★クローン病の人集まれ★Part92

1 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:22:33 ID:+UFlP6HL0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part91
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260339756/

2 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:23:09 ID:+UFlP6HL0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:23:21 ID:+UFlP6HL0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:23:41 ID:+UFlP6HL0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:23:57 ID:+UFlP6HL0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:24:21 ID:+UFlP6HL0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:24:41 ID:+UFlP6HL0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:24:52 ID:+UFlP6HL0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート

http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないから。

9 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 21:45:30 ID:gOKfic1u0

雇い止め((((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

10 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 23:54:14 ID:BXqTuDoP0

>>7
これ買ったら控除対象になるかな？ならないなｗ

11 ：作成本人：2010/01/17(日) 00:25:13 ID:uARMNEGt0

>>8
そう言って貰えうると本望です。

12 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 15:37:24 ID:lncuSaez0

>>10
医療費のってこと？
言われてみたらさ、なっても良さそうな気がするような・・・
病気じゃなかったら必要ない物なんだし

13 ：複雑痔瘻：2010/01/17(日) 16:07:29 ID:M1D+pxcd0

前スレ875で質問あったし肛門周囲膿瘍→シートンドレナージ→痔瘻根治術までのレポ
※前スレの69は私です　MAX５本チューブの複雑痔瘻

最初は尻穴の奥に筋肉痛の様な違和感
一と月で右尻がパンパンに腫れてひどい痛みを感じるまで悪化
緊急入院、緊急手術（切開排膿のみ）
その後シートンドレナージ術で排膿を進めて炎症が治まるのを待って根治術という計画

シートンすれば痛みからは解放されると医者は言ったがそんな事はなかった
膿持って腫れた痛みは無くなるがチューブがあること自体痛い
ちょっと触れたり関節を曲げて皮膚が突っ張るぐらいでもう大変

チューブがあるから入り口から便？腸液？がルートに流れ出てる訳で
一日7〜8回傷口にウンコ塗りたくってる様なもんだから
こんなんでホントに良くなるのかよってずっと疑ってた
おならが脇道に行くと痛いのでガスが出るのが恐怖だった

ウォシュレットで良く洗えといわれたけど
範囲も広いし良く落ちてるかわからず常に風呂場でシャワー当ててた

そんな感じでひと月おきぐらいにチューブのルート変えたり出口増やしたりして
一年で５回手術した　切開排膿シートンドレナージ術

痛みやうずく感じがなくなった訳ではなかったけど１２月末に根治術することに
当初の話では1〜2ヶ月で根治術の予定だったが結局10ヶ月経っていた

14 ：複雑痔瘻：2010/01/17(日) 16:20:01 ID:M1D+pxcd0

術後約一月経って
いまはまだパックリ開いたまんまなんでえぐれてる横方向にウンコが曲がって出る
でもウォシュレットや風呂場でシャワーしてれば痛みはほぼ無い
やはりチューブそのものの異物感や痛みで苦しかったんだと実感している

一次口は根治術でやっつけたのであとは
その先の枝分かれした複雑な蜘蛛の巣状のルートが
化膿せずに上手にふさがってくれれば完治

途中でレミケードや一時的な人工肛門の選択肢もあったけどそれを選ばずに
まだ再発の可能性はあるけどがんばってシートンだけで根治術まで行けて良かったと思ってる


一般人の５〜１０倍は肛門を酷使してるんだから
痔持ちの人も多いと思うけど
奥の方にしこりのような筋肉痛のような違和感があったら
病院に行った方が良い

複雑化しなければ根治術までの時間は短いはず
いくら治療のためとはいえ何ヶ月もシートンしっぱなしはホントきついので
みんな気をつけてね

いまシートンでつらい人はがんばれ

15 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 17:33:57 ID:Aaqq4FBa0

>>13
>>14
レポ乙そしてお疲れさんと言いたい。まだ完治じゃないけど、めげないようにな。

16 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 17:56:51 ID:lncuSaez0

早めに治療って言うけど、クローンの場合、早めだと外科的処置はしてもらえなくないか？
自分も尻に違和感があって医者には言ってあるけど、痛くないなら様子見って言われてる
肛門が変形したりしてるから、内部に膿が溜まってるとは思うんだけど・・・
検査すらしてない
主治医が言うには、検査してもしなくても、処置は同じだから、
痛くなったらそのとき次の手段を考えましょうということらしい
一応は大学病院の消火器内科で、地元じゃクローンには明るい病院です

現時点では、肛門が変形してイボのような物が出来てるような感じで（ウィルス性の物ではないことは検査済み）、
痛みあるとか、尻が腫れるとかいう症状はない
排便の回数もやや柔らかめの物が1日1回で、生活に支障はないんだけど・・・
でも確かに、いざ酷くなって辛い処置を長期間するより、直せるなら今直したい気もするし
一方、主治医（内科）は下手にいじると、酷くなる可能性があるとも言われたり
自分と同程度の症状の方は、早期に外科的な処置をしたりしてるんですか？

17 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 18:31:49 ID:M1D+pxcd0

>>16
膿がたまってるなら確実に発熱、幹部に熱、痛みがあるはず
腫れてるなら肛門周囲膿瘍確定
膿が出る穴が開いてるなら痔瘻確定

違和感程度で痛みがないなら内痔核なんじゃないかねえ
肛門外側のモコモコ変形は実害ないし
医者の言うこと聞いておいていい段階だと思う

早めにっていうのは
すこしでも痛みがでたらという意味

腹痛や腰痛や痔の痛みに慣れっこになっていて
異変があってからも１〜２週間はそのうち収まるかもって様子見てた
そのうち仕事が忙しくなったりいろいろしてる内に
膿の行き場がなくなりどんどん蟻の巣状に広がってしまった

椅子にまっすぐ座れないぐらい尻が腫れて
常に肛門から膿が漏れ出してひどく痛む状態になってやっと病院行って
その場で有無を言わさず入院→一年コース

この反省をふまえて皆に「早めに」とね

それにしても一日トイレ一回って羨ましいね
7〜8回は行ってるわ

18 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 18:37:32 ID:lncuSaez0

>>17
なるほど・・・
肛門の変形が結構酷いので、間違いなく痔ろうだと思い込んでました
イボ痔って可能性もあるわけか
でもあまり肛門が痛いって感じもないんですよね・・・
かといって、確かに発熱や痛みも感じたことないし
あまり気になるようだったら、ちょっと肛門科に相談はしてみます
ありがとうございました

19 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 19:11:30 ID:JjUw4OqC0

肛門皮垂（skip tag）

20 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 19:50:35 ID:Aaqq4FBa0

複雑痔ろうになると難解だよ。

21 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 23:30:47 ID:M1D+pxcd0

>>18
主治医が内科なら院内で外科の予約入れてもらえばいい
大病院ならIBDに詳しい大腸肛門の専門医とかいるでしょ
専門家なら触診でほぼ判定できるって言うよ
医療券も使えるしね

一度指突っ込まれてホジホジグリグリしてもらいな
なんだかわからない不安は消える

22 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 00:37:13 ID:WUW6v/vC0

>>14
レポ乙
今はレミケードやってないんですか？

おれは痔ろう２こできて、病名不明で３ヶ月ほどえらい目にあったわ
一個複雑痔ろうだったが、入院して病名判明して切開はいのうレミケード維持投与で今はふさがってる
退院して１年半たつくらいまではしっくり来なかった

23 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 00:39:50 ID:WUW6v/vC0

ごめんあげちまった

24 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 14:40:16 ID:TJ8qD0NR0

小腸切除手術の術後の癒着により、頻繁に腸閉塞になって絶食入院してるんですが、
癒着剥離手術って、特定疾患から出ないんですか？
医者に剥離手術をお願いしてるんですが、3割負担になるからとか言われて…。

25 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 15:05:04 ID:/WlgyV+J0

>>24
医者次第。そんなケチくさいこと言ってる医者はやめたほうがいい。

26 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 16:43:07 ID:ixGRZFah0

>>24
お前の手術が下手くそだから癒着したんだろ
アフターケアぐらいしろやボケ！このやぶ医者が！
と言ってやれ
勿論別の病院で手術の手配してからな

27 ：24：2010/01/18(月) 17:46:32 ID:TJ8qD0NR0

>>25
そうなんですよ。
まぁ、医者的には、癒着剥離手術しても、今度は癒着しないとは限らないから
あんましやりたくないみたいです。

>>26
ほんと、それくらい言ってやりたいですよ。
せっかく小腸切ってレミケして今のところ効いてて、やっとそれなりな食生活を
送れると思ってたのに、小腸切る前よりも食事に気を使ってビビリながら飯を
食う羽目になるとは…w

28 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 20:23:57 ID:/WlgyV+J0

>>27
手術してからどれくらい経過してるのかわからないけど、時間が経てば落ち着いて
くることはあるんじゃないのかな。
外科医にとっては手術しても完治なわけじゃないから、余計にやりたがらないって
こともあるね。

29 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 20:48:30 ID:Yz3tZIJO0

来週初手術なんだけど手術費用も特定疾患受給者の入院上限に含まれるんですかね？
そこいらの解説がされている情報源って何かあるんでしょうか。

30 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 20:54:11 ID:4OrYaHDO0

>>29
何も心配せずに手術してこい

31 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 20:56:41 ID:Yz3tZIJO0

そう言われても明文化されてないものは鵜呑みにするなって爺さんの遺言で…

32 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:01:26 ID:4OrYaHDO0

じゃぁググれ

33 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:01:34 ID:HuNx25DO0

>>31
含まれる。
不安であれば、お近くの保健所に電話で問い合わせて下さい。

34 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:05:43 ID:Yz3tZIJO0

保健所に相談すればよかったのか！
ありがとうございました。

35 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:08:05 ID:ixGRZFah0

＞そう言われても明文化されてないものは鵜呑みにするなって
こんな主張して2chにくるとかただの阿呆じゃないか

36 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:17:14 ID:Yz3tZIJO0

遺言は洒落っすよ。
太鼓判押してる方々の一次情報源を知りたいと思うのは別に不思議でも何でも無いでしょう？
ググったところでblogぐらいしかひっかかりませんでした。

37 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:26:52 ID:4OrYaHDO0

ググり方が悪いだけ

38 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:29:51 ID:Yz3tZIJO0

参考までにググり方と結果を教えてくだちい。
一次情報としてgo.jpドメインが出してるところは何処にも無いと思いますよ。

39 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:54:02 ID:ixGRZFah0

>>36
ちげーよ
そういう考え方なのに2chなんて場所に来る時点で阿呆だと言ってんだよ

40 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 21:57:25 ID:ixGRZFah0

本当に確実な情報が知りたければ
他人に丸投げしてしかも情報源晒せとか
どんだけゆとり満開なんだよと

何で病院とかで聞かないわけ？ナニ聞くのが恥ずかしいのか？
こんなところでそんな公的な補助等の正確な情報を収集仕様としてる方が恥です

41 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 22:10:51 ID:+zOHDtcl0

ﾊﾗｲﾃ('A`)

42 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 22:14:47 ID:Yz3tZIJO0

はいはい2ch脳2ch脳。
お前らほんと社会性の欠片もないのな。
こんな場所って未だにアングラ気取りが痛すぎるってばよ。

43 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 22:24:04 ID:wEiXpCDK0

腸は第二の脳と云われるほど神経が多い臓器である。
精神病患者の多くが腸の疾患である。
また、腸の悪い人間のほとんどが精神疾患でもある。

44 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 22:24:11 ID:ixGRZFah0

駄目だこりゃ('A`)

45 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 22:36:41 ID:7EJmpjfs0

>>42
初手術で不安だからってそんな攻撃的になりなさんな
>>30で答え出てるんだからそれ以降は全部蛇足だろ

多分クローン歴自体まだ短いんじゃない？
せっかくだからどんな手術なのか具体的に教えてみなされ
狭窄形成？　バルーン拡張？

46 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 23:06:02 ID:Olg6iqYn0

まずは職探せや

47 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 23:40:41 ID:G1ojnzXL0

もし逆に、「脳は第２の腸」だったら、どうなっていたんだろな。
食べたものの一部が脳に送られて、そこでウンコになるんだぞ。

48 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 00:07:15 ID:B+eYBQuA0

なんで、手術は別という考えになるんだ？
普通は含まれると思うだろ。
外来・入院で違うのではと思うことはあり得そうだが。

49 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 00:11:46 ID:u1uENKzP0

携帯じゃないからお前ら油断したな

50 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 00:21:30 ID:x2yCLWHQ0

その受給者証はどうやって入手したの？
書類そろえて申請して受け取ったんでしょう？
なんでまず先にそこに問い合わせようと考えられないのかしら？
そもそも>>29の内容って
「手術費用は入院費用にふくまれるんですか？」って質問なんじゃないかしら？
受給者証がどうのこうのじゃなくってもっと初歩の初歩の次元
こんなの父ちゃん母ちゃんに聞くなり、その先生に聞くなりで一瞬で済む気がするわ
2chで一次情報源とか言い出すし基本的な言語処理能力の問題なの？
でもそれでゆとりとか決めつけたりはしないわ
手術前で動転して一時的に錯綜しているんだわきっと
うん、きっとそうよ

51 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 00:24:37 ID:o8sqnul00

彼は旅だったんだよ黄泉の国へ・・

52 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 01:05:28 ID:EO+qorGS0

ジムに行っている方います？
物心ついた高校生のころから痩せ気味で、
そのことがとてもコンプレックスです。

エレンタールをまじめにやっていたら、体重はある程度
維持できるようになったので、
筋肉をつけたいなと思っているのですが。
どうでしょう。

53 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 01:29:14 ID:B+eYBQuA0

俺は行ってたよ。在宅IVHしてた時に。
でも、俺はエアロビばかりしてて筋トレはあまりしなかったから体格は痩せのまんまだったけど。

54 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 09:31:01 ID:mKEL3aM70

どうでしょうって、何故に他人に聞くの
やりたければやれば良いじゃんとしかコメント仕様がない

55 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 10:09:06 ID:f3Jl2fHX0

やった場合何か不都合があるかとか
これはまずいからしない方がいいかもとかあるかもしれないでしょう。
逆にこういうのが良いとかも

56 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 10:38:12 ID:mKEL3aM70

>>55
まず医者に相談して、その上で詳しいデータを書き込んで質問しないと、意味ないのではと思って
おっしゃるように、病気の性質上、
貧血や栄養状態があまり良い状態でない場合もあり、運動が不都合な場合もあるでしょうから、
ここであいまいな質問したって何の解決にもならないかと
広く浅く聞いたって、当人にとっては大抵意味のない情報になるもの
教えてくれた方にだって、それじゃ失礼でしょう

57 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 10:51:35 ID:f3Jl2fHX0

例えば、体重は維持できるようになったから筋肉をつけようと思って
ジムはどうかと書いてるわけだから
いきなりジムより家で腕立て、腹筋で様子見たほうがいいよとか。

俺ジム通ってたけどこんなことしてたわ。これは危険だから気をつけたほうが良いとか。
逆にジムはストレスになるからやめたほうがいいんじゃない？とか。
別に経験談でもよいのでは。
それこそここはそういう話をする場だろう。

58 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 11:06:46 ID:6SnTcEPD0

最近、医者や病院に聞けばすぐ分かることを
ここで聞く人が多いよね
医者と上手くコミュニケーションが取れてないのかな？
個人差が大きい病気だし質問する人は
医者はなんて言ってるかは書いたほうがいいと思うんだよな

59 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 11:27:41 ID:pE6GHLw20

自分の状況などを細かく書いてもらったほうが、いろいろとアドバイスしやすいと
いうことはあるだろうね。

60 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 11:52:22 ID:u1uENKzP0

二ヶ月に一回しか病院行かないから
正直ここで聞いた方が手っ取り早いことはある

61 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 12:03:48 ID:J+iEnd3g0

匿名掲示板なんだし、
嘘ついてるかもしれないから盲目的に信じちゃだめだぞ。

62 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 12:07:01 ID:B+eYBQuA0

おれもレミ打ち始めて病院いくの2ヶ月に1回になった。

保険証は重症認定で貰ってるから、そこそこは病院にいきたいんだが
と想ってる俺はダメ人間。

63 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 13:38:10 ID:pE6GHLw20

俺は2週間に1回行くwww重症だからこそ行かなくてはならない
在宅栄養ポンプ加算が落ちないとまずいからな、病院としては

64 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 14:08:50 ID:mKEL3aM70

>>57
それもこれも個人のデータがあってこそ
ただ聞いて、適当に流す気満々の質問には答える気にならない
そういうのは質問する上で最低限のルールじゃないのかな

65 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 15:01:22 ID:7LLfFMGk0

2ヶ月に1回しか病院に行かない人は重症外しちゃえばいいのにな。

66 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 15:07:28 ID:B+eYBQuA0

おれも在宅IVHや鼻注してるけど2ヶ月でも文句は言われない。
ポンプの代金とかの事でしょ？

なんか調子がいいので2ヶ月とか何ヶ月後に1回にしてくれみたいな
事を病院に掛け合ったら、ポンプ代が落ちないから月一は来ないといけない
みたいな事をブログでいってた人いたけど。

病院によって違うのかね。
俺がかかる前までは、特疾の書類も無料だったみたいだし。
今は、回りの病院と値段を併せて5000円になった。
おまえ、独占禁止法？　じゃ無いのか。

ま、俺んちは非課税世帯で貧乏人だから、どっちにしても無料なんだが。

67 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 15:15:36 ID:pE6GHLw20

>>66
非課税世帯でも特定疾患の更新の書類代はちゃんと払ってるよ。
5,000円もしないけどね。公立病院はお財布にもやさしい。
大学病院は書類代高いなぁ〜

68 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 15:20:01 ID:B+eYBQuA0

0円からいきなり5000円だからなぁ。
高杉。
前の病院は2000円だったのに。

その値段を上げる時の張り紙に、
回りの病院と値段を併せましたとか書き込みがあったけど
いいんかね。

69 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 16:04:36 ID:/MeoxQ1Z0

>>64
単純に聞いてるだけなんだから答えたいやつが答えればいいじゃん。
質問してる方もその程度のことだろ。64が答えたくなかったらスルーしときゃいいだけで。
毎度毎度、なんかそれに噛み付いて
わざわざ事細かにと注文つける必要も俺もないと思うけどな
2ちゃんで言うゆとり質問とはまた性格が違うし。

>>63
俺もポンプレンタルしてるから1ヶ月に1回は行かないといけないわ。

70 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 16:06:21 ID:/MeoxQ1Z0

>>68
うちんとこは3000円だったな。
あれって病院によって設定できて、でかい病院ほど高くなる傾向にあるらしいわ。

71 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 16:10:10 ID:B+eYBQuA0

専門大学病院で潰瘍性とあわせて500人以上いるところが無料だったなんてなんか凄い。

72 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 16:24:41 ID:lNnNBGFd0

＞うちんとこ

「うんこ　と　ちんこ」に見えた

73 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 19:33:40 ID:x2yCLWHQ0

IBD（UC）でジム経営＆ボディビルダーの人
出典：C C JAPAN
ttp://sandc.seesaa.net/archives/20090720-1.html

こうなりたいのか？

74 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 22:01:34 ID:xWwOaZ3I0

NHKで・・

75 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 22:36:26 ID:38xeZQ69P

>>74
なにやってたの？

76 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 22:50:47 ID:xWwOaZ3I0

>>75
移植外科のすご腕先生
最初に日本人の子供で小腸移植しないと生きられないってのが出た気がして
それやるのかなって思ったらアメリカで膵臓治療とかしてる映像だった

77 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 09:06:48 ID:uoFJ0gLuP

>>76
サンクス。何かクローンの治療のことかとオモタ。

78 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 14:38:13 ID:oZuRHTatP

http://ime.nu/www.dmm.co.jp/mono/dvd/-/detail/=/cid=1ngks022/

↑　これはDMMのサイトね。嫌な人は踏まないで。

162cmの高身長なのに体重は35kg　という日本一スレンダーなAV女優という
売りなんだが、女の人クローンはこういう人が多いのかなぁ。

おれは最低の時は　173�p41�sまでいったが。
今は鼻注をし出して58�sになったが。

79 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 15:58:29 ID:uoFJ0gLuP

>>78
俺は無理。おっぱい星人なんで

80 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 16:26:40 ID:JdPvEHpS0

>>78
流れと無関係すぎるだろ
なんなの？
バカなの？

81 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 17:03:29 ID:a/DYUlre0

お前らだけに言うけど、俺実はケツフェチなんだ（ｷｬｯ

82 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 17:10:34 ID:TY6glO0L0

オレは、形の良い胸・くびれたウエスト・ぷっくりした尻フェチ。

83 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 17:17:32 ID:UQ2b/yH30

乃亜さんが大好き！

84 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 17:20:00 ID:zR6++S0F0

またいつもの荒らしか

85 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 20:38:03 ID:2nP00iaN0

無職引きこもり

86 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 23:18:00 ID:C+H7IG4w0

ヒュミラまだ認可されないの？
認可申請してからこんなかかるもの？

87 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 00:35:26 ID:FokzS2Sr0

よっぽど酷くない限り、男だって女だってそんなガリガリ居ないよな
まあ、デブはいないのは確かだろうけど
たまに病院とかで、長期入院してたって人に合うと酷く痩せてる人も居るくらいか

88 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 11:58:56 ID:JOsLcAE2P

デブもたまにいるなというか、健康体の人と同じじゃないんかね。
パーセンテージは。普通の体系の人が多いんじゃないの？

89 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 20:04:26 ID:W7pKxZAE0

俺身長１８０�pで体重６８ｋｇ、体脂肪率は約１４%と数字だけ見りゃ立派な体型だな
最悪期の体重５０ｋｇ台から一気に太ったから弛んでて情けない体だけどｗ
最近また痔ろうが悪化してるようで嫌な予感する・・

90 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 21:09:44 ID:P8Xoyxfs0

そういえば、通院しててＵＣかＣＤの女子だとギャル率がたかくね？

91 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 21:47:06 ID:1pfWDNRiP

きっと規制で過疎ってるんだなwこの頃人少ないね

92 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 23:08:28 ID:ZF2bjf/10

今日通院だったんだが、薬剤師がメッチャかわいかった。
それだけでも幸福な気分になった。

93 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 00:00:17 ID:eWeMUssC0

８９３医師が？

94 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 01:08:03 ID:uJLo93BJ0

いいえ違います

95 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 09:53:20 ID:Dc7nySio0

>>90
ギャルなんて見たことない
昨日、通院先の処置室に居た、おそらくクローン（医師との会話、レミケから）と思われる女性の人は、
年齢は不詳だが、すごい清楚で可愛い人だった

96 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 16:38:18 ID:P11awggNP

俺がかかってる病院にはなん人か美人さん同病者がいる。
しかし、全員既婚者。

97 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 18:11:00 ID:A7aKg2Nc0

弥生人よりも目鼻立ちがくっきりしてる女子のほうが多いように思うんだけど

98 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 22:22:55 ID:dntZLSDT0

「身体だけは気をつけて」「身体だけは壊さないで」
というお決まりの挨拶を廃止してほしい。

なんか凹む。

99 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 22:53:18 ID:VJN1SWWk0

フルートの人も美人だしな。

100 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 23:09:34 ID:vIwhH1100

女の子を食事に誘ったのはいいが、食べれるものが限られてるから
店選ぶの難しいな

101 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 23:20:04 ID:dntZLSDT0

人志松本の○○な話しで、小薮が同じような悩みをネタにしていたな。
小薮はベジタリアンなので、食べられるものと食べられないものを一々聞かれるそうだ。

102 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 03:24:21 ID:YVslSPa80

医者にレミケード進められてるんだけど
レミケードやったらｳﾝｺの回数は減りますか？
自分は今トイレに5.6回行きます。
レミケードやってどの位減りましたか？
副作用とかどうでしたか？
教えてください。

103 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 03:48:16 ID:KuYh9QS10

２２日にクローン患者向けの新型インフルワクチン受けてきたんだけど
ワクチン余りすぎてて２５日から一般向けも開始するとかいわれた。
たった４日だけ優先されても嬉しくないわ。

104 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 06:56:29 ID:6lN3ONlQ0

自分は既に新型インフルエンザに罹っちゃったしなぁ。
秋ごろお願いしたい。

105 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 10:29:10 ID:FEnZzFQBP

>>103
無料ならうつんだけどな

106 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 10:46:34 ID:5P6LWB3mP

"新型インフルの第2の流行の波は結局来ず、それどころか季節性のインフル患者数も激減、さらに家庭での食中毒の発生はほぼ0に近い。

ぼくちんがこのスレで言った、振り返ればいつもの年よりインフル全体の数もへるんじゃ無いのがあたったよー。

107 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 10:50:45 ID:5P6LWB3mP

まだこれからなのかー。

108 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 12:36:52 ID:mwXyEvhv0

レミケの自分で日常的に（インスリンのように）使える
タイプの開発は進んでいるのかな。
これが完成すればいちいち入院しなくてもよくなるんだけど。
ちなみにこの話は半年以上前に主治医から聞いた話。

109 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 12:54:10 ID:5P6LWB3mP

用心深い病院だのー。
このスレ読んでても、一回目入院，二回目から外来というとこが多いよ。

110 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 12:55:16 ID:5P6LWB3mP

二時間点滴打たれるより、注射ですむならそっちがよいな。

111 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 13:24:01 ID:XCLbY80Q0

>>108
それはレミケじゃなくてヒュムラ？だかヒュミラ？だかって奴じゃないの？
2週間に1回、自分で注射するってやつ
商品というか薬自体はもうあるよね
膠原病とかには認可薬になってるよな、確か

112 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 13:27:41 ID:FEnZzFQBP

ヒューミラがもうじき認可されるだろ？レミケよりキレはよくないみたいだけど・・・
ヒューミラでいける人はレミケから切り替わるんじゃないかな？

113 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 13:49:15 ID:5P6LWB3mP

俺がかかってる大学病院では、治験でその注射の奴してた人がいたけど、レミケと似たようなものなの？
レミケの時と同じように効かなくなったとかいって辞めたといってたけど。

114 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 13:53:38 ID:XCLbY80Q0

>>112
レミケが利いているなら、あえて切り替える必要あるのか？
普通、通院で点滴すれば良いだけだし、レミケが利いてるならレミケでいい気がするんだが

115 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 17:21:37 ID:t9EFkyoI0

>>113
100%人由来だけにレミケのようなことはないはず。

116 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 17:29:38 ID:FBxeLrXe0

最近毎日のように足がつるんでその原因について調べてみたら
多くはミネラル不足が原因みたいね
エレンちゃんと吸収できてないのかな
最近下痢も酷いしなぁ・・

117 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 17:57:48 ID:0qRgqA8B0

いまレミケ打ってる人は効かなくなるまで打ち続け、
効かなくなったらヒュミラに託すという流れだね。
ヒュミラが効かなくなったら一昔前の食事療法に逆戻りだな。
もうエレンで絶食な生活には戻りたくないね。

118 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:02:17 ID:5P6LWB3mP

食事制限してないの？
レミしながらしてるよ。おれ。

119 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:12:52 ID:xd/BnWa5i

>>116
シジミのみそ汁を茶こしでこして飲むと良いよ

120 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:23:40 ID:PTCi72Be0

ヒュミラが効かなくなったら次はシムジア。
シムジアが効かなくなったら次は　（以下略）

121 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:24:34 ID:FEnZzFQBP

ウコンの力も飲んでね

122 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:31:34 ID:0qRgqA8B0

>>118
狭窄あるので、消化しにくい野菜には気をつけているけど
油物は制限しなくなったね。
揚げ物でも１人前なら全く問題なし。

こんなこと書くと荒れそうだけど、
レミケしていても食べてみないと効果が分かりにくいよね。
俺の場合は食べても何ともないから効いていると実感できた。
だから効かなくなるまでは食べる方向でいきます。

レミケにも個人差があるので、あくまでもこれは私の例です。
逆にレミケで食事制限をしなくなった方いませんか？
でもそういう方はこのスレ卒業しちゃうから情報交換しにくいね。

123 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:46:43 ID:KuYh9QS10

新型インフルのワクチン接種は3600円でした。たけぇよｗ

124 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:51:24 ID:5P6LWB3mP

医者は
何もいわないけど、レミが出始めた時のネット情報で、レミを打てば調子がよくなる。でも、そこで不摂生したらもとに戻るだけだから、調子がいい状態を引っ張るために養生した方がいい。と言う書き込みをみて、へーと思ってそれをなんとなく守ってるけどね。
ま、俺の食事制限は、体に優しいといわれるものを軽く食うという感じでそれ以上食いたいとも思わないから今のままでいいんだけど。

125 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 18:52:20 ID:PTCi72Be0

ワクチンが大量に余っているそうだから、そのうち投げ売りになるかもしれないね。

126 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 19:18:27 ID:KuYh9QS10

有料となると打たなくなるような人ほど、
備蓄が足りないとか声高に騒いいだんだろうね。
完全にワクチンメーカーの食い物にされてるよね

127 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 19:43:34 ID:5P6LWB3mP

ありゃ、自費だから好きな様にしてくれぇ。

128 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 20:29:00 ID:t9EFkyoI0

12月にばあさんと長女がインフルになって、先週は二女がインフルになった。
ワクチン打っていなかった俺は開き直ってノーガードで接触。
とりあえず今のところインフルにかからず。

129 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 21:08:49 ID:BckEckE00

俺なんて新型のワクチンうったのに新型インフルエンザになったってのに・・ｗ

130 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 23:20:31 ID:mwXyEvhv0

>>111
ところがレミケのネズミの抗体を使わないのを開発しているんだって。
半年前には２年後くらいに実用化されるんじゃないかといっていた。
これの利点は二つで、まずは言うまでも無くいちいち入院のひつようがなくて、
次に、純粋な人間の成分で作ってあるから従来のレミケがきかない人にも
個かがある可能性が高いってさ。

131 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 23:57:22 ID:BTAESdev0

>>125
それは無理

132 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 00:40:24 ID:773nCPTN0

レミケを4週おきに打ってるという人がいたんだけど、あれって体に悪影響ないのかな？
6週おきって人もよく聞くし。
基本はみなさん8週だよね？

133 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 01:33:48 ID:1NhG4sR00

レミケを4週おきに打ってるという人がいたんだけど、あれって体に悪影響ないのかな？
もちろんあるさ。程度問題だけど副作用のない 薬なんかないよ。
実際にごく少数だけど死亡例があるし免疫機能が低下するから合併症のおそれもあるし。
薬って言うのは効果と副作用を天秤にかけて使うものだからね。
でもプレドニンとサラゾピリンの時代から比べると凄く進歩したよね。
長生きはするもんだね。

