★クローン病の人集まれ★Part89

1 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:51:47 ID:IPV6y8ik0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part88
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1253972743/

2 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:53:00 ID:IPV6y8ik0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:53:11 ID:IPV6y8ik0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:53:27 ID:IPV6y8ik0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:53:41 ID:IPV6y8ik0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:53:55 ID:IPV6y8ik0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:54:07 ID:IPV6y8ik0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 13:54:16 ID:IPV6y8ik0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

9 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 14:07:24 ID:/1/WF4iu0

　　　　　　 _,...=.-、
　　　 ,.-:::::::::::::::;::'::::ヽ、
　　r':::::::::::::::::_;:-‐'ヾ、::ヾ
　.イ:::::::::::::;r'´　　　　　ヽ::!
　i'::::::::::::::::i　　　　　.r,ニ_ヾ
. i:::::::::::::::::::l_,. -、　　:'ィナ'　l
. ヽ::::::::::::;ノ rィテ-'　　　 　 .l
　　Tー、! 　 ´　　　,. 　 ; 、　l_
　　 .＞(ヽ　　　 　 .‐ ´ ,ィ　l::｀:::::::::‐--
　,r::::::::::ヽヽr ー_- 、-‐ニ.' ./::::::::::::::::::::::
./:::::::::::::;ri'ヲ--、 `く　＿, '!:::::::::::::::::::::::
i::::::::::::::::!　 ,r ‐、 ▽　　　.;l::::::::::::::::::::::::
l::::::::::::::::l　　　　7´ト、. __〃!:::::::::::::::::::::::
.〉:::::::::::::;!　 　 /:::::i ｀ ￣　l::::::::::::::::::::::::

　スレータ＝テオッツ　[Srata Teotts]
　　　　（1947〜　ブルガリア

10 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 14:57:04 ID:+8/DKOCI0

　　　　　,rrテ≡＝=-､
　　　　（〃彡三ミミ::｀ヽ
　　　　/"~´　　　i三ﾐ::::i,
　　　 f:､　‐-:、　(ミﾐ:::::::l
　　　ﾉﾟｦ　''・=　　ﾘ::r-､ﾘ
　　　l (-､ヽ'"　　ﾞ'´ﾉ),）
　　　lｨｰ-､　　　　ﾉ-ｲ　
　　　t_ﾞﾞ 　 _,,.. :: "　 l、
　　　　｀ﾕﾞ"　　　　,ノ::ゝ､
　　,.r‐(´::::〉　　 ,.ｨ":::::/::::::
　,f´:::,::ヽfﾄ--テ:::::::::ノ:::::::::

イッチ・オッツカレン
Itch Otts'Cullen
代表曲「いとしのエレン」

11 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 19:23:46 ID:ibzJdT5c0

>>1
すれた手乙！

>>10
>代表曲「いとしのエレン」
不覚にもワロタ。。。

12 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 19:33:00 ID:ibzJdT5c0

>>8
このアンケート初めて見た。
投票しといたよ〜。

↓のコメントした人、味覚障害か悟りを開いてるかどっちだ？ｗ

「2009/05/22(Fri) 12:35:59
(´・ω・`) 無し≫飲めないんじゃない。無しで十分なんだ。」

13 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:40:11 ID:dYDpqnQG0

おれも　コレステロールが低いと言われるな。
でも気にすることはないと。

タマゴは言い食べものと栄養士さんが言ってた。
複数食べたらダメというのは、コレステロールが高い人の話で
普通の人は別にかまわないとのこと。

あと、ずーーと、　エレンで太ろうが、IVHで3000�`カロリー入れようが
アルブミンの値が低いと言われる。

14 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:43:16 ID:CKdWWHBm0

>>13
アルブミンの血液の値なんて検査したことないな。

15 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:44:22 ID:FHNwMZs80

>>13
僕もアルブミンが一時期ずっと低かった。最近少し持ち直したけど。
低い時先生に「足がむくんでない？」って聞かれたけど、本当にパンパンに浮腫んでいた。
コレステロールもずっと下限以下ですね。

16 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:47:26 ID:Pts5flGL0

>>1おつです。
前スレ早かったね。NG食の話をするなとかスルーしろとか無駄話も多かったけど。
個人的には話したい人は話せばって感じだけど。

17 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:57:35 ID:ThgLhUuCO

>>16
よろしい、ならば戦争だ！

18 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 21:23:56 ID:FHNwMZs80

特定疾患の受給者証、今日ようやく届いてました。

19 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 21:31:12 ID:Pts5flGL0

>>17
いやいやｗ自分はどっちの味方ってわけでもないんで・・・

20 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 22:16:48 ID:MpDKEYO+O

>>18
遅いよ。何県なの？

21 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 22:26:44 ID:+UIhU5ac0

もうNG食の話を引っ張るのはやめようぜ…
あの手の話は収拾つかないから馬鹿食いはスルーでおｋってことで

22 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 22:35:01 ID:PQM379pz0

>>21
というか、質問が出るたび思うんだけど、
病状も症状も個人差があるんだし、他人の意見聞いてもまったく参考にならないと思うんだけど
食べられる量も種類も、その人がダメでも、自分がダメとは決して限らないし、逆もある
自分の身体だし、自分で探すしかないだろうにな
聞いてどうすんのって、毎回思うよ
医者にどういう指導されてるっていう質問なら、まだ理解できるけどさ
でも、それだって症状や程度が影響するしなあ・・・

23 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 22:49:06 ID:yfjCH9bn0

>>23
前スレ987
調子に乗って黒胡椒取り捲ったら尻の穴が痛くなりそうだな。

まあそれはよしとして
今日の浜松は疲れたべ。何あのトイレの行列は。
ごめんなさい。クローンなので障害者用トイレ使わせてもらいました。

24 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 22:53:43 ID:UZG/ArpGO

この春から数えて四回目の入院の俺をなぐさめてください
食い過ぎた自分のせいです
ごめんなさい。
またバイトクビフラグ 単位全落ちフラグ
疲れたよパトラッシュ

25 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:01:04 ID:ZNIqUo8A0

>>23
あっ、浜松ってあのサンダーバード見てきたん？
俺も見てみたい。ブルーインパルスも見たことないけど。明日は三沢か。遠すぎるｗ

26 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:06:09 ID:o+IOlQLw0

レミケードしてるから何食ってもいいと言われた

27 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:13:50 ID:0EynCZeo0

このスレの荒れる傾向

漢方薬の話　→○
松本○院の話　→漢方でも完治の話しは×
サプリメントの話　→○
キャッツクローの話（生薬？）→○
医療大麻の話　→（生薬療法）日本では大麻取締法の規制により×
ＮＧ食の話　→×
レミケードの話　レミケ効果で焼肉など普通食が食べられる様になったなどの報告は×
　　　　　　　　レミケが効かなかった、副作用の話しは○
　　　　　　　　その他は○

障害年金の話　→△　受給ラインが微妙かつ曖昧。年金自慢のような感じに受け取られると×
身体障害者手帳の話　→○


あると思います。

28 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:14:57 ID:YR4URJFr0

>>22
俺は興味あるぜ。のぞき見的興味というか・・・
もっとも他人が何食べようと自分の食事には影響しないがｗ
特に「俺は〜を食ったぜ」で終わる話より「俺は〜を食ったぜ、で体調はこうなった」って話のが気になる。
ちなみに、俺の昼飯は卵のおかゆと煮魚だ。体調は軟便だけど悪くないな。一日一食なので夜はなし。

29 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:16:25 ID:z4JEl6Hy0

>>26
オレはまだレミケはしておらんが、
主治医とレミケの話をした時に、食事制限は必要だって言ってたよ。

30 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:17:59 ID:QhKgTAEZ0

>>27
テンプレに入れておけよｗ

31 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:25:17 ID:Pts5flGL0

>>28
あー俺もそれに近いな。
話に加わる気はないけど興味本位で話は聞きたい。
前スレの人は絶対スルーしないで必死に一人反論してたけど、いろんな人がいていいと思うんだけどな。
興味がない話には一切加わらないでスルー！これが一番だと思う。

32 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:37:54 ID:ZNIqUo8A0

>>31
まあ自分と違う意見があってもいいと認める器量もあるべきと思う。
しかし、体調が悪いとそういう精神的余裕もなくなりがち。
レスを読んでると、それを書いてる人が調子悪そうとかなんとなくわかる。

33 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:41:38 ID:PQM379pz0

>>29
だからさ、その辺が個人差というものなんじゃないのかと思うんだよね
ダメって言われる人も居れば、OKっていう人もいるだろう
症状がまったく違うんだから
同じ程度の症状で、医者の判断が違うとかなら興味が湧くけど、
ただ自分はOKだった、こっちはダメだったっていうんじゃ、意味ないなと
聞くんなら、最低でも自分の今の症状を言ってからって思うよ
ただ聞いたって、軽快者と重症の人じゃ、
食べられる量も種類も、雲泥の差だし、参考にならないと思うんだよね

34 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:43:23 ID:Abgtqhhg0

障害年金だけど２回も却下されましたよ。
主にエレン、一食のみ食事、２回手術、永久ストマでもダメなんっすね。
よほど医者の書き方悪いのか

35 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:43:50 ID:z4JEl6Hy0

他のクローン患者が何を食べてどうなったかについては興味があるな。

自分も油っこいものを除くNG食と言われているものは食べているからね。
ごく少量だけど。
腹いっぱいになるほど、カレーライス食べたいなぁ。

36 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:53:56 ID:qJm8DAi+O

中華料理だな。いろんな料理を腹いっぱいになるまで食いたいな。
一般人は日常でやってることなのになー。下痢に振り回されることもなく。

37 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 00:01:45 ID:ck253fBpO

おいィ？
受給者証がまだ来ないんだが？
俺はカレー風な物を自分で作ってるよ
油はオリーブオイルこさじ1しか使ってないけど中々好評だ

38 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 00:09:27 ID:X4yeIDID0

>>37
>受給者証がまだ来ないんだが？
「どうなっとるんじゃ、ｺﾞﾙｧ！」って言ってみては？
いいですね？「ｺﾞﾙｧ！」ですよ？

39 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 00:09:43 ID:EESzcF6b0

>>37
保健所に問い合わせてみるといいよ。
所得区分の照らし合わせでトラブルになっているのかも。
限度額認定証を持っていれば、それで所得区分が分かるから
すぐに発行してもらえるよ。

40 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 00:32:29 ID:ck253fBpO

>>38-39
そうか
役所に行ってｺﾞﾙｧ！だな？
月曜日に早速行ってくるわ

ｻﾝｸｽ

41 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 00:45:59 ID:80CpnpN30

>>24
約半年で4回は…少なくないね＾＾；
もう一旦休学してこの病気と向き合って食生活諸々の改善法をを模索したほうが…
このまま無理してたら就職する頃には腸がボロボロになっちゃうよ？

>>32
それは分かる気がするｗ
頻繁に働けよ！って言ってる人は余裕なさそう。
体調不良+食事に難ありって結構なストレスだよね…
比較的ﾏﾀｰﾘな職場だけど少し残業続くだけでもどっと来る；；

そして今が不調ピーク(*´∀｀)ﾔｳﾞｧｲ...

42 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 01:48:35 ID:bDzdfLNI0

おれレミケやってて２，３日に１回は下痢するんだけどＣＲＰは０．０２とかで正常値
こういう場合寛解にはいるんかな？　へんなものは食ってない

43 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 04:15:04 ID:sQsJj61r0

>>38
「ｺﾞﾙｧ！」って言って向こうの奴に「あぁ、こいつ2ちゃんねらーだな。」って思われたら嫌じゃね？

44 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 06:07:40 ID:VrbTUeEg0

>>43
そう思う向こうの奴も２ちゃんねらーって事だ。

45 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 07:14:25 ID:E7NO0oxOO

ここはニート野郎のアジトか
どーりでくせーはずだ
受給者証は必要かもしれないが年金とか手帳とか他力本願ばっかりじゃねーかよ
空しくねーか
税金泥んぼーの公務員とかわらないな

こんなとこに篭ってないで社会に出てこいよ
体動くなら少しでも稼ごうぜ

46 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 07:17:46 ID:ctZSy7td0

狭窄持ちの人に聞きたいのですが
普段どんなものをメインに食べて生活していますか？

やはりエレンを軸にいくのがいいのはわかっています。
それでも３大欲求の１つの食欲には勝てません。

わたしは素麺をメインにやっています。
最近はつまり気味でピンチではありますが・・・。

47 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 07:45:36 ID:pcwDnejf0

>>46
最近狭窄を手術で切ったけど、それまではエレンと、後は、残渣の残りに食い物をひたすら咀嚼して食べてたなあ。
うどん、お粥、柔らかいご飯とか。素麺も食べてたけど、？み忘れやすいから、意識して噛んでました。
それでも最後は結構詰まってキツかったです。

48 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 07:50:15 ID:pcwDnejf0

47です。
誤字脱字多いね。失礼。
>>46
>残渣の残りに食い物
残渣の残りにくい物

>？み忘れやすいから
？み忘れやすいから

訂正します。

49 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 07:55:34 ID:iMRJrvhM0

>>43
というかネタにマジレスせんでも…

50 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 08:12:51 ID:ctZSy7td0

>>46
食べるならできるだけ噛んで注意してですね。
それでも少し油断すれば、詰まる・・・。

狭窄ってなんだよ。
きつい食事制限だけでも厳しいのに
更に安全なものを食べても、詰まるから厳しい状況って・・・。

これを乗り越えた先にはなにがあるのだろう？

51 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 08:23:26 ID:jrkEbRQ70

>>34
＞障害年金だけど２回も却下されましたよ。
＞主にエレン、一食のみ食事、２回手術、永久ストマでもダメなんっすね。
＞よほど医者の書き方悪いのか

それだと、厚生の3級じゃないとむりじゃないかい。で、厚生が当てはまらないと難しいと言うか。国民の2級は難しいわな。

医者は現状を適当にしか書かないよ。
書き方書き方いうけど、

52 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 08:23:59 ID:iMRJrvhM0

どういう理由か知らないけど自演はなぁ…

53 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 08:30:41 ID:jrkEbRQ70

まぁ、自分が1番かわいいと言うか。他人が軽くて自分が重症とおもいたい。

他人と比べられないと言うか、わからないからな。
比べるにしても、クローンの中では悪い方かも知れないが、特定疾患の中の病気と比べたら、クローンと潰瘍性の二疾患はカスみたいな病気だろうしな。上には上がいるということで、他人と比べられないわ。

54 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 09:30:13 ID:3tlRJpSV0

やっぱりみんな他人の食事には興味津々なのか？
けど、この手の話ってなぜか荒れるから、自分は怖くて聞けないw
俺も28と一緒で、
>特に「俺は〜を食ったぜ」で終わる話より「俺は〜を食ったぜ、で体調はこうなった」って話のが気になる。
ってとこまで話しろよ！って思う。
まぁ、結局はNGは自分で見つけるしかないけどね。

>>46
エレンが主が一番だろうけど、俺の知り合いは３食食ってる奴がいる。
と言っても、もちろん朝にお粥・昼にうどん・夜にお粥＆詰まらないおかず、って
感じだけど。
俺も狭窄持ちだけど、エレン4P鼻注＆昼うどん＆夜お粥と食物繊維のおかずだった。

で、結局手術したけど、今度は術後の腸と腸の癒着によって、また狭窄生活に
舞い戻ってきたぜw

55 ：54：2009/10/18(日) 09:33:01 ID:3tlRJpSV0

ごめん。
>食物繊維のおかず
→食物繊維のないおかず
の間違えです。

あの頃はアホみたいに咀嚼してたから、量的にはしれてるのに、食うのに時間が
かかってたなぁ。…まぁ、今もなんですが。

56 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 09:38:29 ID:ci7JL6Ov0

お粥も普通の米もあまり消化は変わらんみたいだぞ。
前スレにそんな書き込みあったからググったらいろいろ出てきた。

57 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 09:57:25 ID:jrkEbRQ70

内容は別にして、クローンでも三食食ってる人の方が多いだろうね。

朝、ごはん、味噌汁
昼 脂肪ほとんど無しパスタ。
夜、湯豆腐半分

でびちゅう4、5p または夜だけivh 1500カロリー弱という感じ。今迄。

58 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 09:58:30 ID:M1yP9Q9vO

>>50
大抵はオペになるよねー。
と昨日の検査で酷い狭窄が確認された俺が言う。
仕方ないよ。

苦しいの我慢しつづけるのは限界あるだろ？
美味しく飯を食いたいぜ…。

59 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 10:06:57 ID:Cgty2Hex0

>>57
１回にまとめたほうがいいもん食えるんじゃね。
狭窄あると少しずつ食わないとだめなのかもしれんが。

60 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 10:14:30 ID:jrkEbRQ70

おれは、分散してくったほうがいいな。気分的に。
点滴や栄養剤が終わった朝だけはものすごくお腹がすく。朝は食べたくないとか言う人は羨ましい。朝だけは何か食べたい。

61 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 10:16:29 ID:ci7JL6Ov0

脂質は1日30gまでと言われていろいろ調べるとけっこういろいろ食べれる気がする
たとえば家で作るシンプルなしょうゆラーメンなら30gもいかないよね。

62 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 10:32:11 ID:6S5duL9IO

>>41
しんでもいいから家帰りたい
出してくれよ…入院辛い
ストレスで毛がワサワサ抜け落ちる
これ以上居場所を奪わないで…学校は休学もしくは中退も考えてる
もうやけくそだ
食事制限苦しいのはクローンより長年患ってる摂食障害が邪魔してる
精神科も診てもらってるけどクローンなってからさらに悪化した

長々愚痴りすみません
誰かに聞いてほしくて 一人じゃつらすぎて

63 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 10:40:06 ID:f8DMsdAq0

>>57
自分は、大腸型で酷い狭窄も下痢も無くて、薬はペンタサとラックビーのみ
基本的には朝がエレンタールのみ、昼がエレンとおにぎり、
夜は気にしないで好きなものを食べる
仕事の接待とか付き合いで、昼が外食になった時は、昼と夜をチェンジ
食べる回数は気にしてるけど、食べる量や種類は気にしない
とは言え、もう若くないから、毎夜脂っこいものばかり食べるわけでは無い
旅行に行く時だけは、基本的にエレンタールは飲まないで食事のみ

64 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 11:28:22 ID:pcwDnejf0

>>62

大変だね。俺も一月半の入院でも気が滅入ったよ。シルバーウィークの時とか「世間は楽しんでるんだろうなあ」とかひがんじゃったり。
特に先が見えない時が辛いよね。いつ頃に退院ってのが見えてくると力も出てくるんだろうけど。
慰めになるか分からないけど、ずっと入院ってことはないだろうから。すでに十分頑張ってるだろうから「頑張れ」ってのは言いにくいけど、お大事にね。

65 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 11:31:08 ID:m8G8erZZO

先日初レミケードしたんですが、なぜか下痢が増えるわ、シートンしたとこ痛くなるしで最悪です。
こんな感じになった人いますか？

66 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 12:21:51 ID:L3mo25cTO

>>62
しんだらきっと家に帰してくれるぜ

67 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 12:27:21 ID:PyxWsa1T0

>>62
このスレをおまいのブログにしてヨシ。

>>66
炒ってヨシ

68 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 12:38:16 ID:qhcjDLANO

>>62
入院中も過食ってしてしまうものか？

69 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 12:40:23 ID:6S5duL9IO

>>64
なんかいろいろありがとう
結局自分の頑張りが足りないからこうなってる事はわかっているから
余計に自己嫌悪。周りから取り残されてくのも焦る。
あなたもお大事にね

>>66
病院だとどうがんばっても死ねないじゃまいかｗｗ

>>67
うん そうする

70 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 13:42:09 ID:6S5duL9IO

>>68
いや 入院中は絶食だから
耐えてる
家帰るとだめ

71 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 14:17:08 ID:qhcjDLANO

>>70
早く摂食の方が良くなるといいな。ストレス溜めやすい体質なのか？
病気に単位を振り回されてるあたりは一緒だ頑張るべ

72 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 15:39:38 ID:a+7GbeUx0

個人的な食べ物の感想

チョコレート・・血便、　ウナギ・・腹痛（大）、　海老・・消化できない
カレーライス・・腹痛（中）、　ハヤシライス・・腹痛（小）
スパゲッティー（ミートソース）・・腹痛（中）
コロッケ・・わりと大丈夫、　鳥の唐揚げ・・腹痛（小）
牛肉（脂身少）・・わりと大丈夫、ポテチ・・わりと大丈夫
ランチパック（卵サラダ・低コレステロール）・・安全安心
コーヒー・・腹痛（小）お腹が張ります
お酒・・飲まないのでわかりませんが、飲むと少量でも腸から出血するらしいです。

肉よりも野菜・果物に気をつけています。

73 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 16:13:45 ID:qavbMxaRO

狭窄もち医者からはエレンのみでといわれた
調べれば調べるほど自然治癒は難しいと凹み詰まったら手術する気になった
現在よく咀嚼して3食食事
食後腹痛(小)あり、エレンのみよりよっぽど精神的に楽
●は普通便(細)、24時間なければエレンのみに切替。大概というか今の所100%排便あり

勿論オススメは出来ない

74 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 16:25:55 ID:f8DMsdAq0

>>72
食べたものが直ぐに影響するってことは、小腸型？
大腸だと、1回くらいの食事ならあんまり影響ないんだけどね

75 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 16:29:34 ID:a+7GbeUx0

>>74
病歴12年小腸型です

76 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 16:45:01 ID:8RO5eq3q0

12年なのにコロッケとか食べてるの！？
完全に油につけてる油もの・・・。

俺はこわくて無理だな。
グラコロはかなり食いたい衝動にかられるがｗ

しかし、食事制限守っていても狭窄できて悪くなったから
こればっかりは個人差が激しいからわからないね。
食ってもなんともない人がうらやましいぜ

77 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 16:55:52 ID:f8DMsdAq0

>>75
小腸型の症状は、正直分からないんだよなあ
そういうのは、食べて直ぐに症状が出るの？
でも、小腸型の人は、食べ物の影響が受けやすい分、
食事制限の効果も出やすいって言うよね
そういう意味じゃ、コントロールしやすい、のかな？
大腸型で酷い人は、エレンじゃどうにもならないって聞くよね

78 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:00:15 ID:U1iwLBcI0

>>76
コロッケは油を少量ふって、オーブンまたはフライパンで焼け。

79 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:00:32 ID:HSD5GLaT0

＞12年なのにコロッケとか食べてるの！？

その言い方は荒れるもとだｗ
むしろ１２年だから食べるのかもしれないしｗ

80 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:01:46 ID:a+7GbeUx0

>>76
12年間内で食べたものの感想です、コロッケは1個の半分くらいなら大丈夫かなぁ・・という感じです。
ちなみに今はエレンタール5Pのみで食事してないです・・・orz

>>77
私の場合食べて1時間くらいで症状が出てきます。

81 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:08:29 ID:a+7GbeUx0

自炊はしていないので、真空パックのおかゆ、コンビニのおにぎりよりは
ランチパック（卵サラダ・低コレステロール）をお勧めしたいです。

82 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:10:06 ID:5tgV4DV70

中の人はエレン鼻チューで1日8パック入れてるからやはり凄いなというしかない。
中の人はファルマの人のこと。

83 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:20:38 ID:ci7JL6Ov0

前スレのNG食話全否定の荒らしが来そうな予感・・・

>>81
ランチパックっていろいろあるけど、卵サラダが一番脂質が低いの？

84 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:23:06 ID:a+7GbeUx0

>>83
低コレステロールをうたい文句にしているだけあって低いと思います

85 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 17:44:06 ID:5tgV4DV70

>>84
一番売れ筋はピーナッツで2番目はたまごです。工場が歩いてすぐ近くの
ところにあります。

86 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 18:47:05 ID:f8DMsdAq0

ランチパックとかって、栄養成分的にはOKかもしれないけど、食べる気がしないけどなあ
この病気になってから、スーパーやコンビニでパンを買ったことは無いよ
ファミレス等の安いチェーン店系の飲食店やファーストフードも行かないし
どうしようもない時に、スーパーでおにぎり買うくらい

87 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 18:53:24 ID:Nurjs2XE0

たまご使ってるくせに妙に賞味期限が長いと評判のランチパック

88 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 19:11:51 ID:KQ8+Kil+0

アレルギーと違って、NG食食ったらすぐ症状が出るって病気じゃないからな。

食事の影響なんて、「多分あると思うから気をつけよう」程度のもんだし。

89 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 19:17:37 ID:e1YNWjKA0

ひとまず、昨日退院して今日次の入院にそなえていろいろ用意した。
初めての入院は失敗したなー。暇でしかたなかった。
PC・PSP・DSもそろえたし、次はかなりましだろうと思う。
むっちゃ、金かかったな・・・。
入院時までダンボールの中だけど・・。

90 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 19:25:51 ID:KQ8+Kil+0

ネット環境があったら、家も入院も大差ないな

91 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 19:59:25 ID:f8MGsJNYO

てか小腸型、大腸型て本にも書いてないし医者も使わない2ちゃんねる用語もなしにしようぜ

何食ってもダメなのは炎症起こしてるか過敏になってるか

そんな状態で言ったって何なの役にもたたんよ

レミケなしでも唐揚げ少々、酒一口、カレー少々、生魚、生野菜食っても何も起こらんよ

１週間に一回脂質30gが40gになっても何もならんよ
過敏になりすぎなんだよちなみに卵は脂質じゃなくて黄身に含まれてるn-6系多価不飽和脂肪酸が含まれてるから1日1つにするんだよ

92 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:04:32 ID:GycfLqvv0

>>91はいつもの携帯粘着荒らしNG推奨

93 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:05:20 ID:G+WxE4GB0

>>91
またおまえか…

94 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:15:16 ID:qavbMxaRO

刺身食って悪くなったことないな
マグロ赤身とかでタコイカは自重してるけど

95 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:28:29 ID:WAJMvkFCO

サイクリングサイクリングヤッホーヤッホー♪



ケツが痛いorz

96 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:31:46 ID:MVBAtUVC0

刺身は人によりけりの典型だからな。
個人的には仕事の合間に舐める飴で体調悪くなる。

間食は良くないって分かってるんだけど飴、ガム以外で何かないかなぁ？

97 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 20:35:01 ID:ci7JL6Ov0

俺も刺身は助かってるよ。回転寿司に週１は必ず行く。
やっぱタコとイカは食べない。サラダ軍艦巻きは食べるけど。

98 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:06:40 ID:3tlRJpSV0

俺も刺身は助かってる。
イカ・タコはダメだけど、詰まりそうじゃなかったら気にせず食ってる。
この前ブリの刺身食ったけど、俺は何ともなかったなぁ。
まぁ、魚の脂も、食いすぎたらダメなんだろうけど。

>>96
俺はせんべいが多いかなぁ。
植物油脂使ってるやつでも、大概脂質が1パック2gとかしかなかったりするから、
おいしいし意外と間食してる。
けど、せんべい系って塩分多そうだから、違う病気になりそうで怖いw
飴とかは甘いし食べた感がしないから、あんまし食べない(舐めない)なぁ。

99 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:09:19 ID:vLqgwkoM0

俺も昔は回転すしによく行ってたな。
今では卵豆腐や豆腐、素麺など柔らかいものしか食べれなくなった・・・。

この前、5日間排便がないと言ってた者ですが
大建中湯のおかげでその後、少し出るようになりました。

ただ、出る時に直前まできてそこからかなり力まないと出ない。
おかしいなと思って風呂で尻触ったら・・・
どうやら肛門部分が狭窄してるみたい。

昔なら指簡単に入ったのに、爪先くらいしか無理でした。
だから便が出にくいのですね。

こういう場合、病院で簡単に広げられるものですか？

100 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:17:59 ID:f8MGsJNYO

PC使ってるほうが優れた人間だと思ってるのか？

携帯からでも来れるから携帯で来てるだけの話よ

PC使って色々調べられるのに知識浅いなW

卵の脂質しか気にしないなんてなPCもっと活用しとけよW

101 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:25:30 ID:pcwDnejf0

僕は寿司がボーダーです。回転寿司に行くのが何よりの楽しみです。
タコやイカは食べません。軍艦(海苔)は調子のいい時のみ少量。マグロとか白身系を中心に、お腹の調子と相談して食べてます。
最近はご無沙汰です。好きな食べ物は寿司とうどんです。うどん好きなので、外食でもあまり困らないです。焼肉、中華、マックは病気宣告されてから行ってません。こともあります。

食べ物ネタですが、「僕の場合」と言うことで、荒れないでね。

102 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:29:14 ID:5tgV4DV70

>>99
肛門鏡を入れてすぐに拡張するのだ。

103 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:33:42 ID:KQ8+Kil+0

>>96
最近の飴は人工甘味料使ってるだろうから、氷砂糖とかブドウ糖なめてみたら

104 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:46:31 ID:ky3RLkV30

>>98
以前煎餅にチャレンジしたのですが、
タイプ音ひしめく職場なので咀嚼音との不協和音で断念しました…
いい加減我慢を覚えなければとは思うんですけどね^^；

>>103
やはり糖質というより人工甘味料に問題があるのでしょうか？
知り合いが入院していた病院は飴も禁止だったのですが、
理由は聞きそびれてしまったらしく分からず終いで；；

>>101
敏感になりすぎｗｗｗ

105 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:56:34 ID:pcwDnejf0

キシリトールは下痢になりやすいらしいね。

106 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:56:48 ID:vLqgwkoM0

>>102
肛門鏡ってのがあるのですね。

簡易麻酔だけで即やってもらえますかねー。
小腸検査みたく、ニフレック飲むの？

107 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:01:06 ID:54PBdF6G0

グミとかどうよ

108 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:07:25 ID:KQ8+Kil+0

>>104
糖質も大量にとると下痢するらしいけど、エレンタールのフレーバーにも使われてるんだし大丈夫なんじゃね。

109 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:20:45 ID:6S5duL9IO

>>71
摂食はもうずっとだからな…
拒食症なって過食なって過食嘔吐なって過食にもどる
ストレスてか 体が馴染んでしまってトイレいくみたいな感覚
単位仲間だね 将来とか考えただけで不安で発狂しそう
入院長引けば後期も単位皆無かなぁ

110 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:29:28 ID:WdvtmZ9Z0

>>92-93
大正解だったな。
こういう粘着荒らしこそ規制してほしいものだが。
携帯だから巻き添えくうこともないしな。

111 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:29:59 ID:HSD5GLaT0

肛門ブジー経験者いますか？
痛みは耐えられますか？

112 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:36:14 ID:ozhWIZFE0

海老食べて詰まった。もう食べないぞ。

113 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:43:01 ID:ci7JL6Ov0

自分は回転寿司でボイル海老を真っ先に食べるなー
ホントはボイル大海老がいいんだが高いｗ
貝を食べるか迷うんだよねー　2回に1回は食べるけど。

114 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:48:32 ID:6S5duL9IO

コーヒー中毒の俺は
コーヒー飲んだだけでトイレ駆け込むのは辛い

以下絶食中の妄想
カニカマにわさびとカラシはさまってるやつ食いたい
一味唐辛子入りのこんにゃくからしのせてたらふく…
刺身よりわさびがおおい物体
七味唐辛子の味しかしないうどん
考えただけで抜けるﾊｧﾊｧ

