★クローン病の人集まれ★Part91

1 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:22:36 ID:7V/E/DUc0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part90
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1257539265/

2 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:23:06 ID:7V/E/DUc0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:23:21 ID:7V/E/DUc0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:23:33 ID:7V/E/DUc0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:23:50 ID:7V/E/DUc0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:24:03 ID:7V/E/DUc0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:24:14 ID:7V/E/DUc0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:24:51 ID:7V/E/DUc0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート

http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないから。

9 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 16:01:43 ID:dmnYsjW70

>>１乙

10 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 16:15:51 ID:7zoy/6Jv0

>>1乙　　ｺﾚｱｹﾞﾙ（ ´ｗ｀）っ[クローン病]

11 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 17:42:25 ID:7V/E/DUc0

>>10
わーいありがとう♪

　　　　　　　　　　　これで今日から僕はダブルクローン！
[クローン病]ヽ(´∀｀)ノ[クローン病]

(ﾟДﾟ)っているかぁっ！！！
こ・れ・い・じょう苦しんでたまるｋっｹﾞﾎｹﾞﾎｹﾞﾎッ＿|￣|○

12 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 17:58:17 ID:7kaG1EDw0

>>11
スレ立て乙
( ﾟдﾟ)つ(:ﾟ::) ﾐｶﾝﾃﾞﾓ ﾄﾞｿﾞｰ

13 ：ts1011491 ：2009/12/09(水) 18:22:38 ID:TWNe3Vbo0

名無しで出品の違法申請しているのは馬鹿だな。
出品の違法申請する時はメッセに自分のID入れろよ。
ttp://user.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/aboutme?userID=ts1011491

14 ：ts1011491：2009/12/09(水) 18:24:27 ID:TWNe3Vbo0

影に隠れてこそこそしているチキンばっかりだ。
先生にも痛いよー、お願いだから大腸ファイバー勘弁してよー、なんて泣きつく奴ばっかじゃね。

15 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 18:27:54 ID:DijZOxF/0

メモ用

ID:TWNe3Vbo0

16 ：ts1011491：2009/12/09(水) 18:28:22 ID:TWNe3Vbo0

6件も出品違法申請入れても消えないんだよ負け犬さんよ。
今夜も布団で涙流して寝るのか？（笑）

17 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 19:47:56 ID:Ug5UjCaO0

エレンタールヤフオク１４袋で４００円とかたいして利益でてないけど何で売るんだろう
あまってるから捨てるのもったいないしちょっとでも金になればって感じで売るのだろうか
じゃなきゃちょっとの利益のためにリスクおかしてまで売りたくないよね。発送とか取引メールもめんどくさいし。

18 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 21:15:46 ID:Pz/CsLVUO

クローンのヤツはスルーが得意らしいな
ろうこうができて栄養分もスルーしちゃうからガリガリのカマキリみたいなヤツができるんだな

一つ教えといてやるが、駅の改札とスーパーのレジや代金を払うところはスルーしちゃダメだぞ

これは社会の常識だから、いくら引きこもりニート君でもやったら軽犯罪だからな

19 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 21:51:36 ID:7kaG1EDw0

スルースキル( ^ω^ )ﾆｺﾆｺ

20 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 22:09:32 ID:vq3GbTYB0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

そば汁でおいしく飲めると思えないんだが・・・

21 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 22:12:05 ID:2O4Vosw4O

今でも十分に飲める味だとは思うけどなエレンちゃん。
下痢するのと量がかさばるのだけ改善してくれればいいんだが。

22 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 22:22:29 ID:rcA47d930

テンプレ変えるとか、言ってなかったか？

23 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 23:47:11 ID:1PPyu0d10

DQNはスルーに限るｗｗｗ

24 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 00:47:26 ID:6dBPsU9x0

>>21
>今でも十分に飲める味だとは思うけどなエレンちゃん。

どういう意味？
フレーバーなしでいけるってこと？だったら噛みだな。

25 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 01:06:27 ID:fvCuX9Y20

>>4
【政治/医療】「新型インフル対策金」「適応外医薬品の開発支援金」などが執行停止に
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1254888134/
09年度補正予算　未承認薬等開発支援の９割執行停止　患者らショック
ttp://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/38030/Default.aspx
【民主】中性子がん治療研究施設が予算削減（30億→1億）で存続危機「1億円で何ができるのか」　計画中止含め検討…茨城
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1260009377/

26 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 03:01:38 ID:fj0qz0vX0

前スレ>>1000おめ（＾ｗ＾）

27 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 04:27:34 ID:8MU1Ppd90

>>1 乙
来年は100だね。

28 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 07:58:51 ID:RMgSRzs7O

マンゴー味とコーヒー味はもはや拷問

29 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 11:03:40 ID:3mjpxv3x0

たまにエレンを処方された事ないって人いるが、３食がっつり食べて栄養とってるのかな？

30 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 12:00:03 ID:XaTQpzF10

オレの先輩は、食事制限なしに何でも食べてるよ。
脂質も気にしないで、揚げ物もたくさん食べてる。

オレは狭窄が酷いからエレン中心の生活だけど。

31 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 12:06:17 ID:x5de4kSV0

まあ、それはそれでいいんじゃない？
先のことは誰もわからないんだし、
もし悪くなっても、今は楽しめてるわけだからね。
人は人ということで。

制限ばかりのおれの20代は何だった・・・とか
言う鬱陶しい奴にならないだけマシ。

32 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 12:58:35 ID:Z+5QSxhW0

朝　エレン３袋＋軽い食事
昼　普通食
夜　普通食＋酒１杯

33 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 13:03:56 ID:Ws4Wiw3I0

>>32
根本的にカロリー取りすぎでないか

朝だけで1000kcal超えるでしょ

34 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 13:07:32 ID:8MU1Ppd90

>>29
朝　カフェオレ（砂糖なし）
昼　菓子パンひとつ程度
夜　普通食＋週末はビール

自分はエレンというものを一度も見たことない、くろん歴３年。
毎日イムラン100mgで、今のところ現状維持。

35 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 13:38:26 ID:x09aFQ4g0

朝　　　ネオパレン2号
昼,夜　ネオパレン2号
クローン歴21年
俺の人生ｵﾜﾀ＼(^o^)／
　　　

36 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 14:28:19 ID:ntDX4f9d0

>>17
食費の節約だと思って飲めばいいのにな
もしくは誰かにあげる

37 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 15:14:48 ID:x5de4kSV0

おれは　点滴をやり取りしてたよ。
捨てるの勿体ないからね。

38 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 16:27:54 ID:8MU1Ppd90

>>35
くろ歴21年か・・・・・。
くろ歴3年のオレなんかガキだな。

39 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 16:52:29 ID:x5de4kSV0

僕チャン27年。

そこそこは食えるよん。

40 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 16:59:19 ID:ZGgW1t/P0

クロン歴1年足らず。
けど、狭窄4箇所あるため、腸閉塞起きまくりw
朝：ヨーグルト
昼：エンシュア×2
夜：どろどろに炊いたお粥＆エレン×４を鼻注

もうそろそろ限界だから、一気に切ってレミケやるか、レミケやらずに
バルーン拡張で騙し騙しやるか、真剣に悩み中。

41 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 17:41:31 ID:7aLuqUZb0

その場合1m間隔に狭窄があるとすると3m切るってこと？

42 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 18:12:59 ID:bX5cJzNr0

>>40
そこまで悪いなら俺なら切るね。切りまくるさ！！！
そうさ切るのさ！！！切ってしまえばいいのよ！！！
切ればいいのよおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
誰だ？お前は誰だ！！！！

43 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 18:20:12 ID:ds447XIG0

明日忘年会だわぁ
飲み会での飲食非常に悩むところ

44 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 18:37:40 ID:PHU7qk1qO

レミやればいいじゃん
俺は効かなくなったけど

45 ：40：2009/12/10(木) 20:34:04 ID:ZGgW1t/P0

>>41
小腸造影を見た感じでは、回盲部に1箇所とその40cmくらい先に残り3箇所が
固まってるらしい。まぁ、所詮小腸造影だから、正確なところは分からん
らしいけど。
1m間隔で合ったら、どうなるんだろ？
まぁ、3m(ほぼ小腸全部)をブッタ切ることはないだろうが…。

>>43
どんな状態か知らんが、ほどほどになー。

>>44
いや、レミケやりたいのは山々だけど、医者から「無理っ！」て言われててさw

てか、だれかバルーン拡張やってる人いない？

46 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 20:53:52 ID:z3zL28C50

そういえばめっきりダブルバルーンの話聞かなくなったな

47 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:02:21 ID:7aLuqUZb0

ダブルバルーンしたけど、狭窄で続行不能で終わってしまった。

48 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:30:03 ID:j74CN5LN0

エレンとエンシュアって飲み合わせ悪くない？
エレンタールとエンシュアを混ぜるとすごいことになるんだが・・・

49 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:33:55 ID:FQrq9lHiO

かわいそうな奴らだな
おれなんかもうすぐ20周年記念だぜ
まだ手術なしだ 狭窄は多少あるがそんなにひどくねーしな
もうアラサーだし、近々結婚しようかと思ってるよ

50 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:54:35 ID:x5de4kSV0

おれは　たまに鼻注で　エレンとラコールを混ぜてる。
ラコールの期限が切れそうになったときに。

51 ：40：2009/12/10(木) 22:18:32 ID:ZGgW1t/P0

>>47
>ダブルバルーンしたけど、狭窄で続行不能で終わってしまった。
できれば教えてもらいたいんですが、↑これってどういう意味ですか？
狭窄を広げたけど、すぐに戻っちゃったってことですか？
それとも、狭すぎてバルーンが入らなかったってことですか？

52 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 22:40:48 ID:ePDoE9DW0

>>51
ダブルバルーンとバルーン拡張は別物。

53 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 22:41:00 ID:3/OjJOT+0

>>51
>>狭窄を広げたけど、すぐに戻っちゃったってことですか？
それとも、狭すぎてバルーンが入らなかったってことですか？

これは両方とも言えることだよ。それで最終的には手術したって人が多いんだと
思うよ。狭窄して潰瘍になったところって固くなって思ったより拡張できないみたいだよ。

54 ：40：2009/12/10(木) 22:55:24 ID:ZGgW1t/P0

>>52
ですね。勘違いしてました。
すみませんです。
けど、ダブルバルーンが入らないってことは、バルーン拡張も無理ってことに
なるんですよね？

>>53
そっかー、バルーンで拡げる→また炎症で狭まる→拡げる→硬くなって
あんまし拡げられない→手術、って流れなんですねw
バルーン拡張も、結局は「つなぎ」にすぎないってことかぁorz

う〜ん、だったらバルーンで拡げる→試しにレミケ→炎症治まる→狭窄も
そのまま、っていうラッキーを信じて試してみるか…。

とりあえず、手術だけは避けたい…。

55 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 23:05:15 ID:3/OjJOT+0

>>54
あらゆる内科的手段もやってもダメなら手術ってことなら納得もできるからね。
緊急の場合は別としてね。

56 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 00:18:57 ID:im3pmN+nO

九度ごぶまだまだ寒い
寒くてうんこいけない
行ったら意識飛ぶかとDAKARAで意識戻った

57 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 01:03:35 ID:y0uXkvbMO

>>56
辛かろうて…寒くてトイレ行けない辛さわかるぜ

58 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 07:05:11 ID:im3pmN+nO

ありがとう
今日病院逝ってく…
高熱のなか４時間近くまつのは拷問だわ先生

59 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 07:38:47 ID:Uqa0d2I20

>>28.マンコは好きなのにね♪

60 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 08:37:29 ID:YEVDM3Rk0

雨の中病院の外来行ってくる

61 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 08:48:41 ID:avKzxNScP

奇遇だな。俺も外来行って図書館行ってくる。

62 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 09:14:33 ID:rxVjFa6w0

>>54
2月にバルーン拡張のため入院。
狭窄がひどいため、カメラ通らず。
プレドニンを処方され2ヵ月後の4月に再度入院。
狭窄したところがかなり固いため2回の施行で15ミリまで拡張。

拡張ついでに小腸全域を診る予定が、大腸と小腸に癒着があり
ダブルバルーンが進むことができず、造影剤を流し小腸の形を診るにとどまった。
狭窄は現在のところ、狭窄を拡張したところの一箇所。

その拡張箇所も今では戻りつつ、消化の悪いものを食べるとイレウス気味にすぐなります。

朝・・・エレンタール1袋とフランスパン少量
昼・・・エレンタール2袋
夜・・・消化のよい食事

63 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 10:07:32 ID:iBWEW5NPO

美味しいバリウムはまだ出来ないのか！

64 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 10:53:51 ID:dRgJqMSF0

バリウム飲む検査なんて縁がないけど
イチゴ味とかバナナ味のイレウスチューブを作ってほしい
別に難しくもない事だとおもうんだけどなぁ

65 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 11:03:11 ID:im3pmN+nO

本当なら今頃語学ぐぇげく
病院に連行され涙目
今年大学行った回数より病院行った回数のが多いZE
泣いていいかうわあぁぁん

66 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 12:51:27 ID:1+P4jAWM0

>>65
涙枯れるまで泣けすっきりするぞ

67 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 13:06:42 ID:JhQqV1obO

痔が痛すぎて授業中死ぬかとおもたww
イスに座るのキツすぎwww笑えるww
高校の頃ピアスあけた時もずっと透ピンだったけど一年以上膿んでて結局やめたからシートンも同じで体にあわないんだろうか
シートンする前はこういう痛みなかった気がする

68 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 13:26:58 ID:gqZwgKV+P

>>67
円座買えよ
痔ろうの手術して肉がぱっくり割れてる状態でも円座あれば椅子に座れたぞ

69 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 15:58:14 ID:Y1DBEu/u0

>>67じゃないけど

１月　尻の奥に筋肉痛のようなしこり　痛みはなし
２月　明らかに腫れ　右尻のほっぺのほうまで痛い　黄色い粘液が肛門から漏れる
３月　肛門周囲膿瘍と診断　切開排膿
４月　複雑痔瘻と診断　手術2回　シートンドレナージ２本
６月　炎症収まらず手術　シートンドレナージ１本追加　計３本
８月　外来で経過良好とのこと　外側のドレーンを１本外す
９月　根治術予定で入院　CTで膿瘍確認　手術でドレーンを入れ直し　シートンドレナージ５本
11月　外来で経過良好とのこと　12月に根治術入院予約
12月　来週入院　←いまここ

円座とかいう次元じゃないくらい痛い
座るなんて不可能

こんなひどい一年はなかった
早く直りたい

70 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 16:58:23 ID:rG9GHE160

>>69
きっちり手術して出直しだな。ｶﾞﾝ(　ﾟдﾟ)ｶﾞﾚﾖ

71 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 17:16:04 ID:76ImsofF0

俺の弟が昨日入院した。
今日いったら首から管通されてた。
食事はいっさいダメ、流動食もダメで
口に入れていいのは水だけ。
この病気死なないよね？

72 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 17:20:12 ID:wq62/DmD0

やっと新フルの予防接種受けたお！
痛くなかったお！
おっおっおっ（ ＾ω＾）

73 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:32:36 ID:3sPp9UPL0

>>71
死なないとは言い切れない

74 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:33:37 ID:y0uXkvbMO

>>71
その程度ならまず死なないです。
死ぬとしたら、短腸で栄養失調、そこから来る合併症とかか？毎年何人かは死んでるようだが。

75 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:35:43 ID:Uo8ISMjh0

>>71
心配すんな
まず死ぬことはない

俺も発症したときの3ヶ月は水だけで過ごした
状態はわからんが最初のうちは一生食えないほど悪くはないだろう
良くなってくれば　栄養剤→流動食→クローン食とステッポウップする

ただな　心が折れるんだよ　枕を濡らす日々が続く
見舞いはなるべくたくさん行ってあげて

76 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:56:00 ID:rG9GHE160

>>75
最後にいいこと言ったな。ホントにしんどいときは一人のほうが楽だけど
ほどほどなら見舞いにいって元気づけたらうれしいよな。

77 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 19:49:23 ID:YUGQYxs10

来週友達夫婦の結婚式の２次会だ、夫婦は仲良いんだけど、ほかの人たち
それほど仲良くない。体調はまあまあで、少し食べれるんだけど、
話す人があまりいないので、ちょっと行きたくないな・・
断るのも悪いし

78 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 20:18:53 ID:IsWXtGfa0

おれ入院中に友達の結婚式に行って全部料理引いてもらった事あるぞ。

79 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 20:35:21 ID:U7NmEqPeO

レミケードやれるのにやらない人はなぜやらないの？
あるかどうかわからない副作用を気にするよりも、腸が狭窄だらけでもとに戻らなくなる前にはじめたほうが特だよね。
たとえ調子よくても。
好きなものくえるしさ。
皆さんどう思う？

80 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 20:35:21 ID:Q6EaIJBWO

小腸の狭窄やロウコウが詳しくわかる検査って小腸造影？それとも造影CT？

81 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 20:51:07 ID:3sPp9UPL0

内視鏡

82 ：40：2009/12/11(金) 20:51:41 ID:LwzQXUro0

>>80
どこまでを詳しくって言ってるか分からんけど、炎症の程度や狭さ等は
小腸内視鏡とかじゃないと無理じゃない？
小腸造影は、狭窄の有無やロウコウの有無は分かるだろうけど、炎症の程度や
狭窄の狭さ・長さは分からんと思われ。

83 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 20:59:10 ID:a1ofxLelO

>>79に同意。
今まだ二回目で元々軽症なのでそこまで劇的な効果は感じられてないが、レミケやった方がベターだよ。特に軽症者は。３０年以上生きて確信したのは、おいしいものはすぐ食べるべし

84 ：71：2009/12/11(金) 21:11:14 ID:76ImsofF0

>>75さん他ありがとうございます。

明日、あさってとお見舞いに行きます。
同じ病室の他の患者はふつうに食事しているので、
その食事の臭いが辛かったり、首を動かすととても痛いようで泣いていました。
すこしでも支えになれるように家族で頑張っていきたいと思います。

85 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 21:17:54 ID:RY0tbYe30

16でなったけど、その時　心が折れるとか辛くて涙を流したとか
全くなかったなぁ。
やた！学校休める！と思ったぐらいだからな。

20代になって入退院繰り返すようになって、あー、将来どうなるんだ・・・みたいな
事は思ったが。
あと、入退院繰り返して手術も繰り返しても、ああ　どうせ長生きしないんだろうな
とかは1回も思ったこと無い。
細く長く生きるだろうなぁ。といつも思う。これだけ病院にかかってると。

86 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 21:21:28 ID:dp3fkydgO

炎症、狭窄が一部で短い場合はしかはCTでも小腸造影じゃわからないよ
自分は腸閉塞みたいな症状になった時、上の検査したけど、以上なしだった。
その後、バルーン内視鏡で2mmの細さ、幅1cmの狭窄が見つかって
手術になったよ、CRPはずっと陰性だったけど、貧血があったかな。

87 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 21:22:43 ID:Q6EaIJBWO

>>81>>82
ありがとう。
小腸内視鏡かぁ。
やったことないな。
参考になりました。主治医に聞いてみます。
ありがとう！！

88 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 22:13:33 ID:3XmyvSl70

>>85
おれも同じだ。
オペ５回くらいしたけど、枕を濡らすなんてことは１度もないなー。

最近思うのだけど、すぐオペを決断する人よりも、
レミケやオペを我慢してストイックに食事療法（絶食）している人の方が
精神的ダメージが大きいように思う。

89 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 22:24:35 ID:RY0tbYe30

病気になってもうすぐ30年ぐらいになるけど、回りの奴も
20年越しばっかりだが、まあ半病人という感じの奴がおおいけど
死を感じることは全くないな。

90 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 22:24:48 ID:wq62/DmD0

>>84
大変だね(´；ω；`)ｳｯ…
俺も最初の入院は年末だったなぁ。
元旦の朝に病院で初詣ヒットパレード見たの思い出すなぁ。
今は大変だろうけど、いつか笑って話せる日が来ますよ。
ヾ(oﾟωﾟo)ﾉﾞ プニプニ！プニプニ！

91 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 23:02:05 ID:Y1DBEu/u0

レミケはどうしても踏ん切れない・・・
自分は怖さ6：期待4くらいだけど
カミさんは開腹手術や人工肛門のほうがマシっていうぐらい不安がってる

食事とか収入面とか色々苦労掛けてるから
後々になって「だから私は反対したのに」なんて結果になったら申し訳なさ過ぎる

何度も話したけどまだ解決してないよ

お前には今この辛さがどの程度かわからないんだ！なんて言えないしなあ

92 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:03:37 ID:9vVm2EiM0

レミ効かない副作用が出た意味ない

93 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:14:47 ID:WH2IuoRy0

俺はレミやると症状はまったく治まるんだがCRPがあまり下がらない。
なぜ？

94 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:25:35 ID:hp/qjTAm0

>>91
とりあえずレミケード導入お勧めします。免疫抑制剤で落ち着いているなら良いかもしれないけど
レミケード、イムランやロイケリンと副作用そんなに変わらないじゃないですか。
効く人はすごい効きます。「点滴中にも効いてくるのが分かる」という人もいます(笑)
継続しているといずれ効かなくなってくる事があるけど、ヒュミラもそのうち認められるんじゃ
ないの？そうなれば病院に行かずに在宅自己注射出来るようになるでしょう。
狭窄繰り返して腸切除繰り返していくと、摂取した食事の栄養を吸収する小腸が少なくなって、
慢性的な低栄養、下痢、排便障害を来すようになりますよ。クローン病の活動性が高い人では
肛門癌の発生のリスクも出てくるし。

95 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:26:57 ID:9vVm2EiM0

レミ進めてくるのは業者のような気がしてならない

96 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:38:36 ID:NAs8+8t00

>>95
そうなんですよね

94さんには申し訳ないけど
94さんの書込みとかCCJAPANの記事とかも
なんかマニュアル通りのうたい文句って感じ

イムランとさほど変わらない？？
本当にそうなんだろうか

97 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:44:58 ID:wu8yQg/f0

>>96
CCJAPANの場合は製薬会社がスポンサーになってるから、提灯持ちの記事になるのは当たり前かと

98 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:45:13 ID:Xr2ctuKk0

レミでもイムランでも進められたら別に気にする事無く使うが。
なんか不都合があるん？

見た目の問題が出るステロイドとかは嫌がる人がいるのはわかるけど。

不都合がでたらやめたら言い訳で。死を覚悟する薬と言うわけでも無いしで。

99 ：94：2009/12/12(土) 00:55:14 ID:hp/qjTAm0

別に業者じゃないので気が進まないのならご自由に(笑)
既存の薬で再燃なく寛解状態維持できているなら必要ない薬ですし。
副作用で違うのはアレルギー反応くらいですかね。免疫の抑制による易感染性は同じでしょう。
レミケードではまれに悪性リンパ腫の１種の発生が言われてますが、免疫抑制剤も発癌性がある
のは同じかと。

100 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:56:37 ID:9vVm2EiM0

イムラン死にかけた。レミ明らかなに平易感染症を起こした。そして効かず。また薬価が高い

101 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 01:01:56 ID:Xr2ctuKk0

イムランのんで白血球が下がって上がらなくて脊髄液抜かれた事はあるが、死ぬまでの大げさな事は無いな。
レミはきいてるかどうかわからん。
一年うったから再来週検査入院で調べて続けるか辞めるか決めるとの事。

102 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 01:58:56 ID:NAs8+8t00

気が進まない訳ないじゃんか
魔法の薬とまでいわれているのに
そう単純な話ではないでしょ

94さんはレミケもイムランも対して変わらないから別段悩みもせずに開始できたということでしょ
でも悩みながら決断できない人や悩んだ末手を出さないと決めた人や色々いると思うんだ
だからここで聞いてみたいんだよね

早期にレミケ積極導入する病院も、長期実績ないから慎重に扱う病院もそれぞれ存在するんだしね

私の場合
今複雑痔瘻で入院手術を繰り返して良くなる兆しがない

主治医の消化器内科先生は「レミケは最後の手段、まだそのときじゃない」
大腸肛門科の先生は「レミケ適用例だと思うよ、でも主治医じゃないから」

抗体出来てしまうから始めたら後戻りできないっていうのがネックかな

103 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 02:02:07 ID:CSAPoKVB0

今と同じように仕事続けたいなら今のうちにレミケしろってことかねぇ
しかし体に合わなかったときが悲惨っぽいしなぁ

104 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 07:05:24 ID:bDhOWFoRO

レミケード打つヤツは税金ドロンボーの公務員と同じだな
ニートが打つのはさらに始末が悪い
さっさと特定疾患から外れろ
うぜーよクローン

105 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 09:06:46 ID:Xr2ctuKk0

にゃりほど。

抗体ができてもうち続けないといけないと言うなら怖いけど、
できたらやめるならいいと思うけどなぁ。
何人か交代できた人あったけど、合わなかったで終わりじゃん。抗体ができたら他の薬も使えなくなるとかなら怖いけど。

レミで抗体ができた人が治験で新しい薬を使ったけど、それも始めはものすごくきいたけどきかないくなったから辞めた。という若者がいた。

俺は全然きいてるかとはおもはわんが、ろうこうとか痔瘻の人は穴がふさがる人がおおくて凄いみたいだけど。
どうせなら、きいた！という感覚味わいたかった。

106 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 10:14:44 ID:TjlnROehO

レミケやって効かなくなって絶望するのがオチだなW

やる必要ないのに進める医者もどうかと思うよ

もうここ狭窄し始めてるからさっさと切って物食べれるようにしたほうがいいでしょ
言ってるのと同じに聞こえるけどなW

107 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 10:43:35 ID:DcfafKfA0

レミケは使うと医者が儲かるのかな

108 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 10:48:06 ID:Xr2ctuKk0

入院してレミの人なんか赤字ですよ。
いま包括で医療費請求する病院なんか確実アカ。

総合病院・大学病院にかかってる人が殆どだろうから
そんな病院は、どんな薬を使おうが医者の給料は
一緒。

109 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:15:31 ID:qhBP0PLY0

ここ住人はレミケが怖い奴が多い。
なぜならレミケが効いた奴はほぼ普通の生活に戻るから
病気のことも考えなくなり２ｃｈにも顔出さなくなる。

しかしレミ効かなくなって調子悪化するとまた帰ってくる。俺みたいにｗ

110 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:18:43 ID:LO/zWEto0

>>108
俺、1泊2日の入院してレミケしてるんだけど、病院は赤字でやってたんだ？
てっきり、入院の方が稼げるから、入院でやってるんだと思ってた。

じゃあ、ヒュミラが出始めたら、ほとんどの病院がレミケからヒュミラに
移行しそうだなぁ。まぁ、そっちの方が簡単で助かるんだけど…。

111 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:22:54 ID:CJsm10Ef0

>>104
ts1011491
ttp://user.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/aboutme?userID=ts1011491

お前荒らしてんなよ

112 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:23:49 ID:Xr2ctuKk0

>>110
包括でやってるところはね。でも今は大きな病院はそういう
トコがおおい。

ある大学病院では本当一泊二日でいいんだけど、それだと確実に赤字だから
2泊3日・3泊4日させるという病院があったよ。
いくら高い薬でも1日いくらという込み込みの会計だから。

外来はちゃんと個別に取れるけど。

113 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:24:39 ID:LO/zWEto0

>>109
ワロタ。
お前はオレかw

俺もレミケやって、「このスレともおさらばだぜっ♪」って思ってたけど、
俺はレミケは効いてるみたいだけど、効きすぎで狭窄悪化してしまい、普通の
生活どころかちょっと食えば腸閉塞→入院のコンボが頻発するようになってしまったw
バルーンも微妙っぽいし、かと言って切るのも嫌だ。
で、結局ここに舞い戻ってきたorz

114 ：111：2009/12/12(土) 11:28:21 ID:CJsm10Ef0

切ると繋ぎ合わせた部分が、また狭窄になって、手術繰返すしな。
できる事なら切らないのが一番。

115 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 11:58:45 ID:bUuOvf5mO

レミケ使用を否定するのはもう残念ながら否対応の人かニート的な人達でいつでも入院できる状況だろうね。
俺もそうだが嫁子供がいてせめて子供が成人するまで働きたいと思うんならレミケするべき。効かなっかたり抗体ができてきたら別の方法を考えれば良い

116 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:02:57 ID:c5Omy1iq0

レミケでびびることないのになぁ〜。いろんな人がいるんだなと思うスレであった。

117 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:05:48 ID:qhBP0PLY0

俺のまわりの例だが、
レミケが怖い奴は、新型インフルやタミフルの副作用も怖いらしい。

118 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:06:41 ID:WH2IuoRy0

うちの病院は入院でレミケするのは一回目だけ
次からは外来だな。
ステロイド点滴→レミケ→生理食塩水？、そのあと診察の流れで5，6時間かかるから
けっきょく有給もらわないとレミケ打てんよ・・・

119 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:20:16 ID:K1wKs6QKO

>>91
どういう理由でカミさんは反対しているの？
抗体できたら効かなくなるから？それならやめればいいだけの話。いままでと何も変わらない。
効かない体質だったらガッカリするから？それなら、治療法はいままでのままってだけ。
最後の手段にとっておきたい？狭窄できたり、手術で腸を切除したらもうもとには戻らないよ。それからレミケやっても後の祭り。
副作用で感染症にかかりやすくなるかも？腸が炎症だらけになるのとどちらがマシ？
リンパに悪性腫瘍ができるかも？0.何％の報告なんてあてにならない調査結果です。レミケの影響とは考えにくい。その0.何％の人はレミケやらなくてもなってたでしょう。こういう調査結果はこじつけが多いです。
炎症がなおって狭窄ができるかも？これは納得できる。ただ、問題をさきのばしにするだけの気も。放置しておけばいずれもっと悪くなるのでは？

まだまだ勉強不足なもので、「なんとなく尻込みしてる」ではなく、「これこれこうだからやめた方がいい」という決定的な理由が知りたいんです。
少ない情報で考えるとなるべくはやくやった方がいいとしか思えないわけで。
でも、僕のしらない理由があって失敗したくないのです。

120 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:24:02 ID:Xr2ctuKk0

ウチの病院はレミ2時間だな。

5，6時間はキツいなぁ。

121 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:29:45 ID:Xr2ctuKk0

レミが聞かなかったら残念だったですむだけの話のような気がするが。
3割負担で打ってるなら、そりゃ経済的負担でということでためらう人
もいるのは分るが。（リュウマチの人）

打って重篤な状態になるならアレだけど。
そんな奴いないじゃん。

122 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:34:38 ID:qhBP0PLY0

>>119
逃げ道のない問い詰め方はダメだよｗ

123 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:40:31 ID:WH2IuoRy0

>>120
2時間って短いね！レミケのみってことかな？
そもそもみんなはステロイド点滴とか、レミケ後の生食点滴ってやってるんですかね？

124 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:42:56 ID:Xr2ctuKk0

レミとかイムランでも、嫌だという人は　何でだろ？と思うわな。
勧めると業者乙みたいなこと言われるし。

免疫〜みたいな薬名が付くと怖いからとかなのかな。
上の人が言ってるように　0・・・・%の確率が怖いからとかだと
よっぽど世の中のほうが危険があふれてるとか思うしで。