134 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 02:09:02 ID:pmG7OqYk0

>>130
レミケ効いてるのにヒュミラに切り替えるのは利点少なくない？
レミケ効かなくなってから切り替えたほうが俺はいいようにおもうんだが

135 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 10:12:28 ID:xqwy+7plP

>>130
だからそれがヒュミラだろ？

136 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 12:31:54 ID:/VLlQquh0

俺レミケ8周おきにやってるけど投与後1ヶ月は節制してたらまぁ効いてる感じはするけど
1ヶ月過ぎたくらいから節制してても下痢が酷くなる
もう何でも効きそうな薬は早く認可して欲しいわ

137 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 12:42:56 ID:XmBEwG2z0

>>136
自分の主治医の話だと
保険の関係でレミケは8週おきになってるけど
それだと効果が切れてしまう人には8週まで待たなくて
もっと短い間隔で投薬しても良いってことらしいので
主治医に相談してみては？

138 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 13:08:03 ID:1NhG4sR00

>>135
だ・か・らまだ実用化もされてないの。
人の話に耳をかたむける訓練をしたら？

>>136
俺は１５回だけど未だに投与したとははっきりと効果がわかる。

>>137
だね。３週間おきが認められている人もいるってさ。

139 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 13:20:12 ID:/aUxfmIt0

ウダウダ・・何を言ってるだﾓﾏｴﾗ・・

140 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 16:08:56 ID:bKxu+IdC0

>>ID:1NhG4sR00
ヒュミラという薬名ぐらいおぼえたほうがいいぞｗｗｗ

141 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 16:14:50 ID:5r3RKyEF0

ますますヨーネ病の原因菌が原因というのが濃厚になってきてるな・・

142 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 16:50:53 ID:1NhG4sR00

>>140
すごいすごい。物知りだな

143 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 18:06:18 ID:pouhlBag0

仮に、ヒュミラとは別に、レミケードで何かの開発をしてるとしよう
開発途中の話が何故に外に漏れてるのかは知らんがな
が、それが実際にクローンで適用になるのなんて、はるかはるーか先の話だぞ
ヒュミラでさえまだ特定疾患適用されてないってのによ
今の時点で開発段階の商品なんて、ぶっちゃけ無いのと同じようもんだろ

144 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 18:10:23 ID:cHgHWXVD0

なかなかクセのある方が登場しましたね。

145 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 18:14:26 ID:pouhlBag0

あと、仮に、その薬が本当に存在するなら、
薬の持続期間がレミケ並みに効果がある商品じゃないと意味ないわな
ヒュミラと同じ2週間なら、開発するだけ無駄だし
レミケなみ（あるいは以上）に効果が持続して、注射ですむって薬なら価値ありだけど

146 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 18:53:27 ID:7flQY8JuP

ヒュミラだっけ？もう二年以上前からになると思うけど、YouTubeに動画が上がっているな。インシュリンみたいに自分で打っているのをみると痛々しい。

147 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 19:30:41 ID:1NhG4sR00

ヒュミラだっけ？もう二年以上前からになると思うけど、＞

俺が開発中だと聞いたのは去年。
だからヒュミラ以外の医薬品の開発が進んでいるんだよ
聞き耳を持たない頑固な>>140のような輩は哀れだな

148 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 19:40:33 ID:7JYBl9Jh0

>>138
ヒュミラの話だが、話が変だぞ？

>>108の皮下注射は>>111はヒュミラだと言ってる。>>111の言ってることは正しい。
膠原病は分らないがリウマチでは既に認可され広く使われているはず。
その>>111に対して、>>138(>>130)は、ところがマウスの抗体を使わないものを
開発していると言っている。この開発と言っているのが正にヒュミラのことだから
>>111に対して、ところがって言うのは、聞いてる側は？？？ってなるぞ。
>>111とあなたは同じことを言っているのに、ところがと111が間違ってるような言い方になってる。
だからそれがヒュミラだろ？って言われてるんだろう。

実用化云々はあなたの言う通りかもしれないが、
ちなみに、半年前と言うと2009年6月頃だと思うが、ヒュミラは既に2009年中に申請がされ
2010年には使われるだろうと言われていた。その頃から。そして2009年9月にエーザイより
リウマチや乾癬なんとかと言う病気に次ぐ3番目の効能としてクローン病、潰瘍性と申請され
潰瘍性は治験が始まっている。

更にこれはあくまで自分が聞いた限り(数人の医師に)ではあるけど
ヒュミラは他の物が入らない(マウス)からと言うのが一種売りではあるが
そのせいなのか、効き目にキレがないと言っていた。
これだけはしてみないと分らないが、どうやら別物ではあるようだ。
これは蛇足でした。

149 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 19:44:41 ID:7JYBl9Jh0

>>142
連投ですまない。
>>108の言うのタイプのものは現在表に出ているのは
ヒュミラ以外にはない。と言い切るのもどうかとは思うがないと思われる。
特にあなたが聞いた2年前と言うのなら、正にヒュミラが話題にあがった時期
(何度か話題には上がってるのでその中の1つ)
他にも今クローン病に関する薬は幾つかあてが出されてるんだが
皮下注射タイプでとか詳しく漏れているものはそれらの中にはまだないはず。

もし、あなたがそれ以上の詳しい情報をお持ちなら、是非教えて欲しい。
それこそ、例え実用化が先だろうとこういう薬があるんだと思えることに希望を持てる人もいる。
俺は知的好奇心だけども。

150 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 19:55:21 ID:7flQY8JuP

昨日も書いたけど、ヒュミラの治験受けた人で、始めはきいたけど途中で効かなくなって辞めた人がいるから、やっぱ、途中で効かなくなる人いるみたいよ。レミみたいに。

151 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:04:44 ID:zqAE+deJ0

そりゃそうだろ
根本的な病気の抑え方が一緒なら
結果もそうなるだろ

152 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:22:56 ID:pouhlBag0

レミケって、使う前は、使うかどうか考えてたけどさ
副作用とか色々あるっていうし
でも実際使い始めたら、もうできるだけ長く使いたい
今更レミケが効かない状態とかには戻れねえよ

153 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:39:28 ID:iziCAt5UP

>>150
それはヒューミラの治験の中のプラセボ群じゃね〜の。
それとは違うか。

154 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 21:19:03 ID:cHgHWXVD0

情報が漏れている…という表現がピンとこないのですが、
レミケもヒュミラもシムジア？もアメリカなどでは実用化されていて
ある程度効き目や副作用の情報は判ってるのでは？

欧米人と日本人でどのくらい差がでるのか知らないけど。

155 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 22:11:27 ID:XH8EHS0p0

欧米での薬情報がわかるサイトとかないのであろうか。

156 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 23:04:18 ID:bKxu+IdC0

>> ID:1NhG4sR00

「ヒュミラ」でググレカスｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

157 ：連投すまん：2010/01/24(日) 23:05:37 ID:bKxu+IdC0

ID:1NhG4sR00はリア厨だろ

158 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 23:39:00 ID:snh1tzXn0

いずれにしても、いろんなひとの研究の成果で、新しい選択肢ができるのはありがたいね。
僕も近々レミケードを始める予定だけど、長く続けると効果が薄れるってのには不安を感じていた。でも、その時に別の選択肢があるのは心強いね。
まあ、僕はまだレミケードが効くかどうかも分からないし、ヒュミラは日本でクローンに使われ始めてもいないから、レミケと比べてどうかも不透明だけど。
クスリ開発してくれている人には頑張ってもらいたいです。

159 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 00:13:36 ID:KbxCyRDY0

>>154
なのでそれらでは無い何かではないかと。
ヒュミラじゃないみたいなことを書かれているので。

160 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 00:25:25 ID:KbxCyRDY0

>>158
ヒュミラのクローン病での臨床試験は行われているので(II、IIIフェーズ)
今のところはそれらとの比較だと思います。
医師も突っ込んで聴くとあやふやな人もいるので効果の程はやはりまだまだ分らないのかな･･･
と言うところは同じ意見です。

161 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 00:33:27 ID:6QhY2Sy40

いろんな情報を見てて思ったんだけど、ヒュミラはレミケほどのパワーはないのかも。
レミケの時のように劇的に効いたって話を聞かないんだよなー
期待してるけどね。

162 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 01:11:21 ID:9vwXDTJb0

つい先日、もう43歳になってしまった
早いもので、発病が18歳の時だから25周年記念か

もう残された家族は老いた父だけ
当時、20年も経てば直るようになっているんじゃないかと
医者は言ってた話が懐かしい

今ここにある差別と現実と向き合う自分に褒美をやりたいと思う

楽に死ねる方法はないか

レミケ打つ時に激しく動悸がして苦しい時があるけど、そのまま逝くのじゃないかと
気を張ってたけど、むしろそれで逝ける方が良いと最近は思うようになった

後輩、先輩諸氏、みんながんばっているかい？

163 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 01:21:26 ID:z5WyB+OY0

>>161
当然のことながら副作用が抑えられると
比例して主作用も落ちるわな

164 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 09:22:04 ID:itTZC0XkP

ブデソナイドのニューステロイドは日本にいつまでたっても入ってきそうにないなwww

165 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 12:22:03 ID:OTLrQzY40

ヒュミラがレミケほどの効果がないのなら
イムランでいいんじゃないか

166 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 13:03:15 ID:wf9+h0+B0

>>165
イムランはヒュミラ・レミケとカテゴリー違うだろｗ

167 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 17:35:53 ID:OTLrQzY40

>>166
カテゴリ云々言ってんじゃねーよ、ボケ！
クローン病につかわれている薬だろうーが
これだからレミケ最高って思ってるID:wf9+h0+B0のバカはめでてぇよなwww

168 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 18:24:53 ID:wf9+h0+B0

>>167
俺はレミケ最高なんて思ってないし、俺にあわないからヒュミラを待ってる。
イムランはそこそこきくけど副作用がきつい。

169 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 20:11:11 ID:7pI52OhD0

生きるってしんどいな。
仕事がハードすぎて体がついてこない。

170 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 21:24:59 ID:BztClVz90

過去ログ倉庫もあるんだし
せめて一個前のスレぐらい斜め読みしてから発言しろよな

↓これpart91の186の書込み

抗体医薬情報

・レミケード　TNFa抑制　静脈注射　8週　ヒト75マウス25％抗体

・ヒュミラ　TNFa抑制　皮下注射　2週　ヒト100％抗体

・シムジア　TNFa抑制　皮下注射　4週　ヒト95マウス5％抗体

・タイサブリ　a4インテグリン抑制　静脈注射　4週　　ヒト95マウス5％抗体

どれも20-26週長期投与での寛解維持率は40〜50％くらい

どれも抗原性あって（ヒト100％でも）抗体出来て効果減少する

レミケが抗体出来て効かなくなった人にヒュミラやって効果はあるらしい

171 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 21:27:48 ID:BztClVz90

>>167

抗体医薬と
免疫調節剤と
5-ASA製剤の区別も付かないで発言しない方が良いよ

次元が違いすぎて荒れるだけ

172 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 22:00:13 ID:EISQo4xn0

抗体医薬も、上記に関しては全て免疫に関する部分を狙い撃ち攻撃しているから、
結局は免疫抑制剤の１種と考えることが出来る。

173 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 22:45:22 ID:n0zv7Obb0

リュウマチの人のブログとか見てると、ヒュミラは切れ味がレミケほど
するどくないって書いてる人が多いね。
やっぱり上でも書いてた人いるけど、副作用が低い分効果も低いんだね。
しかも、どの薬も効果が落ちてくるとなると、やっぱりまだまだ
特効薬とはいかんのかね。

とりあえず、腸があるうちに抗体医薬に限らずいろんな薬が出てくれるとうれしいな。
今のところレミケやってるから、残りは日本ではヒュミラくらいか。
綱渡り的な医療だなぁw

174 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 00:44:58 ID:FcXcig4o0

10年くらい前に受けたIL-6の治験薬
日本で認証はまだなのか！
アメリカではACTEMRAで認証受けてるじゃないの

175 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 00:52:27 ID:lAZZKr7t0

>>174
アクテムラはリウマチなどでは既にかなり使われてるみたいですな。

176 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 02:06:24 ID:FcXcig4o0

何故クローン病にまわさないんだよ・・

177 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 10:43:12 ID:AIyty/O8P

やべぇ〜腹がチクチク痛みやがるwww

178 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 12:49:26 ID:DNEgYBwu0

厚生労働省にもの申す

ちんたらちんたらやってんじゃねーよ。
何千何万人というクローン患者が新薬を待っているんだ。
リウマチに認可されている薬なら、とっととクローンにも認可しろ。

179 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 14:11:38 ID:9oaTgNYe0

>>178
ここで吠えてもｗ

そもそもCD患者数は日本で3〜4万人？
そのうち先端医療・薬品が必要な人って5〜10人にひとりくらいか？

ヒュミラを待ってる患者なんて数百人もいるか？ｗ

製薬会社だって営利団体なんだ
絶対数の少ない市場に回せる資金は少ないだろ
糖尿病の新薬、ガンの特効薬が完成したら億万長者だ
それと比べて・・・

これも難病が難病たる所以

180 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 14:37:40 ID:6LyP2Kwa0

>>179
確かに優先順位から言うとその通りかも。
ただ、レミケはヒュミラなど他にも研究中の物も含め、
そして原因解明的な話が色々最近聞こえてくるのは
製薬会社が胃腸の病気に舵をきったからなので、
患者数は現在絶対数は少ないかもしれないが、そこが新しい市場になると
製薬会社や研究者は感じているようですよ。
胃腸の病気の中にクローン病と潰瘍性は入ってました。
そろそろ10年･･･くらいかな。(7〜8年かもしれないけど)
当時の日経に製薬業界の戦略みたいな感じで書かれていました。
確か日経だったと思うけど。

色々解明されたり薬が出来たりは嬉しい話だけど
多くなることが想定内だからと言うのは悲しい気もしますけどね。
でもやはりお金ですね。投入されたお金が多いと。

181 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 16:22:07 ID:9oaTgNYe0

>>180
最近話題の過敏性腸症候群（IBS）
これは大きな市場だろうねー
研究が進んで知名度も上がったし市販薬も出回りだしたね

クローン病（CD）
潰瘍性大腸炎（UC）
CDとUC併せて炎症性腸疾患（IBD）

IBDからIBSへ、IBSからIBDへそれぞれフィードバックされて
薬の選択肢が増えると良いな

182 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 18:03:15 ID:bHM/t1hb0

>>178
ただなぁあのアクテムラは微妙なんだよな
治験中にラーメン喰ったやつなんて見事にCRP上がってたから
あの薬使ったところでレミケみたいに何でも食べられるようにはならない

183 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 18:15:45 ID:3jH/1j/R0

>>180
そっか、7、8年前から研究はやってるんだね。
確かに、新薬を開発するのに10年程度はかかるって医者が言ってた気がする。

こういう言い方悪いけど、もっと患者が増えてくれたら、この分野に投資する
製薬会社や研究する医療関係者が増えるだろうから、俺的にはもっと患者が
増えてくれたら助かるw

…けど、今思ったら、そうなったら今度は医療費抑制に行政が走るだろうし、
自己負担増えるようになるよなぁw
う〜ん、痛し痒しだな。

184 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 18:20:31 ID:F9D2HwQj0

間違いなく年々患者数は増えてるでしょ、死ぬ病気じゃないんだから

185 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 20:34:53 ID:9oaTgNYe0

年間1500人くらいが新たに仲間入りしてる

186 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 23:09:17 ID:3jH/1j/R0

それ考えると、1日約４人もこの病気になってるっていうのがすごいね。
まぁ、ほとんどが脂っこいもん食べたら下痢になる程度の軽症の人ばっか
だろうけど。

187 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 23:43:32 ID:5g4/b6qz0

軽症患者の水増しにより重病者まで難病指定から外れる可能性
とか言い始めたらキリが無いのかね

188 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 00:37:57 ID:uAKUejdC0

水増しって・・・

189 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 08:27:14 ID:DNBhK1lE0

月に一度はイレウス気味になる狭窄持ちです。
軽症者が羨ましいぞ。

190 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 09:09:45 ID:dab45nRoP

そんな事いいだしたら、若くても重篤なガンがみつかる奴なんて4人どころじゃないだろうからな。

俺はこの病気がわかった時も、ばっちりのきょうさくがあったぜ。
軽いという感じは無かったな。でも、手術するまでは全く下痢はしなかったけど。

191 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 13:25:17 ID:9NKDUETS0

教えてください
クローン病はセックスすると移るんですか？

192 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 16:00:27 ID:KUEig/3G0

クマー

193 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 16:55:21 ID:lVG0jCmr0

自分は狭窄気味だけど、大腸カメラ入るから問題ないよって言われたんだけどさ、
入らないほど狭窄酷い人って、どうするの？

194 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:12:29 ID:DNBhK1lE0

>>193
12月に初めての大腸ファイバー→狭窄部分通らず。
2月に2回目。今度は小腸ファイバー→またもや通らず。
4月に3回目。小腸ファイバーで無理矢理通過。

195 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:28:50 ID:413kU8+VO

狭窄が酷くなってきてるのですが、狭窄のある方はやはりNG食は食べないですか？昨日誘惑にまけてカツ丼食べてしまいました…

196 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:42:02 ID:mAs3Thh90

>>194
バルーンで拡張しなかったの？無理やり通過って破けたら緊急手術じゃね
てか小腸ファーバーって何？ダブルバルーンとは違うの？

197 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:49:06 ID:LB0CrkUf0

炎症による狭窄って、拡げられるからいいよなぁ。
俺は癒着によるもんで、「あ〜、こりゃまたクニャって曲がってるなぁ」って
言われて、ダブルバルーンも入らず拡張も無理で切るしかない状態だし。

198 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:53:41 ID:R6vFO2tFO

自分も癒着じゃないけど繊維化してるから広がらない

199 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 18:33:29 ID:wUFBuq7+0

あと狭窄してる場所と長さが重要になってくる。
１０ｃｍ以上の狭窄だと厳しい。

200 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 20:52:33 ID:DDztWFOW0

久しぶりに来たんだが、もう92まで来たのか。
俺は通いでレミケード受けてる。来月入院して拡張術受けてくる。

201 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 20:59:04 ID:2Euhb8+J0

>>200
拡張できるの羨ましい。
俺は繊維化酷くて切らんといかんて言われたばっか。
出来るのと出来ない境目って何処なんだろって思う。

202 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 22:17:44 ID:+uVVHxEz0

>>201
俺もそれ知りたい。
繊維化してるかしてないかってのもどうやって判断するんだろ？

203 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:00:21 ID:wUFBuq7+0

繊維化してると潰瘍痕などでカッチカチで広がらない。拡張時に痛い。結局オペになった。
していない腸は柔軟性があって、ある程度広がるし拡張時も痛みが少ない。
ていうのが俺の感想。

医者もカメラでみれば直ぐ判るんだろうけど、造影だとあやしい？
狭窄期間などから推測できそうな気もするけど。どうなんだろね。

204 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:14:27 ID:sST7XUq9O

やっと規制解除ktkr
言いたいことがレス出来ずウズウズしてたわ
>>202
外科は造影の写真である程度判るみたいだわ
この辺まで硬くなってるからここまで切ると説明を受けた

205 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:19:40 ID:dab45nRoP

拡張できたとしても、ほんのちょっとだしねぇ・・。
すぐ戻るし。
あんまり意味がない気がするが。俺はね。

206 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:27:21 ID:+uVVHxEz0

ほ〜　あの造影の写真で詳しくわかるんだねー　知らなかった。
狭窄の手術っていうのは細くなったとこを切るんだよね？
何箇所もあったら切っては縫合するを全箇所で繰り返すの？

207 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:33:48 ID:okt6o0gu0

硬くなった腸をやわらかくする薬、開発されないかねぇ

208 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:39:29 ID:sST7XUq9O

>>206

209 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:41:50 ID:7+tjxlupO

>>206
どうやら一度では無理らしいよ。研修医から聞いた話だが、縫合が２箇所だと、その間の腸が腐っちまうらしい。

210 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 23:43:42 ID:sST7XUq9O

>>206
連続して近いとこにあったらまとめて一気に切ると思うが、
なるべく残したいから形成が無理じゃない場合は切って繋げるじゃなく狭窄形成術だろな

211 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 00:43:31 ID:KpQdVin70

そういえばクローンで大腸癌になった人はこのすれで見かけた覚えがないんだけど、実際ほとんどいないんですか？

212 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 01:16:34 ID:IuNnKOKcP

この病気の悪化原因ってストレスがかなり大きいよね
まあ、それはどの病気も同じだと思うけど。

俺がこの病気発症したのは引越しとかして生活環境が変わり、大きなストレスを感じてた時だった。
そして今、両親の離婚問題でまたまた大きなストレスを抱える事になりそうだ…

腸がキリキリするよ

213 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 03:39:27 ID:TchpSrXl0

18年前に初大腸ファイバーやるときに検査台でドキドキテカテカしてたら、
注腸画像見た医師が「こりゃ狭窄酷いな。ここ通る時地獄の苦しみだぞｗｗｗ」
と看護婦と談笑してる声が聞こえてきた…。
結局通らずに2ヵ月後にオペになった。

214 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 07:56:52 ID:JJ93QMN50

携帯解除でまた賑やかになるな

215 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 08:42:49 ID:hlRvv5KmO

>>163
抗体だから、そういうわけでもないハズ。
単なる性質(くっつく強さ、位置など)の違いかと。

216 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 08:51:19 ID:TamihfUZi

レミケードで狭窄酷くなり、大腸をＳ状結腸残して亜全摘出に
今度手術する事になった。初めての手術だからかなり不安。
どれくらい入院しないといけないんだろう？

217 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 09:12:12 ID:IzRBfqcT0

大腸と小腸が癒着して小腸ダブルバルーンが先に進まない。お〜哀れなオレ。

218 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 09:12:47 ID:G6opwvp8O

今入院中で、癒着部分を切実する手術を検討中なんですが、今の病院はあまりクローンに詳しくないらしく、不安です。県外の専門病院で手術したいのですが、主治医にどう伝えたらいいか悩んでます…

219 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 10:15:08 ID:YCDf239K0

>>218
普通に「クローン病専門の医者の意見を聞きたい」とか言えばいいよ
いまどきセカンドオピニオンを嫌う医者だとしたら
ヤブ医者確定なのでそこでは手術をしない方がいい

220 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 10:42:18 ID:Iki6NB6lP

あんまりいない病院だったら喜ぶぞ。他の病院に変わりたい言ったら。

221 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 10:49:34 ID:rELQUulDP

誰かリザベン飲んでる人いない？
狭窄しなくなったとか是非経過を教えてほしい。お願いします。
http://ime.nu/www.j-tokkyo.com/2008/A61K/JP2008-247789.shtml

222 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 11:12:05 ID:/Rqh3wB9O

ほー 手術前のやつ居るのな
俺もだ これから回盲部ぶった切りだよ
痛いのはやだなぁ

223 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 11:16:41 ID:P+CFAQL4Q

クローン病や術後の合併症とかによる癒着の剥離手術
受けた人っています？

10ヶ月前に小腸切って、その時に小腸が癒着したみたい。
今度癒着剥離受けようかと思ってるんだけど、医者から
「どうせまたなるよ」
的な感じに脅されてて、どうしようか迷ってるんですよw

やっぱり体質的なもんで防げないのかなぁ。
この病気だと、手術経験してる人多そうだけど
癒着防止にこっち側でできることってありますっけ？

224 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 12:02:38 ID:G6opwvp8O

218です。レスありがとうございます。主治医はクローン専門医なんですが、昔その県外の専門病院で検査してもらうと、全然検査結果に違いがあり、今いる病院が信用できないんです。主治医はクローン病を何人も診てると言ってるのですが、信用できなくて。

225 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 12:17:02 ID:IzRBfqcT0

>>221
そのサイトにはクローン病ってはっきりと書いてあるね。
オレの担当医にリザベンのことを話したら、クローンには効かないって言ってた。
オレの担当医無知過ぎる〜。お〜哀れなオレ。

226 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 13:08:41 ID:LP1XOfCKO

>>223
術後の癒着は普通の人でも避けられないだろうからね。普通は一生のうちで腹を開くなんてそんなにないから気にするほどじゃないんだろうが…
オレは６箇所メス入ってるから、どうなってることやら

227 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 13:11:24 ID:Iki6NB6lP

おれは開腹は10回弱したが癒着あんまりしないんだよなぁ。
医者からも珍しいといわれる。
施術時間も短いし。

お腹の傷もすぐ引っ付く。

228 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 14:04:59 ID:rELQUulDP

>>223
つセプラフィルム腹の中に入れてもらう
>>225
マジで。俺も主治医に言ったらｳｰﾝて感じだった。必要なら耳鼻科医に言って
アレルギーがあるからと言えば出してもらえるかもしれないな。

229 ：223：2010/01/28(木) 14:16:55 ID:P+CFAQL4Q

>>226
>>227
サンクス。
やっぱ体質的なもんでどうしようもないんだね…。

先週小腸内視鏡受けたから、その結果を今日聞いてきた。
結論として、骨盤内で団子状に癒着してて、剥離ではなく切除になるってさw
めっちゃショックだ。また開腹決定だよwww

230 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 15:08:12 ID:rELQUulDP

>>229
セプラフィルムを頼んでおけよ。わかったか？

231 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 15:09:26 ID:TU9/qk9R0

>>229
大変だよな・・・
頑張れとはいえないが、大事にな

232 ：231：2010/01/28(木) 15:10:54 ID:TU9/qk9R0

上げた
すまん

233 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 16:03:51 ID:xCSmRWe20

セプラフィルムを使わない病院って今あるのかな？

234 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 16:29:54 ID:lEm2cbWKO

まずないだろ

それよりついにジロウの管取れた
半年ぐらいだろうと言われて結局７年ぐらい付けたままだったな。長かった

235 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 16:40:19 ID:KpQdVin70

>>234 ろうこうはふさがった？

236 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 16:57:58 ID:rELQUulDP

>>234
いやほとんど使ってないだろw　これ使ってと頼めばべつだが・・・

237 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 17:10:42 ID:lEm2cbWKO

>>235
３年ぐらいでほぼふさがってたよ。
それからは、毎日少しだけ管から粘液が出る感じだったんだ。
ここ数ヶ月ぐらいはようやく何も出なくなってたんで、もう大丈夫だろうって事で。
ウンコする前に、管の上に貼ってたティッシュをはがしてたんだけど、その癖が抜けないよ
>>236
そうなのかな。
以前、医者にそれの話したら、手術では使うのが普通みたいな感じで言われたけど。

238 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 17:19:09 ID:rELQUulDP

>>237
マジですか？今度医師に聞いてみます。

239 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 20:33:29 ID:VBqSinnY0

以前過去スレのアドレスがあったと思うけどプリーズ

240 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 21:05:01 ID:KDs2PrBy0

>>239
>>4

241 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 23:32:08 ID:KDs2PrBy0

>>237
7年っすか−、取れて良かったですね
座るときどうしてました？　円座使ったor気にせず座れた？
この後は根治術予定？　自然にふさがり待ち？

242 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 00:12:24 ID:eSUlMqcX0

根治術うけてる人ってけっこういるんだってね。
ただ熟練の腕とクローン痔ろうの知識のある先生じゃないと危険だね。

243 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 00:38:50 ID:hCcjgsJcO

クローンの痔瘻ってドレナージシートンだけじゃ治らないよね？
今手術してから１年くらい経って瘻管が下がってきた気がするんだけど、今も膿が出て来る
やっぱりレミケやるしかないんかな〜

244 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 10:34:51 ID:cTQQbHwLP

左足がだるい。歩き疲れたときのようなだるさだ。
痛風が出てもおかしくない数値だけど、(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

245 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 10:56:04 ID:rqUqaVBLO

いつも両足がだるい。クロンからきてるのかな

246 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 11:05:50 ID:k/XEu+p+0

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247 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 12:31:49 ID:t9+s4UYWO

関節は痛くなるっていうよね
そういう俺も足がダルい
特に朝おきた時とかかなりヤバイ
なんか凄く疲れてる感じ
寝相が悪くて変な体勢で寝てるからかと思ってた

248 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 13:21:48 ID:rqUqaVBLO

寝起きの足のだるさはヤバいわ。血が通ってないのかな

249 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 16:59:04 ID:iTgJboI6P

新幹線不通。
新幹線に閉じ込められてる人は、
トイレ使え無いとのこと。
怖いよ。

250 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 20:30:49 ID:a9ZXDRZ90

みなさんは狭窄って小腸ですか？
大腸が狭窄したのですがあまり心配いらないですか？

251 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 20:57:31 ID:cTQQbHwLP

>>250
心配してくださいな。うんこ出なくなっちゃうじゃない。

252 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 21:03:02 ID:x5kEOMl80

>>250
逆に、なんで大腸なら平気って思えるの？？
医者になんて言われたの？？

253 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 21:13:48 ID:a9ZXDRZ90

>>250です。

>>251-252
ありがとうございます。
私としては非常に心配で不安でしかたがありません。が、
主治医は「そんなに心配することじゃないよ」と言います。
気休めで言ってるのでしょうか。すごく不安です。
一応、長さが3センチ〜5センチくらいで、径が8ミリ〜10ミリくらいです。

254 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 21:41:33 ID:Km0v/Uw20

ノニって飲んでる人います？
良薬口に苦しらしいんだけど、どうなのかなーと思って

255 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:02:18 ID:x5kEOMl80

>>253
「○○しておけばそんなに心配することじゃないよ」
〜〜〜〜〜〜
重要なのは↑ココ

三食エレンのみで過ごせば心配ないよ、とかだったら
そりゃ医者のいうとおりだわな

・・・出来るかは別問題として

256 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:10:57 ID:x5kEOMl80

>>254
良い薬は苦い、という事と
苦いものは良い薬という思い込みとは
一切関連性がない

257 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:18:18 ID:rqUqaVBLO

>>250
狭窄はクロンの基本スペックだから気にしすぎんな。
本当に危なくなったら、自覚症状が出てくると思う。心配するべきかどうかを人に聞く余裕があるうちは平気じゃね。

258 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:28:01 ID:jrAUHf6iO

>>241
俺の場合ジロウになって数ヶ月してからは、管入ってる時も痛みがほとんどなかったから
座るのは何も気にしなかったよ。管取れて今のところはきれいに治った感じ。
次に下痢が続いたり再発の気配があったら、すぐにレミケードしてまた管入れてもらうつもり。
根治手術は肛門あたりの筋肉取られるみたいだし、俺はしたくないなあ

259 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:42:02 ID:wQdxJKQ30

正社員

260 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:16:39 ID:TUW2iTgL0

>>259
オレを呼んだか？

261 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:17:35 ID:Km0v/Uw20

>>256
・・・え？
いや、そんなこと言ってるんじゃなくて、、、
飲んでる人はいるのか？
飲んだ場合苦い薬だというしお腹への影響などはどうなのか？
ってことを聞きたかったんだけど・・・