115 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:52:17 ID:f8DMsdAq0

>>114
スタバのデカフェは？
カフェインほとんどないし、味もそこそこ

116 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:56:31 ID:ci7JL6Ov0

そいえば高添○さんがココアがいいから飲みなさいと言ってたが、チョコレートって
良くないよね？

117 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 22:58:30 ID:PyxWsa1T0

>>115
そんなことを>>114に教えたら>>114がスタバでﾊｧﾊｧしてしまうお？

118 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 23:09:57 ID:6S5duL9IO

>>115
ちょっと点滴引っこ抜いてスタバいってくゆﾉｼ
ﾊｧﾊｧ

多分無理かも…めちゃくちゃうすーいアメリカンでもゲリラだし

119 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 23:31:11 ID:ozhWIZFE0

チョコレートって、シュウ酸が含まれているから良くないっていうよね。
クローンの確定診断される前は大好きで毎日食べていたよ。
鼻血が出るほどチョコレート食べて〜な〜。

120 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 23:34:06 ID:vLqgwkoM0

スタバ気になるんだよねー。

俺らでもいけるメニュー、結構あるのですか？

ちょっと調べてみた。
ベリーとヨーグルトのパンケーキ（ホイップバター抜きでｗ）
マンゴーパッションティー　フラペチーノ
抹茶ティー、タゾティー、ハーブティー
be juicy!（オレンジ＆ピーチ）（ライチ＆ラズベリー）

このメニューが安全だと思った。

121 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 23:50:48 ID:f8DMsdAq0

>>118
うーん・・・
カフェインはほとんど無い状態だけど、
味はまったくのコーヒーなんで、どうだろうね
しかも、店で飲むと非常に濃い目に淹れてくれてるんで、
自分はお湯で薄めてもらったり、ソイラテにしてもらったりする
作ってもらうときに好みを言えば、濃さは変更してもらえるよ
自分もコーヒー好きで、代替コーヒーとか色々探したけど、
スタバのデカフェが一番美味しいんで、これで落ち着いたよ
粉で買って来て、自分が飲める程度に薄く淹れてみるとかしてみたらどうだろう

122 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 01:09:50 ID:lGDf7KhY0

クローンになっても味覚と嗅覚、
それから味の記憶が残ってるのがきついよなぁ。

123 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 07:04:20 ID:rtc5mOVYO

障害者年金の初診日ってクローンが分かった病院でかいてもらうのかな？だったらかなり遠い県外の病院になるんだけど…

124 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 07:38:45 ID:YovEL2NwO

>>122
だなー
死ぬまでにナイスな薬が開発されて完治するのに期待ｗ
医療の進歩目覚ましいし数年毎くらいで改革起きそう
幸いクローンて死に直結してないしここ10年みても全然治療法違うみたいだし

125 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 08:16:48 ID:9LaI8LAN0

そうだけど、後々完治することってあるのかなー。

もう死ぬまでに治るのは無理じゃないかと諦めている。

50歳くらいで治ったとしても、肉を食う気にはならないだろうな(笑)
今、治ってほしい・・・

126 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 08:22:47 ID:LtUjEeDX0

>>123
電話してみたら？
おれは20年以上前でカルテがなかったので、自分で〜病院にかかりましたと書いただけ。

127 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 08:43:16 ID:j+b9arRC0

まーナイスな薬が開発されたころには腸がないんですけどね

128 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 09:29:53 ID:LtUjEeDX0

1m弱でも　十分だぞ。
おれは　1mなのに、在宅IVHもせず、エレンだけでデブ。

129 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 10:14:22 ID:FPGgx/smi

クロンで障害年金申請する場合ってA3サイズのでっかい紙の診断書の書式は「その他の障害」になるの？
役所からもらった紙で「その他」の欄に書いてもらうとなるとテンプレがないから大丈夫かなと思ってさ

130 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 10:19:13 ID:LtUjEeDX0

その他で正しい。

131 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 10:48:11 ID:Dhz8Dkoti

>>130
ありがとう
これから書いて貰いに行ってきます。

132 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 11:05:51 ID:TLk+F+CeO

>>128
マジで？何回オペした？食事はできないの？

133 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 11:32:08 ID:LtUjEeDX0

>>132
おれは　腸切除は　4回　（膿たまってドレナージとか入れたら10回）

エレンの鼻注でデブになった。
おれがかかってる病院では　小腸1mまでは食事だけの栄養で
可と言ってた。

134 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 12:15:47 ID:T+6LLFjS0

上の方にもいたけど俺も前に年金申請したけど通らなかったことある。
国民の方だと厳しいのね。

135 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 12:34:54 ID:LtUjEeDX0

厚生の方は　3級があるから。

でも、未成年発症の場合は、年金を払ってると言うことが条件にならないからな。
たぶん大学生や20代前半でこの病気に罹っていたら、おれは年金未納で
無年金障害者になっていたと思う。

136 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 14:06:35 ID:CTkELY2G0

ランチパックがちょっと話題に出てたけど
種類がいっぱいあるから俺が好きな脂質が少ないものとか人気ないからあんまり置いてないんだよなあ（期間限定とか地域限定とか含めるともっとあるし）
脂質が１個単位じゃなくて一袋全部の数字だったら嬉しいんだけどなあ

137 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 14:13:06 ID:XL3mmPeS0

>>136
確かに1袋だったら嬉しいなぁ。
まぁ、1袋でも7gくらいなんだから、俺はあんまし気にしないようにしてる。
でも、同じ7g食うんだったら、もっと違うお菓子とかを食っちゃう方が多いけど。

138 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 14:42:31 ID:ZUZbeVo30

昔勤めていた会社の先輩がオレが辞めたあとにクローン病になった。
そしてその数年後、今度はオレがクローン病になった。
クローン病の先輩ということもあり、いろいろ聞いたが知識が乏しく
クローンを難病とは感じていないようである。

脂質を気にせず食事制限なしに何でも食べている。
レミケードを知らない。
狭窄型か穿孔型か聞いたら、潰瘍型と言った。
小腸にアフタがあり、それが治って変形しているとも言っていたが・・・
それって狭窄になってきているんじゃない？？？

世の中には、無知で幸せなクローン患者もいたりします。

139 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 15:21:08 ID:rh8R5tS1O

>>121
無脂肪乳とかにもできるよね
全部試したが全部アウトで釣ってくる

入院長引きそうだ…
そろそろレミケのタイミングなんかな…
今年はほとんど家にいれなかった
昨夜はひたすら泣きまくった
休学しかないのかな
自分のせいだ反省しろ…苦しんで苦しんで反省しろよ自分

140 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 15:42:37 ID:gnIGS6kq0

キャッツクローがクローンに良いってどこかのインターネッツで見たんだけど
飲んだ人いる？副作用のこととかも教えれ。

141 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 15:51:06 ID:CTkELY2G0

>>138
調子よければそんなの知りたくもないし（下手に知る必要もないかもしれない）、悪化するまではそんなもんでしょ
レミケードだって直接自分に関係なければ名前しか知らない人もいるでしょ

142 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 15:58:09 ID:LtUjEeDX0

人の事を気にしすぎの人が多いですぞ。
それで今の所仕事もして普通の生活が送れているなら
無職人より、よっぽど社会に貢献して立派なわけで。

上の人が言うように、自覚症状が出てからじゃないと、なかなか制限したり
するのは難しいですよ。

143 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 16:36:54 ID:ZUZbeVo30

おっしゃる通りかもしれませんね。

私もクローンを意識しながらも餃子定食を食べましから。
そう簡単に再燃しませんからね。

144 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 16:47:11 ID:gnIGS6kq0

じゃあキャッツクローの話しようぜ

145 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 16:58:30 ID:qXMmlNkz0

狭窄が激しい場合、それを取り除く手術をすれば
ふたたび食べることはできるのでしょうか？

今まで1度も手術はしたことありません。

146 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:05:03 ID:ZUZbeVo30

>>145
狭窄にもよりますが、拡張すれば食べられるようになります。

4月に拡張してから、ガンガン食べてますよ。
体重も6キロ増えました。

147 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:15:00 ID:0mBhIPJY0

>>145
最近狭窄を切ったけど、手術前よりは楽になると思うよ。どのくらい残存小腸があるのかによるだろうけど。
ただし、手術した場所ってのはまた同じように狭窄を起こしやすいらしい。事実僕も2回切ったけど、同じ場所です。
よって、また手術は避けたいし、刺激の多い食事は控えています。近々レミケード導入の予定です。
要は、狭窄でどの程度日常に支障が出ているかでしょう。

148 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:19:01 ID:szFIcMhO0

>>138
クロン歴はどれくらいですか？

149 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:21:52 ID:tk7bl7Jk0

>>144
もう健康食品はいいだろ
ああいう類の物は必ず「〜の可能性がある」とか「〜といわれている」とか後付されてるんだよ
○○大学の○○教授が調べた結果炎症を抑える可能性があることが判明しました。みたいなね
その教授にもいくら金払って調べてもらったんだろうねって話。んで結果は可能性があるってあやふやな結果
それにプラスしてモンドセレクション最高金賞受賞とかでっかく書いてあったら近寄らない方がいいね
効かないとはいわないけど凄く効きづらいと思うよ。そのくせ馬鹿高い。なら漢方飲んだほうがいい

150 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:24:56 ID:0mBhIPJY0

>>139
別に反省して苦しまなくていいでしょう。クローンになったのなんて自分のせいじゃないし。
だいたい食べ過ぎたとか言っても普通の人からすれば全然食べてないレベルでしょ。絶食なんて一生縁の無い人も一杯いるし。
職場で僕の場合病気のこと知らないメタボから「太らん体質でいいなあ」と言われた時は、顔で笑いながら、心の中では目潰ししてやろうかと思ったよ。
僕はついつい食べてしまった時に反省するよりも、我慢した時に心の中で自分をちょっとだけ褒めてあげるようにしています。
自己満足でもしてなきゃやってられないよね。

151 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:50:40 ID:UTNUrJm50

>>149
自分はキャッツクロー飲んでないですが、
漢方でいいっていうなら、キャッツクローでも良いんじゃｗ
漢方だって保険適用されてないのは馬鹿高いし

152 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:05:52 ID:CTkELY2G0

>>145
１度もないなら初めはビックリするほど食えるようになるよ
激しいなら残しておいても無駄だなって手術して思うようになった

153 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:23:32 ID:rh8R5tS1O

>>150
自分の場合節制がだめすぎるんです
スレ違い入るから略 昨日も書き込んだやつなんだが略だ
ここの人からしたらびっくりな食生活してきた
反省すべきは自分だ
ただ調子悪いときはエレンだけとか 無駄な足掻きはしてみたつもり…
今大事な時期なのに…親は就職や卒業より綺麗になるまで入院してろとかいわれ
なんで入院してるのかわからない 悟りを開く修業かなぁ？

154 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:32:55 ID:xO9IQ/Gki

どうせ色々食べるなら楽チンやまんぞく君を利用すればいいのに

155 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:39:32 ID:T9PKwErL0

>>154
おいしくないな。それらは・・・。

156 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:40:26 ID:8vxndkl+0

>>154
楽チンは分からないけど、まんぞく君って高くない？
引くわ、マジで。。。

157 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:43:14 ID:oakeZ8T40

たとえば小腸切除手術するとお腹を何センチくらい切る事になるんですか？
へそ辺りまで切ります？

158 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 18:56:10 ID:30TyGD000

>>157
狭窄があってそこだけを20センチくらい切るのと、全体に炎症が
あって他に狭窄部位があるのかないのか探りながらの手術では
大分違うと思うよ。
癒着とかもあれば大きくなる。

もう少し詳しいことを書いたら誰かレスくれるんじゃないかな。

159 ：sage：2009/10/19(月) 18:57:55 ID:0mBhIPJY0

　>>156
確かに高いよね。スーパーで売ってる普通の冷凍食品やレトルトと比べると、倍以上だからね。
でも、比較的安心して食べられるってのは、やっぱり大きいですね。ラーメンは常備してます。
個人的には味は嫌いじゃないです。

>>157
僕の場合は、８ｃｍくらいでした。
　そこから腸を引っ張り出して、悪い部分を調べて切って、縫い合わせて戻すそうです。
　いくら検査で特に問題なくても、回復して調べたら、切らざるを得ないこともあるそうです。
実際見ないと分からないらしいです。
　僕の場合、キズはおへそを避けるように横を走っています。

160 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:02:48 ID:UTNUrJm50

>>153
若いうちは難しい問題ではあるね
カンカイにガッチリ入っちゃえば、結構何食べても平気って人も多いんだけどね
自分もそうで、15年くらい、再発無しで食普通に食べてるよ
ただ、カンカイに入るまでは2年くらい、ほとんどエレンのみで過ごしてたなあ

161 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:02:48 ID:30TyGD000

>>159
sage失敗はネタですか？ｗ

>僕の場合は、８ｃｍくらいでした。
いい医者だね。
腹空鏡(字あってる？ｗ)でも予想外の出血があったりした時は
即、開腹手術に切り替えだもんね。

162 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:11:17 ID:j+b9arRC0

>>159

8cm？俺、癒着・狭窄・穿孔で60cm切ったけど、
傷口が3cmぐらいしかない。
やり方は>>159といっしょで。

もしかしてすっげーうまい外科医だったのか・・・。
近所のクローン病もあまり知らない病院だったのに・・・。

163 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:12:22 ID:uzQln0FC0

事務系以外の仕事してる人ってどんな職種ですか？
配達だけど、しんどい・・・

164 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:14:35 ID:0C0LNdUX0

クローン病の腸の粘膜に葉酸が効果がありよく使用されるが、
クローン病はやはり精神病の一種でうつ病だったらしい。
うつ病の原因は葉酸不足。
葉酸は緑黄色野菜に含まれているビタミンBの一種。
クローンで野菜不足→葉酸不足→うつ病
と推測する。

165 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:21:54 ID:unaQ2sgi0

>>164
日本語でおｋ

166 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:37:43 ID:8bTfQUJXO

sageないとダメな理由は？

167 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:47:37 ID:+RDBLbO50

上がったらここの痛い発言郡がみられちゃうだろ
察しろ

168 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:49:53 ID:6zD5x5mE0

日陰でこそこそ生きていたいんです・・・

169 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 19:54:57 ID:pacttFQM0

>>161
IDすごいねｗ

>>165
若い人の文章っぽいけど、
要点はとらえてるから最低限の読解力さえあればある程度分かると思うよ。
読み手に難あり。

>>163
それ気になるｗ
嘘でなければ自慢であっても聞いてみたいな


え、166って誤爆じゃないの？

170 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 20:45:30 ID:gnIGS6kq0

で、キャッツクローはどうよ？

171 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 20:53:04 ID:QlYYL9nd0

なんだかんだ言っても
レミケが１番効きますな〜

172 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 20:57:44 ID:G9+R+4VPO

>>163
前にも書いたけど、電車の運転士。
五年前狭窄切り取って、仕事してきたけど、再燃して現在三ヶ所狭窄…
この間、軽い腸閉塞起こして仕事休んだ

173 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:12:51 ID:ACWmRU+00

>>164

クローン病が鬱病って本当か？
おまえいい加減な事かくな。
ここには本当に苦しくて大変な人がきているんだ。
言っていい冗談と、言ってはいけない人の道というのがある。

もし、嘘書いたなら、おまえは確実にクズだ。

174 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:16:49 ID:QlYYL9nd0

＞ここには本当に苦しくて大変な人がきているんだ。

そんなこたぁないだろｗ　2chだぞｗ

175 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:24:50 ID:miR2UDUu0

>>172
運転士って満足にトイレも行けないんじゃね

176 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:25:01 ID:LtUjEeDX0

トイレといっても、絶対その場を離れなれない仕事してるとか偉いわ。

みんなが仕事を選べるわけじゃないからな。

この病気で、結婚式とか葬式の司会の仕事してる人と会ったことがあるけど
考えただけで怖い。

177 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:33:29 ID:jVpHFJay0

結婚式や葬式の司会って緊張のストレスが半端なさそうｗ

178 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:35:07 ID:LtUjEeDX0

トイレで席離れろうものなら　、会を台無しにしてしまうこともあるし
あんなしーーーんとした会場で　トイレじゃなくてもお腹が鳴ろうものなら・・・

179 ：163：2009/10/19(月) 21:36:53 ID:uzQln0FC0

>172

次から次へと休みになく配達していかなくては間に合わなく現在体調が下降しえｔるので
モロに支障出てます
運んでるものは軽いものなんですけど、マジしんどい。時間に追われ過ぎ！

180 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 22:48:34 ID:kSbmLOYu0

>>164
野菜不足はありえないな。
オレはクローンになる前は通風で苦しんでたから
食生活を野菜・魚中心にしていたんだ。

もしかして、君がうつ病なんだね

181 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 22:55:48 ID:s/XkTqqJ0

銀行ではないけど大金を扱う会社にいる
30分毎に5分くらいのフラフラできる時間があるけど、フラフラトイレ行ってる間にトラブルがあると仲間に迷惑かける事になるから小も行かないように水分控えてる(仕事終わったらカブガブ飲むが)
客からのクレームや大金扱うでストレスすんごい
1000万円合わなくなった時は腹痛くて死ぬかと思った。

でも障害者だと知ってて採用した会社だから入院しまくってる
ボーナス減額されて泣きたくなるが、体が持つまで居るつもり

182 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 22:59:00 ID:kSbmLOYu0

>>181
ボーナス出るんですね、うらやましい。

正社員でバリバリ働いているのに、寸志すら出ない・・・悲しい。

183 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 23:09:25 ID:T+I0a8WF0

うちの両親も正社員だけど、ボーナスでないし週休4日になったりで
我が家の経済的にもう入院する余裕がない状況になってきた…

今のところ収入でいったら、
妹＞自分＞父＞＞＞母


…なんだこれ；；

184 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 23:19:19 ID:UTNUrJm50

>>183
入院しないで働き続けて、仕事首になったら、それこそピンチでは？
入院費は特定疾患の上限だけで済むんだし、経済的にはそれほど負担無いじゃん

185 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 23:30:17 ID:tI7wsiMLO

俺は携帯の法人営業やってる。
毎朝８時に家出て帰宅はだいたい２２時。
月収21万、手取り17万。
悪くなりそうならこんな会社いつでも辞める。

186 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 23:31:48 ID:0mBhIPJY0

>>184
　入院してると、特定疾患の制度のおかげで、本当に安くすむんだよね。
　僕も先月一ヶ月丸々入院だったけど、上限額の1万ちょっとと、寝間着代と、診断書代の計17000円ほどだった。
　本当にありがたい制度だよね。

187 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 23:37:45 ID:T+I0a8WF0

>>184
入院費はそうでもないのですが、
家のローンとあと親が最近詐欺まがいなものに遭って…
あと病気のことは会社に言っておらず、入院したらどうなることか＞＜
わずかながら収入の一部を親に送ったりしてるので
あまり当てにはしてないとは思いますが途切れさせたくなくて…

妹にだけは心配かけたくないという兄心…
皮肉なことに収入負けるという始末でやるせないです。


景気良くならないかなー

188 ：ボンビーリーマン：2009/10/20(火) 00:04:12 ID:wQwu8uPR0

>>186
上限額高いですね。
オレ、働いてるのに入院しても上限２２５０円ですよ。

189 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 00:13:52 ID:BfMHEeJy0

>>188
収入が低いんだろ・・・

190 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 01:22:17 ID:fl/Y/Woq0

>>124
筋肉減らして脂肪を増やすダイエット中なので新薬は当分期待すんな。

>>25
一応下着セットは入れておいたので急遽三沢リベンジ行ってきました。
まあ新幹線で行ったから道中は寝てるだけ。楽なもんですよ。金は減りますけど。

航空祭デビューする前に色んな所行って訓練しておいた方がいいね。
とりあえずトイレの確保、現地からの脱出が上位の難度だからね。

191 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 07:40:35 ID://6C5EUc0

>>188
上限額高いですね。
オレ、働いてるのに入院しても上限0円ですよ。

192 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 07:58:16 ID:TR0+OBxt0

ウチもびんぼうで、全員非課税の所得、全員月10万ない所得なんだが、一人口なら食えないが、二人口なら食えるという感じの奴でそこそこの生活は出来る。

でも、ひとりでもかけたらアウトなんだろうな。3人で15万弱で生活してるんだが。
そりゃ、車も何も持ってないが、
本が読めたり街中ウロウロ出来るだけじゅうぶんしあわせ。

生活保護の人が、お金持ちの人はわたしたちの辛さはわからないでしょうねと言ってたが、生活保護の人は、自分達がギリギリの非課税の生活の人より余裕がある生活してるなんて思わないんだろうな。

193 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 07:59:56 ID:MRDuOpwa0

俺は４月に会社辞めたけど一年半傷病手当が月１８万出るからそれで当分食ってけるわ
でも市役所落ちちゃったし就職どうしよ

194 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 08:03:13 ID:eTsF1gBu0

とっくに既出かね。
炎症性腸疾患の治療薬に一定のがんリスク、英研究
* 2009年10月19日 18:20　発信地:パリ/フランス
http://ime.nu/www.afpbb.com/article/life-culture/health/2654347/4781018

内容？読んでない。リスクのない事なんてないよねー

195 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 08:09:54 ID:oalbPuK00

イムランとかの免疫抑制剤のことか
まぁそりゃ免疫抑制してるんだから
他の薬に比べてリスクは高くなるわな

196 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 08:11:45 ID:eTsF1gBu0

よく読んだらさ、「薬やめなきゃいけないつー程リスクは高くないわｗ」って感じだね。
なんだ良いニュースか。

197 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 08:11:48 ID:aRYQc0uqO

レントゲンで腸のガスがちょっと変 ってどういうことが考えられる？
狭窄か ときいたら 違うと否定。
多分炎症？みたいなこと言ってたんだが今回経過がいつもと違うから不安なんで聞いてみた
とりあえず絶食継続、CTらしいが 熱引いたのになかなか退院できそうもないお

198 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 08:16:03 ID:TR0+OBxt0

>>193
そんなにもらえるんですねぇ。ウチなら毎月10万貯金出来る。

役所はギリギリ迄受けたらいいですよ。
病院で知り合った人で、社会人の選抜の奴でギリギリ35歳で受かったという人いたよ。

199 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:14:44 ID:ZDFLZ7DgO

腸の移植ってできないのかねぇ

200 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:14:57 ID:A3ad2xNh0

>>196
悪性リンパ腫が発生するリスクは全体では1％以下と低いけれど、
23人が悪性リンパ種を発生しているのは事実であり
免疫抑制剤を飲んでいる自分としては不安が残る。

201 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:20:58 ID:oalbPuK00

>>200
元々IDBの患者が癌を発症するリスクは非常に低い
ただ免疫抑制剤を使うと使ってない人に比べて発症率が5倍になるということだな

要するにリスクは低いがのんでない人に比べたら確実に5倍はリスクが上がると

202 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:21:41 ID:oalbPuK00

まちがえたIBDだな

203 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:29:41 ID:gRAZQF3D0

>>200
そんなことばかりいってたら新しい薬は使えません。

204 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:58:10 ID:m8jHZsL30

３５ヶ月間で１００人に１人か・・・・
微妙な数字だな。

205 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:59:53 ID:551KeUdl0

レミケードやってる人は免疫抑制剤を併用してるんでしょ？
それもこわいよね

206 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 10:40:06 ID:TR0+OBxt0

レミもイムランも年単位でやってるがカゼすらひかんな。
病気もこれ以外滅多にしない。

207 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 12:32:53 ID:A3ad2xNh0

>>203
新しい薬なんて使ってねーよ。
咀嚼力ねーな、レスちゃんと読め！

208 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 12:59:05 ID:beQwRvFJ0

レミ３日前
今一番つらい時期

209 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 13:10:15 ID:gRAZQF3D0

レミケじゃなくてイムランのことか( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼

210 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 13:25:37 ID:aRYQc0uqO

髪の毛無くなりそう。泣きたい
…
ちなみにペンタサしか飲んでないしレミケもしてない
膿んだ紅斑が頭皮に広がって毛がどさどさ抜けてく

少なくなったマイヘア
皮膚科の主治医(薄い)にハゲたくないと言ってしまった すまない

211 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 13:55:41 ID:7wbwt2wS0

>>206
もう症状を出す体力がないのかもしれんぞ

212 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 14:38:44 ID:2EWiVfx40

>>206
おれも同じだわ。
逆に風邪ひいたら長引くのだろうか？

>>208
レミ打って１〜２週間が最強で肉食化。
レミ切れてくるとエレンと魚中心。
やっぱ切れてくるとキツイなと思うがＣＲＰは0.1みたいな。

213 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 15:39:03 ID:ZOm7e0de0

「○○したら、癌のリスクが○○倍に」なんてよく言うけど、
あれってどこまで信じたらいいんだろうかね。
一般人だといろいろ掛けてったら、癌のリスク何百倍って感じになるだろうけど、
みんながみんななるわけじゃないしなぁ。
いまいち実感ができんw

>>212
おー、似たような感じだな。
俺もレミケ打ってから1週間後の土日だけは気にせず贅沢してる。
と言っても、お金がないから、その土日だけ贅沢して、そこからは
魚中心→うどん＋エレン中心→お粥＋エレン中心、な生活になっちゃうけど。

214 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 16:27:26 ID:MRDuOpwa0

俺もレミケ打って１ヶ月ちょい前くらいまでは調子いいな
そんである日突然急に悪化して>>213みたいな生活に
再燃の予兆でも分ればいいんだけど

215 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 16:31:07 ID:NZuMPAez0

採血してきたら、CRPが9.8だった・・・　orz
どおりで歩いているだけで、えらいはずだ。

216 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 17:08:31 ID:dWZ5TJJe0

>>210
脱毛とクローン病となにか関係があるの？

217 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 17:13:55 ID:x9XhafFZO

摂食障害の子じゃないのか？

218 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 17:25:58 ID:m8jHZsL30

[ ビオチン欠乏症 ]　で検索

219 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 17:32:51 ID:NQ/jrB580

対人ストレス＞レミ効果
ぴーぴーだ・・・orz

220 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 17:34:32 ID:81aTJPzJ0

>>218
なるほど。。。
深刻ではないけど、少し思い当たる症状があるわ。
サプリでも飲んでみるか。

ありがとね。

221 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 18:09:49 ID:7wbwt2wS0

医学は、ストレスコントロール法みたいなのを真面目に研究すべきだな

222 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 18:26:26 ID:F/WNyG9i0

ストレスコーピングというやつだな。
結構やってると思うぞ。

223 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 18:37:20 ID:7wbwt2wS0

ストレス内科みたいなとこ行っても、結局薬出すだけだろ？
あとはとても効果あるとは思えないような形だけのカウンセリングとか。

224 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:03:36 ID:F/WNyG9i0

そりゃあ日本はな。カウンセリングに保険がきかんから。
でも世界的に見るとほんと真面目に研究してるよ。
結局うつ病の原因なんてほとんどは対人関係から生まれる
ストレスなんだから。

225 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:12:11 ID:D4goa6Y40

エレンタールを院外で処方してもらう場合、
他の薬の上限とは別に、エレンタール自体にも上限請求額があるのですか？
それとも合算して同一の上限請求額として請求されるのでしょうか？

日本語になってなくてすみません。
調べてもよく分かりませんでした＞＜

226 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:13:11 ID:2EWiVfx40

ストレスって難しいよな。
例えば腕に同じような傷を負ったとしても、
痛くてたまらない人と、このくらい気にならないという人ではストレスは違う。
根本的な考え方や性格を変えていくようにしないと難しいのかも。
まあクチで言うだけなら簡単なんだけど。

227 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:16:10 ID:TR0+OBxt0

おれは、お腹に傷があるのは全然気にならない。（手術回数10回弱）
なので、普通に風呂もプールにも行く。

気になる人いるでしょうなぁ。

228 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:19:21 ID:T1dGl3jQO

気にしてるわけでもないのに、手術跡に毛が３割増くらい生えてびっくりした。

229 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:26:02 ID:gRAZQF3D0

その毛が頭にも生えるといいんだが(>_<)

230 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:34:00 ID:fl/Y/Woq0

>>229
股間の皮膚でも頭に移植するがいいさ。

231 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 19:41:50 ID:x9XhafFZO

デパスでお腹の調子が一時的に良くなるような気はする。

232 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 20:30:49 ID:ZOm7e0de0

>>225
薬の上限ってのが意味分からんけど、
クロンは特疾手帳のおかげで、手帳記載の上限金額以上のお金はいらないから、
治療の薬代はいらないはず。だから、エレンも普通にタダでもらえるはず。

233 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 20:48:57 ID:vv8QmOLJ0

>>225
薬代ってエレンに限らず実質０でしょ
診察と採血とかだけで上限いっちゃうんだから
鼻チューの人は指導料もあるし

234 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 20:51:37 ID:pO2kiuwQ0

>>206
外で仕事なり学校行くなりして？
自分は風邪は引きやすくなったよ
風邪というか、喉が直ぐに痛くなるんで、なんか常にマスクつけてるよ
ただ、引きやすいんで、無理しないようにしてるんで、酷くはしてないけど

職場の独身のオバサン、マスクしてるんだけど、何故か咳するときだけマスク外すんだよね・・・
普段マスクしてて、肝心のそのタイミングで何故外すんだと問いただしてみたいけど、怖くて出来ない

235 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 20:56:29 ID:D4goa6Y40

>>232-233
レスどもです。
去年は学生のだったので所得がなく、請求が０なので
来年からどうなるんだろーと思って不安になって…

あと最近、薬代２ヶ月でこんなにかかってたんだ！って
医療明細書をもらって知りました…なんか申し訳ないですね＞＜
もし全額負担だったら間違いなく破産してます；；

236 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:01:10 ID:pO2kiuwQ0

医療費明細をみるとビビるよね
診察するたび、それなりに支払うから、高いなって思っちゃうけど、
年間の医療費は桁が二つ違うもんな

237 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:39:07 ID:uU7pUOBn0

　レミケードなんて、特定疾患の制度がなかったら絶対受けられないよね。
　実費で30万、3割で9万。2ヶ月に9万はきついなあ。
　特定疾患の受給者証が遅くて、今月初めに、薬を3割負担でもらったけど、3万以上取られた。翌週には返してもらえたけど。
　将来的に、クローン病が難病指定から外されるってことがないことを、心から祈るよ。

238 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:44:27 ID:TR0+OBxt0

高額医療があるから　9万は行かんかな。
たしか何ヶ月か続いたら、また限度が下がるんじゃなかったっけ？
リュウマチの人は大変だよ。

ウチのオヤジは、肺癌で飲み薬一粒一万の奴飲んでたぜ。
それを毎日。

239 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:45:59 ID:x9XhafFZO

特疾外されたら本当に首くくるしかないよな。レミケとエレンで給料使い切っちまうんじゃねｗ

240 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:48:37 ID:gRAZQF3D0

>>238
肺がんで1万の薬って何？参考までに。イレッサじゃないよね？

241 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:48:57 ID:7wbwt2wS0

>>224
海外で研究して結果が出てるなら、それ持ってくるだけでいいじゃん。
最近、怪しげな自己啓発本だけは海外から入ってくるようになったが。

>>226
そこがストレスコントロールだよ。
どうやったらストレスをストレスと感じずに生きられるかってこと。
うわべだけのカウンセリングや薬物療法じゃ解決しないはず。

>>235
院外処方の薬代は自己負担なしだよ。意外と知られてないのかな。

242 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:53:06 ID:pO2kiuwQ0

>>237
レミケ、今はそんな高くないと思いますよ
特定疾患の受給者証を持っていくのを忘れて、3割負担で支払った時、
（受給者証そのものは、8月中に届いてました）
血液検査・診察代、レミケのアレルギー対策用の点滴2本、レミケードで、
6万5千円程度でした
レミケだけの料金はいくらなのかは分からないけど、高くて15万程度じゃないかな
まあどっちにしても、定期的に受けるには、自腹じゃ厳しい金額だけど