でも、おれもイムランは、頭が薄くなった人がいるという話を
聞いたから怖かったけどな。医者からのんでみたらといわれて
仕方なくのんだけど。膀胱ろうで。

医者から勧められないならうつ必要もないけどね。
医者から予防的に打とうと言われて打っただけで、自分からは言わなかった。

123
レミと食塩水混ぜた奴を2時間です。
入れ初めに、側中から　注射器でステロイドいれてるみたい。

125 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 12:49:19 ID:qjLRzQz80

イムランはいまいち効かなかったけど
レミケは効く。
レミケ後１週間〜２週間は絶好調で
何でも食べられるし、腹も空くし、うんこも固まるし。

126 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:16:29 ID:ltniK6xNO

イムランは最初の2、3ヶ月は辛抱して使わなきゃダメだよ

127 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:24:51 ID:K1wKs6QKO

>>122
いや、一つ一つつぶしていけば最後にやるべきか待つべきか結論がでると思って。
追い込むつもりは微塵もないけどたたみかけてゴメンね。
でも、ためらってる人はたいして理由もなくただなんとなく怖がってるだけみたいだなあ。
そんな事で体を悪化させてたら救いがないなあ。

128 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:28:40 ID:LO/zWEto0

レミケにためらいがある人って、診断されてすぐの人か軽症の人が多いんでない？

俺みたいに、腸閉塞に苦しんだりして小腸切った経験者とか中〜重症な人にしたら、
やれるのにやらない人間って「？？？」ってなるわけで。

まぁ、俺の場合はやって後悔したクチだが…w

129 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:30:39 ID:Xr2ctuKk0

後悔って、狭窄型みたいだから狭窄がレミしたから進んだようだと
言う感じなの

130 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:35:36 ID:E7EpLFRyO

ま、あまり無責任な発言はしない方がいいとは思うけどね

なにかあった後の補償を全部してやれるとかなら話は別だが

131 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 13:55:27 ID:c5Omy1iq0

>>128
その軽症の時にこそレミケをガッツリ打ってクローンを抑え込んでしまうと
いうやり方がいいんだけどな。

132 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 14:09:32 ID:wV9ZwB010

>>82
小腸内視鏡って小腸全部見れるようになったの？
カプセルとは違うよね？
自分が行ってるところはまだ小腸造影しかないんだが

133 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 14:23:44 ID:LO/zWEto0

>>129
113の状態ですw
まぁ、後悔は言い過ぎかもしれんけどね。
腸閉塞になるくらいの狭窄型の人間だから、遅かれ早かれ狭窄はするんだろうし。
ただ、さすがに去年の今頃手術して、1年後の今また手術かもってなってるからさぁorz

>>131
その通り。
だから、レミケを躊躇ってる人には、さらなるジレンマとなる。

>>132
俺も主治医に聞いてみたんだけど、腸に異常がない人だと、上からと下からで
一応全部見れるみたい。
ただ、癒着があったりとか腸に異常がある人は、入れてみたけど無理でした…って
ことになることがあるんだってさ。

134 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 14:43:27 ID:KCXIDxWN0

俺は重症だがレミケは要らないな
正直完璧に治るわけでもないしレミケ打ってると
新しい薬の効き目が悪くなるとかなったらそれこそ困るから
今安定してるなら結局無理対処療法なレミケは無理にやる必要性がない

というかレミケやるやらないなんてそれこそ個人の選択の自由だからどうでもいいだろ

135 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 14:51:53 ID:2Dk6F+WM0

久しぶりに覗いてみたら、レミケをする人が増えてんだなぁ。
数年前は、
「軽症のうちに、レミケやったほうがいい」
なんて書き込んだら、
「欧米とは制度が違う、薬より食事療法」
とか、
「業者の手先」
とか
「荒らし」
とか、ボロカスに書かれたもんだが・・・・。

136 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:05:09 ID:ltniK6xNO

エレン派とレミケ食事派が大喧嘩してたこともありましたねえ

137 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:18:07 ID:fN7A1ZnOQ

只今絶食入院中。膿瘍があるため抗生剤(?)点滴中。
来週検査して膿瘍が治まってたら、レミケやる予定です。

俺の病院は、誰でもレミケやっとけってわけじゃないみたい。
基本は今でも栄養療法を第一にやってるかな。
レミケ候補は、中症以上か患者が希望した場合って感じです。


>>134
レミケやると他の薬効かなくなるんですか!?
医者からはそういうデメリットは聞かなかったけど…。

138 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:18:30 ID:Xr2ctuKk0

何言われてもいいから手先になりたかったよ。
製薬会社とか羨ましいいい会社だからね。

139 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:25:23 ID:54XImpEgP

こういうのは性格の問題だから、よくきく新しい薬が出来たとしてもそういうのはリスキーなものだから、なんかかんかいって結局は何も使わないとなりそうだな。

それでコントロールできるならそれが一番。

140 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:34:06 ID:2Dk6F+WM0

>>137
>レミケやると他の薬効かなくなるんですか!?
>医者からはそういうデメリットは聞かなかったけど…。

素直に読めば、>>134さんが言いたいのは、

「もし未来に、レミケよりもっといい薬が出来た時、
レミケをやったから効かなかった、ってことになったら困る」

ということでしょうね。

141 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:54:46 ID:qhBP0PLY0

>>140
もっと良いのがでるかもしれないから
今の液晶ＴＶとかＨＤＤレコーダーは買わないって奴と同じだなｗ

俺は家電新製品も比較的早めに買うタイプだわ。粘っている時間が損した感じがする。
レミケも同じ理由で、すぐ投与して飯を食う道を選んだｗ

142 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:10:51 ID:K1wKs6QKO

>>128
なぜ後悔したんですか？
よかったら参考までにお聞かせ下さい。

>>130
何かあっても責任とれるわけじゃなし？
当たり前だ。
治療方法など最終的には医者と相談し、自分で考え、自分の責任で決めるものだ！
掲示板の書き込みに流されてレミケを選んだとしても誰の事も責められない。
だからこそ正しい知識や経験者の体験談をより多く仕入れたいんだ。

143 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:24:23 ID:K1wKs6QKO

>>128
すいません。
>>133ですでに答えてらっしゃいましたね。
なるほど、僕も回盲部に狭窄があり、調子悪くなると空気もつまって痛くなるんですよ。
これはレミケやるとつまる危険ありかな？
医者はその危険を示唆してましたか？
どの程度の狭窄なら危険みたいな判断は経験値の高い医者ならつくんですかね？それとも人によってケースは様々だからやってみなきゃわからないって事でなかばギャンブルなのかしら？

144 ：91：2009/12/12(土) 16:25:21 ID:NAs8+8t00

91です
かみさんの反対理由は西洋医学全般に対する不信だろうね
健康オタクな友人の影響で免疫療法だの爪もみだのにすがりたいらしい

その友人曰く、がんもクローン病も治せる、とかさ
ぶん殴りたくなるようなこと色々吹き込むんだよ

がんが奇跡的に消える人も、そりゃなかにはいるかも知れない
でもその事実と「治せる」っていうのはなんの因果関係も証明されてないよな

クローンが奇跡的にコントロールうまくいって
5年も10年もＣＲＰ陰性の人もいるだろうけどそれって寛解ってだけで
クローン完治って日本語使う自体、病気のこと知らんだろって

かみさんの本心はそういう呪術師みたいなところに行かせたいんだろうね
全ての薬を断って、ベジタリアンになって、変なお茶飲んで
変な体操したりこまごまと　仙人みたいな生活したら治るんだってさ

それが事実ならノーベル賞ものだから
賞取ったら話聞いてみるって言っといた

でもさ、妻帯者ならわかるだろうけどホントに色々苦労掛けてる訳じゃん
できるなら納得ずくでいきたい

145 ：91：2009/12/12(土) 16:27:52 ID:NAs8+8t00

私は0.何％の副作用が怖くて尻込みしてる訳じゃないよ
ただ、うまくいってペンタサイムランエレンいらなくなったって人が3〜4割？
だいぶ良くなって薬併用って人3割、一切効かなかった人3割って数字があったでしょ　うろ覚えだけど
その割にアンチ意見ってなかなか見えないんだよね　提灯記事はいくらでも見つかるんだけど


レミケ打って調子いいって人はいつから始めてどのくらい続けてるか教えて
基本二ヶ月おきに打って何年ぐらい続いてるの？

以前やっててやめた人はどうしてやめたのかな
徐々に効かなくなった？　あるときＣＲＰ爆発した？

個人の選択の自由だからそれぞれどういう選択してるのか聞きたい
選択の余地無くレミケ適用だった人はごめんなさいね

146 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:35:19 ID:KCXIDxWN0

>>141
それは例えが間違ってる
TVなんかは数十万の損で済むが
病気の場合は一生涯だから色々それぞれ悩んで考えるのは悪いことではない

そういう例え方は間違ってる

147 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:37:47 ID:Xr2ctuKk0

そうか？
レミ辞めたとか抗体出来てやめたとか結構いるじゃん。
狭窄が進んでとか。
あとは白血球・肝臓の値が上がってとかさ。って　これはイムランか。

提灯記事って何だ？
業者が絡んでいる文章というのを読んだ事ないぞっというか
レミのパンフレットぐらいしか。

148 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:55:39 ID:KCXIDxWN0

ID:Xr2ctuKk0
お前がレミケード大好きなのわかったから
レミケードすれでも立ててそっちで勧誘してくれや

149 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:07:41 ID:2Dk6F+WM0

>>144
わかるなぁ。
俺の母親が30年前、潰瘍性大腸炎と診断された。
医者からは治らないと言われ、諦めてたんだけど、何故か治っちゃった。
まぁ、正しくは緩解状態なんだろうが、それが20年以上続いている。
薬も飲んでいないし、医者にも行っていない。

ある宗教を信じていれば、そのおかげで治ったと思い込んだだろう。
また、民間療法をやっていれば、そのおかげで治ったと思い込んだだろう。
何せ、医者から治らないと言われたのに、治った(緩解期が長い)んだから。
でも、宗教も民間療法も、何もやらなかったから、変な道に入らずにすんだ。

奇跡！○○で、医者から見離された病気が治りました、とかいうのは、
そういうもんだろうと思う。

で、何の因果か、息子の俺がクローン病になったわけだが、
もし母親が、悪いときに、宗教や民間療法をやっていたら、
自分の体験を下に、それを俺にも薦めただろうな。

150 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:14:15 ID:CSAPoKVB0

レミケやってる人が大体どういう性格の人たちかっていうのは解った。
そして良くも悪くも2ｃｈということか。

151 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:27:33 ID:FqnDZfQci

レミケには色々意見があるようだけど
個人的な見解では病気の初期状態の内に始めて
腸をできるだけ温存しとくのがいいと思うけどな

俺は狭窄が有ったので悪化したら人工肛門ということで始めたけど
酷かった下血は止まって狭窄も悪化しないで
普通に生活できるようになったよ

152 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:33:50 ID:54XImpEgP

何回も出てくるけどレミケード合わなかったら悲惨ってなんだよ。
合わなきゃやめればいいだけじゃん。

153 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:38:51 ID:c5Omy1iq0

他の人も言ってるけど、レミケが効かなくなったとか身体にあわなかったとかなら
やめればいいだけだよ。
ただし間あけてレミケやると効かなくなる人が多いし、レミケ自体の副作用も
おこりやすくなるので注意が必要。
まぁそのために抗ヒスタミン剤やステロイドとかを一緒に使ったりするんだけど。

154 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:40:03 ID:Xr2ctuKk0

民間療法はおれたちゃカモだぜ。

よくならなくても、本当はよくなるはずなんだけど、病院でからだ滅茶苦茶に
されてるから治りが悪いねと　いわれちゃ　なにも言えなくなるからな。
向こうにはいくらでも逃げ道がある。
漢方薬局とかでなんど言われたことか。
アトピーの人も同じようなこといわれる人多いぞ。

って、おれがレミ礼賛って何だよ。
おれ的には効いたとか全く無いぞ。
術後、イムラン飲んでいたけど内視鏡で調べたら狭窄まではないけど、白い潰瘍が結構できていたら
このままだと狭窄するのが時間の問題だから、レミしてみましょうとなってしてるだけ。
で、丁度今月で一年だから調べて、よくなっていたらこのまま続ける。
狭窄等ができて変らないなら、やめる。
だそうです。

155 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 17:45:25 ID:2Dk6F+WM0

>>152
急速に狭窄が進んで、腸閉塞になることだろうね。

156 ：91：2009/12/12(土) 18:41:41 ID:NAs8+8t00

>>149
ほんとその通りです
そういうのに流されてしまう人は
統計とか確率とかの理詰めで説明してもなかなか話がかみ合わない

>>154
レミケ導入ちょうど1年ってことですね
で、自覚できるような改善はない、もちろん悪化もない、と

まだ点滴回数は一桁程度でしょうかね
順調そうで何よりです

可能な範囲で良いので検査結果出たら書き込んで頂けますか？


やはり3年5年と続けてる人の使用感は貴重だと思います
アンチだとか業者オツだとかの煽り合いになるのは不本意です

単にいろいろな意見を聞きたい

157 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 18:46:51 ID:KCXIDxWN0

>>156
煽りあいと言うより
今回はレミケを使ってるやつがやたらに使わないやつはおかしいだろみたいに
勝手にイキってるだけじゃないのか

使う使わないは自由なのに
なんでレミケ使いたくないやつにまで無理やり勧める道理が通るのかと

158 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 18:47:36 ID:qhBP0PLY0

>>146
レミケ開始で悩んでいる人が悪いとは言っていないのだけど。
とにかく例えが間違っているのは認めます。
煽った書き方ですみません。
俺もレミケ前はしっかり悩んだけど決断は早かったというか…。
結局タイミングなのかもしれないですね。

159 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:17:15 ID:54XImpEgP

レミした人の話を聞いた限りでは、痔瘻で苦しい人は、やった方がいいんじゃないかい。他の人はまあ悪いもんでも無いみたいだから試して見たらという感じ。
俺が思うには。
俺は痔瘻なった事無いけどな。

160 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:22:08 ID:K1wKs6QKO

>>140
それはDVDやブルーレイ買っちゃうと将来未知の新しいフォーマットが出た時に見れなくなっちゃうから買うのはやめようって言ってるのと同じ。
電化製品は数十万の損失ですむけど、レミケードは体の問題って違いだけ。
考え方はまるっきり同じだよ。

結局、レミケを使うと決めた人はそれぞれメリットデメリットをよく考えた上で決めてるみたいだけど、レミケを使わないといってる人はたいして頭を使わず、自分の体の事なのにただ何となく決めてるだけだという事がわかってきた。

161 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:23:53 ID:DcfafKfA0

よかったね

162 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:27:19 ID:KCXIDxWN0

>>160
お前は何がしたいんだ？
暴れたいならヨソでやれ

163 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:28:49 ID:Xr2ctuKk0

金持ちだな。みんな。
いまだDVDレコーダー持ってない。
テレビもアナログ。ビデオしかない。

テレビは見ないから関係ないんだが。

164 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:38:48 ID:9dUsedkB0

金はそれなりに貯金してるんだけどな…
正直今後のことを考えると欲しいものを前にしても尻込みしてしまう。

薬代負担してもらってる上に溜め込んでるし国の経済的に迷惑な話だけど、
終わりのない闘病生活がこの先も続くと思うと通帳の数字の変化で満足せざるを得ない＞＜
ボーナス貰ったけど〜万まであといくらかぁ…って考えにしか到達しない俺オワタ

165 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:42:53 ID:4S666lZm0

逆にみんながレミケしないことで特定疾患がなりたってるかもしれん。
レミケしないやつに感謝しないと。
俺はしてるけど。

166 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:43:31 ID:2Dk6F+WM0

>>157
>今回はレミケを使ってるやつがやたらに使わないやつはおかしいだろみたいに
>勝手にイキってるだけじゃないのか

何を、興奮してるのか知らんが、まず落ち着け。
俺には、ID:Xr2ctuKk0氏が、レミケを使ってイキってるようには見えんし
(>>124で、医者から勧められないならうつ必要もないとも書いてる)、
ID:K1wKs6QKO氏は、そもそもレミケを使ってさえいない。

167 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:54:50 ID:c5Omy1iq0

痔ろうとかで悩んでるんなら、レミケは使う価値ありだろってレミケやった（俺を含めて）
人が言ってるんだろうと思うけど。

168 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 19:57:37 ID:K1wKs6QKO

>>162
いや、スマン。
荒らすつもりはないんだが、体の事なのにあまりにも考えてないヤツがいてイライラしちゃって。
使う使わないは各々で決めればいいんだから考え方それぞれでいいんだけど、業者とかアンチとか違うでしょ。それ書いてるのはクローンの人なんだよね？もっと建設的に情報交換しようとは思わないのかね。
未来の薬の事妄想するのは勝手だけど、はっきり言って無駄だし。
いや、まあそれはいいんだけど。
どちらにせよ書き方が乱暴で雰囲気悪くしたのはゴメン。

169 ：91：2009/12/12(土) 20:15:02 ID:NAs8+8t00

>>168
ストレス感じてまでこんな便所の落書きに付き合わなくても良いですよ

2ch卒業したら寛解維持できるかもよ

170 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:28:00 ID:a40dEFW90

>>168
各々が決めれば良いのには賛成だけど
ここでは実際業者みたいな人もいるからね。
レミの話は無理やり推進したり副作用を未来の話、瑣末なことと
切って捨てたりなかったことにしてる意見は荒れるから
お互い無視するのが一番ですよ。

それと未来の薬を想像することは無意味でもなくて
全く現在0の例えば完治薬、これ飲めば治ると言う物ね、
それを考えてと言うのなら分かるけど、例えばヒュミラや今研究段階で
話が漏れ伝わってきているもの、また薬の前段階の話で
そこから出来るであろう薬の話は未知であるけれど、視やには入れておいた方がいいんじゃないかな。

レミケードだって昔はそう言われてた薬なんだから。
ヒュミラとレミは医師の間でも意見割れてるしね。

171 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:32:38 ID:bUuOvf5mO

先程も言ったがレミケの選択と就労意欲はかなりの確率で比例してるんだよ。
現状維持かそれ以上を望むものは使用し、現状維持かそれより多少以下でも良いとする奴は使用しない確率が高い。
俺も嫁子供いなかったら仕事なんて最初の手術で辞めてレミケもしないで親のスネ限界までかじってたと思う。

172 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:38:25 ID:5CH24GRxO

バーカ。スネかじりを通り越して骨までしゃぶってやろうと思ってるオレのバーカ＼(^O^)／

親孝行がしたいです

173 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:39:40 ID:a40dEFW90

まぁ…一人暮らし、子供はおろか嫁さんもいませんが
ニートで齧る脛がある人は羨ましい限りですよ。
レミケしてませんけど。

174 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:44:03 ID:2Dk6F+WM0

レミケを薦める人を、製薬業者の手先呼ばわりする人がいても、
エレンを薦める人を、味の素の手先呼ばわりする人はいないよなｗ

175 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 20:48:09 ID:K1wKs6QKO

>>169
そもそも俺の始めた話だからさ。
嫌ならそっちが遠慮してくれ。
あと、俺は何年も悪くなってなくて、たまーに空気がたまって痛くなる位の軽症だけにレミケをはじめるべきなのかどうか考えているんだ。
安っぽい煽りは意味がないからやめてくれよ。

>>170
全くきみの言う通りだ。
俺が言ってるのは過去レスにあった、「レミケードをやったら効かなくなるクローン病の治療薬」がいつかでるかもしれないから、将来の為にレミケードをやらないという突拍子もない考えについてのコメントだから。

176 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:01:59 ID:a40dEFW90

>>174
それは比較する土俵が違いすぎるからでは。
エレンは薬扱いではあるけど薬じゃないし食事を管理する上で
エレンやラコール、エンシュアは必要なもの。レミケはそういう物じゃない上に
まだ正直実験段階と言ってもいいからだと思うよ。
抗体が出来て使えなくなることがあるのがそれなりに認識されてきたのも
最近の話。前はそれを言っても医師でさえ一蹴してた人がいるくらいだから。

>>175
そのへんは微妙なところだよね。。。

177 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:02:13 ID:9vVm2EiM0

ニューステロイドが認可されれば免疫抑制剤や抗体医薬に安易に走らないのにな！
認可されれば医療費激減するよ。

178 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:10:51 ID:c5Omy1iq0

>>177
ニューステロイドって認可されるのかな？金にならない薬はそうそう出さないと
いう噂だよ。外国ではもうだいぶ前に使われてるけど。

179 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:15:08 ID:ltniK6xNO

ステロイドだって広義の免疫抑制剤じゃないの？

180 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:17:07 ID:9vVm2EiM0

>>179
　　　　　　　　　　　　 ／）
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　　　／　　　　 i f　,.r='"-‐'つ＿＿＿_　　　こまけぇこたぁいいんだよ！！
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　　　　　/　iﾄヾヽ_/ｨ"＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／

181 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:52:12 ID:k+VxPGtF0

盛り上がってるな
来週またレミケやるよ　もう十数回目　2ヶ月に1回やってる
使わないと悪化して仕事もままならないんだよな

国が全額払ってると思いがちだが、俺の場合は国より健保組合と県の負担額のが大きい
特に健保組合の負担額が大きい
医療費明細見るたびに組合には悪いなーとは思うが
俺も今まで健康保険払い続けてたから使う権利は一応あるのではないかな

182 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 21:56:15 ID:K1wKs6QKO

>>169
あ！読み返してみたら君は>>91かあ。
君のパターンはよく理解できる。
僕も家庭を持っているから。
病気ってのは家族の問題でもあるからね。意外な所で意見が衝突する事がある。
君の場合の治療方針とか。家族は自分の事を思ってくれてるだけにすれ違いがおこると折れてくれなかったりしてややこしくなるね。
奥さんときちんと話して今後の治療の仕方を考えたほうがいいよね。

183 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 22:00:45 ID:K1wKs6QKO

>>181
どこがどれだけ負担してるのかってのは人により違うの？
調べる方法はあるんですか？

保険組合に大きな負担をかけてるとなると、会社に病気を隠したい人がレミケやる事によって保険組合からバレるというパターンを考えて躊躇してるケースもあるのかな？
そもそもそんな事でバレるなんてありえるのかしら？
詳しい方いますか？

184 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 22:14:38 ID:2Dk6F+WM0

>>175
>あと、俺は何年も悪くなってなくて、たまーに空気がたまって痛くなる位の軽症だけに

問題は、その状態が、後何年続くか誰にも分からんことよ。
そして、他の人も書いているけど、レミケードを使っていると、
抗体が出来て使えなくなることがあること。

軽症の内に始めて、クローンを抑え込むのがいいとは思うんだけど、
何もしなくても、軽症の状態が10年続いたかもしれんのに、
早期にレミケを使って抗体が出来てしまい、肝心なときに
効かなくなってしまった、ではしょうがない。

だから、軽症のうちに使うには、なかなか踏み切れない。
たいていの人は悪化して、必要に迫られてから始めるんじゃないかな。

185 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 22:58:19 ID:fN7A1ZnOQ

>>181
十数回ってことは、2年近く使ってるんですよね？
貴重なんで、できればいろいろ教えて欲しいんですが…？

効果って薄くなったりしてます？
レミケやった場合のデメリットって何かありました？

186 ：91：2009/12/12(土) 23:11:14 ID:NAs8+8t00

比較的軽症な人の贅沢な悩みだというのはその通りだと思う
やりたくても病状的に出来ない人や、必要性を感じないくらいコントロールできてる人には
られるならやれば？　いやならやめれば？　と言われてもしょうがない


10年看てもらってる先生がいうのには、
そりゃやれば確実に良くなると思う、と
ただ1年2年よくても5年後10年後更にその先はわからない
中断すれば抗体が出来てしまうから、始めるなら一生やるつもりで、とのこと

主治医が積極派なら悩まなかったかもなあ


抗体医薬情報

・レミケード　TNFa抑制　静脈注射　8週　ヒト75マウス25％抗体

・ヒュミラ　TNFa抑制　皮下注射　2週　ヒト100％抗体

・シムジア　TNFa抑制　皮下注射　4週　ヒト95マウス5％抗体

・タイサブリ　a4インテグリン抑制　静脈注射　4週　　ヒト95マウス5％抗体

どれも20-26週長期投与での寛解維持率は40〜50％くらい

どれも抗原性あって（ヒト100％でも）抗体出来て効果減少する

レミケが抗体出来て効かなくなった人にヒュミラやって効果はあるらしい

187 ：91：2009/12/12(土) 23:21:12 ID:NAs8+8t00

>>183
社会保険事務所は守秘義務があるから会社バレはない、はず
社会保険事務所がどの程度信用できる場所かは・・・
情報もれて首になったら裁判で勝てる　そこまでする気力があればだけど

それより会社にカミングアウトしてないと
毎年の健康診断で血液と潜血検査で必ずＤ判定出て
言い訳に困ることはあるかな

負担額の内訳は見たことありません

188 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 23:33:52 ID:wNXxnJva0

w

189 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 23:37:44 ID:HHZz3kmW0

　　 [.二二二二二.]
　　　 |　　　　. : :::|
　　　　）￣￣￣（
　 ,r'ﾞﾞ´　 　 　 　 ｀ﾞ'ヽ,
　!　　　　　　　. . : .:.::::!
　! ┌─────┐ !　 　 |ﾅｰｽ|
　! │　　　100mg.│ !　　　|ｺｰﾙ|　　　　|:::::::::::::::
　! │ レミケード .│ !　　　　 ｂ　　　 ∧＿∧::::::::::::　　レミるべきか…
　! │点滴静注用│ !　　　　　　　　（´・ω・`) ::::::::
　! │　　　　　100│ !　　　◎ー）　 /　 　　　＼:::::::::　 レミらざるべきか…
　! │ｲﾝﾌﾘｷｼﾏﾌﾞ.│ !　　 　 |　 |　(⌒) (⌒二　)::::::::::::
　! │ Centocor　│ !　　　　~~~　／⌒ヽ(￣､　 ヽ＿＿＿
　! │ 田辺三菱　│ !　　　　　　/　　　　Lヽ ＼ノ＿__
　! └─────┘ !　　　　　　ﾞー―――（＿_）---
　 ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞ"

190 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 23:58:03 ID:9vVm2EiM0

>>189
おれ洋式がいいなあ。TOTOのウォシュレット付きでね。

191 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 01:58:36 ID:r89tcPce0

>>186
お前それ良い先生じゃないか
リスクもきっちり理解して説明してくれてるし

以前NHKで出てた先生なんて恐ろしかったぞ
クローンはレミケで対処できます、もはや普通の病気と同じになりました！
みたいに言い切って
当然効きが悪くなったり一生続けていけないとか
リスクに関してはほとんど説明してないしな

薬効かなくなったらもっときつい薬で押さえ込むアメリカ的な考え方で
非常に恐ろしいものを感じたよ

192 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 03:11:45 ID:0PoNtaYp0

レミケかなり勧められたけど↑見てやらなくて良かったと思った。

193 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 03:41:06 ID:K7BCsBqFO

>>183
すまんが俺もわからん
ググったが断念
>>185
レミケ歴は5年いや6年かな？
2ヶ月毎は1年位前から
効果は薄くなってるかな
体感的にもCRP値的にも
メリット 効いてると思われる時は快腸そのもの
デメリット 痛くなるとﾚﾐｹを欲しがるように
炎症→沈下の繰り返しで狭窄が出来た

194 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 05:34:12 ID:DoWd6yraO

レミケードして狭窄ひどい奴は遅かれ早かれ手術して人工こーもんになるんだろうから、さっさと手術してストマなったらいいかもな

手術後はお家で空しく鼻からエレンタール入れてればいいんじゃねーか

195 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 06:21:09 ID:dee8iA+xO

数年ぶりにレミケやろうと思ってるんだけど、医者に聞いたら副作用は出るだろうねって言われた
まあ出ても軽い副作用だろうって言われたけど、実際に数年ぶりにレミケやった人いたら感想聞きたい。

196 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 08:14:19 ID:PMtMKv6G0

>>195
数年ぶりじゃないけど、期間あけてやったら何も効かなくなってしまったorz
最初からそのこと知っていればよかったんだけどな。

197 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 10:33:23 ID:/5A7MAQD0

期間あけて使ってる人も結構いるよ。

初期に回数制限があった時にレミ打った人は、その後何年後に再開したと
いう人が多いでしょ。

そんなに心配しなさんな。

198 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 10:40:03 ID:PMtMKv6G0

>>197
最初はそうだったね。だからこそ、レミケはやり始めたら8週おきに続けてやる
ことが大事だね。抗体出来ちゃうとね

199 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 10:54:00 ID:Cv72GL1B0

レミケ後、４週間頃から効き目が消えて
下痢が酷くなって、次郎さんが出てきて辛い

自分は６週おきにしてもらっている

200 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 12:22:57 ID:cIcCwSd00

>>26
今更だけどｻﾝｸｽ!!
でも結局昨日振られますた、ﾎﾞｰﾅｽの何割かも飛びますた(’A`)

皆さん来年もヨロシクね＾ｑ＾

201 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 12:49:58 ID:rKDVEKry0

http://ime.nu/release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=238826&lindID=4
これどうなんだろう？

202 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 14:22:18 ID:PMtMKv6G0

>>201
成分はペンタサとかと同じだよ。

203 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 15:10:01 ID:m9LnzLB70

5-ASA製剤だからね
大腸にいくまでは溶けないようにコーティングされてる

大腸型のクローンと潰瘍性大腸炎にはペンタサよりは無駄がないんじゃない
ペンタサは小腸から溶け始めるから

ペンタサ注腸との比較はどうだろうね

204 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 15:10:25 ID:iOwauKt20

>>201
貼っておきますね。

http://ime.nu/medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200912/513472.html
アサコール：より下部の消化管で放出される5-ASA製剤

205 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 15:16:48 ID:/5A7MAQD0

http://ime.nu/www.toray.co.jp/news/rd/nr091028.html

じゃ　これも。

206 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 15:34:51 ID:RCQWLCoc0

薬事法違反の出品を繰返しているが、敢えて自己紹介することで、違法性がない事をアピールしている。
人間と思えぬ最低な猿芝居だな。

ts1011491
http://ime.nu/user.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/aboutme?userID=ts1011491
http://ime.nu/rating9.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/rating?userID=ts1011491
〒３３６−００１５ 埼玉県さいたま市南区太田窪（だいたくぼ）５−１９−１９
ＴＥＬ：０９０−１８４６−３７５０

207 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 15:41:19 ID:AHAyivYA0

いろいろ薬が作られてるんだな。
薬が完成して販売されるのが先か、俺の腸が無くなるのが先か…w

208 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:07:54 ID:bN2BsoQt0

サラゾピリンもどちらかと言うと大腸型のクローン病に効くとされていますが
今話しに上ってるアサコールみたいに大腸に届くから効いていたのでしょうか？
それとも成分的に大腸に効くとかがあったんでしょうか？
単にペンタサが大腸に届くからと言うだけなら個人的にはペンタサと同じなので
その辺が気になったものの、調べてみても分からなかったので。
ご存知の方いらっしゃいますか？