別に苦いものはいい薬かとかいい薬は苦いのかなんてどうでもいいこと聞いてませんので・・・。

262 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:23:42 ID:x5kEOMl80

>>261
薬じゃねえって言ってんのよ
特保ですらないの
これ以上言わせないで＞＜

263 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:25:15 ID:TUW2iTgL0

>>261
ここにはレスの意図が分からん奴がおるから気にするこたぁない。

264 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:58:08 ID:pr8QnBDO0

今までで一番効いた薬。

プラセボ薬

265 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 00:03:33 ID:1hf64vqR0

今までで一番効いた薬。

ベンザ鼻炎カプセルとALスプレー

266 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 00:18:08 ID:JPmPL/jEO

今まで一番きいた薬。

○ゲイン
産毛がはえてきた

267 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 01:34:31 ID:lf4R4E160

痔ろうの根治とは「直腸から出口までの通り道」を完全にふさぐという事ですか？
痔ろう手術をしたけど膿を出して終わり？みたいな感じで特にふさぐような
治療はしなかったような・・・

268 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 02:01:56 ID:+cHVptDS0

>>267
瘻孔の部分をえぐりとって、肉が盛ってくるのを待つんじゃないかな。
括約筋も切っちゃうから、何度も手術していると肛門がゆるゆるになる。

269 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 06:59:12 ID:6KmgxPcqO

>>254
免疫系が関係する疾患の人が"免疫力アップ!!"なんてうたってるサプリメントを飲むと、治療の妨げになるんだそうだ。
ひどいケースだと、免疫抑制剤が効かないとか。
ノニが何に作用があるんだか知らないが、医者に相談してみたら？

270 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 08:22:37 ID:mxwCNjIC0

>>269
「病は気から」そう思っている人には、
どんな薬でもサプリでも効果あるかもね。

271 ：261：2010/01/30(土) 08:36:26 ID:218nR77T0

>262
あー、言ってる事難しいかな・・・？
クスリとして飲むんじゃなくて例えば野菜ジュースを毎朝飲むとか
それと同じレベルで考えて飲んだとき、身体への影響、負担はあるのでしょうか？
ってことを聞いてるんだけども

なんだろ、わかってくれる人もいるけど、、、ボクの書き方がおかしいのかなぁ・・・

272 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 09:12:49 ID:IEWUTpIG0

良薬口に苦しの使い方は間違ってると思うけどね･･･
ノニって飲んでクローン病に悪いとか、身体への負担が大きいとかありますか？
って最初から聞けばよかったのでは。
まぁ俺はどうなのかは知らんけど。

世の中には免疫力をアップさせる方法が飲食だけじゃなく色々あるけど
どうなんだろうな。
例えばマッサージや、適度な運動だって免疫力を高め
健康を維持。なんて言うし、俺らの病気にそれがどう当てはまって来るんだか。
まぁノニとかいうのは知らない。

273 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 09:21:05 ID:NXSSfMXc0

一番散歩がいい

274 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 09:48:45 ID:OtQVqTKyP

>>271
体質改善して健康な体になろうだなw

275 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 09:58:36 ID:VyQP32/nP

免疫とか歌う、食品とか健康法とかうさんくさいものは無いからなあ。
目に見えないものだから、どうにでも言い様が出来るというかさ。

276 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 10:30:01 ID:mxwCNjIC0

以前テレビでやっていたが、食品で免疫力がアップすることはないそうだ。

277 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 10:32:11 ID:tNYIIJsm0

レミケで痔ろうはふさがるけど、完治してるわけではないんだよね、たしか。
完治させるには痔ろう根治術を受けるしかないって誰かがカキコしてた気がする。

278 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 10:48:57 ID:VyQP32/nP

薬事法クリアするの莫大なお金がかかるんだから、そんな事はできないので、その薬を飲んでいる人といわれる奴が、TVや雑誌上で効きましたと言わせるだけだからな。で小さな字で個人差がありますとかでる。会社側は効きますなおりますなんていえないから。

279 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 10:53:21 ID:oZPJupDS0

ノニは糖尿のじいちゃんが飲んでたな
値段聞いて驚いたよ

280 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 11:31:19 ID:+ytcrHIV0

まあ、あまり栄養過多のものを大金出して摂取しても
腸で吸収されなかったり体で使われなかったりして
高価な便や尿になるだけだよ
中にはクローン病に悪影響を起こす成分を含んでいるものもあるかもしれないし
クローン病患者にはエレンやラコールがあるんだから、それで十分

281 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 12:39:37 ID:3vQtx9xF0

「揚げずにから揚げ」（ヒガシマル）という肉にまぶして焼くだけで
それっぽくできるものがあるんだな。（138円で購入）

昨日は久しぶりにから揚げっぽいものを楽しんだよｗ

282 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 14:50:48 ID:mxwCNjIC0

オレもたまには唐揚げ食べるぞ。
脂身を取って、串だんご1個くらいの大きさだけど。

283 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:02:25 ID:JPmPL/jEO

先日ニュー速板でウシガエルのからあげで盛り上がってたけど、カエル肉はクロン的にはＯＫなのだろうか
ＯＫなら夢ひろまリングだな

284 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:12:38 ID:McR3EZnOO

子作りを考えてるんだけど、ステロイドやレミケードなど薬を多く飲んでると子供に影響がでますか？妻も同じクローン病の子供を育てるのに不安がってる…

285 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:33:47 ID:IEWUTpIG0

>>284
子供作る時にステロイドはダメなのでは？
それとレミケードに関してはまだ分らないのでは。
欧米でもまだそんなに古い薬ではないから。
個人的にはステロイドを飲んでいての子作りには反対だけどね。
親からすれば賭けだけど生まれてくる子供からしたら…。
と言うのと、不安がってるのならあまり勧めないな。
ステロイドないとしても。子供に何かあれば結局そこへたどり着くだろうから。

286 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:43:33 ID:McR3EZnOO

285さんレスありがとうございます。やはりもし何かあったらそう思われるでしょうね。考えてみます。

287 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 16:15:58 ID:vrgfAbVz0

>>284
イムランなどの免疫抑制剤は問題と思いますが、ステロイドを使いながら妊娠出産をしてる
人はよくいるような気が・・・。この問題は経験のある専門家に聞くのがいいとは思います。

288 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 16:34:29 ID:mxwCNjIC0

既出だったらすまん。

http://ime.nu/706kuro-n.com/

↑うさんくさいサイト見つけたんだけど。

　これ見て荒れないでくれよ。

289 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 16:55:24 ID:HVNiLT0sP

完治する。をうたい文句にCDやら怪しいグッツ売るサイトのアドレス貼るのは業者さんですね、お疲れ様です

290 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 16:58:31 ID:5MuGJ8bD0

>>288
このサイトも
上でニノニノいってる人もそうだけどさ
エビデンスって言葉を知らないんだろうな

ニューエイジやカルトと変わらんよ

291 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 18:28:06 ID:1hf64vqR0

こういう輩は、どこかに訴えることはできないのかね。

完治するなら、医者はいらないよ。

292 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 18:40:39 ID:vrgfAbVz0

>>291
医師法違反や薬事法違反を訴えるところは警察と思う。
かなり悪質な業者は逮捕されて時々ニュースに出るね。ガンが治ると言って何百万円も騙しとったとか。

293 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 18:52:58 ID:HVNiLT0sP

59800円だからある意味良心的かもしれないｗ

294 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 18:54:38 ID:VdAn5T2eQ

結局は患者がもっと情報を吟味すりゃいいだけじゃん。
嘘か真かどうかを。
まぁ、嘘でもブラシーボで効果があったら、それは
それでその人にとったら幸せなことだと思うよ。
けど、ブラシーボで効果があったからって、それを
根拠もなく他人に勧めるやつにはうんざりだけど。

某SNSを見てて思うけど、情報弱者や情報を持ってても
それをうまく分析や噛み砕きが出来てない人を見ると
ちょっと哀れに思ってしまう。

まぁ、俺みたいに疑り深いのもどうかと思うがw

295 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 19:52:17 ID:VyQP32/nP

イムランを飲んでいるなら、小作りは辞めた方がいいとイムランのバンプに書いてあったような。
ステロイドは問題ない無いんじゃ無いかい？まぁ、のんでないときに作るのがいいんだろうけどそういう訳にはいかないんでしょうから。

296 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 19:55:51 ID:VyQP32/nP

治るって書いてあるのかな？
業者もちゃんと考えているから、治るとか書いてないのに、患者側が勝手に行間を読んで治ると思い込むような文章が多いからさ。

297 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 20:21:55 ID:HA9FCmm20

サイモン・シンのトリックorトリートメントって本で代替治療を扱ってるんだが
そこでブラシーボだけじゃダメな理由というのがなるほどと思った。
ちょっといくつか挙げてみると・・・

・医者が効かないと分かってるのにプラシーボによる治癒効果だけを期待して処方するのは
インフォームドコンセントに反する(患者を騙さないとプラシーボ効果がでないから)
・ちゃんと効果が証明されてる治療だってプラシーボ効果はある(プラシーボを使えん奴は
臨床医になるなとも言われる)のにわざわざプラシーボだけの治療を選ぶ必要は全くない。
・大抵既存治療より高い。

298 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 20:29:06 ID:5MuGJ8bD0

実際「ガンは治る」なんて本はいくらでも見つかる
執筆者は医者ね

学会で発表しないで一般書籍で流通させてる時点で失笑ものなんだが
医学的エビデンスがなんたるかを理解していない人には
活字になって本屋で売っているってことが
なにかを保証していると思えるんだろうな

299 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 20:50:33 ID:4ASRnBAD0

契約社員切り

300 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 23:08:54 ID:mz91I/npO

最近は油ものより、米やうどんの方が腹にキツい。コンビニのおにぎりとか詰まった感がすぐ出てくらあ

301 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 23:38:30 ID:3a+JX5cD0

>>284
私(♂)の場合はプレが5〜10mgの時に授かり、
その後プレ＋イムランを始めた際は子供作るなとの事でした。
現在はイムランを止めてプレ＋レミですが子供は作ってもいいよと言われています。
プレのトータル量も結構いっていますが、
今のところ子供には何の影響も見られません。

最終的には主治医との相談ですが、参考までに。

302 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 23:42:48 ID:0LFd1oEi0

>>300
コンビニなどに並んでいるおにぎりは、飯粒のツヤを出すためにサラダ油を混ぜて
炊いているそうだ。

303 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 23:52:09 ID:+cHVptDS0

>>300
俺も同じだわ。
唐揚げ食っても何ともないが、米・うどんはキツイ。

304 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 00:35:43 ID:8zI7N5P80

野良犬も食わないコンビニのおにぎり…(((；ﾟДﾟ)))ｻﾞｸｸﾞﾌｹﾞﾙｸﾞｸﾞ

305 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 01:56:14 ID:FmRgXX910

あ

306 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 07:11:51 ID:MFwGq6dPO

今通院してる所の主治医はクローンに詳しいんだけど、周りからあまり評判よくない。今度小腸癒着部分を切除する手術を勧められてるんだけど、なるべくそこではしたくないんです。以前手術した県外の専門病院で手術したいのですが、主治医に何と言ったらいいですか？

307 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 07:13:13 ID:MFwGq6dPO

続けてすいません。黙って専門病院に行って検査してもらう事を考えたのですが、向こうからしたら迷惑でしょうか?

308 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 07:31:06 ID:t8FtEnXv0

手術になるなら以前通ってた病院でやりたいんですが
自分も家族も慣れた所でやりたいので
紹介状書いていただいて向こうで手術して、
落ち着いたらまたこちらでお世話になる事は出来ないでしょうか？

できないと言われたら県外病院に転院する
普段通うのが大変なら落ち着いてる間は消化器科の個人医院を
探して薬もらいに通ったりしたら

309 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 09:13:51 ID:MFwGq6dPO

308さんレスありがとうございます。今通院してる所は大学病院で救急対応してくれるので、転院はなるべくしたくないんです。急に夜中に調子崩すことが多いもので。でもできないと言われたら考えないといけないですよね…

310 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 10:12:59 ID:dqZ2MJcC0

>>309
大学病院じゃなくて総合病院とかでも救急対応してくれますよ。
今の主治医に〜で手術したいのですがと言ったほうがいいと思う。

311 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 10:21:09 ID:bzHt0M4L0

３月で職を失う・・

312 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 17:46:08 ID:Awk5MQvQ0

しんどい･･･。クローンの人ってみんなずっとこんな感じなのかな？
外出も3時間くらいでもうばてばて。こんなんでフルタイム通学したり
仕事したり出来るもんなんだろうか・・・不安すぎて泣きたくなってきた。
エレンが足りてないのか?でも特に体重が落ちてるわけではない（増えはしてないけど）っ体重増やせばもっと体力でるのかなぁ？
エレン増やせばいい？どうしたらいいのかあせって不安で。
ずっと年末年始とクロン再発してて絶食入院して、退院して間もないせい？と考えていいのかな。体がなじんでくればもう少し普通の生活が送れるかな･･･
それともエレンのみの栄養摂取だとやっぱ限界があるものですか？
それとも皆さんこの倦怠感で生きてらっしゃるのかな

313 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 17:47:56 ID:Awk5MQvQ0

すみません付けたし。
しんどい　というか、眠気が一日中取れない感じです。
貧血もあるけれどそんなに悪くはない。貯蔵鉄はしっかりある　ヘモグロビンがチョイ低い程度です

314 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 17:49:27 ID:hvUlQlR10

>>312
俺も身体ﾀﾞﾙﾀﾞﾙだよ。ε-(´∀｀*)ﾎｯ

315 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 17:55:22 ID:fv1I1Pw8O

不安な時は絶食うんぬんよりデパスとかの薬。これで大学は乗り切った。

316 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 17:59:19 ID:hvUlQlR10

>>315
内科で出してくれるかい？やっぱ精神科かからんと無理？

317 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 18:30:23 ID:0+U3j9AjO

>>313
眠気かぁ
花粉症じゃね？
俺もう花粉症でてきて鼻水ヤバイ目ヤバイよw

318 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:16:23 ID:E8vlPWMw0

>>312
俺は倦怠感とか絶え間ない眠気とかは無いなあ
体調悪いときはお腹と腰痛が出るけど
まあ平気でフルタイム働けてる

メンタル方面の可能性も考えてみたら？

319 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:23:03 ID:QTIEp7ph0

飲み会で知り合った女の子と何回かデートをするようになって、
今良い雰囲気です。ただ病気のこと食事制限があることはまったく伝えて
ないです。
みなさんは付き合う前に伝えますか？

320 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:40:49 ID:giD0fIu5P

うまく言ってからつたえた方がいいんじゃないの？
付き合う前から、病気の詳しい説明されたらひかれるだけでしょ。
胃腸が弱いぐらいでいいんじゃないの？

321 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:44:15 ID:hvUlQlR10

不治の病です。こんな俺でもよければ・・・

322 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:47:19 ID:Awk5MQvQ0

>>317 >>318 >>314
レスありがとう。
精神科はかかってるし安定剤も飲んでるし花粉症はないんだけどなぁ･･･ｗ
でもフルタイムいけてる人いて安心ｓた自分も目指してがんばる
ありがとう

323 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:51:54 ID:YU/9tdt00

>>312
エレンタールが合ってない可能性もあるだろうが、正直わからん。
一番確実にわかるのは、例えば薬物療法中心で食い物は普通食とか、今と違う治療法を
試してみて体調がどう変わるか比較することだろうけど。

324 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 21:58:56 ID:y3ewX6M/O

>>313
退院して間もないからだよ
軽く運動して徐々に体力つけてく
まずはウォーキングから

325 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 00:07:07 ID:UrO+tVfEO

>>323
レスありがとう
エレンは合ってると思う。今までそれで生きてきたし…ただ最近お腹の張りか酷くて苦しい。検査はしたばかりだから狭窄や閉塞は多分ないんだけど…
自分は食べると一気に再燃→入院です
去年何回入院したかｗだから最近はエレンばかりかな…たまに欲望に負けますが
もっと頑張って入院減らさないとなぁ…
>>324
レスありがとう
退院後はやはり体力落ちるものなのかな…絶食(抹消点滴?)だったし…
リハビリ頑張ってみる

326 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 07:14:12 ID:3ywGDAr3O

ぷっ
精神科だって
どんだけ弱いんだよ

327 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 11:37:06 ID:qeEsabVgO

>>327
凹み杉だろｗ
しかし食うと直ぐに再燃とは腸を大きく切除してんのか？
レミケやってないのか？



今 入院中でやっと水分と飴の許可が出た
お茶、お吸い物の元、味噌汁の元、各種飴、ドロップ
ここいらは必須だな
ストレス発散して手術に挑めるわ(゜∀゜)

328 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 11:42:27 ID:hceLgNNd0

>>327
俺が病院で絶食する時は塩分を含むもの（お吸い物味噌汁）は
腸に負担がかかるからと、かなり後になってからだな
重湯が取れるようになるくらいまでは甘いものだけ
最近はラコールにもコーンスープ味とか加わったし変わったのかな

329 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 12:20:45 ID:k1h35qN60

>>327
こんぶ茶や梅こんぶ茶もおすすめですよ。

330 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 12:26:39 ID:hBB4+drgO

>>329
自分は昆布茶飲んだら怒られたよｗ
粉末でも繊維質だからって

331 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 12:38:47 ID:8wCyVR0UP

飲み物系はなん飲んでも文句は言われんな。
うまくいってるからだろうけど、手術の次の日の朝医者がきてもうなん飲んでもいいよ。と言われた。

332 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 12:54:26 ID:0qFU1qWRO

レミケード中なんだけど、今癒着部分を切除するか悩んでる。医者はどっちでもって言うけど、癒着って自然に治ったりしないよね？

333 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 13:13:33 ID:0Tn4FzJB0

>>332
スッキリしようぜ

334 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 13:16:10 ID:Hdi+aI13O

てか癒着を切除した部分がまた癒着すんじゃね

335 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 13:31:00 ID:ob/Kzbyp0

そこをまた切除したらまた癒着して、それを切除したらまた…
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼

336 ：!omikuji：2010/02/01(月) 14:18:48 ID:0Tn4FzJB0

俺は腹10回以上開腹してるから癒着ベタベタだよ。

337 ：327：2010/02/01(月) 14:40:48 ID:qeEsabVgO

>>328ｰ331
もちろんコソーリとなんだが
今し方味噌汁をコップに作ったのを看護婦に見つかった
なんも言われんかったからコーヒーと見間違われたんだな
あぶねーわ(ﾉ∀`;)
で、ワカメはさすがにヤバいと思ったから洗面所に捨てたらつまりやがったｗ
証拠隠滅もむずいな
しかし何で味噌汁でビビんなきゃなんねーんだよ(´Д`；)

338 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 14:46:12 ID:0Tn4FzJB0

入院食食べてるぶんには問題ない。

339 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 14:46:14 ID:kTt/em1CP

次から便所に流せ。ミッションコンプリート

340 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 15:28:19 ID:duF+jSM9i

>>337
医者にNG出されてるなら塩分を含むものはヤバイよ

341 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 18:44:11 ID:+FBXOwx10

10回も開腹ってどれくらい病歴があるとそんな回数になるのかな。

342 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 18:51:40 ID:ob/Kzbyp0

この病気の患者さんなら、10回ぐらいよくいるだろ。
俺は手術したことないけど。

343 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 18:58:43 ID:PU9CfwM60

>>332
癒着って症状的にはどんな感じですか？

344 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 20:17:21 ID:0Tn4FzJB0

>>341
病歴21年です。入院が長い時で2年と6ヶ月ぐらいいました。
それは平成12年ぐらいのときで、今では長く入院出ませんね

345 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 23:13:28 ID:RBoOgZRI0

胸が痛い　眠れない・・

ついに俺も精神がやられたか。

346 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 08:51:55 ID:pF4344eI0

>>345
やられてるのは胸じゃないん？

347 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 09:31:54 ID:V21xoEEA0

昨夜結構高い熱でた
ここしばらくはエレンのみ＆ついこの間まで絶食入院したばかりなのに･･･
もうやめれ････
悪化再発じゃなくてもたまに熱出たりってありえるのかな？
紅斑はひかないしもうだめぽ

348 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 09:54:50 ID:yRmE6GV70

>>347
熱があるのは、よくない兆候が出てます。

349 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 11:35:19 ID:dzk2uYLQ0

質問なんですが、クローンの方でエレンタールをやってない人っているんでしょうか？
やってない方は食事で2000カロリー近くを摂取されてるんですか？

350 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 12:15:42 ID:krxpUo270

>>349
オレは一日3〜4パックエレンと一食だけ食事。
知人のクローンは三食普通に食べてる。しかも食事制限なし。
普通に脂っこいラーメンを食べていた。薬はプレ服用。

351 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 12:59:26 ID:Gui7m7xrP

おれはエレン4・5ｐ　鼻注

食事は三食ちゃんと食べる。
でも、普通の食事じゃなくて、ご飯と味噌汁だけ
ご飯と漬物だけとかそんな感じ。
おかずが結構あっての一人前の食事は食わんね。
腹を膨らますだけというか。
経口で下痢しないなら昼間でもがぶがぶ栄養剤飲みたいんだけどな。
全く苦痛はない。飲むのは。
イムラン・レミ。

352 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 13:25:17 ID:yRmE6GV70

>>349
24時間在宅IVHなのでエレンタールはいらない。おことわりします

353 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 13:33:44 ID:Gui7m7xrP

在宅をしだしてから食事が豊かになったという人もいるな。
悪くなったら自分で絶食が出来るから結構食える。
エレンでのコントロールは難しかったと。

今は仕事もバリバリしてるみたい。
点滴入れるウエストバックつけて。

354 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 13:51:25 ID:yRmE6GV70

>>353
俺は毎日遊んでるw 仕事探すか？(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

355 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 14:38:13 ID:Gui7m7xrP

頑張ってる人を見ると自分は何やってんだ？と思うな。

その人とは別で、女のコがハンドバックの中に点滴とポンプ入れて
その周りの営業してるところを、遊んでる自分とばったりあって
何やってんだ・・・オレと　思ったわ。

在宅IVHしてるなら、手帳1級で、年金もらってる人も多いだろうけど
年金だけじゃ生活できないから、働かないわけにはいかんわな。

点滴しようが働けるんだけど、もう、ふらふらしすぎて受け入れてくれるところ
がないわｗ　社会がもう受け入れてくれない。
うわーん。

356 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 15:05:33 ID:KbsrG/XH0

バイトでもすりゃいいじゃん
職歴ナシでも使ってくれるとこは結構あるぜ

357 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 15:26:04 ID:Gui7m7xrP

40歳でもいいか・・・

358 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 15:34:59 ID:BGg49ba/P

やる前から諦めてるんじゃねーよ
今時新卒の奴だって１００社受けて落ちるとかあるんだし
とりあえず片っ端から応募してみろよ、何が駄目ってやる気がないのが一番の問題だろ

359 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 17:46:34 ID:QdfbgsEX0

クローン人間は大変なんだな

360 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 18:34:44 ID:ynVYLSca0

普通の人より食費は10分の1くらいだから
月10万くらいでも普通に生活できるな
俺みたいなグータラには結構適した病気かも

361 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 20:00:49 ID:+LCIhbDy0

金をもっと貯めたいな
全然足りなすぎて将来が不安

362 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 20:46:02 ID:tFpAve9Z0

ハロワでも行くか

363 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 09:25:42 ID:9E/22tXG0

エレンで再発した
熱が激しくなってきた
昨日外来だって、ＣＲＰ上がってたし　絶食エレンでも悪くなるとか
穂ｔんどまともな生活送れないよ死にたい

364 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 09:46:05 ID:g4PNMPF+0

>>363
エレンのせいにするなよ。何をやっても悪くなるときは悪くなるのがこの病気の
特徴だ。あきらめろん

365 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 09:56:37 ID:WJR1PW7J0

>>363
エレンで無理なら完全絶食することだな
IVHしろIVH

366 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 12:20:21 ID:sxrB+GN60

>>363
発熱だけ？
風邪とかインフルって可能性は？

367 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 13:51:55 ID:nuaPRSKp0

自分が行ってる病院って、CRPの基準値が0.06以下なんだよね
レミケやる直前の血液検査で、大体CRPの値が0.1〜0.3になんだけど、
やっぱり多少は炎症とかがあるってことなのかねえ・・・
医者に聞いたら、この程度は気にする必要ないって言うんだけど、
体調的に、レミケやってからすごい良いし、血便とかも全然ないので
基準値以下になっても良さそうな気もするんだけど・・・
仕事とかで寝不足も多いんだけど、寝不足とかでもCRPて上がる？

368 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 18:04:50 ID:9E/22tXG0

れすありがとう＞くれたひと　安価まんどくせ
携帯規制しぬ　ろきそ人切れたからしんどいのですまん。
たぶんかぜではないかんじ。インフルはわからん
ただ退院して1週間だから再発の可能性高いなあと。

ただよう。入院のスパンも頻度もはんぱねえ
試験全滅（っ前期後期ともに　追試も全滅（いまここ）
なんだ、去年の5月から考えて7回目　入院
しかもだ　家にいられるのが1っ花月が最高記録とかね。もうね絶望します
楽にしてくれ
卒業はもうあきらめとるけど人生いちどくらいわらいたいＺＥ

369 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 18:22:58 ID:0lOYGlukP

>>367
人によってだね。高めで安定してる人もいるし、低い人もいる。
俺はアバウトで2.0ぐらいならやや高いなぁ〜って思うくらい。
普段は0.2〜0.3ぐらいだけど、あまり細かいことは気にしない。
風邪や熱っぽかったりするだけど、CRPは簡単に上がるよ。
クローンでもCRPに反応が出ない人もいるからね。

370 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 18:25:14 ID:Wbq0OFm6i

>>368
レミケしてもその状態なの？

371 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 18:44:32 ID:7GbjPd/UP

crpとかあんまりみないし気にしないけどな。
本人の痛みでみる。
高くても痛みがなかったら問題無し。

372 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 19:06:19 ID:FCsix/Wn0

巻き寿司ほど消化に悪い食いもんはないな。
海苔、かんぴょう、しいたけ・・・
すっからかんだわ。

373 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 19:32:01 ID:9E/22tXG0

>>370
レミケしてないＹＯ

いつも抹消点滴で絶食ＩＶＨしたことないっよ。
一週間くらい絶食したらたいてい熱は引くしＣＲＰも白血球も落ち着くし
で徐々にエレン増やして二週間様子見。でいつも3週間〜１か月くらい

374 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 19:57:43 ID:F7cFhNKii

まぁレミケが１００％効くってわけじゃないけど
本気で卒業や就職をしたければ
せめてレミケやIVHをやってから泣き言はいうべきだと思うけどね

375 ：367：2010/02/03(水) 19:58:46 ID:nuaPRSKp0

あまりCRPは気にしないでいいのか
これさえ基準内だったら、血液検査がすべて標準値になるんで、
どうにも気になってさ
でも痛みや不都合はないんで気にしないようにするよ

376 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 20:35:59 ID:tQKu4j/S0

>>373
俺もレミケしたほうがいいと思う。
そんな状態でレミケしないってのは副作用がでたとか？

377 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 20:58:41 ID:Mb780JiP0

>>373
だから完全絶食のIVHしてみ
エレンでも結局完全じゃないからな

378 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 21:09:15 ID:7GbjPd/UP

IVHせずで末梢点滴でいってるって、あーた、結構軽症とかか？
ちゃんと退院したら医者の言う事守ってるか？食事のこととか。

379 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 22:58:40 ID:nuaPRSKp0

クローン歴10年だけどさ、末梢点滴て言葉初めて聞いたｗ
普通の点滴のことをこういうんだな

380 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 11:09:23 ID:U/T0cVc/0

レミケはなんで人によって8週おきだったり6週、4週おきだったりするんだろ？
担当医の判断で決めていいものなの？
4週で打ってもいいなら全員そうすればいいのに。

381 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 12:49:34 ID:fD1tvPNai

財政が無限にあるなら4週おきでもいいんだけどね
今でもリュウマチの患者は3割負担で投薬してるらしいし
(リュウマチのクスリとして開発されたのに‥)
それを考えればこれ以上の贅沢はできないな

382 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 13:23:53 ID:3TjY15OYP

>>380
医師のさじ加減次第。

383 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 15:08:06 ID:BHuPEAbg0

30歳職歴なしな俺がいるのから、学校がどうのとか言ってる奴はまだ大丈夫
大学もいってないし、バイトしかしたことないよ
大学やら専門学校やらいって手に職つけてみたいもんだよ…今更過ぎるけどな・・・

384 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 15:58:20 ID:M/E7wxEiP

あまい。実況スレでお馴染み。
42歳無職職歴無しの俺がいるぜ。
これこそ人生終わりよ。
年金年末切られたし。

俺の友人31歳から臨床検査技師の学校行ってその仕事についた。まだまだ若いぜと言いたいが、結局チャンスがあっても何もし無いんだよな。今が一番楽だから。

どうしようも無いのでこのまま行きます。

385 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 18:26:46 ID:3TjY15OYP

>>384
どうやって今は食ってるの？親は健在なのかな

386 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 19:07:55 ID:M/E7wxEiP

片親。月母の年金六万弱。賃貸。
笑えるだろ。
でも、最低限の生活できるんだぜ。

387 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 19:12:53 ID:lyq351Kii

>>386
あんたはさっさと生活保護の申請をしろ

388 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 19:19:04 ID:M/E7wxEiP

いや、生活は出来てるから。
その代わり何一つないけどな。
昼間は布団にかぶってネットが出来るなんて幸せじゃん。
灯油買う金はないけど。
食費があんまりかからないからね。

389 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 20:28:20 ID:yZH9Pn6y0

仕事が見つからない人には悪いけど
仕事続けるのも楽じゃないよ。。

１ヶ月ぐらいゴロゴロしてみたいなぁ。。

390 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 22:24:19 ID:3TjY15OYP

>>386
そうか、もしや少し前に父親が亡くなった人かな？俺も母親と二人暮らしだからな〜。
元気でいてほしいと思う。まぁ俺もどうなるかわからないが・・・

391 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 08:56:29 ID:Sjjc2S590

>>389
じゃやめればいいじゃん。
生活費？
それじゃー仕事しろよ。

392 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 11:24:11 ID:vv3fnXHX0

>>381
そもそもレミケを4，6週おきに打ってる人ってクローン患者さんでいるの？？
たとえば風邪薬を一日6回とか飲んではいけないように、レミケも8週に1回以上は投与してはいけないってことはないのかな？