243 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:54:45 ID:TR0+OBxt0

>>240
イレッサとほぼ同じの　タルセバという薬。

イレッサは女の人が効きやすいとなってるが
タルセバは男も効く率が高いとなってた。

ま、効かなくて死んだがな・・・

244 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:05:34 ID:gRAZQF3D0

>>243
高いなぁ〜まぁがん系統の薬って高いのが多いね。

245 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:27:46 ID:7wbwt2wS0

>>242
レミケードは１本100mg約１０万で変わってないはずだけど。
体重６０kg以下の場合は約３０万になる。
体重４０ｋｇ以下なら約２０万。

246 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:29:51 ID:uU7pUOBn0

>>238,242
そうですか。もちろん自腹で払ったこと無いけど。
　それでも高いのは間違いないですね。
　エレンタールも自腹だと一本300円とか400円するんじゃなかったですか。
　そう考えると、まずいとか嫌だとか言ってられない気がするな。

247 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:34:15 ID:4e7ngb490

ラコールなんてダイエット食品として一般でも売り出せば安くなりそうだけどな
フレーバーも結構多いし

248 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:40:22 ID:yU9RWrcj0

製薬会社は儲かる薬ばかり開発して、安くて効く薬は出さないらしいからね。

249 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:46:45 ID:2EWiVfx40

>>245
そういうことね。
明細見ると５０万超えてるからｗ

250 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 22:56:44 ID:b4LMAIEf0

エレン以外のフレーバーで何かいいのってある？
ラコール用も使ったけど、いまいちで・・・。

市販のフレーバーみたいのって売ってたりするのかな？
言ったら砂糖のかたまりだから、何かありそうだね。

251 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 23:01:31 ID:pO2kiuwQ0

>>245
体重で違うとは知らなかった
じゃあ、自分の場合、2本でやってんだと思う
体重は越えてるけど、クローン再発の症状がごく軽かったのと、
最初の時にレミケで軽いアレルギーが出たんで、少なめなんだろう
医者からは何本使ってますっていう説明はないからさ

252 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 23:15:10 ID:PBryhsof0

>>249
何キロあるんだｗ

253 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 23:26:15 ID:551KeUdl0

エレンは一袋800円だよ。

254 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 23:42:29 ID:EFrxNg2Z0

>>243
まぁ肺がんの場合
本当に初期の初期じゃないとほぼ全滅だからな

255 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 00:17:53 ID:eDJNXzOn0

>>253
意外に高いんだよね、あれ
受給者証出し忘れて、3割負担で支払った時、
2ヶ月分のエレン・イムラン・ペンタサ等で3万以上かかったな
高くても1万くらいかと思ってたら、ビックリしたｗ
カード支払いが可能だったから恥をかかずにすんだけどさ

256 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 00:23:57 ID:4HcODFRf0

確定診断が出る前にエレンとペンタサを３ヶ月分処方してもらったら
その日に支払った医療費は４万円を超えた。

257 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 00:48:20 ID:G+8KVzY10

>>247
ラコールでダイエットは無理じゃない？
消化吸収に難のある俺らが飲めるように作ってあるんだから。
健康な人が飲んだらもりもり栄養に変わってくんじゃね？

258 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 00:56:10 ID:Jhp1VC5d0

病院に行けば分かると思いますが、精神科医はただの薬屋ですよ。
カウンセリングは臨床心理士の仕事だが、名ばかりでほとんど形になっていません。
きちんと仕事をしている心理士は全体の１０パーセントくらいでしょう。

259 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 00:59:38 ID:EwxB1PHw0

>>255
受給者証忘れただけで3割払わされるのかよｗ
俺の掛かってる病院は忘れたら
又今度来たときに持ってきてくださいと言われていつも通り0円になる

260 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 06:01:34 ID:yyULt5v/O

>>247
エンシュアやテルミールなら売ってる
もちろん保険きかないからすさまじい値段だけど
昔買ってた

261 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 06:09:53 ID:yyULt5v/O

>>216
膿胞みたいなんが頭皮に大量にできた
そこからごっそり抜ける
いつも再燃すると足や手に出るんだが
今回はなんでか頭ｗ
毎日、石看護婦にワサワサ触られるし不愉快極まりない

腹減った…今日検査よければエレン開始かもしれん…
退院してえ…
ついでに連投ごめんなさい

262 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 07:25:32 ID:FKSMDb3k0

エンシュアとラコールはそこ迄高く無いでしょ。カロリーメイトとほとんどかわらんで10割でも200円弱じゃなかったっけ？

263 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 07:51:34 ID:/fV17T960

初めて薬処方されてエレンボトル4本×8週間の恐怖。
なめてて、自転車だたよ。

264 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 11:35:32 ID:KWszlGXh0

へーレミケって体重によって違うんだあ
なんだかよく分からん

最近体重増えてきたけど２０代と３０代じゃ脂肪の付き方もやっぱ違うのかな
意識は未だにクローンになった１９〜２０で止まってるたんだが

265 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 12:00:00 ID:+6wDY6G00

>>264
レミケードは、体重１ｋｇにつき５mgなんだよ。それだけきちんと量をコントロールしないといけない薬ってことだね。
俺は毎回レミケードする前に体重測定してるよ。

ただ、１本１００mgだから、体重５０ｋｇだったら２５０mgで３本使って５０mg（５万円分）は捨てることになる。
あのバカ高い薬を・・・もったいない。

266 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 13:00:59 ID:fWi79oZe0

>>265
体重20kgに対して1本使うから体重60kgだと無駄がなくていいんだね

267 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 13:09:41 ID:KWszlGXh0

>>265
捨てちゃうんだあ・・・
残ったもの同士合わせられないのかな

268 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 16:24:16 ID:yyULt5v/O

今 エレンを口にした…
絶食明けのエレンはなんでこんなうまいんだろう

そういえばフレーバーの話出てたが
アミノレバンの使ってる人いないのかな
うますぎる。甘党には最高

269 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 16:53:00 ID:wmnTRInt0

クローン病を完治出来るって言ってるのは、難病相談室とIANIS式治療法くらいだね

270 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 16:55:36 ID:fWi79oZe0

NGワード　完治

271 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:02:01 ID:21JCmHxNO

出会い系で上手く行ってたのにクローン病って言ったら振られたよ(:_;)
これは仕方ない事なのかな

272 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:03:37 ID:wgfOs6Li0

なんでそんな余計なこと言うかなぁ〜

273 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:07:17 ID:FKSMDb3k0

出会い系で　なんで　そんなこと言うんだ。
そんなに病気のことを話したいん？

就職でも彼女でもなんでも、まずは自分の売り込みが先。
それからだ。病気のことを話す話さないは。

274 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:11:10 ID:13Xg7mZZ0

キャッツクローの話しようぜ

275 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:33:13 ID:21JCmHxNO

出会い系の者です
真剣に二ヶ月メールのやり取りをしてメールでは仲良くなってから
食事に誘って二回目にあった時に病気の話を…
メールの段階で話さなかった自分が悪いですけど
病気じゃなければ上手く行ってたと思うとやり切れなくなり(:_;)すみません

276 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:37:39 ID:13Xg7mZZ0

(≧ｍ≦)ぷっ!

277 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:37:52 ID:8Ck9YoSMP

女の子っぽいな。男でも女でも隠し通せるもんじゃぁないしな。次いけ次。

278 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:38:29 ID:fWi79oZe0

>>275
まぁ仕方ないよな。いつかはばれるか自分から話すだろうしな。落ち込まずに元気だせよ。

279 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 17:53:16 ID:wgfOs6Li0

>>275
何で悪いんだよ。ちっとも悪くねぇーよ。
考えてみろよ、慶応の日比先生だって一国の首相の診断で機能性胃腸障害
なんて大嘘つくんだぞ。病気なんてプライベートのことなんだから言う言わない
はそいつが決めることだ。

適当に誤魔化せばよかったんだよ。
ちょっと胃腸に慢性的な炎症があって食事制限があるんだとかなんとか。
婚約が決まった訳じゃないんだろ？律儀にカミングアウトする必要なんて
全くないよ。

280 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:04:51 ID:EhKwl/J6O

そうそう。種無しだからとか言って中出ししてもいいんだからよ。
ところで煙草ってどれぐらい体に悪いんだべ。ＮＧ食よりはマシだよな？

281 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:05:26 ID:yyULt5v/O

エレン増やすだけでなんでこんな入院長引くんだ
来週いっぱいとか
平熱で炎症も下がり下痢も止まり健康そのものなんだが
納得いかない
どうせならなんか食っても変わらないか
死にたい
死にたい
脱走したらどうなるだろうか
石に無理矢理出してもらうのは無理だ
親の扶養だからな…
親はできるだけ長く入院してほしい

282 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:16:22 ID:ayRAqb580

違う方の病も治したほうがええやん。

283 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:16:37 ID:8Ck9YoSMP

>>280
俺の主治医は「腸に入る訳じゃないからｗｗｗ喰うより全然おｋｗｗｗ」って感じだった。
まぁそろそろクローンは20年選手になる。喫煙は10年かな。最近調子いいよ。

284 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:20:05 ID:EhKwl/J6O

>>283
マジでｗｗｗよおぉ〜しスパッスパ吸っちゃうぜ〜ｗ
ただ喫煙してるとオペの後に鼻から突っ込まれてるチューブの装着期間は長くなっちまうらしいね。あれ本気で気持ちわるかった…

285 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:24:36 ID:wgfOs6Li0

>>280
それは良くねぇーよ、バーカｗ

286 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:28:59 ID:4r1QHJZE0

タバコ吸ってるからって調子悪くないよ。
喫煙25年。

287 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:34:54 ID:13Xg7mZZ0

そこでキャッツクローですよ

288 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:45:04 ID:EhXL4DaJ0

タバコ高いからどっちにしても無理だなぁ…
入院患者みてるとなんだかんだでクローンって喫煙者意外にいる気がする。

289 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:48:16 ID:13Xg7mZZ0

腸閉塞スレの人が言ってたけど、定期的に腸閉塞になってた人が
タバコ止めたら腸閉塞にならなくなったって。

290 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:56:36 ID:8Ck9YoSMP

煙草って血管縮めるというか、血の流れを悪くするから尻には悪いっぽいね。
実際腸にも悪いんだろうけど、3ヶ月くらい禁煙してた時の方が下痢は酷かったりした。

まぁ自己責任だよ>>284。何でもそうだけど、度を超すやり方には賛成しない。

291 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:02:39 ID:oP2SL2vj0

>>269
懐かしい名前。このスレ暦が長いとお見受けする。
イオン浸透なんとかというのもあったような。

292 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:05:32 ID:AbQabKhVi

>>281
入院が長引いているのはエレンを増やすためというのは口実で
実際は「死にたい」なんて言ってるからなんだろうな

293 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:19:02 ID:ZjNIQk/c0

あったあったイオン浸透療法でしょ？
あれ結構受けたって人いたね。。当時HPの掲示板でやたらクローンに効くって宣伝してたけど
今は掲示板もないわ、クローン病って言葉すらHPから消しやがった。
一瞬行ってみようかと思った事は内緒です。

294 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:22:36 ID:/dYXIRx20

潰瘍性大腸炎はタバコのむとよくなるみたいね。
で、クローン病は悪くなる。
でも、クローンで入院してるのに喫煙室行く人よく見るんだよね。

295 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:28:29 ID:fWi79oZe0

違うよ。元々タバコを吸っていた人が禁煙すると悪化するの。タバコを吸い始めた
からといって潰瘍性大腸炎が良くなるわけではない。

296 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:32:45 ID:21JCmHxNO

出会い系の者です
少し元気出ました
次行きます！
話聞いてくれて
ありがとうございました。

297 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:37:59 ID:8Ck9YoSMP

>>296
いつでもおいで！あまりがっついて身体壊すなよー笑

298 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:39:47 ID:BSrZGwwP0

タバコはねぇ・・腸が骨盤に癒着するよ

299 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:40:26 ID:eDJNXzOn0

>>259
年度切り替えの最初だったから
基本的には、新しいのが来て、一度に提示したら、あとは確認がないんだよ
それなんで、基本的に持っていく習慣がなくて、忘れた
まあ、普通に差額は戻ってくるんで問題はないんだけど

300 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:42:54 ID:EhXL4DaJ0

>>296
がっかりだわ、出会い系とか。
んなことやってないで合コンとか行った方がよっぽどマシじゃんｗ
ばかな真似はよせよ。みっともない。
れいせいになって考え直したほうがいいと思うよ…

301 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:47:26 ID:13Xg7mZZ0

>>300
酷い奴だな！死ね！下痢が酷くなって死ね！！！

302 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:51:56 ID:aUe7oQKO0

頑張れ中居・・・だと・・・？

303 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 19:54:22 ID:EhXL4DaJ0

ちょｗ
中居は余計だｗｗｗ

304 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 20:13:46 ID:8Ck9YoSMP

>>301

305 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 21:18:10 ID:lNDkq6DX0

安楽亭

306 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 21:31:42 ID:3gFqhGE80

>>294
俺は潰瘍性大腸炎の物だが、たばこは元々吸ってなかったが、試しに吸ってみたら、
二、三日下痢がとマラン勝ったよ

307 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 21:55:48 ID:ayRAqb580

１日に６０本くらい吸っていた。
最後にはケツからヤニが出てやめたよｗ

308 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 22:02:33 ID:OPjHQUrbO

僕はクローンで煙草吸わないけど、先生が潰瘍性大腸炎にはニコチンが効くんだよ。と雑談で言ってたコト思い出した。

309 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 22:04:19 ID:13Xg7mZZ0

立て読みとかﾂﾏﾝﾈ

310 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 00:40:46 ID:cU5rXopG0

>>304
たまに304みたいなアンカーだけのカキコミを見るんだけど、
これってどういう意味なんだろ？

311 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 04:52:03 ID:5/Tw2PqYO

>>292
先生には一度だってそんな事こぼしたことない
泣いてるときだって誰もいない時だ
早く退院したいとは言っているが… これだけでもアウトなんだろうか…
ここ入院長引かせるのだけは得意技

俺みたいなやつはレミケ治療とかのがあってるのかな

312 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 07:21:52 ID:uv0RiSIKO

最近年金の話でてるけど、みんな障害基礎年金ってもらってるの？

313 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 07:39:08 ID:A344Seog0

>>281

死にたかったら病院行くなよ。

314 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 07:43:08 ID:5/Tw2PqYO

>>313
親に連行されたに決まってるだろーが
誰が病院なんかいくか

315 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 08:20:39 ID:A344Seog0

>>314

死にたきゃ死ねよ

316 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 08:41:09 ID:ISvlXZqC0

>>314
死にたいならどうぞ死んでくれ
ただ本当に死にたい人は
こんなとこ来ないし死にた、死にたいと
無駄にアピールしません
そんなアピールする人はかまってほしいからです

317 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 08:48:03 ID:5/Tw2PqYO

構ってほしいように見えるな確かに

もし退院して病気が人生邪魔しなければ
生きたいと叫んでるだけだ

318 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 08:57:25 ID:1cOEwbeq0

肛門がヤバい＿|￣|○

319 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 08:58:51 ID:lO46JDIg0

>>312
なんで基礎限定なの？
3級からある厚生の人も多いんでは？

320 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 09:04:02 ID:A344Seog0

>>317

かなり人生の邪魔するぜ。
この病気は。
うまいものは食えねーは、
トイレの心配もするは。

321 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 09:21:14 ID:o01LC8bSO

外食はお寿司、うどん、魚定食ぐらいしかないよね
デートするのもキツイ
飲み会もキツイ
仕事もキツイ
副作用でニキビ顔やらなんやらでキツイ
これ以上苦しまないで死にたいとは思う時あるよ
でもやるっきゃないんだよね
悪くなったら入院して絶食しないとまず自力じゃ治せないよね

322 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 11:57:58 ID:mDfkfCDM0

>>267
インフルエンザのワクチンも、実は１本で２回分接種できるらしいね。
病院によって値段違うけど、安いとこは半分づつ使ってるんだとか。

323 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:10:05 ID:lO46JDIg0

昨日病院でレミケやってる人はインフルワクチン接種には注意が必要的な事が
書かれた紙を渡された。注意って言われてもな・・・

324 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:12:16 ID:ipY8hAFL0

結局のところ、「死にたい」と思うかどうかって、個人の環境や性格によるもんじゃない？
確かに学生だと、就職とか考えたらちと大変かなぁとは思うけど、かと言って、それで人生
全部がダメにはならんとは思うなぁ。
まぁ、俺は社会人になってからなったから、学生には学生の大変さがあるんだろうけど。

けど、社会人は社会人で大変だけど、わざわざ「死にたい」なんて全く思わないな。
むしろ生活保護にでも頼ってしつこく生きたいと思う。やっぱり死ぬの嫌だもんw
この病気って、アレルギーみたいなもんでしょ？変なもん食わんかったら、それなりには
大丈夫なんだし、考えすぎのような気がしちゃうな。

325 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:31:20 ID:kpRA1UIE0

死にたい死にたいたい、病院で他人に言う奴は甘え。

入院中、死にたい言う奴は鬱陶しいから、　「あーた、病院に来たら、治されるんだから
死にたいんだったら、家で我慢してたら、腹膜炎とか起こして死ねるかもしれんから
病院に来たらダメ！」　と大人げないが言ったことがあるが、それからひと言も
口聞かなくなった。

病院に来たら死ねないんだから、死にたきゃ、家でいろいろ考えないとね。
死にたいという奴に限って、必要ないのに救急車で運ばれてくるんだよなぁ。
大げさ。

いい大人なんだから、そんなこと思っても口に出すなと思うが。

326 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:44:17 ID:kpRA1UIE0

聞かされる他人のことを考えないと。

327 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:59:23 ID:wObiVH+20

個人的には、もしクローンが邪魔して出来ないような事が趣味だったら
死にたいと思ってたなぁたぶん
趣味のことがやりたいからそれが原動力になってて
頑張って生きてるようなもんだ今の自分は。

328 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 13:07:18 ID:FasGKw2v0

>>325さんの仰ることは最もです。>>326さんも。
聞かされる方は溜まったもんじゃなく、大部屋であれば嫌でも聞こえるわけで
周りで一生懸命頑張って治そうと思う人まで嫌な気分になったり、
少し精神的に弱っている人だとそれに感応してしまうこともあり良くないのですが、
逆に言ってる人に視点を向けますと、単に甘え、注目されたい(これも一種の病気ですが)
と言うのは論外にしても、死にたいと発することでその事柄から逃げている人もいたりします。
だから良いというわけではなく、あくまでその人主体で考えた場合ですけど。

周りからそれを抑え付けられると逃げ場のないその気持ちが自分の中でドロドロと煮つまり
濃く、そして鮮明になって行くんです。どんどん視野が死にたいの一点に集中し
その中に自己が埋没していくと言う感じでしょうか。

こういう人は本当は大部屋は駄目なんですけどね。
中々簡単には行かないのが病院側の事情と言うところでしょうか。
あ〜生きたい。私はスポーツがしたい。と秋になると物思いに耽ることが多くなります。
季節的には好きな季節だけど、今の自分にはとても辛い季節の1つでもありましょうや。

329 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 13:36:40 ID:kpRA1UIE0

性格の問題じゃないのかなぁ。

よく、医者、看護婦から　悩み等があったらとおっしゃってといわれるが
そういうことは言ったことがない。
悩みなんて話してもどうしようもないモノが殆どなので、自分がツラいと言うことで
他人をストレスのはけ口にしたくないからなぁ。

医療従事者のアドバイスでどうにかなるなら話すけど。

医者・看護婦に例えば、無職でツラいと言われても困るだけだろうし、紹介してくれる事も
無いしね。
逆にそういう悩みを相談するのは恥ずかしいわ。

330 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 13:49:09 ID:C2mt8LmZO

イムランの副作用なのか、ひざ足首の関節がひどくて歩けないよ
こんなもんなのか？

331 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 13:51:28 ID:cqUOq6Wo0

誰かが助けてくれる、そう考えていた時期が僕にもありました

332 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 14:06:19 ID:9366UreA0

>>329
性格の問題ですね確かに。。。
私も329さんと同じで自分のことはあまり言わない方ですが、
言葉に出して外に出すだけで溜めるのとは違うと言う人は結構多くて。

相談事にのってると、体感的に80％くらいは解決策の提示を求めてないんですよね。
聞いて欲しいだけなんだと思います。(性格によっては、でも…でも…だって…となりますし)
人によっては解決策提示して、それが自分の感性や考えと違うと怒る人もいますし。
こういう人は既に自分の中で答え決まってますよね。

明石家さんまがネタで元嫁さんとのエピソードで使ってる
こっちの服と、こっちの服、どっちが良いと思う？って聞かれてこっちって言うとセンス悪いって言われた
って言うのがあるんですが、これなんか典型かな(笑(内容は軽すぎて相談とは違いますが。
個人的には特に女性…聞いてもらいたいだけなんだねって感じです。。。

333 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 14:07:10 ID:o01LC8bSO

薬に頼ると身体弱くなるよね
なるべく飲まないようにしてるよ
免疫抑制剤やらプレドニンやらに頼っても無理
どうしようもなくヒドイなら仕方ないけど
なるべく薬は飲まない
自然治癒が１番だよ

334 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 14:13:14 ID:h73qycHx0

>>333
いつもの荒らしです。薬は用法、容量を守ってキチンと飲むことが大切です。

335 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 14:24:53 ID:d1Zu0GvJ0

>>334
そんなこと書いちゃうと、奴は逆ギレするぞ

とりあえずNG=ID:o01LC8bSO

みなさん、スルーでお願いします

336 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 15:23:49 ID:kpRA1UIE0

>>319
学生時に罹ってる人が　全体の7，8割という感じじゃない？

って、何となくのイメージだけど。

337 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 15:54:26 ID:mDfkfCDM0

自然治癒するならそもそもクローン病にならないな

338 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 16:06:39 ID:1cOEwbeq0

>>334-335
おまいらもいちいちうぜえ

339 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 16:15:00 ID:d1Zu0GvJ0

NG=ID:1cOEwbeq0

340 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 16:28:10 ID:QdDZx3OQO

連日の検査が終わった…。
これでやっとまともに飯食える！

341 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 16:51:32 ID:JA1KiVQk0

今日何の気無に１０年ぶりくらいに歯科検診行ってみたら
神経ぎりぎりまでいっちゃってる虫歯何本かあった
エレン毎日ちびちび何時間もかけて飲んでると虫歯になりやすいのかなー

342 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:14:34 ID:5/Tw2PqYO

学生 しかも遅れ気味
就活どころかまだ第二外国語二年ぶんある
最初は頑張って病室でも勉強したり 教授に連絡したり バイト先にも平謝りして 続けたりしてた
結局試験になっても退院できなかったし ここんとこ家と病棟出たり入ったり
炎症落ち着いてものいれたら 38、0(^O^)/
もう笑える ここに住むよ俺は

343 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:33:30 ID:mDfkfCDM0

>>341
そりゃ、その辺にある甘いジュースと変わらんからねぇ。
お茶で口をゆすぎながら飲んでたが、最近はやってないな・・・虫歯なりたくないな・・・

344 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:45:24 ID:VSy+/HQR0

エレンを経口メインでいくと、虫歯になる率あがります。

対策としてはフレーバーを入れないで飲む！ですかね？
不味くて無理なので、結局は根気よく磨くか
定期的に歯医者にいって痛い目するしかないです。

345 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:52:46 ID:A344Seog0

>>342

病気が人生邪魔するけどどうする？

346 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:54:41 ID:wRhtXSLA0

>>342
黄泉の国で格安物件あるみたいだから
お逝き

347 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:05:19 ID:jDfk2TDu0

>>310
詳しくは知らないけど、
「コイツの書き込み見てみろよ、マジいてぇｗｗｗ」
見たいな時に使われてる気がする。




>>309
>>309
>>309

348 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:08:02 ID:wpfaW41b0

俺はストローをできるだけ喉の奥につっこんで口の中に
エレンがひろがらないように飲んでる。

349 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:19:54 ID:5yRqncFW0

フレーバーの甘味料よりもエレン自体の栄養価の高さが
虫歯菌にはパラダイスだと思う

350 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:38:53 ID:h73qycHx0

必ずエレン飲んだあとは歯磨きを忘れずに

351 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:39:53 ID:wRhtXSLA0

そうじゃなくて
ちびちび飲んでるってのが大問題
ちびちび飲むことにより常に口の中が酸性となり
常に歯が溶けやすい状態
そしてそこにエレンタールなんて虫歯菌に餌を与えるから
そりゃ虫歯になるわな

352 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:47:58 ID:h73qycHx0

虫歯になるのがイヤなら鼻チューしろ

353 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:57:09 ID:fFIEtT2c0

エレン飲んで15年以上経つけど、虫歯なんて1本もなったことないよ
ちなみにフレーバーはコーヒーと梅
2ヶ月に1回、歯医者で保険外の定期クリーニング受けてる
エレンが問題じゃなく、手入れしてないのが問題なだけだと思うけど

354 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:01:42 ID:uD8QISJg0

>>353
＞保険外の定期クリーニング受けてる

内容と金額おしえてー興味あり。

355 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:16:58 ID:fFIEtT2c0

>>354
歯石除去や歯のステイン除去やポケットチェック、歯ブラシ指導等かな
歯医者によってメニュー違うと思うんで、聞いてみたら
値段はメニューによるけど、全部やってもらうと、8千円くらいかなあ
2ヶ月くらいの間隔でステイン除去だけしてもらって、
半年に1回くらいフルコースでやってもらう感じ
ステイン除去だけだと３千円くらい

歯周病がある人は保険が適用できるみたいだけど、
保険適用でやってもらうと、制度の関係で、
通院の回数が限られたり、技術的に満足できなかったりするんで、
家じゃ歯のクリーニング系は全部自費でやってる
将来虫歯になったり入れ歯になったりするより良いだろうってことで

356 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:18:38 ID:mDfkfCDM0

以前虫歯治療したとき、歯のステイン除去っぽいのは保険でやってくれたけどな

357 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:25:16 ID:fFIEtT2c0

>>356
回数によるらしいよ
口腔内に疾患が無いのに定期的にというのは無理らしい
あと、ぶっちゃけ技術等の面で、自費のとこのがはるかに丁寧で上手いんだよね
予約も直ぐに入れられるし
保険だと何週間も待たされたりするから、それが面倒で嫌なんだよね
まあ、その辺、個々の歯医者によって随分違うらしいから、
自分のライフサイクルに一番あった医者を探すのが一番良いのでは

358 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:25:38 ID:bD8t3RMaP

つい最近歯医者に行って進められたクリーニングは15ｋだったな
歯全部磨いてフッ素コーティングするやつ、一度くらいやって歯綺麗にしたいけど15ｋは高い

359 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:26:29 ID:uD8QISJg0

>>355
ありがとん。

＞ステイン除去だけだと３千円くらい
これって３０分以上かけてガッツリやってくれるんでしょうか？
それならやってみたい。

360 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:33:27 ID:fFIEtT2c0

>>359
この３千円って奴は、一番安い奴で、本当に歯の茶渋だけ取りたいときの値段ね
病院によってはもっと高い事も多い
時間は３０分はかかるよ
フルコースでやると1時間くらいかかるし

361 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 20:07:55 ID:h73qycHx0

味の素が「アミノバイタル」など７３万箱を自主回収　甘味料過剰配合で
http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/life/lifestyle/091022/sty0910221809005-n1.htm

ここで買ってる人はいないよな

362 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 20:36:51 ID:GGzgJlgg0

マジで？！昨日飲んだんだが…。

363 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 20:53:15 ID:NZAdcrOn0

>>341
自分は体調悪かった時期なども重なって治療いけずで
3本虫歯のまま失ってその他も治療してない歯が数本と言うことに。
出来るだけ歯磨きとかすぐするようにしてたんですが、高熱で倒れてたりする時は磨けないなどで
散々な状況でした。

364 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 21:44:37 ID:guEcVwi2O

熱ん時は歯磨きとか風呂の余裕なんてないもんなぁ。

365 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 21:47:26 ID:h73qycHx0

そんな時は寝て身体を休めることが一番ですからね

366 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 21:51:01 ID:fFIEtT2c0

エレンタールそのものが歯に悪いわけでなく、
体調が悪いことで免疫機能が落ちたり、口内環境が悪くなったりで
虫歯や歯周病が酷くなるというのは当然あると思う
そういう意味でも、カンカイ維持ってのは大切だな

367 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 22:14:07 ID:GpQvHzQAO

いちいちNG=IDとかうざいよ

368 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 22:40:32 ID:Seqm5EGt0

↑こいつが一番うざい

369 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 00:17:48 ID:99V1UogF0

プレドニンの副作用でうつ病になっている奴は大目に見てやれよ。
フルタイム肉体労働ガンガン出来るクローン患者なんて殆どいないぞ。
事務職、専門職は体は楽だけど労働時間が異常に長い。
適当にバイトやるのが現実的。

370 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 05:27:31 ID:1fWHVJ6sO

あんたら若いけど、もう社会に戻ることもないんだろうな
かわいそうだけどちゃんと成仏しろよ
あと何年無駄に人生過ごすか知らんけど
諸行無常の響きあり

371 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 06:16:43 ID:9FEuRpQm0

なんか全体的な文章からみて諸行無常の響きの使い方間違ってる気がするが。

372 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 07:32:16 ID:zmNh38wy0

>>370はおそらくじいちゃんだろう。

373 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 07:44:13 ID:Tg5K/wWd0

バロスｗｗｗ

374 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 09:08:33 ID:8zA7BX99O

この書き込み見てると
クローン病患者って
ろくな人いないよ
病気になってしまって
人の有り難みやら思いやりやらわかってるでしょ
のうのうと生きてる健常者とは違うって事を見せていこうよ
クローン病患者は基本的に人間出来てると思われるようになりたい！
入院して挨拶もなし偉そうな人甘えてる人多いよ
もっと優しい人間になってくれ

375 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 09:19:34 ID:IK1r7M850

>>374
まずお前からどうぞ

376 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 09:24:02 ID:/gBBwXQrO

会社で新型インフル発生(゜Д゜;)！
マジ怖いよ…

377 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:24:29 ID:XebTmAIe0

>>374
同病相哀れむという言葉もあるけど、だいたい同じ病気の人間どうしが集まると
争いごとも多いもんらしいよ。人間社会の縮図がどこにでもあるという感じか。

378 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:39:49 ID:o57VKWNB0

同族嫌悪というかさ。

同じ病気で優劣をつけるというか。
自分の方が重くて他人が軽い。
自分はまじめにしているのに、他人は不真面目で腹が立つとかさ。
どんな病気でも一緒。

同じ病気でも、無職で家に閉じこもっている人もいれば、病気のことを考えて
公務員や福利厚生のいい会社で働いてる人もいるし。
結婚してる人もいれば独身もいるし。
それが軽症だから結婚していい仕事をしてとかじゃないからね。
重症の人でも家庭もって、家族で助け合ってたりするのをみるとさ。
独身軽症のおれは何してんだ・・と思ったりしてさ。