209 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:07:57 ID:/5A7MAQD0

オークションの医薬品をオクに出したらいけないというだけで
薬事法違反だっけ？

エレンタールは要処方せん医薬品じゃないよね。
http://ime.nu/www.info.pmda.go.jp/go/pack/3259103B1028_3_04/

210 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:24:33 ID:m9LnzLB70

サラゾピリンとペンタサは似て非なるもの
だから効き方も副作用も違う（サラゾピリンの方が強かったか）

ペンタサとアサコールは中身同じ
どこでどのように溶けるかの設計が違うだけ

211 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:43:17 ID:RCQWLCoc0

>>209
試しに処方箋なしで薬局に行ってみたら？

212 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:53:12 ID:qNEJGJrQP

エンシュアとかは買えるね。薬局は面倒だからいやがられるけど。

213 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:01:07 ID:RCQWLCoc0

ttp://page11.auctions.yahoo.co.jp/jp/show/reviews?aID=n78142815

やはり違法と思う人が多いんだな。

214 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:05:37 ID:g/mBMux40

質問でなんでこいつ切れてるんだ。
切れるような質問じゃ無いと思うが。

215 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:11:52 ID:RCQWLCoc0

>>214
実を言うと俺もそう思ったw

216 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:41:06 ID:Lh6VQvAAO

やっぱみんなの親族にはリウマチの人多いん？
うちは母がそうなんだけど。

217 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:47:00 ID:PMtMKv6G0

>>216
誰もいないずら

218 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:49:36 ID:g/mBMux40

うちも誰もいない。
どっちかといえば健康体の親族。
長生きの家系というわけでは無いが、長患いせずあっさり死んじゃう人が多い。親の兄弟は。

219 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:54:58 ID:tNitVTrnP

うちも俺以外はみんな健康だなぁ

220 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 19:23:49 ID:bN2BsoQt0

>>216
私の方もいないけど、家庭事情が複雑なので
両親より上の家系は分かりません。
ただ母方は胃腸が弱い人が多いですがね。

221 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 20:02:35 ID:PFE2m7K+0

いろいろ新しい薬作られても人工肛門になっちゃおしめーよ
ゆったりした服着なきゃうんこ飛び出すしな
痩せてるのにサスペンダーしてもなー
知らない人から見ればそれって意味あるの？って感じ

222 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 21:06:45 ID:AHAyivYA0

>>216
俺のとこもリュウマチの人間はいないなぁ。
ただ、おかんと姉貴がアレルギー体質で、おとんは胃腸が弱いみたい。
この病気も一種のアレルギーみたいなもんだから、素因はあったんだろうなぁ。

223 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 21:39:05 ID:m9LnzLB70

体質の遺伝なのか
食習慣なのか
住環境なのか

前世の因果なのか
家相の乱れなのか
神罰なのか


ま、関連性見いだそうとするのは無意味ってことだ

224 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 21:54:05 ID:z4X6tU++O

多分だけどこれは夢なんじゃないかな。目が覚めたら「ああ、夢で良かったー」って思って終わりだと思う。

225 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 21:57:25 ID:9l0iCWSE0

>>206
この人なんで自己紹介欄に住所、携帯載せてるの？
こんな人いるんだ
ここまで載せるなら名前も出しちゃえよｗ

226 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 01:34:01 ID:O9qxbNy90

俺がインターネットを利用しだした９８年頃、海外のＩＢＤ患者は既に普通にAsacolを使っている
ようだったが、日本では今頃になって認可（しかもＵＣだけ？）か。
なんかとてつもなく遅れてるというか、ガラパゴスというか・・・。

227 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 02:01:00 ID:5T3trDTS0

>>216 HLADR4がリウマチとクローンで関係があったな気がするんだが、俺んちもばあさんがリウマチだわ。親父が腹が弱い
というか俺んちは親族に自己免疫疾患の人がやたらと多いんだが、他の人もそうなんですか？

228 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 02:12:36 ID:fu4FXzwS0

おおっ、うちも婆さんがリウマチで
父さんが胃腸が弱い

229 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 02:13:36 ID:0f6cymPv0

母親がくも膜下、祖父が脳梗塞、祖母が名前忘れたけど難病で亡くなってる
親父と兄貴は健康体
んー、家族に自己免疫疾患は誰もいないし自分だけだわ

230 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 07:25:35 ID:bmEUypDG0

>>226
それはある意味仕方がないのでは。
海外と言っても多分欧米ですよね？
欧米人とアジア人では体質が違うのは有名ですし
CD、UCは主に胃腸の病気ですが、欧米人と日本人では
結構な違いがあるらしいですし。とりあえず長さは違うんでしたっけ。
欧米の薬効そのまま持ち込めないのでは。
新型インフルのワクチンの時に色々と揉めたのがありましたが
そのまま持ってきたり速度重視になるとそれはそれで怖いですしね。

231 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 08:54:43 ID:384MdjEC0

しかも>>204のリンク先見るとアサコールは5割近くで何らかの副作用が報告されてるし
中にはCRP増加が6.7%あると

日本人と欧米人では構造が違うから臨床試験はやっぱりやらないとまずいよ
欧米人が大丈夫だから試験無しでやると>>230が言ってるように新型インフルエンザワクチンみたいな事になる

そんなに欧米で使ってる薬が飲みたいなら自己責任で勝手に輸入して飲めば良いじゃないの

232 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 09:32:51 ID:j8D4srjP0

狭窄ですぐ腸閉塞気味になる。ちょっと症状が改善したら食べてまたアウト
すぐに食べずに一週間くらいエレンで絶食したほうが食べれるのかな？

233 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 10:46:43 ID:bwCQJcb/0

>>232
1週間くらいでは暖簾に腕押しでは。

234 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 11:45:27 ID:j8D4srjP0

>>233
そっかぁ。みんなはどれくらいの期間で腸閉塞気味から食べれるようになるの？
なにせ詰まりは初めてで？？が多い。いままで結構管理できてきたんだけど・・・
ちなみにレミケでこんな感じになった・・・

235 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 12:39:07 ID:VfIwLppq0

>>233
俺と似てるな。
俺もレミケして1年かけて狭窄ができちゃいましたよw
まぁ、俺はレミケで炎症他が治まったから、狭窄を除いては満足なんだけど。

で、閉塞からだけど、あくまで俺の場合は、

腸閉塞気味→(できたら)絶食1〜2日→エレン4P+3分〜5分粥→エレン4P+全粥→
→エレン3P+全粥+ちょこっとクローン食のおかず→エレン3P+クローン食

今はエレン3P+クローン食(昼と夜)が通常だから、上のような感じでもってくかな。
腸閉塞が治ってから(腸の中身が出て行ってから)、大体1週間〜2週間でやる。
もちろん様子見ながらだから、自分の体と相談してね。
あと、腸閉塞が治らない場合は、病院に行くようにね。
俺はエレンが飲めない(夜に鼻注)から上のような感じでやってるけど、もしエレンが
飲める人なら、エレンオンリーでやるのが一番かもね。

236 ：235：2009/12/14(月) 12:40:17 ID:VfIwLppq0

ゴメン、アンカーミスったw
>>233じゃなしに、>>232だったwww

237 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 12:43:15 ID:O9qxbNy90

>>230>>231
誰も臨床試験しないで早く認可しろなどと言っていないが。

レミケードは意外と早かった。アメリカFDAの認可が９８年で日本では２００２年に認可された。
それにしても色々事情はあるのだろうが、アサコールは日本では発売されないと思っていたら
今頃出てきて、相変わらず遅いなという感じ。

238 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 13:14:35 ID:m5jUtYtq0

アサコールじゃ儲からないからヤル気ないじゃないの？

239 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 14:08:42 ID:j8D4srjP0

>>235
ありがと。じゃ自分もそれぐらいの期間でエレンと食事管理してみる。
ちなみに、おかゆとうどんだったらやっぱりうどんの方が消化いいのかな？

240 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 15:44:48 ID:fD2IJV7IO

>>239
お粥の方が消化にいい、というかクローンにいいんじゃないかな？
入院食は、お粥が問題なければうどんが出るという順番だったし。

241 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 16:30:12 ID:j8D4srjP0

>>240
色々聞いてごめん。かなり参考になりました。
今日からやってみる

242 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 16:55:16 ID:qjTu4a/f0

誰かも書いていたけどおかゆって実はあまり消化に良くないらしいね。
http://ime.nu/kenko.nakajima-drug.com/?eid=872089

243 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 18:13:25 ID:ZZOPXqz6O

米は狭搾あり＆調子悪い時はキツいね。
あれ、腹ん中で膨れないか？

244 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 18:54:54 ID:nqzlMjk40

障害手帳1級・いままで国民基礎年金2級を5年弱貰ってた。
今現在の状況は手術をしたので、在宅IVHをお休みして
大体の栄養を鼻注で取ってる。

10月切り替えの書類では前回と同じで、就労のところでは
軽作業のみ可　と書いて貰った。
軽くは食えるんだけど、書類には固形物不可と書いてあった。

で、今日社会保険庁から手紙。
あなたの障害が、障害年金3級に当てはまる状況に該当したため
障害基礎年金の支払いを停止しました。

がーん。
どうしよ。無職で、父ちゃん死んで、かーちゃんの6万弱の年金で
生活せないけんというか・・・・

245 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:05:12 ID:RrvPtpEq0

>>244
俺も更新書類出したんだぁ。ひとごとじゃね〜。明日が本当は年金支給日じゃ
ね〜か。

246 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:16:54 ID:nqzlMjk40

10月はチャンと入ったから審査通ったんだぁと安心してたんだけど。

無駄だろうけど、不服審査してみるかなぁ。というかどの部分がダメだったか
聞きたい気がする。

このスレで同じ事いってる人がいるけど、仕事は出来ると思うんだけど
出来る仕事にもうつけないんだよなぁ・・・。
キツい力を使う仕事でも付けるかどうか分らん時代・年齢なのにね。。。

247 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:24:43 ID:WpHqh901O

>>244
ざまーみろ
人の血税をてめーらみたいな金食い虫に使われてたまるか
働けねーならさっさと逝ったほうが世のため人のためだぞ

248 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:32:16 ID:eXMnAtt30

>>244
北斗有情拳！

249 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:34:13 ID:vGwiyEnz0

在宅で夜間のみIVH、昼間エレン暮らしです。
医者の許可が降りたので旅行に行きたいのですが、
皆さん旅先で輸液ポンブをどうされてますか。
自宅では鴨居などからフックでぶら下げてます。
ホテルではこうしてるよ、ってのがあったらお願いします。

250 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:36:21 ID:sTQ/PQGg0

おれは、ホテルのフックに引っかけて点滴してたよ。
カテでしてたから、ポート入れてる人が自然落下で落ちるか知らないけど。

どれくらいの期間旅行するのか分らないけど、そんなに長くないならその間は
在宅IVHしないというのも有りじゃない？

251 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:42:51 ID:ModmKPkXi

>>244
病院のソーシャルワーカーや役場の福祉課の人と相談して
生活保護の申請をしたら？
病気で働けない人が生活保護を受け取るのは
社会として真っ当なことだと思うよ

252 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:44:32 ID:RrvPtpEq0

>>246
誕生月は何月なの？知り合いとかで社会保険労務士とかいない？そういう相談とか
仕事やってくれると思うけど。だけどお金かかるんだよなぁ。
いくらぐらいかかるか俺も知らないけど。

253 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:51:13 ID:sTQ/PQGg0

誕生日は10月です。

まあ、仕方ない。金かけて労務士に手続きするのもね。（結構高い）
国相手に文句言ってもほぼ無駄でしょうから。

年金のスレを　ぱーと　みてみたら、腸疾患（ま、殆どはクローンだろうけど）
切られてる人がちょこちょこ書き込んでいた。
年金不正問題でいろいろ新聞ネタになっているので、厳しくなり
基準が厳しくなってる模様。
患者よりに書いてくれる医者とかもチェックが入ったりしてるみたいです。

254 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 19:57:18 ID:RrvPtpEq0

>>253
別に不正してるわけないのにな〜。誕生日10月だったのか、俺は11月。
住みにくい世の中になったもんだなぁ。
いろいろ相談できるところ、なるべくあたってな。

255 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:01:38 ID:sTQ/PQGg0

調子がイイと言えばいいんですけど、家も非課税世帯で貧乏。
父親も今年死んで、まあ、家が厳しいというのは知りゃべりゃ分るだろうから
（そういう事が関係はないというのは知ってるけど）切られまいと思っていたけど。甘いわな。
ま、三級程度になったわけなんだけどね。未成年で発症だから関係ないしね。

256 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:34:05 ID:tnhaqzIR0

>>250
ポートではないためIVH休むと血が塊りそうで怖かったんです。
二泊三日の旅行中、休んでも大丈夫か、聞いた方が良さそうですね。
一応一式持参してホテルでS字フックをかけられる所があればやってみます。

257 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:37:49 ID:RrvPtpEq0

>>256
在宅IVHをこれからも続けるならポートにしたほうが管理は楽だよ。

258 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:53:29 ID:sTQ/PQGg0

>>256
おれもポートじゃなかったから　ヘパフラッシュだけ　日にち分持っていって
1日1回フラッシュしてたよ。つまらないように。

259 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:55:25 ID:tnhaqzIR0

>>257
やはりそうなんですね。
来年手術予定なので、その結果次第で医者に相談してみます。

260 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 21:07:40 ID:x4a2s0uZ0

>>246
社会保険労務士さんが言ってたけど、仕事がどの程度できるのかが一番重要みたいだね。
軽作業のみ可と書かれたのであれば3級になると思う。
自分も同じように書かれて3級だったし。
ただ自分は厚生年金に加入してたので年金は貰えてるけど。

261 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 21:08:47 ID:tnhaqzIR0

連投すみません
>>258
なるほどヘパリン入れれば安心ですね。それも聞いてみます。
IVH歴１ヶ月で不安だったので助かりました。
皆様ありがとうございました。

262 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 22:02:57 ID:ZyJKaQGo0

「母ちゃん、もう生きられへんのやで」
「そうか・・・あかんか・・・・」

の無理心中思い出した・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

263 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 00:53:37 ID:smYTEiSi0

>>244
>>251さんの通りでも良いし、障害年金をもう一度申請して
その時に今までこうで、状況が何も変わってないのに
急にそうなるのはおかしいと担当者に話を通せばいい。
その際に地元の市町村議員に先に相談して、話を通しておいて貰う方が
話が早いよ。
生活保護と障害者年金ならおそらく年金の方をちゃんと話を返してくると思う。
一人だけで背負わないようにね。
あれこれ言う外野も放置しとけばいいから。

264 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:09:26 ID:fu3p/ksGO

話ぶったぎって悪いんだけどクローンなのに過食症の人いますか？
食べちゃダメだと思えば思うほど、どんどん詰め込んじゃって毎日後悔の日々なんだけど過食を抑える薬とか知りませんか？(ToT)

265 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:11:05 ID:llJ9BMnTP

なに食ってるの？

266 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:35:30 ID:fu3p/ksGO

>>265チョコ、クッキー、マーガリンたっぷりの食パン、スウィーツベーグル、クレープ、和菓子とかです
肉類はまったく食べたくないんだけど、とにかく甘い物が食べたくて食べたくて

お腹すいてなくても詰め込んじゃう…

一日何食とかじゃなく常に食べてる感じです(T_T)

267 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:38:38 ID:llJ9BMnTP

肉食わなくてもそんなもん大量に食ってたらアウトだろ
主治医に相談しろよ

268 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:40:35 ID:UpTBFXtg0

>>260
俺も障害厚生年金貰ってる。
でも他人事じゃあないよなぁ…。

269 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 03:32:27 ID:hRhH/8ypO

こやつらを有印私文書偽造及び詐欺罪で逮捕してください

270 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 05:14:45 ID:a+7ku5g/O

>>266
糖分は確実に腸の負担になるから気を付けた方がいいよ。
知っているとは思うけど腸を休めるのが何よりも大事だからね。

271 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 07:28:13 ID:noDP1dd+0

エレンタールを飲み始めて１０年、全然改良されないですね。
クッキーみたいに固形になったらどれだけ楽になるか。

272 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 07:47:26 ID:m3iRgksa0

>>266
せめて、飴、ガム、卵ボーロ、麩菓子、こしあん、楽チンライフのケーキとか
クローン病に優しいものに変えてみたらどう？

あと、ラコールやエンシュアにラコール用のココアフレーバーを入れて
少し温めると立派なデザートになるよ

273 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 08:48:29 ID:M7arz9K6O

>>223
君、まじめな子だなあｗ
こういうのはただ興味があるから話てるだけだよ。
クローンにはマジメでマイナス思考なやつが多いが、つまらない人って思われちゃうぞｗ

274 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 10:16:51 ID:vH4oUawZ0

>>264
一度精神科に見てもらったらどうかな？
摂食障害の人はクローン病や潰瘍性大腸炎の人でもいますよ。
一人で抱えるより、専門の人に相談するのが解決の早道だから。

275 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 10:52:30 ID:Z1JMGyiU0

意外と障害年金もらってる人が多くて驚いたわ。

障害厚生年金なら申請すれば貰える可能性高いのかな？
就労の項目に軽作業なら可って医師に書いてもらえれば

276 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 11:07:15 ID:SVl5A6G40

>>275
ここには重症の患者も多いんだよ。簡単にはもらえないよ。
あと同じ人がレスしてるからもらってる人が多くみえるってのもあるかと

277 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 11:07:33 ID:xL98yQMP0

まあ、一番は労働不可と書いて貰うのが一番だろうけど
そこまでの人はなかなかいないだろうしね。
このスレにはいたが。

永久人工肛門なら三級はいける。

手帳と年金は違うと言っても、在宅IVHや腸が短くて手帳一級貰っている人も
停止されてるんだから、厳しいよね。

審査が厳しくなった。
来年新年から新制度へ移行する影響をうけてる。
今年後半に入ってたら裁定通知が普通の三ヶ月以内に来たという人もちらほら今までとは全く違ってきてる。
また来年は更新で受給停止が多く出るとみられる。
理由が不正受給などの事件もでたし医師、代理が不正をしていた事件も増加。
ゆえに医師に直接問い合わせたり、不正していないかどうかのチェックが厳しい。

↑　だそうです。

278 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 11:18:22 ID:hRhH/8ypO

>>277
自分らほとんどが不正受給だろう

レミケードに年金に特定疾患…
働きもしないでまったくいくら食い潰す気なんだろうね

あーあいい加減勘弁してほしいよ

279 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 12:07:21 ID:Y+ThcbEZ0

このスレの住人たちは医療大麻をどう思っているんですか？

280 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 12:11:07 ID:ZCtUcPFg0

ID:hRhH/8ypO=常駐荒らし＝リアルDQN

281 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 12:37:51 ID:F/7kwZ130

エレンは数年前にレモンだかグレープフルーツだかに風味を改善されたよね

282 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 12:56:09 ID:fLKoYeZP0

仕事中にこんなスレみてんのかよｗ
どんだけ暇すぎだよﾜﾛﾀｗｗｗ

さて、昼休みも終わりだぜーいってくら

283 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 13:02:01 ID:ptvkI/OzO

仕事とか嘘くさすぎ

284 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 13:24:43 ID:SVl5A6G40

>>281
結構昔からエレン飲んでる人は新しくなってエレンがまずくなったっていう人も
俺のまわりではチラホラいたね。

285 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 16:48:32 ID:4XLmqxMa0

>>261
というかどこのメーカーのIVHのポンプ使ってるのか知らないが
テルモのポンプなら点滴ごと収納できて持ち歩けるバッグが売ってるし
それで点滴つけたまま移動できるぞ

286 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 17:21:13 ID:qMh1Tvui0

>>285
どんなバッグなのか教えてください。>>261じゃないけど。
>>261は自然滴下じゃないのかな？

287 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 18:00:59 ID:4XLmqxMa0

>>286
https://www.terumo.co.jp/medical/products/03_yueki-eiyou/yueki-eiyou_24.html
これの一番下の写真にあるやつ
5千円くらいとか言ってたような
点滴台もあるから俺は一番上のソフトケースも買ったよ
こっちは800円ぐらいだった記憶が

288 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 18:07:02 ID:CNAvs9y/0

んじゃ入院いってくるわﾉｼ

289 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 18:37:47 ID:qMh1Tvui0

>>287
(´▽｀)ｱﾘｶﾞﾄ!。こんなバッグあったんだね〜。真ん中のジャケットは初期の頃
使ったけど最近はずっと市販のリュックに入れてるよ。
一番上のポンプのソフトケースはポンプ借りてる業者に貸してもらってるが俺は
使ってないな。

290 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 19:44:25 ID:8I5JHGo/0

　　　　　　　　　 　 　 　 l三｀ｰ ､_;:;:;:;:;:;:j;:;:;:;:;:;:_;:;:;_;:��-三三三三三l
　　　　　　　　　　　 　　 l三　 r＝ﾐ''‐--‐';二,_￣　 　 ,三三三彡彡l_　　　この電車、臭いな・・・・
　　　　　　　　　　　　　　lﾐ′　 ￣　　　　ー-'"　　　 '＝ミﾆ彡彡/‐､ヽ
　　　　　 　 　 　 　 　 　 l;l　 ,_-‐ 、　　　 __,,.. - ､ 　 　 　 彡彡彳､.//　　　　ストマが乗ってやがる・・・・
＿＿＿＿＿＿＿∧,､＿‖　`之ヽ､, i　l´ _,ｨ辷ｧ-､、　　　彡彡'r ノ/＿ ＿_＿＿＿_
￣￣￣￣￣￣￣'`'`￣　1 　 　￣ﾌ/ｌ　l::. ヽこ~￣　　　　 彡彳~´/ ￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　 　 　 　 ヽ　　　´　:l　.l:::.　　　　　　　　　彡ｨ-‐'′
　　　　　　　　　　　　　　　 ゝ、　　/ :.　 :r-､　　　　　　　　彡′
　　　　　　　　　　　　　 ／ ｨ:ﾍ　　｀ヽ:__,ｨ='´　　　　　　　　彡;ヽ､
　　　　　　　　　 _,,..-‐'7　/:::::::ヽ　　　_: :_　　　 ヽ　　　 　 ｨ´.}::ヽ ヽ、
　　　　　　_,-‐'´　　　 {　 ヽ:::::::::ﾍ ｀'ｰ=＝=ｰ--　'　　　／ﾉ /::::::ﾍ, ヽｰ､

291 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 20:17:36 ID:m4nHJn9d0

>>288
おぅ、行ってこい。
俺もバルーン拡張で来月入院ケテーイ♪
後を追うぜwww

292 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 20:51:09 ID:Z1JMGyiU0

新宿の社保中って1000人くらいクローン患者さんがいるってホントですか？

293 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 20:58:30 ID:r/DYbXXI0

昨日外来で造影CTの検査をやった。
結果、小腸の肥厚部位が増えてしまったみたい・・・ショック！
腸閉塞に気をつけねば。
それと、娘二人と祖母がただいまインフルエンザ発症中！
でも、なぜかうつらない。
インフルに強く、自分に弱いオレであった。

294 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 21:18:54 ID:m3iRgksa0

>>293
30台以上の人は新型インフルの免疫持ってる人が結構多いみたいだよ

295 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 21:31:24 ID:llJ9BMnTP

>>292
ttp://www.shahochu.com/ka_shoukaki-naika-e.htm
>我が診療グループは炎症性腸疾患専門外来を担当しています。外来通院中の患者数は平均1700人／月で、全国から来院され、その数は大学病院をも凌ぐほどです。

月1700人、半分をクローンとして月850人、総患者数ならクローンだけでも軽く1000人超えると思う
俺も社保だけど二ヶ月に一回しか行ってない

関東最大の患者数ってよくいわれるし患者数だけなら多いよ、病院はボロだけどな

296 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 21:39:42 ID:X2OxmXTqP

のべ人数とかではないよね？

297 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 21:53:31 ID:xL98yQMP0

人数的には　福岡大学筑紫病院が一番と　HPにかいてあったが。
今は違うんかな。

東京はいっぱい病院があるから分散しそう。

298 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 22:43:02 ID:6Zomgp950

そんなことより、みんなでもっと楽しい話しようぜ

299 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 22:47:55 ID:F/7kwZ130

社保中もそうだけど俺が行った病院て全部古いな
でも立て替えるってほどボロではないし
1度出来たばっかりの所にも行ってみたい気もするが

300 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 23:12:40 ID:4XLmqxMa0

>>294
新型インフルエンザワクチン優先接種で打ったけど
インフルエンザワクチンなんて強制接種だった小学校以来だった

301 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 23:17:02 ID:Ti/y6PVo0

>>298
あと１０日でクリスマスイブだよヽ(´ー`)ﾉ

302 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 23:33:20 ID:llJ9BMnTP

>>301





('A`)

303 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 23:43:13 ID:KKRtUagB0

一気にテンション下がった

304 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 00:09:20 ID:GWs+zdJI0

一緒に過ごす相手いないから、24日・25日に検査入院入れた俺って…w

305 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 00:18:40 ID:vmv0cPo60

昨年のクリスマスは入院していたなぁ。

306 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 00:21:35 ID:50M4IA9gO

入院中です♪
この病気みたいです。
イヴにご飯が食べられてたら幸せかも・・
('A`)


こんなに大事なのを放って(我慢して？騙して？)きた
自分が、どうしようもないorz

307 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 01:13:24 ID:n7V8DYc/0

俺誕生日のとき入院して絶食してたら、普通の患者だと「誕生日は飯がちょっと豪華になる」といわれたわ
しかし保険がなくなって完全に自費になったら、生活むりだよな・・・

308 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 01:14:48 ID:BpXvApFi0

親からの虐待によってその結果クローンになった奴いる？
その過程でまず小学校低学年から全般性不安障害とパニック障害になって、
結果的にストレスで10代で発病する人が多いんだけど。
ご飯なんか食べられすにエレンタールだけだけどさ、
そんなの全然辛くないよね？パニック発作や不安障害のが辛いよね。２〜３才から10年以上続いた
虐待の後遺症は治らないから一生通院と入院。精神科と消化器を交互に入院さ。
神経症とかになると、クローンが辛いとか苦しいとか思わなくなるよ。
つうか同情されるというか一般人に理解されている病気だから、生きるのに楽な病気。
クローンになってラッキーだとも思うよ。だからクローン病オンリーの人は本当に幸せだよ。

309 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 01:25:41 ID:EpoE3CFz0

>>308.それ分かります。うちも子供の頃から父親が働かない人で、
いつも生活の不安ばかりさせられてた。そういうのって免疫の異常に
繋がっているかも？

310 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 01:46:51 ID:dINrhhJ20

>>308
やっぱり本物のキチガイは、書くことが一味違うな。

311 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 02:16:01 ID:Nc8ypav10

明らかにこじつけ、無理矢理でしょう。

>親からの虐待によってその結果クローンになった奴いる？
>その過程でまず小学校低学年から全般性不安障害とパニック障害になって、
>結果的にストレスで10代で発病する人が多いんだけど。

この文面からは10代で「クローン病」に発病する人が多いと読めるけど
不安障害、パニック障害に陥ったストレスで10代でクローン病を発病したと
認められた人のデータがあるのだろうか？多いと言うのだから何か根拠があるんだろうけど。
クローン病発病のメカニズムは何も分かってない。原因不明ですから。
もしこれが本当ならその原因解明に繋がるわけですが。
ストレスも、暴飲暴食も昔から言われる関連したものですが、未だそれが原因だとか、
それのせいで発病したとか、そのような研究結果、報告は出てないはずですが。

>>308-309の似ている文章の論調は明らかにおかしいですよ。
それと、別の病気と比較することもそうですが、それが同病なら尚更。
どっちが楽だ、どっちが辛いだは比較するものではありません。
その人にとっては、それが全てなんですから。
ましてや、これだけだから幸せだ、これだから不幸だ、そんなことは言うべきことでも、
そして「言えること」でもないでしょう。
こういうことを言う人の心境は分からないではないですが
むしろそれは自分が他人のことを考えられてないことを証明しているだけだと思いますよ。
上を見ても、下を見てもきりがないです。そんなことで自分が癒されるのなら
思うのは勝手ですが、空しくはありませんかね。まぁ空しいどうこうは個人的な思いですが。

312 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 06:28:51 ID:0/B+oEOAO

イブに手術決定。複雑な気分だわ....