393 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 11:28:55 ID:K1zonZQ60

>>392
んなーわけはない。

394 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 11:32:44 ID:Sjjc2S590

>>392

前、医者に聞いたけど「レミケも8週に1回」とかの決まりはない。
誰かが「保険の都合」とか話してたけどそんなものはないらしい。

395 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 12:12:19 ID:DTx3lX8j0

昨日なかうで牛丼食べたら、今朝から腹がいて〜。
気をつけてたつもりでも、しいたけ食べちまったかな〜。
それとも長ネギのせいかな〜。

2、3日エレンで消化待ちだ。

396 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 12:27:12 ID:bX2vJrm00

俺は一番牛がだめだな(´・ω・)・・・

397 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 12:38:53 ID:CbRmyvdx0

豚＞牛＞馬＞羊＞兎＞鯨＞鳥＞赤身魚＞白身魚　だと何度言えば・・・

398 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 13:05:19 ID:DTx3lX8j0

>>397
オレにはその図式はあてはまらん。

しいたけ・海藻類・貝・野菜・・・こいつらがヤバイ。

399 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 13:15:55 ID:Lnmb5mxZ0

>>398　に同意。
俺は、緩解期に少々肉食っても問題ないが、消化に悪いものは腹が痛む。

400 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 13:21:59 ID:bX2vJrm00

牛より豚のがましだなぁ
海草、貝類は自分もやばい
個人差あるっしょー

401 ：３９７：2010/02/05(金) 13:41:34 ID:CbRmyvdx0

肉に限っての話だよん

402 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 14:02:33 ID:mMDsPO/kP

まぁ鳥のささみばかり食っていれば問題ないんだけどなぁ〜

403 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 14:29:30 ID:16PNpwTyP

ササミの蒸し焼き美味しいよ。
全く飽きない。

404 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 15:14:48 ID:fHgfSa5m0

上にもあったけど揚げない唐揚げ粉いいよな
白身魚とかにつけてもいける
リケンのノンオイルマヨネーズなど吹っ飛んだわw

405 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 15:53:15 ID:K1zonZQ60

俺の場合の危険度も、
海藻・貝類等消化に悪いやつ>>>>>>>>>>>>>>>>>牛乳系>>>>>肉系>>>お粥・うどん>消化にいい野菜
って感じになるな。
てか、狭窄持ちや癒着持ちだと、↑のようになるだろうな。

ところで、ササミのうまい調理方法ないのかなぁ。
どんな調理方法しても、食べてると口の中の水分を吸い取られてるような感じになるw
ジューシーさは諦めるけど、あのパサパサ感がどうにかならんかなぁ。

406 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 16:29:35 ID:16PNpwTyP

とりハム作って見たら？

407 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 18:01:03 ID:qNK11TTK0

ささみのたたきはオツな味だよ

408 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 18:53:00 ID:Lnmb5mxZ0

ササミを深皿などに入れて、熱湯もしくは中華スープを注ぐ。
４０分ほど放置しておくとゆっくり火が通ってパサパサにならないので旨いよ。

409 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 04:08:52 ID:1KoTjh0o0

秘湯ロマン 春馬ゆかりさんのブログです
http://ime.nu/halma.cocolog-nifty.com/

各地の秘湯の宿を訪ねる地味な番組「秘湯ロマン」の番組撮影秘話などを主に紹介しているブログです。
よかったらどうぞ。

410 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 04:32:01 ID:Vc7uyXi80

焼き肉とか腹一杯食いたい・・・
太ってる奴見るとイライラするのに高○はいつまでたっても痩せないし
オレのストレス食欲と共に爆発しそうだ

411 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 09:02:45 ID:cpfqNuML0

ささみ肉とは消化できるけど、ほうれん草や納豆を食べるとそのままでてくる。
小腸狭窄形成を半年前にしたんだけど、そのせいかな・・

412 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 09:23:23 ID:ufoDog8lP

消化が悪い物食えば、健康な奴でもそのまま出る事あるから気にするなぁ。

413 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 09:31:15 ID:X/2TYRPT0

ゼンマイとか回虫が出たかと思うよな

414 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 09:33:14 ID:zLBijdok0

内臓と食物
http://hideyoshi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1245149849/l50

　　死亡数（男）　　 1975年　　2003年
　　大腸がん　　　　 5799　　　21116

415 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 10:09:35 ID:yHfNkocV0

>>394
レミケが2ヶ月おきにしか基本できないのは保険の関係って聞いたけどな、俺は。
もうすぐ投与量を増やせるそうだが間隔も正式に短くしてくれるとありがたい。

416 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 10:17:40 ID:geMNzFPL0

>>415

俺の所は具合が悪くなったとき6週間までは短くやったことがある

417 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 10:25:27 ID:UsUL1Ds00

俺もレミケ一カ月くらいで効果切れるみたいだから
今度病院行った時先生にもっと短い間隔でできないか相談してみるつもり

418 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 16:46:23 ID:lTJLpW5L0

>>373周辺のものです
入院しました。絶食してます
普段の入院からエレン無しの完全絶食はしてた
IVHじゃない代わり期間が短いといわれればそれまでだが…
IVH入れ無くても感染症起こしたりしてたし、とりあえず今まではそれで一応落ち着いてたのでその治療法を医師は採った
レスに、医師の言うことを守っているか な指摘には正直食欲に負けてしまい食事してしまいエレンサボりぎみな時もあった。だからここは自分がごめんなさい
しかし今回こんな書き込みしたのはここ三ヶ月くらい調子がおかしくて 不安だったから。絶食してエレン始めて…を繰り返しブツはほぼ口にしてない
今入院先で絶食してますが今CRP21まで上がってる
何が言いたいのか微妙ですんません。
えっと、絶食をサボってたわけでもなく一応自分なりにはやってきたんだーと伝えたかった 学校や就職についての愚痴りはすみません もっと食事制限頑張らないといけなかった。自分のせいだ
いろいろご意見&指摘ありがとう 入院何とか耐える
いつもありがと皆様

419 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 16:48:16 ID:WLkfoVt10

>>418
というか、レミケしないの？
それとも、ためしてみてダメだったとかなの？

420 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 17:04:27 ID:JdPF9baR0

地元の病院では癒着が酷く、次イレウス起こしたら手術って言われてて、
県外の専門病院で見てもらうと、手術の必要性はないって言われて、来週
検査することになった。地元の主治医もクローンに詳しく信頼してたのですが、
結果の違いにショックを受けてます。来週の検査まで入院をするかと言われた
のですが、入院するほどでもないと言うこと、次痛くなったら入院と言われて
帰ってきました。しかし昨日からイレウス症状が出てきて、絶食してるのですが
吐いてばかりで、エレンタールを入れても吐くので絶飲食してます。
かなり体力が落ちてきていてます。いますぐにでも見てもらいたいのですが、
県外なんで簡単にいけません。主治医の診察日は金曜なんですが、そこまで
待てそうにありません。たぶん行ったら入院になると思うのですが、月曜に
違う先生に見てもらって、入院ってできるのでしょうか？それか電話で主治医
と病状を話してどうしたらいいか聞けるのでしょうか？

421 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 17:32:22 ID:4gjgfVQx0

わっしょい　わっしょい

422 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 17:41:32 ID:rEUO28Eb0

>>420
とりあえずカルテのある病院に診てもらうのが良いので
地元の近い方の病院に電話して入院できるか聞いて
入院して点滴で栄養を取る。

クローンでは手術回数は少ないほうが良いので
落ち着いたら県外の病院では手術しないで良いという診断を受けていることを
地元の病院の先生に告げて相談する。

423 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 17:51:17 ID:sx3RSsnx0

>>420
ちょっと落ち着け。
そんなことここで聞いて答えられる人いないって･･･。
おたくの病院も知らなければ、医者も知らんのだから。
日本に病院が1つ、医者が1人だけってわけないだろ。

さっさと電話しろ。

424 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 17:56:14 ID:X/2TYRPT0

久しぶりにブスコパン飲んだらすげー効いた
効き過ぎてガスもでなくて腹パンパン。イレウスｺﾜｽ('A`)

425 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 18:41:13 ID:fInTmfFM0

レスありがとう
いやレミケはしてない
携帯規制で代行レスなんできちんと返せてなくてすみません。感謝してます入院中は寂しいしなぁ…
医師の視野にはレミケ入ってるが、積極的に使いたがる先生じゃないし
家族の意見やいろいろ考えて今は使ってない。レミケしたらきっと食ってしまう。
もっと修行僧のようにエレンや絶食(IVH含む)に耐え
食欲などという低俗な欲に耐えうる精神力をと 考えた

426 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 18:41:38 ID:PNDxu7if0

レスありがとう
いやレミケはしてない
携帯規制で代行レスなんできちんと返せてなくてすみません。感謝してます入院中は寂しいしなぁ…
医師の視野にはレミケ入ってるが、積極的に使いたがる先生じゃないし
家族の意見やいろいろ考えて今は使ってない。レミケしたらきっと食ってしまう。
もっと修行僧のようにエレンや絶食(IVH含む)に耐え
食欲などという低俗な欲に耐えうる精神力をと 考えた

427 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 19:46:28 ID:AHNkA+GQ0

おれもレミケがなかった時代には修行僧だったなあ。

428 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 20:05:14 ID:WLkfoVt10

>>425
医者と患者の考え方だけどね
ただ、せっかく良い薬があるのに使わないで、狭窄や癒着させちゃったら、
使える薬も使えなくなるという意見もありだとは思う

429 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 21:24:15 ID:4o4nu/2NP

>>426
ガツンとクローンを叩けよ！レミケをすぐに使え。これしか選択肢はないわ

430 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 21:33:07 ID:AHNkA+GQ0

１日の半分をトイレで過ごす修行僧という経験も悪くない。
がんばれ！

431 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 21:57:40 ID:WLkfoVt10

>>430
経験は別に悪くないけどさ、やりすぎると狭窄が間違いなく酷くなるだろ
そうするとオペってことになり、さらには癒着ってルートが待ってるじゃん
自分だったら酷くする前に腸を大事にする治療を取るけどなあ・・・
自分の主治医はそういう方針だよ
仕事もしてるから酷くするわけにいかないってのもあるけどさ
あんまりグズグズしてるくらいだった、
さっさと症状なくして毎日を送った方がいい気がするけどなあ
まあ、考え方なんだろうけどさ

432 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 22:19:37 ID:HoGW1yfC0

痔ろうになって根治術（開放）を受けたが、一ヶ月でどうもまた別の場所が腫れてきて痛みが・・・
一番再発率低い手術じゃなかったのかよー
そしたらクローン病の疑いだってさ。こんなに早く再発って

ありえますか？？そりゃ確かに腹痛で下痢しまくりで疲れやすい体質で、体重が増えないけど・・・

433 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 22:26:36 ID:ffEvpLSS0

>>432
常識的に考えて切った部分は膿貯まるわけないんだから再発な訳がない
別の痔瘻があるだけでしょ

434 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 22:27:15 ID:AHNkA+GQ0

>>431
俺はあなたと同じ意見ですよ。
でもそう思えるようになったのは修行僧の時代があってこそかなとｗ

一生懸命、食事療法してるのに手術を繰り返し、良い薬が出ないかと待ち望んで、
ようやく認可されたレミケード。
いまやレミケのおかげで焼肉食べても平気です。
もっと早く使っていれば良かったと思いますね。

しかし辛い思いをしたからこそのレミケなんだろうなと。
もし最近の発病でいきなりレミケって言われたら副作用が気になって踏ん切りがつかないかも？って思った次第です。

>>425 もレミケ効果は分かってるんじゃないかな？
あとはタイミング。

435 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 22:29:07 ID:4o4nu/2NP

>>432
複雑痔ろう乙ってところじゃないかな。

436 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 23:22:58 ID:M7rgoRtf0

正直、炎症繰り返すタイプなら(軽症じゃないなら)、俺はレミケする方をすすめるよ。
俺は我慢して狭窄悪化してレミケ不可になり、修行僧生活を2年半続けたけど、
結局1年前に手術になったし。
で、手術で癒着を起こしてしまい、レミケでクローン的には緩解だけど、癒着に
よる腸閉塞のため、結局修行僧生活は変わらずになったよw
たぶん俺みたいになったやつ多いような気がする。

437 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 08:48:35 ID:WqvcCb3+0

>392
つい先日レミケしてきたけど、その時の医者の話では
8週おきでは効き目が持たない人は6週おきとかで、とかもあるみたいよ
実際にそういう患者が居るかまでは聞いてないので知らないけれど

438 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 09:03:39 ID:4Jvj3SGJ0

大阪だけど今10ｃｈでやってる男の子もエレンタール飲んでんだな。
たぶんグレープフルーツ味で。

439 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 10:52:49 ID:LyRQOKO10

俺の主治医
「君はインターネットとかやるの？
じゃクローン病の事とか調べたりする？
レミケードって薬は知ってる？副作用とかも
ではその治療をしましょうか」だって
随分手抜きしたな

440 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 11:08:39 ID:W+obmWFxP

>>439
そんな医者なら逆に楽でいいな。
で、レミケはやるんだろ？

441 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 11:18:33 ID:cCzlYm4g0

レミしましょ、だけでレミの説明とか受けなかったよ。俺も。
言えばしてくれたかもしれんが。

レミについての小冊子を貰っただけ。
でも、そっちの方がなにがダメとかちゃんと明記されてたからよかったけど。
あとは、イムランについての小冊子も貰った。これもこの予防接種は受けても意味が無いとか明記されててよし。

442 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 14:08:57 ID:SB2K+fh00

>>433
>>435
レストンクス、やっぱ別の痔ろうっていうことですね

443 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 16:01:14 ID:4vEQT+g40

>>442
クローン患者の痔瘻の扱いはふつうの痔瘻とは別次元

きちんとした肛門科なら健康な人であっても
根治術をする前に必ず大腸内視鏡などをして
クローン病でない事を確認してから根治術をします
〜〜〜〜〜〜〜
よく調べないで簡単な痔瘻のつもりで根治術やられちゃったんじゃ？
実は複雑痔瘻だったっていうオチ
再発、ではなくて別のルートもあったのを見逃していたのだろう

444 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 16:01:41 ID:3gfoiJ0W0

自分も病状が多少あって、レミケ使えるなら使えって思うけどなあ・・・
自分は、大腸型っつーか大腸にしか病変がないタイプだけど、
クローンが判明した時点で、狭窄（2cmくらいの太さ）の部分がが30cmくらいあるらしく、
しばらくイムランとエレンですごしてたんだけど、
あまり変化なかったんでレミケ使用するようになった
レミケして、クローンの症状はほぼ全部治まってるよ

ただ、クローンが判別した時点で出来ちゃってた狭窄の部分があるので、
食べ過ぎると重度の便秘になるんだよなあ・・・
マグラックス飲めば良いんだろうけど、あんまり飲みたくないっつーか
今思うのは、もっと早くに判別して、この薬使えてたら良かったなって心底思うよ

逆に、副作用とかで使えないって人は気の毒だなって思うよ
早く次のヒュミラだかってのが出ると良いんだけどな
もう本当、患者の気持ちになって早く許可してくれって思う

445 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 16:14:06 ID:I+GnD25E0

根治やったばかりなのに別のが膿貯まって酷い場合
連続で根治やらないはずなのでシートン追加かな
肛門が熱くなるな

446 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 17:56:22 ID:+0+TaR4lP

初めて書き込みします。40代後半のオヤジです。
下腹部痛と発熱の末（この時点では大腸癌と診断）新年早々に手術。
下行結腸25cm程度とさようならをして、術後にクローン病と確定診断されました。
先月末に退院しまして、明日が退院後の初外来です。
これからどういうことになっていくのか、正直不安です。
過去スレは少しずつ読んでいこうと思います。
よろしくお願いします。

447 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:04:13 ID:I+GnD25E0

>>446
まずは病院を変えた方が……
珍しい病気なのでどこの病院でもしっかりとした治療が受けられるとは限らないよ
近場でクローンで有名な病院ないか探してみたら？
誤診で２５ｃｍ切られるってかなり問題な気が……

448 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:12:09 ID:+0+TaR4lP

実名は避けるべきでしょうが、都内の某公立病院です。
これは誤診なんでしょうか。怖くなってきました。
明日何を言われるんでしょうか。何を言われても分かりませんが。
これからは自分でも勉強していかなければ。
ぜひ適時アドバイスお願いします。

449 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:21:40 ID:I+GnD25E0

都内在住なら新宿の社保中行ってみたら
関東１って言われるくらいのクローンで有名なとこだよ、クローン専門医が居る、病院がボロなのがネック
クローンかどうかなんて内視鏡やれば一発でわかる、内視鏡だけでも社保中でやってみるのがいいと思う

450 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:36:14 ID:+0+TaR4lP

>>449
ありがとうございます。
クローン専門医というだけで、私の行ってた病院の外科との違いを痛感します。
明日から内科外来ですが、とにかく行ってみて話を聞いてみます。

451 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:25:26 ID:1pSUyJM40

てか、クローンを大腸癌と間違えるってどうよ。
そんなもん、組織の検査やってりゃ間違えないだろ・・・・・。

452 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:37:03 ID:scLotqA60

>>446
切ってから確定っておかしくない？
普通はまず生検するんじゃね？

４０代後半で発病って珍しいね。

453 ：446：2010/02/07(日) 19:59:55 ID:+0+TaR4lP

狭窄？でカメラがどうので細胞診？が術後だったそうで、9日後に、
「癌じゃなくて難病の…」と言われ、退院後は内科に通院で、となりました。

退院後若い人に多いと知りびっくりしました。

454 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 20:30:07 ID:5fr7r7un0

>>446
クローン病なら難病指定されてるから
申請すると医療費に補助がかなり出ますよ
(薬は無料)
自治体によってはお見舞金もでます

年齢が上になるほど進行が遅れることが多いので
手術＞レミケードという薬を点滴
で、かなり病状は安定すると思います

455 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 21:03:51 ID:xMhLoNHD0

>>453
大腸癌が疑われるなら普通生検とか腫瘍マーカとかそこから確認するんじゃ･･･。
(初期過ぎる癌はマーカーの反応鈍いとは聞くが)
もしかして大腸癌からの腸閉塞が疑われての緊急手術だったりしますか？
でも専門の医師なら内視鏡で割合違いが分かると思うんだけれども。

盲腸とか潰瘍性大腸炎とかの誤診なら聞いたことあれど癌に間違われたというのは初耳。
長い付き合いになる病気だから専門の病院にかかることを強く勧めますよ。

456 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 22:16:08 ID:LD5SY5ek0

でもガンと間違われて切られたということは、結果的には不必要な手術をされたのかも。
クローン病では出来るだけ切らないようにするのが鉄則なので。
こういうのって医師の責任はどうなるんですかね。しょうがないんですかね。

457 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 22:59:51 ID:SB2K+fh00

>>443
手術して治ったらクローンの病の検査って言われていたが、順番が逆だったか
別ルート掘削中だったのを見逃されたってことですか、とほほ
次元が違うって怖いなぁ
>>445
もしやるなあシートン法って聞きました
もう前の手術痕は結構治ってきてるんでなんとかなると思いますが

なんにしろまずは内視鏡検査でクローン病かはっきりさせるのが優先ということですね

458 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:13:36 ID:Sq3inZay0

明日内視鏡検査なんだが
だれかマグコロールの上手な飲み方教えてくれ
いつも1Lも飲みきれず吐いちゃうんだ

459 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:17:19 ID:I+GnD25E0

ギンギンに冷やしながらコップについだ分だけ一気に飲む
それを５分に一回くらいのペースで繰り返す、冷えてないのは飲むの辛いよ

460 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:20:51 ID:Sq3inZay0

>>459
一気のみはリバースうけあいなんだよなぁ
冷やすのはやってみるわ。ありがとう
夜の内に作って冷蔵庫いれといても大丈夫だろうか？

461 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:27:06 ID:xMhLoNHD0

マグコロールも吐くようになったので最近は専らラキソベロン一択にしてる。
数日前からの低残渣食が必須になったけど吐いたら元も子もないし。
内視鏡はキツいけど頑張れ。

462 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:44:14 ID:I+GnD25E0

>>460
２リッターのミネラルウォーターを数日前からしっかり冷やしておくのがいい
とにかく温いのは不味い、ギンギンに冷えてればコップ一杯なら冷たくて味がする前に一気に飲めるよ

463 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:47:06 ID:Sq3inZay0

>>461
ありがとう
下剤ちゃんと飲んだ分だけ検査楽になるし、まぁがんばります

464 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:48:30 ID:Sq3inZay0

>>462
なるほど！やってきます
ありがとう。

465 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 00:32:02 ID:+Cw3yTUw0

みんなはどれくらいの間隔で検査してるの？
うちは3年に一回くらいなんだけど。

466 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 00:35:58 ID:XQ1tvRbz0

>>465
自分、かなりの軽症だと思うけど、検査自体は年に1回はやってるぞ
酷くしたくないし、医者も一応やっとけって感じだし

467 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 00:42:08 ID:+Cw3yTUw0

>>466
軽症なのかな？でも小腸に2箇所狭窄あるし・・・大腸は病変ないけど。
検査してもやること変わらないから、何か症状がなければ検査しなくていいっていうんだよね。。

468 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 02:50:00 ID:qYKXIayp0

あ〜再燃したぁ
10年間で年1回の内視鏡でも問題なく
食事制限もしていなく食事後にペンタサ飲んでるだけで調子良かったのに
大量下血してしまった。
絶食、点滴、ペンタサでだいぶ落ち着いてきたけど
この程度ならかなり軽症な方なのかな？

469 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 05:26:35 ID:F6l34AWI0

去年の今日ぐらいは思い切り入院してた。
今年はまだ入院してない。でも出血と膿が多いorz
なんか、春って体調が悪くなりやすいって漢方の人も言ってたし、
花粉アレルギーが変調の引き金になってる可能性もあるのでエバステル
飲んでる…

今年は入院したくないよ。金や周囲への迷惑への配慮もあるけど、
入院するたびに生きる気力が奪われてく気がするから。

470 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 09:30:45 ID:lzWlETM50

>>469
その入院したくない気持ち分かる。
俺も入院するたびに人生が狂っていったなぁ。

昨年は激動の1年だった。
2月に入院→手術→クローン発覚で
術後の癒着で腸閉塞頻発になり2ヶ月に一回は2〜3週間の絶食入院になり、
8月には会社にいられなくなり退社。
9月から家業を手伝うようになったけど、何か堕ちていく人生って
感じで泣きそうだったw

まぁ、親の家業だから入院による休みとかは無問題だから、ストレス的には
マシになったけど、将来(家業や結婚)を考えると激鬱になるw

来月には癒着剥離ではなく癒着切除の手術だし。
さらに俺の腸は短くなっていく…。

471 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 10:46:39 ID:JWzFdQaj0

術後の癒着って個人差あるのね

472 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 11:15:41 ID:rwo/kDvk0

あるね。
おれ、ほとんど癒着しないもん。
少数なんだろうけど。

473 ：470：2010/02/08(月) 11:22:04 ID:lzWlETM50

>>472
癒着しないために、何か特別なことしてる？
もしくは、術後どういう風に過ごしてる？

俺は去年の手術が初で、あまりの痛さにトイレとか必要最小限以外は動かなかったんだよな。
今思えば、それが癒着のせいかもしれんけどw

474 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 11:32:49 ID:rwo/kDvk0

うんや。
特別な事もしてないと
思うよ。病院でもオレだけのようだし。

ここでも何回も書き込んだけど、次の日の朝から
うごいて可。飲み物も可になるし。
前病院は、手術して5日か6日後、管が抜けた次の日
退院。栄養剤とかゴハンは家に帰って自分でしなさい。
医者より詳しいだろ？とのことになったりね。

手術だけは上手く行くというかすぐひっつくみたい。
でも、すぐ悪くなるが。

475 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 12:06:07 ID:JWzFdQaj0

ステロイド服用していたら縫合不全になってしまった。
再手術

476 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 12:42:27 ID:2N6/H0eY0

それは怖いな。

477 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 13:47:04 ID:rwo/kDvk0

糖尿の人も傷口が引っ付かないみたいだな。

478 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 14:03:54 ID:JWzFdQaj0

クローンのほかに何か持病ある？

479 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 14:43:56 ID:9XY1T9TC0

慢性金欠症。慢性伴侶不在症。重症２ｃｈ依存症。

480 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 14:54:31 ID:6yHUqr5V0

痔が悪化しすぎて熱まで出たｗｗｗ
バイトきちいいいいいい

481 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 15:41:48 ID:Cijf4lqg0

>>480
抗生剤もらってこい

482 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 15:55:58 ID:XlD2i+lJP

>>478
ヽ(´ー｀)ノﾏﾝｾｰ腎不全

483 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 20:38:31 ID:NZV/vm9N0

明日、1泊でケツの手術してくるわﾉｼ

484 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 20:44:19 ID:N9bT/KO+0

最近またイレウス気味だ・・・。

みんなに聞きたいのだけど、大建中湯って食前に飲む？それとも食後？両方かな。

ちょっとでも詰まったような腹のふくらみをなくしたい。

485 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 21:52:56 ID:43vR2vq50

>>484
処方された通りに飲めよ

486 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 22:15:58 ID:ejFYqcFL0

正論ｗというか薬の説明とかはちゃんと聞いとけ。
一応補足すると一般的には食前とか食間服用だったと思うが。
食後は聞いたこと無いな、飲み忘れて止む終えず食後に飲むことはあれど。

487 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 22:26:38 ID:XtLXhnjs0

今日は2ヵ月ぶりの外来でした。
とりあえずCRPは０．０２。数値のうえでは落ち着いているようです。
オレが通っている病院がIBDに力を入れだしたのか
今度IBD教室なるものが開かれことになりました。
みなさんは、IBDに関する講演とかあったら参加したりしてますか？
ここの皆さんのおかげでこの病気についての知識が豊富になってきてますので
今度開かれる教室に参加しようかどうか迷ってます。

488 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 23:57:58 ID:XQ1tvRbz0

>>467
自分と逆だな
自分は大腸にしか病変がなくて、小腸は綺麗なんだよね
症状も、酷い狭窄部分ってのはなくて、なんか口内炎みたいのがいくつかある程度だよ

今まで小腸検査ってやったことないから知らないんだけどさ、
小腸検査と大腸検査って、小腸の方が大変なんだっけ・・・？
患者さんに負担が大きいから、少なくしてくれてるのかもしれないな

489 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 00:07:19 ID:/ZGB3Zol0

小腸造影はけっこうつらい
おれはＣＲＰが１０以上だったときに、大腸ファイバー、胃カメラ、小腸造影全部やって検査で死ぬかと思った

490 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 08:32:38 ID:V9PjKEdD0

>>487

前に行ったけど、いかなきゃよかったと思ってる。
まず、来ているのが病人本人ではなくおかぁちゃんが多い。
若い奴は基本こねーし。おかぁちゃんは子供の心配してきている。
俺の所は地域ごとに集められて自己紹介なんかやったし。
他人に知られたくねーのに。なにやらすのかと。
最後に医者のクローン説明。質問。
そんなの2ｃｈとWebみてりゃ全部しってるっての。
得たものはなにもなし・・・。

行くことをお勧めする。

491 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 09:10:42 ID:JHWpGG+BP

>>487
是非行ってください。役員をやっているので若い人たちの力が必要なのです。
できれば、会のお手伝いなどをお願いしたいくらいです。
さて次の総会は誰に講演を頼もうかなぁ〜(´ε｀；)ｳｰﾝ…

492 ：487：2010/02/09(火) 12:21:50 ID:6ueNkBoR0

>>490・491
レスありがとうございます。

ご意見参考になりました。

とりあえず行ってみます。

493 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 19:59:06 ID:JHWpGG+BP

>>492
同年代のやつとか居れば話しやすいかもしれないから、のぞいてみてくださいね。

494 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 20:23:41 ID:zUNELa9l0

オフ会とかのほうがいいんじゃね？

495 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 21:26:00 ID:qWez7TZq0

SoftBankのホワイトプランも障害者割引をするようになるのか。
iPhoneもちのオレは助かる。

496 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 22:11:16 ID:mU2CW6oFO

auとｿﾌﾊﾞﾝ規制解除きたね！

497 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 22:58:37 ID:0uZ4eCUU0

wifiでほとんど使ってる俺にはかなりいいねこれ
しかし6/1からかー長いな

498 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 09:23:34 ID:00pCVxTwP

>>492
おれも>>490とおんなじ感想だった
知ってる知識ばっかりだったし同年代の人もあんまりいなかったしで、無駄足な感じでした。

499 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 10:25:03 ID:K88/6hyfO

質問させてくれ
尾てい骨とアナルの間ぐらいの内側に違和感があるんだがなんぞこれ
痔の痛みじゃなく、中に鉛玉が食い込んでいるような感じ

500 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 10:37:25 ID:VAEFS/UH0

たぶん鉛玉

501 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 10:59:54 ID:K88/6hyfO

何かトイレではケツ筋に違和感があってきばれない感じです

502 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 11:04:12 ID:5AmP54BP0

たぶん鉛玉

503 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 11:11:54 ID:b0Sjl6t1O

>>496規制なげーよヽ(`Д´)ﾉ

規制復帰祝におまいらに自業自得となったﾓﾚの話をしとく
ﾚﾐｹで調子が良い時にNGまで食べるのは非常に危険ということがわかった
なぜかはこの後の反応でﾚｽしよう
ﾚﾐｹ歴は8週間毎に20超かな
ﾚﾐｹで調子良いとき食べちまって狭窄５箇所も出来てた
大腸型思っていたのに小腸にも)
今病院のベッドで5箇所切った貼ったした後で痛い思いをしてる(´Д`；)
前に何ヶ所狭窄あった場合は途中が腐るから一気に切るっていってたのがいるが、そんなことなかったぞ
もうNG食わねー(・ω・`)

504 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 11:38:55 ID:j/88P4LtP

>>503
レミケだって万全じゃないからのぉ〜m9（・∀・）ﾋﾞｼｯ!!

