケを否定して使いたがらない医師がいるのも本当だよな。まあ俺はレミケ使ってから副作用が強く出たなら、中止すればいいこととおもってるんだが、使わずして否定されるのは、なんだかなあと思う。

945 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:23:23 ID:17944MdT0

>>944
レミケードを否定している人は多分？いないと思いますよ。
ただ不安なだけだと思います。
ステロイドなどはもっと大変な副作用が出るので、昔はこれ以上に色々ありましたし。
レミケードはその副作用が少ないのと、あまり見えない
もう1つ大きな要因だと、これは個人的に思っているんですが
ちゃんとした説明をしない医師がいる。本当に万能薬のように言う医師が実際にも
また、このスレでも以前紹介されてましたがそういう書き込みもあるんですよね。
だから慎重になってるんだと思います。
大きな副作用に関してはなんともいえないですからね。。。
この先あるのかないのか。心配してる人はそれが1つの大きな心配だと思いますし。
うちの弟もそうでしたし。

946 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 14:54:25 ID:r2Rehh8JO

>>933、>>943

ありがとう(ﾉД`)
今、絶食にへこたれそうで一生懸命ふんばってた時だから、そのオバサンの言葉がかなり堪えたんだ。

でも、頑張って乗り越えるよ！無神経なオバサンなんかに負けない！
マジありがとう。また涙出ちゃったぜちくしょう(嬉し涙ね)

947 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 15:16:32 ID:Ea5Xb9OZ0

>>944
レミケの副作用を心配してる人の大半は悪性腫瘍を心配してるんじゃ？
それこそ副作用が出たらやめればいいの考えでは手遅れだし。
色々なサイトや、さっきＵＰされてたレミケの取説にも悪性腫瘍の
発言可能性は否定できない旨の記載もあるし。
まあクローンになるだけでも可能性低いのに、さらにその治療の
一環で悪性腫瘍発言なんて超が１００付くくらい運悪いよな。

948 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 15:29:17 ID:OOA53AjV0

何ヶ月前　膀胱癌か前立腺癌にかかったという若者がいたけど
ウマくいってるか？

949 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 15:50:28 ID:av+/0UeCO

>>947
レミケをしながら、ＣＴを定期的にやればいいんだよ。悪性腫瘍の発現については連続投与してる人に出る場合が稀にあるていどだから。

950 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 16:03:46 ID:vPy43O6R0

>>949
なんだかレミケ使ってるけど心の奥底にある悪性腫瘍への恐怖が
ぬぐい切れてなくて、自分自身にそう言い聞かせて
安心させようとしてる感じですね。以前から感じてましたけど。

951 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 16:10:49 ID:XAthLYZMi

>>881
おまえ 本物のバカだな

952 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 16:30:47 ID:av+/0UeCO

>>950
レミケを連続投与するなら、それに応じた検査するでしょうが。副作用が出だのならなるべく早期発見に努めるべきですよ。まあ、いずれレミケ使ってる人はヒューミラに移行していくけどね。

953 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 16:49:30 ID:vPy43O6R0

ヒュミラこそ認可されたとしてもまだまだ新薬極まりないｗ
認可されたからってソッコウで使ったら良いモルモット状態ｗｗ
まあ命はって統計資料の一部に貢献したいならいいんじゃない？
レミケですらまだまだ専門家で意見が割れてるのにね。

954 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 17:13:20 ID:YwTcLMR10

俺４人部屋に入院したとき、４人全員が絶食になったときあったわ。
IBDは俺だけだけど。

955 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 17:37:17 ID:OOA53AjV0

おれは　1回だけけ　6人部屋の全員がクローンと潰瘍性だった
時がある。

29歳から75歳まで幅広い年齢。

956 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 17:47:52 ID:cu+jbjreO

お腹が痛い、、でも、今回の痛みはじっとしてると痛くないけど
腹を押したり、力をいれたりすると痛みがあります。皮膚が痛い感じですが、
赤く腫れたりしてません、狭窄や腸閉塞とは違って初めての痛みなので心配です。
なんなんだろ。

957 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 17:54:34 ID:hDNdvEHp0 ?2BP(2010)