さらば上行結腸

313 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 07:08:51 ID:oK8NTbMIO

くっくっく
おめでとう

来年もその調子で頑張れよ 底辺諸君

314 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 07:46:48 ID:fdKCZ+sQ0

どんなに酷い状況になっても
こんな人間の屑みたいな性格にはなりたくねぇもんだな

315 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 07:50:19 ID:1TKxyzgLO

点滴の注射痛すぎ

316 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 09:31:45 ID:UZSTVtMe0

>>295
毎週外来行ってる人や月に2回外来行く人を考えないとな。
俺は月に2回通院してるからな。

317 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 09:44:25 ID:r6vXmMHC0

>>316
いや通院回数じゃなくて通院中の患者数だからね。
月に2回通院してる患者さんを2人分とはカウントしないだろ普通。
極端な話100人が月16回通院したら1600人ですと言ってるようなもんだ。

318 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 10:14:06 ID:UZSTVtMe0

>>317
スマン。早とちりした。しかしそんなに患者いるもんなのかね？遠くから
3カ月に1回って外来の人もいそうだからな〜。

319 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 10:30:22 ID:wDc8wGh80

20年前の話になるけど、お腹に膿がたまってドレナージを12月30日に手術したなぁ。
もう病院はお休みだから手術室もシーンとしてて。

以外と年末年始の人がいないシーンとした病院好き。

320 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 10:51:31 ID:UZSTVtMe0

俺はクリスマスオペだな。まぁ当然正月は病院の中だったがね。

321 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 10:58:03 ID:aPmn/WRW0

随分昔に小腸造影をしましたが凄くツラかったです。
今度ダブルバルーン内視鏡をやるのですが、ツライ検査ですか？

322 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 11:01:02 ID:UZSTVtMe0

>>321
麻酔強いの効かせてもらって眠ってからやってもらうといいよ。
大腸ファイバーより時間かかるから。

323 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 12:15:45 ID:NGt5cSTN0

>>321
全然つらくないよ。安心して小腸鏡をやってきてね。

324 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 12:16:56 ID:QXGjYaSu0

人がいない年末年始に看護婦さんと何かあればと妄想

325 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 12:19:02 ID:FhIe5h0h0

何もないから安心して養生してこい

326 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 12:33:56 ID:wDc8wGh80

向こうもすることないみたいで、世間話ずーとしたなぁ。

1回夜中、シッコに行く途中、リネン室をいうのがあってチラッと人の気配というか
お化けか？とおもって除いてみたら（ドアが開いてる）、医者と看護婦がハグハグしてた。

327 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 13:24:19 ID:aPmn/WRW0

>>322-323
ありがとうございます。

328 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 13:28:35 ID:UZSTVtMe0

>>326
乱入して3Pだろjk

329 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 14:37:10 ID:x9SbVwA1O

日に日に痩せていく。さすがに45ｷﾛ切ってヤバいかな。
やってる人には簡単に言うなと言われるかもだけど、なんで医者は在宅IVHさせてくれないんだろう。
もう生きる気力もなくなりそうだわ

330 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 15:54:46 ID:Q0LaF2RDO

パニック発作は辛いよ。あれは経験しないと理解できない恐怖。医者でも理解はできないんだからな。

331 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 16:00:47 ID:UZSTVtMe0

>>329
小腸が充分残っていれば簡単にはやらせてくれないんじゃない？

332 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 16:42:44 ID:r6vXmMHC0

そもそも小腸って何メートルあるんだ？
1メートルとか切っても大丈夫なのかな？

333 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 16:51:03 ID:Y0OitXx30

1mでダメだったらクローンの大半が死んでる

334 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 16:56:16 ID:3heXFJc50

>>332
大丈夫だよ。え？俺はもう70cmしかないよ。まだ生きてるよ。

335 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 18:19:30 ID:x/7goGGsP

僕ちゃん、1m強だけどエレンびちゅうを覚えてちゃんとデブになっております。

336 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 18:28:40 ID:KjxPBBvxO

ついにＤＳを買った
通院でレミケ点滴するんだが、時間長げ〜から最適
いっぱいやっちゃうお(゜∀゜)
でも看護婦に良い大人がゲームに夢中になってと思われるのが恥ずかしい(・ω・`)

337 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 18:50:31 ID:x/7goGGsP

おれも思いっきり中年だが、ds買った。入院中してる人が多くて欲しくなって。
でもゲームは買って二週間であきた。
今はdsテレビとして役立ってる。
入院中カード買わなくてもいいし、写りが悪くても、ベットのアンテナのこーどをdsに繋いだらばっちりうつる。

338 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 20:04:44 ID:5VF1rVQq0

日本人の小腸の長さは6〜7メートルで、大腸は1.5〜2メートルと言われています。
小腸残り１ｍの方は５ｍ切除したのですか？
それとも最初から３ｍくらいだったのですか？

339 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 20:12:38 ID:wDc8wGh80

びろーんとのばして測るか
何もしないで普通に測るかで　またつがうからな。

おれは前の病院では残存1m　今の病院では1，5と言われてるが
どっちが正しいのだ？

340 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 20:19:09 ID:3heXFJc50

>>338
それぞれ人によっても長さは違うからね。3mということはないと思うが、まぁ
ごっそり腸を切除したのは間違いない。
そうならない為にもいい状態のときにレミケをがっつり使ってクローンを叩くだけ
叩いて打ちのめせ。ぐ〜のねも出ないぐらいね。

341 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 20:27:11 ID:5VF1rVQq0

>>339-340
なるほど測り方ですか。
私も最初のオペでは残存３ｍと言われていたのですが、
２回目のオペ後５ｍに伸びた理由が判りましたｗ
まだ深刻ではないので適当に返答されたのかも知れませんが。

342 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 21:42:29 ID:maPVt+RF0

俺も30歳過ぎだが、DS買った。
ところがRPGが、出来なくなっていることに気が付いた。
ヒントなどの会話を覚えられなくなってるし、レベル上げがタルくてやってられない。
子供の頃は、平気だったのに。
年取ったな orz

343 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 22:35:58 ID:6IkViv8k0

入院中は一日一冊じゃ足りないしかさ張るから、
最近読書よりゲームのほうがいいのかな？って思ってきた…
でも正直あんまり興味がないから何かって良いかわからん。

まだ２０前半だし外見チャラいから読書してるほうが似合わないって言われる…

344 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 22:57:30 ID:PnkA3ylh0

>>343
つAmazon kindle

345 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 23:13:14 ID:wDc8wGh80

PC・iPhoneでもDSでも青空文庫が読めるから
古典がいくらでも読めるで。

346 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 23:28:57 ID:QXGjYaSu0

>>332
死にはしないが70センチ以下だとヤバイって言われた
とりあえず最低1メートルあればなんとかなるってさ

347 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 00:49:20 ID:eNLMbcOp0

小腸ってずいぶん長いんだなー。
1メートルになるには4，5メートル切るってことだから、かなり余裕があるようにも思えるけど
どうなんだろう？1回2回の手術で切り取ってしまう長さではないよね？

348 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 06:22:18 ID:HJj9Iv220

>>344
洋書はいいよね。読むのが遅くなるから時間つぶせるｗ

349 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 10:51:01 ID:O75u9nNG0

>>347
俺は10回以上で70cmになったから。手術も3回までぐらいだね。
それ以上すると回復も遅くなるよ。傷も治りにくくなるから。
さてどうしたものか。

350 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 12:22:06 ID:VxV8rwDcO

自分は二回で計60cm切除しました。
狭窄形成の手術ならそんな短くはならないですかね！

351 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 12:51:42 ID:vNoSJW/g0

資格試験の勉強がいい。
今まで4回入院したが、入院中勉強して英検準1級、上級シスアド、行政書士、社会保険労務士をとった。

352 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 13:28:55 ID:Oe5qoJuX0

>>351
参考までに今は何の仕事してるんですか？

353 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 14:38:40 ID:juTyNI2g0

賢いねぇ。準一級なんて凄いじゃん。
素が良いんだろうね。

20代の時、おれも何個か資格取ったが、ただ取っただけだったな。
英検三級的な資格ばかりだったから。
それが仕事に結び付いたという事は全くなかった。

354 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 14:45:56 ID:ZWbYn7OY0

仕事に使うもの以外いらない

355 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 14:50:10 ID:juTyNI2g0

おれもそれだな。
もう、年取ると資格取っても経験者のみになるからね。

弁護士ですら年取ってなると厳しいみたいだし。

356 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 14:51:31 ID:cgxq5pFv0

>>310.ストーカー乙。

357 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 15:00:22 ID:juTyNI2g0

雇われじゃなくて、自分で仕事をやっていこうという人は
資格はその仕事に就ける切符なだけで、一番大事なのはいくら仕事をひっぱって
これるか、営業力があるかなんだよな。

一級建築士より稼ぐ、2級建築士なんていっぱいいるんだよなぁ。

気が弱い俺らには難しいところです。他人を押しのけてとか言うことが
できない人が多そうだからね。クローン人は。

358 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 15:23:22 ID:UM7r5IgQO

無資格健常者＞＞＞＞＞＞資格持ちクローン

359 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 15:31:04 ID:nQe9PXIn0

>>358
それは言えてるな

360 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 16:20:03 ID:MQhsvADa0

俺は、簿記、英検、ボイラー技師、電気工事士の資格を取ったな。
ただ、それらを、履歴書に書いて面接に行ったら、
「資格を沢山お持ちのようですが、一体どんなことをしたいのですか？」
と聞かれちまったよ。
資格をいくつか持っていても、方向がバラバラなら、書かんほうがいいかもしれん。

361 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 16:32:25 ID:OC6AneitO

レミケの最中にDSやろうとしたが眠くて眠くて三時間くらい爆睡してたわ
ヒスタミンだかなんだかを事前に飲むからしょうがないのか

362 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 17:13:00 ID:Gy8krK3IP

>>360
なんも資格持ってない俺からしたら十分凄い
そのまま資格取っていけばビルメンなれそうじゃん

363 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 18:24:56 ID:QtcKFK0A0

>>348
洋書かぁ。
自分の場合読むのがかなり遅くなるのは、登場人物の名前が憶えられないからなんだよね。
ジーンとジェニー、同じ人物か？と、また読み直す。
あれ？クリスは悪者だったっけ？と、また数ページ戻る。カタカナに弱いんだよ。
・・・で、奥田英朗に戻る。ってな感じかな。

そういえば、ビタミンDがくろんに良いらしい。日光浴が結構いいんだって。
ソースは相方の専門医（皮膚科）。
ソースをメールしろ。と相方に言っているが、今となりにいるのに送信してくれない。
入手したらうｐします。

364 ：363：2009/12/17(木) 18:39:35 ID:QtcKFK0A0

今、相方をつついた。

"This may also mean that vitamin D has a role to play in other auto-immune disease such as Crohns disease, rheumatoid arthritis and Type 1 diabetes,"
http://ime.nu/www.smh.com.au/lifestyle/wellbeing/vitamin-d-deficiency-linked-to-cancer-20090729-e1mg.html

365 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 18:52:13 ID:T0Q3jqptO

元々、胃腸が弱いんだけどここ何ヵ月か下痢が止まらん。
特徴としては、食事をする度に早い段階でトイレに。
水状、泥状が繰り返し。

体重は減少せずになんとか増えているけど、クローンですかね？

366 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 19:00:04 ID:YSu59HEz0

俺はNext Generation Seedsの「Dynamite」って品種吸ってる
これはかなり良い
１年前から試してるが今は完全に健康な俺がいる
インディカ系だから寝る前に吸うのがいいと思うよ

試すか試さないかはキミ次第！！

367 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 19:52:34 ID:Oe5qoJuX0

>>363
伊良部先生好き乙　

368 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 22:06:19 ID:nj72D1Ra0

【政治】子ども手当の所得制限「目安は１億円」 藤井財務相★２
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1261051467/

369 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 22:20:32 ID:MNVWOEaw0

>>365
内視鏡したまえ

370 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 22:24:11 ID:fmIhr9E7O

ぷっ(^｡^)
あんたら底辺のニート諸君がもってる資格なんて死格だろうに
持ってる資格が凄くても所詮絵に書いた餅
食えない餅なのよ

371 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 00:11:24 ID:NRaxvmxt0

>>363
ビタミンＤのことは前に草はみさんがブログに書いてたな。

372 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 00:23:18 ID:mevl/jyM0

ビタミンＤが癌や感染症や自己免疫疾患を抑制
http://ime.nu/ibdhotnews.exblog.jp/6718307/

373 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 00:51:02 ID:mevl/jyM0

ちなみに俺には「ビタミン愛」が致命的レヴェルで不足している。

374 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 01:34:41 ID:NRaxvmxt0

ちなみに俺は「ビタミン痔」が過剰。

375 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 01:49:19 ID:/2rqkmZJ0

太陽光浴びてビタミンD補給するのはいいが
やり方間違うと強烈な紫外線浴びて皮膚がんになるな

376 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 05:04:33 ID:h+lIDx37O

今日まで頑張れば週末だし、がんばるぞ
来週いっぱい行けば仕事納めだな

377 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 09:12:33 ID:Y+St2fRnO

ビタミンDのサプリメントを毎日飲んでる人と飲んでない人のクローン病の再発率なんかを調べた
データとかないですかね？

378 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 09:31:21 ID:9ig2p3HLO

>>358
仕事あり健常者＞仕＞仕事あり難病者＞障害認定難病者＞＞＞＞仕事なし健常者＝仕事なし難病者
資格なんて金という結果がなければ意味はなす

379 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 09:36:13 ID:drabW0yL0

>>377
社保にまかせろ！がってんだ

380 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 10:07:27 ID:xNMMkzcn0

イムラン飲んでいても免疫が下がらんみたい。
狭窄が増えた〜悲しい。

381 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 10:12:33 ID:drabW0yL0

>>380
イムランが体の中にどれだけ取り込まれてるのか特殊な血液検査してもらって
薬の量を増減したほうがいいぞ。人によって吸収力に差があるから。

382 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 10:19:16 ID:OSqnLMrjO

>>377
オレは毎日マルチビタミンを飲んでるけど発病３年で開腹手術２回してるよ。

383 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 11:30:21 ID:Y+St2fRnO

>>379
頼みますわ

>>382
そうなんだ。ちなみにエレンタールの摂取量は一日どのぐらいだった？

384 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 11:49:14 ID:OSqnLMrjO

>>383
調子いい時はせいぜい２〜３Ｐ
レミケなしペンタサのみ

385 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 11:54:08 ID:iz3t2btX0

ビタミンなどは一定の量しか吸収しないから
過剰に摂取しても尿で排出されるだけだよ

386 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 12:32:28 ID:mevl/jyM0

簡単に排出されないヴィタミンもあるよ。特に油溶性のＡ，Ｄ，Ｅ，Ｋ。

387 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 12:37:39 ID:yBK28e6l0

在宅IVHしてるとき、毎日ビタジェクトとかいうビタミンを毎日からだに入れていたけど
それでどうこうとは無かったよ。

388 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 12:52:45 ID:B7buMMSv0

>>387
それはどの高カロリー輸液使ってたの？

389 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 12:59:59 ID:yBK28e6l0

p・n・ツイン三号とか　フルカリック3号とか
その時出てる、カロリーが一番高い輸液を貰っていたけど。
夜だけIVhだったから。

390 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 13:04:59 ID:B7buMMSv0

>>389
ピーエヌ2号は使ってたことあるよ。俺は2号1日2本24時間フルだったけどね。
今はもうビタミン剤が点滴に入ってるのにかわったよ。
病院ではピーエヌは取り扱わなくなってしまった。
病院の事情で点滴が変わってしまうんだよねorz

391 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 13:09:39 ID:yBK28e6l0

pnツインは以前　点滴にゴミが入ってたと言うことが
新聞ネタになって、おれがかかってる病院も無くなったな。

392 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 15:29:42 ID:eFwvuves0

>>339-341
小腸の長さってのは、死んだ人間の弛緩したやつを引っ張ると７ｍくらい、
われわれの腹から引っ張り出された活動中のやつは３ｍ前後つうことらしい。

393 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 18:48:45 ID:6wLhtVjW0

>>391
今は鼻チューで維持出来てるかたですよね、確か。

394 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 18:54:36 ID:n5tzU8MY0

完全に10割負担で考えると

クローン患者の治療費＞＞＞＞＞＞健常ニートのエサ代

395 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 20:53:25 ID:yBK28e6l0

>>393
そそ。
だからか知らんが年金切られたがw

396 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 21:25:21 ID:6wLhtVjW0

>>395
在宅IVHと鼻チューだと在宅IVHのほうが重症って感じがするのかもね。
まぁ重症なわけだけど・・・

397 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 21:45:01 ID:ONClW0I70

担当医が、来月から変わっちゃうよ
やっと仲良くって言うか普通に話せるようになったのに・・・
見た感じ同世代で、そこそこ綺麗な先生だったんだけどなぁ

398 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 22:05:55 ID:6wLhtVjW0

>>397
病院変わっちゃうのかい？

399 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 22:08:25 ID:vAAVUh1yO

あー今日も疲れた。
正直仕事辞めたいっす。うー腹痛い。

400 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 23:01:57 ID:ONClW0I70

>>398
担当の先生が、違う病院に行ってしまうみたい

401 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 23:10:37 ID:6wLhtVjW0

>>400
ついて行くという方法もあるけど、あまりに遠い所だと厳しいかな。
今行ってる病院で良さそうな先生見つけるほうがいいかどうかだね

402 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 23:44:34 ID:ONClW0I70

>>400
先生が特定せれてしまうかもしれないから、病院名は伏せるけど、前に居た病院から、クローン病に詳しい先生がいるからって紹介された病院だから、一応、この病院で診て貰う事にしました。
もう会う機会がないから、どこの病院に行くかは分からないんだよね
言葉としては、軽すぎると思うんだけど、『一年間、ありがとう』としか言えないよ

403 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 07:17:58 ID:azKUOazxO

ぷっ
鼻チューだって
だっせー

404 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 07:33:31 ID:rF6sSBN1O

今日から治験だ
めんどくさい

405 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 08:03:31 ID:jQtJzjk70

今日、ダブル鼻チューに挑戦。

406 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 08:23:21 ID:/dMusLW9O

さぁ、点滴のしずくを数えろ

407 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 09:17:07 ID:IQ/fvuA00

>>404
どういう薬の治験？

408 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 11:02:16 ID:4yho7zx70

>>404
オマイの答えをみんな待ってるんだぞ、まだか？

409 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 13:22:42 ID:j20ycuVC0

クローンとは直接関係ないが
10代の頃は冬でもなんであんなに薄着ができたんだろうか

410 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 14:23:22 ID:/GMIDkeg0

今日病院にいったら2人エンシュア頼んでたんだけど、エレンタールとどっちが
いいのかなー。今ペットボトルのエレンタール毎日5本飲んでいます。どっちも
あまり変わらないですか？

411 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 14:53:11 ID:0/mDtpSW0

>>410
エンシュアは脂肪が入っているからかなり濃いです（デザート並み）
バニラ味、コーヒー味、バナナ味があって
スチール缶に入ってかなり重たいので処方してもらった時は車でとりに行くか
配送してもらった方が良いです

また、エンシュアが飲めるならラコールも試してみては？
ココア味、コーヒー味、レモンスカッシュ味、ゴマ味、コーンスープ味など
フレーバーも多いし、アルミパックなので携帯も便利です
ゴマ味とコーンスープ味は塩味系なので甘いのに飽きた時良いですよ

412 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 16:27:26 ID:PJuk2Gf40

>>409
新陳代謝が活発だから。

413 ：36４：2009/12/19(土) 17:38:23 ID:C/srZN8E0

今日くろんの専門医のトコに行ってきたから、ビタミンDの事を聞いてみた。
ないよりましだよね。程度みたい。
サプリも、「日本人なら、日常生活で十分にビタミンD取れていると思うよ。」と、
特にサプリについては取った方がいい。って感じでもなかった。
「じゃぁ、次回の血液検査でビタミンDの血中濃度も見てみようか。」となり、
この結果は４ヵ月後。

それより、ストレスよくないよ。と何度も言われた。
みんな、ストレス溜めないようにね。
・・・・・って、それが一番難しいのだが。

＠南半球

414 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 18:45:19 ID:w2zgVlLw0

>>413
いや、クローン病患者はビタミンＤ不足な人が多いのだが。
専門医がそんなことも知らないとは。

415 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 19:55:11 ID:UMIgPlE+0

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416 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 20:03:28 ID:PSox4XfZ0

新型インフルって打った？

417 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 20:10:19 ID:g70zH5Ru0

>>414
俺は無理。高Ca血症だからな。

418 ：410：2009/12/19(土) 20:39:59 ID:/GMIDkeg0

>>411
ありがとうございました。
エンシュア、ラコールどっちも試してみます。

419 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 20:45:03 ID:vRrXd/Wm0

11月にクローンとわかって一ヶ月ちょい入院
退院して内定先の担当者に病気のこと伝えたら社長と相談してまた連絡するってさ
もしかして内定取り消しかな

420 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 23:28:34 ID:62EkIKsgP

同じ病院にかかってるやつが看護婦さんと結婚することになって、やるなと思っていたんだけど、
話を聞いたらたまたまじぶんの学校の同級生がいてそれから付き合うようになったとのこと。
あり得る話だな。

421 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 01:13:28 ID:yNFrsFMyO

ネタじゃなく病室でナースとやったことあるよ。
オレは入院好き
みんな優しいから
普段は誰ともしゃべらないから
毎日、話相手がいるというだけでオレには嬉しい

422 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 05:55:52 ID:ovnQQB6JP

急に片方だけ難聴（耳鳴り）ったんだが耳鼻科でステロイド剤をもらって服用してもいいものだろうか。
とりあえず耳鼻科らないとな。

423 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 06:40:32 ID:OK41/tlLO

最近、たまにお腹のヘソの右下あたりがかゆいなあと思うときがあったんだけど、
よく考えたらそこが狭窄やら炎症がある場所なんです。
もしかしたらこれは大腸と皮膚の瘻孔の初期段階なんじゃないですか？
もし瘻孔になった場合、どう治療してどうなっていくのが一般的なのですか？

424 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 08:56:46 ID:Y3OIEtkhO

老巧になったらレミケードをうてば穴は塞がります。が、その分をカバーしようと粘膜組織がひきつれを起こして凶作になります。
レミケードの効果もいつまでも持続するわけではなく、その時は外科手術で拡げるか人工肛門になるか、または内科的治療のレミケードか免疫抑制剤イムラン、ヒュミラ…で調子を維持するか、G-CAPをするかなど選択肢はあります。
一般的に内科的治療のレミケードなど試みても改善傾向が見られない場合は、外科手術になります。

425 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 10:09:57 ID:/ZjLX4rz0

>>421.よかったね♪
因みにレンタル行くとそういうAVけっこうあるから。

426 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 10:57:39 ID:65wSPhb10

手コキクリニックだな。

看護婦の友だちに聞いたが、プライベートで1回は、ナース服着て
エッチした事あるんじゃない？看護婦はと言ってた。

あれって、汚いんだけどねぇ・・・と。

427 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 11:06:56 ID:OK41/tlLO

>>424
ありがとうございます
瘻孔の場所が肛門とは関係なくても人工肛門になりうるという庫ですか？

428 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 11:27:21 ID:65wSPhb10

それはないんじゃない？
おれは盲腸の所でロウコウになって、ドボドボお腹の外に腸液が出て
ウンザリしたが、人工肛門とかいう話は1回もなしだよ。

痔瘻にも縁は無し。

429 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 11:49:47 ID:OK41/tlLO

>>428
>>424は、人工肛門は直腸とかそのあたりに瘻孔ができたら危ないという事ですかね。
ちなみに瘻孔のでき始めはどんな症状でしたか？皮膚がかゆくなる感じなどありましたか？

430 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 12:10:45 ID:65wSPhb10

熱・悪いところが痛くなって、プクーと膨れて、外来で切開。
で、膿が出きらず、入院。
それでも膿が出きらず、手術室でドレナージっていうんだっけ？
切開してもらって楽になったんだけど、腸と皮膚の道？は塞がらず
腸液ドボドボ状態。

入院してIVH絶食したら塞がったけど、まあ腸の狭窄を施術しましょうと
なった。

431 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 13:13:34 ID:CPzE0l+Y0

医者や看護婦もののAVは片思いを思い出しちゃうから見れんわ

432 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 13:19:26 ID:65wSPhb10

手コキクリニックの初期の版はいいよ。
オッパイすら見せないから。

433 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 14:03:59 ID:nmKdCY8d0

>>430
年内にやってスッキリするのがいいんじゃないかな。来年か？

434 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 14:30:21 ID:65wSPhb10

>>433
ああ、これは2年前の話。

435 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 14:48:47 ID:BCL5o5dS0

手コキクリニックはＤＸ（いわゆる１）と２は（・∀・）ｲｲ!!
その後は１０くらいまで出てるがただのコスプレビデオ

436 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 15:27:08 ID:nmKdCY8d0

>>434
過去の話のことでしたか。今も入院していて年越しする人もいそうだから、
どうかと思った。何回か病院で年越ししたな俺も。
あと夏に近くで花火大会があってよく屋上で見た覚えもあるなぁ。

437 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 18:05:31 ID:Y3OIEtkhO

>>427
>>428
>>429
人工肛門は大腸型の老巧が可能性は有り得るのではないでしょうか。
ストーマも部位によって回腸であったり直腸であったりします。
ちなみにUCの手術で大腸全摘出なら必ずストーマになります。

438 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 18:30:36 ID:rlcAYKo+O

また下血した…明日は棚卸しの報告で仕事休めないし。毎週棚卸ししてて、1週間で2万近く在庫価格が増えるのおかしいよね？また上司に怒られると思うと腹が痛い…

439 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 18:51:16 ID:vt7d541g0

姉が看護師だから、看護師もののAVは無理だな。
どうしても姉の顔が浮かんできて、勃たないわ。

440 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 18:57:11 ID:97qOz1bX0

>>439
いい環境ですね、羨ましい。

441 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 19:39:15 ID:KyFftJ8a0

>>439
姉でオナニーｗ

442 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 19:56:50 ID:HRsKak2Z0

>>426
俺も看護婦と付き合ってた時「ナース服着て」って言ったら
「いいけどあれ、汚いよ」って言われた。
Hしおわったあと「確かに冷静に考えると汚いよな…」と反省した。

443 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 20:31:05 ID:97qOz1bX0

>>442
着せてやったのかぁw　ｺﾉｺﾉ( ´∀｀)σ)ﾟДﾟ;)

444 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 21:15:55 ID:65wSPhb10

やっぱするわな。
全員とは言わんが、過半数以上は一回はやったことあるとおもうわ。
看護婦さんの彼女がいる人は。

445 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 22:29:32 ID:OK41/tlLO

>>430
とても参考になりました
午前中はかなり痒かったのですが、徐々に引いてきました。
熱もないので、もしかしたら瘻こうではないのかもしれません。少し安心しました。
>>437
やはりそうなのですかね。とりあえず薬も無くなってきているので病院行ってこようと思います

446 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 22:40:24 ID:M1x/E/G/0

率直に聞きますが、若い頃発病した人で友達が多い人いますか？

漏れは中学生で発病しましたが、食事断ったり気を使ったり使われたりがめんどくさくて
自分から友達なくしました。

447 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 23:13:27 ID:65wSPhb10

おれは15歳でかかったが、友だちの数は変らんよ。

食事等の事でも断ったりしなかったからね。
食えないときは食いじゃなくて話に行くという感じで付き合ってる。

食事の時でも、お前が食えるところをきめろになるし、
食えないときでも幹事して　お金ｳﾏｰ。

まあ付き合いというのもあるから、友人の結婚式に行って
茶碗蒸し以外全部料理引いて貰うという事があったが
それでソンしたとか思わないよ。
みんなにあえたりして楽しい。
結婚式自体も面白いと思うし。

448 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 23:22:29 ID:k6jNcTdT0

手術して好きなもの食って、また手術繰り返すのと
レミケや絶食、食事制限を繰り返して手術の回数をなるべく減らすのと

どっちが幸せな人生なんだろう。最近分からなくなってきた。

449 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 23:54:57 ID:O/e+fykh0

定期的に激しい腹痛が続いていてたので、先週病院に行った所炎症反応が見られクローン病か潰瘍性大腸炎の疑いがあると診断され
大腸内視鏡検査と小腸造影検査を受けたのですが潰瘍等は見つからなかったので心配しなくてよろしいと言われました。
ここにいるクローン病患者さんはどのような症状からクローン病と診断されましたか？
腹痛の原因が未だにわからず不安です･･･　　21歳男

450 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 23:56:23 ID:65wSPhb10

ちゃんと年金の手続きしてるか？21歳。

451 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 00:41:25 ID:+F6fyI300

>>449
まぁ、ほとんどの人が、下痢or腹痛→病院行く→検査・発覚という流れに
なっているかと思われる。
腹痛って言っても、ストレス性のものから俺らみたいな病気のものまで
かなり幅広いから、正直一個一個可能性を消してくしかないんじゃない？
すくなくとも、大腸内視鏡と小腸造影して異常なしって言われたなら、クロンと
潰瘍性大腸炎は違うってことだから良かったじゃん。
ストレス性の腹痛か、治る病気による腹痛か、どっちかを祈ってるよw

>>448
それは思うなぁ。
まぁ、俺の場合は、どっちにしても後悔しそうだから、
食事制限しつつ、たまには食べつつ、の折衷案でやってるよ。

452 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 06:44:39 ID:C+4plzcS0

入院準備中。

453 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 07:29:53 ID:2I9cNyuQO

>>449
クローン患者さんは下痢と腹痛から検査で診断されます。
具体的には、
採血で炎症反応を示すCRPが上がっていないか
小腸造影で腸が深い敷石状の潰瘍か縦走潰瘍がないかを調べ、あれば内視鏡検査で潰瘍の生検して肉芽種(かさぶたのようなもの)があればクローンと診断されることがほとんどです。
酷くなれば凶作や老巧になります。

UCは潰瘍の深さは浅いですが、大量の出血を伴います。その色は鮮やかな鮮血です。
CDも出血しますが大腸よりも奥にあるため、酸化された鉄のどす黒い赤になります。

454 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 09:28:45 ID:8Du91WNXP

電車の中。1人で荷物もって入院するのは大変だぜ。スチワーデスが持ってるガラガラひっぱって荷物運ぶ奴 欲しい。
この時間は混んでるし。

455 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 09:56:52 ID:d9cQzmnJ0

>>451>453
ありがとうございます。
とりあえず経過を見て症状が改善しなければ別の病院紹介して貰おうと思います。

456 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 11:58:23 ID:LahDRsug0

>>454
とりあえずすぐ使うもの以外は宅配便で送るってのは

457 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 12:03:26 ID:ggWD63QW0

大腸型でほとんど狭窄が無しの状態です
エレンタール飲むと排便の回数が増えるんで嫌だったんですが、
イージーファイバーを一緒に飲むようになったら、排便が1日1回に収まりました
イージーファイバーと同じような成分の薬で、医者に処方してもらえる物ってありますかね？

458 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 12:36:40 ID:8Du91WNXP

くー。昼はクローン食と思ったのに大腸検査食だった。

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYudIWDA.jpg

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYutIWDA.jpg

459 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 12:39:58 ID:Os4uXzIq0

食事が出るだけいいんじゃない？

460 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 13:03:22 ID:QLMcSevH0

>>458
全粥300gも食べるのか？俺はわざとその半分くらいの量に減らしてもらってる。

461 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 13:05:29 ID:QLMcSevH0

>>454
クリスマス、正月目前でか？短期間で出れそうなのかな？

462 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 13:43:41 ID:8Du91WNXP

一応検査入院なので週末には退院出来るとおもうよ。

463 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 17:30:26 ID:XwFDxa2i0

入院するとふりかけがよく出るけどゴマとか食べちゃまずいんじゃなかったっけ
いつも残してる

464 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 18:48:08 ID:htosIlmr0

>>464
ふりかけ自体食わないようになるよね

465 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 18:49:29 ID:htosIlmr0

>>463
訂正

466 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 19:24:59 ID:8Du91WNXP

夕食。大腸検査食。ポテトスープのみ。

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYmdMWDA.jpg

467 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 19:42:14 ID:G3WQYxdz0

>>466
晩飯俺はまんぞく君のホワイトシチュー食べた

468 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 19:44:54 ID:2I9cNyuQO

今週の有馬記念何が来るだろうな？
景気よく当てたいな

469 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 20:08:50 ID:p7c9b/4MO

まだ大腸型小腸型言ってんのかよ

そんなもんねーよW

470 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 20:54:05 ID:KyR8SZMj0

俺は
肛門型

471 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 21:00:07 ID:G3WQYxdz0

>>469
俺は緊張型だよ。緊張すると心臓がバクバクして呼吸が荒くなってくるw

472 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 21:28:59 ID:ggWD63QW0

>>469
じゃ、大腸にしか病変が無いタイプって言えば良いわけか？
自分は小腸はまったく病変無しなんで、
小腸に病変がある人の症状がほとんど共感出来ない
食べ物が原因で下痢したことが過去に一度も無いし・・・
そういう意味で、どっちに病変があるってのは言って欲しいけどね