505 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 11:50:18 ID:5AmP54BP0

>>503
何m位切ったの？
ご愁傷さま

506 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 12:15:53 ID:4JFweoRc0

>>503
食べたから狭窄じゃなくて、レミケでできた狭窄じゃないの？
炎症が治まった証拠じゃないかな

507 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 12:18:21 ID:4JFweoRc0

>>503
食べたから狭窄じゃなくて、レミケでできた狭窄じゃないの？
炎症が治まった証拠じゃないかな
それと、小腸型、大腸型っていうのはないぞ。

508 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 12:40:44 ID:5AmP54BP0

小腸型、大腸型ってないの？
インターネットでみるとよく書いてるけど。
ネットが間違ってるの？

509 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 13:03:27 ID:wb9lQjFs0

さあ？そんなことは初めて聞いたが。
合ってるか間違ってるかはさておき、
俺の主治医は小腸型・大腸型って普通に使ってるな。

510 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 13:09:40 ID:WHWTM8YE0

俺が見て貰ってる教授先生も小腸型クローン病と書類等に書いてるな。
悪いのは小腸大腸の繋ぎ目だから、大腸も
少しは切ってる見たいだけど。

511 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 14:17:04 ID:rMJyJi+GO

みんな小腸と大腸の繋ぎ目が炎症おこしやすいみたいだね
なんでだろう
そういう俺も小腸と大腸の繋ぎ目とケツ以外は新品同様
特にケツだなぁ
再生医療でロウコウふさぐ技術が早くきてほしい
まだまだかな…

512 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 14:19:13 ID:yf8NT+qs0

>>511
レミケはもう使ったのかい？

513 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 14:25:45 ID:rMJyJi+GO

レミケは2ヶ月おきにしててシートンも5年くらい刺さってますw
１ヶ月したらレミケ効果切れちゃうしオマケに便秘w
けどレミケなければリアルに人工肛門だったんだろうなぁ
とりあえずはヒューミラ、シムジアに期待かな
ただこの手の免疫下げる薬俺にはあまり効かないみたいだからあまり期待はしてない
大学卒業するまでにはシートン取りたいお(´･ω･｀)

514 ：５０３：2010/02/10(水) 15:07:17 ID:b0Sjl6t1O

>>505
大腸小腸のつなぎ目(いわゆる回盲部)から各10ｾﾝﾁを１箇所と小腸を4箇所(数ｾﾝﾁ切除を2箇所、拡張形成術を2箇所)

>>506ｰ507
その通り
ﾚﾐｹやって炎症がおさまったのに 8週後にまた炎症 これはいかに？
と考えるとNG食が原因だよな
CRPが0.台→8週後0.台だったらNG食は大丈夫と思われるが、8週後にCRP2ｵｰﾊﾞｰだと明らかにNG食が悪さしてるだろ？ 採血結果が良好ならﾚﾐｹ要らないだろしな
それとﾓﾚがNG食って言ってるのは豚牛肉の極悪ﾚﾍﾞﾙのじゃなく鶏もも、うなぎ、ｻﾗﾀﾞ油、生野菜とかのちょい悪ﾚﾍﾞﾙね
>>511
ﾓﾚはｹﾂだけは今のとこｷｰﾌﾟしてるな
いつかはｹﾂもやられるのだろうか(´Д`；)

515 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 15:12:12 ID:b0Sjl6t1O

>>507
言い忘れた
むかしCDになった時 先生に医者が使うクローンの本を借りたんだ
勉強しなさいって
そこにはいわゆる３タイプが書いてあったと思った

516 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 15:19:56 ID:yf8NT+qs0

>>515
それが小腸型、大腸型、小腸大腸型だなw

517 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 15:29:15 ID:wb9lQjFs0

>>515
本貸してくれるとかいい先生じゃないか。
クロン確定した時は一番情報が欲しいもんだし。
俺もネットやら本やらであちこち探した記憶が･･･。

518 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 16:36:46 ID:b0Sjl6t1O

>>516
そそ
>>517
その本な絵写真付きで図鑑くらいの大きさだった
あれほどのｸﾛﾝ本ないわ
内容も5ASA製剤、効TNTｰα抗体とか細かく書いてあったわ
いろんな治療法も
とりあえず栄養の取り方とﾚﾐｹ、ｻﾗｿﾞﾋﾟﾝ(ﾍﾟﾝﾀｻ)、ﾛｲｹﾘﾝのとこ詳しく読んどけって言われたから読んどいた
５年以上前で覚えが曖昧だかな

519 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 16:54:40 ID:p7hH7rPh0

大腸型だけど、レミケやるようになってからまったく症状無いです
狭窄も痔ろうも無いのですが、一応は１日３ｐエレンタールだけ飲んでて、
食事は１回だけ好きなもの食べるってサイクルです

医者からは、和食中心の食事なら、エレン飲まなくてもいいかもって言われたんだけど・・・
なんかクローンだとエレン飲まないとって強迫観念みたいのがあって、
止めるか？って言われても怖気づいてしまう
このスレに、エレンを飲まないで食事だけって人、居ますか？

520 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 17:17:07 ID:WHWTM8YE0

大腸型なら普通の食事してる人多いんじゃないの？

おれがかかってる病院も大腸型の人はエレン飲んでない人
多いよ。食事制限もないし。

521 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:09:07 ID:4JFweoRc0

どうしても、小腸、大腸に「型」を付けたい奴がおるようだなwww
大腸型と言ってるやつに聞きたいが、もし大腸全摘したらどうなるんだい？

522 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:19:52 ID:K88/6hyfO

体調が不安定すぎて、友達から誘われても遊べない

523 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:24:02 ID:NyF7pojL0

小腸型、大腸型、小腸・大腸型
一般的にこの３つに区分されるんじゃなかったっけ

524 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:24:17 ID:p7hH7rPh0

>>520
大腸型だと、エレンタール飲まないってのも別に珍しくないのか・・・
なんか、今ひとつ踏ん切りが付かなくて
先生は、どっちでも良いけど、今の状況だと、食べても食べなくても変わらないから、
だったら食事で栄養取ればという感じでした
まずは１日に処方するエレンを２ｐにしてもらって、すこしずつ慣らしてみます

525 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:29:57 ID:AnyaljfOi

>>524
どうせならエレンより美味しいラコールやエンシュアにしてもらえば？
流動食で栄養とっておけば
クローン食での栄養はあまり気にしなくて良くなるから楽だよ

526 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:35:55 ID:wb9lQjFs0

>>525
エンシュアよりはラコールのが日本人向きじゃないっけ。
エンシュアはなんか胃もたれするんだよなー。
脂質の問題だっけか忘れたけど。味的にもエンシュアは濃すぎる気が。
どうせ飲むならラコールがオススメ。

527 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 18:37:08 ID:p7hH7rPh0

>>525
そっちは脂肪を含んでる？ので、それを飲むくらいなら食事で良いといわれました
今のとこ、狭窄がないんで、特に目立った制限はしないで良いってことで、
一般的な和食みたいなのを食べる分にはかまわないと言われました
なので、栄養面での心配っていうのはあまり無いんですけどね・・・
ただ、なんていうか、飲まなきゃダメって言う強迫観念みたいのが抜けなくて
でも他にも飲んでない人もいるみたいだから、ちょっと様子見てやってみます

528 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 19:03:42 ID:2h7nfUM40

今はネットがあるから病気のこといろいろ調べられていいよな。
俺がクローンになった頃（20年前）はネットがなかったから、
クローン病関係の本を山ほど買ったなぁ…。
あ、山ほどは嘘だけど。

529 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:00:29 ID:hDSnY9Am0

１、２冊くらい？

『クローン病ってどんな病気』と『潰瘍性大腸炎とクローン病』とか

あとは専門書かな『炎症性腸疾患のなんとか』とかとか

530 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:14:16 ID:HLkTdb/k0

去年の10月末から12月初めまでに3回腹痛で入院しました（内1回は腸閉塞ではないみたい）。
未だに軽い腹痛が続いています。
この病気かと主治医に聞いたらこの病気だったら　下痢が止まらない＆便が黒い　はずだと言われました。
二つとも該当しない（IBSで下痢は多いが血便は無い）ので、
クローン病ではないと考えていいのでしょうか？

531 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:20:12 ID:yf8NT+qs0

>>530
大腸ファイバーの検査をして、細胞検査してください。

532 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:28:00 ID:b0Sjl6t1O

>>521
俺らが付けたいじゃなくて、医者も言うし、本もそうだしネットも
しかし正式にはそんな区別はないのかな
口から肛門までのあらゆる消化器管がってことだけど発生部位によって型と呼んでるんじゃまいか？

533 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:55:33 ID:p7hH7rPh0

>>530
自分は、病気が発覚したときは、多少大腸に潰瘍がありましたが、
腹痛や下痢とか一切しなかったし、
便が目で見てわかるほど黒いってことも一度も無かったですよ

ただ、検便検査で血液反応はあったみたいで、それで大腸検査して判明しました
大腸検査の時に、組織を一部切って検査に出したんですが、
その検査じゃクローンだという証明は出なかったと言われました
が、潰瘍の出来かたから、クローンで間違いないと診断を受けました
詳しい先生なら、内視鏡でほとんど分かるみたいですよ

534 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:20:58 ID:NcnTGZ/C0

結構激しめの腹痛が頻繁に起こるから病院行きました。
クローン病の疑いがあると言われて、大腸内視鏡と小腸検査？（バリウム飲むやつ）したところ潰瘍は見られず
クローン病の可能性は低いと言われました。
2ヶ月に一度くらい右下腹部痛と嘔吐、全身の倦怠感に襲わるんですがこれってクローン病の症状ではないんですかね？
下痢や痔瘻は無いです。

535 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:34:30 ID:wb9lQjFs0

>>534
＞2ヶ月に一度くらい右下腹部痛と嘔吐、全身の倦怠感に襲わるんですがこれってクローン病の症状ではないんですかね？

クロンでは腹痛や倦怠感(栄養不足とか貧血からくるもの)は良くある症状、ではあるんだけど。
元が個人差の激しい病気なんで何とも言えません、確定診断が降りてないとなると余計に。
検査を受けた病院は消化器に詳しい所？
消化器専門医のいる医療機関なら診断にも問題ないと思うけどね。

536 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:52:59 ID:NcnTGZ/C0

>>535
地元にある胃腸科で診て貰いました
診療受けた先生は消化器の専門医だと思います
やっぱり確定診断下すのは難しい病気なんですね･･･
とりあえず先生には心配しないでいいと言われたので様子見ようと思います。
ありがとうございました。

537 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:59:10 ID:K88/6hyfO

おれのケツの鉛玉の正体が分かる人はいないのか…

538 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:07:57 ID:4ok4Xc1i0

http://ime.nu/www.ustream.tv/channel/mmlf00
クローン病患者の人の生中継〜
本人はカルフォルニアで治療中です。
みなさんはどう思いますか。

539 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:09:43 ID:wb9lQjFs0

>>537
違和感て言われてもな。他に特徴がないなら分かりようが無いって。
その違和感が大きくなったり少しでも嫌な感じがしたら肛門科行け。
無理に我慢するなよ、とだけ言っとく。

540 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:15:35 ID:QIJsVGVK0

>>537
はよ医者に行け。
「あの〜鉛玉が・・・」

541 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:16:43 ID:adsFmuF10

>>537
抜けかけた尻子玉

542 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:18:44 ID:adsFmuF10

マジで、ＭＲＩで断面画像を撮ってもらえ。膿瘍かも。

543 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:26:55 ID:wb9lQjFs0

膿瘍だったらＣＴでも大丈夫じゃないの
俺前やった覚えがあるわ

544 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 23:40:37 ID:K88/6hyfO

みんなありがとう。
実は以前にクロンと知らなかった頃に膿んだり何だりの痔をやったことがあるんだけど、その時の痛みとは全く違うから戸惑っていた…
肛門の表面は全く痛くないし、膿も出血もないんだが、トイレの際にケツ筋が痛むというか…
鉛玉が入っている感じです。
即座に病院に駆け込むような感じではないけど、最近よく発熱するしな…中で膿んでるのかぁ

545 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 07:46:47 ID:6ii2CggB0

大建中湯を飲んでいるのだけど、みんなは1日3包飲んでる？

漢方だから多用しても大丈夫だとは思ってるのだけど。

546 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 09:19:26 ID:K8wl9+u10

大建中湯は連続での見続けると
効き目が弱くなるので、
ここぞという時以外は飲まない方がいい。

547 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 10:18:18 ID:whcFRZ1E0

ある程度漢方薬は飲み続けないと効果が出ないんじゃなかったか？
間違ってるのか、俺？

548 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 10:23:22 ID:7iA3F9HKO

>>537
きさま パチ玉１個くすねて隠したな

はよ 病院逝け 直腸ガンの可能性もあり(´Д`；)ﾋｲｲ

549 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 10:26:02 ID:IIsci1T00

ま、調べてもらった方がいいよね
ただのイボ時痔だったって落ちもあるかもしれないしさ

550 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 10:57:51 ID:2kjqmbHG0

パンパンパパパン　

パンパンパパパン

くりーむパンだ！

551 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:03:14 ID:EPcbUlFG0

>>537
次郎が出口を探してる。多分、膿の塊のしこり。

552 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:16:01 ID:zgCwhqooO

やっぱ次郎かな…ハハ…とうとう俺の番か…
周りが手術とかで悶えまくってんの見てきたからこえーよ

553 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:28:19 ID:K8wl9+u10

>>552
レミケで解決

554 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:45:12 ID:IIsci1T00

自分は痔ろう無いから分からないけどさ、
痔ろうが出口を探すような時は凄い痛いんじゃなかったっけ？
そんな痛くは無いみたいじゃん

555 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:45:56 ID:YaiZg0FaP

クローン確定診断前に大腸を切除した446です。
同じ病院でも、内科と外科では別物だな、と感じました。
主治医は印象の大変良い方で、通い続けることにしました。
ペンタサを処方され、来月他病院で検査をしよう、とのことです。
いい年したクローン一年生でした。

556 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 13:58:18 ID:OWbkmMae0

>>554
出口を探す・・・？
膿が貯まって腫れると触るのも痛いくらいになるけど、穴掘ってる最中なんて痛みないよ
膿貯まる前は肛門付近を指で押すと違和感あるなぁ、程度にしか思わなかった

557 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 14:03:30 ID:whcFRZ1E0

スキンタッグでぐぐれ！幸せになるかもしれない

558 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 14:24:29 ID:L3dzsPe20

オレにはスキンタッグが２つある。

559 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 15:00:27 ID:whcFRZ1E0

>>558
もっといいもの二つ持ってください(>_<)

560 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 15:32:45 ID:PoNh1mZq0

漢方は飲みつづけないと効果がないって聞いたことがある。

でもたしかに薬って毎日飲んでると本当に効いているのか？？？と思うことも多々ある。

561 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 15:51:35 ID:KXx2E/HA0

漢方も、飲み続けなければいけないものと、必要なときだけ飲むのとあるのは、
普通の薬と一緒。

562 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 16:07:46 ID:7iA3F9HKO

絶食１ヶ月目
あﾞあﾞあﾞ塩分がほじいﾞいﾞ(´Д`；)

563 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 16:29:33 ID:L3dzsPe20

>>562
オレは絶食２ヶ月の時に塩飴をなめた。
確かに塩分が欲しくなるよねぇ。
頑張れ絶食。

564 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 17:13:47 ID:IIsci1T00

レミケの為に入院した時、なんとなく入院中はエレンタールだけでみたいな流れになって
反抗も出来ないで初めて朝から晩までエレンタールだけで過ごしたんだけどさ
甘いものばかりでどうしても我慢できないで、
麺つゆをコーヒーカップに入れて薄めて飲んでた
固形が無いから大丈夫だと思っていたけど・・・
あれってあんまり良くなかったのかな？

565 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 17:23:22 ID:gKZAKMZ00

>>564
緩解期なら大丈夫じゃないの？
でもエレンのフレーバーで塩味系があればいいなとは常々思ってる。

566 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 17:41:14 ID:D2l6G+Mp0

>>544
それは内部で痔や炎症がある時の症状と同じ。
痛むと言うか神経に障るようなキーンとした痛みでは？
切り傷をひっかいたりするようなのではなく。
個人的にはシプロキサンと言う薬でましになったりします。
それで体調が悪化すると同様の痛みが出てくるけどね。
どちらにしても病院には行くべき。痛みや不快感があるのは
異変の証拠。早期発見早期治療です。

567 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 17:44:20 ID:CzQMsXgH0

>>545
なんで３包なんだ？ダイケンチュウトウは１日６包だろ？

568 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 17:50:36 ID:gKZAKMZ00

>>567
大健中湯は一日三回の服用で処方範囲は一日３包〜９包。
前主治医に冗談で９包飲む？と言われて必死に拒否った思い出が蘇るな･･･。

569 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 18:25:30 ID:L3dzsPe20

天ぷら・揚げ物、食べたいなぁ〜。
テレビを見てると、くいものばっかり。
あ〜、ハンバーグの上にのったチーズが食欲をそそる。

テレビ、電源OFF。

570 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 18:38:15 ID:BIFP2Fp80

さかなさかなさかな〜ってやつかけとけ

571 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 19:10:14 ID:zgCwhqooO

>>566
ああ…まさにそんな感じかもです。
＞ 痛むと言うか神経に障るようなキーンとした痛み
確かにそんな感じです。鉛玉が入っているような…

病院行ってきます。薬で治るといいなー

572 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 20:03:01 ID:cNuEPrTn0

レミケに抗体ができた俺にとっては大建中湯がレミケみたいなもの。

3包飲んだあとだと、ハンバーガーでも何でも流し込むぜ！

573 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 21:14:07 ID:WVMe4hOO0

>>565
ラコールならコーンスープ味とゴマ味があるよ

574 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 23:18:23 ID:L3dzsPe20

>>570
イシイのチキンハンバーグを食べといた。

575 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 00:41:33 ID:Vnnjtmpg0

最近調子が下り坂なんだけど、
1.エレン4P鼻注+ラコール3P
2.エレン4P鼻注+おかゆorうどん
のどっちの方がいいんだろう？
脂質の量的には「おかゆorうどん＞ラコール」になるし、
栄養とかカロリー考えると「ラコール＞おかゆ」になるし、
腸への負担とかクローン的に考えると、どっちのほうがいいの？

576 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 00:48:18 ID:C+ivbAQ/0

会社の５０歳くらいの知り合い　
クローン病なんだけど障害者免許持って毎日点滴してる

その人にアムスやLAでは医療大麻での治療があるよ　
と教えたら目を輝やかせてくれたが
クローン病は本当に難病なのに情報が伝わってない感じがした

大麻なら食事制限が必要なくなるということは知られてないの？

577 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 00:52:28 ID:01m3CDFY0

またお前か

578 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 00:58:34 ID:YyM3I9Qm0

>>576
医療大麻は確かに有効なんだろうけど大麻を吸ったら食事制限がなくなるわけがない
まあ君はクローン病じゃないだろうからわからないだろうけどそういう病気なの。
体調がよければ食事制限をしなくていいってわけじゃない

579 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 01:44:45 ID:tmcY2HvG0

なんかわざとらしく医療大麻のPRか。そんなに効くならアメリカの患者はみんなバカ高いレミケード
なんかやらずに大麻吸ってるのでは。

580 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 01:51:28 ID:ZVLN6uJw0

>>576
YOU THE ROCK★さん　こんちゃーっすｗ

581 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 02:39:57 ID:HY45hXiF0

>>576
に一票

582 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 02:55:08 ID:mtVVldZ70

>>565
さっぱり梅はちがうしなぁ

583 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 06:18:02 ID:7XnQABZi0

アメリカにいる成田さんに凸インタビュー　
2010年2月11日　モーリー・ロバートソン
http://ime.nu/i-morley.com/blog/

ツイッターでリレーされてきた通知を元に、アメリカの西海岸に滞在中の成田さんが発信しているUSTREAMを見ました。
成田さんはクローン病というめずらしい病気に罹患しておられます。ステロイド剤をはじめとする投薬でも効果がなかった中、
大麻を使用することで劇的に症状の改善が見られたと主張し、元気な姿を画面に映し出されていました。

カリフォルニア州で医療大麻のライセンスを取得された成田さんは、現地では完全に合法的に大麻を使用しながらその様子を動画配信されていました。
見ていた人のほとんどは日本から見ていたと思われます。「i-morley」のことが生放送で語られていたこともあり、
そのままスカイプで電話をかけてインタビューアーとして番組に参加。視聴者としてどなたかの番組に入ったのは、実はこれが初めてでした。

医療目的で使用する大麻を題材に取り上げたロング・インタビューとなりました。
大麻は医療目的・嗜好目的・販売目的・譲渡目的・観賞用を問わず、日本ではタブーとされています。
マスコミでも一般社会でも口にすることすら許されない雰囲気があり、
ラジオの仕事をしている中で最も扱えないとされ、たびたび警告を受けたサブジェクトでもありました。

大麻を全否定で語っていないということは推進派とみなされ、ネットでの批判はもちろん関連当局のブラックリストに載るという危険性さえあります。
おそらくJ-WAVE在職中に成田さんをこのような形でインタビューしていたなら、即座に解雇されていたでしょう。もう解雇されているので、今は心配ないです。

詳細は成田さんのUSTREAMを検索してアーカイブをご覧ください。
http://ime.nu/www.ustream.tv/channel/mmlf00

584 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 06:43:34 ID:PDq3BHiB0

新しいフレーバーってまだ出てこない！？

そろそろ出てきてもいい頃合いだと思うけど・・・

585 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 09:21:09 ID:e5dm+0vm0

めんたい味とサラミ味がでるとかでないとか

586 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 10:47:18 ID:IND9+x3A0

グレープフルーツとオレンジとゼリーフレーバーがあれば他はいらない

587 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 10:56:53 ID:l+2lXMlU0

青りんごとヨーグルトはいるだろう　ヾ(oﾟωﾟo)ﾉﾞ プニプニ！

588 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:04:24 ID:n2e+1Db90

めんたいはともかく、サラミ味って凶悪な気が･･･
なんかそれで本当に食べたくなったって言う人がでてきそうｗ

589 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:15:43 ID:JAvwF0TY0

俺は毎日ビヒダスヨーグルト食ってるからヨーグルト味はいりません(>_<)

590 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:21:36 ID:fH9vGokT0

フレーバーの話ではないんだけど、ヨーグルトってなんか少し酸味が苦手で
ガッツリ食えない。
でも、ケフィアは酸味が少なくてガッツリ食える。
クローンにケフィアってどうなん？

591 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:22:50 ID:JAvwF0TY0

>>590
酸っぱいからいいんじゃないか？だからヨーグルトは体にいいと思って食べてる

592 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:28:26 ID:fH9vGokT0

>>591
うそ！？ｗ
すっぱいのが苦手でそれが理由でヨーグルトを避けてるって人は多いと
思うけどなぁ。
それにヨーグルトの何がいいかっていうのは味じゃなくて、悪玉菌を
減らすからいいんだろ？

593 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:35:25 ID:VlQ6DT5g0

ヨーグルトって、牛乳の奴だよね
牛乳は腸を荒らしそうな気がして、なるべく避けてる
豆乳のヨーグルトもたまにみかけるから、そっちを食べてるよ
あと、腸内環境を整えるためだけなら（嗜好的な問題じゃなく）、
乳酸菌飲んだら良いだけじゃないのか・・・
ラックビーなら病院で処方してもらえるじゃん

594 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:41:46 ID:rC27W8TYO

ヨーグルトは脂質の問題でしょ
乳製品は基本的にさけるんれす
善玉菌増やして健康にのはずが潰瘍できて痛いじゃ悲しすぎる

595 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:44:26 ID:fH9vGokT0

>>593
俺はラックビーとかで腹の具合が良くなることを実感したこと
ないんだよな。単なるお守りみたいな感じ。

でも、ビフィダスヨーグルトを１日に350mlくらい食べてたら良くなった
と感じたことがある。でもすっぱいし多すぎて毎日は大変だった。
だから、色々と試して結局たまにケフィアを食べてる。

今は、元々、結構調子がいいので食べたことの効果がどうなのかが
実感できないから、他の人でケフィアを食べたことのある人の感想が
聞いてみたかったんだよな〜。

まぁ、ラックビーを大量に飲んでみたらいいのかもしれないけど、医者に
頼みづらい。

596 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:50:51 ID:/9cUw8S70

無脂肪のヨーグルトとかあるからたまに食うけど
あまり食べたいと思わんね。

ヴィオフェルミン飲む方がいいや。面倒じゃないから。

597 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:51:22 ID:fH9vGokT0

>>594
そんなに脂質に敏感なのか。大変だなぁ。
俺は幸いなことに牛乳やヨーグルトで潰瘍できて腹痛ってないんだよな。

大量のギトギトな脂質は避けるけど、俺は脂質よりナマ玉ねぎとか黒胡椒
とか、あとは硬い繊維質のものがてき面に腹にくるんだよな。

598 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:51:57 ID:VlQ6DT5g0

ひょっとしたらメディアに煽られてるだけかもしれないが、
牛乳の怖さみたいのを記事で読んで依頼、なるべく牛乳は飲まなくなったｗ
外食した時に、料理にクリーム使ってるような時は特別て事で食べちゃうけど、
それ以外は、家ではなるべく避けるようにしてある
グラタンとかのクリーム料理も、家で作る時は豆乳で代用したり
まあ、気にしすぎなんだろうけど・・・
でも好みの問題だけど、牛乳より豆乳の方がサッパリしてて、
我が家じゃこちらの方が評価高いですよ

>>595
自分はラックビーは効いたって感じなんですよね
もともと下痢体質じゃなく、便秘しちゃう方だったからかもしれないですが
飲みだしてから排便が非常に楽になって、結果、切れ痔が治りました

599 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:52:53 ID:fH9vGokT0

>>596
>ヴィオフェルミン飲む方がいいや。面倒じゃないから
効果を感じる？

600 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:55:15 ID:fH9vGokT0

>>598
>自分はラックビーは効いたって感じなんですよね
お〜、そうなんだ。じゃあ、金出してヨーグルトとか買う必要もないな。
うらやましい。

>もともと下痢体質じゃなく、便秘しちゃう方だったからかもしれないですが
うらやまし過ぎるｗ

601 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:55:35 ID:8w/F0MVAP

トップバリューの低脂肪ヨーグルトにしてます。

602 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 11:56:57 ID:/9cUw8S70

>>599
感じない。
ヨーグルトでも。

たまーに、無脂肪ものの食べ物の1つとしてとってるだけ。

603 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:00:19 ID:fH9vGokT0

>>601
納得

>>602
>感じない。
だよね・・・。俺、ペンタサも効いた感じしなくてやめちゃったよｗ
薬、多すぎて効いた感じがしないやつはバサッと斬った。

604 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:03:38 ID:rC27W8TYO

クロンの原因かもしれないヨーネ病ウイルスがヨーグルトに入ってるかと思うとクロンになりそうで食べれん
既にクロンだがな

605 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:05:01 ID:fH9vGokT0

豆乳は牛乳のようには大量に飲めないな。
一気に飲むとコップ３分の２位でも十分にピーピーになる自信がある。

606 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:09:06 ID:VlQ6DT5g0

>>605
自分は結構料理に使うんで、そのまま飲むってのはあまりしないですが
でもコップで飲んでも、下痢とかはないですね
牛乳は飲んでも下痢はしないんですか？
だったら、無理に豆乳は飲む必要はないのではないかな・・・

ただ、グラタンとかクリームパスタとかクリームコロッケとか、
豆乳で代用すると、非常にサッパリとして美味しいですよ
クローンにもそんなに悪い影響なさそうだし
熱を加えすぎると分離しちゃうんで、その辺がちょっとコツが入りますが

607 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:15:09 ID:/9cUw8S70

豆乳大好きだからがぶがぶ飲みたいんだが、
脂肪が多いから極力飲まないようにしてる。

608 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:16:17 ID:fH9vGokT0

>>604
ヨーネ病、ぐぐってみた。抗生剤が効かないから感染した牛は早期摘発と
淘汰が必要って出てた。

淘汰・・・淘汰・・・・・淘汰・・・・・・・士ねってことだよねｗ

クローン病患者も淘汰される日が来るのか？

　　　　い　　や　　だ　　ｗ



>>606
>牛乳は飲んでも下痢はしないんですか？
豆乳よりは多く飲んでも大丈夫ですな。
エクセルシオールで豆乳ラテを飲んで死んだことがありますｗ

609 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:17:51 ID:3LSAwzPA0

牛乳はn6系の脂質です。気をつけましょう。

610 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:18:28 ID:VlQ6DT5g0

>>608
単純に豆乳が合わないってだけだとは思うけど、
ひょっとして、大豆のアレルギーってことは無いですか？
醤油とか味噌とかは大丈夫？
身近に大豆アレルギーの人がいるので、ふと思ったんですが

611 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:21:37 ID:fH9vGokT0

>>609
はいは〜〜い

>>610
>醤油とか味噌とかは大丈夫？
全然おｋ。ただ、豆腐もたくさんは食べたいとは思わないな。
豆乳と同じで、たくさん食べると「ブルッ」とくるｗ
そうすると「あ、この辺でやめておこうかな・・・」と。

612 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:26:59 ID:VlQ6DT5g0

>>611
知り合いの人は、隠し味に醤油が使ってあるだけで痒いらしいので
アレルギーとかじゃないみたいですね
すれ違いですが、日本人として生まれて、
大豆アレルギーというのは結構厳しいなと思います
重度の人だと、クローン並みに苦しいかもしれないですねえ・・・

613 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:36:44 ID:fH9vGokT0

>>612
ですね。
重度のアレルギーの人はショック症状で即死の可能性も否定できないみたい
ですから、クローンより深刻かなと思います。

でも、最近はアレルギーもアレルゲンは完全排除ではなくて量の調節で
乗り切る方向なような情報をテレビで見ましたけど、どうなんでしょうね。

そのテレビでは子供の話だったからそうだったのかな？
アレルゲンを完全排除すると成長を阻害するとかで、入院して医師の管理の下に
おｋな量を探し当てる様子をやってました。
クローンもアレルギーの一種ですよね？いわゆる膠原病。思い違いかな？

生えびにたまに発疹が出るので他人事でもないです。

614 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:37:11 ID:4dQhUGtHO

食事を増やすと腹が痛み
エレンを増やすとケツが痛む

オレが何をした？

615 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:41:42 ID:fH9vGokT0

>>614
エレンを飲むスピードを抑えたら出る量(ｗ)が減る気がするよ。
ゆっくり飲んだほうが吸収してくれるからかな〜、と俺は妄想してるけど。

616 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:49:11 ID:3LSAwzPA0

エレン経口2パック一気のみ終了。
エレンだけでは口寂しいので、おしるこを飲んだ。
ん〜、口の中が甘い。

617 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:52:27 ID:fH9vGokT0

>>616
おかしなことを聞くと思うかもしれないけど、血液検査の中性脂肪の
値って正常値？
俺もちょっと前まで一気飲みしてたんだけど、コレステロールが低いのに
中性脂肪が高いのはそのせいかなと疑い始めている。

618 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:55:53 ID:JAvwF0TY0

>>595
ビヒダス買ってた人ならわかるが、スーパーの安売りのときなんかにあの450g入りを
ひとりで6個とか買ってく人を見たことあるな。
きっとヨーグルト食べてると調子がいいってことを実感してるのかなと思ったよ。

619 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 12:59:32 ID:3LSAwzPA0

>>617
中性脂肪の値は久しく計ってないから分からないですが、2年前は150くらいだったような。
ちなみに10年前は380以上ありました。
その頃、体重80キロ。現在60キロ。クローンで狭窄を除けば正常かも・・・

620 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 13:08:46 ID:fH9vGokT0

>>619
情報ありがとう。
ということは一気飲みは関係ないのかな〜。
俺はずっとコレステロールは低値なのに中性脂肪が高くて脂肪肝って言われてる。
「コレステロールは低値なのに中性脂肪が高値」ってのは要するに脂質の摂取量は
少ないのに糖質の摂取量が多いのかなと思って聞いてみたんだ。
エレンは甘いフレーバーしかないから。