どうしても優劣が出来てしまう。

379 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:52:57 ID:8zA7BX99O

偉そうな事言ってごめん

380 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:58:16 ID:o57VKWNB0

というか、入院して、挨拶しないで、昼間っからカーテン締め切って
誰とも口聞かない奴はなんだぁ。
無口というわけではなくて看護婦さんとだけはべらべら話しているが。

挨拶ぐらいはしろよと思うが。

381 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:15:18 ID:DDj1iXI1i

>>380
個人主義って言葉を知らないおっさん？

382 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:20:31 ID:Ug31HYwA0

>>380
そういう礼儀を知らない奴が多いよな〜。俺は同部屋の人に入院するときは
一人一人挨拶するからね。よろしくお願いしますとね。

383 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:26:13 ID:zmNh38wy0

別に挨拶もカーテン締め切るのも口聞かなくてもいいんじゃない？

特に迷惑かかる問題でもないし。

むしろ自分の病気を永遠と語るじじいをなんとかしたい。

384 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:29:44 ID:Ug31HYwA0

>>383
窓際でカーテン閉められると部屋が暗くて大迷惑で困る。

385 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:31:16 ID:zmNh38wy0

そんな暗いか？
日の当たらない病院いってんの？

386 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:33:38 ID:Ug31HYwA0

>>385
北側の部屋になると暗いよ。寒いしな。これから冬になればなおさらね。

387 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:36:49 ID:zmNh38wy0

寒い？エアコンついてないの？寒がりなの？
冬でも病院内は寒くないけどな・・・。

388 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 11:38:42 ID:HLSiSJ8b0

俺の病院はむしろ個人主義の方がダントツで多いぞ。
大部屋が４人なんだけど、どこの部屋も窓側も含めカーテンを閉じてるもん。
もちろん、入退院の挨拶もまずないし。で、隣と仲良くなった人だけカーテンを
開けてる。
大部屋が病棟1階につき20室くらいあるけど、ほとんどカーテン閉め切ってる。
基本人見知りな俺からしたら、周りの目を気にせず本読んだり音楽聴けたりするから
意外と好きかも。
一度大学病院に入院して、他の病院はカーテン開けっぱがデフォだと、その時に知ったw

389 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 12:05:04 ID:o57VKWNB0

夜はかまわんが　昼間っからカーテン締め切られると
鬱陶しいんだよなぁ。

たの人もみんな締め切ってるならいいが、
6人部屋でそいつだけで、看護婦さんがあけていくのに
いなくなったらまた締めて。

390 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 12:35:01 ID:ZrF63BA60

俺の行ってる病院はカーテンが薄緑だから窓際の人が閉めっぱなしだと
天気がいい日ほど部屋全体が緑色ｗ
窓側が空いてても俺はいっつも廊下側のベッドになるけど
入院前に窓側にしてくださいとでもお願いしておくもんなのかな？
それとも嫌がらせ？ｗ

391 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 12:40:15 ID:pz8GBXVXi

俺の入院してた病院では重篤の患者の方が入り口がわで
軽傷の人が窓側だったな
冬は窓側はかなり寒かったしw

後、クローン病患者はトイレによく行くから入り口がわの方が夜とか良いよ

392 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 12:46:07 ID:o57VKWNB0

入院する時は　病院がきめた位置。
で、他の人が退院になったら、そこに場所を移動してくれとか
なるんじゃないの？
おれがかかってる病院はそう。初めの場所が気に入らない場合は。

393 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 12:50:30 ID:WnD/88TW0

話を折ってごめんね。
前に持病を持ってる人の保険の話があったかと思うんだけど、
今日カード会社から、こんな保険の案内が来てたから参考までに貼っとくね。
http://ime.nu/www.americanhome.co.jp/petit_sihc/index.html
詳しくは読んでいないんだけど。

394 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 13:31:52 ID:ScWlQvHi0

>>393
クローン病以外の保障だよね

395 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 15:08:22 ID:KkISIXOPO

個室に入ってみた。
日当たりがよすぎて室温が30どある
あー夏が来たなーあ海は綺麗かのう…
挨拶とか煩わしいのなくていいな
対人恐怖と潔癖症には入院は地獄以外のなにもんでもない
しかし入院延びた…いや延ばしたようなもんか
はぁ普通に生きたい

396 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 15:12:42 ID:zIbX67eJP

どこを縦に…

397 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 16:12:57 ID:k3lY/fe20

よろしくとか言われても何がよろしくなんだと・・・。
だから挨拶はしなくなったよ。

398 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 16:16:59 ID:IK1r7M850

いまやアパートでも引越しの挨拶とかしないからねぇ。

病室入るとき、引率の看護婦さんが「○○さんです、よろしくお願いします」ってやってくれると煩わしくなくていい。

399 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 16:50:53 ID:HLSiSJ8b0

>>393
軽く読んでみたけど、これって保険に入れたとしたら、クロンの入院とかもいけるんじゃないの？

400 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 16:54:32 ID:w0s9/elS0

面倒だけど挨拶くらいはしとけよ。
社会生活できなくなる。
外来でも主治医とは、なあなあになるが
「宜しくお願いします。」「有難うございます。」
だけは言っておこう。
医者は色んな患者みてるから、また常識がない奴がきたなって思ってるぞ。

401 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 17:05:12 ID:mn2BJk/F0

>>400
挨拶は心の窓だな

402 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 17:22:30 ID:/X85vxm70

そうそう、挨拶は大事だよ。

言葉の中身とか自分の心の中とかどーでもいいんだよ。
スポーツと同じで一種の技術であり型だ。
大人になる一歩だと思ってちゃんと身につけな。

403 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 18:26:39 ID:9ItS8VZt0

挨拶は大事なのは分かるけど
自分は入院する時は挨拶するだけの体力がなくてした事ないわ。
で、入院が長くなるから
それなりに付き合いが出来て退院する時に
お世話になりましたと挨拶って感じだな。

他の病気で入ってくる人も、
入ってくる時は挨拶なんかしてる余裕無い人多いよ。
それはまあ、仕方のない事なんじゃないかと思ってるけど、
これって常識はずれ？

404 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 18:46:26 ID:o57VKWNB0

ただ、
よろしくお願いしますというだけだから、きついもクソも無いと思うが。

405 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 18:51:38 ID:o57VKWNB0

あいさつと言っても、部屋に入る時〜さんです。よろしくお願いします・・・・と看護婦いうから、その時に一緒に頭下げて、よろしくお願いします・・・・。と言うだけじゃん。

406 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 18:54:40 ID:tJZE7MO8O

最初の挨拶、退院の挨拶はするけど、干渉されたくないからそれ以外はカーテンの中に引きこもり。
全ての行動が他の人の視線に入るってストレス以外の何者でもないし、
何もわからんおばさんやおばあちゃんほど
「若い人の病気はすぐ治るからいいわね」
とか言ってきてちょうしんどい。
こちらにとってはどうでもいい身の上話を延々聞かされるのも真っ平だよ。
個室がいいけどお金ないから仕方なく大部屋。

407 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 18:59:03 ID:o57VKWNB0

俺も金があれば個室はいいなぁー。

408 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 19:03:35 ID:IK1r7M850

保険屋に薦められるままに保険入ってて、特別室入ってもお釣りがくるやつだっているんじゃね

409 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 19:05:44 ID:ZYg/KdGr0

おとなしい奴は人生損してる…

まぁそのおかげで緩解中ひたすら空元気に振舞ってると目立つから
病気患ってもそれなりに周りに人がいてくれるんだけどなｗｗｗ
看護婦さんも色々融通利かせてくれるし、面白そうな患者いれば紹介してくれるようになるぞ

一回騙されたと思って知らない土地でナンパでもしてみろ。
意外と世の中ちょろいなーとか思うようになるからｗｗｗ


とりあえず入院初日が一番肝心だ、頑張れお前ら！！

410 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 19:13:42 ID:w0s9/elS0

>>406
男部屋と女部屋ではかなり違う感じだな。
男の方だと４人部屋でも一日の会話が挨拶程度というのはよくある。（険悪なムードではなくとも）
しかし女の方は一日中誰かが喋ってるなｗ

411 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 19:37:09 ID:lj/miu7T0

入院するときはたいてい車椅子かペットで運ばれて挨拶するのもしんどい。
でも調子が戻ってくれば挨拶してる。

412 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 22:54:27 ID:OEujOnrV0

病室も社会と同じだよね
気が合えば話もするし、合わなきゃ話さない
自分が入院してた時、同じクローンの人が凄い馴れ馴れしくて嫌だったなあ
入院中での適度な付き合いてのはあるよね・・・

413 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 23:36:39 ID:Dg0JU/ZX0

挨拶は当然だが、別におしゃべりしたいわけじゃないしね
たいていの人は音楽聴くなり本読むなり、好きに過ごしてるよ

414 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:02:36 ID:Cq41/Vlb0

おまいら、手術後、間もない頃にベッドから起きることもままならず、
尿瓶で小をしてるときにいきなりカーテンを開けるｱﾌｫ共への怒りの
処理の仕方を教えてくれ。たのむ。

415 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:08:35 ID:fYGccTUTO

誘う目つきで「やらないか？」と言ってやればおK

416 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:15:29 ID:Cq41/Vlb0

了解

「カッチカチやぞっ!!」

　　／￣￣￣￣＼
　 /ｨ^^^^^^^^^丶ﾍ
　｜|⌒＼　／⌒|｜
　(Ｖ ヽ　　ノ Ｖ)
　 ﾋ　　 ||　　 ｿ
　 ｜ノ＿Ｖ＿丶｜
　 ｜((ノ⌒丶))｜
　　＞――――＜
　 /　丶＿＿ノ　丶

417 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:17:36 ID:Cq41/Vlb0

AAずれた。。。

（´・ω・`）ｼｮﾎﾞｰﾝ

418 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:24:00 ID:n6eHkZQI0

ぐっちゃぐちゃやぞｗ

419 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 00:27:58 ID:Cq41/Vlb0

ヽ(;´Д`)ノｳﾜｧｧｧﾝ

420 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 06:23:45 ID:WGwlarryO

男部屋だったけど、女部屋から話をしましょうよとお誘いもらったり、別の階から面識もない女性の患者さんが見舞いに来てくれたことがあった

モテ過ぎて困って、モテない奴はカーテン閉めてひがんでいてかわいそうだった
入院に限って担当医はなぜかいつも若い女医、看護士もかわいいし血圧上がりまくり200を記録した
ハーレムってこんな気分か

421 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 07:17:39 ID:84M73hG+0

妄想癖があるのか・・・

422 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 08:13:26 ID:S9HiDNsF0

挨拶の話だけで1日終わっとるｗ

423 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 08:43:01 ID:qVzmfWGn0

厚生省のホームページみたけど、クローン病の人の就職率６０％半ばだった。
ほかの特定疾患に比較的高いほうだったよ。
頑張んなきゃって思った。

424 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 08:55:47 ID:Cw4fueXF0

他の病気は、死に直結、寝たきり、失明とかそんな病気ばかりだから。クローンはご飯を食わなければどうにかなるコトが多いから、以外と在宅ivhになると入院が激減して働けるようになったというのがあるしね。クローン的には悪くなったというコトなんだろうけど。
入院中も落ち着けば点滴もってうろして元気な奴も多いね。

425 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 09:27:11 ID:84M73hG+0

>>422
そんな日もあるさｗ
でもこのマターリ感が好きでもあるけどね。

426 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 09:27:55 ID:QaO+TOfK0

>>423
探したけど見つからなかった…ソースください；；

てか今クローンて２８ｋもいるのなｗ
ただひたすら難病指定から外れないことを祈るのみ。
てか「なんびょうかんじゃ」で変換すると「何秒間じゃ」が最初に出てくるよなｗｗｗ

427 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 09:39:02 ID:n6eHkZQI0

>>420
俺にとってはそんなの普通だから血圧なんて上がらんが

428 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 09:47:50 ID:Cw4fueXF0

クローンの場合は、無職の人もほとんどの人が働けるんだけど、職歴の空白が長すぎてもう社会が受け入れてくれないと言う人がほとんどだろうし。
なかなか難しいものです。

429 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 09:58:16 ID:0bzK60mUO

遅レスだが保険屋やってるので20代ながらも20ｋ/日だわ
真面目に入りたくなかったけど普通に働くより保険下りるわｗ

閉塞気味で手術したいけどもうちょい粘りたい、何このジレンマ

430 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 10:24:57 ID:uVMsvauI0

社会保険病院が新用地落札で存続になった。新しい科でも出来たら
通院してみるかな。

431 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:17:08 ID:MVxb9fTN0

【動画あり】ストイコビッチ監督の４０メートル革靴ボレーシュートでゴール
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1256309248/

432 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:24:45 ID:I6pF30k20

カレーハンバーグリゾット？のような食い物をテレビで見たけど
それだけで900キロカロリー超えてた
あー食いてぇって思うんじゃなく、俺が必死で補給する900キロカロリーを
普通の人はぺろっと食っちゃうんだなぁってｵﾓﾀ

433 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:33:54 ID:sUkczdis0

カンカイ時の食事で１番幸せになれるものは何？

434 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:47:03 ID:QGEY+1pv0

まんぞく君や楽チンライフを不味いって言う人は普段何食ってるんだろうと思う

435 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:52:13 ID:clGrA/9J0

個人的には不味いと感じる食べ物を無理して食べるより
旨く感じる食べ物を少量でも食べる方が満足度は高い

不味い食べ物しか食べないなら絶食した方がマシと考えるけどな

436 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 15:53:26 ID:oB3sGhqnO

満足くんも楽チンも全然おいしいよね、高いけど。
何か食べれるようになりたいなんて言わないから、
腹痛、下痢と無縁の世界に行きたい

437 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:01:50 ID:uVMsvauI0

>>434
あれが旨い？俺はダメだな。おいしくない。ハンバーグみたいの貰ったけど
食えなかったな。

438 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:03:47 ID:k5grz6qf0

社交辞令でよろしくと言ったら
カーテンの布越しに話しかけられる様になって
例えば「おはよう」とか
しかもカーテンめくってずかずかと入ってきたからぶち切れたことがある。
それ依頼あいさつはしなくなったな

439 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:06:58 ID:k5grz6qf0

>>401
思いやりと言う概念を持っていないのに無理して人を思いやるふりなんてしなくて良い様に
挨拶すると言う心が無いならあいさつする必要無いって気が付いたよ。

さっき言った様に他人は自分の気持ちなんてわからないんだからあだで返されるだけ。
表情は笑顔でも内心すごく嫌な気分だったり憂鬱だったりするだろ？そんなの他人にはわかんないんだよ、
口ではっきりと言わないと

440 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:06:59 ID:cFq2ZXe2O

食べる度に不安になる。発熱腹痛下痢どれかは確実になる。でも腹が減ると忘れてまた食べる。

441 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:14:26 ID:YJ2IpF2dP

>>437
病院食であれが出てきたら旨い旨いと言って食える
退院して旨い物食ってから食うと残したくなるレベル

442 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:18:13 ID:uVMsvauI0

>>441
俺はまだ入院してるときの病院食のほうがいいな。

443 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:38:06 ID:hkcHgdQNO

クローンの夫と連れ添って2年。体調を崩すことも殆どなくなり、最近ペンタサも止めました。
私の作る食事を食べている間は下痢も軽く顔色も良いのですが、仕事が大変だったり喧嘩すると、まったく帰宅しなくなります。
日増しに顔色は悪くなり、寝てる間に漏らしたりする程。
ベンチャーで企業したのもあるし、このご時世で大変なのはわかってるのですが、入院ともなれば本人も辛いだろうと思うと、改善してもらいたいのです。
15でクローンになり色々あったようで、気難しい面は多いのですが、それでも、夫のために頑張りたいのに報連相が無いがために望み通りにしてあげられません。
子供もまだ小さいので出来る限りではありますが。

皆さんは家族にこれだけはしないで欲しいorこれだけはして欲しいことありますか？

参考までにお願いします。

444 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:44:11 ID:tyXYSsGh0

冷蔵庫にボトルエレンタール7本入れる空間だけは空けておいてほしい

445 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:46:37 ID:sFAAAroS0

楽チンやまんぞく君は
この面倒臭い病気のことを考えれば
値段も味も頑張ってると思うけどなぁ

早く緩解期になって楽チンのコロッケを食べたいよ

446 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:11:09 ID:clGrA/9J0

>>443
ぶっちゃけクローン病の場合
その人によって症状や状態が違うし
ストレスに感じることも人それぞれ
ペンタサ飲んでないということは相当症状軽い方だと思うけど
今の症状がどうなってるのかは病院いかせないと
判断しようがないわな

それに15歳からクローンやってるなら旦那の両親に聞いた方が早くないか？

447 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:14:33 ID:QGEY+1pv0

まんぞく君とか苦手な人って給食とかもダメなのが多かったのかな？
とりあえずクローンおいといて

病院食は色々意図があるから仕方ない面もあるけど

448 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:15:58 ID:fQ5uOJ3v0

>>438
そういう持って回った思い込みはやめた方がいいぞ、マジで。
自分を追い込むだけ。

449 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:24:30 ID:clGrA/9J0

>>447
一つ聞きたいのだが
何でまんぞく君の味が気に入らない人の意見を
そこまで調査したいんだ？

いいじゃないか誰がどの味好みかなんて
他人にとってはどうでもいいだろ？
それとも何かまんぞく君の味が気に入らないと困る関係者か？

450 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:38:19 ID:QGEY+1pv0

>>449
別に深い意味はないよ
頑張ってるだけにただもったいなあと思っただけです

451 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 17:55:07 ID:Cw4fueXF0

俺も15歳でこの病気にかかり、病歴27年。未だ独り者。淋しいのう。

452 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:02:16 ID:I6pF30k20

今のあなたは、あの頃なりたかったあなたですか？
ttp://www.disney.co.jp/movies/christmas-carol/

453 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:03:24 ID:1gMvNeEP0

>>451
42歳ですか、お仕事されていますか？
参考にしたいです。

454 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:11:01 ID:tyXYSsGh0

>>453
何歳ですか？お仕事されていますか？
参考にしたいです。

455 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:12:09 ID:sUkczdis0

>>433です。

まんぞく君や楽チンもいいのですが、
できれば手料理や外食のお勧め、ご褒美的なものはありませんか？

例えば○○寿司のヒラメが堪らない！とか、
あのうどん屋のぶっかけが至福の時など。
ちなみに私は岡山なので鰆(ｻﾜﾗ)料理です。
刺身、シャブシャブ、握りなどを食べるとまた頑張れる気がします。

456 ：414：2009/10/24(土) 18:12:24 ID:hljmtuBU0

>>438
カチンとくるよな。
そんな俺らに素敵なアドバイスをくれた人がいるぞ？
まぁ、心を鎮めて>>415を読んどけ。

457 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:16:17 ID:Cw4fueXF0

地銀の行員。
入院ばっかりしてるから出世なんて縁は無いけど、クビにならず同じトコで働けてるだけで幸せとおもってる。

458 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 18:50:06 ID:S9HiDNsF0

>>455
自分は渋谷の美登利寿司かな。あとは青山の鳥しゃぶとか。
2ヶ月に1回食べるジャンクフード(カップやきそば、ケンタ等)も最高ですｗ

459 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 19:42:59 ID:cFq2ZXe2O

２ヶ月に１回とか意志が強いな。

460 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 19:50:22 ID:sUkczdis0

>>458
どちらもいい店ですね。
こういう店を押さえておくのは重要ですね。
2ヶ月に1回はレミケですね。
私もジャンクフードは食べてしまいますｗ（問題ない範囲で）

461 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 20:47:39 ID:/lRTfH5e0

3日に1回NG食食べてたら、狭窄になった・・・

462 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 20:53:14 ID:cFq2ZXe2O

ところで。クリスマスとか正月って食いもんどうする？特に調子が微妙な人達。
特別な日だから好きなもん食べたいが、特別な日だからこそ健やかに過ごすために気をつけたい気もするわけで。

463 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:00:05 ID:hkcHgdQNO

>>446
ﾚｽありがとうございます。
先月担当医から言われたのは、大腸小腸癒着でどこをどう流れて消化吸収してるのかわからないのに、食事制限め無く、薬を止めても悪化も無く、体重は増え、血液検査も良好で不思議だと言われました。

以前は症状緩和のために服用もし、腹痛と下痢に月1で苦しみ1週間程寝込むこともありましたが、結婚したくらいから腹痛も年に数回になり、酷い下痢になるのも減りました。

ただ、外食ばかりになる等食生活が乱れると腹痛や下痢になるので、出来る限りサポートしたいんです。

旦那の両親は病気のことで引け目があるからとほったらかしで関わるのを避けていたようです。
私と結婚するまで、お盆や年末年始すら帰ってなかったくらいなので、私の方が解ってると言われます。

症状が出ると辛いだろうと思うのですが、慣れてしまってるのでしょうか。
症状が軽いにこしたことはないのになと、思ってしまいます。

464 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:06:56 ID:I6pF30k20

>>462
盆も正月もクリスマスも誕生日もエレンタール

465 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:09:21 ID:p9rOhic60

一つ聞きたいんですけど、魚の脂質ってどうなんですか？

昨日親戚からさんまが送ってきたから、実家で焼いて食ってたんだけど、
今が旬だから結構脂がのってまして。
今まで魚はＯＫだからと、毎夕食にいろいろ食べてきてたんですが、
今日のさんまの脂を見たら、「ほんとに大丈夫か？」って思いまして。

魚系の脂質って、結局のところどうなんでしょう？
マグロの赤身だけでなく、ブリとか脂がのってそうなやつも、結構気にせず
に食べてきてるんですよね…。
魚ばっかり食ってて、魚が原因で再燃するってあるんでしょうか？
肉系の脂質は全く摂ってないけど、魚系の脂も入れると、脂質40gとかの
食事してる日があるし…w

>>463
たぶん、ミクシィの方がいろいろアドバイスをもらえると思います。
注)別にここに来るなという意味でなく、純粋に向こうの方が家庭や恋人を持ってる
　クローンの人が多そうだからですよ。
　こっちは、自分も含め一人身の人が多いと思います。

466 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:15:03 ID:Cw4fueXF0

>>461
食わなくたってなったんじゃないかなぁ・・・。
たべただけよかったじゃん。

467 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:15:47 ID:n6eHkZQI0

そもそも ID:hkcHgdQNOが何を聞きたいのかわからない

夫の病状が悪くならないためにはどうすればいいかってこと？
そんな方法あったら全員知りたいと思うが。

468 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:27:17 ID:S9HiDNsF0

>>467
何をいきり立っておるのじゃ？

469 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 21:31:08 ID:n6eHkZQI0

普通の文章だと思うが？

470 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 22:08:01 ID:1gMvNeEP0

>>465
青魚の脂は病気にいいとかいわれていますね
http://ime.nu/www.synapse.ne.jp/~okb84tc014/myillness/cronesyokuji.htm

471 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 22:16:21 ID:SFehS8Xw0

眼底出血起こした。左右で見えかたが違って気持ち悪い（でも２ｃｈは見るｗ）
ステロイドで血管が弱くなってるんじゃないかとのこと。
ステロイド使ってるやつは気をつけろ。

472 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 22:20:47 ID:hkcHgdQNO

治るかもわからない病ですが、今のところ私の作ったご飯を食べてる間は表面上の症状もあまり無く元気にしてるので、不摂生せず食べてもらえるためにするにはと悩んでいたのです。
mixi見てみます。
ありがとうございました。

473 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 22:31:23 ID:uVMsvauI0

>>471
何mm飲んでるのかわからないが減量してくべし。

474 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 23:06:19 ID:Rsqt8rwi0

>>472
奥さんの立場だと、旦那さんの症状が食べ物に影響されると強く心配しているのでしょうが、
軽快者の場合、食べ物はそれほど影響しないのではないかと思いますよ
自分がそうなんですが、食べ物で下痢したり腹痛になったという経験は無いです
逆に、食べ物で直ぐ影響が出るというのは、再発してるような場合だと思いますよ
ペンタサも要らないほどの軽快者なら、
暴飲暴食をせず、なるべくヘルシーにって程度で充分なんじゃないかなあと思うんですが・・・

というか、ペンタサ処方を切る先生もいらっしゃるんですね
ここ数年、CRPが0.03以下で、大腸検査で新しい潰瘍も出来た事ないのに、
ペンタサだけは処方されてるんですが・・・
同じ病院に通ってる他の軽症のクローンの方も、
何年もペンタサは処方されてるので、そういうものかと思ってました
症状がなくなったら処方もなくなるのが普通なんですか？

475 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 23:40:41 ID:gjgFCEPS0

>>472
あんたさんみたいな嫁さん欲しいわｗ

何かあると帰宅しない旦那みたいだけど、帰宅したときには普段どーりに
「お帰り」って言って、普段どーりにご飯出してあげればいいと思うよ。
ワシだったらそれだけでありがたくて泣くわｗ

喧嘩もやらないよりやった方がいいと思う。適度なガス抜きは必要だよなぁ。
あとな、患者としてはな、難しいと思うけどワシの嫁さんだったら手に職を
つけといて欲しいかな。
ワシがどうにかなったらいつでもワシをほっぽり出して自立できるようにｗ
そんなことしたら旦那さん機嫌損ねるか。
でもワシだったらその方が安心。

476 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 23:44:49 ID:gjgFCEPS0

>>472
言い忘れた

>不摂生せず食べてもらえるためにするにはと悩んでいたのです
ワシだったら「あなただけのあなたじゃないのよ！」って言われたら
正座してご飯食べるな。

・・・誰か言ってくれｗ

477 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 23:55:15 ID:sUkczdis0

奥さんはそれなりに病気や食制限のことも分かっている方では。
もちろん旦那さんの事が心配なのだけれど、問題はそこだけではないと思われ。

ちなみに私は馬鹿言って笑っていられる楽しい家庭がいい。

478 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 00:14:10 ID:aQQD2+UM0

笑っていられるかどうかは体調に左右されてしまうワシはダメ人間です。。。
逝ってきます。。。

　　 ||　　　　　⊂⊃
　　 ||　　　　∧　∧
　　 ||　　　 （　 ⌒ ヽ
　∧||∧　　　∪　　ﾉ
（　 ⌒ ヽ　彡　　Ｖ
　∪　　ﾉ　　ﾌﾜｰﾘ
　　∪∪

479 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 02:01:44 ID:uOnj6Iks0

CRPにあまり拘りすぎるのが良くないのは理解しているつもりだが
他の人が0.03とか聞くと毎回2.5〜3.5の自分は
本当に大丈夫なのかと心配になるｗ

480 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 02:16:28 ID:y/U0IwqfO

>>479
別の病気なかったら高すぎじゃねｗ

481 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 02:26:39 ID:dd3O7KegO

食事制限どうしても守れんわ
一人暮らしで自炊が面倒で出来んからコンビニとか弁当屋に頼ってしまう
今のとこ超悪化はないけどたまに腹がいたい

482 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 03:07:18 ID:ztTUCGjp0

>>476
从ﾘ*;ﾟ;ё;ﾟ;)　あなただけのあなたじゃないのよ！

483 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 03:10:32 ID:wtX7FnV20

>>479
普通に高いだろ
ダメージが蓄積されるぞ

484 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 05:02:13 ID:soPGQNBQ0

>>479
俺もまったく同じ
この15年間、2以下になったことない
1食＋エレン4パックで常に上がり続ける
8〜9くらいまで上がったら完全絶食する（それでも2.台くらいまでしか下がらない）
で、また1食＋エレン4パックにすると、だんだん上がっていく
もうずーーーっとこの繰り返し
0.台なんて夢みたいな話だよ

485 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 05:04:48 ID:soPGQNBQ0

ちなみに先週の採血では8.2だった
2.1、4.2、8.2と上がってきてる
そろそろまた絶食しないといけないorz

486 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 06:54:06 ID:qeLUGJZsi

半年連続で9な俺は一体…
高熱出してダメだ、今日は仕事やすみたい。

487 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 06:55:57 ID:B6eL1b/LO

>>485
そろそろ絶食じゃなくて入院コースだろ？近いうちに。
高すぎ

488 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 07:35:13 ID:WIf2Ta/lO

クローンの職歴なしの人生
狭窄→おぺ→ろうこう→人工こうもん→在宅治療
履歴書に病歴を書いておけば、治験のアルバイトに役に立つ時が来るんじゃねーか
それくらいしか

489 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 07:45:37 ID:otZFCcYu0

CRPが高いとそれになれちゃうところがあるよね。僕も3〜5の間をうろうろするのに慣れてしまっていた。
でも、483の人も書いてるように、ダメージが蓄積されていたみたいで、10年で狭窄が悪化して再手術になっちゃった。
エレンタール4パックでもその状態ってのは結構大変だね。CRPって別にクローンをピンポイントで測るものじゃないけど、高いのが続くならきちんと調べる方がいいのかもね。
僕も手術後の絶食〜エレンタールのみ〜エレンタール+お粥などの病人食を続けることで、0になって感動した。
一つの目安にはなりますからね。

490 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 08:40:34 ID:k6fcLAxz0

俺がかかってる病院は、自覚症状を主にみるからcrpが高くても、痛みが無かったら、そこ迄気にする事は無いと言う感じ。

狭窄→手術→在宅ivh と言う感じだな。
入院期間が短い事を考える病院はと言うか。

491 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:18:09 ID:WIf2Ta/lO

>死にたい死にたい…

ふーん それでどうしたいの？
キミが別にどうなろうと知らないけどさー間違っても関係ない人巻き添えにするなよ

オペして人工こーもんとかなると、よくこんな奴が出てくるんだよな
超うぜえ 関わりたくない�ｂP

492 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:28:12 ID:zPVG5/dd0

>>491
>超うぜえ 関わりたくない�ｂP

てめえのことだよバカタレ、いじめるぞコラ

493 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:29:48 ID:b3AzJF0p0

人のことをどうこう言う前に職歴埋めようぜ…

494 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:48:17 ID:WCxcNq370

クローンでのCRPの最高値は0.8だなあ
初めてクローン病って言われた時、この値だった
かなり軽症だとは思うけど、自分はこの値でも腹痛が出ました
耐えられないような激痛じゃないけど、
数年単位で、慢性的に渋くお腹が痛い気がして、なんだろうと思ってた
下痢や高熱ってのは無かったです
ステロイドとエレンタールで治療して潰瘍を治したら、慢性腹痛も治って、非常に感動しました
慢性の痛みって慣れちゃうからそれまでは平気ですけど、
無くなってみると、不愉快だったなあって実感しました
ちなみに、職場の大腸検査で異常ありで、大学病院で診断受けました

495 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:50:52 ID:q+UckD2L0

あ〜、昨日飲み会で食ったご飯が消化されずに出てきた。
自分の腸の不甲斐無さに嫌気がさしてくる…。

でもって、何か今日も外に出る気が起こらん。
寒くなってくると、なぜか腸の調子が悪くなるから、秋終わり〜冬〜春先の休日は
あんまし出掛けないしインドアになってく。
で、日曜夕方にサザエさん見ながら、貴重な休日が無駄に終わってくのを後悔する。

何か今日もそんな日になりそうな予感w
みんなは何か予定ある？

496 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:13:48 ID:UrbK8awu0

おれは、3年前にクローンになったが、会社にはクローン隠している。
最近の情勢ではいつ首になってもおかしくないから。

3年前クローンになってすぐにアメリカ駐在の辞令がでた。
断ることは無論できないのは会社員経験者ならわかるはず。

そこで、エレンタールとペンタサを持って駐在になった。
医者は無謀だけど、何かあったらアメリカはクローン先進国だから
手当はできるだろうという事で前向きに送り出してくれた。

駐在開始後約1ヶ月で不思議なことに、症状が治まった。
駐在してから1ヶ月エレンタールしか口に入れなかったからかもしれない。

よく転地すると病気が治ると言われるが、おれの場合もそれが当てはまったのかもしれない。

3年の任期を終えて今年初めに帰国したところ、先月突然3年ぶりに激しい症状が現れた。
食事は緩解期でも気をつけて、低脂肪低残渣しか食べてなかったのだが。

おれは、身体の７０％だかを占める、どうも日本の水に問題あるのかなと素人なりに思っている。空気中にも何かわからないが、日本の空気にはアレルゲン
がふくまれているのではとも思っている。

今は再び、エレンのみの日々を送っている。もう一度アメリカ駐在にならないかと思いながら。

497 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:17:09 ID:yauRkacXP

>>494
8.0の間違いじゃなくて？とか書くとCRP比べ（自慢大会）が始まるから自重しとく。
お大事に。

498 ：名前をあたえないでください：2009/10/25(日) 11:20:30 ID:5bNffsI80

どんな環境で育ってきたのか知らないけど、世の中にはルール・マナーってもんがあり
空気を読むって能力も必要。それは2chでも同じ。
医者はあなた方のような「クローンだから」「病気だから」で自己中に振る舞う人間を見慣れてる。

499 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:28:54 ID:b3AzJF0p0

日本語でいいよって何度も言ってるのに…

500 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:34:34 ID:k6fcLAxz0

クローンで慶応行ってて○○○商事に入った人がいたけど、
元気にしてるかなぁ。

新聞にそこの社長のインタビューが載っていたけど、ウチの会社は1回は
海外勤務をさせますと書いてあったが。うまく対応対応してたらいいけど。

たまーに、このスレにも外国から書き込んでる人もいるから、考えるより
以外とうまくいってるかもしれんがというか、生活の為にそんなこといっとられん
なんだろうけど。

501 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:36:27 ID:ikb7O0RQO

死にたい奴はさっさと死ね

そうすればベッド空いて他の人が入院できるだろ

502 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:44:19 ID:UlZLB3DoO

CRPなんて目安の１つだべ。特に痔瘻がある人は高めに出る。
自分は０から高くても２ぐらいを行き来してたけど、４年で開腹オペ３回だぞ。

503 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:50:11 ID:KrRmWw3yO

軽い腸閉塞起こして入院してるんだけど、今日医者からまだ狭窄はそんなにひどくないから、このまま退院していいって言われた。これっていけるとこまで粘れってことかな？腸閉塞繰り返してるんだけど…

504 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:53:25 ID:k6fcLAxz0

おれもいけるところまで粘るよ。
狭窄は。

いくら節制しようが、暴飲暴食しようが、大体狭窄になるのが術後2年という感じ。
それから食事生活やエレンを頑張るという感じ。

505 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:58:54 ID:2EgsXtRS0

>>503
バルーン拡張してもらったら退院てのはどう？まぁ気休めかもしれないが
気持ち的に違うかもしれない

506 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 12:15:23 ID:WCxcNq370

>>497
いや、０．８です
というか、さすがに８．０もあったら、苦しくて日常生活が出来ないのでは？
なったことないんで分からないですが
自分は、なんとなく痛い、ような気がする、って程度の痛みで、
検診で指摘されるまであまり気にもしなかったです
このご時勢、誰しも多少の身体の不都合は持ってるものですからね

507 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 12:15:40 ID:KrRmWw3yO

503です。レスありがとうございます。拡張も考えたんですが、やった人から聞くとすぐ元に戻るみたいで。粘る時はエレンのみがいいのかな？

508 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 13:59:11 ID:17h47lNd0

>>496
そもそも欧米の方が患者多いんですけど

509 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 15:23:02 ID:2jv7m9E20

欧米の方が多いって言うのは、罹患者の人口比率って意味？
それとも単に絶対数のことを言ってるの？

510 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 15:26:51 ID:WCxcNq370

>>509
どっちもじゃないですかね
ヨーロッパだと、国ごとの差はあるでしょうが

511 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 15:34:17 ID:IC2jRxfpO

この頃少しならきざみのりが大丈夫っぽい事に気がついた
よく噛んでるからか知らんが全然影響が見えない
少しでも食べられる物が増えるといいなぁ

512 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 15:56:56 ID:bf75rcgy0

>>509
北米の患者数のデータは日本と桁が一つ違った
日本じゃ2，3万人
北米は40万〜60万人

日本の水に問題あったらこんな患者数にはならんよな？

513 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:06:28 ID:ouqPef2QP

人口比率でデータくれないとわからんｗ
北米って人口5億くらいだっけ？

514 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:19:39 ID:QOzojL7x0

>>513
日本の倍程度。

それにしても>>496は不思議な話だな。

515 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:27:14 ID:bf75rcgy0

>>513
http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm
＞人口10万人あたり約18.3人のクローン病患者さんがいることになりますが、欧米に比べると10分の1前後です。
10倍は言い過ぎだが
どっちにしろ難病センターのページにも明らかに欧米の方が発症率高いと書いてるから
そういうデータが出てるんだろ

516 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:44:40 ID:k6fcLAxz0

アメリカは国民皆保険制度じゃないから、無保険者　5000万人弱。
どうやってるんだぁ？

それでも、保険制度に反対してる貧乏人は多いみたいだから
小さな政府を目指すならココまで覚悟しないといけんのかね。

517 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 19:26:44 ID:1ja2qtr40

>>482
(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ

518 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 21:57:20 ID:W0KBaQLu0

このスレって休日の日が出てる時間の書き込みと、
平日の日が出てる時間の書き込みの勢いになんら差がないよな。不思議！!