レミケード副作用がなければ定期的に使いたいのだけれど
どうやらそうではなさそうなので・・・
一度目は劇的に効いたんですけど二度目は全然だった記憶があります。
連続投与をして副作用もなく効果持続しているのなら羨ましい限りです。

958 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 18:59:45 ID:AB5BLaU0O

副作用というと、ペンタサのさらなる大量服用とか、どーだろか。
大容量版がでたり、12/dまで使ってよくなったりしてるんだっけ？
ペンタサはほとんど吸収されずに腸壁局所で作用するそうだし。
配管洗浄剤じゃないけど、服用後に胃液や腸液なんかを利用して
高粘性の薬液になって炎症部位に到達、多いかぶさる形になって
効果的に治療します！とか。

やばい物質も滞在期間のばすオチしか見えないな。

959 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 20:19:42 ID:VO4hnWDe0

どら焼きって食って大丈夫かな？

960 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 22:01:39 ID:4+AEFN6xO

どら焼きは脂質2.0位だし。大丈夫だよ。僕は時々食べてる。

961 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 22:12:02 ID:YhNRZnO+0

日清のシーフードヌードルライトも脂質3ｇくらいだから大丈夫だよ。
カップ麺が食べたくなったら試してみて。

962 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 22:24:20 ID:7WmaCBgh0

イムランを服用している人は食事制限どうしてますか？

963 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 22:26:07 ID:OOA53AjV0

別に普通の制限職じゃないの？

イムラン飲んでるから　食べたらいい食事とか避けた方がいい食事は
無いと思うよ。

964 ：病弱名無しさん：2009/07/24(金) 23:57:31 ID:DNtJa7zqO

今日地元で祭があって、ついつい食べ過ぎちゃった…
お腹ごろごろしてるわー
反省…

965 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 00:00:47 ID:xztxu9Cq0

お祭りで食べれるのってワタアメぐらいかなぁ

966 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 00:18:14 ID:YItRJ+0m0

ウチのほうは明日あさってで祭りなんだよねー
あー大阪焼きたべたいわー　なやむわー

967 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 01:10:36 ID:KIrCuzFF0

大阪焼きってなに？

968 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 01:29:35 ID:YItRJ+0m0

これを。
ttp://oshiete1.goo.ne.jp/qa1323937.html

969 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 01:58:23 ID:ZCt7mlq30

レミケードは免疫説があるから使ってみようっていうので使って効果があったぞ！ってだけだよな
薬で副作用がないとかありえないそれこそ幻想すぎるわ…

970 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 03:31:47 ID:kn2wK5L2O

ネズミさん要素をダイレクトに含んでたりするしね。
運次第。
そのネズミさん要素を排除したヒューミラが期待されるところだが、
ネズミさん要素をヒトの要素に置き換えたとはいえ、それは
患者本人の要素に置き換えたわけではないから、結局あわない・
効果が弱まる場合もありうる。
まぁレミケよりは理屈的にマシだろうと期待はできるよね。

971 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 08:43:30 ID:im0IRP/V0

レミケもヒュミラもＴＮＦ-＠という腫瘍壊死因子を抑制する点では
悪性腫瘍の発生リスクを完全に否定はできないとオモ。

972 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 08:59:41 ID:rDiiqaUGO

そんなリスクばっかり考えていては，使えないわな。プレドニンの副作用を見るとたくさん書いてあるが、それを許容しても使うメリットがあるからだよ。
レミケの一回投与ぐらいじゃ悪性腫瘍など発生しないからな。
今やレミケを使うのはクローン病治療におけるディファクトスタンダードなんだ。

973 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:13:29 ID:CHMrwl/80

>>972その通り。レミケはクロン病の人にとって夢の薬なんです。
>>972もそうのことを言ってるんです。悪性腫瘍なんて何回継続投与しようと
ほとんど出てきません。
レミケ以外の治療法はもはや時代遅れであって、
レミケさえすれば健常者と変わらぬ生活ができて、
ＱＯＬが劇的に向上すると>>972は言ってるんです。
俺はこれからもレミケを継続投与して高いＱＯＬを維持します。
>>972も同意見です。