621 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 17:09:16 ID:rC27W8TYO

あﾞあﾞあﾞエレン飽きた
なぁ腸切断後って何時から かゆうま？
今エレン３パッケ

622 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 17:24:53 ID:fH9vGokT0

>>621
エレンおｋならそれほど日にちかからずに重湯から始まると思うけど。
医者しだいだな。
クロンは黙ってエレン飲んどけみたいなのがたまにいるからな。

623 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 18:38:56 ID:rC27W8TYO

>>623
＞黙ってエレン飲んどけ
さっき先生に
あの〜食事っていつから始まるんですか(´Д`)？って聞いてみた
すると
��(◎ω◎`)え？退院後もしばらくエレンだけど？
と返ってきた(TДT)ｵﾜﾀ

624 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 18:42:47 ID:4dQhUGtHO

ウチの病院もそうだったな。主治医の許可待ちなんてしてたら永遠に何も食えないだろうから、自分で調整しながら食い始めた。

625 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 19:19:27 ID:lNKyrgnZ0

本当にこういうのは医師の考えかたによるな。俺はエレン攻めは久しくないな〜。
主治医が｢自分で調整して食べれるもん食べて｣て言う人なんで、
今は食事半分にエレン半分な感じでやってる。当然自己責任だがな。

まあ強制されると却って無茶な食事するだろうし、これはこれで合ってると思ってる。

626 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 19:22:22 ID:/9cUw8S70

手術の時は、一応悪い所は取ってるから、
エレンとか取らずに、三分がゆから食べてそこそこ取れたら退院だった。
流動食は下痢するから三分からにして貰う。

627 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 19:36:34 ID:MogAxb4t0

厳しい食事制限したにもかかわらず、手術することになり、
「こんなことなら、食っときゃよかった」
と後悔する人もいるし、
自由に食事していて、手術することになり、
「こんなことなら、食事制限をしておけばよかった」
と後悔する人もいる。

同じ時間を2度すごせない以上、自己責任で好きにするしか無いわな。

628 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 20:16:27 ID:j5t9oBE30

自己責任、自己判断というからには最後まで責任を持って欲しいと思う

普段はそんなこと言っておいて
いざとなったらグダグダ抜かす奴が居て困る

629 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 20:35:11 ID:k/LOrTNH0

>>628
>自己責任、自己判断というからには最後まで責任を持って欲しいと思う

最後まで責任を持つって、具体的にどうするの？

>普段はそんなこと言っておいて
>いざとなったらグダグダ抜かす奴が居て困る

あなた先生？
自分の判断で勝手に食べて、先生に文句言う人がそう多いとは思えないけどね。

630 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 20:42:02 ID:q3UNLXp70

クローン病の日本男性が
アメリカで医療大麻を処方され元気に暮らしています
ネット生中継中

http://ime.nu/www.ustream.tv/channel/mmlf00

631 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 20:44:51 ID:01m3CDFY0

またお前か

632 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 20:49:10 ID:/9cUw8S70

いいとしても夜の一時期しか使えない大麻なんかいらん。
昼間は仕事とかしないといけないのに、ダウナー系の大麻なんて使ったら勤められない。

633 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 21:35:24 ID:Vnnjtmpg0

医療大麻の人間を見てて思うことは、もっと頭使えばいいのにって思うなぁ。

効果があるならあるで、医学的な臨床結果(海外のでもいいから)とかを提示すればいいのに、
「大麻は有害じゃない」とか「海外で認められてる」とかアホみたいに吠えるばっかしw

たとえば、IOIBDスコアや各種検査や内視鏡的にこんだけあったクローンの症状が、医療大麻を使うことにより
こんだけ減り、緩解もこんだけ続きましたとか。
もっと言えば、薬でよくある二重盲検法とかで比較実験やって、ブラセボ群とは有意に差がありましたよーって
いう資料やデーターを出したら、俺だって応援してやる気にはなるんだがなぁ。

大人の世界は、ただ感情的に吠えるだけで物事が動くなんていうガキの世界じゃないわけで…。
ましてや、「政府と製薬会社の…」なんて陰謀論持ち出した時点で、(真偽はともかく)賛同者は減るわな。
しかも、わざわざアメリカまで行って、大麻ふかしてるのを生中継とはな。
悪いけど「こいつ馬鹿か？」って思ったわw
わざわざアメリカまで行くなら、何で日本で検査一式やってそれを公開しないのかと…。
医療大麻やって帰ってきて、もう一回検査して、「こんだけ症状減りました」ってやれば、簡単に効果が
分かるし、それを見た人間の賛同も増えるだろうに…。

医療大麻を合法にしたいなら、絶対に世論が大事なのに、それを自分の味方にしようって気がないしな。
あ〜、ほんとやり方が馬鹿だよなぁ〜って思う。

634 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 21:41:15 ID:/9cUw8S70

ま、合法イコール税金 だからな。
本当に害が無い、有害は関係無い。

635 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 21:46:31 ID:FMo+z+Sh0

>>613
>クローンもアレルギーの一種ですよね？いわゆる膠原病。思い違いかな？

アレルギー性胃腸炎で治療して治ったとき
まだクローンも否定できないって言われた
その時に↑みたいなことを言われたよ
それ以来このスレ見てるけどアレルギー無い人が多いっぽい？

636 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 21:48:13 ID:ZVLN6uJw0

>>633
青汁飲んでガンが消えた！！ってのと同じレベルの非科学的な脳みそだからね
風が吹けば桶屋が儲かるってほうがよっぽど説得力があるわｗ

637 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 21:55:05 ID:JXzS1qRg0

アレルギー性胃腸炎って治るの？
広範囲の食物にアレルギーがあると無理だよね。
排除しきれないし。

638 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 22:08:17 ID:oaSlE4G/0

>>626
全粥まで俺はいかしてもらうけど。普通のごはんにしたら固かったので
全粥に戻していい感じだったな。

639 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 22:41:23 ID:fH9vGokT0

ナリケンは当然、レミケードを試して、ダメだったから大麻なんだろうな？

640 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 22:56:48 ID:YyM3I9Qm0

まあ医療大麻合法化は賛成だな
いやなら吸わなきゃいいし選択肢が増えるのはいいこと
俺はタバコも吸わないし吸わないだろうけど
まあそれより早く再生医療で痔ろう塞がらせてくれ

641 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 23:03:00 ID:fH9vGokT0

>>640
>まあ医療大麻合法化は賛成だな
俺は全否定はしないが、とりあえずクローン病に効くという「科学的根拠」と
「なぜ大麻でなければいけないのか」をはっきりさせる先決だと思う。

642 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 23:04:39 ID:fH9vGokT0

帝政
×をはっきりさせる先決だと思う。
○をはっきりさせるのが先決だと思う。

643 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 23:06:44 ID:pZsEH9mJ0

全然関係ない板で大麻コピペ貼ってる奴は何なの？

644 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 23:23:24 ID:oaSlE4G/0

大麻なんて違法で、却下します。

645 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 23:57:01 ID:esSSiwHT0

くそっ
今度、手術することになった。俺はゲイ。
散々いろんな男遊びをしてカラダの関係は3桁台。
こっちの世界、顔と体が良くなきゃモテない。
手術跡なんかあったら誰も相手いしてくれないしヤれねーよ。

で、本題。
医師から開腹と腹腔鏡で選べるといわれているけれど、
腹腔鏡なら、傷痕は目立たない？
とにかく手術跡は残したくないし、退院次第、
すぐにジムでカラダを回復させたいのだけど。
今は169センチ61キロです。

646 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:01:52 ID:5RVaJNc70

おそるおそる質問するけど、あの、というか、その、
お知りの穴を排便以外に使う事があるほうなの？

647 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:08:21 ID:ZAHSeov50

>>645
最初の手術腹腔鏡だった。あとはやっぱり残りにくい。
二回目の手術は回復だったけどダメージは全然違ってびっくり跡も派手に残る。
腹腔鏡はちょいリスキーなのが難だけど。まあ後悔無い様によく考えればいいんじゃね？

･･･しかし患者が多くなるとやっぱ色んな性癖の患者が居るもんだな。

648 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:13:46 ID:5RVaJNc70

まあ、「性癖」というよりは、「男だけど男を愛する運命に生まれてきた」
というほうが正確だと思う。
マッチョ系のゲイなの？　それにしては体重がちょっと少ないような。

649 ：645：2010/02/13(土) 00:17:58 ID:lxjA4Qbi0

646
とーぜんヤりますよ^^笑
男女だって挿入なしはありえないでしょ。

647
アドバイスありがとう。
やはり腹腔鏡のが傷痕は少ないようですね。
医師からも腹腔鏡は初回の手術しかできないと言われているので、
今回は腹腔鏡で頼もうと思います。

648
ホントそうです。性癖じゃないし。
マッチョじゃないです。普通体系です。
これでもエレンタール1日6パックに3食で
なんとか維持できるか、、な感じです。

650 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:20:00 ID:SOrxWOB90

>>641
そうだよな。
誰か書いてたけど、アメリカの十数州で大麻OKなくせに、なんでアメリカ人はレミケに頼るんだとw
ほんと「科学的根拠」がないよな。

651 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:27:38 ID:6IntIwwE0

>>650
そこをきちんと説明しない限り、「大麻をやりたいがために屁理屈ばかり
言ってる変なやつ」の域を出ないよな。

652 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:29:06 ID:7VQnnu2h0

スレの話題が大麻とゲイとか
この病気どうなってんだよ・・・

653 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:46:48 ID:spvi8x/K0

>>649
別に興味で聞いてるわけじゃなく、
>>646は痔ろうの心配してんじゃないの？
昔、知り合いにゲイの人がいて聞いたことあるけど、
そっちの人って、最終的には痔ろうや酷い切れ痔になる人が多いって言うじゃん
今はどうかしらんけど、昔は、膿が出て最終的にはオムツをして生活してた人も多いと聞いた
クローン病なんて、基本的に痔ろうになりやすいのに、
リスクを高めて大丈夫なのかってことじゃね

654 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 02:31:20 ID:5uXoS6Uf0

>>586
仲間発見

655 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 02:35:57 ID:5uXoS6Uf0

>>635
自分アレルギー強いっすねぇ。花粉症で今エバステル飲んでます。

656 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 09:29:01 ID:abJNLDNF0

アレルギーは多分それなりにあるほうかな。
花粉症はもう20年以上前からだし、食べ物でも
蕎麦とかピーナッツみたいな強いものや、小麦粉のような基本食品はないけど、
口が荒れたり、胃痛、嘔吐、下痢の症状を表すものは10以上あります。
それと太陽と金属が若干アレルギー症状を。
太陽は陽射しが強いとサングラスがないと痒みと涙が目に。
全身の皮膚は焼けると火傷状態になるので日焼け止めクリーム必須で
できるだけ長袖などですね。
金属は物によってなのか微妙に痒みや赤くなる時があるくらいで軽度ですが。
あとはこれもその種類と個体差があるんですが、獣毛。
短髪の猫の毛はキツイような感じがします。
目が真っ赤に充血して、目の周りと額に湿疹が急激に出てきて
離れると治まります。10分くらいが限度ですね。これも出る猫と出ない猫がいますし、
猫以外でも犬やらくだ、馬でも経験が。
アルパカはどうかなぁ〜と最近思ったりする日々です。

657 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 09:29:16 ID:HdM6KEcS0

サンフランシスコのスレと間違えて開いたかと思ったわw

658 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 11:45:29 ID:ytRk1AJa0

今日は映画デートだ、何回か遊んでるけど、まだ病気のこといって
ないや、いつ言おうかな悩みます。
言って振られたかたいますか？前の彼女は病気のことで喧嘩が多くなり
別れました。。。

659 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 11:53:05 ID:spvi8x/K0

>>658
うじうじと同情誘うような言い方してるから嫌がられたんじゃね？
何かに付けて病気だからと同情を求めるような態度は、
口に出さないでも感じるし、イラッと来るもんだぞ
同じ病気持ちでも、そういう依存した態度の奴は心底イラッと来るからな

660 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 12:07:17 ID:/8CA8zYm0

>>658
結婚予定の彼女にふられました。だいぶ昔の話ですが。

661 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 12:37:04 ID:abJNLDNF0

>>658
>>660さんと同じく。
ただ、ふられると言うか別れる別れない以前に>>659さんにも同意するところがあり
経験しているから臆病になる気持ちは分りますが、病気のことで
言おうか言わないか程度でグダグダ悩んでるようでは(言葉が悪く適切でないのは謝ります)
遅かれ早かれ破綻しますよ。
男女の仲なんてそんなもんです。どれだけ女性が強くても
精神的支えになれない、リーダーシップをここと言う時に発揮できない人は
一時的には別ですが長い目で見た時離れていかれます。
言ってダメならそこまででしょう。長くは続きませんよ。恋愛も結婚も。
言葉きつくてすみません。

662 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 13:02:15 ID:O9QFK7fJ0

ケツからならともかく
口からもクソたれるようになったら終わりってことだな

663 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 14:12:14 ID:Ju2yv9Dm0

エンシュアに黒糖味が追加されたね
今度は　アンコ味か　みたらし味がでるといいな

664 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 14:17:07 ID:/8CA8zYm0

>>663
さらに甘くなるのか(ﾟ�听)ｲﾗﾈ

665 ：635：2010/02/13(土) 16:19:11 ID:y4+w4NrI0

>>637
プレドニンで治ったよ
元々アレルギーは無いのに免疫性のやつを突然発症
原因不明みたいです
しばらくポカリとヴィダーのみで生きてました
今はほぼ何食べても平気になった

>>655
アレルギー薬飲むと起きられん

>>656
アルパカかわいいですね
そういえば自分も太陽に当たると赤くなるわ
クローンのきっかけにアレルギー関係ありましたか？


自己免疫性と言われても原因が分からないんじゃ
どうしたらいいやら…運なのかなぁ

666 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 17:30:52 ID:OrB60vjE0

>>665
クラリチンあたりなら眠くはならないよ。

667 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 18:05:36 ID:p7iECPEf0

>>659
心から同意
>>658はたった四行だけで卑屈さを滲み出させイラッとさせるほどの文才
病気以前に、腹わって話せない様な相手と信頼関係なんかきずけんよ

668 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 18:59:19 ID:/EgLKszIP

いい歳になると、結婚してる奴の方が多くなるからな。
独り者はつらいよ。
出来る事なら、弱者と言われるようなヒトは結婚した方がいいからな。
強い奴は好きにすればいい。

669 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 21:01:51 ID:AI0j9dCR0

外泊中･･･。
飢餓感がやばい。。うｗっををおおおお
カロリーたりねえなんか食いたいよう。
許可はエレンのみだけど　ダシて飲んで大丈夫？だよな？
どっかで絶食中だし飲んでうめえ　見たいな書き込みよく見るんだが･･･

670 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 21:03:48 ID:/EgLKszIP

そこまで制限されるん。
水分可なら、いいんじゃないの？
狭窄で入院してIVHで絶食になっても
水分は普通にとってるけどなぁ。
それで文句も言われないし。

671 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 21:11:12 ID:AI0j9dCR0

水分は自分も可だった。ただしお茶水スポーツドリンクといわれてた。
うどんだしおいしいお
早く退院したい。こっこんとこずっと入退院ばっかじゃ

672 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 21:31:40 ID:hZzVFkWQ0

便秘→痔の悪化→さらに便秘→さらに悪化

この悪循環なんとかならないかな

673 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 22:36:49 ID:5uXoS6Uf0

>>665
>アレルギー薬飲むと起きられん

エバステルなんかの第二世代抗ヒスタミン剤は眠くならないよ。
（それでも1％ぐらいのひとは眠くなるみたいだけど）

674 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 01:59:54 ID:xwIxyGLn0

重度の人多いね。
自分は何とか10年入院せずにすんでる。

675 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 02:33:45 ID:gStX1d/k0

飯食って吐いて食って吐いてを繰り返してるとちょっとはましかな？

676 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 09:20:57 ID:lKuM+B7m0

>>675
嘔吐ずっとやってたけど意味なかった。
再燃しまくりだよ　
吐いてもエレンのみでもすぐ再燃　なんとかならんかのー。
外泊も今日で終わり　病院帰らねば、、、どっちが家なんだか　もはやわからｎん

677 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 10:13:23 ID:9x+ssoCU0

アホかいな
自発的嘔吐なんて繰り返してると、
クローン以外の病気になるだろｗ

678 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 11:03:32 ID:9x+ssoCU0

>>676
連投で悪いけど、レミケやってないの？
それとも効果ないとか、アレルギーとかで効かない人？

679 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 13:19:36 ID:lpgM0hGy0

tes

680 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 13:43:36 ID:IFhrlhgm0

レミケ使わずに調子悪いひと見るとイライラするのか？

新たな病気が増えたなｗ

681 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 13:57:46 ID:6I5nb/9o0

レミケが今は第一の選択肢になるからね〜。
デファクトスタンダードってやつね〜(´ε｀；)ｳｰﾝ…

682 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 14:32:22 ID:iaTBRb8g0

>>674
俺が入院手術をしたのは12年目。
実際の話でも、ここの話でも10年前後に大きく変わる人が多い。
あくまで個人的な調査と言うか話を聞いた範囲での話だけど。
医師、看護師もデータがどうとかはないけど感覚的に似た感想持ってる人が結構いたよ。

>>675
個人差もあるけど、ちょっとはと言うならそうかも。
付き合いとかの時にはよくやってたけど、結局脂分とか若干でも吸収はされるだろうし
逆流性胃炎や、摂食障害である過食症になる危険性も大きい。
あまりにそれを常態化してるとね。食欲はどんどん増してしまうし
何より食べて吐くことがアディクトに。(過食症)
完全に物を入れるよりはましだと思うけど、毎日とかできることではないかと。

683 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 14:35:47 ID:lpgM0hGy0

【急遽生放送 第五回】 医療大麻喫煙中 【アメリカ】

684 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 14:52:03 ID:9x+ssoCU0

>>680
なんでそういう発想がわくのかビックリだ
他人の人生なんだし、誰もそんなことで別にイライラなんてしないよ

ただ、レミケを使って悪いのか、使わないで悪いのかじゃ、
聞くほうでも全然違うだろ
レミケ使ってないなら、当然悪い状態が続くことは考えられるし、
レミケを使っても悪いなら、
最初から効果が無いのか、長期に使って効果が出なくなったのか、とかさ、
自分の今後にもかかわるし、聞きたいだろ

685 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 15:13:37 ID:fElrRoqh0

>>684
確かにレミケ使うのと使わんのじゃ全然違うもんな。

効かない人は何回目でダメになったとか、副作用が出たとか、
また効き続ける人は最高何回目位だろうとか気になる。
田辺さんとかがそういうの統計で出してくれれば参考になるんだけど無理だろうな。
俺は投与回数もかなりの回数になってるからこの先が地味に心配だ･･･。

686 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 18:14:03 ID:3fwNJ7dUP

看護婦さんからチョコレート貰ったんだか、こんな事で勘違いはしないんだが、お返しほどうすればいいんだ？それまでは入院してないぞ。

687 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 18:35:36 ID:zdNc/P8Y0

>>686
俺はいつも退院したらお礼にお菓子とかを持って行くから
W.D.があるならそれも含めて渡すようにすると思うけど
退院してから行くのには遠いとかですか？
渡そうと思うなら行っても良いと思いますが。
入院中に雑談してる中で好みのお菓子とか聞いたりしてましたわ。

688 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 19:37:31 ID:/c/n+4Iz0

>>687
俺は退院近づくと
お世話になったしなんか甘いもの差し入れでも、とは常々頭をよぎるんだけど
一切の謝礼は受け取らないとか張り紙あるし
食べ物とか口に入れるものは職業柄もらっても口に入れないかも、とか
いろいろ気を回しすぎて実行した事ないや

みなはお礼というか差し入れって気軽に渡せてる？

689 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 19:39:54 ID:/c/n+4Iz0

>>686
クローン患者にチョコってどうなのよｗ
脂質とか結石の原因といわれるシュウ酸とか、それなりに要注意の食材じゃないの

690 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 21:07:15 ID:y+Npn7ea0

>>688
病院によるんじゃない？国立とか公立病院だと厳しいみたいな感じ。
今の病院は私立で一応遠慮するけど頂きます、と受け取ってくれるので置いてく。

俺はいつも渡すときは退院前夜位にステーションに行って渡すな。
(同室の患者に見られると面倒そうなんで、ひっそりと。何のミッションだｗ)
｢これ世話になったんで｣って軽めに声掛けて。茶菓子なら食事休憩でもつまめるみたいだし。
そんだけ世話になったからこれで和んで欲しいなって。
別に無理やり渡さなくてもいいと思うけどね。俺も渡すのは長期入院の時だけにしてるし。

691 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 21:14:06 ID:mf/GbiBw0

医療大麻吸引生放送!！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

ウィキはコチラ
http://ime.nu/www29.atwiki.jp/iryoutaima/

クローン病の患者は一日20錠の薬を飲まなくてはいけない
年間にすると約7000錠のケミカル錠剤を飲む必要がある
これは金額にすると年間250万円程度の金になる
このお金は患者が支払うのではなく日本人の税金から支払われている

驚くべきことにクーロン病の治療薬として
一日2〜3グラムの大麻喫煙が20錠の錠剤と同等の効果がある
しかも大麻は副作用が非常に小さく身体に負担も少ない

しかしケミカルの錠剤から大麻へ治療の転換を行うと
クーロン病患者一人あたり年間250万円の金額が製薬会社に払われなくなる
また「厚生労働省」と「製薬会社」には密接なつながりがある

日本で大麻が解禁されない理由がここにある

※現在の日本人のクローン病患者数が25,000人以上いるため
　クローン病だけで毎年625億円以上の金が日本人の税金から
「製薬会社」に支払われている計算になる

692 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 21:23:40 ID:3fwNJ7dUP

ホワイトデーまで入院してないから
外であうことがあったら、おごるね。と
言ったら、ケーキよろしくねと　言われた。

ま、あう事ないけど。
お互い社交辞令というかね。

693 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 21:40:58 ID:6I5nb/9o0

>>692
お返しで映画とか誘ったらどう？いいんじゃね

694 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 22:43:14 ID:1dtSyBzE0

ＩＶＨの傷痕って消える？

695 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 22:54:24 ID:6I5nb/9o0

>>694
縫った跡だから無理じゃないか。

696 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 23:46:28 ID:NrmAd2e4P

>>694
もうそろそろ15年くらいになるが、きれーに残ってる。なんならアップすんぜｗ

697 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 02:11:41 ID:14Xt/wF20

クローン病の人って本当に薬漬けになるんですか？
医療大麻はどう思いますか？

698 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 03:30:56 ID:c4WusRvl0

>>697
しつこい、うざい、消えろ

699 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 03:43:52 ID:WU2GKZvV0

もう大麻あぼーんにしたからな
お前らこの単語いれんなよ
俺が読めなくなったら困るだろ

700 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 12:12:50 ID:GdeUFoN30

>>696
いらねｗ
俺も跡残ってる。

>>699
禁止用語って登録できるの？


と言いつつ700ｽﾞｻﾞ

701 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 12:48:22 ID:m6dXn3/O0

NGword 大麻でOK

702 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 12:49:00 ID:dBHcdScD0

Through skill

703 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 13:27:43 ID:GYgxLreC0

情弱がｲﾊﾟｰｲ

704 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 19:02:04 ID:+4M4kLVe0

【成田氏の所見】
クローン病の患者は一日20錠の薬を飲まなくてはいけない。
年間にすると約7000錠のケミカル錠剤を飲んでいる事になる。
これは金額にすると年間250万円程度になる（患者による）が、
このお金は患者が支払うのではなく日本人の税金から 支払
われている。

ところが驚くべきことにクーロン病の治療薬として一日2〜3グラム
の大麻喫煙を行えば、上記20錠より優れた効果を得る ことが可能
なのである。

おまけに薬剤と比較して大麻は副作用が非常に小さく、身体にかかる負担も少ない。


・・・と成田氏は言っております。
「大麻」と聞いただけで脊髄反射の批判を行っていませんか？
個人的には治療の幅が広がるチャンスだと思うんですが、
知らないことを無闇に批判する事はやめて一度彼に質問して
みてはどうでしょう？

昨日も夜遅くまで成田氏は、国内に在住のクローン病患者
の方とお話していましたよ？

705 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 19:49:17 ID:l6DgBzTF0

看護師さん、事務さん、掃除をしてくれてた人、医師等々
退院してからお礼を持って行ったけど(私立病院)
一人一人に渡すのは無理だから皆さんでと言うことで、やっぱり喜ばれたのは
オカキとか、煎餅の一口サイズの物が多かったみたいです。
何かの合間に食べたり、休憩にちょっとつまむのに良いみたいですよ。
大きいものだと食べ切れなかったりがあるみたいで。
特別お世話になった看護師さんと医師には別に違うもの渡しましたが。
酒好きな子だったら酒を(笑

706 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 20:14:31 ID:kzISsGnv0

内容
入院中&規制のためちゃんとレスできないかも すんまそん
ただここの人の意見聞きたくて。
基本、入院したら入院担当医が見て指示をだす。主治医はチェック?してるみたいだが。まあ若手の女医が入院担当だ
今回は、一週間絶食してエレン再開したんだがエレンのペースが １、１、２、２、３、３…４４５５６６
つまり二日で一包ずつ増やすペースに変わった
もちろん退院は六飲んで炎症なしを確認してからだ
まずエレン増加のペースが遅くないか？みんなこんなもん？入院辛いお！絶食とかならわかるが エレン振って天井みるせいかつ死にたくなってきた
あとこのペースに変わってから体力の消耗が激しい。絶食期間は短いもののカロリー足りない生活がこう続くと食欲が爆発しそうで精神てきにヤバイ 退院したら間違いない暴食フラグ
次に退院間近にして輸血の話しがでた 炎症のせいで貯蔵鉄はあるのに ヘモグロビンがどんどん下がっている
自分は明らかエレンや絶食中の栄養不足のせいだからエレンを増やしてくれと何度も懇願した しかしエレン増やすと炎症するから(今の貧血は炎症のせいだから)エレンは増やさずこのままのペースで、あさって採血してヘモグロビン下がってたら輸血といわれた
しかも今日少し発熱したからエレン減らせとか言い出す始末
医師は絶食後エレン慌てて増やすから 再燃すぐするんだ と信じきって譲らない でも実際エレンスローペースで増やすようになってから明らか体調悪い
今回は一週間もしないうちに再入院だ
一体いつ帰れる…?このまま衰弱死が１番楽かもしれないなｗ
主治医と話したいつもりだが入院中はなかなか会えなくて わかりにくいけど皆さん意見下さい
ちなみに炎症反応はエレン始めても下がってます
レミケ ステロイドは使ってません いまは点滴外れてエレンようやく3つで明日から四のよてい
狭窄やおぺは今のところなし といった感じです。

707 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 20:17:27 ID:Tkx8Kp1S0

産業で頼む

708 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 20:18:26 ID:c2x4VuDQ0

>>705
俺は外泊して病院に戻ったときに準夜の看護師さんにデザートなどのお菓子
を持っていったな。人も少ないし渡しやすいからだけど

709 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 20:21:54 ID:c2x4VuDQ0

>>706
血液状態が悪いなら輸血してもいいと思うよ。数値が書いてないからわからないが・・・
俺は何回も輸血ならしたことあるけど

710 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:02:35 ID:UUKWkX620

>>706
医者に聞けとしか言えん
治療方針は医者が出すものだから、その溜めてるものを全部医者に聞け

711 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:07:29 ID:jkRW8r7F0

カナダにも医療大麻に命を救われたクローン病患者の女性がいました。動画はこちら
http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=Qqtiswnlw-Y

医療大麻 メディカル・マリファナ‐ニコニコ動画(9)
http://ime.nu/www.nicovideo.jp/watch/sm5265843

712 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:11:15 ID:m74h4GGJ0

>>706
いつから点滴無しなの？エレン３とか明らかにカロリー足らないだろ･･･。
900kcalって基礎代謝の半分行くかどうか。そりゃ体調も悪くなるでしょ。
本当にキツイなら無理せず大人しく点滴もらえ。我慢する分ストレス→炎症の悪循環だ。
糖が回れば気持ち的にもストレスも結構和らぐもんだから。
炎症はカロリーを消費するから足さんといかん。

と経験上から言っとく。
基礎代謝分のカロリー貰えんとか何の我慢比べだｗ。

713 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:13:23 ID:UUKWkX620

>>706
医者に聞けって言っといてなんだが、
狭窄・オペ歴もなし、レミケもステロイドもして無い、で、絶食までするもの？
今現在の症状がすっごく悪いってこと？
でも今の症状がそんなに悪いんだったら、普通、レミケなりステロイドなり処方されると思うんだけど・・・
なんで狭窄も無い、炎症値も高く、
多量のステロイドを服用してるわけでも無いのに入院させられてるのかが分からん
自然療法とかを目指してる医者とか？

714 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:16:36 ID:WU2GKZvV0

>>706
そんだけエレン飲んでりゃ急速に衰弱なんかしねえよ
食への欲望が強すぎて妄想入ってるんじゃねえの

患者本人が感じる根拠のない肉体感覚と
現に数値に現れてる異変に基づいた治療方針と
どちらを信じるかって聞くまでもないだろう

それとも全く同じ内容を主治医から言われたら従えるが
入院担当医は信用できないってか？
組織ってなんだかわかってる？

唯一の希望は「選択肢は常に患者側にある」ってことだ
おまえは今すぐに一日8P分のエレンを処方してもらって
退院することができるんだぜ

自分の感覚を信じて医師に従わない自由を謳歌すればいい
でもその結果まで含めて自己責任な！！

715 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:21:55 ID:oDJdojnt0

>>706
あんたはいいかげんレミケやれよ
レミケもIVHもやらずに死にたい死にたいって定期的に沸いてウザイ

716 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:34:34 ID:l6DgBzTF0

>>706
他の方が殆ど言ってるので被るところもありますが
H.G.B.が輸血レベルまで下がっているのであれば、あなた自身の感覚や考えを
疑うことをしないとだめですよ。
私も最低3.0まで落ちたことがありますが、死ぬ直前でした。
身体の感覚や思考はまともな状態ではないです。
一歩踏み出しただけで100m走りきった後のような息切れや
視野が目の前だけになったりと。
今の706さんはまだここまでは至ってないと思います。
こうやって２ちゃんねるに書くことができてますから。

ただ、感覚はかなり狂ってきてると思いますよ。
それと、エレンのせいでと言うのならエレンをやめる選択肢はないのでしょうか。
私は身体がエレンを受け付けません。エレンを入れると下痢、腹痛が倍加します。
なのでラコールが栄養剤では中心になってます。
もう少しちゃんと医師と話をしてみてはどうでしょうかね。