473 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 21:53:27 ID:2hWh5V7A0

何時もの携帯全角ｗの人じゃん
いい加減覚えろよ

474 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 21:54:52 ID:p7c9b/4MO

クローンは消化器官の病気だし、十二指腸、小腸、大腸、肛門に主に病変が出るじゃん

今どこが悪いか言うなら大腸に炎症あるとか小腸狭窄とか痔瘻があるとかで良くない？

肛門型なんて使うか？

475 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:05:21 ID:ggWD63QW0

>>473
すごい久しぶりに来たんで、なんか分からなかった
アンタッチャブルな部分だったんだね・・・

476 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:12:03 ID:8Du91WNXP

クローン病での訃報。

http://ime.nu/www.47news.jp/CN/200912/CN2009121901000194.html

477 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:13:30 ID:XwFDxa2i0

でも障害者手帳がおりるのは同じクローン病でも小腸を切り取った人だけなんだよな・・・
あと永久ストマにした人か
自分も大腸集中型だけど症状は酷くて入退院を繰り返してるのに

478 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:16:49 ID:1GpjwtxWO

うんこした血だらけだったから病院行ってくるわ

479 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:45:35 ID:4BAj89B/0

>>475
ここに粘着してる荒らしで何も知らないやつなので放置で。
医師や看護師でも小腸型、大腸型と言う人は別に珍しくないから。

>>476
クローン病と言うだけでどうなって亡くなったのかはちょっと分からなかったけど
何が直接的なものだったんだろうね。。。ご冥福をお祈り致します。

>>477
手帳なら小腸機能障害で切除してなくても4級はおりる条件は満たしてますよ。
私も貰ってたし、知り合いも貰ってます。地域とかにもよるけど。

480 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 22:58:54 ID:aufYsfSc0

>>474
まさにその通りだね。
「型」なんて関係ないからね。
クローン病になったら消化器官のどこに炎症が出るか分からないからなぁ。

481 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 23:22:08 ID:Cw4zHs3B0

ちなみにいつもの粘着は携帯とパソコンと2つ使ってるから注意な。

482 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 23:29:28 ID:A4uj4ASa0

にしても話の便宜上大腸型とか言ってるわけで
何をムキになって食って掛るんだろうな。
ま、粘着荒らしは荒らせるならなんでもいいんだろうけど。
クロンのことなにも分かってないからクロンでもないんだろうしなんでここを荒らすんだか。

483 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 00:14:36 ID:gJEWbVLwO

>>478が大変そうなのにみんなスルーかよｗ

484 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 00:16:40 ID:gMfk42jW0

>>472
大腸型のほうが下痢するんじゃねーの？
そして痔瘻にもなりやすい。
俺の知り合いは大腸型でピーピーの奴いっぱいいる。

485 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 01:17:58 ID:+EaQgppe0

血便ごときで騒ぐなってことだ
このスレにいる人間の大半は経験してるだろうしな

486 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 02:14:29 ID:dkuIcXgAO

超腹が痛い
きゅ〜んって断続的に来る…
排便はあるから閉塞はしてないと思うけど辛い

487 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 05:53:25 ID:oh7NgOCKO

フッフッフ
なんとも救いようのないかわいそうな人達なんだろうか
イエスキリストよ この心の貧しい哀れな連中を救いたまえ

488 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 08:31:56 ID:zEM3WBM30

俺は喉型かなー。
喉に口内炎が数え切れないほどできる。
クローンからなんだってさ。

489 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:26:46 ID:Gsdhb2550

>>485
クローンでの出血はUCと比べると少ないのです。稀に患者でいますけど。
痔での出血は多いですが。

490 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:33:38 ID:9Etelxk0P

俺のしゅじいは書類等に書く時は、小腸型クローン病と書いてるな。

病歴26年で痔瘻無しで大腸病変は無いらしい。でも、便は全くかたまりの無い水のようなシャーシャーの下痢だけど、大腸がそれなりにあるので下痢が大腸に溜まるからか、トイレは1,2回しかいかん。

491 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:37:11 ID:9Etelxk0P

俺も出血はないな。一回黒い下痢がいっぱいでて、ダメだーと思い、病院に言ったら、胃からの出血でガスター貰っておしまいだった。

492 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 12:47:40 ID:XJ2Ibi/i0

>>486
自分も同じ状態。ほんとあの痛みはかなりつらいよね
やっぱり狭窄の痛みなのかな？どうも炎症の痛みとは違う感じ

493 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 13:02:26 ID:syTK+MpTi

>>486、492
急激に痩せたりすると腸の周りの
クッションの役目をしてる脂肪がなくなって
雑巾を絞るような痛みをすることが
あるみたいだよ

494 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 16:18:37 ID:yXLIHmhmO

何か最近、ちょっと小走りしただけでふくらはぎが痙攣したようになるなぁと思ってて
運動不足かなっておもってたら
なんてことない、ヘモグロビン値が7になってただけだったwww

495 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 16:28:27 ID:vPTglded0

>>494
俺の主治医だと10切ると輸血だよ。今は15ぐらいあるけど（＾ω＾）

496 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 16:55:44 ID:gJEWbVLwO

おまえ等どんな髪型にしてる？
身体的に、働けないが手術する程でもなく、もうすぐプータローデビューするわけよ。そうなると美容室もマメには通えないし。かといってお洒落心も失いたくないし☆

497 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 16:57:28 ID:yXLIHmhmO

>495
その後入院したよwww
オケツは２パックされた

そして確定診断へ・・・プギャー

498 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 16:58:38 ID:yXLIHmhmO

間違った
>496です

499 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 17:24:09 ID:yXLIHmhmO

オレは雲竜型

屁しただけで血が出たけど

500 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 17:34:00 ID:vPTglded0

>>496
スポーツ刈り、角刈り、坊主頭が手入れ楽だよ！ってほとんどしなくていいよ。
俺は床屋さんだから。

501 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 17:35:02 ID:vPTglded0

>>500
訂正：俺は床屋さんに行ってるから。

502 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 17:52:46 ID:9Etelxk0P

小腸ダブルバルンしてきた。
レントゲン室での前準備は覚えているけど、気がついたら病室に帰ってきてた。
記憶がない。

503 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 19:27:17 ID:k28aFXiM0

クローンの型とか潰瘍性の区別なんてどうでもいいんだよ。
それは医者の目線であり学術的な興味本位に過ぎない。
患者及び企業目線では
8時間働けるか？働けないかだ！
しょっちゅう入退院している奴は論外、入院は一回までだ。
隠して入社した場合入院すら出来ないと思え！

504 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 19:44:12 ID:gJEWbVLwO

そんな無理して働いたら、絶対に総合マイナスだと思うんすよ！

505 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 19:51:13 ID:k28aFXiM0

すいません、全くその通りです。
でもこれが現実。

506 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 19:54:39 ID:rptPlSlm0

8時間働けるかよりうんこと屁ががまんできるか

507 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 20:09:15 ID:9Etelxk0P

今日のクローン食。夕食。

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYg84WDA.jpg

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQY7NUWDA.jpg

うまかった。

508 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 21:35:59 ID:+EaQgppe0

毎日毎日写真アップしたいならブログでやれよ

509 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 21:48:05 ID:3AxPAY1g0

つかクローンったって、そこまで酷い人ばかりじゃないと思うけど・・・
普通に働いても別に問題ない人も多いわけだしね
自分の知ってるクローン患者さんでも、働いてないひとは一人しか居ないよ

510 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:27:58 ID:JrX8SA+P0

そりゃそうだろ。
体調が良くて普通に生活できてるならここで書くことないし。

511 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:40:37 ID:MWideopq0

じゃぁココに来てる奴らは…

512 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:47:18 ID:vPTglded0

>>507
なんか質素だなw　俺の行ってる病院の食事はもうちょっとおかずの種類が
多いような気がするんだが。こんなもんだったかな？
朝はヨーグルトとかヤクルトとか選べるようになってるの？
ブロッコリーとか野菜の煮びたしみたいのが多く出てた。
入院してると食事が出るのも楽しみだもんなw

513 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 00:52:08 ID:Ji0fSuib0

クローンで酷いっていうのは、どこまでをいうんだい？

狭窄があって、まともに食事できないのは「酷い」のうちに入るのかな？
食事以外は普通の生活を送っているけど。

514 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 02:45:03 ID:C+2tuVxj0

屁する時さ、下痢だったら怖いからそーっとするじゃない
そしたらオシッコ出そうにならない？

515 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 02:48:52 ID:U08H+Khh0

おしっこするときにうんこ出そうになることならある

516 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 05:51:56 ID:TYQCmN1cO

狭窄に繊維質が悪いのは嫌というほど分かっているけど
病院で野菜を使ったオカズを丸ごとミキサーにかけて出すのは勘弁してほしい。
エレンタールより無理(w
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/Flavor.cgi

517 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 06:26:52 ID:MjPLSt88O

人工肛門で死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい…て誰にでもいうてて、病院でもわがままし放題のプータローの○の介君はまだ生きてるのかな？
生きてたらウケるな

518 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 06:39:46 ID:SwdgFGNwO

マクドナルドのマックシェイクってクローンには悪いのかな？
脂質はほとんどないし、悪いモノあんまりなさそうな気もするんだけど

519 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 07:32:18 ID:0O4Pjxtb0

調子がいいときはたまにマックシェイク飲んでるよ。

520 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 08:40:30 ID:SwdgFGNwO

体調に変化とか感じる？
下痢したりとか

521 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 09:09:14 ID:lRlmdNgg0

>>518
こんな寒いときにお腹を冷やしたらあかんで。

522 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 09:26:08 ID:XfeB7u5D0

勤務形態とか勤務時間が何でもいいなら、誰でも働けるだろう。
そうじゃなくてフルタイム残業、入院不可、土曜日診察で通院などで休む
事なく働けるか？休みまくる奴なんて要らないのが普通。
狭窄も血便も会社にしてみりゃどうだっていい事だよ。

523 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 09:37:32 ID:lRlmdNgg0

>>522
それが、どうしたの？

524 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 09:52:21 ID:hxMcpOOXO

おにぎりやお寿司の海苔ってどう？お腹痛くならない？

525 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 11:14:31 ID:Bbmp8BvZO

>>524
ある程度まで狭搾がいってた時は痛いし苦しくなったよ。
オペ後は余裕
今はまた無理

526 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 11:26:17 ID:hxMcpOOXO

>>525
ありがとう。
やっぱ狭窄か。オペ近いのかなぁ。繊維質も厳しい？

527 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 11:41:59 ID:QCMBRyY60

自分は3mmくらいの狭窄があるんだけど、おにぎりや海苔巻きのふにゃふにゃの海苔は余裕で食べれるけどな。
パリパリのも大丈夫だと思うけど一応避けてる。

528 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 11:42:52 ID:Bbmp8BvZO

>>526
腹の中の度合いによるしね。俺は米、うどん、とかも詰まるようになってからオペしたよ。その頃にはエレン飲むのにも全力じゃないと厳しくなってたし嘔吐してた。

本気でヤバい段階ならば、自分の体で思い知って、繊維系は恐怖心であんま食えなくなると思う。

ある程度の調子で、ある程度工夫すれば、繊維モノは多少食っても平気じゃないかな。
俺はケツから葉っぱ系の食い物が未消化でよく出てくるが

529 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 12:13:30 ID:qqnYS0rx0

おにぎりの海苔はパリパリしてない方が美味しい。

530 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 12:38:28 ID:lRlmdNgg0

>>529
( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰ

531 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 14:03:35 ID:FBY1e1bH0

>>529
わかるｗ
熱々のおにぎりに巻いたのりがしっとりしてきたのが好き。

532 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 14:48:16 ID:AVXYCTro0

最近見舞金出たんだけど
県の中で一番金額が高い市だと初めて知った
ありがたや

533 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 15:20:39 ID:vk90pamF0

教えてください。
弟がクローン歴半年です
２．３日前に、まんぞく君と楽チンライフのことを知ったので、両方取り寄せ中です
味はともかく、成分等どちらが体に優しいのでしょうか？
どっちも一緒？

534 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 16:01:36 ID:lRlmdNgg0

>>533
似たようなもん。

535 ：533：2009/12/23(水) 16:51:55 ID:vk90pamF0

>>534
ありがとうございます！！
週末実家に集まると毎回「お腹すいた、何かない？」って可哀想だったんです
なかなか弟嫁のように、気遣って食事を用意してあげられないので
コレ食べさせてみます

536 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 18:28:32 ID:mtQ1boN9P

うどんログの人頑張っているな。

537 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 18:29:57 ID:QOd35WA70

俺はうどんより蕎麦派だな

538 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 18:43:23 ID:s1xH+PgT0

クローンで糖尿病になったらＩＶＨは出来なくなる？

539 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 19:19:57 ID:mtQ1boN9P

出来るよ。
トウの量をコントロールすればいいだけだから。

540 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 19:49:24 ID:mtQ1boN9P

今日の朝、昼，晩。
退院で上げるの終わり。
鬱陶しくてゴメンでした。
http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYk-sWDA.jpg
http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYlOsWDA.jpg
http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYlesWDA.jpg

541 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 19:58:58 ID:K7sNc8yf0

鬱陶しいとわかってて、誤りながら張るやつの気が知れん

542 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 20:03:43 ID:zacXJ1Mr0

>>540
いいもの食ってるなぁ、をい。

543 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 20:33:17 ID:mtQ1boN9P

残存小腸1m台でも、チャンと食事だしてくれますからね。
前の病院だと考えられんかったけど。
ちょっとした事で絶食。

で、検査したら今のところ問題無し。
以前の病院で3回手術したけど、3回とも今頃術前の状態に戻っていた。

病院によって違うわと改めて思った。

544 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 21:27:53 ID:RbXFwiS80

>>540
乙でした。うpはいいけど、朝はヨーグルトorヤクルトはないのかと？
自分通院してるところは脂肪コントロール食だからなぁ

545 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 21:37:30 ID:mtQ1boN9P

無いです。
食事のメニューはクローン食です。
食事だけの事を考えたら病院の方が何倍も充実してるんだよなぁ。家より。
俺は美味いと思ってるんだか。

546 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 21:47:14 ID:/2MndzNVO

俺の病院でも毎朝必ずたいみそ出るわ
お粥に混ぜるとうまいね

547 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 21:49:05 ID:RbXFwiS80

>>545
栄養バランス考えて作られてるからね〜。病院食は自分も嫌いじゃないよ。
薄味だけどおいしい。

548 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 22:44:49 ID:m3cyRvSR0

病院によるのかもしれないけど、別に美味い食事ってわけじゃないだろう
ただ絶食とかエレンだけの後だから美味いと感じるだけで

549 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 23:48:51 ID:G8mHsl0uO

気になったんだけど ミリ単位の狭窄あるとビー玉とかコインとか呑み込んだら手術もんだよな？
うっかり呑み込まないようにしないとな
怖いなー

550 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 01:55:08 ID:uYtqk/5pO

>>532

＞ 最近見舞金出たんだけど
＞ 県の中で一番金額が高い市だと初めて知った
＞ ありがたや
そういえば東京だと江戸川区が一番福祉に力を入れていると聞いたことがあるな。
例えば自分は難病の支援金のようなものが月額換算で壱万円(支給は４ヶ月毎)て、
障害の方が月額五千円(同じく支給は４ヶ月毎)かな。
以前に二年ほど生活保護のお世話になっていた時には他にも年末は年越し費が支給されていたっけ。そのうちに海苔などの現物支給になったけど。
ちなみに今はレミケードのおかけで自営でなんとか自活できるようになったたけどね。(医学の進歩にマジで感謝)

551 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 03:22:47 ID:qDb64kMoP

頑張ってる人だな。
おれだったら簡単にへこんでだめになる。
踏ん張って生きるより、何もしないで死ぬ方に憧れるは。
親兄弟が死んでいるこの頃は。

552 ：名無し募集中。。。：2009/12/24(木) 08:00:56 ID:E3wo6YDj0

障害年金止められたのって
俺がレミケのおかげでもう5年ぐらい入院してないから
そのせいで俺だけが個人的に止められたのかと思ったら
クローン患者全般がそうなのか
ひでぇ国だなしかし

553 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 09:05:30 ID:uYtqk/5pO

>>552
検査入院も無し？
それならありえそう。
自分はレミケで８週置きに一泊しているけど長期の入院は10年以上していない。
だけど単腸症候群だし狭窄や膀胱ろうに、皮膚ろうで重度の認定を受けていて
障害年金も支給されているよ。
たしか条件の一つに「二十歳前に発病して、現在の状況もよくない」というよな事だったと思う。
それにいつも言われている事だけど先生が診断書をどう書いてくれるかが重要なんだよね。
心得ている先生だと‘認定されるように書いてくれる’

554 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 09:16:17 ID:N0wekMxh0

>>552
ストマとかになってないんだろ？今は在宅IVHもやってないなら無理だぞ。

555 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 10:08:24 ID:uYtqk/5pO

例えばストーマか障害年金無しを選べるなら言うまでもなく後者を選ぶよね。
酷い国だとは思わない。

556 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 10:36:53 ID:yCGQGAtkO

この時期、色々必要だから買い物にでっかいスーパーとか行くと試食がすごいな
鶏肉、ケーキ、ピザ、チキンナゲット、パン、黒酢。
ピザは二口サイズで、あとはそれぞれ一口サイズだから小さいんだけど、いくつも食べると結構な量だ。
一口ぐらいなら大丈夫という誘惑に全敗した。俺の場合、体調は知らず知らず悪くなるから怖い

557 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 10:56:35 ID:hRXeJ3nv0

今みんなが話してる障害年金って基礎の2級のこと？
厚生の3級をもらってる自分は普通に支給されてるんだけど。

558 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 11:02:13 ID:qDb64kMoP

そそ。おれも今月いっぱいで切られたが、厚生三級があったら貰えてた。

でも成人発症だったら未年金障害者になっていた自信ありだから、ま、仕方無いかだ。在宅ivhしてないもんな。今。

559 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 11:09:42 ID:mqTxa8Hb0

>>552
重症でもないのに出てる方が不自然

560 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 12:13:17 ID:qDb64kMoP

医者の書き方というのがいつもでて来るけど、おれの書いて貰った書類では、以前の貰えてた時と同じような書き方だったので、やっぱ厳しくなったんでしょうね。

561 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 12:42:46 ID:vRDoWDPz0

>>544
今は以前と違って乳製品出す病院も増えたよね
手術後にヨーグルトや乳酸菌の飲み物出た

562 ：名無し募集中。。。：2009/12/24(木) 15:13:07 ID:E3wo6YDj0

ストーマあるよ
しかも2箇所も

563 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 15:26:19 ID:BiyXaTKx0

クローンだと二級の年金が難しくなってきたという事でしょう。
三級はサラリーマンしてる時にかからないといけないからなかなか難しいわな。

564 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 16:18:21 ID:tXpPEnBpO

オレらの命を削って出た金は子供手当てで消えるのか

565 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 16:19:53 ID:FWvBRzZw0

俺も障害基礎年金２級だが、これまで３年ごとの更新だったのが今年の申請の後
の通知では次回更新は来年とのことで、審査が厳しくなったなというのは感じている。
来年で切られる可能性はあるなと。

566 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 16:31:32 ID:BiyXaTKx0

独りもんは将来人様の子供さんのお世話になるからな。
まあ、しゃーない。

567 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 17:04:53 ID:uYtqk/5pO

障害年金の認定は最終的に各自治体の認定医がするわけだけど
まず地方自治体の予算と認定医師の考えと主治医の書いた診断書の三つの要因が大きく関係するみたい。
やはりこの中で診断書の内容が大きいよね。現状と日常の治療履歴と潜在的(狭窄とう)な危険因子と日常の生活の難度かな。
自分は診断書で、緊急手術の潜在的な可能性と障害と痛みによる生活の今難度に病歴(24年)を強調されているから認定もされているみたい。

568 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 17:22:39 ID:PdFJFM110

診断書の内容は就労不可これが最強伝説www

569 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 18:09:48 ID:BiyXaTKx0

俺27年なのにー。

570 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 18:39:09 ID:Pc+kzH0I0

菓子ケーキ　肉酒彼女　ない聖夜

571 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 19:33:17 ID:dJny9WQ40

患者負担ではなく国庫負担の上限を厳しくするのが本当の医療改革。

572 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:14:26 ID:VEDTSmxX0

先日痔ろうが発覚し肛門科医にクローン病の可能性があるといわれ
内視鏡検査をうけたのですが、この病気って具体的にどういう症状があるのですか？
ネットでしらべたところ難病やら原因不明の腹痛、下痢などといった
内容があってすごい不安になったのですが、普通の生活をすごす上で
ものすごい生涯になったりとかしますか？

573 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:31:46 ID:809dhh2K0

人による

働けなくて無職で生活保護受けてる人もいるし
結婚して子供作って普通に働いてる人もいる

574 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:32:16 ID:Cppfo3dzQ

>>572
おいおい、2chで聞く前に、もっとググるなりして、自分で調べろよw
てか、難病指定されてんのに、日常生活に障害がないわけなかろうがw

別にお前が嫌いなわけじゃないぞ。
ただ、2chなんかで聞く前に、ネットに腐るほどある情報を消化してから
分からんことを聞く方が身のためかと。

575 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:32:46 ID:bd04cfFJ0

このスレを全部読めば何となくわかりそうなもんだがな

つ　『クローン病ってこんな病気』　診断と治療社
つ　『IBDチーム医療ハンドブック』　文光堂

576 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:40:08 ID:pXpAkY6g0

はたらけない人もいるけど、半数以上は（統計だと7割弱だっけ？）
はたらいてるな。　無職は少数。
そういう状態だから、年金も厳しくなるだろうけど。
たの特疾みたいに、死に直結とか寝たきりとかには縁がないからね。

ほんと、無職は情け無いというかさ。
大人になるとどんな仕事してる？というのが話になるわけで。

仕事が決まったら銚子がよくなって落ちついたという人もいるしね。

577 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 20:57:28 ID:fS/HNXAOO

フッフッフ
公務員と障害者年金受給者と天下り官僚は、社会から消えてなくなったほうがいいかもな

578 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 21:05:28 ID:PdFJFM110

ｲﾁﾊﾞﾝﾆ(　‘∀‘)ｵﾏｴｶﾞﾅｰ

579 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 21:47:33 ID:qAwemljfO

>>574
すいません難病やら特定疾患やら治らない病気って知ったときこれ以上調べるのが嫌になってしまい…

書いていただいた本やこのスレ見直してみますm(__)m

580 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 21:52:29 ID:dF2yVRKTO

マモーのスレか

581 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:23:31 ID:6+auq66q0

>>572
クローンは確定診断が下りるまでが難しいから専門医に診て貰え。

582 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:33:26 ID:gmNP6xgk0

働いてるっていっても大抵の人は障害者枠を使ってでしょ

583 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:43:47 ID:pXpAkY6g0

障害者枠の人の方が　圧倒的に少ないと思うよ。
殆どの人が一般で入ってると思うが。

学生時に手帳が取れて就職活動時に使えたらいいけど
周り見てると、悪くなってからというか、30過ぎとかで取ってる人が多いから、以外と就職には
使うことがなかったという人の方が多いと思う。

584 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:45:08 ID:pXpAkY6g0

クローン全体でも2割弱ぐらいだっけ？　
障害者手帳もってるの。

585 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 23:03:37 ID:tXpPEnBpO

働いてる人の割合よりも、働き続けた結果として病気が悪化して働けなくなった人の割合が気になる。

586 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 23:40:47 ID:VpVsmAqb0

>>585
私それ

587 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 23:53:31 ID:R4WhC5GT0

ｸﾘｽﾏｽｲﾌﾞなのに結構書き込み多い…！！
安心したっ

588 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 00:01:05 ID:FOAOO25P0

去年もここにこう書いた。
ク　リ　ス　マ　ス　は　都　市　伝　説

589 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 00:06:05 ID:Y1nTS72R0

えっ、じゃあ何で俺はトナカイの変装してるんだよ…orz

590 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 00:07:02 ID:93YTVOYL0

さて、ｸﾘｽﾏｽ突入！！
今日もよろしくね＾＾

591 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 00:49:41 ID:MrzZOaEo0

ここ最近細ネギ（万能ネギ）って食っていいのか疑問に思えてきた

そのまま出てきてるんだよね・・・
おまいら避けてたりする？

592 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 02:59:25 ID:WizrySa10

調理法によるけど狭窄やバイパスがいくつもある自分は、
ネギに限らず植物繊維はなるべく避けるようにしている。

593 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 05:39:21 ID:zg8V01ReO

ぷっ
無色だって！？
人工肛門とかなって一人悲劇の主人公になったつもりでいたら超バカウケなんだけど
入院しても真昼間からカーテン締め切るくらいなら個室入れ 超ウザい
ニートは社会と接点がないからコミュニケーションがとれないし、存在が恐いね

594 ：超ウザい書き込み↑：2009/12/25(金) 06:56:56 ID:WizrySa10

595 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 07:35:34 ID:ZE0LMTfb0

そいつは引き篭もりのかわいそうなやつなんだから
書き込みくらいさせてやってくれ。

596 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 09:15:36 ID:CdHUd2eI0

つ　through skill

597 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 10:18:07 ID:tdEPcD37Q

昨日からレミケで1泊2日の入院してたけど、
4人部屋で他の患者が、
１人目ｰ末期の癌の60代患者さん
２人目ｰ糖尿病で何か重度の合併症併発してる40代患者さん
３人目ｰスキルス胃癌かどうかの結果待ち30代患者さん
だった。
最近は結構病状に関してははっきり言うんだね。
先生との話聞いてたら、こっちまで気が滅入ってきたよw

こんな言い方不謹慎だけど、クローンで良かったって思ってしまった。

598 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 12:31:06 ID:NkkYL65M0

>>597
俺が入院してた時も同室に悪性リンパ腫の方がいたなぁ。
「これは大変な病気ですが、治りますから。」って医者に言われてたけど
1ヵ月後にお亡くなりになった。
あと、ベッドが無くて白血病患者さんの病棟に入院した時はいろいろ怖かったなぁ。

599 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 12:36:52 ID:Ji2B8z970

俺はアル中のおっさんと同じ部屋になった時はまいったな
夜になるとおかしな言動があらわれて、全裸で歩き回ったり大声で独り言言ったり
入院したのは酔っぱらって階段から落ちて骨折らしかったけど
1週間くらいでどこか他の病院に転院していった

600 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 14:02:15 ID:noRJPlIF0

ダン・オバノン氏死去　米脚本家

米紙ロサンゼルス・タイムズ（電子版）によると、１７日、炎症性腸疾患クローン病のため
ロサンゼルス郊外の病院で死去、６３歳。家族が明らかにした。

ミズーリ州生まれ。「エイリアン」（７９年）や
「トータル・リコール」（９０年）といったＳＦ映画などの脚本を担当した。（ロサンゼルス共同）

ttp://www.47news.jp/CN/200912/CN2009121901000194.html

601 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 14:30:27 ID:vchQvFHd0

遅いな。
twitterで上がってた。

602 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 14:51:27 ID:x8n991ceO

>>600
え？クローン病の人が死んだんじゃなく、クローン病が原因で死んだのか？
しかもいい映画作ってんじゃねえか

603 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 18:11:49 ID:/1jHAUncO

雰囲気に乗せられてチキン買ってきちゃったけど、どうしよう・・・

604 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 18:14:48 ID:vchQvFHd0

皮を剥がして中身だけ食っとけ。

605 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 18:23:53 ID:cAlHfeYi0

一年に一度くらいならいいんじゃね？

606 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 18:58:22 ID:Zcg8PWcY0

母ちゃんがショートケーキとチョコのセットみたいの買ってきてくれた
ありがたやｳｧｰﾝ･ﾟ･(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ )ﾅｸﾅ

607 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 20:33:41 ID:sKFV47y50

>>576
勤務時間や雇用形態が何でもいいなら誰でも働けるって。
ストマ（臭っせーｗ）のウンコカタワが授産施設で働いても働いている
割合に入っているのか？そりゃ7割行くだろ？

608 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:07:07 ID:vchQvFHd0

クローンで助産施設ではたら空いてる人なんているのか？

もしはたけるとしても、プライドが邪魔して働いてる人なんていなそうだが。

609 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:17:59 ID:qq6yHdFg0

皆さん楽チンライフのメニューで一番何が好きですか？
今までまんぞく君しか食べたことなかったので色々買ってみようかと

610 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:28:13 ID:Zcg8PWcY0

今年最後の外来に行ってきました。
主治医に「よいお年を」と言われ、病院が休みになると不安になる俺がいる。

611 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:53:29 ID:vchQvFHd0

たった一週間じゃないかぁ。
旅人になれんぞ。

612 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 22:30:51 ID:WUmO1Pdc0

>>609
カレーとコロッケは必ず注文するよ
あとは新商品や焼きそばなどを混ぜます
家の冷蔵庫の冷凍庫が小さいので
余り大量には注文できないのが難点なんだよね

613 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 23:09:09 ID:zg8V01ReO

プッ
人工こうもんにもプライドってあったのか？
仕事させてもらうだけで十分だろ
そうじゃなきゃ一生へたれだな
一円でも汗水流して働いたら？

614 ： ：2009/12/26(土) 00:01:20 ID:z9o+jU870

病人煽って楽しい？

615 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 00:14:56 ID:QKELPpFj0

>>614
バカは放置しとけ

616 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 00:22:46 ID:7u+CRZ920

かなり病気にビビってるな。

617 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 00:34:25 ID:Za1c8UsJ0

新型インフルかかりました
結構つらいですね。

しかもレミケード×ロイケリンだから今後が心配。

とりあえず今はおとなしく眠ります。

618 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 01:05:35 ID:Jky7X6thO

21歳大学生クローン歴4年手術なしです。
168 56 ですが、
エレンを毎日、4Pほど夜間に取っています。
同世代に比べると、ちょっと恥ずかしいこともあり
また、ガタいが良い人にめちゃくちゃ憧れます。

そこで質問ですが
クローン病でもスポーツジムに通い、
エレンで栄養をとれば
ある程度は(ファイトー一発みたいな人)になれるんでしょうか？

現状ではエレンを取り体重を増やしていくと
腕足は細いのに、腹だけタルむ
見るに耐えない体格になってしまいます…

619 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 01:29:01 ID:taJFQ5dg0

>>618
＞現状ではエレンを取り体重を増やしていくと
＞腕足は細いのに、腹だけタルむ
そりゃ単に運動不足なだけだろ・・

620 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 01:37:21 ID:KrTCclNe0

わろたｗ

621 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 06:34:16 ID:MI4PvEiVO

たかがクローンごときに家に引きこもってる人ってどうなんだろ

働かなくても生活できるなんて、よっぽどのお坊ちゃまかお嬢さまなんだろうな
羨ましいよ

おれは担当医からレミケードして下さいと毎回言われるけど、貧乏暇なし腹痛と狭窄に耐えながら仕事してるぜ

622 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 06:55:33 ID:dz6fcAXG0

>>621
レミケードすれば良いのに
俺はレミケードしたら下血が止まって働きやすくなったよ

623 ：病弱名無しさん。：2009/12/26(土) 08:47:47 ID:oJNvpYTkO

皆様おはようございます。
ちょっと質問何ですが？僕は、今、レミケードを投与中ですが…最近は、6週間ほどで効果が切れるのか…両膝の酷い痛みと、足の裏のかかとが痛くて…歩くのも困難なくらい副作用に苦しんでるんですが…
このまま、レミケを続けた方が良いのか、一旦中止して様子をみた方が良いのか？
この様な…副作用で、その後どうなされたのか、アドバイスを聞かせて貰えたら幸いです。m(__)mよろしくお願いします。