974 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:14:48 ID:xcwW8Vov0

もう、部品交換で新品になる機械の体になりたい
某鉄道でも探すかな

975 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:20:42 ID:xl17yZHL0

>>973
> レミケ以外の治療法はもはや時代遅れであって、
おまえ、医者じゃないだろ！

> レミケさえすれば健常者と変わらぬ生活ができて、
レミケが効かない人もいるんだが！

持論を押しつけないように！

976 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:31:49 ID:kn2wK5L2O

はいはい、今日もさくさくNG処理っと。

>>971
まぁそれいいだせば、CRPそのものが癌を誘発するって記事もあるよ。
あと、TNF-αをノックアウトしても、発癌性あがったって記事もある。
適量は必要なものなんだよね。
しかしことが癌だから、リスクはしっかり頭にいれておかないとね。

977 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:40:02 ID:CHMrwl/80

>>975
クローン病に力入れてる某病院の私の主治医はハッキリと
レミケ以外は時代遅れで相手にされないと言ってましたが。

978 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:46:51 ID:8W4BNA/40

>>973
誤：「悪性腫瘍なんて何回継続投与しようとほとんど出てきません。」
↓
正：「"今のところ"、レミケと悪性腫瘍の発生の因果関係は証明されておらず、併用していた
　　　免疫抑制剤との関係やその他の要因の可能性も考えられます。」

誤：「レミケ以外の治療法はもはや時代遅れであって」
↓
正：「アレルギーなどの副作用は考えられるものの、クローン病における画期的な薬である
　　　ことは変わりなく、メリット＞リスクの患者と医者との判断の上、最近では使用される
　　　ことが多くなっています」

誤：「レミケさえすれば健常者と変わらぬ生活ができて」
↓
正：「レミケが効きさえすれば、ほぼ健常者と変わらぬ生活ができて」

だわな。

979 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:01:27 ID:ZuvYVKw0Q

荒らしに過剰反応しすぎと思ってたけど、昨日からの流れみてて、
何でレミケしてない人間が、こうもレミケを否定したがるんだろう。

使ってる人間は副作用のリスクを承知の上でやってるんだし、そのリスクが
嫌で使ってないんだったら、別にそれは構わないんだけど、
さも悪性腫瘍との因果関係が証明されてるみたいに嘘を流されてもねぇ。
あと、好きなもんを毎日食えると言うのは嘘だが、だけどある程度は
食えるのも事実じゃん。

何か、嫉妬みたいなもんを感じるんだがw

980 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:03:19 ID:AWHzTy6/0

勘違いしてはいけないのはレミケードをしても、
健常者と同じではないと言う事、寛解期に入ればレミケードをしようがしまいが
一見クローン病の人は健常者と同じく見えるもので、
体力も回復はします。ですが、クローン病であることは変わりなく、
再発するということを忘れてはいけないと言うことです。

レミケードは万能薬でも魔法の薬でもありません。
ある意味レミケードをしてこの勘違いをすることが一番の副作用かもしれません。
病気的には極初期や初期にクローン病とわかり、治療をし、寛解期になった場合
その患者はクローン病のこれらの意味を理解できない、分かろうとしないことがあるので
これは本来、とても怖いことです。自分の病気を理解していないと言う事なので。
レミケードで抑える治療法が多くなってきているのは確かです。
ですが、それ以外全てが時代遅れなどと言うことはありません。
レミケードがとって変わってきた大きな物はステロイドですから。
ペンタサやサラゾピリン服用、食事療法は今でもされています。

必死にレミケードのみを強調している荒らしが常駐しているので、ROMしている人も気をつけてください。

981 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:07:35 ID:AWHzTy6/0

>>979
ある程度食べられるがどの程度を指しているのか分かりませんが
レミケードに限らず、寛解期に入った人、それも症状が軽かったりで
寛解期に入ったことで大きなハンデを持っていなければ
禁忌食はあれど、食べることはできます。
寛解期に入っても別の意味で食べられない人もいますから、そうではないと言う範囲で。

それとリスクに関してはその通りだと思います。
腫瘍などとの因果関係は今のところハッキリはしてませんから。
それにステロイドなどは副作用はもっと大変ですしね。分かっているものだけで。