717 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 21:36:13 ID:l6DgBzTF0

>>708
デザートが好きな子には私も持って行きました(笑

718 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 22:13:50 ID:BxMRdIZS0

おまえら良い病院に行ってるんだな。
俺は退院する時、看護婦に悪態ついてくるけどな。

719 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 00:07:51 ID:DWovCVQq0

>>718
クローンなんて何回も入院する可能性大なんだから、悪態ついたら
次の時はどうするんだよ？ｗ
俺も言うべきことは言うけど、ある程度はやっぱり患者側も我慢が
必要かと思うけどな。
確かに心の中では「氏ねよ」って言うこと何回もあるけどｗ

720 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 07:27:54 ID:gsQHb0xM0

レスたくさんついてる…ありがとう
点滴は三包辺りから無しです。それで外泊してきたよ(^O^)/
900もとらせて頂いてるんだ感謝せねば
絶食中は300あるかないか
今回ばかりは絶食入院続いていたから さすがに限界でカロリー上げろ上げろって連呼 しかし自分の腕は水(ソリタの86カロリー)以外入れると血管だめぽで炎症おこす
この二ヶ月くらいまともにカロリーない(トータル300で生きた日々が二週間以上あるかもｗ)
食べたい食べたい脱走して頬張りたい衝動に何度も駆られる
すみませんやぱり思考おかしくなってる?代行なんで書きたいこと詰め込んでるからわかりにくい？すみません
＞何で入院してるか
こっちが聞きたい 主治医とはろくに話してない
入院担当の女医が来て私が主治医と言い張るのみ
入院のきっかけはいつも発熱(38over)とCRP で絶食のため
＞絶食までする必要性あるのか
絶食すると比較的短期間ですぐ回復、でエレン を始めてます
＞レミケ ステロイド
自然治癒とかではなく エレンでの安定を目指したい先生
ただ今回ばかりはステロイドパルスの話しがでた
が なんとかCRP落ち着いたから免れました
直接先生や看護婦に言えばいいものの 何となく気を遣って言いにくい
こんな栄養管理で貧血だから輸血？ふざけるな
キレたらIVHすんのか?１番苦しかった時に300で放置してたくせに炎症落ち着いた今、カロリー入れて意味あるの？それなら自力でえれんたーる飲みたいよう

721 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 11:21:32 ID:Jh/25hvq0

>>720
いやいや確実に考えが病んでるぞおまいさん。

＞900もとらせて頂いてるんだ感謝せねば
その考え自体おかしい。最低基礎代謝分は貰うべき。点滴だめならそれこそエレン増やしてもらえ。
その先生まさかスライド方式を知らないとか言わないよな･･･？クローンでは常識だと思うが。
＞この二ヶ月くらいまともにカロリーない
どんぐらい痩せたんだよ。ＢＭＩの標準はすでに切ってそうだな。回復力や免疫が悪くなってるぞ。
＞入院担当の女医が来て私が主治医と言い張るのみ
だったらその女医に腰をすえて交渉するんだ。主治医っていうなら仕事しろと。自分の体守れるのは自分。
＞絶食すると比較的短期間ですぐ回復、でエレン を始めてます
今回は絶食だけじゃダメで長期入院なんだろ。今まで通りじゃ治まらんのだから他の手を考えないと。
＞自然治癒とかではなく エレンでの安定を目指したい先生
その先生の気持ちは分かるが実際お前のＱＯＬはだだ下がり。
つか言わせて貰えばエレン中心の治療とか一昔前な考え。

＞直接先生や看護婦に言えばいいものの 何となく気を遣って言いにくい
医師の方針に従うのも結構だが、個人差の多い病気だから治療はその都度応用は必要。
更に言えばお前が苦しんでも先生は何一つ痛まない。
いやほんと、10年後20年後の自分の為にも何とかしろ。

長文スマソ

722 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 11:30:53 ID:1B3vH9f/0

素直にIVHやったほうがいい気がするが。
そして点滴カロリーを薄いものに変更しながら、エレンタールで徐々にカロリーを
増やしていきながら最終的にはエレンタールプラス食事みたいに段階をふんで
いってくださいね。

723 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 13:33:03 ID:ioB/191Y0

>>720
＞脱走して頬張りたい衝動に何度も駆られる
クローン病の他にもうひとつあるだろ。

＞この二ヶ月くらいまともにカロリーない(トータル300で生きた日々が二週間以上あるかもｗ)
そんな状態から急にエレン６Ｐも経口摂取できないだろ。
クローン患者の場合、腸を休められ、高カロリー摂取できる
ＩＶＨなどの点滴絶食が一番楽だと思うが。

ステロイドやレミケなどに頼らない治療を望むなら時間はかかる。
お母ちゃんとよく相談しれ。

724 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 13:54:41 ID:qGN/zC6T0

>>720
カロリー至上主義？みたいな？　カロリー厨？的な？
CRPより摂取カロリーを優先させるべきって誰に教わったんだ？？？

38度越えの発熱でCRPも爆発して絶食入院って自分で書いておいて
何で入院してるかこっちが聞きたいとか言い出しちゃってるんだから
精神に異常をきたしてるんだろうなぁ　あわれなことだなぁ

この書込み自体眉唾もの
被害妄想で3割増し5割増しか
常識的に考えて入院患者餓死させる病院なんかない

絶食で炎症おさまるってわかってるのに
末梢点滴　→　腕が痛いからだめ〜
中心静脈点滴　→　なんかやだ〜
IVH　→　なんかやだ〜
ステ・レミケ　→　こわいからやだ〜
入院担当医　→　顔見知りじゃないからやだ〜
エレンのませろ〜エレンのませろ〜
カロリ〜〜ンカロリ〜〜ン

こりゃ気が狂っとる

725 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 14:13:48 ID:XRPtE9CH0

>>720
> それなら自力でえれんたーる飲みたいよう
今すぐ退院してすきなだけエレンごくごく飲めよ
んでここにはもう顔出すなよ

726 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 14:38:25 ID:ee03RA8h0

今ひとつ、本人の治療に対する態度が分からない
そこまで常にぶり返してるなら、ステロイドなりイムランなりレミケなりで、
きちんとした治療方針でカンカイにもっていく必要があるんじゃないの？
どうも聞いてると、症状があるのに強目の薬を使ってないみたいだけど・・・
薬をまったく使いたくないなら、そりゃ絶食するしかしょうがないんだから、
グダグダ言っても無意味かと・・・

727 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 15:54:57 ID:wHZQTLAn0

医者の言う事聞く耳持たないけど
2ch（笑）のレスなら信用するｗｗｗ

728 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 16:24:03 ID:86JxCLmW0

エレンで腸に炎症が起こって輸血が必要なくらい悪化したけど
エレンのめば栄養採れて健康体になれる！

って思ってるの？
かろり〜ん？

729 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 16:48:26 ID:2MJJwOa80

絶食で気が狂うのは仕方が無い。
オレも毎日飴玉ばかりで発狂して暴れたくって医者や看護婦から
モンスターと恐れられたものさ。
絶食十ヶ月目のことだったがなｗｗｗ

そんなオレでも腸切除してレミケすればなんでも喰えるようになった。
焼肉だってくえるんだぜ。ホントだぜ。

730 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 16:52:10 ID:+Ls/XEMsP

そうか。
性格の問題と思うぞ。

みんなおっとりというか入院慣れして病院側からしたら
手がかからない患者の人が多いと思う。

絶食してるからイライラして当たったとか文句いったとか
一部と思うがな。
立場上文句を言い返さない人をストレスのはけ口にしなさんな。

731 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 16:55:13 ID:dLmP4U6c0

普通は暴れたりしないからｗ

732 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 17:26:06 ID:dVV3D7DW0

医者や看護師は案外文句言い返してくるぞ。

733 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 17:36:36 ID:dMIpb5s60

自分の書き込みで不愉快な雰囲気にしてしまい すみません。
自分の弱さ噛み締めて読ませてもらいました
女医は主治医じゃないから嫌なのではなく、(専修医なんですが) たまに不安な対応の時があって入院中一任するのは怖いと感じたからです。
IVHも私が拒んだんじゃなく(むしろ入院やだから在宅するとか言った事もｗ)その女医の方針で
ようやく主治医に会えてカロリー不足で死にそうと訴え ようやくIVHの話しが出ました(今回は落ち着いたからエレン開始になりました)
IVHも少なからず?リスクもあるから絶食短くエレンで回復できればそれに越した事はない というのが主治医の方針です
うまく伝わらなくてすみません 精神状態もご指摘の通り病んでるわｗ
カロリー厨 …すみませんこだわり過ぎてますね
カロリーより腸管安静はわかってます ただ体力体重が 標準どころかミイラなんで不安に駆られて
退院してもこのままでは復帰できないし…去年から今年にかけてほとんど入院生活で焦りもあった
ここで愚痴りすみませんでした
荒れてごめん！
自分ももっと強くならねばな ありがとう レスは一つ一つ丁寧に読んで 駄目なとこ改善できるよう頑張る

そしたらまた書き込みに来るからなｗ

734 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 18:16:00 ID:86JxCLmW0

>>733
> 女医は主治医じゃないから嫌なのではなく、(専修医なんですが) たまに不安な対応の時があって入院中一任するのは怖いと感じたからです。
その若女医は患者窓口であって方針決めたりはチーム体制だ
入院患者対応しながら一人前に成長していくんだぞ？
それが嫌なら大病院に入院するな

> IVHも私が拒んだんじゃなく(むしろ入院やだから在宅するとか言った事もｗ)
治療方針に従わないなら入院するなよ

> IVHも少なからず?リスクもあるから絶食短くエレンで回復できればそれに越した事はない というのが主治医の方針
越した事はない　そんなのわかりきってる
実際は絶食やめてエレン始めたら急速に悪化
でもその悪化を認めずにエレン飲ませろって連呼、懇願、気違い騒ぎ
そりゃ女医も困るなー

> うまく伝わらなくてすみません
伝わった上でその姿勢を非難されてるんだよ
都合良く解釈するな

> そしたらまた書き込みに来るからなｗ
コテつけろよ
「カロリ〜厨」な
NGにしやすい

じゃ、あったかくして寝ろよ〜

735 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 18:19:32 ID:+Ls/XEMsP

「鉄道員は目の前で人が落ちたとしても、絶対に線路には降りません。
全社員、徹底してそう教育されます。何故かと言うと…正しい判断とは、
ホームにある非常ボタンを真っ先に押す。大事なのは『落ちた人』よりも、
『電車を止めること』だということを覚えておいて下さい。」

736 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 18:21:53 ID:Jh/25hvq0

>>734
厳しいのかと思ったら優しい奴だな。

737 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 18:30:12 ID:+Ls/XEMsP

間違った。

738 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 18:59:20 ID:CGF+RG060

（どこへの誤爆だったんだ・・・？）

739 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 19:50:51 ID:n+izAGMb0

本日2月16日（火）の放送は20時スタート（24時頃まで）
http://ime.nu/www.ustream.tv/channel/mmlf00

740 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 20:27:01 ID:dNlgGXbe0

恐らく20歳の酩酊女が線路に落ちたスレだろ

741 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 20:37:06 ID:n+izAGMb0

さあチャンスです。成田氏に疑問をぶつけてみましょう。

742 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 20:44:52 ID:V/fnpUUw0

俺質問してみようかな・・・

743 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 21:15:04 ID:CGF+RG060

あぁ、あれか。

744 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 21:16:44 ID:orMma97J0

成田さんはチャットでの質問にも答えてくれます。

745 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 21:35:03 ID:1B3vH9f/0

成田あぼーんな

746 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 21:43:47 ID:m1JkcilPP

大麻厨は身体ボロボロになれよ

747 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 21:52:32 ID:n+izAGMb0

何も知らないってもはや無敵だな

748 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 22:08:36 ID:dNlgGXbe0

>>747
そりゃお前のことだろ

749 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 22:14:57 ID:n+izAGMb0

？

750 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 22:55:31 ID:Ar6vvWh+0

>>733
とりあえずあまり考えすぎないことですよ。
それと私が言うのもなんですが、文章書いた後に読み直した方が良いですよ。

751 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 23:34:18 ID:D7ZimKLX0

>>750
優しいフリして厳しいな
この病気は天の邪鬼が多いのか

752 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 23:42:35 ID:G2JG7CEq0

他人に優しくする余裕なんてないな、俺には

753 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 00:56:26 ID:+9vSUWwZ0

>>748
いや多分お前だ

754 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 01:28:38 ID:vUpGBc3s0

男だが、19歳の時に172センチで35キロまで落ちたことがあるなあ

親に言われても病院行くの拒否してて死ぬかと思った、バカだった
それぐらいになると蛋白質が不足しすぎて、足がすんげーむくむの


医療大麻なんて日本じゃ絶対実現不可能だなあ
しかし、日本に生まれたのはこの病気の場合かなり幸運なんだろうな・・・・


ＩＶＨ長期やってるとかなりの確率で胆石持ちになってないかい？

エコーとかやると、小さいけどたくさん石あるって言われたなあ

755 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 01:37:45 ID:KBt5fW+w0

>>754
１７２センチで３５キロは本気でやばいな・・
俺は１７４センチ３９キロまでならいったことあるｗ
今は５３〜６０の間をいったりきたりで安定してる

756 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 02:38:09 ID:KA7/2s4j0

(´-`).oO（レス番飛んでるけど会話してるヤツがいる。なぜあぼーんしないで相手にするんだろ）

757 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 04:50:01 ID:J3XLcATz0

【成田賢壱のクローン病と大麻に関する主張】
我々クローン病の患者は、日本では一日約20錠の薬を飲む必要があります。
こえは年間にすると約7000錠の薬を飲んでいる事になります。
金額にすると年間250万円程度になる（患者による）計算ですが
このお金は患者が支払うのではなく、日本人の税金から「製薬会社」に支払われています。

ところが、クーロン病の治療薬として一日2〜3グラムの大麻喫煙を行えば
上記の毎日20錠の薬剤より優れた効果を得ることができます。

事実、私はここサンフランシスコでは大麻を喫煙しているだけで
一切の化学的な錠剤を飲まないで済むため、健康的な生活を送ることができています。
化学薬剤と比較して、大麻は副作用が非常に小さく、身体にかかる負担も少ないからです。

現在の日本のクローン病の医療の世界では、この事実が隠されています。
またマスメディアもこの事実を公表しようとしません。なぜでしょうか？

いま、日本には27,000人以上のクローン病患者が存在します。
クローン病だけで毎年想定600億円以上のお金が、日本人の税金から「製薬会社」へ支払われ続けています。
そして日本での大麻の使用を認めることは「製薬会社」に流れる
毎年「約8兆円」もの莫大な金に関わる既得権益を大きく揺るがすことになります。

758 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 04:51:00 ID:J3XLcATz0

私は日本で大麻が解禁されない理由がここにあると考えています。

本来ならクローン病の薬として一日20錠の錠剤を飲む必要がある私は
現在、サンフランシスコで合法的に大麻を摂取することで
一切の化学的な薬を飲むことなく、健康的に生活することができています。

しかし日本などの大麻が手に入らない環境では、食事制限が強いられる生活になってしまう状態です。
また大麻がなければ、シリコンの管を身体中に入れて生活をしなければならない状況に陥る可能性があります。
ですから、私は健康的な生活を送るために、大麻が絶対に必要です。

大麻には、クローン病患者など、一生薬漬けでで生きていかなければいけない人たちが
大麻のみを使用して、化学薬剤をいっさい使わない生活を送れる可能性のある唯一の道です。
また大麻には食欲を増進させる効果もあります。

大麻を選択することで、日本でもより幸せな人生を歩める可能性があることを知ってください。
そして私が、我々クローン病患者が、医療用途で大麻を使用することを妨害しないで下さい。

759 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 05:11:57 ID:+oHuccdC0

>>758
どうでもいいけど「シリコン」は金属な。ゴムは「シリコーン」だ。
その程度の区別もつかない人の文章を真面目に読む気はしないなぁ。

760 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 07:49:12 ID:ACqLQI320

今日から拡張術うけてくるわ
2年ぶりの入院だわ

761 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 08:49:28 ID:QN1q5DR4P

大麻なんかすったら、仕事も学校もいけないじゃんか。大麻なんかすいながら仕事するつもりか？
酒と一緒。ダウナー系の薬物を。
アムスにでもすめ。

762 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 11:57:05 ID:jjUEG7ff0

>>757
陰謀論大好きだな
医療大麻ってことは、医療利権が発生することに変わりないはずなのに
どうして既存薬品は批判して、大麻はオッケーなんでしょうね？

人からのうけうりで知能上がった気になったんだろうけど
成田氏の言ってることのおかしさ指摘するぐらいの勉強はした方がいいよ

それとクローンで一括りにされると、関係ない人にまで妙な偏見がついて迷惑ですから
方々でコピペするのも辞めていただきたいです

あれは成田氏個人の問題で、他のクローン病患者には関係ありません
医療目的での大麻の有効性と、成田氏が大麻を自分の意思で使用したことは全く別問題です

763 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 12:36:49 ID:rxPGlKxW0

新興宗教に洗脳され、新規信者を勧誘している奴と同じだなｗ
幸せな人生を歩めると思っているなら自分だけでやれ。

しかしあれだけ長文書いて治療に関する根拠が全くないというのにはワロタｗ
マリファナやるとあんな風になるんだなと。怖い怖い。

764 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 12:44:58 ID:p8wK6Vt+0

>>762
>>763
クローン病の症状改善に少なからず効果を発揮する事は否定できないでしょう？

765 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 12:45:32 ID:in3tJplf0

>>762
乙！

矛盾した自己主張を正当化することに精一杯で
突っ込みどころ満載の破綻した論理に気付かない
悲哀が漂っている今日この頃ｗｗｗ

766 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 12:49:21 ID:T8BV53nu0

癌闘病ブログスレにも貼ってた。≫大麻
癌スレに貼ってどーすんだよｗ

767 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:09:15 ID:QN1q5DR4P

大麻は　ボーとなるんだから、痛み等に効くだろうよ。
ガンの末期の人なんかアリと思うんだが、（他のモヒ等の方が効く。）
上でもかいたが社会生活はどうするんだろ？

痛みドメの種類にによっては、仕事しながら学校行きながら
使えるが、大麻使いながら社会生活なんて遅れんぞ。

家かえって、寝る前酒飲む感じでしか使えないものなら
他の痛み止め系の方がよっぽどましと思うが。
家にジーとひきこもって家からでない生活なら構わんが。
車・ちゃりすら運転できないぞ。

768 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:10:55 ID:2pAs5Ryg0

痛いときはペンタジン！
い〜い薬です。

769 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:17:13 ID:jjUEG7ff0

>>764
精神作用があるんだから、痛みや苦しみからは解放されるだろうな
だが根源治療にならないことは本人も言ってる

キツイ病気だし、精神的に楽になれればいいと思うことは誰だってあるだろうが
根本的な問題として、それが治療と言えるのか？

例え症状が緩和されても、結局大麻に依存して生きなきゃならんないなら
既存の薬と何も変わらん
しかも、精神作用のある薬を常用した状態で社会に出るなんて、問題あるとは考えないの？

770 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:19:17 ID:vUpGBc3s0

>>755
俺も今はかなり（この病にしては）体重あるよ
最近計ってないから分からんが、この病気にとって体重は貯金みたいなもんだからできる時には増やしておく
だって調子悪くなったら嫌でも体重落ちるからねｗ

>>757
このコピペってなんで

ところが、クーロン病の治療薬として一日2〜3グラムの大麻喫煙を行えば
　　　　　　　↑
　　　　　　この部分を直さないで貼り続けてるんだろうな？

初めて見たのはニュー速＋で見たんでびっくりした
もちろんスレタイとは直接的な関係ないスレに貼ってあってさ
逆効果じゃん、
＼モウ／　　 　＼ね／　　＼　アボカド　／　　＼　馬　／　　＼　鹿　／　　＼　カト　／
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∩　　　∩
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　| つ　　⊂|
　 　 ∩;;;∩　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　∧ﾉ~ 　 　 　　! ,'っ ＿c,!
　 （Ｙ;;;;;;;;;;ヽノ) 　　 　　　 　 　　　　 ヽ　　　　　 ﾐ|　･　 ＼　 　 ⊂/　 ・　 ＼
　　 i;;;;;;;;;;ﾟ;;;ﾟヽ　　　　　　　　 　　γ⌒^ヽ　　　　ﾐ| 　 ... '＿）　 　｜ ＿＿,,▼ 　　　∫
��/;;;;;;＼;;;;'⌒)　　　　　　　　　　/::::::::::::::ヽ　　 ﾐ|　(,,ﾟДﾟ)　　　　|･　(,,ﾟДﾟ)　　　　(,,ﾟДﾟ)
　)|;;;;;;;;(,,ﾟДﾟ)　　　　(⌒)(⌒)　 /.:::::::::(,,ﾟДﾟ) 　 　| （ﾉ　　|) 　 　　| （ﾉ　　|） 　⊂三つ： つ　ﾊﾞﾊﾞﾝﾊﾞ
ι|;;;;;;;つ ;;;/つ　　　(　・Å・)　 i::::::（ﾉDole|）　　　|　　馬 | 　　 　 |･･ .鹿 | 　 　 　||||||||　　　ﾊﾞﾝ
　　ヽ..;;;;;;;;/　　γ⌒ ( ﾟДﾟ)）　　ﾞ､:::::::::::::ノ 　　　人..＿,,,,ﾉ 　 　 　ι・,,_＿,ﾉ　 　　　|　　|　　　　　ﾊﾞﾝ
　　　 U"U　　乂＿）　UU　　　　 　U"U　　　　　　 U"U　　　　　　 U"U　　　 　U"U :y=-( ﾟдﾟ)・∵;; ﾊﾞｰﾝ

771 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:26:10 ID:p8wK6Vt+0

確かに仕事の最中に大麻を吸うわけにはいかないですね。
なんとか社会生活を営める程度の患者さんは、痛み止め等を飲みつつ
仕事をこなす必要があるでしょう。

しかし今後、身動きが取れないほど症状が悪化したり
今現在そのような症状に苦しんでいる方に対しては、
可能性の一つとして視野に入れる必要があるかもしれません。
自分の体ですからね。

精神作用や依存性に関しては色々なソースがあります。
経験するのが手っ取り早いですが、ただの草です。

772 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 13:34:54 ID:QN1q5DR4P

依存とか精神状態とか、タバコや酒よりよっぽどましと思いますよ。大麻。

こんなのは、ちゃんとビジネスに成っていたり税金の取り口があるだけの差で
大麻はそれがないだけ。
日本では大麻は悪い情報しか流せませんから。

大麻の裁判でそれはおかしいと被告の人が裁判長に文句いって
裁判長の方が君は騙されてるとかそんな事が記事になっていたが
あれは、裁判長の方が間違ってた。

でも、わざわざ大麻をクローンに対して認めることはないと思うけどね。

773 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:06:55 ID:ZpogyQd40

＞そして日本での大麻の使用を認めることは「製薬会社」に流れる
＞毎年「約8兆円」もの莫大な金に関わる既得権益を大きく揺るがすことになります。
＞私は日本で大麻が解禁されない理由がここにあると考えています。

8兆円の既得権益

774 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:10:05 ID:p8wK6Vt+0

成田賢壱の登場で医療大麻の存在を知った方は沢山おられる
でしょうし、「大麻」と聞いただけで蔑視を向ける方も随分少なく
なっている事と思います。

こういった風潮が形成できただけでも十分だと言いたいのですが、
彼やその他大勢のクローン病患者に治療の選択肢を与える事が
最終的な目標です。私も含めて。

775 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:12:56 ID:pVo5C8Kv0

なんかあぼ〜んが多いぞ！今日はどうした？
みんなつられてるぞ！
スルースキル

776 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:15:13 ID:p8wK6Vt+0

>>775
あぼ〜ん先で随分盛り上がってますよ？

777 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:18:44 ID:OInvU7qdP

：成田の主張のおかしなところ：
>本来ならクローン病の薬として一日20錠の錠剤を飲む必要がある私は
>現在、サンフランシスコで合法的に大麻を摂取することで
>一切の化学的な薬を飲むことなく、健康的に生活することができています。
→それってただ単に緩解期なだけじゃん。
　　てか、他の化学薬剤っていうけど、お前はレミケもしてないはずだろ？
　　レミケしてから物言えよ。
　　それに、他の人が言ってるけど、大麻にゃ鎮痛作用・鎮静作用あるけども
　　炎症を抑えるとかクローン病の唯一の治療薬にはなり得ないわけで。
　　もっと勉強してから物言えよ。

>しかし日本などの大麻が手に入らない環境では、食事制限が強いられる生活になってしまう状態です。
>また大麻がなければ、シリコンの管を身体中に入れて生活をしなければならない状況に陥る可能性があります。
>ですから、私は健康的な生活を送るために、大麻が絶対に必要です。
→どこの世界に、大麻吸ってたらクロンの人間は食事制限ないですってデーターあるんだよw
　それに、シートンを体中に入れなきゃならないなんて初耳なんですが…ww
　あなたには大麻よりも、病気に対する常識と知識が必要だと思いますwww

>大麻には、クローン病患者など、一生薬漬けでで生きていかなければいけない人たちが
>大麻のみを使用して、化学薬剤をいっさい使わない生活を送れる可能性のある唯一の道です。
>また大麻には食欲を増進させる効果もあります。
→これも適当すぎだよなぁ。
　どこで転んだら、「大麻のみを使用して、化学薬剤をいっさい使わない生活を送れる可能性」なんて分かるんだよw
　そんなの分かったら、今頃全世界で大麻が採用されてるよw
　って、それを言うと、「全世界の製薬会社と政府が…」とか言い出すんだろうなwww
　適当＆いい加減な情報流しすぎ。
　大麻に食欲増進作用があるのはOKです。

778 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:20:29 ID:OInvU7qdP

>大麻を選択することで、日本でもより幸せな人生を歩める可能性があることを知ってください。
>そして私が、我々クローン病患者が、医療用途で大麻を使用することを妨害しないで下さい。
→あなたの愚かな行為のために、日本の真っ当なクローン病の人たちが後ろ指さされるような行為は謹んでくださいwww
　只でさえレミケやらのせいで特疾切られたら困るのに、同病の人間がこんな馬鹿なことやってたら
　見せしめでクローンが切られたら責任取れるんですか？って言いたいな。

>>774
あなた馬鹿ですか？
あほな成田のせいで、世間一般の「健常人」からのイメージは悪くなってるんですが？？www

まぁ、結局のところ、ただのジャンキーが適当に理由つけて、「日本で大麻やらしてよ」って言ってるように
世間一般には思われるだろうね。
しかも、この馬鹿、医療大麻を日本で認めてもらうためと裁判費用のために寄付金集めてたらしいけど、
それでやってることがアメリカ行って大麻吸って吠えてるだけだしね。
こんなんじゃ誰も相手にしてくんないよw
しかも、都合の悪いこと（自分の検査画像などのデーターや数値、世界の大麻に関する臨床データーなど）を
求められると華麗にスルーして、結局くだらん陰謀論しか持ち出してこないし。

俺も多少は大麻の効能は認めるけども、結局は大麻には化学製剤ほどの効果や効能は期待できんよ。
医療大麻を認めてる人間も、誰も大麻が万能薬のように言ってるやつはいないしね。
治療の選択肢が増えることはいいことだけど、こんな馬鹿な人間がこんな馬鹿なことやってるうちは、
絶対に日本で世間一般の理解は得られんよ。

長文＆スレ汚しすまん。

779 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:21:10 ID:hxHHoQ8N0

さっきレミケ打ってきた。

780 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:32:04 ID:jjUEG7ff0

>>774
効果のある成分を抽出した薬品の開発に投資するなら分かるが
個人に寄付して、それであんたの思ってる顛末になるのかね？
正直ああいう形でクローンが認知されるのは、ここにいる奴らにとってもいい迷惑なのよ

個人の問題を、社会問題に摩り替えて話されても
厳しい状況で生きてるクローン患者の心に響くわけないし

医療大麻は結構だけど、もう少し計画性や目的をハッキリさせるよう進言しとけ
そういう意味では副音声やってた人のほうが、現実的な視野持ってた感じだったぞ

>>779
お疲れ様です

781 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:35:00 ID:+9vSUWwZ0

レミケって何かの略？

782 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:40:01 ID:pVo5C8Kv0

>>779
ъ(ﾟДﾟ)ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!