519 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 22:01:53 ID:1ja2qtr40

言ってはいけないことを・・・

520 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 22:39:59 ID:P0o+ELK10

>>518
ヒント　入院中

521 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 23:00:06 ID:dwDRL/Lj0

このクローンの人の絵はなんかシュールやな。
ttp://blogs.dion.ne.jp/shu/archives/8831777.html

522 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 00:38:29 ID:tUNZKt090

>>521
どうやら「美術ブログ」らしいですな。
なるほどですな。

523 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 00:42:59 ID:tUNZKt090

というか、フレーバーを変えてみようという考えは浮かばないのだろうかね？

524 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 01:24:00 ID:Ek0LDJvlO

>>496
ところでエレン運ぶのに幾らエア代かかった？
かなり高くつきそうだけど
俺も海外出向の話がありそうだから参考に教えてくだしい
会社負担してくれそうにないしな(・ω・`)

525 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 01:29:03 ID:tUNZKt090

>>496
そもそも病院は現地の病院に通ったのかな？
エレン持ってったのはとりあえず分だけとか。
「難病患者の海外駐在記」とかって本が書けそうだな。

526 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 01:46:23 ID:8vHySrXV0

仕事の上司に飯誘われてラーメン屋につれていってもらって断れずラーメン食ってしまった
背油抜きの一番あっさりしたしょうゆラーメンを頼んだがあまり油は感じなかった
しかも５年ぶりくらいにたべたまともなラーメンなのにあまりうまいって思わなかったっていうねｗ

527 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 05:51:39 ID:duEPTEMn0

レミケード8回目をウチに今から病院行くぜ。2時間かけて。

528 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 05:52:17 ID:jrk7IRTD0

>>526
朝になったけど、体調大丈夫かぃ？

529 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 08:28:56 ID:WP46NT2N0

>>526
それはただ単に不味いラーメン屋だっただけでは…。
せっかく食べるなら、俺は美味いラーメン屋で食べたいな。

>>527
乙。
俺も2時間かけて病院行って、しかも1泊2日の入院で受けてるよ。

530 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 08:44:05 ID:Fjbm0c/B0

俺は30分かけて行って2時間だな。
ほっそいベッドで2回落ちたね。

531 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 08:54:49 ID:nskGiPNf0

2時間もかけて病院行くなら近場の病院紹介してもらってレミケだけしてもらった
ほうがいいんでないの。

532 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 09:20:31 ID:M5hrwWrwO

みんなラーメン食べたらそんなつらくなるの？
お腹が痛くなるの？
俺、週に4はいは食べてるけど、、、

533 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 09:25:31 ID:WP46NT2N0

>>531
田舎だからレミケやってるそこそこ大きな近場の病院も
車で1時間ほどかかるんだよね。
車で1時間で1泊2日の駐車料金払うのと、電車で2時間ちょいの
1泊2日だと、後者の方が金は掛からないというわけでw
こういう時、都会ってやっぱりいいよね。

534 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 09:33:53 ID:nskGiPNf0

>>533
わざわざ泊まらんでもいいだろwww レミケが初めてなら仕方ないが
2回目以降は日帰りだからな

535 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 10:20:44 ID:n/iJJeLUO

もっとかん水の入ってない中華麺がメジャーになればいいのに

536 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 11:08:25 ID:s2GipuRxO

俺は
毎日魚料理だよ
贅沢は忘れた

お菓子は
まんじゅう、グミ、だんご
こんな感じだよ

537 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 11:18:08 ID:WP46NT2N0

>>534
そうなんだー。いいよなー。
俺のところは両方ともレミケは1泊2日の入院って決まってるんだよ。
まぁ、有給使えるから、2ヶ月に1回の小旅行と割り切ってるよw

>>536
魚料理も、種類によっては贅沢だけどなぁ。
この前思い切ってマグロのトロを食べてみた。あれは甘かったなぁ。

538 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 11:50:07 ID:1Lr06MHP0

>>533
レミケード自体は、小さな個人医院でもできるみたいだよ。

>>534
俺は最初から日帰りだったな。でも３時間かかる。
診察もあるから待ち時間やなんやらで６時間はかかる・・・

539 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 12:52:51 ID:1ZEfOVnLO

医者にエレン辞めましょうと言われ１ヶ月経過したけど体調良好。体重も増えもしないし減りもしなかった。意外となくても平気なんだな…

540 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 13:28:44 ID:JP5V5Xzm0

ヘラヘラ病

http://ime.nu/deai-tv.com/up/src/up28552.jpg

541 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 14:55:01 ID:tQcUJGJy0

完全にエレン辞めると食費がかかるな

542 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 15:00:41 ID:ePMGlACzO

外来でメシ食うのって犯罪？

543 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 15:19:52 ID:S1pABUB2O

明日は小腸造影の日なんだけど、久しぶりだしまた苦痛になるんだろな…苦痛なくすコツとかないですか？

544 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 15:25:03 ID:dvruZbpM0

>>543
たぶん、チューブが細くなってるから、以前より、楽になっていると思う。

545 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 16:06:33 ID:IMTjnnGa0

>>542
別に食べてもいいだろ

546 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:15:25 ID:1fudgctqO

>>544
小腸造影て液体飲んでCTの奴じゃないの？

547 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:21:29 ID:S1pABUB2O

543です。レスありがとうございます。小腸ゾンデとも言ってたので、たぶんチューブ入れると思います。慣れてる人にとったら苦痛じゃないのかな?

548 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:24:18 ID:d3soPM8i0

>>543
俺はいつも薬で寝てるので楽だ。
ただ検査後、腹のエアーが抜けないので２日くらいは苦しい。

>>546
そんなんあるんですか？それ楽でいいな。

549 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:42:01 ID:6PLyC4QUP

>>548
それ大腸の内視鏡じゃないの？
小腸造影は鼻からチューブ入れてやるのが一般的だと思うけど

550 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:44:04 ID:oT0Z/ELr0

小腸はバリウム飲んで堅いベッドの上でごろんごろん転がるのしかやったことないな
そんなにいろいろ検査方法があるのか。知らなかった

551 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:51:21 ID:tQcUJGJy0

エレン３０杯飲むから小腸造影は勘弁して

552 ：527：2009/10/26(月) 17:51:52 ID:nEL0ioPs0

帰ってきたぜ。
1日仕事。

今度二ヶ月後、一年レミ使った経過を見るため三日、四日入院になった。
で、そこで内視鏡でみてみて、辞める継続をきめるとの事。
今日で八回打った。

553 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:52:38 ID:IMTjnnGa0

>>550
ある意味幸せ者だ。鼻から細い管入れてそれを腸管まで到達させてバリウムを
流し込み涙と鼻水でぐちゃぐちゃになりがら板の上で身体の向きを変えたりする
ものが小腸像影だよん

554 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:58:40 ID:Fjbm0c/B0

>>552

レミって止めたら今後効き目でなくなるんではない？

555 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 18:01:57 ID:VMWZxi6A0

ゾンデはどうしても嫌だと言ったら、最近欧米で行われている新しい検査を勧められました。
なんでもニフレックを飲んで小腸をふくらませて、そのままMRI検査をするそうですよ。
出来る病院は少ないらしいですけど．．．今思案中です。

556 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 18:02:15 ID:d3soPM8i0

>>549

>>553と同じ内容です。
ドルミカムでスヤスヤ。
ただバリウムじゃなくてガストログラフィンだけど。
身体の向きを帰るのは研修医など若い医者数人。
手間の掛かる患者ですｗ

557 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 18:56:38 ID:S1pABUB2O

543です。さっき医者が来て、明日は鎮静剤を注射するって言われたんですが、普通鎮静剤とか注射するんですか？

558 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:00:14 ID:Fjbm0c/B0

筋肉注射はしたような気がする

559 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:32:21 ID:nEL0ioPs0

>>554
おれは　痛いからレミじゃなくて、術後の予防的レミなので
それで悪くなっているのなら、意味がないのかな。

ココの人みたいに　全く効いたー！という感じはない。
術後だから一応悪いところは取っているので痛みはなかったので。

1年前に内視鏡したときは狭窄までは無かったけど、白い潰瘍が結構出来ていたので
それでレミしたので。

まあ、エレンのみで10きろ太ったから悪くなっていたとしてもよしとする。

560 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:33:37 ID:FW8Kz5N90

癌ワクチンか。クローンワクチンなんてできる訳ないな。

561 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:43:37 ID:5xHhWikZ0

最近は小腸造影ってやらなくなったのかね？
数年前はこのスレでも「小腸造影嫌だ」ってよく言ってたのにね。
まぁ、あんな検査やらなくていいならその方が良いんだけどね。

562 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:46:07 ID:d3soPM8i0

>>559
一度止めると抗体ができて、効かなくなるらしいです。
だからずっと使い続ける薬なんだと言われました。
でもレミケが効いていないのなら継続しても意味ないですね。

563 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 19:51:50 ID:u9Cp0IYci

>>555
MRIってCTみたいにすぐ終わらないよね？
15分30分とか輪っかの中で拘束されて微動だにできない検査だったような
ニフレック飲んで拘束とか、僕耐えられません><

564 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 20:00:55 ID:fMaG2w/Zi

>>563
ニフレックでお腹の中を空っぽにした後
ガスか何かで膨らませて検査って事じゃないの？

ニフレックでお腹を空っぽにした後の数時間は
トイレの心配をしなくて良い数少ない時間だから
その検査はよさそうね

565 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 20:01:18 ID:VMWZxi6A0

>>563
MRE検査と言うらしいですけど、トイレは検査中も行けるみたいです。
「MRI 小腸造影」で検索すると、体験記もありますよ。

566 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 20:39:35 ID:Q03uLKQS0

今日発売の週刊プレイボーイに2ページ使って
「クローン病の治療に大麻を使いたい」みたいな
記事が載ってたぞ

567 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:13:54 ID:1Lr06MHP0

週刊誌にまで売り込んだのか

568 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:15:55 ID:laDDgjVU0

>>562
それはずっと症状が悪い人じゃ無いの？
明らかにカンカイ入ったら止めるよ
必要ないのに無理に投与する必要ないからな

569 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:31:40 ID:tY0h+K2q0

>>567
あの基地外か

>>568
実際間隔開けると抗体出来て効きが悪くなる
最悪まったく効かなくなると報告があったぞ
それにずっとやり続けててもそれはそれで効きが悪くなるみたいだからな

まぁ基本的にアメリカの病気治療方針は
効きが悪くなったら効くまで量増やせばいいという考え方だからな
将来的にはあまりよろしくないような

570 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:46:10 ID:laDDgjVU0

>>569
再発しそうな人は受ける必要あるんだろうけど、
完全にカンカイ入って落ち着いてる人は要らないよ
自分は16年ぶりに軽く再発して、1年半くらいやって止めた
そのままカンカイ維持してる
ただ、完全にカンカイに入ってるのか、レミケで症状が治まってるだけなのか、
その見極めが難しいんじゃないの？
自分の場合は、普通に食事して、レミケの投薬の間隔あけても、
血液でも内視鏡でも問題ないってことで、止めたけど

次に再発した時、効果が出にくいと言う説明は受けたよ
とはいえ、いつ来るともしれん再発のために、必要もないのにずっと薬を投与するのも嫌だしな
その辺は、医者と自分の症状と相談なんじゃね

571 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:46:12 ID:AHQxHOViO

レミの継続投与ってわりと広まってると思ったがそうでもないのか。

572 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 21:51:58 ID:IMTjnnGa0

もう今は継続投与が主流じゃないの？

573 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 22:49:48 ID:d3soPM8i0

>>570
＞自分は16年ぶりに軽く再発して、1年半くらいやって止めた
それはあまり聞かないパターンですね。

私は十年以上毎年のように入院やら手術の繰り返しでした。
それからレミケ初めて四年くらい経ちますが、それからはＣＲＰもずっと正常値になり現在もカンカイ状態。
プレドニンよりも副作用もないし結構安全なイメージを持っています。（私的イメージ）
もうレミケを止められませんｗ

仰るように、これらの症状も個人差ですね。
主治医に相談するのが間違いなさそうですね。

574 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 23:04:07 ID:3hUyL9FAO

医療大麻の話を初めて知ったので明日にでも読んでみようと思った。

575 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 23:19:37 ID:FGtDrjAK0

>>524

航空便で送りましたが、航空便はキログラムあたりいくらというふうに運賃が
かかりますから、何箱おくるかでかわります。

また、最初は航空便ですが、航空便の分を飲んでいるうちに2回目はとどけばいいので、2回目以降は船便です。
船便は容積で運賃がきまります。

>>525

現地のお医者にも通ってました。
毎月腸の状態をチェックしてもらってました。
エレンタールは、日本のを飲んでいることも伝えて、
日本式では低残渣低脂肪でこの経腸栄養剤で緩解期に持っていくと医者に
説明しましたところ納得して、腸の状況を月1回検査してくれてました。

576 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 23:21:17 ID:bD9AMl550

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 /＿　l l
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ∧　/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 　　　 ∨
　　　　　　　　　　　 _ ,,.. -- ．..,_　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　　　 /
　　　　　 　　,. - '"´　彡: : : : : : :＼
　　　　　　／≦　　彡': : : : : : : : : : :＼　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 ∨
　 　　　／z≦　　,彳: : : : : : : : : : : : : ::ヽ　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ∧
.　　　 /: :z≦ 　　 彡: : : : : : : : : : : : : : :ﾍ　　　　　　　　　　　　 　 　 ／　　、
　　　/: : : : :三　　　ｿ: : : : : : : : : : : : : : : ﾍ
　　 /: : : : : : : ﾞミ　　　ﾞ=-: :_ : ;イ: ::∧ : : : !.　　　　 |!　　　　　　　　　　　　l l
　　,': : : : : : : : : : ミﾐ､　 　,.ィ ´ l: : /　ﾍ : ::l　　　　　||　　　　　　　 　-┼‐ァ
　　l: : : : : : : : : : : : 　_,.∠、 　/ z'=＝┤: :| 　 　 　 rｭ　　　　　　 　 　 l＿＿
　　|: : : : : : : : : :_,.ィ´z=､ 　 ,イ/ ,zzﾐ　ﾍ: ::|　　　　「￣|
　　|: : : : : : イ´　 ＜逃ﾊ　 　{　ﾑ逃ｲ.　!: :l.　 　　 「￣|　　　　　　 　 　 　 ll /
　　| : : : : : : |　　　　　　　　　l　　　　　 |: :l　 　 r‐「 :/⌒ヽ　　　　　　 　 　 ′
　　|: : : : : : ﾉ　　　　 　　　 　 ﾄ 　 　 　 ﾚ′　 　し「´しi＾　ト､　　　　　 /＿
　　l: : : : : り: 　 　 　 /　　＾ -'´ 、　　/　　 　　 　 」Ｌ　〉　/　>、 　 　∧　/
　　 l: : : : : P　　　　 Ｋt‐t‐t‐t'Ｔｲ　∧　　　　　(⌒ヽｰ'　/｀/ , ﾍ　　　　∨
　　/ : : : : :「　＼　　 　ヽ二二イ　,:': : :ヽ　 　 　 ﾍ　 ﾄ　〈_zLｲ)　ｌ　　 　/
.／: : : |　ﾄ､! 　　 ＼　 　 　　　 ／: :: : : :＞　 　 　 |　　ヽ　/　　,'　　　　　/
≧z: : : : :＞ 　　 　　ヽ 　 ＿,ｨ′: : : ::r「　　　　　　ﾍ　　　　 　/　　　　／|
　フイ ﾊ「　　　　　　　　　　　「ﾍ「ヽ「 　 　 　 　 　 　〉　　 　イ 　 　 　 　 |

577 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 23:25:09 ID:bD9AMl550

>>575
>日本式では低残渣低脂肪でこの経腸栄養剤で緩解期に持っていくと医者に
>説明しましたところ納得して、腸の状況を月1回検査してくれてました。
並みの英語力ではムリですな・・・

578 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:11:15 ID:UqMXYNP+O

プレイボーイ180ページにクローン病の特集があるよ。
アメリカをはじめ海外では大麻に含まれるカンナビノイドが腸壁にあるカンナビノイド受容体に作用して炎症を緩和させる事が実証され、法的にクローン病の治療に大麻を使用する事が認められています。
日本は政府が戦時中に兵士や労働者を働かせる為に広めた覚せい剤の入口になりえる大麻を必要以上に悪いものであるかのように情報操作しています。
当日の日本政府が自ら過ちを隠すために保身で作った法律を守ってるだけですよ。
ほんわか落ち着く作用が強いだけで、体への影響は酒やタバコとかわらないのに。
治療方が増える可能性があるならきちんと臨床実験をして結果を出したうえで考えてほしいとは思いませんか？皆さん。

579 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:27:15 ID:+59FhTfy0

>>578

なんか君、論点違うし、ななめ読みし過ぎ。

日本もモルヒネを医薬品として使用しているよ。
大麻だって成分を抽出して、むかしから医薬品として使用しているよ。

もっと勉強してから書きなよｗ

580 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:27:27 ID:FBdDTbrpO

思いません。終わり

581 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:29:55 ID:O3XdLBSYO

>>578
おとといお越しください

582 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:41:54 ID:iF1SwleYO

>>575
レストンクス
んー医者にも言われたんだよね
エアだとキロ単位だから高くつくよって
もし行くことになったら俺も少しの分をバックに詰めて持って後は船便にしようかね
荷物検査でなんだこの粉は？って言われないか心配
あと駐在候補が中国、東南アジア、南米とあるんだがどれも地元料理が不安すぐる

583 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:52:30 ID:+59FhTfy0

>>582
>荷物検査でなんだこの粉は？って言われないか心配


私はスポーツドリンクまたはダイエット食品でとおしました。
一度も疑われませんでした。

間違っても薬とか言ってはだめです。

584 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:52:55 ID:53wYazom0

>>578
ヤクのやり過ぎで
脳みそのりピーになっちゃったんですね・・・
カワイソス

585 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:55:57 ID:NexA02Wa0

エレンタールを日本から取り寄せるといっても、診察を受けずにエレンタールを入手
できるんかな？　外国で滞在していて日本から処方薬を定期的に取り寄せるという
のは聞いたことないですが。

586 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:59:06 ID:UqMXYNP+O

>579
大麻の成分は日本の医療でもすでに使われていたんですね。
どんな治療に使われているんですか？大麻が治療に役立つ事の一つの証明になりますね。

論点が違うってのは、あなたの考える論点ていうのを話してもらわないと何が正しいのか比較できませんが、日本の医療ですでに利用されてるという事は大麻の成分が医療、しいてはクローン病に役立つかもしれないデータがあるかもしれないと少し期待してしまいますね。

587 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 01:04:15 ID:UqMXYNP+O

>>576
あと、モルヒネと大麻って全然話違いません？
一緒だと思ってるなら、少しもしや知識が足りないのはアナタかも。
よく考えててみて。
同じだと思いますか？

588 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 01:09:23 ID:iF1SwleYO

>>583
思わず言ってしまいそうなところだったｗｗｗ
ん？そういやペンタサとかロイケリンの薬はどうなるんだろ？

>>585
予め日本で半年分とかもらって家族に定期的に送ってもらうのが良いのかな
で帰国した際にまた処方してもらうとか

589 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 01:11:28 ID:+59FhTfy0

>>588
>予め日本で半年分とかもらって家族に定期的に送ってもらう、で帰国した際にまた処方してもらう


大正解ですよ。

590 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 05:00:33 ID:pZDgRV+L0

調子がよくて、本人は病院来なくで親が薬エレンを取りに来る人いたよ。年段位で。
で、その人は公務員で保険が月10000円ぐらいしかかからないから、とくしつの保険イランということで病院すら来なくなったが。

591 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 06:11:42 ID:n3PyrN8bO

税金どろんぼーの公務員家族に特疾はいらん
もっと給料減らせヘラセヘラセヘラセヘラセヘラセ

592 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 08:48:15 ID:PKG25u61O

おとなのソフトふりかけ、の、鶏そぼろがかなりうまい。
オススメ。

593 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 08:53:41 ID:CE/vG65wO

この時期は体調が悪くなる…
学校行かなきゃいけないのに…

594 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 09:19:07 ID:MUr1kwUC0

新型インフルのワクチン打った人ってもういます？？
もう病院いけば打ってもらえるんでしょうか？

595 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 10:06:00 ID:i2CgYc2B0

>>593
この時期は体調はいいぜ！俺は春先が悪くなるな。

596 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 12:19:33 ID:nxu7TY5/0

>>594
免疫を抑制する薬を使用していれば11月から。

597 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 13:10:24 ID:nRndS0jW0

みんな病院の近くの薬局で薬貰ってるの？
それとも自分の家の近く？
県外の病院行ってるからそこで発送してもらってるけど、自宅の近くにもかかりつけの薬局あった方がいいのかなと

598 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 13:31:39 ID:BD4dsxjgO

みなさん退院後何日して仕事復帰してますか？今回腸閉塞で3週間入院、今週末退院予定です。退院3日後仕事復帰は早いですかね？

599 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 13:51:13 ID:pZDgRV+L0

即　復帰の人の方が多いんじゃない？
初入院とか　10年ぶりとか前回の入院をみんなが忘れているような
状況なら、ゆっくり出来るかもしれんが。

おれは遠い病院で院内処方の病院だが、院外にしてもらって家の近くの薬局に出してる。
車持ってないからエレンを持って帰れないから。

600 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 14:34:29 ID:i2CgYc2B0

>>598
退院後、何年も復帰出来ず俺、＼(^o^)／ｵﾜﾀ

601 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 14:43:58 ID:CzjT50FJO

>>598
腸閉塞ならオペしないと長期的には仕事復帰は難しくないのか。
オレは閉塞寸前で一年ぐらい粘ったけど、最後の方は毎日毎日吐くし発熱するしエレンも飲めないから栄養とらなきゃっていうプレッシャーで精神の方にもガタきちゃったよ。
3週間って何の治療するの？

602 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 15:06:03 ID:BD4dsxjgO

>>601さんレスありがとうございます。小腸カメラの結果、病変は見つからず、絶食で点滴治療。おそらく腸のむくみがとれて狭窄がなくなったみたいです。

603 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 15:22:28 ID:CzjT50FJO

>>602
病変なかったのか。それは良かったね。何かの原因で腸の動きが止まってしまってたのか？
てか逆算すると、そのあたりの時期って自分も腸の動きが鈍って救急行こうか考えた頃のような…台風きてたあたり？

604 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 16:06:34 ID:BD4dsxjgO

>>603台風が来たあたりです。てっきり狭窄切除だと思ってたので、よかったです。ただ原因がはっきりしてないのが気になります…

605 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 16:17:42 ID:tD+1sdG5O

入院してる時の絶食は気にならなかったのに、在宅で絶食しないといけなくなると誘惑多くて大変ね。

606 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 16:32:27 ID:CzjT50FJO

>>604
オレもそのあたりで原因不明で酷い目にあってたよｗ
たぶん極端に天気が悪い時って、体調崩しやすい状態になるんじゃないか。気圧とか。

607 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 18:40:28 ID:QW9sOxE60

>>553
亀だけど
鼻から管で流し込まれるのが一般的なのね
うちの病院はなんでバリウム飲むだけで済むんだろう

それはそれとして腹を機械のアームでグニグニ押されるのは苦痛だったな
異常なしとは言われたけど場所によっては押されたときかなり痛かった

608 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 18:51:02 ID:BMj0lblF0

>>607
あれで腸破裂したらどうすんだってな

609 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 19:44:14 ID:NFqsst9J0

今エレンを４パックと食事一食にしてるんだけど、
平日は食事なしでエレン６パックで、土日にエレン飲まないで食事のみに
しても問題ないかな？？
土日は出かけることが多いので、エレンを飲んでる暇があまりないし、たまには
エレンをさぼりたい気持ちが。

610 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 20:04:06 ID:b2Jpy1wE0

>>609
1日くらいなら問題ないのでは。

心配なら、夜に3パックでも鼻チューで落とすと楽だよ。
それかボトルを持ち歩いて飲みながら、遊ぶとかね。

611 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 20:12:42 ID:mKmvu3Sh0

まとめて鼻チューしながら遊ぶと

612 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 21:21:38 ID:NhP11ZCs0

>>609
エレンは毎日4パック以上を維持するといいらしいからガンバ

613 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 21:55:55 ID:EBhkVUct0

僕の場合、エレンタールは口からだと4パックが限界ですね。忙しい時とか、下痢が強い時は3パックになることもありますが。3はノルマにしています。
作るのは面倒だけど、ゼリーが気にいってます。ゼリーの方が下痢しにくいです。僕の場合。
夜に2本作って、朝食で1パック。ボトルの中で潰したものを、通勤の車の信号待ちで1本。仕事中に事務作業しながら、ちびりちびり液体で1本。お腹の調子を見ながら帰りか帰宅後に1本(液体かゼリー)。計4本です。
ゼリーがなければ鼻注しなければ無理です。僕の場合は。ゼリーもできるだけゆっくり食べてます。
普通に飯だけで満腹になりたいよね。

614 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:06:49 ID:ECrH+k4c0

エレンタール下痢がひどくてすべてゼリーにしたらなかなか入っていかなくて気持ち悪くなる。でも食べたけど・・・

615 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:15:10 ID:NhP11ZCs0

エレンゼリーってウィダイーンゼリーみたいな感じですか？

616 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:20:19 ID:MNOV9d9gO

あ〜腹痛い。

617 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:20:52 ID:BMj0lblF0

そんな面白いことがあったか

618 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:24:02 ID:EBhkVUct0

>>615
そりゃあウィダーの方が飲みやすいです。一気に飲めるし。エレンの場合、僕は少しゆっくり飲む(食べる)ようにしています。ボトルの中で軽くつぶしたら、ウィダーに近い感じで飲める気がします。
いずれにしても、市販のデザートゼリーに比べたら、くせはありますが、僕は慣れちゃいました。
好みもあるでしょうが、僕の場合はフレーバーによってかなり好き嫌いがあります。エレン臭さを感じやすいフレーバーとマシなものがあるように思います。
僕はヨーグルト、さっぱり梅、グレープフルーツが気にいってます。ゼリーミックスはタダだから一度お試しあれ。

619 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:27:01 ID:ECrH+k4c0

>>615
普通に寒天みたいなゼリーにした食感。硬さは自分で調節。エレンタールにゼリーミックスをまぜてかためる。

620 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:35:17 ID:ChXcfEve0

ペンタサのせいだと思うんだけど、小便が赤〜黄色くなる
便器に塩素系の洗剤かけると赤くなるし、きれいに落ちないんだけど何で洗ってる？

621 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:40:51 ID:i2CgYc2B0

>>620
ドメスト

622 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:54:16 ID:b2Jpy1wE0

エレンゼリーの話題が出てるようなので
俺のやってるオススメメニュー教えるね。
昔、給食などで出ていたミルメークをフレーバーとして使う方法。
ココアが特に美味しい。

固まり方もしっかりしていて、市販のゼリーみたいなうまさ！
ミルメークは駄菓子屋に売っているので、やってみてください。
ちなみにココア・コーヒー・バナナ・イチゴ・メロンがあります。