982 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:17:18 ID:vfgY4ExZ0

>>977
お前の性格をよく知ってるからそう言ったんじゃね

983 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:22:02 ID:3NCMdkqTO

やっぱりスレ分けるかい
どっちも押しつけクンがウザッたい

984 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:26:14 ID:CHMrwl/80

>>979ですよね、俺もそう思います。
何でレミケのような夢の薬を使いもしないで否定するのか理解できない。
レミケさえあればクロンの症状を治ったと勘違いできるほど抑えられるのに。
食べれる物も増えるし良いことだらけなのに使わないとか馬鹿かと・・・。
まあ個人の自由だからいいけど、レミケ使わない人間は
せいぜい苦しめばいいさ。

985 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:26:39 ID:AWHzTy6/0

>>983
以前もありましたが、重複で削除されますよ。

986 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:28:57 ID:xztxu9Cq0

しかし、本来なら何十万もする薬を補助のおかげで安価で使用できたり
その薬の危険性などの情報がでてきて
匿名掲示板で患者同士が議論できるって
他の病気や一昔前のことを考えれば幸せなことだよな

987 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:29:54 ID:AWHzTy6/0

>>984
レミケードを使わない人は、リスクなり、また狭窄などがあって使えなかったりと言う人もいます。
その治療が唯一絶対ではありませんから。

それを、それ以外ないような物言いや、馬鹿にすることは荒らし行為でしかないですよ。
個人の自由だから良いと言うのが分かっているのなら
そういう事は言わなくてもよいことでしょう。

988 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:31:02 ID:vfgY4ExZ0

>>984
お前どっちもって言われてるのが理解できんの？

989 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:39:12 ID:AWHzTy6/0

>>986
そうですね、レミケードが制度適用で安価で使えるのは本当にありがたい話です。
以前入院した時に、隣のベッドだった方が関節リウマチでかなり悪いらしく、
レミケードを期間毎に打っていたらしいんですが、医療費が大変でと嘆いていました。

自分の病気のことを言うのを少し躊躇ってしまいました。

990 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:39:36 ID:AWHzTy6/0

連投ですみません。これ忘れていました。



次スレです。
★クローン病の人集まれ★Part85
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1248485493/

991 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:45:05 ID:DW30II6m0

リュウマチの人は　普通の所得があるなら　　高額医療で月8万強
4ヶ月目からは月4万5千円　ぐらいか？

大変だねぇ。お金が。

992 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 10:49:57 ID:FP1iMl2c0

うめ

993 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 11:03:10 ID:0J66U/9P0

やっぱり堕ろせ

994 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 11:14:36 ID:VH4nVTMd0

レミケード効いているだけでうらやましい

俺は最初は効いていて2月近くもち、痔ろうのほうもふさがってきた

だが、半年ほどで効かなくなって1週間しか持たなくなってきた。痔ろうも復活

今は中止しているのでヒュミラが待ちです

ヒュミラは使用可能になるのは今年の秋・冬ぐらいだっけ？

995 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 11:27:24 ID:vfgY4ExZ0

自己免疫疾患になる人間て、清潔な文明社会じゃなかったら免疫が強くて丈夫な人間なのかもね。

レミケードが効かなくなるのもようは免疫が強いからだし。

996 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 14:22:35 ID:Op/rPfmM0

一昔前は、「エレンタール万能論」みたいなのを狂信的に唱える人もよくいたな。
いつのまにか自然に消えていったが。

997 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 14:25:46 ID:5CSiQ9az0

エレンタールに注射禁止ってかいてあるけど、
間違ったやついる？

998 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 14:42:14 ID:DW30II6m0

いないけど、何年に1回は、栄養剤を点滴と間違えてというのが
新聞沙汰になるな。

999 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 14:43:48 ID:H8ZggFst0

レミケード飲んだらどうなるんだろう？　ちょっとやってみよっと。

粉を水に溶かしてっと。ゴクゴク、、、
すっぱさで目頭にシワが寄って、炭酸のせいでゲップが出たけど、
しかし、あと味はすっきり爽やかだなあ。こりゃいい。


あっ、ごめん、「名糖・レモネード」だった・・・

1000 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 14:44:14 ID:AWHzTy6/0

★クローン病の人集まれ★Part85
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1248485493/

次スレです

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