624 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 08:53:04 ID:HIAAQH3U0

>>621
いるよな、こういう自称頑張ってるｺ…
それが誰にも評価されないからってここで底辺叩いて優越感浸ってるような？

低賃金で体に負担与えながらひたすら働くより、
体調考えながら働けるとこ見つけてのんびり今より貧乏やってたほうが良かったって
お前が引きこもるようになったら気付くと思うよ？

まぁ俺は働いてるけど。

625 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 09:11:31 ID:HczS5Oc20

＞低賃金で体に負担与えながらひたすら働くより、
＞体調考えながら働けるとこ見つけてのんびり今より貧乏やってたほうが良かったって
＞お前が引きこもるようにな

でもさ、こういう事してる時点で、そういう体に優しいいい会社につくことってほぼ無理だと思うんだよな。結局職歴の空白を作るだけで、社会から遠ざかってしまってさ。

就職活動すらせずで外に出るのは病院、本屋、図書館とかになって友達も避けるようになって。

ある程度現実をみつめて、雇ってくれるところなら何処でも働くしか無い。力仕事してる人もおおいよ。公務員のような仕事につけるのって無理だと思う。学校も卒業して何年もたっているんでしょ？

626 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 09:31:53 ID:HIAAQH3U0

>>625
それもそうか…
知り合いに体調崩して会社辞めてしばらく引きこもってた人いたけど、
３０過ぎてから学生になって資格とってから今は職場でまったりしてる。

さすがにある程度症状が進行してると学生は難しいけど、
在宅でも取れる資格なら…とは思ってしまう。
経験とか職歴ないとって叩く奴いるけど、実体験でものを言ってる奴なんていないだろ。

ごめん、ここ住人の状況も知らないで働いてる自慢してる奴が
偉そうに煽ってるのが正直ウザくて書いただけなんだ、すまね。

627 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 09:40:47 ID:HczS5Oc20

どうなんかねぇ。
今のこの状況だと、健康で優秀な無職というのも多そうだからね。

何処でもいいからはいれる会社に入って、人間関係を作って、ある部分、みんなの情の部分で助けて貰うということになるような。

そりゃ、才能や即使える資格がある人は別と思うけどね。

628 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 09:48:55 ID:HIAAQH3U0

すまね、話ぶった切った。
>>623が大変そうだから誰か助けてあげて＾＾；

629 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 10:20:48 ID:+wk0BL/c0

>>623
一度整形外科とかにかかって骨に異常がないか調べてみてもらったほうがいいと
思う。自分はひどくないけど骨粗鬆症になってるから、今内科にかかってるなら
紹介してもらって骨とかを調べてもらってください。

630 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 11:04:15 ID:rTE09hd5O

>>619
体調が良ければ筋トレ+エレンで
ガタイ良くなるよ。
エレンは市販のプロテインより
効果があると個人的に思う。

631 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 11:41:39 ID:HczS5Oc20

ヤフオクにでてるエレン買っている人は、
ボディビルダーなんだろうなぁ。

632 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 12:19:41 ID:lyK1vvuQi

>>623
主治医はなんて言ってるかも書いた方が良いよ

633 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 12:43:42 ID:lsWQnszm0

>>626
同意。
闘病の本質は病気に「耐える」仕事に「耐える」屈辱に「耐える」
ことじゃなくて、病気の向こうに自分なりの幸せ見つけることだと
思うんだよな。そのへん351の彼は良くわかってる、仕事をしていようが
いまいが、彼の人生は豊かだと思うな。

634 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 13:07:51 ID:TEHo2zKH0

今日はミスチルのライブ♪　ｷｬｧ

635 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 13:39:01 ID:yv6Gd0xbO

会社辞めて株一本にした。
家で稼げるしデイトレードも出来るから、トイレの心配が無くなったよ。鼻注やりながら株できるし。
だけど体調は良くなったが、働いてた時よりも株の事で毎日大変だし時間がたらない。
資産運用しかないよ。

636 ：71：2009/12/26(土) 15:52:55 ID:QlNsyG7Q0

弟が月曜日にレミケと免疫抑制剤を投与することになりました。
12月10日に入院して今日まで水とアメ・ガムだけで頑張ってます。
レミケしてからも２，３週間入院し続けなくてはいけないそうです。
弟は1ヶ月以上も仕事を休まなければいけないことや
全く食事ができないことでちょっとストレスが溜まってきています。
なんとか耐えてほしいというか、
レミケで良い方向に向かってくれればと思います。
あとは毎日病院に行って話をしてあげることで
少しでも痛みを緩和できればと思っています。

637 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 16:09:42 ID:vNiRduAZ0

>>636
あんた、いい兄さんだなw そんな兄弟が俺にも欲しかったな〜。
妹が居るが仲悪いもんでうらやましいです。(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

638 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 17:17:32 ID:3wEP8ATR0

>>623
俺も膝の痛み出たな。医者にレミケの副作用か？って聞いてもよくわからんような反応だった
レミケやめて痛みなくなったからやっぱり副作用だったんだろうな
>>637
妹うｐ！

639 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 18:27:30 ID:JTMcoePo0

>>637
お義兄さん、妹さんは何歳ですか？
あと、顔のレベルは5段階で何ですか？

640 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 18:45:06 ID:yv6Gd0xbO

レミの関節炎とか肌荒れとかはかなり出たよ。腹痛痔瘻下痢は止まったが、その他が悪くなってレミ半年やめた。副作用は治ったからレミ再開したら二度と効かなくなった

641 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 19:16:33 ID:IIXcs9xa0

レミケードはリウマチなどの関節炎にも効くと聞きました。
でも副作用で関節炎になるんですね。
これだとリウマチの人は効果が分かりにくいでしょうね。

642 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 20:07:37 ID:vNiRduAZ0

>>638
>>639
妹うpってもうおばさんだってw モームリ　離れてるしもう何年も会っていないですから。

643 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 20:28:31 ID:62zs9vBpO

ｵﾚは14ヶ月絶食入院したｾﾞ

644 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 20:42:36 ID:JTMcoePo0

>>642
ﾁｯ…ﾊﾞﾊﾞｱか

645 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 20:56:26 ID:vNiRduAZ0

>>644
ロリコン乙と言っておこう　だめだ熟女に目覚めなけりゃ。

646 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 01:14:38 ID:VIbF2fHiO

熟女というか30歳ぐらいの女性が中心のセクキャバに行くから年上は慣れてる
人気ない分安いから経済的なんだ

647 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 01:48:12 ID:hiyVKqbN0

>>635
そう考えてた時期がありました。
1年半後、俺は借金を背負っています。

648 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 05:50:09 ID:9aiitLCF0

歯周病治療したらクローン病も緩和した。
その治療にペリオバスターというのを使ったんだが
その成分にヒノキチオールというのがあってそれがカンジダによく効くらしく
頻繁に口内炎になっていたのがぴたりと無くなった。
大腸内のカンジダも徐々に減っていったらしく腹の調子も良くなった。
全員が全員良くなる訳じゃないだろうけど参考までに。

649 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 07:34:52 ID:2hC1e/A20

昨日デートに行ってきた、チキンやケーキなど食べすぎてしまった。
今のところ下痢はしてないので大丈夫そうだ、ちょっと調子をのって後悔‥
来週も違うひととデートで、まさか２０代後半からモテるとは思わなかった。

650 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 07:51:32 ID:r1N6Amoq0

涙拭けよ…

651 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 08:42:00 ID:CavP2UrEP

わかり易過ぎるフラグ・・・

652 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 10:37:04 ID:PAnf7+uA0

学生時代はまーまー持てたような飢餓するが、入院して何人かの看護婦さんから個人的に電話が掛かってきて遊びにいきましょうとか御茶でもどうですか？と言われた事はある。
でも無職が恥ずかしいから、曖昧な対応や自分からはメールや電話をしないでいるとそのままお終いになった。4人ぐらいあったが。

653 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 11:27:09 ID:GqF3RYVR0

>>652
看護婦なんて食いっぱぐれもないくらい比較的安定してる仕事だから(激務だけど)、
逆に専業主夫でも良かったんじゃね。
たまに入院しても、そういう夫婦(看護婦＋患者)みかけるぞ。
メインの稼ぎは嫁さんっていう。

女が病人でもかわいい奴がけこーんできるのと一緒で、男もかっこいい奴は
無職とか病人でもけこーんできんだよなぁ。うらやましすw

654 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 11:47:15 ID:PAnf7+uA0

20台の時の 話だけどね。
布団や宗教の勧誘だったかもしれんが。

奥さんか稼ぎ頭という人はたまにいるね。
まぁ、そのためにも仕事しないといけないんだけどね。
結婚時に無職だと結婚はありえないから。

655 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 12:00:57 ID:simbqOtrO

無職って言い方が悪いんだよ。「時代への反逆者」とか他にあるだろうが。

656 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 12:08:09 ID:vv6MR18r0

無職は無職

657 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 12:55:00 ID:Q/PbUMjF0

フリーマンでいい

658 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 12:57:09 ID:vsF0riQV0

>>608
いやいや人間はどこまで落ちても見下す対象が欲しい生き物だと思うぞ。
古代インドのカースト制度、ヨーロッパの魔女狩り、江戸時代のエタ非人、
ニート、障害者高齢者叩き、イラネーよ・・・・・・

659 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 13:02:18 ID:7s8UT8cj0

クローンで青黛飲んでいる人っている？

660 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 13:43:30 ID:PAnf7+uA0

同属嫌悪なんでしょうなぁ。
同じ病気同士力を合わせてにならずに、少しでも優位を見つけようとする。
他からみたら目クソ鼻くそなのにな。

661 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 14:25:53 ID:DPAS6C6X0

健常者でクローン病の事なんか知ってる奴は少ない。
普通に生活してる分には見下される事なんて無いけどね。

662 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:32:10 ID:Tl5sG+Ua0

フェス好きの人前にいたけど、
今年のCDJ行く？

オレも行くよ

663 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 16:04:16 ID:fNZTVJgb0

>>662
何CDJって？教えて

664 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 17:04:30 ID:SmM18b+TO

同じ病気でもニートの人工こうもんと一緒にされたくないな
あんなどうでもいいのと一緒にされたら迷惑だぜ

665 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 17:15:03 ID:hiyVKqbN0

クローン病でメンタルクリニックに通ってる俺は人生諦めた。

666 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:03:50 ID:hgJr6eARO

俺らでさえなかなか生活保護もらえないのに元ヤンバツイチ子持ちで遊びまくってるような奴に生活保護がおりてるのに腹が立つ
知り合いで絵に書いたようなDQNで彼氏の家に寄生してるくせに生活保護もらってるカスがいる

667 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:43:28 ID:Q/PbUMjF0

かといって、そういうのを調べ上げたりするのは
個人情報保護法がどうとかで出来ないから
バレる事は無いんだよな
実質詐欺

668 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:49:19 ID:+R44aEN9O

生活保護金目当てに離婚して戸籍上では母子家庭にするってやつね
最近多いらしいねそういうの

669 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:50:58 ID:X0/0keT/P

25で底辺国立卒業してからパートでしか働いてこなかった僕ですが
先日、身体障害者手帳の4級を取得しました。
今後、障害者枠で職を探すか、普通に探すか迷ってるんですが
ここでは障害者枠で就職した人っていますか？どんなメリット・デメリットがあるでしょうか？

670 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:59:21 ID:W3IVaCQy0

遅くなったけど、今月年金入りました。さて2月にちゃんと振込されるかが
問題だよな。

671 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 20:30:17 ID:CavP2UrEP

>>669
デメリット：職種が少ない。
メリット：堂々とトイレにゆける。

障害者枠でなくてもハロワ職員さんから「障害者雇用に関する国からの支援」みたいな話を
企業にしてもらえば、障害者求人が出ていなくても枠を作ってもらえる可能性がある。
国から会社に対して補助金みたいなのがでるんだったはず。ハロワで聴いてみな。

672 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 21:29:30 ID:QZ3b64O8O

小腸造影やったら、クローンにしては潰瘍がデカすぎる。
君は口内炎はできやすい方？って聞かれたんだけど、なんか他の病気の可能性ある？
不安不安。

673 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 22:13:28 ID:Izfmy0oP0

>>672
クローンに似た病気で口内炎といえば腸管ベーチェット病というのがあると思う。

674 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 22:30:55 ID:kcSR8dPE0

口内炎はよくできるの？よくできるならベーチェット病の可能性高そう

675 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 23:29:15 ID:VIbF2fHiO

http://ime.nu/imepita.jp/20091227/841560
http://ime.nu/imepita.jp/20091227/841320

まんぞく君とかもいいと思うけど、これもあんまり変わらないんじゃないかな？
さすがに１歳の赤ちゃんの腸とは互角に渡り合えるような気がする

676 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 23:54:58 ID:simbqOtrO

１歳の頃からそーゆーの食わされるような国にクローンが多いのは気にしないで、食べちゃいなよ

677 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 00:01:36 ID:43aY0Xqp0

>>798
音楽まんまキルスウィッチやんけ

678 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 00:19:37 ID:hDk/XF8oO

口内炎はそんな頻繁にできないなあ。
なるほど、ベーチェット病の疑いをもたれたわけか。まあ、毎日のように酒のんで、ラーメンおたくで週に三回はとんこてラーメン食べてるし、そりゃあ潰瘍もでかくなるわね。

ありがとうね。

小腸造影やってから小腸あたりがズキズキ痛い。
バリウムって潰瘍に負担あるんかなー？

679 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 01:06:56 ID:2QCsV6HN0

なんか小麦粉系が、腹にきやすいきがするんですが、そういう方結構いるんですかね？
小麦粉だめだと、結構食事の幅がきっつくなるなぁ・・

680 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 01:10:00 ID:t9YMUJvt0

>>678
この病気の良いところは、そーゆー生活とオサラバしてスリムになれるところだよ

681 ：風：2009/12/28(月) 05:44:00 ID:cF2Su2LP0

クローンは、若い頃は親の保護下でなんとｋなるけれど、年取ると余程の資産家でないと生活保護くらいしかなくて惨めだな。
若い頃は先のことなど考えられないが、結構長生き出来たりして定職がないと辛くなる。
そのせいか学生時代に国家資格を取って、士業で頑張ってるのもけっこう多いんだな。
でも殆どの患者は病気の事で一杯一杯で、先のことまで考えてその日を目一杯頑張るなど難しいので老後が悲惨になる。
あと、多くの患者はクローンの知識の無い普通の消化器の医師にかかっているが、これも良くないな。
炎症性の腸の疾患の専門医と並みの消化器内科では対応がまったく異なるよ。
しかもクローンなどの炎症性腸疾患の手術経験の豊富な外科医との連携のない医師も無力。
この病気は生涯手術を繰り返すから、最初から大きく切られると年を取ってから困る。
なるべく最小限の切除で抑えておかないとならないのに、無知な外科医はやたらと切りたがるからな。
そういう専門医のケアがあり、本人の人生を大切にしていこうという気持ちが加わり、
初めてなんとか人間らしい社会生活を送れるということか。
でも逆に努力をしていればそれなりに報われる可能性のある難病なのかもしれない。

682 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 08:03:53 ID:U/nhwoJe0

歳とっても普通の生活してる奴の方が多いと思うが。50,60代の同病者をちょくちょく見かけるようになったが。

その人達に話聞くと、結構歳をとって病気を確定されたが、子供の時から調子悪かったが気持ちのもんだい とかで片付けられていた人が多いでしょ。

歳をとると悲惨な生活じゃ無いと納得いかないみたいだな。

選ばなけれは仕事はあるからな。掃除とかいつでも紹介するよと無職の奴にいってるがそういう仕事はねぇとのこと。
親まで反対しやがる。その歳で人から羨まれる仕事は無理と思いますが寝ぇ。

683 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 08:45:26 ID:pjd66FNCO

食事で悪化するアホは何が言いたいの？

勝手なことして自業自得だろW
医者も相手しねーよ短腸+ストーマにでもなれよW

684 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 08:54:17 ID:DPd9RZrLO

>>679
オレそうだよ。パンとか食べると詰まった感がくる。イーストが腸の粘液を吸って膨らんでいるかのように。
ちなみに、よく噛んで一口食べるごとに水分を補給しながら食うと少しマシになるよオレは

685 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 09:22:12 ID:B3C2gM7w0

さて外来行ってくるか。年末だから混んでるだろうな。
11時予約だけど帰りは何時になるやら

686 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 09:40:30 ID:ES57evSl0

>>684
パン屋にこの病気が多いと聞いたことがある。

687 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 10:14:23 ID:f5ybNJZN0

２４日に新型インフル予防接種したが
翌日から今日まで腸のあたりが痛い
副作用か？
クリスマスケーキ＆チキンの食べすぎか？

688 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 10:41:24 ID:ES57evSl0

>>687
単なる食べ過ぎです。

689 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 11:08:14 ID:gX+k+qYhO

10代とか若い頃は食欲旺盛だし禁止される事で余計に食べ物に執着して辛い経験をしたけど
40も過ぎると食欲はなくなるし食事制限が苦じゃ無くなるね。
もっとも制限があるというより完全な絶食は辛いだろうけど。
それともそれすら年月が経てば慣れるのかな。

690 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 11:22:23 ID:1cJc+18l0

絶食は別に苦じゃないけど、仕事で肝心な時に踏ん張りが利かないのが辛いぜ
やっぱり食わないとそういう粘りみたいなもんが全然違う

691 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 13:10:26 ID:Zp+j8jo10

食事制限位は大して苦じゃないけどね。面倒ではあるけれど。
人並みに食に執着する事をやめればいい話。

692 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 15:30:35 ID:U/nhwoJe0

食べられる食事を作ったり、スーパーで脂肪分の表示をみて回るのは楽しいけどな。わ

693 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 23:05:19 ID:t9YMUJvt0

>>692
わ、わ、わたしもです。ぺ

694 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 23:19:52 ID:rHATkHcu0

ぺ…ぺ・ヨンジュン。

695 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 00:00:21 ID:2UIto/um0

1日20gまでと言われてるが、それだとかなりいろいろ食べれるよね。
カップヌードルも20gないし

696 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 00:15:05 ID:RU/q3T8U0

和食だったら問題茄子よ

697 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 00:59:01 ID:O3sFZf/I0

でもおせち料理は食うもんないな。
蒲鉾食いすぎても詰り気味になるしｗ

そこそこ食える人、正月は何食ってんの？

698 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 08:48:56 ID:gZKvOe730

雑煮

699 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 09:14:32 ID:5FGq+sRQP

>>698
俺も餅ざんまい。餅は太るからなぁ〜

700 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 09:54:45 ID:LLWbqyKn0

結婚してる奴は結構いる。30台も後半になってくるとしてる方が多いぐらいだ。
でも、人から紹介して貰うどいう事は難しいから(難病持ちを紹介するやつて酷いからな。相手にしてみたら)やっぱり、自分からガンガンいくしかないな。
がんばろ。

701 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 11:28:09 ID:rcVoyzOq0

ガンガンいける要素がない

702 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 11:44:18 ID:6OmySYop0

草食男子どころか飯自体ろくに食ってないからな

703 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 12:06:41 ID:BXVI6BL00

無食男子だもん

704 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 12:13:47 ID:nMxLE35Z0

無食で無職

705 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 12:45:25 ID:GTgYLPPq0

食いたい肉が無いから草食やってんだよ
は名言

706 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 13:12:18 ID:rcVoyzOq0

肉を食う歯がない

707 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 13:51:35 ID:EOC993+OP

ま、仕事をしてるならどうにかなる。
軽症の無職より重症の有職。
仕事頑張りなっせ。

別になの通った会社や公務員じゃないとダメという訳じゃ無し。
いい歳無職は自分から人間関係や社会関係を切ってしまう事が多いからな。恥ずかしいということで。

708 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 14:08:06 ID:5FGq+sRQP

>>706
総入れ歯かよw

709 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 15:43:20 ID:vd+ThfX0P

物を食う腸がない

710 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 15:54:20 ID:5FGq+sRQP

栄養を吸収できる腸がないw

711 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 18:50:42 ID:FWmDiVPw0

今年も生きててごめんなさい(´･ω･｀)

712 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 20:01:51 ID:5FGq+sRQP

みんな生きてるさ

713 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 00:10:47 ID:xHT39GNy0

クローンなったばっかだけど
鼻からチューブ入れるのが予想以上につらい
なんかコツみたいなものってないの？

714 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 00:35:27 ID:6sRCOyF60

口から飲め

715 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 00:35:57 ID:H7BlrhsY0

>>713
喉まで入ったことを確認する→水やお茶と一緒にごっくん
これで余裕

716 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 00:38:51 ID:xHT39GNy0

>>715
それ医者に止められたんだよ
なんかワイヤー入りのならやりやすいって聞いたんだけど

717 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 04:48:02 ID:xohT1SLy0

>>713
なったばっかりなら経口でよさそうな気もするな
プラボトルなら外出時でも飲めるから

718 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 09:09:38 ID:Esy8yLK20

今年の年末年始は病院の休みが少ないからなんとなく安心する

719 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 11:24:44 ID:HM4p6eQq0

経口で飲めばいい
睡眠くらい普通にしたい

720 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 11:57:20 ID:E1gRBsnVP

今まで経口だったけど虫歯がひどくなってきたので、やむなく経腸にした。
だけど経腸だと色々手間がかかるからサボり気味になってしまった

721 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 12:27:55 ID:jGnXnc0+0

冬場の経腸は腹痛くなるからゼリーにしてる。コタツで白湯とりつつ。
腹がタプタプするのが難だがな。

722 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 13:00:01 ID:eJ3X8JUA0

経腸ならフレーバーいらないしな

723 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 17:26:36 ID:wnlApnem0

今は鼻注やってないのだが以前やってた時、冬場は肩か胸辺りに
貼り付けるタイプの使い捨てカイロを張って、その下にチューブを
通して寝ていた。
冷え切ったエレンも、鼻に入る前にカイロで温められるので冬場でも
辛くなし。皆さんもお試しあれ。

724 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 18:20:33 ID:poyEx99w0

>>723
途中で温める機械あったんじゃなかったかな？チューブを挟むタイプで

725 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 18:48:27 ID:KXbpbheW0

ボロ家で　外より家の中の方が寒いという家なので
してるとき、ルートが結露？して　濡れて冷たい。

726 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 19:25:01 ID:ffRVnb5X0

今気になってる子がいるんだけど、『もし』その子と付き合うつもりだったら
おまいらならどのタイミングでその子に自分の病気の事を言う？

病状はちょっと落ち着いてきた程度、脈は全然なさそうって感じなんだけどちょっと気になってさ(笑)

727 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 19:32:07 ID:TdjxoK9U0

>>726
再燃したときにカミングアウト

728 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 19:39:59 ID:KXbpbheW0

脈がなさそうなら、再燃したときとかでもいいんじゃない？
付き合うぐらいなら。

就職と一緒で病気の事を分かって貰う事より、まずは自分の売り込みの方が先。
いきなり病気のことをベラベラ話されても向こうは引くだけだろ。

729 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 21:18:12 ID:ffRVnb5X0

そうなのか…
病気になって彼女いたことないから変な妄想に入ってさ、
後々本気で付き合うようになって後付けで言うのも…
とか思ったけど今そんなこと考えなきゃいけないレベルじゃねーしｗｗｗ

とりあえず頑張るー

730 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 23:16:42 ID:e7gtvIdg0

頑張らんでもクローン病で死ぬことはない。

731 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 00:16:24 ID:pTJtD0WR0

なんか息が生臭くなってきた
なんだこれ・・・

732 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 00:18:22 ID:+QP1IXyp0

冷や汗プルプルしながらの笑顔の接客
辛くなってきた
カットしにいって度々トイレに行かれたら
やだねよ・・・やっぱ・・・。

733 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 00:21:51 ID:nD+gmON30

【超速報】2032年に小惑星が地球に衝突するらしい
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1262179740/

734 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 01:43:32 ID:PDzasRjE0

年明けうどんワロス
日本人は商売上手じゃね
クローンでも素うどんなら緩解なら大丈夫じゃね？
セブンイレブンの旨そうに写真でてたけど(>_<)

735 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 10:35:19 ID:Ycpobmwe0

クローンに優しい脂質の低いノンフライカップラーメンも増えてきたよね
しかも低価格

736 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 11:03:23 ID:fqoKiNpy0

http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYzMEXDA.jpg
http://ime.nu/beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchQLEgxJbWFnZUFuZFRleHQYzcEXDA.jpg
こんなのとかか。90円ぐらい。

737 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 11:06:50 ID:EJVaPzR70

今年も一年お疲れ様でした
みなさんよいお年を＼(^o^)／

738 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 11:14:57 ID:ZL+Ya6Hl0

>>737
よいお年を( ｀・ω・´)ﾉﾖﾛｼｸ
今年も入院しなくてよかった

739 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 13:17:27 ID:4sIy95b50

しかし食材買いに行ってもおせち料理とか値段高くてとても貧乏な俺としては
手が出せないな。

740 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 13:29:28 ID:fqoKiNpy0

かまぼこ。

741 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 16:01:29 ID:uzvS970g0

あと８時間。みなさん良いお年を。

742 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 16:44:13 ID:4sIy95b50

>>740
かまぼこ、あんまり普段食べないなぁ。正月だけ冬眠出来たらいいんだけど。

743 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 16:44:51 ID:8BR/aiWS0

>>740
かまぼこ、あんまり普段食べないなぁ。正月だけ冬眠出来たらいいんだけど。

744 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 16:45:54 ID:8BR/aiWS0

すまん。二重かきこ

745 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 20:43:04 ID:ElGklv9x0

おまいら、年越しそば食う？

746 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 20:48:11 ID:S+b8Egyv0

にしんそば食った！

747 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 21:14:14 ID:ro3ABdcA0

もりそば２人分食べたぞ！！
狭窄あるから、つまらないか心配だけど。

748 ： 【大吉】 【39円】 ：2010/01/01(金) 00:15:02 ID:8NbbrZFl0

おめでとさん

749 ： 【大吉】 【1905円】 ：2010/01/01(金) 00:54:40 ID:/pcqM5C20

あけおめ！

750 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 01:10:54 ID:feU/z+ak0

新年早々緑色の下痢わろたｗｗｗｗｗｗｗ



わろた・・・・・・

751 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 01:57:03 ID:UjEVyJ470

あけおめえええ
皆さん体調気をつけて今年もがんばろう

752 ： 【大吉】 【1758円】 ：2010/01/01(金) 05:15:38 ID:xoyBFyCK0

あけおめ
おまいらの腹が快腸の1年でありますように

>>750･･･ｗ

753 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 06:34:47 ID:9rueKUKk0

あけおめ　ことよろ

754 ： 【大吉】 【324円】 ：2010/01/01(金) 07:39:10 ID:ecCUKp1u0

お(・∀・)め(・∀・)で(・∀・)と(・∀・)う！

755 ： 【凶】 【1617円】 ：2010/01/01(金) 08:20:37 ID:vNen631h0

あけましておめでとうございます。

756 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 08:29:24 ID:ZaRp7qao0

NHKオンデマンドって今年中に消えるかな

757 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 08:31:52 ID:ZaRp7qao0

新年一発目から誤爆か・・・・('A`)ｵﾚﾉｼﾞﾝｾｲｺﾝﾅﾓﾝﾀﾞ

758 ： 【大吉】 【661円】 ：2010/01/01(金) 10:03:30 ID:ecCUKp1u0

お雑煮2個食べてみた。胃がもたれそうな気がした

759 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 12:18:49 ID:C654m04n0

数の子、焼き豚、かまぼこ、黒豆、煮物、蟹、栗金団、お雑煮
これくらいなら大丈夫だよね？
ウマーでした。

760 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 12:26:38 ID:OiToDAbH0

>>759
数の子、焼き豚、黒豆の皮、蟹、栗金団の栗は気をつけたほうが良いかも

761 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 14:55:24 ID:0RWOLmQl0

魚卵って何がやばいんだろう

762 ： 【大吉】 【284円】 ：2010/01/01(金) 18:02:16 ID:1U0JV8mB0

食いすぎた

763 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 19:10:23 ID:N3UAP2uP0

>>761
卵と理由は同じ、脂肪分が意外に多い。量を食べなければ大丈夫だけど。

あと、生だと、細菌も心配。

764 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 19:34:50 ID:+3I0QfCP0

正月休みを利用して自発的断食。
これをクローンラマダンと言う。

765 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 00:41:12 ID:QE/sQPjz0

正月は蟹三昧だったわ。たまにはこういう日があってもいいな。
勢いで焼きそば、牛丼も食べてしまったがｗ

766 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 07:55:44 ID:hOmi7n11P

オマイラおせち料理やら蟹やら贅沢してんなぁwww

767 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 11:57:36 ID:S8SWwAI6P

狭窄が無いからな。
食べ物はあんまり関係無い。

768 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 17:05:43 ID:7BWRUGPVP

>>22
年越しそば食べた。
美味しかったです。

餅は昨日と今日で10コ食べました。

769 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 17:08:02 ID:7BWRUGPVP

>>768
安価ミス

770 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 17:54:22 ID:hOmi7n11P

結局誰にレスしたかったのかとw

771 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 18:50:03 ID:YOmsoK/C0

テンプレがテンプラに見えたんだろう。

772 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 22:21:21 ID:2qfJycDG0

明日でおせちも終わりだな

773 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 11:01:51 ID:AoMGDndn0

食の話が自由にできるようになってヨカタ
ちょっと前まではすぐ荒しが飛んできてまったく話せなかったぜ

774 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 11:05:23 ID:NckrtDcPP

正月期間だから無礼講なだけでは？

775 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 13:57:59 ID:D02GIGGR0

そもそも何喰ったか報告して何が楽しいんだ？

776 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 18:40:48 ID:82GZA3Zh0

正月だというのに陰気だな

777 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 19:04:20 ID:fzRQEz930

>>773
食べる話の内容が違ったわけで荒らしとは意味が違うよ。

778 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 19:08:18 ID:ll5OcwMx0

まぁそうだね。。。一時期の荒らしは食べないのを必死で叩いて
食べるのが当たり前みたいな論調で吹聴してたし。
それも禁忌食ばっかりｗ
まぁでもスルーがいいよ一番。どうせ食ってもすぐに症状なんてそうそう出ない。
溜めに溜めて爆発して泣くのは自分だし。
俺も年越し蕎麦と雑煮で餅1個だけ喰ったけど。

779 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 19:21:41 ID:6OVGGuo+0

削除人が何度も削除してくれたのがよかったね。
規制議論の方にもって話もあったし。

お正月だし陽気に行きましょ♪
とりあえず初詣に行っておみくじ引いたら小吉だったわ。
今年はなんとか初詣行けた。去年は病院で行けなかったからな〜

780 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:06:33 ID:7yLLdI95P

年末に検査入院してきたけど、レミ偉いな。
術後一年でイムラン飲んでいて検査してみたら、狭窄は無いが結構潰瘍が出来ていた。
で、レミ初めて一年後の年末検査してみたら、潰瘍も消えて狭窄無し。
術後2年たって今の所異常なし。