623 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:14:40 ID:EBhkVUct0

>>622
ミルメークか。それは知らなかった。一度試してみよう。
　ゼリーの時に合うのですか。普通に飲む時はどうですか。
　いずれにしても、情報サンクス。
　30年ぶりくらいに駄菓子屋に行ってみるか。でも、うちの近所、駄菓子屋なんて無いなあ。

624 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:31:14 ID:b2Jpy1wE0

>>623
普通に飲むなら、いちごが美味しいと感じたよ。
最近は百均でも取り扱ってたりするから、そちらも見てください。
百均の場合は、袋で売ってます（５つ入りで１００円）

バナナはちょっと味が薄いです。

625 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:57:14 ID:NhP11ZCs0

ミルメークアマゾンで買えますね。
ミルメークのココアってクローン的に大丈夫なのかな？

626 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 00:08:49 ID:BR5aCt+X0

エレンボトルタイプの中にゼリー作ってる人居るみたいだけどどういう手順で作ってるの？
やっぱゼリーの素は最初にお湯で溶かすんだよね？

627 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 00:30:50 ID:Ap7Dp51X0

ラコールも処方してもらうと色々フレーバーがもらえていいかもよ
ココア、コーヒー、レモンスカッシュ、コーンスープ、ゴマ味があります

628 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 00:59:27 ID:AmBBcIDy0

ゴマ味！！...？

629 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 07:13:03 ID:B3MT0CPe0

ラコール用フレーバーはココア以外受け付けなかった・・・。

コーヒーはエレンに比べて味薄い。
レモンスカッシュは粒々が残ってる感じで微妙。

コーンスープとゴマは危険を感じてもらったことないけど
試した人どんな感じ？どちらもまったりしていて不味そうなイメージ。

630 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 07:46:16 ID:Ap7Dp51X0

>>629
コーンスープ味は市販の缶や粉のコーンスープとほぼ同じ味で美味しいですよ
ゴマ味は中華料理を食べた様な味で個性が強いので好き嫌いが分かれそう
両方ともしょっぱい系の味なので甘いフレーバーに飽きた時とかは特にいいです

次はみたらし味とかアンコ味などの和風味が出るといいなぁ

631 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 08:22:22 ID:K0AzpIkm0

>>626
ここに詳しく出てますよ。
http://ime.nu/tnc.ajp.jp/shokaki/elental/jelly.html#html

ボトルを逆さまにして固めると、絞り出すようにしてお椀に移せます。
お箸などを突っ込んで少しつぶすと、ボトルから直接飲めます。

632 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 09:48:43 ID:oUK3JpCfO

話題変えスマン

個室入院して二週間 いまだ退院は遠いんだがｗ
個室にトイレついてるんだ
これは自分で掃除しろってこと？
掃除の人毎日来るけど便所だけスルー
さすがにトイレばかり行くから自分でやってるが
長引くと欝になる…
差額払ってんだから…なんか切ない

633 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 10:06:22 ID:UG4os+mV0

>>632

普通に考えてトイレを自分で掃除する病院があると思う？

634 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 10:35:17 ID:oUK3JpCfO

>>633
でも気まず過ぎるだろ
掃除の人に面とむかって便所磨けっていうのか？
何回か入院してるし ずっと同じ人だし
この先も多分…

635 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 10:55:38 ID:3wEhX7uV0

>>634
お前そのくらいの言い方もわからないのかよ・・・

636 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 10:59:59 ID:vPmQeuJk0

エレンゼリーって外で食べたりしやすそうだね
ガさばらなくて持ち歩きやすそうな
経口4〜6パックとか重くて重くて

637 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 11:01:51 ID:d+iIRRkf0

>>634
まずその部屋のトイレの掃除を誰がやることになっているか確認すればいいんじゃ
ないかな。看護師長に聞けばわかるよ。

638 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 11:34:20 ID:UG4os+mV0

>>634
どこかのお坊ちゃんか？
「便所磨け」って発想しかないの？
言い方ってのを少しは考えたら？

639 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 12:23:19 ID:oUK3JpCfO

>>635
すみません
>>637
担当はわかってるよ
目の前で掃除してるから嫌でもわかる。
一応トイレ付近にもいくんだが、明らかにサボり?なのかあれがこの病院のトイレ掃除の方針なのかも

>>638
便所磨けはいわねーよｗ
病気が病気だからトイレ汚してるのは確かだし
恥ずかしいじゃないか…
クレーマーは嫌われるだろ？

640 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 12:28:14 ID:UG4os+mV0

>>639

それでクレーマーと思われると考えるなら
黙っているほうが君のため

641 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 12:37:51 ID:co3beOrSi

個室に二週間以上入院なんて羨ましいねぇ

642 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 12:55:15 ID:vPmQeuJk0

俺は6人部屋で賑やかの方がいいな
時々うるせーなとか、爺ちゃん同じこと何度言うんだよとか思うけどそれもいい思い出
面会来る人もいないし・・・
金の問題もあるけどさあ

643 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 13:17:44 ID:oUK3JpCfO

>>641
俺は大部屋でいいんだが
母親が体不自由で面会のとき大部屋は困ると言う
親が勝手に個室にした

そだなあるいみ 贅沢かもな
だから…一体いつ退院出来るんだろうか

644 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 13:25:03 ID:zJTL34DQ0

>>642
戦争に行った話聞かされるよな（・∀・）

645 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 14:30:35 ID:IpUlxjZwO

やばい…久しぶりに鼻チューしようとしたら、やり方忘れてる。チューブのメモリっていくつまで入れるんだったっけ？

646 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 14:47:01 ID:vPmQeuJk0

>>644
今年はちょうど旬の年金の話しつこくされたｗ
現実に消えた年金の当事者にはじめて会った
相手は70代だけど、俺らが貰う頃なんかどーなってるか分からないのに・・・
たしか今の70代くらいまでは払った何倍とかだから結構恵まれてるんだよね

647 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 14:54:10 ID:qXWNePMl0

ウチのオヤジも年金貰ってたんだが、いい加減で厚生年金とかかけてない
ということで、年金の手紙が来ても、かけたことありませんと返事を出していたんだけど、
向こうから、厚生年金のかけてた記録が出てきたということで、12年分ぐらいまとめて
貰った。月1万ちょっとだったけど、約12年分だから100万ちょっと貰えた。

ま、それが葬式代になったんだが・・・。

というか、今でも　月1万ちょっと払ったから　40年後に月　7，8万死ぬまで払うとか
マルチ商法のような事、国がしてるんだからな。
何倍だよと思う。民間がしてたら絶対だまされるとか言ってることをしてるんだから。

今の貰ってる人は文句言いすぎ。安いって、いくはらってのそれだと思ってるんだ？と思う。

648 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 15:24:25 ID:d+iIRRkf0

>>639
担当がわかってるなら、トイレの掃除もお願いねと言えば済むことじゃないのか？

649 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 17:38:44 ID:EctHNiY40

とりあえず年末年始は入院患者あまりいないから、
６人部屋でも一人で年越しできるよｗｗｗ

ソースは一昨年の俺＼(^o^)／

650 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 18:00:12 ID:dKqvOWyq0

>>649
俺はゴールデンウィークも一人だったぜ！

651 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 19:54:24 ID:SUUP8TdQO

クろーン職歴なしは、社会に出たことないから口の聞き方もわからんのかね
○○ちゃんは、家ではママーがなんでもやってくれるんだろ(爆)
景気がよくなっても今のクローン職歴なしはそのまんまだろうな

クローン職歴なしと同じ病室になったことあるが、ひがみばっかりでうんざりした

死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい…
こいつら精神科病棟にいれて、夜７時以降は施錠して外に出さないでおいてくれよ 同じ病気でもどこか違うんだよな

652 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 20:15:59 ID:Tl5PFToG0

>>651
職歴なしというか、クローン＋鬱病だよな。
クローンの中でも特にこのスレに多いタイプ。

653 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 20:19:31 ID:kbsVNdDj0

ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ

654 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 21:07:47 ID:aSBo9S8tO

>>653
言っていいことと悪いことがあるんだよこの失敗顔。鏡を見る度に親を恨むのには疲れただろう？

655 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 21:21:59 ID:bwEcQjGZ0

参考までに…。

自己免疫疾患の新規炎症マーカーを同定(2009/10/27)
http://ime.nu/www.nibio.go.jp/cgi-bin/new/view.cgi?no=672

656 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 21:35:43 ID:qU1aOmY60

いつもＣＲＰは０でもいつのまにか狭窄できてて、すでに手術回数２回だよ
早く臨床でも使えるようにしてほしいな。

657 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:11:42 ID:IeaNY9kX0

粘着また来てたのか。
暇なんだな。。。

658 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:34:47 ID:Jf4q6TIp0

>>639
いくつなんだか知らんけどさ、高校生とかなの？
掃除の人がやるのか、看護師がやるのか分からんけど、
本人に直接言うのが気まずかったら、担当の看護師に一言言えば済む話だ
そんなこと律儀に悩んでること自体、悪い意味で奇跡のような話しだぜ

659 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:43:58 ID:F3xc6W4l0

今日、季節性のインフルエンザワクチン接種してきた。
いつもはして無いのだけど、手術後で今感染したら
酷いことになりそうなので、一応しておいた。
問題は新型の方だけど、来月には打てるそうなので
こちらも打つ予定。痛い出費だけど仕方ないかな〜。

660 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:59:07 ID:Jf4q6TIp0

>>659
あれって優先順位とかどうなってるの？
つーか、イムランとレミケやってるんだけど
今まで普通に働いてて、ここ数年、インフルエンザどころか風邪すら引いたことないんだよな
打つ必要性があるのか、ないのか、考え何処だよなあ・・・

661 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:59:47 ID:IeaNY9kX0

>>658
体調が悪いときは色々考え込んでしまうこともあるぽ
そっとしておくぽ

662 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:02:29 ID:IeaNY9kX0

>>660
免疫系の治療している人は第一優先だお
打つ打たないは本人の自由だけど、打ちたかったらVIPだお

663 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:05:50 ID:Jf4q6TIp0

>>662
てことは、イムラン・レミケでも優先順位に入るの？
今までは考えた事も無いんだけど、あまりに世間で騒がれると不安になるよな
自分の免疫もそうそう信用できないしなあ
聞いてばっかで悪いけど、それってクローンで行ってる病院じゃ無いとダメなのか？
近所の無いかとかでも良いのかな

664 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:11:54 ID:Ap7Dp51X0

レミケやってる人はワクチン接種は注意した方がいいんじゃなかったっけ？

665 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:12:36 ID:F3xc6W4l0

>>660
レミケードやってる時点で>>662の言うように第一優先だね。
来月中頃には出来るみたいだけど、1回になるか2回になるか
まだわからないみたいだね。健康な人は1回でいいみたいな
情報出てるけど、免疫系の治療してる人はどうなのかな？

666 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:15:14 ID:hwoxVsEU0

ちょいと寂しかったからさ今まで好きになった子の人数を数えてみたんだ
１８人　うち嫌われた子９人　名前忘れた子３人
２回に１回は嫌われるってどうよ終わってね？

667 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:15:54 ID:9UM+MIKZ0

妻がつい先週インフルＡになったけど、いっしょに暮らしてて感染しなかったぽいし意外と抵抗力あるんかな？
と思ってるおれ。
過信は禁物とは思いつつ注射きらいだからワクチン接種悩むよねー　かなり痛いって聞くし。

とりあえずタイムリーにあしたレミケで通院すっからセンセーに聞いてみようと思う。

668 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:18:02 ID:IeaNY9kX0

>>663
つttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/pdf/inful_list_e.pdf
これの「8-4消化器疾患」

どこの病院で受けるとかは、ちと知らないなぁ〜。
他のレスを待つか主治医に聞いて欲しいぽ。

669 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:21:19 ID:IeaNY9kX0

>>667
クローン患者が筋肉注射如きに「痛いって聞くし」とか言わないｗ
(`･ω･´) ｼｬｷｰﾝ

670 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:26:10 ID:F3xc6W4l0

>>663
基本的にどこの医療機関でも打つこと出来るだろうけど
その医療機関が新型のワクチンをどれだけ用意できる
かに因ると思う。
多分予約制になるだろうし、来月の優先で打とうと思ったら
自分に優先権があることを証明する必要があるだろうしね。
結局優先で打つならかかりつけの病院じゃないと難しいの
じゃないかな。優先関係無しなら来年頭には打てるみたいだけどね。

671 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:26:32 ID:9UM+MIKZ0

>>669
痛いのキライなんだよ〜ｗ
男だからって痛いもんは痛いし、ゴキブリもきらいなんだよ！ｗ

672 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:30:53 ID:IeaNY9kX0

>>671
俺も痛いのキライだけど、筋肉注射は数秒じゃん。
今年、入院したときの点滴の血管痛はきつかったから抜いてもらったけどｗ
ヽ(;´Д`)ノﾀｽｹﾃ〜

ゴキブリ、今年は５、６匹は成敗したよｗ

673 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:32:17 ID:F3xc6W4l0

あれは痛いというのかな。チクッとはするけどね。
というか、幼稚園児でも打ってるんだからさ。

674 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:35:08 ID:IeaNY9kX0

>>671
注射こわくてゴキブリもこわいのに妻はいるのね。。。
半分くださいｗ

675 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:36:59 ID:F3xc6W4l0

そういえば、インフルエンザの予防接種は皮下注射なので
それほど痛くないんだったよ。

676 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 23:39:36 ID:XKXPl3rJO

解熱剤の注射のほうが痛いって

677 ：病弱名無し：2009/10/29(木) 00:17:22 ID:H7hU/jo30

インフルエンザワクチン優先接種対象者証明書ってのを通院先でもらう。
接種病院は自治体が決めるらしい。

ヒュミラは注射ですごく痛い。　現在治験中。しかも2週に1回。

678 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 00:24:40 ID:tSuMPJcs0

>>655
これはすばらしい。いやな検査をする必要性も下がるな。
問題はすぐに導入されるかだ。

679 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 00:46:42 ID:5qNDazBw0

>>677
>ヒュミラは注射ですごく痛い。　現在治験中。しかも2週に1回。
マジで？

　　　　／　　 　 　＼　　　　　　　
　　 ／　　ノ　　　ヽ､＼ 　　　　　 そんなに頻回にやるのか？
　／ u　 （ー） 　（ー） ＼ 　　　 　ちょっと考え物だお…。
　|　 　　 　 （__人__）　　 | 　　　 　
　/　　　 　 ∩ ノ)　　 ／

680 ：病弱名無し：2009/10/29(木) 00:55:15 ID:H7hU/jo30

1本で効かない人は2本だよ！
しかも最初の導入試験は4本。涙が出た。

681 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 01:52:27 ID:Jmr5IBJp0

痛いっていってもインフルエンザのワクチン程度の痛さだよね？？

682 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 01:53:06 ID:o/vSMUw10

お前らキャッツクロー飲もうぜ。

683 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 05:44:32 ID:TRPmVj0fO

皆さんはCCJAPANとか購読してますか?

684 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 11:31:26 ID:d7joZXI+0

EEJUMP

685 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 16:51:06 ID:qLXQkOcQ0

>>684
なつかしすｗｗ

686 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 16:52:25 ID:PQ+/PhaYO

今度仕事先が日祝のみ休みで平日が休めなくなった。今行ってる県外の大学病院はもちろん休日はやってないし…近くの日曜もしてる病院で基本見てもらって、入院は大学病院になるのかな？どうすればいいか悩んでます…

687 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 17:51:57 ID:ZflxI30hP

悪いときは大学病院、落ちついてる時は、近所の融通が利く病院と使い分ければ
いいんじゃないかい？

688 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 18:36:31 ID:zywM9M0wO

>>686
県外を県内の大学病院に変えたらどうよ？

689 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 18:49:47 ID:PQ+/PhaYO

>>688レスありがとうございます。本当はそれがいいんですけど、平日行けなくて…

690 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 19:00:19 ID:CTQ8LRZM0

漢方とかキャッツクローとか胡散臭いと思っているのは俺だけ？

うちの近所の薬局に漢方薬がズラリと並んでいるが、あれを煎じて飲むなんて考えられない。
瓶に枯れ木みたいなのが入ってるが、十年以上そのままな気がする。
消毒とか衛生面は大丈夫なのか？
例えば熊の胆のうなんてのは菌がすごいんじゃないかと。
エロイ人おしえて。

691 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 19:59:43 ID:D+4uiQl20

>>682
前さんざん叩かれてた奴だな。
正直いらないです。

692 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 20:33:16 ID:H8Y0ITGz0

レミケは目安としてはどのくらいの間しないといけないんですか？

693 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 20:48:47 ID:hTKINhkkO

そんくらい知っておいて損はないぜ
おおよそ８週が目安だな
効かない奴は無駄に何本も打ったり、期間短縮して打つが 正直将来に、悪性リンパ腫などの免疫の病気のリスクは覚悟しつおくべきだな
病院の先生は論文のデータの材料としてすすめるが、担当の医師も何年かすれば医局の異動でいなくなるからな
投与するかしないかはすべて自己責任だぞ

694 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 21:03:27 ID:hTKINhkkO

期間は効く限りずっと…一度間隔があいてしまい、再投与するとショックを起こしやすい

炎症がある場合、著しく粘膜の炎症は寛解するがそれに比例して腸管の狭窄も進行するだろうな
ろうこうも閉じるくらいだから強力な粘膜の繊維化が進むのは間違いないはず
おれは狭窄がおこるタイプではないが一般的にそういわれている

695 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 21:11:36 ID:hTKINhkkO

ショックとはおおよそアナフィラキシーショックだろう
スズメバチに刺されたときに全身におこるアレルギー反応を想像すればいいか 死ぬこともあるな
以上
人工こうもんにならないように頑張りたまえ

696 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 21:11:45 ID:OzXYnyplQ

今入院中。
仲良くなった看護士さんと話をしてて、将来の夢の話になった。
それが、医療ボランティアとして発展途上国に行って、病気で苦しんでる
貧しい人達を助けたいっていう、素晴らしい夢だった。

ただ、難病の絶食入院中の者に夢の話は止めてくれw
自分の状況や将来と比べて眩しすぎ…°･(ノД`)･°･


>>686
大学病院なら、近くの病院を紹介してもらうってのは動作ないことだと思われる。
俺も大学病院行ってて、近くの病院を紹介してもらったし。

>>692
今日レミケの説明受けた。
今のところは、基本は8週おきをエンドレス。
効かなくなったり、こっちが望まなくなったら、打ち止めOK。

697 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 22:03:13 ID:CTQ8LRZM0

>>693-695
俺は漢方が苦手だが、あんたはレミケ嫌なんだなｗ
ちょっと和んだ。

698 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 00:52:13 ID:QoE6CzdbO

レミケ継続投与してても痔ろうになっちゃう人とか治らない人っているんですか？

699 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 00:54:13 ID:cG805xp40

>>698
余裕でいる
俺とかね

700 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 07:48:31 ID:f8KyIlRg0

>>697
まぁ実際レミケードより副作用無くて効く薬が出たとき
レミケ打ってたり耐性ある人には・・・とかなる可能性もあるからな
無理に打たなくても大丈夫な人は保存治療でいってた方が
将来的には良いわな

701 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 10:34:22 ID:0jWaQ0lo0

>>700は完治する薬が出ても腸が無くなってるタイプ

702 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 10:46:27 ID:WZbpi7aIQ

ただ、無理に打たなくても大丈夫かどうかが分からないから、
そこの判断が迷うんだよなぁ。

打たなくて、今みたいに腸閉塞で手術＆入院になったら嫌だし…。

703 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 11:37:16 ID:07EMfZ+bO

レミケ始めた人、タイミングも知りたい
狭窄とかなしまだ潰瘍と炎症のみ
炎症上がって熱がでるたび入院してるわけだが。
入院期間長すぎﾜﾛﾀだし 何で元気なのに入院してんだ な事も。
絶食明けエレン開始はやはり慎重に入院管理すべきなんだろか
今のところ絶食がよく効くから このままいくらしいが …
食事にすごい反応しやすくて、すぐ発熱
レミケに頼ると食事制限きっとサボるだろうからこのまま行くべきかなぁ

704 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 11:49:47 ID:ZwooH78QO

今日の夕方から大腸カメラ。なのに下剤飲んでも便が透明にならない…浣腸ってトイレでしてくれるのかな？ベッド上でされたらトイレまでもたないかも…

705 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 12:00:02 ID:hxRsn0ajO

今､大量規制発生してて
規制くらって書き込めない人が多いと思うから
レスはあまり期待しない方がいい。

706 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 12:04:00 ID:07EMfZ+bO

電話だから規制知らんかった…
大腸カメラのときいつも透明にしてないｗ
残ってたら先生がカメラで洗ってくれる

707 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 12:25:08 ID:OP56dhDqO

>>705
いつ解除なんだよ。
携帯から不便で仕方ない(>_<)

708 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 12:50:47 ID:mMOjZQjTO

毎年ジロウの手術してて今入院中だー。

709 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 13:57:52 ID:Sq55ljIr0

>>700
次の薬ができるまでに人生終わったら嫌じゃね？
やっぱ２０代３０代でバリバリ働いておかないと将来ないわ。俺みたいにｗ
新薬がでるまで４０，５０歳まで保存治療頑張ってもなあ。
入退院の繰り返しではあかん。
正直２０年前（以上？）の治療法と変わらないことをしていると思うと凹む。

俺が２０歳位のときにレミケがあったらな〜
こんなにガリガリで色白でゲリ便でメッタギリになってないのに。

710 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 14:09:41 ID:x+r3/hI+O

>>690
薬局の生薬の展示はパフォーマンス。屋台のお好み焼きで卵使用アピールで殻を乗せたままにしたりするのと一緒

実際に煎じるのはちゃんと湿度も含めて管理保存したやつ。カビとか生えるしね

そして漢方薬が効くかどうかは人による。レミケみたいに打率よくキレ味いい事はない。でも治療薬の選択肢の一つではあると思う

711 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 15:32:16 ID:07EMfZ+bO

絶食明けエレンなんでこんな苦く感じるんだ…
まずくてげろりそう
DAKARA絶食中飲んでたんだが だんだんまずくてのめない
大好きだった味の飴も吐き気催す
味覚おかしくなることある？

712 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 15:51:24 ID:8KdJOp600

>>711
痛み止め飲んでませんか？

713 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 15:58:14 ID:07EMfZ+bO

>>712
発熱時には飲んでます。ここ一週くらいは飲まずに落ち着いています。
DAKARAってあんな苦かったけ…今日からようやくエレン増量なのにもう無理…
家にいるときはウマウマとぐびぐび飲めてたのに…

714 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 16:16:51 ID:4bXwm2Q8O

食い物を規制され２ちゃんでも規制され(┳◇┳)

715 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 18:16:51 ID:mxnO11IGO

４年前に嫁がクローンを発症したんすが、今は元気になって３月に子供産みました。
この状態が続くんでしょうか？
それとも急変したりして昔みたいに酷くなったりするんですかね？

医者の言うことはいまいち信用できません…
発症した時は子供は諦めてくれ。って言われたのに２年ちょっとで殆ど回復したので

実際に発症した方々にお聞きしたいです。
今のこの状態は続かないんでしょうか？

716 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 18:21:46 ID:If/5Ou5s0

>>715
症状は人によってまちまちだからね。
医者も悪い場合を想定したのかもしれないし。

ま、いい方向に医者の予想が外れたんだからよかったじゃないか。

717 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 18:31:53 ID:Av7I1MoeO

逆に、医者に大丈夫とか言われたのに悪い方向へ転んだら
裁判ざたになりかねない
精神的ダメージも相当なもんだ
要はそういう事

718 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 18:33:26 ID:0jWaQ0lo0

>>715
治療は続けてるんでしょ？

ストレスとかで急激にくることはあるよ。

719 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 19:01:06 ID:9gAimUmb0

>>715
難病だから先のことは分かりません

720 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 19:07:41 ID:8KdJOp600

>>713
痛み止め、ロキソニンとかを常用してると舌の感覚がおかしくなりますけどね。
1週間飲んでないとだとあてはまらないか。
あとは体調でしょうかね。体調が変わると味覚も変わりますし。

721 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 19:36:09 ID:ceMjL3420

>>715
>医者の言うことはいまいち信用できません…


そういう言い方は良くないと思う。もうすこしまともな人間になってくれ。
この病気は原因がわかってないから、予測もできない。
だから良くなるとか悪くなるとか医者でもわからない。

お子様を無事に産めて、さらには奥様も緩解期を迎えたなら、
医者と神様に感謝するべきだと思う。

おまえは感謝が足りなすぎる。

722 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 19:37:25 ID:p3CJeH/sP

いまどき、クローンで子供を諦めろ的な事を言う医者は珍しいな。
結婚してる女の人は、ほとんど子供がいるし、その子供が病弱という事は
あんまり無いと思うが、みるかぎりでは。
遺伝病でもないのに。

このスレで出る人の女版、在宅IVHしたり、今は人工透析してる人がいるが
普通の子供さんだし。で、子供がいるから年金の額が増えてキャッ！とか
言ってる感じだしで。

723 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 19:38:31 ID:Sq55ljIr0

>>713
俺は絶食すると味覚が敏感になるような気がする。
きき醤油とかもできるな。
味の素などの化学調味料の不味さが際立つ。
かつお昆布で１番出汁とって飲むといつも以上に旨い。
家族には味がないと言われるがｗ

なんだか優越感に浸れる。

724 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 20:04:41 ID:E6XSn5EBO

オレは絶食すると空腹になるなぁ。

725 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 20:04:41 ID:FaHae3neO

秋はいいぇー 食欲の秋はお腹がなるぜ
狭窄の音じゃなくてな

鍋がさいこー 鮟鱇、鴨に限る
安っぽい鶏肉の水炊きはもう飽田

食後は適当にスポーツの秋でウォーキング
イヤーひんやりした風が気持ちいいー
病院内を点滴台引っ張って回るのよりはるかにいいや

こんな素晴らしい季節なのに、エレンタールだけ鼻から垂らしてるのって切ないな 悲しすぎる
部屋の人も気を使って、部屋で食べず食堂にいくよな 変な気使わせるなよ

726 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 20:17:07 ID:PtxrZ3OX0

>>721
お前こそまともな人間になれ下痢便野郎。
何を偉そうに文句言ってやがるんだ。
医者の意見がコロコロ変わったら信用できないのも当然だろうがハゲ。
医者を神様のように崇めてろ下血野郎。

727 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 20:32:59 ID:OH+Q+hRdO

>>711
水分不足なんじゃないの？先月39度９分出した時に、水が苦くて、医者に聞いたら、水分不足だとそうなる。と言われた。
当分我慢して水分を多く摂りましょう。

728 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 20:47:47 ID:OP56dhDqO

>>711
亜鉛不足じゃないのか？何らかの微量元素が不足していて味覚障害に陥っている可能性がありそうだ

729 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 22:10:06 ID:ZwooH78QO

土日しか休みがない方はどのようにして外来行ってますか？やっぱり無理言って平日休みとってるのでしょうか？次の配属先が平日休みとれず困ってます。土曜もやってる開業医の所しかないのかなぁ…

730 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 22:16:02 ID:3FL7jqM60

>>729
大学病院でも土曜やってたきがする。
基本的には有給使って平日行ってるから良く分からないけど…

731 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 22:30:19 ID:07EMfZ+bO

レスいろいろありがとう
みそ汁飲めば治りそう@味覚
>>723
だしは最高。エレンや飴ガムスポーツドリンクだと口が甘ったるい
塩気のあるものﾊｧﾊｧ
吸い物とかおでんのだしﾔﾊﾞｽ愛してる
>>724
あと少しで退院のところで外出先で粥とたまごやき食って二週間退院延びた俺がここに
>>727
輸液はしてたし脱水ではなかた
確かに熱と下痢はあったが
>>728
全体的にね 絶食続いてたから…

732 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 22:37:59 ID:mxnO11IGO

>>716-719 そうですか、将来的にどうなるかは難しいですか。だから難病なんすね…
医者も後の事考えて良く言わないもんなんですね。
子供が小学になるまではこのままでいてほしいです。
ストレスに気をつけ、なるべく育児の負担をかけないようにします。

>>721 医者への感謝の気持ちはあまり持ってなかったですね。
今はこの状態が続く事を願うだけですわ

733 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 02:16:32 ID:9EE5+uIe0

>>731
>　熱と下痢

苦味が増したのは多分これだと思いますよ。
輸液をしてても水分不足だったのかもしれないし
熱があると人によって症状ことなるみたいですが、味覚かわるのに
苦味を多く感じる、酸味に敏感になるとかあるようです。

734 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 06:31:13 ID:imGpWtWpO

オレの手があまりにきれい過ぎて、看護婦の女どもがオレの手を触りまくるから、おれも胸や尻を触る

735 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 06:45:28 ID:UeR4/Gf40

>>726
人間のくずですねｗ
自分のクズさをちょっとたしなめられただけで、汚い言葉で罵るクズ。
まあ、こういう人は天罰があたりますねｗ
もっと、まともな性格になるようにお寺でもはいりなさい。在日やろう。

736 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 09:06:46 ID:oUuaySso0

>>726
おまえの嫁に下痢便野郎、下血野郎って言ってやれよ　ゴミクズが。
ついでにおまえのガキが発病したときもそう呼んでやれ

737 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 09:21:14 ID:WDx5xQkbO

>>733
なるほど ありがとうございます。
口の中がカラカラなんです
唾液がでない
水飲めば潤うけどまたすぐ干からびるorz
もう熱も下痢も治まってるんだけど…
エレン増量中だからまだまだ入院生活です少し外出しますが

738 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 10:30:21 ID:lDtEMZMIO

みなさんにお聞きしたいのですが、狭窄がないと海苔とか食べてもいいのかな？

739 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 10:41:07 ID:NyvhGyaoP

大盛り食うわけじゃないし、毎日食うわけでもないしで
付いてるのりが勿体ないなら食べてもいいんじゃない？

調子悪いならのり食ってじゃなくて、他の物たべた時点で痛みが出るんだろうし。

740 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 11:29:49 ID:UxPQXNvd0

肉、油、食物繊維だめじゃほんと食うものなくなっちゃうよ

もやしを食ったときはちょっとやばかった

741 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 11:38:50 ID:NyvhGyaoP

ささみ食え。こんなに美味しいものは無いぞ。

742 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 17:49:45 ID:Wqv88j3E0

それと、とりハムもね。

743 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 18:06:28 ID:qOioaApEO

食事の時、水分はどれが安全？熱いお茶か冷蔵庫で冷やした麦茶か水道水。

744 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 18:11:18 ID:Ufn3nYe+0

熱すぎるのも冷たすぎるのもよろしくないかと
ぬるめのお茶か水じゃね

745 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 18:59:25 ID:h4Oyems4O

在日だとか人種に拘る古い人間がいるな

自分の病院の一番腕のある医者が在日だったら断るのかおまえは？W

746 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 19:01:23 ID:imGpWtWpO

病人はエレンタールを飲めよ
税金返せ バカヤロー
てめーらにいくら払ってんのかわかってんのか
このくそやろー
おまえらと公務員がいちばん無駄使いの根源だってな

747 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 19:28:35 ID:adS0PyXaO

>>746
ざけんな。公務員と一緒にされてたまっか。

748 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 19:41:40 ID:U92Bynq8Q

>>746
お前どんだけめでたいんだw
特定疾患の予算なんて、たかだか200億円程度。
それが無駄遣いの根源って、オイオイ暴論すぎだろ…w
ちなみに、200億円はアニメの殿堂2軒分くらいかな。
国民一人当たりだと、たかだか160円程度。
しょうがないから、俺が返してやろうか？(笑)

749 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 19:57:42 ID:imGpWtWpO

フッ
よく計算したな
どんな算式や教えろや

750 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 20:33:02 ID:wnF2izX+0

>>746
エレンタールって結構高いんだがな
言ってること矛盾してるぞｗ

751 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 21:46:20 ID:wSZEUZ2U0

いつのまにか、ウィキペディアのクローン病のページに大麻の事が追加されてるｗ
現時点でここに載せるのは明らかにおかしいと思うが。
こういう勝手な動きがあると、医療大麻を支持する気はますます無くなるわ。
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病

752 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 22:09:15 ID:adS0PyXaO

禁煙する。体調よりも金のために。
あと大麻は肺ガンになる可能性が煙草の約１５倍。依存があんまないから、本当に辛い時に使用するならいいが、常用はまた違う問題になってくる。

753 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 22:24:35 ID:TSkeUaM00

医療大麻の適応疾患にうつ病、パニック障害、強迫性障害、過敏性腸症候群などがあるそうだ。
慢性疼痛・不安やうつなどに有効なのは何となく分かるような気がする。
大麻の成分が炎症に効くというのならキャッツクローなどと同じ域だなと思ってしまう。

754 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 23:22:33 ID:EMg8wwyDO

今腸閉塞起きてるみたいでお腹苦しい…

あの腸閉塞を抑えるって漢方飲めば痛みはマシになるかな

755 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 23:36:42 ID:TSkeUaM00

>>754
少しはマシになるんじゃないですか。
でもイレウスチューブの方が効くかも？

756 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 00:12:27 ID:zTsBOh5NO

外泊中
負けてしまった。こりゃまた絶食だ…
いい加減学習しろよ身体…頼む 普通に近く生きたい

757 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 00:13:19 ID:3Q4Qt+sL0

レミケやってて、途中からイムランのみ始めた人いる？
効き目とか変化ありますか？

758 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 06:30:34 ID:fSemvsofO

>>757
逆のイムラン飲んでて途中からレミケって人は俺の知り合いにいるが。

759 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 07:08:47 ID:s1YaMBrc0

>>757
レミケに抗体できたから、途中からイムランに切り換えたよ。
最初は血液検査で効き具合など調べてもらえるから、それでわかると思います。

俺の場合は、効いてるみたいだけど体感はできません。
狭窄があるのだけど、あいかわらずだましだましでやっているので・・・。
いつ閉塞なってもおかしくはないです。

760 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 07:37:39 ID:vruaGQq2P

今日でこの病気になって26年目。26年前のこの日から始まったんだなぁ。今考えると早い。
朝起きた今頃お腹がいたいと母親に言ってぶーぶー言われてた頃。で、病院に行って盲腸と言われて開腹してみたら、クローンと分かって、原因が分からない的な事言われてわんわん泣いてたが。母親 。その母親も・・・・。

761 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 07:47:10 ID:vruaGQq2P

俺は手術して一応悪いとこがなくなった状態でイムラン。約一年後内視鏡でみたら、、狭窄迄は無いが白い潰瘍が結構出来ていたので、
レミケード開始。いまはイムランとレミを両方。もうすぐレミ始めて一年経つから入院して内視鏡でチェックの予定。状況を確認してレミを継続するかどうか決めるとの事。

762 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 07:55:37 ID:JT60Fe/y0

白い悪魔頻出は怖い
俺も結構出来てたなあ・・・

763 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 08:37:32 ID:LpwsHFh2O

うわっ気色わるっ
そりゃ敷石…コボルストーンやん
再燃おめでとう

764 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 08:40:14 ID:LpwsHFh2O

人の不幸って楽しいな

765 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 09:10:39 ID:d82TpcdJ0

エレンタールゼリー作りすぎて鍋が空かない…
味噌汁もうどんも作れず困った＞＜

移そうにも1.5L分作ったもんだから器もなくもう馬鹿としか言いようがない(´・ω・｀)

766 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 10:55:02 ID:Ijym7W6nO

大麻も麻薬と一緒で体やられるの知らないのか？

体調子良くなって頭イカレるの選びたいなら大麻やればいいじゃん

外国人から買って試してみてから言えよW

767 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 12:06:40 ID:zTsBOh5NO

なんでみんなこんなに食事我慢して制限してるのに
摂食障害ならないんだ…
廃人人生終わりだ
永遠に病院なんだろうか…

768 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 13:46:33 ID:N5zC/hhC0

>>767
エレンを、必要な分ちゃんと摂っているか？
俺の場合、1日6Pを飲んでいるが、腹いっぱいになって
ご飯なんぞ、喉に通らんぞ。
そんなに腹が減るんだったら、エレンを増やしてもらったら？

769 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 14:31:47 ID:qzoJmpfDO

摂食障害とクローンって相性悪いね…
医者は何つってんの？

770 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 14:33:39 ID:Tpu3pdAG0

>>768 摂食障害＝空腹、満腹じゃないだろ。

>>767
クローン患者のほとんどは病状が悪化しないように食事制限してる。
それなりの社会生活が送りたいから抑えが効く。
たったそれだけのことだよ。ええヒントになったやろｗ

771 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 14:53:28 ID:N5zC/hhC0

>>770
>摂食障害＝空腹、満腹じゃないだろ。

いや、
>>767で、
>なんでみんなこんなに食事我慢して制限してるのに
>摂食障害ならないんだ…

って書いてあるからさ。
これだと、
「俺は、食事を我慢することが原因で、摂食障害になってる」
と思っていると、読めない？
だったら、エレンをちゃんと飲んで満腹にして、摂食障害の原因と思っている
「食事を我慢すること」を取り除けばいいと言いたいんだよ。

772 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 15:09:08 ID:zTsBOh5NO

>>768>>771
書き方悪くてごめん
もともと摂食もちがクローンになって 絶食だのなんだのしてるうちに
両方みるみる悪化してて手の施しようがない

>>770
ステロイドとレミケは使っていない。
節制できない自分は使うべきじゃないと思うし、医者も同意見
というかこんな組み合わせ見たことないからたじたじ。

>>771
社会生活、無くなった
もともと摂食だけでも人並みの生活できなかったから
永遠に入院して死んでくのか 怖い怖い 恐ろしさごまかすみたいに食に走る
あー恥ずかしくて 変な事聞いて悪かった

773 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 15:27:24 ID:N5zC/hhC0

過食症にクローン病って、エゲツナイ組み合わせやね。

774 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 17:37:01 ID:Tpu3pdAG0

そうか、もともと摂食障害なのか。
あれか、もう何年もずっと入院してるのか？
たまには良くなって退院もするんだろ？

775 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 17:45:56 ID:qzoJmpfDO

>>767
そもそも今はどんな症状で入院になってんの？腹痛？

776 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 17:59:36 ID:zTsBOh5NO

>>773
摂食はもう七年越えかなぁ
>>774
今年は、出たり入ったりかな…
クローン確定したのはまだ今年 しかし発祥は三年前
その後、過食症だったのが吐くようになって、 落ち着いてた時期もあったりで
だけど吐いてごまかしてただけで、エレンもペンタサも貰ってなかったから
また過食症のみに戻った
そしたら瞬く間に全身症状悪化してファイバーしたら発覚
>>775
今回は(も)炎症と発熱
何と言うか…すごい反応するんだよ CRP
あ食べた…と思ったら 15越えてる。
狭窄膿などは今のところないけど 合併症は沢山出る

777 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 18:29:27 ID:qzoJmpfDO

>>776
熱は辛いなー。腹痛とかないん？
メンタル面をうまく調整することがクロンと摂食の両方の治療になればいいんだが

778 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 19:21:28 ID:3Q4Qt+sL0

>>758-761 thx

病院いったら抗レミケード抗体というのができるといけないからイムランのもうぜ！！ということになったんだが、レミケ単独とレミケ＋イムラン併用とでいまいち実感がわかないんだよなあ

779 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 19:25:28 ID:Tpu3pdAG0

>>776
子供の頃から摂食とは、色んなことがあったんだな。
なんとか摂食障害が治ればいいな。

780 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 19:54:11 ID:fSemvsofO

>>778
>>758の俺の言い方がわかりにくいな。
知り合いはイムラン飲んでてレミケを併用してるということです。イムランがどれだけ身体の中に取り込まれてるかの血中濃度ってみんな測っているのかな

781 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 01:21:19 ID:djkMebJ20

あれみんなも規制解除された？？

782 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 02:55:17 ID:wfylz+XBO

お腹いとゃい

783 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 07:05:04 ID:sOYichh4O

>>777
あります。下痢も。痛みより膨満感で苦しいかな、酷いとトイレに住んでる
あと合併症は結構重症なほうで 足が腫れ上がって歩けなくなるのもなかなか大変
ありがとう 両方の治療 頑張るよ

ここの皆はもっと辛い事に堪えて、たかが食事制限で躓く自分が恥ずかしい
>>779
そんなことない
摂食もある意味自業自得
きっかけはなんだ、太ってたからな、いわゆるダイエットだな…
もともと食うこと大好き食い意地だけで生きてるような人間だったしｗ

784 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 07:22:33 ID:VSuAGlbH0

とうとう詰んだかもしれない…

歯の詰め物が取れたから歯医者に行きたいんだけど、
自己負担分が一定額超えて医療費明細が会社にいってしまう。
かといって保険なしで歯医者にいけるほど手持ちがない…

ここで終止符か…＼(＾o＾)／

785 ：ネオパレン2号：2009/11/02(月) 09:20:53 ID:dPHM1nwd0

東レのTRK-170が欧州で臨床試験が開始されたそうだ。
2015年発売を目指すとな。まだまだ先のようだ

786 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 09:28:14 ID:ztMNSAreO

>>766
もっと勉強してから書き込みしましょう。
医療大麻で頭がイカれるならオバマやクリントンは大統領になっていません。
酒のほうがよっぽと頭がイカれます。
飲み過ぎればなんでもね。その程度の話。
麻薬と一緒にしないように。

787 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 10:25:14 ID:ONypT0MK0

>>784
病気とバレるとクビになるってことか？

788 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 10:26:51 ID:xPcKgIgNO

明日退院で友達からキャリーバッグを借りたんだけど、あれって外で引っ張って歩いて汚れてる気がするんだけど、普通帰ったら家の中に上げるの？それとも玄関で中の荷物取り出すの?

789 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 10:34:56 ID:DeHs8kfFP

タバコもさけもバックに企業がついてる。大麻はそれが無い。それだけの差。
無いならないでいいもの。
こんなところまででてくるな。

790 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 10:35:23 ID:PVqjNqpYO

>>788
玄関で車輪部分を拭けば問題無いのでは？

791 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 14:29:48 ID:ztMNSAreO

>>789
いや、、、
クローン病の治療に効果があって海外で使われてるのになんで日本では使えないの？て話してんでしょ？
無いなら無いで困らないって、治療の選択肢減るんだから困ってるわけで。

792 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 14:47:12 ID:sOYichh4O

>>788
退院おめでとう
折りたたむんじゃないのか

793 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 14:52:34 ID:0KlhUq8gP

折りたためる物は少ないんじゃね？

794 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 15:47:57 ID:Cs7HHAJL0

>>791
海外のクロンだけど、おいらの国じゃ使われてないよ。
海外でひとくくりにされると・・・・・。

795 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 15:55:00 ID:Y2K4IdLZ0

>>787
会社には病気のことを言ってない人だな

796 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 16:08:27 ID:/FjHkfcGO

受給者証まだこねー！
俺だけか

797 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 16:25:10 ID:Y2K4IdLZ0

>>796
何県の人ですか？

798 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 16:52:49 ID:ztMNSAreO

>>794
それ、どこどこの国ではって一つ一つ書き込む必要ある？

799 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 16:59:59 ID:DeHs8kfFP

まあ、あんただけみたいだから頑張れ。
お願いだから、患者会とかそういう連中は巻き込まないでね。
イメージが悪くなるだけだから。
普通の痛み止め等でコントロール出来なくて医療大麻だといいって何なんだ。

あむすですってこい。
あんな労働意欲がそがれるような物を。コーヒーショップでイヤになるぐらいすったが。

800 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 17:15:15 ID:ONypT0MK0

>>794
そもそも使われてる国だって、まともでない医者が金儲けのためだけにやってるのかもしれんしな。
日本にだって、ガン患者にアガリクスを投与してる医者とかいるらしいし。

>>798
そりゃそうだろ。「海外では〜」なんていう言葉ほど怪しいものはない。

801 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 17:20:41 ID:sOYichh4O

大麻よりごはんたべたいお(^p^)

802 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 17:28:34 ID:1IXFe3McO

>>796
オマイだけだろ？
県にすぐ問い合わせしろ！

803 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 18:30:47 ID:cPAUUUlfO

クロンを大麻の言い訳にするなカスが。オレはシャブ一筋だが文句なんて言ったこともない。

804 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 18:43:13 ID:eFmtszae0

いや、俺もだ
保健所に電話したらすいませんもう少し待っての一点張り

805 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 20:36:40 ID:DeHs8kfFP

ミクシーみてても、届いてないという人多いね。

まあ、向こうもいろいろ大変なんだろうから
勘弁してあげてやれ。

806 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 21:48:51 ID:Y2K4IdLZ0

もう11月入ったよん。9月半ばには新しい受給者証キタが、まだ届いてない
人が居るなんて・・・

807 ：784：2009/11/02(月) 21:54:06 ID:XU1XRhYd0

>>795
そうそれｗ

会社に黙ってる人でこの病気以外の治療で
医療機関にかかった場合、一定額超えて
健保組合から会社に知れ渡っちゃうよね？

ここの住人はみんな会社に申告してる人か、
クローン病以外では健康状態維持してる人たちなの？？

808 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 22:03:58 ID:urHFDPy8O

新型インフルのワクチン打ってきたよ。
痛くなかったよ心配しなくていいよ。
優先接種だとワクチンが日本製だから、なんだか安心するね。

809 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 22:20:22 ID:DeHs8kfFP

>>807
それで即首とかあり得んのじゃないの？

病院にかかっているかもしれないけど、今の所は普通に
仕事してるんでしょ？

何か言われるにしても、フーンですむような気がするけど。
入退院繰り返してるなら話は別になるかもしれんけど。

810 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 23:15:40 ID:cPAUUUlfO

>>808
優先接種のためには何か必要なものとか予約とかあるの？
レミケとかは打ってる？

811 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 23:25:07 ID:1IXFe3McO

>>808
11月中旬ぐらいからじゃないのか？
季節性のは、やったことあるけど微熱っぽくなるんで俺はやりたくないな。

812 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 23:55:57 ID:XU1XRhYd0

>>809
即首はないけど、今入社一年目でな。
今いる部署厳しいから移されると思うんだ。
今の仕事がやりたいからこの会社に来たのにさ…

まぁそのうちそんなことを言ってられない日が近い将来来るとは思うけどさ(´・ω・`)

813 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 23:59:18 ID:ma0/n1ix0

>>796
俺もまだ＠大阪

814 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 03:52:44 ID:Vx8xwDfLO

俺のところは昨日に、年末まで有効の仮受給者証とか言うのが来た
本証はまだ先らしい＠大阪

815 ：808：2009/11/03(火) 06:56:16 ID:JFrZY9OtO

>>810
本当は予約に来たんだが、新型ワクチンに余裕があるから突然打ってしまおうと言うことになった。
レミケ使用者です。
病院の方針や医者の裁量にも左右されそうだよね。

>>811
季節性のは俺も腫れるんだけど、新型は今のところ腫れも熱も無いな。

816 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 08:02:57 ID:RhxfKAV30

>>815
おお、レミケしててもワクチンうっていいのか
次の外来で自分も予約しようかな
仕事休むのまずいし

817 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 08:29:21 ID:2LZx8ejf0

>>796
俺もまだだよ＠大阪
はよしてー

818 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 08:30:50 ID:D1D1X1sJO

超保守的人間のニートひきこもりは、人と接触することはないからワクチンはいらないだろ

死にたい奴もワクチンは必要ないだろ

819 ：病弱名無しさん ：2009/11/03(火) 10:00:35 ID:OvkX3C6+0

俺も先日>>668の資料をプリントアウトして
新型ワクチン接種について主治医に聞いてみた

免疫抑制してるので優先順位第2位であるのも間違いない。
が、ワクチンが足りないと言われた。
というのも、第2位でも大きな総合病院なので産婦人科の妊婦が最優先。
次に現在入院進行形の第2位の人たち。
ここで既にワクチンがなくなるみたいで
外来の俺はまだまだ先の話になるようだ
病院によってかなり事情が違うみたい

820 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 10:06:31 ID:ocF6myTF0

大阪何やってんだ
仕事しろよｋｓ

821 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 11:22:01 ID:YbsvUMMV0

>>812 特定疾患にしてても限度額多くて会社に病気だとばれるもんなの？

822 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 12:37:39 ID:WqrRiPSRO

障害者認定なんですがストマなくて直腸機能障害で治癒困難な腸瘻でシートン法の人は障害者に認定されますか？

823 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 13:06:34 ID:nQu/75jUP

難しいんじゃない？痔瘻の重症ということでしょ？
シートンでは。

824 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 13:07:10 ID:+ljpy9ag0

>>822
直接先生に聞け
そもそも認定基準は自治体や先生の書き方によるし
診断書書けるのは認定医

825 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 13:10:12 ID:slc/Lgg20

医師によって言うこと違うんだよな。

A医師は認定されると言って、B医師は認定されないと言って、C医師に書いてもらった書類で認定された。
鼻チューすらしてないんだけど。

826 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 13:20:59 ID:jCvZAZ8jP

>>822
却下でつ

827 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 13:25:28 ID:WqrRiPSRO

http://ime.nu/gxc.google.com/gwt/x?client=ms-docomo-jp&ei=ObDvStvqHZWWqwOXuJmqCg&guid=on&u=http%3A%2F%2Fwww.pref.shimane.lg.jp/life/fukushi/syougai/sintai_syougaisya/sinsyousiteii/ninteikizyun.data/8y-boutyoku.pdf&wsc=pr&wsi=d6935e6095ab6e8d

828 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 15:17:31 ID:0zZSB+ZVO

エレンタール飲むと奇妙な空腹感に襲われるのはなんでだろう

829 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 16:47:36 ID:D1D1X1sJO

ワクチンにうろたえるんじゃねー
おまえら草野球のキャッチャーかよ

830 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 16:48:50 ID:jCvZAZ8jP

>>829
それどこがおもしろいのけ？

831 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 17:15:30 ID:D1D1X1sJO

ミットもねー

832 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 17:42:23 ID:valSIzNiO

うまいなｗｗｗ

833 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 17:45:50 ID:nQu/75jUP

健さん・・・。と同じ高校。

834 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 18:28:53 ID:gRGT+nRDO

これからの季節付き合いでお酒を飲まなきゃいけない時も増えてくるけど、お酒を飲むなら何が一番被害少ないかな？
炭酸系はNGだろうし、焼酎なんかはアルコール度数がやばいし…
カルーアミルクとか好きだけど牛乳だしなぁ…

835 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 18:29:33 ID:slc/Lgg20

>>834
ノンアルコールビール

836 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 18:34:01 ID:ceMs76ai0

>>834
日本酒を熱燗じゃね？

837 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 18:49:36 ID:jU9oQzbA0

新型ワクチン、行きつけの大学病院行ったら、そこじゃ摂取できないから最寄の病院行けと言われ、
最寄の病院行ったら、優先順位証明書とやらが必要だから出せと言われた・・・
これって、主治医に書いて貰うのか
何度も仕事休んでいけないから、こないだ行った時、受付で聞いたのに、
そういうことは、そのとき行って欲しかったよ
家族に代理で行ってもらっても、もらえるものなのかな？

838 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 19:34:53 ID:nQu/75jUP

みんな打つんだなぁ。

同じ病院の奴は誰もうたん。
レミ・イムラン飲んでるけど。

おれも打たんわ。

839 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 20:11:52 ID:jU9oQzbA0

職場の人からも打ってきたらと言われた
自分がいる部署はかかった人いないけど、下のフロアで感染者が出たしね
そんわけで、職場自体も、結構神経質になってる
38度以上熱があったら、隠れて仕事に来ないようにって御触れが回ってきたよ
年度末に向かって、仕事も忙しくなるから、皆が休むに休めない時期ではあるから、
普通の風邪なら無理して出社しちゃうからなあ

840 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 21:21:31 ID:WcQPHH6F0

今日は初デートでした。
病気は隠してたので、無理をしたよ・・・。

飲み屋に行って、オレはうどんを食べていたのだよ
彼女はお好み焼きを半分食べて、あとは食べていいよと言ってきた。

とても迷ったけど、断る理由もないので無理しながら食った。
・・・後悔はしてないが腹痛いｗ

841 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 22:20:08 ID:Y/oMrXCF0

>>836
俺も、日本酒を熱燗で頼んでるよ。
ビールだと、減ると注ぎに来る馬鹿がいるから、飲まなきゃならない。
しかし熱燗だと、減っているのが見えないから、注ぎに来る馬鹿が少なくなる。
また燗徳利は外から見て、減ったのが分からないから、飲んでる振りしてても、ばれ難いしね。

842 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 22:44:44 ID:uE2nGUW70

>>840
出会いの経緯から詳しく聞いてあげてもいいんだよ？

843 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 22:51:40 ID:xmeuGDDC0

>>840
おつかれ。
クローンを告白しても大丈夫な仲になるまでの辛抱だ。
がんばれ。

844 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 23:48:30 ID:jvgajlC60

>>840
ヤったのか？オマンコ舐めたのか？
指入れた？何本入れた？フェラしてもらったのか？
なぁ？　なぁ？って。なぁ？
教えろよぉ！！！
なぁ？なぁ？なぁ？

845 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 01:09:38 ID:M1YgUssgO

女にだけは不自由しないオレからの意見だと、別にクローンぐらいカミングアウトに何の支障もないと思う。
「クローンってゆー病気でさー」とか話すと、まずたいていは「何それ？」みたいになるから
「ちょっとした胃腸の病気で、今は軽い食制限あってね〜」とか言ってメシはこっちのペースに合わさせるんだよ。
んで、会ううちに向こうが好きになり出すと勝手にウチの本とか読んだりネットとかで調べ挙げてくるよ。
「ちょっと！難病なんじゃん！大丈夫なの！？」とか言い始めた頃には母性本能のせいもあるのか知らんが、もう女の子が惚れてくれてる。

要は、仲良くなって相手をある程度まで落とすまでは「クロンの症状の出てる自分」を極力見せないことかな。
好きになられれば下痢だろうが発熱だろうが関係ないんだから。

ちなみに「トイレ近い」ってのは最初から言っとくなオレは。

846 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 03:54:45 ID:wMX20XOuO

興味本位でタバコ吸ってみたら速攻腹痛くなるんだが､まさかタバコがクローン病の原因か?

847 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 05:00:24 ID:JgBkB40H0

>>846
そんなことを言い出せば、極端な話、人によっては
エレンを食べたらお腹が痛くなる人もいるわけだけど、原因がエレンだと言うことになってしまう。
酒、煙草はクローン病を悪化させたりそのように腹痛などを引き起こすといわれてる。
原因ではなく、それを悪化させるもの。と言うことです。
禁忌食などと同じです。
ちなみにエレンがと言うのは私個人の話です。

>>840
これも個人的な話ですが、自分ならその後トイレで吐いてます(苦笑
最近は新たに彼女をとも思わないので仕事関係でたまにするくらいですが。

848 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 05:52:31 ID:wMX20XOuO

いやエレンは食べ物ってか飲み物?だがタバコは食べる物じゃないでしょ?
なのに腹痛くなるのはおかしい

849 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 06:27:55 ID:JgBkB40H0

>>848
それではストレスならどうですか？
煙草以上に目に見えず口にもしませんが。

日本ではクローン病の患者数は多分現状3万人前後だと思います。
世界を見渡せば数百万人と言う人がどう病者ですが、煙草を全員が吸っているでしょうか？
私はそれなりの年齢ですが今までの人生の中で煙草は吸ったことはありません。
なによりあの臭いと煙が嫌いですし、気管支があまり強くないので避けてきました。
幸いにもうちの家族も同じなので煙草の下で育った環境でもありません。
街には煙草が溢れていますし、今までに友人・知人が吸っている中にいた事もありますから
一切影響がないとは言えませんが、殆ど煙草とは無縁だと思います。
同病者の知人も同じで他の持病もある為煙草は一切やりません。
これは個人的な見解ですが、煙草は毛細血管始め、欠陥を収縮させると聞きます。

炎症部の欠陥が収縮することによって痛みが起こることが考えられるのでは。
逆にアルコールは膨張させるのでこれもNGだと思います。
外傷がある時は飲酒は禁止と医師に言われたりしますよね？
同じだと思います。

程度の差はあるはずですが、こんな感じじゃないでしょうか？
血管云々は全くの素人見解ですが。

850 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 07:14:44 ID:wMX20XOuO

自分はストレスで腹痛くなりますね
アルコールは全然問題はないです
タバコ吸うと吐き気がして腹が痛くなり便意をもよおします｡
クローン病といっても大腸型とか小腸型とか人それぞれ症状も違うのですから発症原因も人それぞれ違うんじゃないでしょうか
タバコもストレスもクローン病になりうる因子の一つだと思います｡
まあ一番の原因は食事だと思いますが
人によってはタバコもクローン病の原因の一つになるんじゃないかと考えてます

851 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 09:10:06 ID:BpMwdpIW0

喫煙は確実にクローンを悪化させますよ。

私は会社で隣の席にヘビー喫煙者が来てから悪化し、
喫煙者に机では禁煙してもらったところすぐに改善しました。

健康な人でも病気への危険性が確実に間違いなく上昇するタバコは、
我々クローン病人にとっては、凶器だと思います。

852 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 10:59:23 ID:XM2U25Xd0

>>784
医療費明細が会社に来ても、その内容は本人が
開封しない限り分からないから別に問題ないんじゃ？

会社と保険者は別の組織だし

853 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 11:26:21 ID:ftwVY/oc0

みなさんに聞きたいんですけど。。。

クローンになったであろう時と同じくらいから、カレーや唐辛子を使った料理を食べると
尋常じゃない汗をかくようになったんですけど、これはやはりクローンの影響なんでしょうか？
みなさんはどうですか？

854 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 11:42:00 ID:keJFSTNfP

そりゃ、健康な人でもそういう人の方が多いと思うよ。
関係ないんじゃないん。

それで汗かかない方がおかしいよ。
尋常でもそっちの方が新陳代謝がよくていいよ。

855 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 13:17:40 ID:aOuPR6mH0

俺は会社で隣の席にいたヘビースモーカーのせいでクローン病になったな

856 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 13:24:03 ID:keJFSTNfP

そんな事でなるなら、昔から患者が莫大な数になる。
こんな事言いたか無いが、結局は体が出来損ないだったんだろうな。
普通の人だとどうでもないことが、俺らにはダメで病気になったと。

原因となるようなモノが解明されても、大多数の人はそれでどうにもならないと。

857 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 13:25:18 ID:aOuPR6mH0

>>856
お前が出来損ないなのはわかる

858 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 13:47:33 ID:ImG15h2J0

>>856
まぁ、そこまで自虐的になりなさんなよ。
病気になる人＝不良品ではなく、良品ゆえ＝病気になった、ってことも
考えれられるしさ。
まぁ、出来損ないかどうかは分からんけど、環境に適してなかったのは
間違いないな。

まぁ、医学の進歩に期待して、腸がある間に根治できるのを祈ろうぜ。

859 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 14:00:30 ID:fcxa6lur0

>>852
その人が入ってる健康保険によるとは思います
組合なら、医療費の明細が個人と会社の両方に行くはず
バイト等で、組合じゃ無い保険に入ってる場合は、当然行かないですが

>>807の『一定額超えると会社に知れ渡る』というのが良く分からないですね
自分の会社だと、確か毎月の明細が担当部署に全部来てたから、
一定額というより、一度医者にかかれば、全部担当部署に通知は来てましたよ
通知は、病院名までで病名や診察科まではわからないです

現時点でクローン病の治療を受けているなら、それなりの金額がかかるでしょうから、
いまさら歯医者の金額くらいどうということは無い、ような気もしますが・・・
でも、会社によって色々仕組みが違うってことで、何かあるのでしょうね

860 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 15:07:55 ID:Jir9FHDfO

早く退院したいなあ
エレンタールを増やす訓練という名の実質入院引き延ばしじゃねーか
氏ねよ
どうせ帰ってもリアルがどんどん無くなってきた自分にはやることないんだがな
まあ家のがリラックス出来るわ 引きこもり的には

861 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 15:38:44 ID:Fl6MjHbQP

>>851
ストレスだよね。それ。

862 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 17:19:27 ID:XInegA1O0

>>856
とりあえず精神病棟ある病院で入院してこい
リタリンでも大量に飲んどけ

863 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 18:05:33 ID:x6RysPqj0

タバコくらい吸わしたれ。
お前がちょびちょび飲んでるエレン臭も中々のもんだぞｗ

864 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 19:10:21 ID:aOuPR6mH0

タバコは密室で吸えカス

865 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 19:38:59 ID:x6RysPqj0

俺は吸わねーよハゲ

866 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 19:42:53 ID:miU8ITEOO

婦長さん
精神科に通ってる奴と死にたい奴を精神科に隔離してくれねーか
臭くて…いや暗くてたまらんぜよ
人工こうもん様や鼻チューンもなにか異質なものを感じるぜ
おまんら何者ぜよ

867 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 20:29:46 ID:XM2U25Xd0

>>859
なるほど〜勉強になりました。

会社には金額と病院名が通知されるってことなんですね〜？

868 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 20:41:03 ID:aOuPR6mH0

>>865
吸って早く死ねカス

869 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 20:54:25 ID:G7MeBWFZ0

>>866
(・∀・)ｶｴﾚ!!