腸切除は四回目だったが、前の病院の3回は術後2年で元のバリュームが通らない
悪い状態に戻っていたが。
専門病院は偉いな。というかレミは効くんだな。

781 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:12:55 ID:NckrtDcPP

>>780
そうやってレミケが効果ある人はいいんだよな。狭窄だけでも予防できるなら
バッチリだな。しかも潰瘍も消えたなら。

782 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:13:55 ID:WL/8ZhFc0

痔ろうを併発した方っていらっしゃいますか？

783 ：780：2010/01/03(日) 21:18:49 ID:7yLLdI95P

病気になって27年。手術してよくなるって初めてだぞ。
もって一年だったんだけどね。
前の病院は薬は出さずに悪くなったらIVHで絶食するのみ。
で、こんど手術になったら、食事のことは一生諦めてくれと
言ってたが。

で、専門病院にいけば、薬をそれなりに出されて今の所は異常なし。
食事の方は、栄養が偏らないように食え！食え！言われるが。
ちゃんと病院は選ばないといけんなぁ。
この病院での手術の時のブツの切り方が目茶苦茶少なかったと
親もびっくりしてたが。前の病院と比べて。

784 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:41:00 ID:zkjXuHjo0

>>780
潰瘍が消える人はいいな
逆に一気に狭窄する方に作用したら悲惨だ

>>782
痔だと思って病院行ったらすでに痔瘻だった
で、よく検査してクロン診断された
最初から消化器系に詳しい病院にかかったのがせめてもの救いだったな

785 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:45:38 ID:WL/8ZhFc0

>>784
自分も痔ろうと診断され大きな病院いったら特殊な痔ろうらしくて
内視鏡検査うけてクローンの可能性あるといわれ結果待ちなんですが
クローンを併発していると痔ろうの手術・入院期間って長いんですか？
参考までに入院期間とどれくらいで歩行できるか教えていただきたいです。

786 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:50:00 ID:x2eN0eck0

http://ime.nu/y30.net/cd/
クローン病の過去ログ
たまに自分のカキコ見ると面白い
ってそんなのいつ書いたかなんて忘れてるってばｗ
最初の書き込みは2004年頃だったかな？
京都大学の学生さんが学生証うＰしてたカキコとかあったな
毎晩同じフレーズで荒らす奴もいたしな

787 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:55:56 ID:mpRjJ28S0

俺も痔瘻で病院行ってクローンって判断した
クローンだから痔瘻の治りが遅くなることはない
根治手術をやったけど、２週間の入院予定が治りが悪く３週間になった

手術した次の日にでも辛いけど歩けるよ、速く歩くとか長時間歩くとかは無理だけど自力でトイレには行ける
問題は座れないこと、円座ないと俺は退院する時期でも座るの辛いというか無理だった
俺は退院してからも３週間自宅療養してから仕事復帰した

788 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 21:57:11 ID:x2eN0eck0

途中でＫＹ、レスすまん。暇なもんで。
あと実はsage推奨（過去の話ですけど）だったからさげますね。

789 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 22:09:33 ID:7yLLdI95P

京大の人は　国家一種受かったけどJRで働いてるという人でしょ。
なんか覚えてる。

おれも5年以上前はたまにコテハンで書き込みしてたけどw

790 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 22:31:23 ID:x2eN0eck0

>>789
すごい記憶力だべ(^^♪
ちなみにこれオレだった（照）４年前の正月だわ
46 ：病弱名無しさん ：2006/01/03(火) 21:32:25 ID:DUfNEgGV
縦並び社会・格差の現場から：患者になれない
http://ime.nu/ime.st/www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/tatenarabi/news/20060104k0000m040001000c.html

こんな実話を読むと自分の将来が不安でならない。
俺は30代独身、現在求職中。
あー、結婚はしたい、誰かして下さい。

791 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 23:33:33 ID:7yLLdI95P

ペンタサと合格証書？かなんか　写真で上げてたな。

って、おれ記憶力が死ぬほど凄いんだよなぁ。
なので、小学校一年の時、授業中ウンコいきたくなって笑われたとか
嫌なこと忘れられずで病気になったか？　30年以上前の記憶がある折れ。

792 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 06:16:28 ID:eM3jbcHo0

俺はこのスレを見始めたのはパート４０スレくらいからだなあ
あの時はまだ２ちゃんとか知らなくてクローンについて色々調べてるうちにここにたどりついたんだっけな
当時まだ高１でクローン病なんてきいたこともない病気になり絶食＆手術で不安でたまらなかった時にここのスレの人が相談に乗ってくれたりして心の支えになってくれたよ
この病気になってなかったら今自分はどうしてるんだろうとか考えるとなんか切なくなるけどねｗ

793 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 10:33:56 ID:40OUpDgO0

昨日初詣言ったとき、美味しそうな屋台の誘惑に負けてたこ焼き、ラーメンを腹いっぱい食べてしまったわ。
でもみんなもやっぱ正月はカニとか食べてるのね。
たまにならストレス解消になっていいのかもね。

794 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 10:42:14 ID:30AOMOk4P

ラーメンなんて麺だけ食べるなら、いい食べ物と思うが。

795 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 11:43:43 ID:XPCswEv60

麺による

796 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 11:50:39 ID:oJU8z3O40

汁飲まなければ結構カロリー低いよね。

797 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:15:24 ID:8un69Kkr0

初詣で何か食べるとしたら大判焼き位なら全然問題ないよね

798 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:29:24 ID:KDgP2Kg90

>>796
カロリー関係無いだろ
見るなら脂質
あとは自分の身体で人体実験

ラーメンはノンフライの毎日喰って実験してみたが
CRPとか一切変化なかったな
むしろ米喰ったときの方が体調が悪くなった

799 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:32:25 ID:40OUpDgO0

>>798
ちなみにノンフライらーめんのおすすめって何かありますか？

800 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:38:31 ID:KDgP2Kg90

>>799
個人的に実験した結果脂質が10g前後まではなんともなかったな
カップヌードルのライトも10g以下だったぞ
あと以外とコンビニの400円ぐらいで売ってある電子レンジで暖めるタイプのも
脂質低いよ

ちなみに汁は飲まない

801 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:40:19 ID:KDgP2Kg90

ただあくまで俺が個人の身体で実験しただけだから
それぞれ自己責任だぞ
当然大丈夫だからと言って食い過ぎたらアウトだろうからな
おれは1日1食しか食べてないというのもある

802 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:44:22 ID:30AOMOk4P

>>799
>>736

とかいっぱいあるだろ。

803 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 12:49:52 ID:30AOMOk4P

そこまで調子が悪くないなら、高脂肪でも食いたいなら軽く食え。

体に優しいや安全な食事をたくさん食うより、体に悪い食事を軽く
食った方が負担が少ないから。

804 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 13:19:37 ID:KDgP2Kg90

とは言え人間の欲望は際限ないから
軽く食べたらもっともっとと欲しくなり歯止めがきかなくなる可能性もある
自己抑制が完璧に出来るなら別だけどな

805 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 13:36:28 ID:30AOMOk4P

普通はエレンや制限食だけど、週一で　そこそこ食べるという人
結構いるような気がするけど。

彼女のデートの時だけどかさ。

806 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 17:02:56 ID:7RFPQn9q0

ラーメンといえば棒ラーメン

807 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 20:44:27 ID:I/b+fIGY0

棒ラーメン最強

808 ：!omikuji!dama：2010/01/04(月) 21:32:03 ID:6vyOpmgl0

棒ラーメンを説明通りのお湯の量で作ると
柔らかく茹でてるうちにお湯がなくなるw
なので多めのお湯で柔らかく茹でて
スープは熱湯で別で作って食べてる。ｳﾏｰ

809 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 01:43:17 ID:tPA7IjPu0

ラーメンとかNG食の話すると、反対派がスレを荒らしにくるから怖い・・・

810 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 05:11:06 ID:gXcF/t1a0

最近便秘がやばいからちょっとＮＧな物を食べておなかゆるくして全部だしたほうが調子がよい

811 ：!omikuji!dama：2010/01/05(火) 08:40:55 ID:7cs7gORK0

test

812 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 09:02:37 ID:ZeCNbJAci

>>810
便秘のひどい一般人用にニフレックとか
ムーベンを市販すれば良いのにな
と検査前にいつも思う
あれに勝てる便は無いだろうに

813 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 11:30:00 ID:IRlF6/yBP

俺はお腹が詰まった感じの時は、
エレン一気飲みいてわざと下痢にさせる。

814 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 12:32:53 ID:UFeszFWL0

便秘か・・・
もう何年も体験してないな
出すぎて肛門がやばい

815 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 18:56:02 ID:qwdtV5aX0

【医学】免疫パトロールの機構解明　リンパ球が炎症を抑制--自己免疫疾患の治療に役立つか
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1262679244/

816 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 20:33:30 ID:UyWty3Hh0

腹の調子が悪い。正月に餅食ってもたれたかorz

817 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 20:41:22 ID:rABh8QdG0

今週の金曜日に初のガストロ小腸造影する。バリウムだと詰まると怖いから
ガストロにするみたいだけど、どんな感じだろ？諸先輩方教えてくださいな

818 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 21:01:12 ID:UyWty3Hh0

>>817
しぶり腹になるかな。尻の穴から泡みたいのが出る。

819 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 21:02:13 ID:OB+Escq80

>817

直接飲まされるなら異常にまずい。
飲むなら多分前日に薬を渡されると思うので、
鼻チューだと思うけど問題ないと思う。
イレウス級の狭窄でもない限り。

820 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 22:46:28 ID:IRlF6/yBP

ｃｃジャパンの掲示板にも　公務員・ストマ叩きの人が出てきましたな。

821 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 23:24:30 ID:ecZQA1SN0

発病してから１０年位下痢だったが、レミケ始めてから便秘になった。
何食っても固形便になる。狭窄で詰る感じで毎日苦しい。
結局下剤のお世話に。
そのくらいの便秘だけど、絶食してエレンだけにするとすぐ下痢になる。
下痢の犯人が判った気がする。

822 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 08:55:10 ID:IjndZ0YM0

>>821

エレンの飲み方の問題なのでは？

823 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 11:13:54 ID:RlzTbFYI0

>>821
マグミットとか飲みながら調整してみては。

824 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 19:16:28 ID:1maXqfcA0

>>821
俺もそんな感じだったな。レミケして３週間くらいは下痢がぴたっと止まるんだけど
そのかわりガスが溜まって腹がパンパンでそれを出すために何度もトイレ行って
けっこう力むもんだから痔が悪化して腹も痛くて
半年（レミケ３〜４回）くらいそんな感じだったけど
いくら言っても医者はうまく抑えられてるしか言わなくて
我慢できずに検査してもらったらガストロも通過が見えないくらい狭窄してて結局手術した
レミケして調子いいなんて思った事一度もないハズレ体質らしい

825 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 20:54:51 ID:yuSwofrj0

書き込みできませんか？

826 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 20:56:16 ID:yuSwofrj0

・・・・・できました。
つか、このスレで２４時間以上も書き込みがなかったのかが不思議。
なんかあった？

827 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 21:16:58 ID:dzGtSG3lP

>>826
きっと正月のつけで苦しんでるかも。
お雑煮で自分も少しお腹おかしくなったけど、やっぱりご飯がいいな。

828 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 21:20:35 ID:/qD4Oqx+0

結構大規模に規制入ってたような。
終わったのかな？

829 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 22:29:23 ID:HOw4yASj0

AUとドコモ規制なのが痛いよなー
俺も携帯から書き込むことのほうが多かったから書き込む回数だいぶ減ったよ

830 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 23:49:11 ID:jnsVupt60

はじめまして。
病歴5年、ずっとカンカイでCRPも0.4以下、腹痛なしでした。
ところが先日の象徴造影検査で、近いうちに手術が必要とのこと。

急な話に驚くとともに、
腹痛などの自覚症状なし、食事制限なしでやってきた自分としては、
どうにもすぐに手術が必要というのが納得いきません。
担当医は、破裂してからだと、緊急の大きな手術が必要になるから、
その前に腹腔鏡手術で小さな手術をやりなさいと言います。

この場合、自覚症状がなく生活に不便さも感じていなくても、
狭窄気味であれば、手術は必要なのでしょうか？
ただ、数か月に一回は、食事が詰まり嘔吐するようなことはありました。
またX−線の写真を見ても狭窄部分は非常に狭いです。
病院は社保で信頼はしているのですが、相談相手がいなく、、
アドバイスもらえると助かります。

831 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 23:59:54 ID:3aacZoFB0

>>830
非常に狭い＆社保なら疑いもなく手術だと思うけど

破裂したら開腹だからね、腹腔鏡手術で済ませとくというのも納得できる

832 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 00:30:39 ID:nzW6uWFu0

>食事が詰まり嘔吐するようなことはありました

十分な重い自覚症状だと思うのだが・・・

833 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 08:03:15 ID:oso0vdCK0

>>830
中には腹腔鏡の実績積みたいだけじゃねーか？と思うくらいに腹腔鏡、腹腔鏡っていう外科医もいるけどな

納得いかないならセカンドオピニオンって手もある
主治医に言いにくかったらケースワーカーとか相談する窓口があるはず
今の医者に気を使って納得いかないのに言われるままってのが一番よくないと思うよ
まあ症状聞く限り腹腔鏡で済むなら今のうちにやっといたほうがいいと思うけど
切ったら間違いなくまたそのつなぎ目で再発するし難しいところだね

834 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 08:27:55 ID:mAGERk370

>>830
ダブルバルーン内視鏡で拡張。
拡張、拡張、拡張・・・どうしてもダメなら手術。
自分も酷い狭窄があって4月に15ミリまで拡張しました。
消化の良い物を食べている分には詰まらず生活しています。

拡張も考えてみてはどうでしょうか。

835 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 09:03:09 ID:iwYVKAJ90

>>830
この病気は個人差が激しく症状が無く実際の病状も悪くならずに
20年を超える人も実際にはいますが、非常に稀です。

ただ、生活に不便かどうかは人にもよるので別として
他の方もおっしゃってますが食事が詰まって嘔吐するというのは
完全に狭窄の症状で重い部類でしょう。
更にX線を見て非常に狭いのが分っているのに納得できないのは
単に認めたくないだけと、きつい言い方で申し訳ないが
現状認識が出来てないと、その内容では思わざるを得ません。

食事制限なしで、治療はどういう治療をしてきたのか分りませんが
過ごすことは5〜10年前後でそういう症状になる人が経験上多いです。
これは医師に聞いてもらっても同じようなことを言うと思います。
今はレミケなども出てきているので、逆にこれが短かったり、
もう少し長かったりする場合もありますが目安としてこれくらいです。

腹腔鏡で済ませられる程度の範囲で収まっているのは幸運なのではないかと
個人的には思いますが。詰まり、開腹手術となると時間も体力もお金も
余計にかかり、良いことはなにもありませんよ。
狭窄の度合いが狭くなってないのにと見るのなら別ですが
自分で見ても狭くなってると言うことは実際は(医師の目から見て)
かなりの狭さのはずです。
どの部分かは分りませんが、小腸も大腸も全体が使い物にならなくなってからでは
人生振り返って、反省しても完全に遅いですよ。
病気は何にしても早めに対応するのが全てにおいて大事ですから。

836 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 11:18:24 ID:o5w4jLL60

狭窄の「狭い」って一般的に直径何ミリくらいなんですか

837 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 11:20:53 ID:o5w4jLL60

途中で送信していまいました。

狭窄の「狭い」って一般的に直径何ミリくらいなんですか
自分は結腸に直径5ミリ長さ3センチくらいの狭窄がありますが
主治医に「心配ないよ。」と言われています。
一応、バルーン拡張術はする予定です。

838 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 12:11:04 ID:yUq8nMo00

たしかに細い狭窄がある＝手術だったらみんな手術しなくちゃならんもんな。

839 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 12:13:00 ID:UodjClODP

狭いでも調子がいい時は、普通に食えるからね。
検査時バリュームが通らない狭窄があっても。

840 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 12:15:30 ID:mAGERk370

自分の狭窄はかなり酷かったな。
なにせ入院3回目のダブルバルーンで拡張できたくらいだからね。
モニタで見ていても穴なんか開いてなくて
無理やり突っ込んでこじ開けてたからね。
拡張自体も一度にできずに一週間の間を開けて二回やった。
今度やる時は一回で拡張できればいいのだが。

841 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 13:30:39 ID:N3SeZhng0

書き込みできねええええええええ

842 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 13:39:36 ID:N3SeZhng0

あできた。よかった、、、
ようやく解熱しっつある。まだ紅斑や静脈はパンパンにはれて痛いが。
腹も痛いが。年越すとき39℃だった。家でエレンのみで何とか持ちこたえた?感じ。

それよりうつ？みたいな症状が激しい。体調も落ち着いて来つつあるのに、
大学サボりっぱなし。試験もスルー（ﾟЗﾟ）
ここで聞くことじゃないかもな･･･。なんか　未来に悲観的になりすぎて
がんばろうとかそういう気力すらわかん。でもやっぱり勉強は好きだからさぼってもなんだかんだ勉強してる　でもこの体で就職どころか毎日通学なんて想像できん。　長くなってすみません
ひさしぶりにかきこめたZE

843 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 13:50:30 ID:UodjClODP

勉強出来るなら頑張り。
で、あの人は体は悪いんだけど頭がいいからあんな立派な仕事してなんて言われるような人生を送ろうせ。
ちゃんと安定した仕事がみつかったら体調も安定したという人もいるよ。

年取ってフラフラしてると病気が自分の存在理由になって悪くなってもこまるがよくなるのも困るという人もいるからな。

やりがいのある仕事をしてたり家庭を持っている人はほんとに治りたいと思うんだろうけど。

844 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 17:16:43 ID:mAGERk370

>>843
オレたちクローンって、見た目で病気だって判断されないから悲しいけど・・・

845 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 17:47:07 ID:UodjClODP

見た目で病気とわかるのって大変だとおもうぞ。
どっちか選べと言われたら、わからないほうを選ぶ。わからない苦労の方がましと思うよ。

846 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 18:53:26 ID:V9d9x8ID0

>>837
俺は細径の内視鏡が通らないくらい細いと言われて手術した。
多分、5ミリくらいだったと思う。
狭窄だけじゃなくて出血が止まらなかったから、手術やむなしだったん
だけどね。

というか、ダブルバルーンってやったことないから分からないんだけど、
あれって狭窄を拡張するためのものだっけ？
造影剤を使ってレントゲンを取るときのものだったような気がしたんだけどなぁ。

847 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 19:28:02 ID:+Xma8sJu0

>>846
ダブルバルーンは内視鏡を小腸に入れる為と言うのが最初の開発者の目的じゃなかったかな。
暗黒の臓器と言われた小腸を見ることが出来れば、沢山の人の苦しみを救えると
自治医大だったかな？山本先生が前にテレビで言ってたと思う。
内視鏡を小腸に入れる為の物だから見るだけじゃなくて、軽いオペとかも出来るようにとか
色々工夫され続けてるよ今も。
狭窄部分を拡張すると言うのは2次的な効果じゃないかな。

848 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 20:09:08 ID:o+u4pOgm0

>>842
早く安楽死した方が君の為でもあるし両親の為でもある。
一生苦労する覚悟があっても保険料は限られているのだよ。
ましてや優生学の見地からして間違っても子孫を残さないように。

849 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 20:11:33 ID:1iAe5uzo0

携帯規制はマジでアホかと
病室で書き込んでた人も居ただろうに

850 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 20:13:10 ID:e8ea81nO0

>>845
そもそも四肢障害以外で見た目で分かる病気ってそんなに無いよね。

851 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 21:02:30 ID:lU3Chj2K0

病院がペンタサ250mgの取扱いをやめた。
今日からペンタサ500mg使用の仲間入りです。( ｀・∀・´)ﾉﾖﾛｼｸ

852 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 21:59:02 ID:qeK+M1rL0

>>849
それが怖かったから●買った
このスレとかで貴重な情報いただくので
それを考えれば十分安いと思う

853 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 22:08:51 ID:UodjClODP

それ高いよね。
おれは　モリタポというの買った。
１年１００円ちょっとだから。

854 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 22:13:59 ID:tgaR9T4CP

iPhoneは規制が激しいのでモリタポを100円でかいました。
これで入院中も一年間は安心です。

855 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 22:44:58 ID:N3SeZhng0

>>843
ありがとう。大学で友達もできなくて、みんなどんどん就活、ゼミ、バイト
サークル･･･比べる時点でおかしいが、単位もほとんどとれず
勉強必死でやっても試験の日熱　腹痛　フラフラ　入院などのアクシデントで単位ほとんどない（半分自分の責任でもあります。）
なんかすごくネガティブになってしまｔってる。病状も安定しない。
ようやく食事制限?らしきものできるようになったのに　体調回復しないし、
今月はテスト期間エレンで乗り切れるかな。。、
しばらくエレンのみで様子見て、どんどんひどくなるなら入院と主治医からはいわれてる
頭いてえ･･･寒い　寝る

>>848
親のためにも是非･･･だけど親曰く生き続けることが親孝行らしいぜ
こんな死にかkの姿見続けてやはりそれでも生きてほしいのかな
ちなみにくろんなる前から結婚願望をもったことはない。

仕事できる人になるのが夢だったんだ
自分の体と精神力に自信をなくしてしまった。
ごめん暗い愚痴でした。不快な人は読み飛ばしてね

856 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 22:47:31 ID:V9d9x8ID0

>>847
色々と応用されてるんだね。

しかし、840の無理やりってかなりのチャレンジャーだな。
俺は無理に拡張すると裂けるかもって言われてあっさり手術決定だったよ。

857 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 22:48:41 ID:TAb8tkdh0

>>855
この病気になると一度はそうやって考えるよ。
全員とは言わないが結構多くの人が。

親からすれば子供が生きているだけで幸せ。
特に母親はその気持ちが強い。
若い今だからやり直しはきく。
今すぐやり直した方がいい。年齢重ねると辛いし、難しくなるから。

858 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 23:13:52 ID:V9d9x8ID0

オッサンの俺は、もうね、親の面倒をこれから先看ていけるかとか、
自分自身の老後はどうなるんだとか、なんとな〜くやばそうだと感じ
てはいたけど、ＦＰ3級を勉強し始めたらリアルに

　　　　や　　　ば　　　い　　　ぞ

とｶﾞｸﾌﾞﾙしている。
働かず、結婚せずで国民年金だけだとＨ21年の水準で年間80万円弱
しかもらえないみたい。今後は需給開始年齢の引き上げとかもあるみたい
だから、更にきつくなりそう。
80万円で1年間どうやって生活しろと？ｗ・・・orz

若い人達はまだ間に合うから、どうやったら生活していけるのか勉強
しておいた方がいいよ。

859 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 23:25:54 ID:rerJ7UN4i

生活できなければ生活保護だね

860 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 23:28:39 ID:UodjClODP

人生とか大げさな事いうのはあれなんだが、学校卒業学年というか就職活動は真剣にした方がいいよ。
その時期は体の事とかいわないで無理してでも就職の事考えたほうがいい。人生きまってしまうことが多いから。
卒業してしまうと先延ばしにしてしまい、企業の方もなかなか受け入れてくれずで、社会に居場所がなくなり、入院する方が生きている理由がつくというか。ダメ人間になる。俺のように。

861 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 23:47:53 ID:V9d9x8ID0

>>859
そうだね。
その生活保護も今の水準でもらえるかどうか。。。
もっと言えば、ウン十年度に生活保護の制度自体があるかどうか。。。orz orz orz

862 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 23:50:24 ID:1NcB3sP9i

最低限の生活は憲法で保障されてるから大丈夫

863 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 02:55:24 ID:uyKpxRJ40

>>858
79万2100円ですね。
ただしこれは満額の場合ですよ。
払ってない期間、免除期間などがあれば減額されますから。

ちなみに国民年金保険なので、これだけで老後の生活をと言うものじゃないです。
あくまでそれを助ける為のものなので。
民間にも年金ありますしね。もちろん国の年金ほど割りの良い物は見当たりませんが。

それから国民年金のみの場合、更に国民年金基金があります。
これは1号被保険者(自営業者やフリーター等)なら入ることができます。
この保険料は所得税において全額控除されるのも利点の1つです。

国民年金だけで言うと額は少ないですが付加年金をかける方法もあります。
少しですが受給額を増やせますよ。月400円を国民年金の納付額に上乗せすることで
老齢基礎年金を受給する時に200円ｘかけた月数分もらえるので
2年生きて老齢基礎年金を受給すれば元が取れます。

ちなみに先の国民年金基金の1口目にはこの付加年金が既に組み込まれています。

864 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 08:02:49 ID:uw7xZfSQ0

今付き合ってる彼女が年末から腹痛で会社を休んでる。学生の時からお腹が弱かった
みたいだけど、下痢になってもすぐに治るから気にしてなかったみたい。でも今回
は腹痛が１週間くらい続いていて、このまま続くようなら、クローンか潰瘍性かも
しれないから大きな病院を紹介すると、病院でいわれたみたい。
クローン病ってうつったりしないですよね、自分のせいかなとすごく罪悪感が
彼女には、クローン病のつらさをあじわってほしくないです！

865 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 08:21:51 ID:gKokm0k4i

>>864
え？今までクローン病患者でなかった人がうつると心配してるんじゃなくて
既にクローン病患者の人がうつるんじゃないかって心配してるの？

それはあまりにも勉強不足だろw

866 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 08:26:47 ID:Lkn5eaPu0

(･∀･)ﾆﾔﾆﾔ

867 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 09:22:27 ID:2Q6NbCng0

>>864
お互いクローンになるかもしれないってこと、でいいのかい？

868 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 09:49:51 ID:5LG4HEsT0

アナルファックでもしてたのか？（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ

869 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 12:04:51 ID:hxI3v5w10

http://ime.nu/www5.diary.ne.jp/logdisp.cgi?user=521727&start=21&log=200912&maxcount=36

870 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 13:43:45 ID:px/K4YSO0

>>862
>最低限の生活は憲法で保障されてるから大丈夫

確かにそうなんですけどね。
国の財政が悪化の一途なので、色々と知れば知るほど不安になります。。。
悲観的過ぎるのも良くないかも知れないですね。
ストレスでクローンが悪化しちゃいますよね。
昨年、手術したので暫く入院はしたくないですｗ



>>863
>ちなみに先の国民年金基金の1口目にはこの付加年金が既に組み込まれています。

そうなんですね。
基金と付加の併用は出来ないと言うのは見た覚えがあるんですが、実はそういう
事だったんですね。勉強になりました。

871 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 14:07:08 ID:DIHcLuqJP

街中のホームレスをみると生活保護も難しいと思うんだが、その時にこの病気が役にたつんだろうな。

もし生活保護貰ったりしたら、そこから抜け出せないだろうな。今現在非課税世帯でぎりぎりの生活だから、保護に落ちたら確実に今より生活が楽になるから。

872 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 14:47:15 ID:BEfTSLhw0

>保護に落ちたら確実に今より生活が楽になるから。
よくわからんのだが・・・？
俺も非課税世帯だけど、この時期自動車税減免の申請のお知らせが届いたから
減免申請しとかないといけないな。
約4万円は大きいから

873 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 14:56:12 ID:DIHcLuqJP

車とかに縁が無いし[免許すら持ってない]俺だけの問題ではなく、保護になると医療費無料になって親が医療費の事を考えなく病院にいったりね。
そういうことを考えると今より生活がらくになる。家族で旅行とかしたこと無いし。
車があると便利だろうね。
免許があればどうにかなりそうだけど。

874 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 15:02:57 ID:q4GT4RGd0

ローストビーフ２切れ食べたら出血した
やっぱ肉は怖いわ・・・

875 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 15:29:30 ID:JwYB0sS+0

シートン手術してから3ヶ月くらい経つのだけど、相変わらず膿が出てるし
紐を通してる外の部分がヒリヒリして痛い。触るともちろん痛い。
紐を囲んで肉が盛り上がってるみたいだけど、これってずっと続く物なの？
初めてシートンしたので、長いことしてる方いたら、時間の経過で痛みとか
傷口とかどうなるのか教えて欲しいです。

876 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 15:31:59 ID:2Q6NbCng0

>>874
シビアですな。


天ぷら・唐揚げなどの揚げ物や消化に悪い物を除いては
ガンガン食べてるけどなんともないな。
おかげで正月太りだｗズボンがきつい、うっ

877 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 15:50:45 ID:9SEOBCoq0

明日スキーに行きます。
おととし行った時は大丈夫だったから今回も大丈夫だと思う。
ストレス発散して来るーーー。

878 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 15:50:57 ID:BEfTSLhw0

>>873
レスありがとう。そういうことねん。
自分生活保護は受けてないけど、親を医者へ連れて行ったりするけど付き添った
りするのは疲れるな。車があれば送迎できるし、高カロリー輸液用材をダンボール
ごと運んだりしなけりゃいけないからどうしても車は必要になってるよ。
都会だと無料でエレンタール運んだりしてくれるところあるみたいだけど、俺の
住んでるところだとなかなかないからね。

879 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 22:36:31 ID:/3VgEsg40

>>806-808
はいはい棒状らーめん、棒状らーめんですよ
「棒状ラーメン」低カロリー、割安感で脚光
http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/national/news/20100109-OYT1T00561.htm

880 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 22:52:09 ID:0dEZHvE20

猫カフェがやりたい。

保存が利くコーヒーなどの飲み物と冷凍食品。
猫５匹くらい。
トイレ行き放題。
ペットショップの近くで低家賃のところがあれば最高なんだけど。


失敗しても、何もしなくても最後は生活保護。
なんか面白い商売ない？

881 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 22:54:34 ID:E9vNDdOc0

クローンに優しい棒ラーメン

882 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 23:32:50 ID:px/K4YSO0

>>880
>トイレ行き放題。

ってなに？ｗ

883 ：882：2010/01/09(土) 23:37:01 ID:px/K4YSO0

すんません、自己レスです。
多分、自分がトイレにいつでも行けて安心ってことですね。
猫がトイレにいくのかと思った。
なんで猫がトイレに行くことをワザワザ書く必要があるのかとｗ

884 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 23:37:06 ID:0dEZHvE20

>>882
猫じゃなくて、俺がトイレ行き放題ｗ

885 ：882：2010/01/09(土) 23:37:57 ID:px/K4YSO0

5秒差でかぶったねｗ

886 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 10:34:49 ID:/73/th220

今年成人式を迎えるクローンの患者はここにいないのかな？
大学生とか多いのかもね。

887 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 12:17:37 ID:p1vED90LP

まだ、将来のある若者より、30代40代のおじさまが多いと思う。2ちゃんを使ってる世代もその世代が多いからね。

888 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 12:32:38 ID:MZNmFVWs0

手術をして調子を良くなったから、久々にコンパに行ってきた。
みんな良い子で楽しかった。病気のこと考える積極的に遊びに誘ったりとか
積極的になれないや。デートで食事とか体調崩しそうだし、病気のことも
説明するのもめんどいし。
みなさん、デートとかどうしてますか？