870 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:13:54 ID:x6RysPqj0

>>868
その返しは無いは

871 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:21:51 ID:miU8ITEOO

一般病人が暗くて迷惑なんだよ
治る病気も治らなくなるよ
それくらい空気読んでくれよ 糞ニートくん

872 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:52:13 ID:qWLT4CztP

今月運転免許更新行ってこないと・・・

873 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:09:39 ID:aOuPR6mH0

>>870
>>871
わかったら精神病板へｶｴﾚ！

874 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:12:13 ID:gVajcpJE0

>精神病板

えっ

875 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:12:23 ID:e/+KgNEbO

今年二度目の再燃


入院は退屈だなぁ
いつもクローンに足を引っ張られるよ

仕事がうまくいっていて、後少しってとこで今年最初のリタイア

職場に戻ったら降格

そらそだわ
３カ月も休めば


現在３２歳
１６歳で発病

手術２回
入院５回目

876 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:39:22 ID:+tJbIqt70

解除来たかな？

腸閉塞記念カキコ

877 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:52:10 ID:Fl6MjHbQP

>>875
入院5回てえらい少ないな。

878 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:53:35 ID:qWLT4CztP

>>876
腸閉塞解除記念カキコにしてくらはい（＾−＾）

879 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 22:55:08 ID:o1B8kms60

>>877
オレも現在32で、発症は22。
入院は2回で手術は0回。

そのかわりいつ手術してもおかしくないくらい悪い状態になってしまった・・・

880 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 23:14:27 ID:Fl6MjHbQP

ああ、そうか。
入院期間が短くて回数の多いのと、期間長めで回数少ないのがいるのか。
なんで俺は20回越えとか入院してたのかを振り返ってしまった。

まーストレス貯めないようにいこうや。

881 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 23:22:22 ID:e/+KgNEbO

確かにそーね

875だけど

俺の場合は１回の入院が短くて３カ月

長いのは１年があるよ
IVHだけで11カ月
さすがに１年は頭がおかしくなりそうだった

882 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 23:31:30 ID:Fl6MjHbQP

保険か何かの関係で7ヶ月くらいが最長だなー。
腸管休めるのがメインだからIVH以外はした事ない。
ただ、手芸ばっかりしてるから暇と感じたことが無かったや。
篆刻とかは相部屋の人にも喜ばれたもんだ。

883 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 23:45:08 ID:e/+KgNEbO

趣味があればいいよね

入院２週間なんだが、もう暇で困っているし
入院保険のおかげで個室に入れているが、大部屋の時の食事の匂いは辛かった

みんなはクローンで、仕事とかはどうしてんのかな？
俺はいよいよリストラになりそうだが(泣)
見た目が重病人ではないからさ、なおさら理解して貰えない

884 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:06:46 ID:+cWb3Cto0

趣味・・・サッカー観戦、映画鑑賞
仕事・・・介護職員（ケアマネ挑戦中）
理解・・・してもらえない

885 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:31:51 ID:mkioV0M80

>>867
会社っていうか、担当部署に、ですね
こういうのも個人情報なんで、情報を他部署に漏洩等は絶対しないですよ
建前はね・・・

886 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:57:13 ID:UKjp/sryO

ケツから血が出たど〜
久々にファミチキ食ったからかな

887 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 04:52:52 ID:MKOPsaf+O

>>881
入院一年て絶対うそ。
そんなに治らないわけないじゃん。
クローンで。
それ違う病気だよ。

888 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 07:02:26 ID:NaqzuB3N0

みんなは、年収いくら？
俺は200マンちょい・・・・

889 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 08:23:37 ID:COSec2p5P

腸を休めるだけとかivhだけで入院とか在宅ivhさせてくれないん？そんなに入院ばかりしたら社会生活がおくれんだろという事で、在宅すすめられる。
なんで、手術の前の日入院、術後一週間ぐらいで退院。エレンとか食事をあげるためだけににゅういんとかないよ。家でしなさいと。

890 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 08:23:57 ID:rsBBgZqdO

１年入院は本当だよ
ちょうど１１年前

手術を回避するかわりに、長い入院になった

レミケとかはもちろんない
IVHにひたすら繋がれる生活

891 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 08:56:57 ID:mxuG1jDFO

俺なんて今年四回目だぜ入院ｗｗ
親元だからちょっとでも具合悪いとすぐ入院入院…
一度入ったらよくなってもなかなか出れない地獄
エレン増やすだけで長々入院とか頭狂いそう

今回は一ヶ月たとうとしている。
昨日面会時、貧血で親の前でふらついて倒れてしまった
退院延びまくりｵﾜﾀ…

892 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 09:07:49 ID:s9Jq3M3m0

>>887
いやあるぞ、1年なんて。俺は9年前ぐらいに2年と6ヶ月ぐらい入院してたからな。何をやってもダメって
ときが長く病気にかかってると必ずそんな時期はあるよ。
是非長く入院してた人は良い状態を保ってほしいと願う。

893 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 09:24:02 ID:eDffLWvm0

でもクローンの入院って手術直後や合併症がないかぎり早く出たいって言えば出してもらえる気がする。。
俺もちょいちょい入院してるけど2週間以上入院したことない。

894 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 09:58:20 ID:COSec2p5P

俺は回数調べた時は、入院40回前後入院してるな。でも、点滴入れるだけの入院という感じだから土曜入院、月曜退院というかんじ。先生調子がいい時は外来でいれてくれるから入院無し。ブスコパンならアンプルくれるから痛みもどうかなる。

895 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 10:43:03 ID:a1Hgp86hO

今入院中。4人部屋で他3人は50くらいのおっさん。みんな部屋でご飯食べるんだが、いつも俺に兄ちゃん何でメシ食えへんのって聞いてくる。絶食ですと言ってもいつも。キレていいっしか？

896 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 10:45:59 ID:AdjyS2vi0

１年入院とか４０回入院とかしてるなら手術しろよ

選択肢間違いすぎだろ

897 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 11:16:10 ID:rsBBgZqdO

何度も手術していたら腸がなくなるだろっ！

898 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 11:57:42 ID:mxuG1jDFO

すぐ退院できるひと羨ましい
腸管安静の一週間入院とかでも絶対短期で帰してくれたことない
しかも入院すると絶対調子悪くなる…
この病院の一週間は三週間と考えて準備してる

899 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 14:28:33 ID:jAZlzL6c0

けど、１年とか入院するくらいなら、悪いところだけ切るなり拡張するなりして
あとはレミケをやって退院する方がよくない？
まぁ、レミケが効くかどうかは分からんから、多少のリスクはあるかもしれんけど…。
でも、長期入院とか何回も入院して、社会生活に支障をきたすよりかはマシだと思うけど。

900 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 15:01:47 ID:kT8YI+nv0

クローン病？

901 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 15:33:19 ID:UKjp/sryO

禁煙４日目。タバコ止めるとメシがうまくなって体重増えるっていうけど、クロン人はそれが禁忌だから困るな。
そこでポマイらに相談なんだが、タバコで食欲を抑制した方が、もしかして長いクローン人生にはまだ体にマシな気もするんだが…
禁煙自体は辛くないんだが、オレってもしかして間違った道を歩んでるんじゃ…
禁煙の理由は金がもったいない気がしたから。

902 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 16:02:10 ID:MKOPsaf+O

ポマイらっての誰の事？
外国の方？

903 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 16:11:21 ID:UKjp/sryO

ああポパイの打ち間違えだったすまない。

904 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 16:32:20 ID:Y0x9caRC0

障害年金の更新時の診断書について聞きたいのだが、これって郵送して次の
年金が振り込まれれば大丈夫だったということでいいのかな？

905 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 17:42:06 ID:COSec2p5P

そうじゃないんかな。

で、一時したら次回の更新年月の日にちが書かれたはがきが来る。

906 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 18:01:01 ID:mxuG1jDFO

ポパイも今悩んでる
タバコじゃないけどな、自分はコーヒーで食欲を抑えられるんだが
どうもコーヒーをやめろと周りから… 食い物で悪くなってるのかコーヒーで悪くなってるのか
下すと炎症してるってことなのか？たしかにコーヒーで下すが 食い物だと便秘したりする わからないな


あーコーヒー飲みたい

907 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 18:24:08 ID:ie+T4m+F0

>>906
紅茶か緑茶に替えれば？

908 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 18:34:03 ID:zV8W8ver0

>>906
エレン５パックに缶コーヒー(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ飲んでる
寝る頃になると狭窄の上あたりがパンパンにふくれて
寝返りうつとちゃっぽんちゃっぽん音がする
次、手術なら間違いなく小腸1�b以下になるから
このままいくしかない。いつか破裂するかなｗ

909 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:03:34 ID:Bu9efP/70

>>901
クローン病にタバコが悪いのは医学的にも言われてるから間違ってないよ

>>908
よくそんな甘いもんばっか飲めるな

910 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:14:46 ID:bKdMkDS90

俺コーヒーで下らないから毎日飲んでるぜ

ただし、ブラックに限る

砂糖とかミルク入りは下る

911 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:17:57 ID:+U9N76EQ0

>>859
今年入社で明細書一度しか貰ってないので良く分からないのですが…
とりあえず金額が一般の方から見たら治療費が相当な額で驚いたのですよｗｗｗ
負担額0(備考欄で公費)で薬代が10万超えとか尋常じゃないだろうｊｋ

で、これは会社に通知がいったらまずいな…と思って明細貰って即日健保組合に電話したところ、
自己負担額が2万いくらかまでなら会社に通知が行くことはありませんとの事でした。
歯の治療費となると特定疾患とは別ですから自己負担額がかなりかかりますよね？
去年までが学生だったため、所得がなかったので今年中までにかかる
クローン病での治療費はありません。が、それにしたって歯の治療費が2万で済むとは思えず＞＜
このまま歯の治療に行ったら会社にバレると思ってました＼(＾o＾)／

でもまた後日(というか今日)聞いたら会社に通知がいくのは
自己負担2万円を超えた分の治療費額のみで病院および治療内容は伝わらないとの事でした。
偏見ですが、こういう役所やそれに近い仕事場の勤務の方というのは人によって説明の仕方も内容も
異なってくるので仕事なのだからしっかりして欲しいと常々思います…


結局どっち信じればいいんだろう…
長駄文スマソ

912 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:20:07 ID:Y0x9caRC0

>>905
サンクス。そのハガキがこれば更新された確認になりますね

913 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:20:14 ID:Bu9efP/70

だから会社に知れたらなんなのよ

914 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:20:32 ID:COSec2p5P

バレたとしても　今は普通に仕事してるなら気にすること無いんじゃないの？
クローン以外でも病気持ってりゃ結構医療費のかかる病気あるよ。

915 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:31:05 ID:yTDbeIM+P

病気隠して入社したからすぐにバレるのを回避したいだけじゃないの？
数年後にバレたとしても診断書見せれば病気隠して入社したの即バレだと思うが

916 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:39:04 ID:Y0x9caRC0

お、末尾Pが増えてきたなwww 規制されてんの？

917 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:56:44 ID:Btexkw9O0

>>908
わかる！オレも夜に鼻チューしてたらパンパンになる。
水分なのだから、狭窄なんかで詰まるなよと言いたいｗ

松尾Pってどういう環境？

918 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:58:44 ID:COSec2p5P

普通には規制されて書き込めないからモリタポという奴（100円ぐらい）
を買って、書き込めるようにしてるの。

919 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 20:16:56 ID:+U9N76EQ0

>>915
そんな感じです。

いつか隠して入ったってのがバレるのは覚悟してる。
今年1月まで入院してたしそれまでも結構な頻度で入院してたから、
少しでも発覚は遅いほうがいいんだ。あと、やっぱり今の部署にいたい。
新人なら他のゆとり部署に飛ばしやすいだろうし、
叩かれるとは思うけど長続きしなかったとしてもやりたい仕事したいんだ！！


すまん、まだ社会のことがよく分からなくて不安でよ…
荒らすつもりはなかった。スルーしてくんろ。

920 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 20:23:12 ID:COSec2p5P

回りに病気のことがバレても、なにも言われない、またはフーンで
終わったという人が殆どだけどな。俺の回りの人は。

入退院繰り返すようになってからなんか言われたという人はいるけど。
でも、なんで入社の前に言わなかったんだ！といわれた言うヤツはいない。

921 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 20:45:47 ID:zV8W8ver0

クローンて全然報われない病気だな

とアンビリバボ見ながら嫉妬

922 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 21:35:32 ID:IkPhb30eO

そう治りはしない
底に落ちていくだけ
末期は人工こうもん様になって死にたい死にたいと家に隠居の身分になる

923 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 22:03:05 ID:aZ3TeWtuP

職場にばれて働き続けられるのは能力を買われてるだけじゃないって事だろ。
ばれて首を切られるのは「首を切る口実を探していた」ってだけの話。

924 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 22:27:07 ID:IkPhb30eO

おまえクローンやめろ
やめてアホーンになれ バカーンでもええんちゃうか
何を偉そうにほざいとんねん 馬鹿かおまえ

925 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 22:52:38 ID:rsBBgZqdO

会社も辞めてくれ。とは言わないけど、配置とかでも悩んでいるみたいだよ

少し無理したら再燃するから、本当は辞めて欲しいんだろうがね

俺の場合は、年収が多いから特に辞めて欲しいだろうな

体調不良で煮詰めたい案件でも進まなかったり
給料と自分の仕事の内容が違いすぎるから、年末でリストラ対象みたい

来年からはおそらく無職
クローンだわ、ハローワークだわ
人生オワタな

926 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 23:24:41 ID:xUmWF3aQ0

もう安定は諦めたぜ。
少々きつくても報酬のいい仕事か、
低賃金でも伝統工芸みたいな職人がいい。
誰かいいとこ紹介してくれ。

927 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 23:41:57 ID:dKJETF4jO

足に赤いブツブツができたんだけど 結節性紅班

かな？

928 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 02:07:18 ID:/sy63PO70

医者にでも見せなきゃわかるわけねーって

とりあえず、汗疹のせんはどーよ

929 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 05:14:14 ID:+J+kVCSYO

>>926
安定はなさそうね
この病気には（汗
みんなどうやって生活してんの？
俺の親は、おまえは子供じゃないみたいな対応だし、誰も頼れない。

どうしよう
もうすぐ無職

930 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 08:03:59 ID:1vCo4biF0

体使う仕事は無理だから、
家でできる仕事をやっている。

アラビア語の翻訳。タイ語の翻訳。中国語の翻訳。
これは自分でも少しはできるが、その国の人を使ってやっている。

楽天でネット通販もやっている。
趣味をいかして、特定受けする商品を販売しているが結構お金になる。

いまは電子メールやパソコンのおかげで、かならずしも会社に行く必要はない。自分の頭とアイデアで稼げる時代になったことに感謝している。

だいたい月収は13年目だが、今年で経費等を差し引いても100万円はいく。

おまえらも希望を持て。
会社にいくのは昭和の人間だけだ。平成の人間は、自宅でパソコンなどを
つかって海外相手に商売だ。英語は最低レベルはできないといけないけどね。

931 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 08:30:54 ID:gDwk3apiO

酒飲んでタバコ吸って好きなもん食って
体調悪りー言ってるアホも何割かいるんだろ

働けないじゃなくて働く気がないんだろW

932 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 10:48:41 ID:9CHPqktQO

むしろ一切の飲食酒肴を断ってまで「働きたいです！」なんて言う奴の方が異常だろ。体が健康だってそんな奴いねーよ。
みんな生活のために仕方なく働いてる。

問題なのは、オレ達クローンは、生活のために働いた結果、生活が壊れかねないってこと。
まあ資本主義の抱える問題ともリンクするけど。

933 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 11:20:08 ID:P3aJDQWYO

>>930
まあ誰にでもできたらお前の商売も成り立ってないわけで。

以前、手話を勉強してるうちに教えるようになって月２〜３０の収入になるって言ってるやつもいたな。
クローン病関係ないけど、アフィリエイトで片手間に月３０稼いでるってやつもいた。


うまくいくやつは不思議なくらいうまくいくし、うまくいかないやつは不思議なくらいうまくいかない。

934 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 11:53:35 ID:+J+kVCSYO

そーね。
俺は16歳で発病したが、病気に振り回されっぱなしだ。

とあるスポーツの全日本だった。
当然、大学など進む道は陽の当たる道だったよ。
病気で全部パーになったがね。
それから高卒で社会に出てクローンも落ち着いてたんで仕事にやりがいを感じながら毎日すごい楽しかった。
で、また発病。
退職。

クローン安定後にまた就職して、社会的地位・所得を手に入れた最近、発病した。
現在はリストラ対象。

俺らって、頑張る事さえ無駄になるのか？
会社からしてみれば、安定したパフォーマンスで長期に戦力と計算出来る人がありがたいのは分かる。

935 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 16:00:36 ID:9XO/ESLBO

エレン口から五個
食い意地の張った俺は空腹感がキツイ。
薄めて600以上で溶解してちまちましている。
どうなんだろ濃い方が、ずっしりくるのかな？

936 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 16:19:42 ID:L1Rkf2ZL0

6〜7パックとか増やしてもらえばいじゃない
そもそもエレン5パックだけじゃカロリー足りないだろ
俺は一日4パックで生きてるけどさ

937 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 18:48:30 ID:yVsfNyTTO

俺は大学生だけど
バイトで月10万くらいはコンスタントに稼いでる上に、
飲みとか全て断るから余裕がある。
ぶっちゃけ、かなり裕福だと思う。
12万のPCに32型アクオスも買った。
洋服もそれなりに。

あとはジムに通って
カラダ鍛えるだけかなって思ってる。

ところで総淡泊、アルブミンがいつも基準値以下。
エレンものんでるし、CRPも何年も0なんだけどなぜ

938 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 18:52:47 ID:9XO/ESLBO

>>936
レスありがとう
代謝低いのか4〜5で普通に生きてる
でも今は増やしても大丈夫そうかな 相談してみる
絶食空け入院中だから余計かな

939 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 19:03:57 ID:P3aJDQWYO

今社保通ってるんだが主治医と揉めたから病院変えようと思ってる　

千葉で路線沿いが理想なんだけど、どこか良い病院ないかな？

940 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 19:04:48 ID:I/e85at8O

>>934
障害年金と貯金で繋いで
限界来たら生活保護の申請をしてみたらどう？

941 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 19:18:33 ID:I/e85at8O

>>940ですが、一行抜けてました

最初は失業保険を使って
障害年金と〜(以下同じ文)

942 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 19:39:36 ID:0HSDdn7/P

>>937
スレ違い

943 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 19:54:39 ID:UoqM2ER20

仕方がないよ。
健常者のスレじゃ相手にされないもの…

せめてここのスレだけでも多少の自己満足には目をつぶってやろうぜ？
若い人は結構そういうのあるじゃん？いつか人の痛みが分かるようになるさ！

944 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 20:16:33 ID:fxOIXWSSP

おれは、会社自体が外資で50歳ぐらいでリストラされるところだから
心配だなぁ。

今の年収は求めないが、外資の癖に何十回・手帳一級の俺を首にしないだけでも
ありがたい。

50過ぎで入れるところあるんかね。
スキルっていっても、いかせる会社なんて就けないと思うし。

945 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 20:59:13 ID:+J+kVCSYO

>>940
レスありがとう。
生活保護かあ。
本当に自力で生活しなくなるんだなぁ。
ちなみに、障害年金って、月にどのくらい貰えるんだろ？

946 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:07:53 ID:fxOIXWSSP

7万弱ですな。
16歳で発症なら。国民の2級。

未成年発症なら所得制限はあるが、年金未納だろうが関係ない。
年金払ってなくても、条件に当てはまれば貰える。

947 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:15:18 ID:w3+0CPnv0

障害年金って障害者になったら認定されるの？
それとも初診日によってなの？

948 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:26:27 ID:fxOIXWSSP

何回もでてくるけど、手帳と年金は別。
3，4級の手帳なら、手帳だけで年金は貰ってないという人の方が
多いでしょ。

年金を貰うぐらいに悪くなったら、条件はクローンになったときに
ちゃんと年金を払っていること。
でも、未成年発症なら、関係ない。

949 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:30:43 ID:wdiWEitZ0

>>939
何をもめたのかkwsk

950 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:36:15 ID:cmgeh608O

年金に生活保護か
かわいそうな奴らだ
同じクローンでも随分掛け離れてるんだな
月10万程度で満足してるなんて、スケールの小さいこと
障害者年金なんてクローンは医者に書類を偽装してもらわないと短腸は無理じゃないのか？ 自治体によっても違うと思うがな てか普通に働けよ
人工こうもん様も隠居ばかりしてないで、社会に出てこいよ

951 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:41:27 ID:fcD5or5S0

>>945
障害年金は人によって違います。
厚生年金しっかり払っている人はそれ相応の額がもらえますよ。
普通の年金を早めにもらうようなものですよたぶん。

952 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:53:59 ID:I/e85at8O

>>945
もらっても働けない訳じゃないよ
回復を待つなりして、やれそうな仕事を探してみたらどうだろう？
生活保護になっても、仕事が見つかって自力で生活できるまで補う程度に考えたらいいさ

それより誰にも頼れないって方が問題じゃないか？
相談できそうな知り合いだけでもいないの？

953 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:56:32 ID:e/VDZ0UM0

ttp://ryukyushimpo.jp/news/storyid-149782-storytopic-1.html
世の中には同じ病気で医者として活躍してる人も入るというのにおれときたら・・・

954 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 21:58:54 ID:+J+kVCSYO

>>952
友達ならなおさらお金の相談はしたくないよ。

955 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 22:01:04 ID:fxOIXWSSP

女の人だけど、手帳1級で厚生の年金2級貰っている人がいるんだけど、
そこそこの稼ぎがある人で手帳1級なら重度障害者医療証といってクローン以外の
病気でも無料になる保険証が貰えるんだけど、所得制限で貰えなくなったと。
そういう人もいるからね。

その人は毎月10万ぐらい年金貰っているみたいだけど、全部その年金は遊びで
使っているとのこと。仕事はちゃんとしてるからね。
食欲が制限されているんだから、物欲でカバーしないとの事。

956 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 22:02:30 ID:fxOIXWSSP

>>953
このスレにも自治医科？ともう1人医学部に行ってる人がいるみたいよ。
たまに出てくる。

もう1人の方はよく働けるんだろうかみたいな事言ってる気がするけど。

957 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 22:21:57 ID:I/e85at8O

>>954
ならしかたないな…

自分も誰にも頼れない人間だから言うんだが
お金以外に困ることがあるんなら、友達でもいいから頼ってみなよ
それはやってるんならすまない

周りに誰もいないまま更に悪化するようなことだけにはなるなよ

958 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 22:54:04 ID:e/VDZ0UM0

>>956 もう１人働けるんだろうかのほうはおれ（９５３）だｗ
自治医科の人は、大学卒業した後学費免除の変わりに９年くらい働かないといけないので大変だろうと思う　がんばってほしい

959 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:00:33 ID:+J+kVCSYO

>>957
なんか涙出そう
その通りだと思う。
ありがとう。
ちょっと前のレスにあったが、クローンの俺達は出来損ないって。
それにも強い衝撃をうけてた。
確かに、俺の体は出来損ないな気がする。

この葛藤とか怒りとかをどこにぶつければいいのか。
仕事したくても体が追い付かない。
恋愛したくても、体の現実を考えると臆病になる。
趣味をするにもお金がかかる。
つまり、生きる実感をどこに求めれば？

960 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:19:25 ID:gDwk3apiO

社保社保うるさいけど何なの？

名医でもいるの？施設が揃ってるのか？

961 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:26:59 ID:fxOIXWSSP

どうしょうも無くなるというときは、お金が無いという事がほとんどだろうから、友達は頼られんはな。お金を頼ったらそれで縁が切れてしまう気がするわ。

962 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:27:48 ID:AfcOxdnhP

関東じゃ一番有名でし患者数も多い、有名な医者もおる
ただ病院は激しくボロで汚いけど

963 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:44:29 ID:P3aJDQWYO

>>939
でかい病院なら大抵クローンに詳しい医者がいる

964 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 00:14:00 ID:5eoETwg20

確かに金の無心だけは他人にしたくないな…
信用なくすしどの面下げて頼めばいいのかもわからん。

正直若いうちに散在したいっていう気持ちはあるけど、
俺たちみたいな奴は特に将来のことを考えるとなぁ…
体調が落ち着いてる時でも安全面と食費を考えて
エレンに頼ってばっかり。酒もタバコもギャンブルもやらなくなった。


ここまでして職まで失ったらもうどうしたらよいものか…
せめて親の墓代と妹の結婚資金くらいはつくっておきたいな＾＾；

965 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 00:45:13 ID:0aQgug2hO

入院一ヶ月 入院直前バイト見つかってこれから研修ってときに 入院になった
まだ何もしてないから辞めるのは簡単だ。
でもそろそろ連絡しないといろいろ面倒臭い
退院は見えてるんだが 今回自分のせいでかなり体力落としてしまった。
つーか痩せすぎて気持ち悪いレベル。
無理してでも働かせて下さいと言うか、辞めるか…
気持ち悪がられて 引かれるだろうか…
いくらエレンでも 著しい体力低下してたら やはり危ないのだろうか
短時間シフトが組める好条件のとこだから辞めたくない。
支離滅裂ですまん。退院後もおとなしく自宅ヒッキーでリハビリのがいいのだろうか…
親のすねかじり野郎だから今すぐ働く必要はない
けれども、社会とは関わりたいし 何しろ働きたい。
でもそんなすぐ体力って戻らない。干からびて飢え状態

966 ：957：2009/11/07(土) 01:15:01 ID:x2mXwztPO

>>959
わたしには君みたいな友人がいたんだ
でも最後に伝えたかったこと、うまくいえなかった

生きる実感を失ってつらかったね
出来損ないなんかじゃない、絶対に
君は多分、相当できるひとだと思う
だから余計に無力さを実感してるんだよね？

受け止めて支えになってくれるひとを探しながら
やりたいことと現実的にやれることが一致するものを探してみて

簡単じゃないし、分かってても見つからないのも分かってる
ただ、もうひとりで探して苦しむのは辞めなさい
周りにいるひとを必要としてみて、そしたらきっと必要としてくれるから

ごめん、かなり的外れかもしれない…
わたしがその友人と離れてから、悪化した病状を抱えていても
誰にも頼れず生きながら、生きる意味を見い出すために出した結論がこれだから
これしかいえないや

それからもうひとつ、「前に進む」って意味、知ってる？
「失った過去や大切なものに振り向かないで、新しい可能性を未来に求めること」

大丈夫、完璧を目指さなくていいんだよ
理想と現実が噛み合わない場所にだって、夢中になれるものや誰かに必要とされることはあるから

肩の力、抜きなさいな
わたしの友人の場合だけど、カッコつけてない本当の姿の方が
不器用で、必死で、すごく人間味があって、わたしは好きだったよ

だから、大丈夫だからね？

967 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 01:41:51 ID:oNYBV0iEO

>>966
ありがとう。
涙出てきた

968 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 02:27:58 ID:x2mXwztPO

>>967
うん、泣きたいときは泣いていいんだよ
よくひとりでがんばったね

969 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 02:39:49 ID:/QKtNvqC0

そして判子と壷を買わされたのであった。

970 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 02:40:41 ID:rYKsOhTn0

そして人間辞めるのであった

めでたし、めでたし

971 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 02:47:05 ID:x2mXwztPO

判子と壷ってｗｗｗ
人間辞めるってｗｗｗ

おーい…orz

そういうノリの話なのか…
ごめん

972 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 03:00:49 ID:x2mXwztPO

偶然見かけて本人かもと思ったけど
実際のところは分からないからスレに書いてみたけど…
スレ違いなことをして、すみませんでした

可能性は低いけど、とりあえず
もし本人なら、わたしにも話を聞いて考えるくらいはできるかもしれないから
気が向いたら連絡ください
誰か分からなかったり連絡したくないなら、それでOK

ご迷惑おかけしました

973 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 05:30:45 ID:i/HB6g5y0

次スレです。

★クローン病の人集まれ★Part90
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1257539265/

ここが終わってから移動お願いします。

974 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 06:16:23 ID:rg48xCokO

働かざるもの食うべからずだな
ちんたら自宅療養とかほざいて社会に出ない引きこもり野郎超ぶっ飛ばしてーな

975 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 06:20:57 ID:76rHT1C10

↑
自分のことですね

976 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 09:06:17 ID:8XAozH7VO

２年ぶりに今日から働くよ。朝から下痢がとまらないんだがね(´Д｀)

977 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:09:15 ID:2PXkec5sO

>>976
無理しない範囲で頑張れやああああ！！！
マジで応援したい

978 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:13:59 ID:Cp6sx6xr0

クローン病って医師に勝手に誤診されて、それをずっと信じている人

たぶん、そうとう多いと思います。私もそうでした。

そして、完治しました。

詳しくは、『病気は自分で治す』新潮社　安保 撤 著 を読んでみてね。

979 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:15:37 ID:dNhLN9Tf0

>>976
ﾎﾚ(ﾟДﾟ)ノ⌒ストッパ

980 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:16:59 ID:MLbKjFEh0

>>978
そして、数年後に緊急入院です

981 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:23:49 ID:Cp6sx6xr0

>>980


なわけねえだろ！　このドアホが！

982 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:45:17 ID:MLbKjFEh0

やっぱ自分でも不安なのかｗ

そりゃそうだわな、安保理論て治す術なんか何もないんだもの。

983 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:56:01 ID:Cp6sx6xr0

>>>>982


おまえ、よっぽど暇なんだなｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

　ばーか、俺が、クローン病だと思い込んでいたのは、１９９０年だ。

　お前こそ、人の心配せんと、てめえのハゲ頭でなおしなｗｗｗｗｗｗｗ

984 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 10:58:45 ID:MLbKjFEh0

おまえ必死になるほど哀れなのわからんのか？

よほど心配でたまらないんだな。

985 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 11:01:14 ID:3ntfEkYpO

病気が治っても頭がイカレてはな

986 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 11:39:13 ID:Q5JTW1K40

精神病と診断されてリタリンでも大量に処方されて
今禁断症状でてんだろ
可哀想だから相手してやれ

987 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 11:45:16 ID:oq85hm/i0

>>973
スレ立て乙

988 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 12:05:38 ID:3vciBwoj0

>>ID:MLbKjFEh0
>>ID:3ntfEkYpO
>>ID:Q5JTW1K40
>>ID:oq85hm/i0

同一人物乙。ｗｗｗｗｗ
お前、クローン病で苦しんでるから、ここに来てるんだな。
お前の性格じゃ、付ける薬ないよｗｗｗｗｗｗ
がんばりな。

989 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 12:16:26 ID:ooyyD4Pd0

iPhoneいいな。入院の暇つぶしにはもってこいだわ。

990 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 13:38:41 ID:5IK0gFaz0

>>989
iPhoneて新規だといくらぐらいするの？

991 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 13:48:26 ID:Bw0gjHwp0

でも病院の12階展望室だとSBの電波入らないよ

992 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 13:57:09 ID:ooyyD4Pd0

>>990
32gで6万9千円。
で、ビックやヨドバシで一括で買えば1割ポイントバック
タダとも、乗り換え割で、基本料980円10ヶ月タダ。
で、入院するときしかパケリミット（4400円）まで使わないようにしてるので
1ヶ月1000円で押さえるようにしてる。

ドコモで障害者割月915円しか払ってない俺（無料通話1000円分使い切れない）
がパケホに入るようになるとは思ってもいなかった。
勇気がいりました。節約しないといけない人間なので。

それがあるんだよなぁ。
買ってから初病院に行ったとき、外来では電波入った。
病棟で入るかどうか問題だ。ドコモではそんな事考えなくてよかったんだけどね。

三越のデパートの中で圏外なったのをみたときは引いた。

993 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 14:07:15 ID:5IK0gFaz0

>>992
レスありがと。なかなかお値段高いんだな。買えそうにないや。車のタイヤもそろそろ交換しなきゃならないし
お金がかかることばかりで頭が痛くなってくる(´ε｀；)ｳｰﾝ…

994 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 14:32:04 ID:kkNFlvQAP

>>972
大丈夫。奴なら元気にやってるさ。

995 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 14:50:46 ID:x2mXwztPO

>>994
本当にすみません。最後にもう一度だけ…

ありがとう。きっとそうだよね
同じような悩みと状況を抱えていたみたいだったから
ずっと心配してました…
最後に伝えたかったことを伝えられてよかった

どうかしあわせになってくれることを心から祈ってます

では…

996 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 17:44:51 ID:MLbKjFEh0

>>988
ID:3vciBwoj0
ID:Cp6sx6xr0

ついでにこれも加えとけ

997 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 19:33:45 ID:8jyORl0v0

結局、漢方（断痢湯だか、葛根黄蓮黄ごん湯だか）で
長年緩解してる人はココにはいないのか
病歴浅い奴が「治りました」的な体験談書いてるの見ても、なんだかな？と思うし恐ろしい
（最近松○医院の存在を知ってココの過去ログも読んだんだけど）

998 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 20:02:11 ID:Bw0gjHwp0

>>992
ドコモは最低915円でおさまるのか？
あうから乗り換えようかな
今ちょうどキャンペーンやってて端末も安く買えそうだし

999 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 20:23:12 ID:ooyyD4Pd0

>>998
障害者割引です。

最低のコースで1000円の無料通話分が使えて
それはパケットも含まれるからね。
auはパケットは含まれんのじゃないんかな？

で、1人ならネット明細で100円引きになるから
815円になる。

ネットを使用しないならまだ安くなるよ。

障害者わり6割引だから。ドコモは。

1000 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 20:26:39 ID:V7jkaLPQP

1000ならみんなの病気が('(ﾟ∀ﾟ∩ なおるよ！

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。