889 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 12:57:26 ID:n2TXJyvb0

デートなにそれクローン病に効くの？

890 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 13:08:04 ID:R4DYD0+T0

>>876
自分は揚げ物食べても別に何もおきないけどな
続けて食べたりすると、悪くなったりするかもしれないけど
自分の場合、食べ物の種類とかより、食べる頻度の方が問題な気がする
1食はそれなりに好きなものを食べて、残り２食がエレンタールってのがベストだな
これで慣れてるから、2食食べると、腸の方より、胃が消化不良起こすみたい
正月は結構食べちゃったから胃もたれがきつかったよ

891 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 15:06:01 ID:p1vED90LP

お腹に優しいと言われる食事を腹いっぱい食うより、体に悪い物を軽く食う方がお腹には負担が少ないというのですな。

892 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 17:49:08 ID:/73/th220

>>890
そういうやり方でうまくいってる人はいるね。
知ってる人は仕事が営業で外回りなので昼だけ好きなもの食べて、あとはエレンタールを
鼻チューで7〜8パックやってるみたいです。
ほんとに調子悪くなると全部鼻チューとか工夫してるみたいです。

893 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 19:26:49 ID:R4DYD0+T0

>>891
どっちかってとそんな感じかなあ
まあ、病変がある場所とか、症状の程度によっても違うとは思うけどね
でも実際、クローン食を3食食べるより、1食だけ好きなものを食べる方が体調は良いよ
ストレスもこっちの方が少ない気がするし

894 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 19:31:11 ID:R4DYD0+T0

>>892
連投すまん
自分もその知り合いの人と同じだと思う
自分は鼻チューが出来ないし、エレンで下痢もしないんで、朝と夜に食事代わりに口から飲んでるけどね
正月とか忘年会シーズンとかでちょっと食べ過ぎたなーって時期があると、
2週間くらいエレンだけで過ごしたりとか、予防もかねて適当に調節してる
自分は大腸にしか病変がないタイプなんだけど、その人も同じかな？

895 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 19:36:05 ID:p1vED90LP

大腸にしか病変がないならエレン出さないという病院もあるからね。
たしか、潰瘍性のひとはエレンは保険で落ちないじゃなかったけ。
なので栄養剤でコントロールとしてる人少ないじゃないの。

896 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 19:50:07 ID:yEuKjw+v0

とりあえず、働くか

897 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 20:49:08 ID:R4DYD0+T0

>>895
一回、エレン止めたことはあるよ
でも、実際、仕事もしてて外食やらなにやらの機会が多いんで、
3食クローン食食べるってのは不可能だったし、逆に非常に不自由だった
仕事してて3食クローン食って、実際無理だよね・・・
付き合いってのが一切出来なくなっちゃうもん

898 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 22:28:47 ID:rCh4JM7e0

半年で6キロ太った
医者もびびってた

899 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 01:17:25 ID:1YphKTDp0

>>897 うどん屋とか近くにないのか？

900 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 01:44:21 ID:GlW2+Inp0

>>899
いや、店があるとかないとかの問題じゃなくｗ
付き合いで同僚と食べに行ったり、接待とか色々あるんで
そのたびに気を使ってるわけには行かないって話です
相手にも気を使わせたりするのも嫌だし、自分も辛いし
1食は好きなもの食べれるって状態のほうが、ストレスはないですね

901 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 02:03:09 ID:U7p5ei+70

お前らってエゴマ油使ってるの？
使ってる奴に訊きたいんだけど、どんな感じ？
炎症とかにいいらしいけどどうなの？

(_ _ )
　ヽﾉ) よろしければお教え願います
　　ll

902 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 02:06:32 ID:ByOoXwVFO

>>888
そうゆーのは、とりあえず一発ヤッてから悩みなさいな

903 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 12:57:23 ID:htPS4Qt80

>>897
一人で食う分には和食食えば大丈夫だけど、付き合いは洋食が多くなるからね。

904 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:05:05 ID:xTavyUZ20

相談したいことがあります。長くなるけど、気が向いたらアドバイスください
自分は食事制限がなかなかうまく出来なかったせいで入院してばかり
（これは自分のせい）
最後の入院が去年の11月末に退院　退院後、また少し食べてしまいまた悪化。
でも今回は自分でエレンに切り替えて乗り切ることが出来たのですが
またどんどん発熱がひどくなって一週間エレン→ちょっと食べてみる→高熱
を年末から繰り返しています
主治医はエレンだけを続けてそれでも改善しないようなら入院　
この間の段階では、まだ完全絶食の必要はないから、入院しても家にいても変わらないだろう　ということで家にいる
昨日、久しぶりに一食食べてしまったらいつもより激しくがんがん熱が出て
正直つらい。

905 ：続き：2010/01/11(月) 16:06:48 ID:xTavyUZ20

食事制限できないいうかついつい食べてしまう卑しい自分がいやになるし　そのせいで将来も就職どころか大学卒業できないかももう絶望に明け暮れる毎日で　もう少しで試験期間なのですが、とりあえず明日外来に行く予定です。
両親は、働かなくていい卒業できなくていいなんて言って、
自分は仕事するのが夢だったから悔しい
まだ食事のコントロールもできない自分がステロイドを使うのは危険ですか？
もし、落ち着いたらどかど食ってしまいそうだし
離脱？よくわからないのですが短期間投与で寛解させることは可能でしょうか
やっぱり一回飲み始めると手放せなくなるものなんですか？？
なんか質問攻めですみません。ステについて教えてくだっさい

906 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:07:40 ID:d7eSn4gK0

>>901
しそ油ですね。
使ってる人はいたと思うけど、炎症に効いたとかは聞いたことないなぁ。
俺の場合は亜麻仁油やしそ油はかえって調子が悪くなるね。

907 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:10:09 ID:Cc8kzV7j0

>>904
狭窄もなさそうだしレミケでいいんじゃないの？

908 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:15:39 ID:qjrRpsip0

>>904
腸に穴開いてないかそれ

909 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:17:29 ID:d7eSn4gK0

>>905
レミケードや免疫抑制剤は試したんですか？
その文章を読む限りでは今の治療法は合ってなさそうに見えますが・・・。

910 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 16:28:11 ID:Q4s0R1/P0

卒業と就職って目標があるなら断食くらい頑張れよ

911 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 17:00:38 ID:29aNFYwU0

>>904
一食ちょっと食っただけでそんな高熱出るなんて相当やばいような
ちゃんとした検査とかしてんの？
そんなんなってレミケについての説明と相談もないようならその病院変わった方がいいかもなぁ

912 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 17:11:23 ID:E7WDNFbs0

>>901
しそ油ずっと使ってるよ。正直違いは判らない。
摂取して炎症が良くなる訳ではないよ。炎症が起きにくいらしい。
その成分の割合によるが５０％だと残りの５０％は普通の油だから食べれば食べるほど悪化するよ。

>>905
長期的にステロイド使う治療は１０年くらい前のイメージだなあ。
もちろんそれがベストな患者もいるだろうけど。

913 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 17:29:54 ID:PmhBo58k0

そこで魚油ですよwエパデール

914 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 17:35:06 ID:m0k+3jdb0

>>904
ちょっと喰っただけで高熱でるとは
手術とか必要なくらい内蔵にダメージあるんじゃないのか？
内視鏡、小腸造影、大腸ファイバー
で徹底的に調べてもらえ
エレンタールで抑制無理ならIVHにして強制絶食しな

それ以前に治療法に問題ありそうだから病院変えたら？

915 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 18:07:36 ID:wupdzveX0

>>905
ステロイドは使うと食欲増すよ。
使ってなくても食べちゃうんならステロイドはあんまり良いとは思えない。

そんだけ熱がでるなら、どの辺がどのくらい悪いのか検査はすべきだと
思うけどなぁ。手術が必要なら内科的な治療法はその手術のあとに
改めて考えたらいいと思う。

で、手術が不要と言われて、905が男ならキャッツクローを
試してみてもいいかも。
女なら避妊効果があるらしいからダメだけど。
(かえって好都合とか言われるとオジチャン困っちゃうｗ)
いわゆる民間療法だから、ガッツリ期待するのもどうかと思うけど、
少なくとも俺は目に見えてＣＲＰが下がる。
以前、このスレで話題になったこともあるけど、やっぱり他にも使って
ＣＲＰ下がった人がいるみたい。
俺の愛用品↓

つ　ttp://www.kenko.com/product/item/itm_7520050072.html

他にもカプセルのとか色々あるみたい。
自分にあったのを試行錯誤してみて。

916 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 18:10:26 ID:xTavyUZ20

皆様ご意見ありがとう。レス書きましたがすごいながくなってしまった。すみません、後、自分まだまだ知らないことも多いからピントずれてるかも。許して
>>907
レミケだと何回か連続で打つんだよね？できれば減らせて短期かんな方を
と思ってるんだけれど･･･。
>>908
レントゲンやＣＴは定期的にかけてるし、腹痛もそんなに激しくはないから
そんなことはないと思うんだけど･･･。
>>909
今はペンたとエレンのみでやってます。将来的には薬物治療も先生は頭に入れてるみたいだけれど、今まではいちお入院絶食→エレンで熱もさっと引いてたから
しばらくこのままの治療で、。という感じです
食事制限苦手な自分にはあってないのかも？ですが、レミケしてどかどか食うのもどうかなぁと。
>>910
うん。すみません。がんばらないといけない･･･
>>911
レミケとステロイドの説明は受けています。ただ、使うタイミングを先生も慎重になっているみたいで。まずはある程度食事節制できるようにならないと、
意味ないんじゃないか･･･とか、自分でもいろいろ考えてる。
最後は親かな。断固として薬使うな。って毎日説教三昧　薬使うなら入院、というのが両親の意見で。医師としてもやはり家族の意見は無視できないのだろう。
>>912
一時的に炎症を抑える、という意味で･･･。学生だし、試験終われば長期休暇だし、今がつがつ仕事している訳でもないので･･･。もちろん将来的（夢がかなって就職できたら･･･）レミケとかも考えてるのだけれど、
>>914
内視鏡やファイバーとかは定期的にやっているし、ＣＴも二ヶ月おき位に撮っているし･･･。狭窄とかもいまのところなさそうだ
強制絶食ってことは入院ってこと？ですよね　入院いやだ。いやだ。いやだ。
治療法についてはよくわからん。薬使うのがいいのか、でも決して今の治療が間違ってるわけじゃない。自分が食ったのが悪い
でももうちょっと食べれてもいいのにな･･･。

917 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 18:40:26 ID:U5feLaT4P

卒業しなくても働かなくてもって、金持ちさんの子？
若い人だけど君が死ぬまで最低限の生活が出来る金残してくれてるなら好きなようにすればいいよ。

そうじゃないなら今が大事。就職で人生きまってしまう事が多いだろ。健常者をみても。卒業してしまって自分で仕事を見つけないといけないとなると厳しいよ。
そういう親子さんなら仕事仕事強く言われなくて自分も楽な方へであっという間に30代無職弱歴無しとかなって人生おしまいとかなるよ。

君の夢の働く事って、働かなくては生活が出来ないという人がほとんどだろし。いくら難病もちでも。

918 ：915：2010/01/11(月) 19:18:31 ID:wupdzveX0

>>905
最後の「ステについて教えてくだっさい」を見落としていたので補足。

905がどこまで知ってるのか分からないので、俺の知ってる範囲＆使った感想で。
ステロイド使うと炎症反応は確かに下がる。だけど、一般に感染に弱くなる
とか傷の治りが遅くなるとか言われてる。

食事停止+ステを使う→ＣＲＰと熱が下がる→ﾏﾝｾｰ！→ステを徐々に減らす→
食事開始→最初よりマシだけどまた熱が出る

が俺のパターン。ステで炎症は治まっても傷の治りが遅くなるから
ちょっとやそっとの期間の絶食ではなかなかよくならない。
「炎症が治まる≠傷が治る」
あと、その事よりも俺がｶﾞｸﾌﾞﾙなのは副作用だな〜、やっぱり。
股関節の骨が壊死して人工関節とか・・・ウ〜怖い！
俺は長期は怖くて使えないな・・・。


>>917
言わんとしている事は分かるが、ちょっと食べただけで発熱では就活は厳しかろ？
仕事しなくていいってのも体調が悪い内はって事ではないかと思うよ。
卒業は、可能なら「休学」を有効に使うのもアリかと思うね。

919 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 19:23:58 ID:apXFDWx00

>>916
読む限りクローン病のことを勉強してないんじゃないのかな。
親も、あなたも。

レミケは今はどうなんだろう。初めての投与の時は入院がいるはずなんだけど。
もしかしたら状況が変わってるかもしれないが、正直医師があまり勧めないのは
レミケをしてあなたが普通に食べると思ってるからでは？
レミケは効く人には当初は劇的に効きますよ。(効かない人もいるから)
それこそ治ったかのような錯覚をするくらいに。
そして食べて、自制が利かなくなり悪化。

短期間で良くならないかと言ったかと思えば
自制が利かなく食べてしまうとか。
少し甘えすぎではないだろうか。

少し食べたくらいで発熱と言うことだけど、それはもうかなり狭窄が進んでいるか
炎症が酷く、多いか、そういうのじゃないだろうか？
その場合は数日から１週間程度の絶食では治まらないでしょう。

なぜ入院しないのでしょうか？将来を考え、自分の人生を考えるなら
入院自体に問題があるのなら別ですが、そうでないならして、食制限をすべきでしょう。
家にいても、入院してても同じと言う医師やあなたの意見は、
書かれていることを見る限り、とても同じとは思えませんよ。

入院していると、最低限規律正しい生活を求められます。
食事もエレン含めてしっかりコントロールされます。
この病気は夜定時に眠り、朝定時に起き、薬も3回、4回をきちんと定時に飲む。
これがとても大切。
家でこれをあなたがしてるようには思えないんだけど。

920 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 19:26:05 ID:apXFDWx00

>>916
補足。
今ペンタサを飲んでいるらしいですが、一度サラゾピリンに変えてみては？

921 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 19:34:07 ID:wupdzveX0

>>920
横からすいません。。。

>今ペンタサを飲んでいるらしいですが、一度サラゾピリンに変えてみては？

サラゾピリンのメリットってなんでしょう？

922 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 20:49:03 ID:U7p5ei+70

小便が黄色くなる

923 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 20:49:14 ID:qjrRpsip0

>>916
初期のろう孔、膿瘍は見逃しやすいからMRIと超音波もやってみたほうがいいと思う

924 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 20:52:47 ID:wupdzveX0

>>922
オイ！それはメリットか？ｗ

925 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 21:07:59 ID:PmhBo58k0

精神科で診てもらったほうがいいと思うけど、一度は。

926 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 21:48:58 ID:IraG70In0

>>922
てかちょっとオレンジっぽいよね

927 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:10:08 ID:wupdzveX0

ずっと正座して待っているのに、
どうしてもそっちか？そっちに行ってしまうのですか？？ｗ

928 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:33:28 ID:apXFDWx00

>>921
ペンタサが効かなくて、サラゾピリンが効く人がいるんですよ。
もっと言うと、ジェネリックは効かなくて、ジェネリックじゃないオリジナルが効いたり
その逆があったり(経験上逆の人は少ないけど)

ペンタサはサラゾピリンの副作用の強い部分を除いた物と言うのが当初の説明だったけど
(今もそのままかな？)
移行期にも効かなかった人がいてサラゾピリンに戻った人とか。
私自身がそれです。ただ私の場合はあくまで悪化のスピードが遅くなったと言う感じだったけどね。
試す価値はあるのでは。

929 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:35:11 ID:apXFDWx00

>>922
ちなみに小だけではなくて、身体の水分が黄色やもっと濃いオレンジっぽくなったり。
汗とかね。

930 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:45:21 ID:wupdzveX0

>>928
>ペンタサが効かなくて、サラゾピリンが効く人がいるんですよ。

初耳です。
ペンタサ、うまく溶けずに粒のまま出てくるんで(ｗ)戻してみようかな。。。


>ペンタサはサラゾピリンの副作用の強い部分を除いた物と言うのが当初の説明だったけど

そそ、そう思ってました。
だから、

ペンタサ＞＞＞＞＞サラゾピリン

とずっと思ってました。
サラゾピリンの剤形はあの巨大なままですか？
大き過ぎてよくむせたので、割って涙目になりながら飲んでた覚えがありますｗ

正座して待っていた甲斐がありましたｗ

931 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:47:54 ID:wupdzveX0

>>929
うそ〜ん、それはうそ〜ん！ｗ
ネタでしょ？俺はそんな綺麗な汗をかいたことないよｗ

932 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 23:59:39 ID:eCTr6v3C0

大腸型だったらサラゾピリンのほうがよい場合もあるかもね
個人差があるだろうけど。

933 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 00:02:30 ID:wupdzveX0

>>932
>大腸型だったらサラゾピリンのほうがよい場合もあるかもね

俺、すでに大腸ないんだが。。。orz

もう寝る。。。。。。。。

934 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 00:07:49 ID:FmmnKQKO0

>>916
入院いやだと言われてもだな
結局発熱してるといことは炎症反応があるということだ
それを繰り返してると確実にダメージが蓄積されることになるから
結局最後は取り返しのつかない状態でご入院チーンなんて事になるからな

まぁいいけどね俺の身体じゃないから他人がどうなろうが知らん
ただ言えるのは医療費補助受けてるんだから
なんでも嫌だ嫌だじゃねーんだよ

935 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 02:12:39 ID:/Unsm+570

＜障害者＞政府が定義見直し　「社会の制約」考慮
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100111-00000007-mai-pol

慢性病でも、病気だから就職できないってのは改善されるかもな。

936 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 06:49:38 ID:Llt/sCOc0

>>931
嘘じゃなくて本当。
ただ汗の場合はあくまで私の場合はだけど
うっすらしか色が付かないから、脂汗をかいた時に
額の汗をティッシュでふき取ったら、ティッシュの白地に黄色がうっすら付いた感じで。
身体の分泌液は染まるので、女の人とことに至った時にそっちの方も色が付くので
驚かれないように。。。知らないと驚くだろうから一応。
以前これで驚かれて、薬使ってる間は子供作れないなとか根拠なく思ったこともあったので。
子供云々は実際はどうかは知りませんが。

937 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 08:46:14 ID:fkr9UKfa0

>>916です
みなさんレスありがとう。病院いってきます
一人ひとり返事かけなくてすまん　携帯規制中で
いろんな意見しっかり受け止めます
ただ>>919さん服薬や生活リズムは入院でなくてもきちんとしてるつもりです。食事制限について非があるのは私ですが。ごめんね歯向かうようなレスで

938 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 09:07:02 ID:DqSEFFby0

>>930
粒のまま出てくるであってるよ。別におかしくないから。全部のあの粒吸収するとでも
思ってるのだろうか？

939 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 09:44:51 ID:06UhE58x0

最近、朝起きると少しうんこもれてる

痔ろう持ちでいつもナプキンつけてるけど
おむつか生理用ナプキン夜型でもつけようかな

940 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 11:01:28 ID:pgHsA/OF0

>>937
寺に修行しにいったと思って、一度くらいは入院・絶食してきなさい。
心を清め、腸を安静に。そして絶食による緩解の喜びを覚えなさい。
お大事に。

941 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 12:00:45 ID:EAV1seuI0

この病気になると健康的に食事できる有難さどころか健康的に排泄できる有難さを知る。

942 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 13:48:12 ID:0GFh6vrv0

>>941
そこまで酷い人って、逆にそれほど居ないような気がしますけど・・・
去年、レミケードのために久しぶりに短期入院しましたが、
下痢が酷くて生活が辛いって人は、
自分と同じようなレミケのため短期入院してたクローン患者には一人もいなかったですよ
長期入院してた男の人が１人居て、その人はなんか色々辛そうだったですけど
その人とは話をしなかったんで、実際どうなんだかは分からないですけどね

943 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 17:14:48 ID:CsPgN24q0

下痢がひどくて生活がつらい人

ノシ

944 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 17:37:38 ID:OoRWOqNV0

クローンで下痢はつきもの。俺は苦にならない。そうなったときは脱水状態になりやすい
のでこまめに水分を摂るようにしている。

945 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 19:20:10 ID:AjW2q04kO

狭窄+普通食な俺は便が出たら一安心だわ
3日くらい詰まるとエレン一気で無理矢理流してるけどなｗ

946 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 19:35:32 ID:S0yU8bhn0

政府は、障害のある人の支援策を抜本的に改めるため、１２日、新たに設置した
会議の初会合を開き、障害者の負担軽減に向けて本格的な検討を始め、
ことしの夏をめどに、政策の実施時期や必要な予算などを盛り込んだ工程表を
取りまとめたいとしています。

政府は、自民党政権時代に作られた障害者自立支援法を廃止したうえで、
総合的な支援策を盛り込んだ法案を策定するため、鳩山総理大臣を本部長と
する推進本部の下に、新たに「障がい者制度改革推進会議」を設置しました。

この会議は、委員２５人の半数以上が障害者とその家族で構成されており、１２日、
初会合を開き、障害者の負担軽減に向けて本格的な検討を始めることにしています。

具体的には、原則、障害者の１割自己負担となっている福祉サービスの利用料や
医療費を所得に応じた仕組みに改めることを検討する方針です。また障害者の
働く場を増やすため、企業に義務づけている「法定雇用率」を引き上げることや、
障害のある子どもが十分な教育を受けられるよう、専門知識を持った教員を全国の
学校に配置することも検討したいとしています。「障がい者制度改革推進会議」は、
ことしの夏をめどに、政策の実施時期や必要な予算などを盛り込んだ工程表を取り
まとめたいとしており、具体策の検討を急ぐことにしています。

http://ime.nu/www3.nhk.or.jp/news/k10014913241000.html

947 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 19:36:58 ID:NVveIy1e0

最近エレンのみで生きようと思えば生きられることに喜びを抱くことさえある

948 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 20:10:41 ID:5KoXloUI0

>>947
わかるｗｗｗ
もともと食べる事、食べる物にそれほど拘りが無かったからかも知れんけどｗ

949 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 20:11:34 ID:MuNn87q70

>>947
俺はなぜかエレンだけだと気持ちがふさいで、気がつくと呼吸してない
なんて事があるんだが・・・。
なんであんなに無気力になるんだか自分でも分からないけど。

950 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 21:00:28 ID:DbPLT3a70

>>949
油が不足してるのでは

951 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 21:29:39 ID:iNnK36i90

下痢がひどいのは慣れたが肛門が限界だ

952 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 21:49:04 ID:MuNn87q70

>>950
油ってエパデールとか使うって事？
今度エレンだけにしなくちゃいけない状況が来たら試してみる。�d

>>951
それは「慣れた」とは言わないと思われ

953 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 02:08:29 ID:eunlbcBGP

二、三年ずーっと原因不明の腹痛と下痢に悩まされててようやく病名が判明。
手術•レミケードで緩解に突入しました。

その後、3年ぶりにバナナ形の固形のウンコを出した時はメチャクチャ気持ちよかったです。

射精に勝るとも劣らない快感だった。

954 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 03:46:11 ID:jZGiEeXU0

>>953
スコーンって一本抜ける感じだよねｗ
あれは感動する。

955 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 08:55:31 ID:idmMuwYF0

オレは下痢なし。健康な人でも羨むような良い便が出るよ。
その良い便のおかげでクローンの発見が出来ず、気づいたら腸閉塞。
入院絶食で手術は回避したものの酷い狭窄が発見され
エレンタール中心の食生活。

あ〜腹いっぱい肉喰いてぇ〜

956 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 11:15:28 ID:O+7os5660

>>955
悩みどころですな。
手術のリスクを重視するか、肉を取るか。。。

でも、クローンの性質を考えれば温存すべきなんだろうな。

957 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 12:29:04 ID:702nbfTO0

友達に薦められてとうとう猿股デビューした
なにコレ最高じゃねーか♪

958 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 13:07:31 ID:shhttMgQP

調子が悪いのに引っ張るというのもマズい場合があるからね。
病歴25年ぐらいでその間入退院繰り返していたんだけど
医療関係の仕事だったから在宅とかが普通の人よりやりやすい
環境だったみたいでそれでずーとしてたみたいだけど、
もうこれ以上ダメで施術してみたら腸が団子状になっていて
がっぽり切り取られてしまったといってた。
医者からももうすこし早くするべきでしたなぁ・・・と言われてたけど。

手術しなくても調子がよくてしてないというのならイイだろうけど。

959 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 19:32:14 ID:6I4gXuDi0

>>958
つかさ、そういうのって定期的な検診とかでわからなかったわけ？
この病気の人なら、状態が良くても、悪くても、最低1年に1回は内視鏡やるでそ

960 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 20:24:47 ID:vTCZZZTk0

>>959
俺はここ何年か内視鏡やってないやw 良く特定疾患更新出来てるなぁwww

961 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 23:06:47 ID:6I4gXuDi0

まあ、よっぽど調子良いなら良いと思うけど・・・
自分はやっぱ酷くして腸が細くなったり痔になったりするのいやだから、
結構まめに検査してもらってるけどな
逆に医者からもうちょっと間隔あけても大丈夫だよと言われるくらい

962 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 23:45:26 ID:S8xCqX2Q0

最近の社保中はどんな感じですか？
１１年前に入院したんだけど・・・
変ってます？教えてください。

963 ：オオクニヌシ：2010/01/14(木) 00:02:18 ID:KhLQ5Oj00

消化器官に腫瘍みたいなのができる病気ですね〜
下痢はありえますね〜　ゲロたくなることもありますね〜

964 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 00:40:14 ID:NN5KbJAv0

>>962
３年程度しか通ってない新参だけど、去年末に自動受付や自動支払いになった程度
建物は相変わらず汚い

965 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 03:09:47 ID:oVskB8Vi0

あ

966 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 04:20:36 ID:a9dos08r0

ぼ

967 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 08:05:07 ID:gal+6hDJ0

>>964
高添はレミケード治療を積極的に行っていますか？

968 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 13:07:01 ID:NN5KbJAv0

>>967
担当が高添じゃないのでそれは分からない、すまん

969 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 13:15:24 ID:X2Zd63EX0

なんかこのスレで、社保でレミで結核に罹った人がいて
あんまり熱心じゃないと聞いた気がするが。

970 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 13:30:52 ID:3c5dVUK70

エレン飽きた。今度エレンとエンシュア両方もらってみようかなー。

971 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 13:33:50 ID:BA8hte2eO

高額医療って申請しないとでないですよね？
申請してないのにそれっぽい金が口座に

972 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 13:47:48 ID:X2Zd63EX0

会社勤めの人の保険だったら、会社が勝手にしてくれるところもあるみたいだけど。

973 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 20:15:53 ID:7zyHyklT0

あ

974 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 21:14:21 ID:V9BVGdBc0

中華などに出てくる海クラゲ（木くらげではない）は消化しますかね？
あのコリコリした食感で消化にいいのならガッツリ食べてみたい。

くろんベテランの方教えて。

975 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 21:25:49 ID:Hdm2OYZx0

te

976 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 23:04:59 ID:reeLqajd0

>>972
会社が勝手にできるのは、医療費限度額認定証の発行くらいだと思うが。

977 ：976：2010/01/14(木) 23:06:10 ID:reeLqajd0

×発行→申請　でした　すまん

978 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 23:55:34 ID:LQVM8g9A0

>>976
自分のとこも、勝手にやってくれた、ような記憶があるよ
家族が入院したときかかった高額医療費、
何もしないでもいつの間にか返ってきたような気がするんだよなあ
総務関係は畑違いだから、理屈とかはよく分からないけど

979 ：978：2010/01/15(金) 00:05:14 ID:DWnM8VMN0

今思い返したら、総務に行って何か手続きはしたような気もしてきた
でも、少なくとも、役所とかに自分で行って、手続きするってプロセスは無かったのは確かです

980 ：病弱名無しさん：2010/01/15(金) 23:09:51 ID:GXdvPAgL0

中華くらげはエチゼンクラゲの乾燥物らしいけど
普通の人でも消化せずそのまま出てくるらしい。

981 ：病弱名無しさん：2010/01/15(金) 23:34:59 ID:V8D8i5RF0

仕事しれ

982 ：病弱名無しさん：2010/01/15(金) 23:49:13 ID:aSJX84BW0

海藻類はだいたい未消化だよね

983 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 00:13:38 ID:wW8o0gYc0

レミケやると便秘になるんだね
便が固形になったのは良いんだけど、出口付近がやや細くなってるから便秘しやすい
別に痛くはないないけど、便秘に慣れてないから、出るまでの不快感がキツイ

984 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 01:43:22 ID:V6L66adX0

自分の体を痛めつけるような行為は良くないとわかっていても
仕事終わる時間が遅いから夜更かしをしてしまう
クローンより過労死の可能性のほうが高いか
おやすみ

985 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 08:59:10 ID:uxIgE6e/0

大腸に狭窄２箇所と小腸に狭窄1箇所ある。おまけに痔ろう・・・
今度専門病院で手術ということになるのだけど、一回の手術で狭窄と
痔ろうやってくれるのかな？

986 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 09:20:21 ID:/aAbESuG0

小腸の狭窄から大腸の狭窄まで切ってつないで、
後痔ろうならできるのでは

987 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 09:50:10 ID:sKDJCnR10

>>983
緩下剤でマグミットをもらえと・・・何度も書いて

988 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 10:55:27 ID:uxIgE6e/0

ここの諸先輩方は狭窄などの手術をした場合
入院期間はどれくらいなの？

989 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 11:13:19 ID:FyJbdsRZ0

前の病院だと、管系が抜けた次の日。
食事の事は、病院より自分の方が詳しいやろうから自分でしろとのこと。6日ぐらいで。
普通は術後2、3週間で退院じゃないの。

990 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 12:19:24 ID:YC2XNzzM0

インフル打った？

991 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 12:22:04 ID:FyJbdsRZ0

うたないよ。
義務教育終わってから打った事ないな。
イムラン、レミしてるけど。

992 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 13:27:36 ID:sKDJCnR10

>>990
とっくに打った！イムラン、レミしてるからこそ打つんだ

993 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 13:54:16 ID:hwAW7aRC0

昨日の夜中に急に下痢をした、夜中の下痢は悪化している証拠だよね？
明日、初デートなのにどうしよう断ろうか。。

994 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 14:08:02 ID:sKDJCnR10

>>993
無理せずにストッパを持参していくこと。水がなくても飲めるから安心だよ

995 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 15:58:50 ID:b2Qn2B5KP

>>989
同じく術後一週間程度で退院だったな
食事管理は自分でできるので

996 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 16:59:22 ID:gOKfic1u0

おまえら契約更新してもらえるのか？

997 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 19:25:25 ID:e9aGz5Jc0

>>996

賃貸？何の？

998 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:25:09 ID:+UFlP6HL0

★クローン病の人集まれ★Part92
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1263644553/

次スレです

999 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 22:00:58 ID:w2LYJJFq0

おつかれっス

1000 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 22:02:08 ID:w2LYJJFq0

うめ

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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