783 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 14:52:37 ID:p8wK6Vt+0

>>778
本当にイメージが悪くなっているんでしょうか？
少なくともあなたは悪いイメージを持っているようですが、
放送中のチャットの内容はいつもいい雰囲気ですよ。

>>780
確かに感情に突き動かされて彼を支援している側面はあります。

784 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:00:06 ID:QN1q5DR4P

医療大麻とかもうずいぶん前から、たまーにやっていたぞ。こいつが出てきてからしったとかバカにしすぎ。

785 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:16:38 ID:4ZKIOQDM0

デメリットとして鎮痛剤や麻酔の効きが悪くなるだろうからやらないだろうな＞医療大麻
カメラ類でのセデーション無しは正直辛い。オペでも麻酔科医が苦労しそうだし。
痛みが少なくて済むなら現状の内服＋レミケードでいいや。

786 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:21:44 ID:+9vSUWwZ0

ID:QN1q5DR4P
無知すぎワロス

787 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:39:49 ID:p8wK6Vt+0

777 病弱名無しさん sage 2010/02/17(水) 14:18:44 ID:OInvU7qdP
：成田の主張のおかしなところ：
>本来ならクローン病の薬として一日20錠の錠剤を飲む必要がある私は
>現在、サンフランシスコで合法的に大麻を摂取することで
>一切の化学的な薬を飲むことなく、健康的に生活することができています。

→それってただ単に緩解期なだけじゃん。
　　てか、他の化学薬剤っていうけど、お前はレミケもしてないはずだろ？
　　レミケしてから物言えよ。
　　それに、他の人が言ってるけど、大麻にゃ鎮痛作用・鎮静作用あるけども
　　炎症を抑えるとかクローン病の唯一の治療薬にはなり得ないわけで。
　　もっと勉強してから物言えよ。

>しかし日本などの大麻が手に入らない環境では、食事制限が強いられる生活
　になってしまう状態です。
>また大麻がなければ、シリコンの管を身体中に入れて生活をしなければならな
　い状況に陥る可能性があります。
>ですから、私は健康的な生活を送るために、大麻が絶対に必要です。

→どこの世界に、大麻吸ってたらクロンの人間は食事制限ないですってデーターあるんだよw
　それに、シートンを体中に入れなきゃならないなんて初耳なんですが…ww
　あなたには大麻よりも、病気に対する常識と知識が必要だと思いますwww

788 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:40:41 ID:p8wK6Vt+0

>>787ごめん誤爆です

789 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 17:38:55 ID:nsPcX2BJ0

この病気は難病なんだから原因も治療法も確立されてないわけだろ
脂質がだめ、食物繊維が良くないってのが現在の考え方だが
精神的な部分も影響するのは動かざる事実

化学薬剤が主な治療だが
医療９３も有りな気がする

790 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 18:28:44 ID:a5/w3La80

>>789
繊維がダメってのは、狭窄がある人限定じゃない？
自分はクローンだけど、狭窄無いから繊維を制限しろってのは一切言われてないよ

791 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 19:13:48 ID:KA7/2s4j0

>>789
しつこいうざい消えろ

792 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 19:22:00 ID:oz/ceXxF0

しかしなんだな
早いとこ本人が希望したら安楽死させてくれるようになってほしいもんだ

793 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 19:29:06 ID:e/bnSNgH0

安楽死の施設は本気で考えて欲しいよな
末期がんで苦しんで死んだ親戚見ててマジで思った

794 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 19:35:21 ID:oz/ceXxF0

調べてみたら国外なら安楽死が認められてるところもあるみたいだ
本当にもうダメなら行くことも考えておくか

795 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:01:36 ID:a5/w3La80

安楽死が外国じゃ認められるっていっても、
末期癌とかそういう、現代医学じゃどうしても延命出来ないて患者しか認められてないよ
クローンなんて、その辺にいくらでも転がってる上に、
対処する方法がいくらでもあるような病気じゃ、絶対に認められないよ

796 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:06:07 ID:oz/ceXxF0

そうみたいだな
条件が厳しすぎる
最低だな世の中

797 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:07:14 ID:KBt5fW+w0

俺は仲いい女の子でいつ死んでも良いっていってるメンへラ女が知り合いでいるから最悪その子と死ぬわ
リストカットとかしてる女だけど顔は超かわいいんだ
自殺も可愛い子と一緒なら怖くねえしｗ
どうせ自殺すんなら最後くらい車の中で練炭で焼肉でも食いながらヘロインでもやって死ぬかなｗｗ

798 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:11:24 ID:rxPGlKxW0

大麻の次は安楽死・自殺かよ。

799 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:11:29 ID:QTqay/a90

自分は花粉症が酷いのだけど、花粉症の方はどんな薬飲んでます？
抗ヒスタミン薬が多いと思うのだけど、過去レスでエバスチンを
飲んでるか方がおられましたが、自分はクラリチンを飲んでます。
ただ、効き目が今一な気がします。他の抗ヒスタミン薬に変えても
同じかな？

800 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:22:41 ID:KBt5fW+w0

前から疑問に思ってたけどクローン患者って潰瘍性に比べて半分もいないくらいだよね？
なんでこんなにスレが伸びるの
病気単体スレではトップレベルの伸びだよね

801 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:24:31 ID:2St8j7PI0

>>799
そこでアレロックに変えてみな、効くから。クラリチンの効きはよくないよ。
エバスチンじゃなくてエバステルじゃないのか？

802 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:39:47 ID:o/6Y0Ekh0

ニートの引きこもりで２ちゃん番人が多いからじゃ？

803 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 20:59:00 ID:G6q+RGZDO

>>800
若い人が多いからじゃね？
クロン入院とか割と月単位が多いから暇になる→金もそんなにない→携帯パケホ者多数→更新頻度の高い２ちゃんって感じだと思う

入院中の楽しみ皆無すぐるｗ

804 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:00:09 ID:mSUUoL1/0

クローン病とベーチェット病って似てる？

805 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:19:13 ID:2St8j7PI0

>>804
似ていて非なるもの

806 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:35:55 ID:QN1q5DR4P

こんな病気で安楽死が認められたらどうするんだよ。

オランダの安楽死法は　末期がんとか、なにもしなくても、半年以内に確実に死ぬ人という
条件があるから、いくら苦しもうが長生きするやつは当てはまらん。

アメリカの安楽死したバーちゃんがいたけど、死ぬ前に破産して国民皆保険制度ではないので
医療費が払えなくなり、それで安楽死を選んだのではといわれている。
苦しいとかじゃなくて。

807 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:39:47 ID:4ZKIOQDM0

>>804
消化器の症状は似てるだろうけど、
失明とか神経系の症状が有るぶんベーチェットの方が深刻な病気じゃないかな。
特定疾患への指定時期もあちらのが早いし。

大変だけど他の特定疾患見るとクローンはまだ良いのかなと思ってしまってる今日この頃。
環境に慣れたのかな･･･？

808 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:58:35 ID:QN1q5DR4P

おれの高校との時の友達が5年前に腸管型ヴェーチェットで死んだなぁ。
女の子だったけど。癌化して。
たしか、この病気の痛み止めとしてサリドマイドがクローズアップされる
事になったんだよな。

男の場合のベーチェットは　失明率が高いのが怖い。

809 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 22:01:29 ID:ALSgW+Ae0

クローン病に似ているのは腸管ベーチェット。

810 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 22:28:52 ID:mItDdRV90

また荒らし来てるのか。
レミケや栄養食品で散々荒らしたが相手にされない上に削除されたからって今度は大麻か…

自演で賛成だけじゃなくて反対意見まで書いて
話が進んでるみたいにもっていくやり方は相変わらずだな。
このスレになんの怨みがあるんだか。

811 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 22:35:35 ID:y5m82mZv0

>>810
放置しとけ。2ID使い分けてるのは以前からバレバレだし
ケータイの規制が解除されたら自演がはじまるんだから。
前に連投で荒らしてたのは規制されたからやり方変えたんだろ。
恨みか愉快犯知らんが大麻とかあったら完全スルー。NGにしときゃいい

812 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 22:38:33 ID:y5m82mZv0

>>807
クローン病の場合は死に直結しないから深刻度で言うと
難病の中ではましな方だと思うけど、生活はかなり侵害されるし
生きると言う点で言うと難しい病気だよな。
それにその慣れと言うのがな･･･ついつい慣れてしまって
仕事とか生活頑張りすぎて悪化させたりね。程度を見極めながらってのがやっかいだ。

813 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 22:42:24 ID:QN1q5DR4P

特疾の一覧表が病院に貼ってあるけど
クローンと潰瘍性がマシかなと　思うわな。
他の病気は名前から堅苦しいのが多いし。

814 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 23:42:19 ID:ALSgW+Ae0

狭窄を拡張している人たちに聞きたい！
みんなはどれくらいのスパンで次の拡張を行っているんだい？
ご返答よろしくお願いします。

815 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 23:50:48 ID:mItDdRV90

>>812
こう言っちゃなんだが、普段普通の人に見えるからある意味性質悪いんだよな。
で突然入院とか体調不良で仕事とか学校休むことになって。

食事制限で言うと糖尿病の人とかも面倒だよな。
あの人らって食事制限以外はどんな感じなんだろか。
俺らみたいにやっぱり急に倒れたりとかもあんのかな。
食事制限しなかったり上手くできてない人は体調悪化とか
組織が腐って切断したとかって話は聞いた事あっけど。

>>814
拡張自体したことない。
狭窄ある人ってみんなしてんの？俺したことないんだけど。

816 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 00:30:04 ID:yQkkf+Xz0

糖尿は投薬と食生活で完全にコントロール可能だからなあ
上手につきあえればインスリン注射もいらなくなる
悪化させちゃうのって結局食っちゃってる人なんだよ

その点クローンは寛解維持がひっじょ〜に難しい
言われた通りに仙人みたいな生活していても悪化するんだもん辛えよな

817 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 01:09:34 ID:GP4JtEER0

というか実際大麻は有効らしいけど、ここは日本だからな

818 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 01:13:09 ID:tF7D3SAv0

成田関係者がついにクローン病患者の代表で患者の総意を表明するがごとくカタって、医療大麻を売り込み始めた件ｗ

我々クローン病患者が、医療用途で大麻を使用することを妨害しないで
http://ime.nu/anond.hatelabo.jp/20100217144620

我々ですよ我々ｗ

819 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 01:14:26 ID:mQCR/bZI0

>>817-818
自演乙、うざい死ね

820 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 02:05:16 ID:GP4JtEER0

>>819
落ち着けよ

821 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 02:49:04 ID:EeTbwI0a0

>>814
一年に一度くらい入院してやってる。
あとは外来のときに指で。

822 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 04:12:49 ID:3gKBsJmg0

大麻の名前が少しでも出ると荒らし扱いする奴がいるな
その余裕の無さが気になる

大麻がクローン病に効果がある判ると困るのか？

823 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 08:02:32 ID:gF08G27F0

>>816
それは二型糖尿病の場合でしょ。一型はコントロールするのむずかしいよ。
拡張するのは3ヶ月に1回ぐらいファイバーでやります。

824 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 08:19:07 ID:Bu74lLX50

>>822
はいはい、自演、叩かれたら話のすり替え、いつものパターンね。巣に帰れ馬鹿。

>>823
糖尿病にも色々あるんだね。
日本人は2型が多いんだったっけ？
どんな病気でも大変だけど普通に生活できたりできなかったりって
精神的にくるよな。
食事コントロールも慣れたとは言えやっぱり食べたいものも出てくるし。
この先どうやって生きて行くか考えると答えみつからないものだし。

825 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 08:54:56 ID:YoB/uvDVP

インシュリンがいらなくなるってなんだ？
そんなことあるのか。

826 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 08:58:12 ID:YoB/uvDVP

クローンの場合はいたみがでる事が多いが、糖尿はないからなあ。自覚症状がないのに節制するのもたいへんだな。

827 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 09:12:51 ID:yrmCsL+N0

そうか、俺らはNG食食べたり
体調悪くすると腹痛と下痢がきつくなるけど
糖尿はそういう症状ないんですか。

それでいきなり組織が壊疽とかになるなら怖いですね･･･。

828 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 09:52:46 ID:sTN+jU2y0

もしクローン病の治療に大麻が許されるようになったら、
「大麻がすえるのならクローン病になりたいな。なる方法はないのかな」
なんていう大バカが出てくるんだろな。

829 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 10:19:09 ID:1ALPPy0A0

Wikipediaで『医療大麻』の頁見たけど、海外では難病治療に大麻が
効果をあげる事は実際あるらしい。

クローン病ばかりでなく、大麻によって医療効果が認められている疾患を挙げると

HIV、アルツハイマー、うつ病、強迫性障害、不眠症、てんかん、気管支喘息、帯状疱疹、多発性硬化症
筋萎縮性側索硬化症、クローン病、パーキンソン病、これらを含め約250種類にも及ぶそう。

830 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 10:24:13 ID:SPaUtLtpP

>>829
だから、それがなんだぁ。持ち込むなその話題を。キエロ

831 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 10:30:52 ID:YoB/uvDVP

そりゃ、鎮静や高ぶった気持ちを押さえるとかなるさ。ダウナー系の薬なんだから。

832 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 10:35:22 ID:sTN+jU2y0

なるほど、「うつ病」「不眠症」の診断さえあれば大麻が吸えるようになる
世の中を目指しているということか。で、突撃兵としてクローン病患者を利用しようと。
で、クローン病患者のおおかたが「大麻賛成」であるかのように世論を誘導しようと。

833 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 10:48:16 ID:gF08G27F0

>>832
消えろ！悪化しろ！

834 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 11:06:36 ID:EeTbwI0a0

>>822
大麻についての肯定的な話をする奴はただの荒らしです、どうみても。

835 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 11:17:36 ID:qRyj5LWuP

>>829
そりゃ、麻薬なんて鎮静や鎮痛作用があるんだから、
それの効果があるだろうよ。
てか、俺は別に大麻を全否定はせんなぁ、万が一効果があれはそれはそれでOKだし。
けど、鎮静・鎮痛作用以外の効果はありえないだろうけどw
まぁ、飲む必要があるのかないのか分からんペンタサ以上に
効果があればOKだなw

とりあえず、俺は例のジャンキー男がこの病気を語って嘘ばっか言って
一般の健常人がこの病気に偏見持たれるようなことしてるのがウザいだけ。
だから、奴の行動は全否定するな。

836 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 13:26:25 ID:dHf8403N0

日本は心臓移植ですら欧米より何十年も遅れてやっと可能になり、子供の移植は
未だに無理というような超保守的な国だから、まあなかなか認められないだろうね。
どうしてもやりたいなら現実的には外国に移住するくらいしか方法な無いと思うが。

837 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 13:27:31 ID:dHf8403N0

おっ、やっと規制解除になってるわ

838 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 13:50:13 ID:YoB/uvDVP

超保守って、子供の移植は子供の心臓使わないといけないから親の気持ちを考えるとと(こういうのか日本的？)いうかアメリカの方が変わってるんじゃ無いの。
他の国でも難しいじゃないん？

海外に移植に行った子供がうまく行かなくて亡くなった時、子供さんの臓器提供してきましたか？と聞かれると、きれた親がいたというのを聞いてなんだかなぁとおもいましたよ。
ちゃんと提供してる親もいるけどね。

839 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:02:37 ID:GP4JtEER0

>>824
いや、お前が巣に帰れよ

840 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:04:13 ID:GP4JtEER0

>>832
お前は本当にアホだな

841 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:14:28 ID:yrmCsL+N0

>>838
こないだ旅立った子の親も万が一のことがあれば提供すると言ってましたね。

クローン病も個人差がありますが、この手の深刻度は無い分良いのかもしれませんが
寛解期に入らない場合は苦しいですよね。。。
移植とは比べようもなく土俵も全く違いますけど。

今進んでるだろう薬が早く表に出てきて欲しいものです。

842 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:31:57 ID:dHf8403N0

>>838
民法では１５歳以下は遺言が出来ないことになっていて、本人が臓器提供の意志を示せないかららしいよ。

それはさておき、N氏が一人俺は効くと吠えてもサンプルが少なすぎる。
誰か他にオランダに旅行して試したとかいう奴はおらんのかな。複数人のデータが無いとな。

843 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:46:03 ID:rCqCyYJo0

エレンタール処方されました。
３００ミリリットルのボトルを１本飲むのに「ゆっくり」というのはどのくらいの
時間をかけてをいうのでしょうか。

医者にも薬剤師も特に説明がなかったのですがググってみると「ゆっくり」とあるので。

844 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:01:58 ID:EJFug3t40

要はがぶ飲みすんなってこと
少なくともゴクゴクとのどを鳴らして飲むようなもんじゃない

時間をかければそれだけ栄養を吸収しやすい
あとは、自分の生活スタイルで調整する
飲んでればそのうち自分のペースも分かるだろ

845 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:05:38 ID:e80SZ9Jo0

>>843
俺は一口含んではちょっと噛んで(唾液含ませて)飲み込んでく感じで飲んでる。
最近はちみちみ飲むのも面倒なんでゼリーにして食べちゃってるけど。
どちらにせよエレンの経口摂取はものすごく虫歯になりやすいから気をつけろ。
食後の歯磨きは必須だ。

846 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:08:48 ID:rCqCyYJo0

844さん、早速ありがとうございます。
鼻から入れる速度は添付文書みるとめっちゃ遅いので
飲むときはさすがにそれほどじゃなくても３０分とかかけなきゃいけないのか？と
思ってました。
みなさんそれぞれと思いますが、１０分、１５分かけておられますか。
自分もいろいろ試してみます。

847 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:15:04 ID:YoB/uvDVP

下痢にならずちゃんと実になるならがぶ飲みしてもいいんじゃない。

848 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:34:03 ID:GP4JtEER0

>>842
いや、別にN氏がネットで活動する以前からクローン病に有効というのは海外じゃ通説だったぞ

849 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:45:42 ID:QqRS9LxO0

壁|･_･)ﾉ ・・・今なりけん放送してるよ

850 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:54:01 ID:PRAa2umlO

ナリケンふざけんなよ。わざわざ海外まで行く元気のあるてめーがガタガタ言ってんじゃねーよ。
ハッパを否定するんじゃなく、ナリケンが嫌い。捕まった言い訳にクロンを持ち出すとかどんだけ恥知らず？

バカ見物したさでマイミクやってっけどムカつくわ〜

851 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 15:56:37 ID:GP4JtEER0

>>850
こんなネットの端っこで文句垂れてないで電凸しろよ、ヘタレ

852 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 16:07:56 ID:yrmCsL+N0

>>846
エレンタールは多分人に聞いてもあまり参考にはならないですよ。
個人差激しくて体に全くあわないのもいるので。
だから速度も自分で試すくらいしか。

鼻から入れるのも結局は同じで、自分で試しながらやるしかないと。
便はゆるくなるのは基本誰もがなる症状ですが、完全に水溶便や
それが腹痛を伴うと次回は速度を落としてと言う感じで。
ただ難しいのは、エレンも慣れが出てくるので初回にこういう症状が出たから
体に合わないとか、速度がとか簡単には言い切れないってとこなんですよ。

しばらくしてるとそれに慣れて問題がなくなることもあるから。
結局試し試しやるしかないのはその通りだけど。

853 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 16:17:10 ID:YoB/uvDVP

おれは初エレン矢田の栄養剤でも全く下痢しなかったな。軟便すらなかった。
普通の便。
手術してからはシャーシャーになって困ったが。
経口エレンで太っていた時代が懐かしい。ってもう20年前の話になるが。

854 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 17:24:23 ID:nd0cP35B0

自分は大腸型で１日３ｐ処方、普通の食事が１日１回、レミケ使用でカンカイて感じだけど、
朝と昼に１．５pずつを一気飲みだが、下痢するとかはまったくないよ
ちょっと食いすぎたなって時に、食事を控えてエレンタールのみで過ごしても、
別に下痢したことはない
多少潰瘍が出来てたような時期もまったく下痢しないから、
飲む量やカンカイかどうかってのは、自分には関係ないみたいかな

下痢しやすいのは、小腸に病変がある人とか？
それとも、大腸型でも下痢しちゃうって人、いるのかな

855 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 17:29:21 ID:XsS/Ih0a0

>>854
小腸と大腸のつなぎ目を手術した人は下痢しやすい感じじゃないかな。
もちろん自分みたいな短腸の人は下痢がデフォルトです。

856 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 17:32:55 ID:rCqCyYJo0

843です。みなさんいろいろありがとうございます。
軟便になって少しあせったばかりのところでした。
誰でもそのくらいにはなるのですね。ちなみに私は大腸型です。
大腸がヒリつくのも炎症かもしれないし、エレンタールかもしれないということで
様子をみてみます。

854さんのように全く下痢しない方もおられるのですね、うらやましいです。

857 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 17:36:02 ID:nd0cP35B0

>>855
短いとしょうがないって聞くよね

そういや思い出した
自分も飲み始め、最初はちょっと腹痛起こしたわｗ
医者に相談したら、ゆっくり飲めって言われたんだけど、
甘い飲み物が大嫌いな自分に、あれをゆっくり飲めって言われても厳しかった
だから、当時は１．５倍に薄めて飲んでわ
小便の方がやたらに多くなって困ったけど、腹痛は無くなったよ
１ヶ月もしたら慣れたんで、規定の量で飲むようにしたけどね
だから、自分の場合は、慣れたんだろうと思う

858 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 17:45:10 ID:nd0cP35B0

>>856
連投になるけど、エレンタールをそれなりに飲んでる以上、
固形物ではないので、軟便には必ずなると思うよ
１日３パックの自分でも、便そのものは結構柔ら目だよ
１日に飲む量がもっと多い日は、さらに柔らかくなる
ただ、排便の回数自体は、１日に１回で変化はないかな

859 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:31:35 ID:XBlmr/qy0

下痢が続くんで、きょう初めて内視鏡受けてきましたが
炎症があり、クローン病の疑いと診断されました

生検の結果が怖いです・・・

860 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:33:35 ID:dHf8403N0

>>848
いや、俺は１０年以上前から海外のクローン病の掲示板もチェックしているが、別に通説と
言うる程ではない。個人的な体験がたまに書き込まれ、ほとんど誰にも相手にされないという程度。
治験とか客観的なデータなど見たことがない。そういうソースがあれば教えてください。

861 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:47:58 ID:wXRnqzTm0

ちょっと質問なんだけどこの病気は緩解期に入ると腸に出来た潰瘍は綺麗さっぱり消えるんですか？
それとも症状が出ないだけでそのまま？

862 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:54:47 ID:nd0cP35B0

>>861
口内炎みたいな薄い奴なら、綺麗に消える
でも、潰瘍になっちゃったのは後に残りますよ
同じ場所に何度も潰瘍が出来たり直ったりするので、
それで狭窄になります

863 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:57:16 ID:sTN+jU2y0

>>860
以下こぴぺ

ＩＢＤ患者におけるマリファナ投与の論文をさがしてみましたら、
どうやらきちんとした臨床試験はまだ行なわれていないようですが、

Utilización de medicinas alternativas y consumo de drogas
por pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal
「ＩＢＤ患者における代替医療の使用とドラッグの消費」

ttp://www.elsevier.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&articuloid=13097468

というスペイン語の論文がありました。斜め読みしてみますと、
スペインではＩＢＤ患者の１０％がマリファナを手に入れて使用
したことがあると答えたそうです。ハシシを使用した事があるとの
答えも１０％あったそうです。使用した事を医師に打ち明けて
いるのは１／３だそうです。使用者の９５％はＩＢＤの診断を
受ける以前から使用していたそうです。効果があったと感じた
のは使用者の３０％だそうです。低いです。有害だったと感じた
使用者も３０％だそうです。

864 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 18:57:18 ID:wXRnqzTm0

>>862
なるほど、ありがとう

865 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:07:03 ID:mNqQiXUNi

日本では補助のおかげで安くレミケがうてるけど
補助のない外国にいたらレミケよりずっと安い
医療大麻に救いを求めていたかもしれないな

866 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:10:55 ID:dHf8403N0

>>863
good job!
有効率３０％ならプラセボと同じで効果はほぼ無しという事ですね。

867 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:19:54 ID:YoB/uvDVP

使用者の９５％はＩＢＤの診断を
受ける以前から使用していたそうです

結局これなんだよなぁ・・・。

868 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:26:52 ID:e80SZ9Jo0

>>863
よく引っ張ってきたな。
外国でもレミケードを簡単に使えない人が頼る手なんだろう。
つまりは民間療法みたいな感覚か。

>>867
クローンになっても止められないのでずるずる使ってるパターンてか。
止めるに止めれないのって嫌だな。

869 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:29:41 ID:sTN+jU2y0

＞使用者の９５％はＩＢＤの診断を受ける以前から使用していたそうです

「マリファナでＩＢＤが良くなるよ」というクチコミがスペインで広がっていれば
この数字がもっと小さいはずだよね。

870 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:38:30 ID:cUYG5klc0

やっぱりエレンタールってエレンタール独特の肉のつきかたする？
最近体はガリガリなのに腹と顔に肉がついてきた
特に顔なんてパンパン
ステロイドはつかってないからステロイドの副作用のムーンフェイスとは違うとおもうんだけど
腹はいいけど顔をやせたいなあ・・・・

871 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 19:56:34 ID:sTN+jU2y0

>>870
それって典型的なステロイドの副作用だけどなあ。
副腎に腫瘍がないかみてもらったほうがいいんじゃね？
血圧が高かったりしないか？
ＮＨＫ試してガッテンで副腎腫瘍をとりあげていたぞ。

872 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 20:03:47 ID:PRAa2umlO

結局ハッパなんて「酒は万薬の長」レベルなんだろ。
その瞬間は確かに楽になるが、実際には何の解決にもなってない。

873 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 20:45:27 ID:yQkkf+Xz0

おしっこ飲もうが爪もみしようがなにしようが
本人が信じてやる分にはとめないからよ
理由はともかく医者がさじを投げた難病が
治っちゃった奇跡を体験した人がいることは否定しねえよ

ただ
「自分に効いた」＝「みんなに効く」ってイコールでつなげちゃうやつは低学歴のバカ
そういう無根拠なことを声高にふれまわるやつは狂信者
陰謀論とか言い出すやつは口からクソ垂れ流してるってこと


おまえらまじで民間療法のはなしはよそでやってくれ
ふさわしいスレがあるだろ

874 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 21:17:36 ID:QqRS9LxO0

壁|･_･)ﾉ ・・・なりけん放送はじまったよー

875 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 21:34:44 ID:DyxeCcr+0

トイレとの往復が始まった

876 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 21:39:59 ID:nd0cP35B0

>>870
運動不足してない？
自分も、エレンタールのみ始めた頃、
栄養の吸収が良い割りにちゃんと動き回ってなかったから、
顔、お腹や足回りにタプタプした肉が付いたことがあります
あと、顔がパンパンってので考えられるのは、浮腫みですかねえ

877 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 21:55:34 ID:z1HOhAWd0

>>843
ゆっくり飲んでも早く飲んでも同じように下痢する俺は
水飲むように一気に飲めるぜ


でもさ、エレンタール飲むと電解質バランスの関係なのか分からんが
水分取ったのにいやにすぐに喉が乾くことが多いのは気のせい？


治療選択肢は多いに越したことはないと思う、が
直さないコピペ色んなとこ貼るとかー
日本の法制上可能性ないのにウダウダ言っても意味ねーなー、と思う訳で


脈絡なく・・・・
うーん、甲斐性なしだけど
私が食べさせてあげるわ的みたいなこと、彼女に言われたら相当傷つくよな男って


そういうとこに気付かない彼女が幼かったんだろうけど・・・
そう言ってくれる程好かれてたと考えるのが、ポジティブシンキングでつか？

878 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 22:01:51 ID:p+N4RRWy0

>>843
俺パソコンしながら３００ｍｌのんでて１０分くらいかと思う
最初は、薄めてもっとゆっくり飲んだほうがいい

大学病院で大腸ファイバーの予約しようとしたら１ヶ月先からしか日が開いてないといわれたんだけど、どこもこんなもんなの？
１，２週間先とか他の人できる？

879 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 22:08:40 ID:7fqrteL40

>>878
大学病院だと先延ばしは多いからね。自分のところなら2週間以内に入るよ。
総合病院だけどね。教授に知り合いでもいれば別だろうけど。

880 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 22:57:08 ID:BEfvHeCj0

大腸型とか言ってる奴、小腸カメラやったことあるのだろうか？

881 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:07:40 ID:p+N4RRWy0

ダブルバルーンはやれるところ限られるよな

882 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:10:26 ID:EJFug3t40

カメラは無いけど、造影はある

883 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:11:29 ID:e80SZ9Jo0

小腸造影したら病変の有無はすぐじゃないの？
潰瘍は特徴有るし。

884 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:27:03 ID:PM+4aNZK0

教えて欲しい。
大腸型はエレン飲まないとか食事もあまり気にしないとか書いてるの見かけるけど。
そういう意味では大腸型は栄養不良にはならないのか？

885 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:28:19 ID:nd0cP35B0

>>880
一度も無いよ
胃カメラと大腸カメラのとき、ついでにちょっと入るだけ小腸見る程度かな

886 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:36:16 ID:IviiEep4O

小腸のバリウム

887 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:37:53 ID:IviiEep4O

ミスって途中で送信しちゃった
小腸のバリウムはみんなやってると思うけど小腸カメラはやったことある人少ないんじゃないかな？
ちなみに俺も小腸カメラはやったことない

888 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:56:23 ID:nd0cP35B0

自分は小腸に関しては、バリウムも何にもやったこと無いかなあ
造影剤？みたいのを入れて、変な機械に入るやつくらいか

889 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:58:38 ID:X06NJKBB0

>>880
最初にクローン病と診断されたときには、小腸、大腸、胃カメラも全部やったな。
大腸型と確定してからは、小腸の入り口を見るぐらいになった。

890 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 00:51:56 ID:iFswx0qp0

大腸型小腸型って表現に目くじらたてて食って掛かるやつは
便宜的って日本語知らないバカ

891 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 01:51:03 ID:iBsLRoTi0

このスレは変な人多いからな
NGIDしまくるしかない

892 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 07:15:26 ID:OHGpb65Q0

注腸造影と大腸内視鏡だと、内視鏡のほうが楽だったんだけど、普通どっちが楽？

893 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 09:13:24 ID:D6LcfkUKO

>>733
たぶん摂食障害の学生の子だよね？精神科にはいったのかえ

894 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 09:16:29 ID:eJ221smH0

>>892
検査前は造影のほうが楽だけど、検査後は内視鏡のほうが楽。
どっちをとるかだな。

895 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 11:28:25 ID:OHGpb65Q0

注腸のときに、最初にしりに風船いれるけどあれは痛くねえか？

896 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 12:13:34 ID:ljzVzdcO0

>>890
ムキになるなよ！
お前は、咀嚼力のないリアル馬鹿。

897 ：843：2010/02/19(金) 12:27:15 ID:numOKFT60

今朝完全に便が緩くなってへこみました。昨晩、便がでたばかりなのに朝からまた出て。
体重も減る一方。
エレンももう少しゆっくり飲みます。でもへこんだ。
薬増量してほしい。

898 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 12:29:11 ID:dyJ8ZXqVP

小腸ってどんだけ切ると、下痢がデフォになるの?
来月、小腸を50CM程切ることになり、前の切除と合わせて
1mが無くなっちゃいそう。

今はエレンを鼻注で早く落としすぎない限りは、1日1回軟便なだけなんだよ。
1mも切ると、何しても下痢になるのかなぁ？
もしくは個人差で、下痢がデフォの奴も、そうじゃない奴も感じ？

899 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 13:02:45 ID:hv7Ak74h0

個人差じゃないの？
術前は全く下痢なし、エレンのみの食事でも軟便なしだったけど
一回目の小腸切除で全く固まらなくなったよ。栄養剤のみの場合は。
大腸はがっぽり残ってるのに。

でも、小腸切っても下痢しないよ。大腸残ってるもんという人も多いから。

900 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 13:16:36 ID:qV79Q+n40

>>898
俺1日10回以上うんこしてるよ

901 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 13:44:41 ID:hv7Ak74h0

シャーシャーで全く固まりが無いんだが、
といれに行く回数は朝、1、2回行くぐらい。
これはたぶん大腸が残っているからなのかな。
大腸にたまってるというという感じなんでしょうね。


でも、トイレに行けない環境に行くことになると
トイレを繰り返す。ストレスと言うか過敏性腸症候群だな。

902 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 13:46:11 ID:D6LcfkUKO

１０回以上は余裕でデフォだと思ってたわ。ていうか、下痢しない奴って、クローンの苦しみの半分以上は無いようなものじゃね？

903 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 13:51:21 ID:hv7Ak74h0

後、俺は痔瘻も無いよ。
狭窄だなぁ。問題は。
手術も繰り返してるし。小腸のみ。

904 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 14:17:23 ID:iFswx0qp0

狭窄なし
瘻孔あるかも
痔瘻有り
トイレ一日7〜8回　水ではないが固まりでもない軟便
エレンは濃いめで5〜10分くらいで飲み終わるペース＊4〜5P　+　夕食普通
豚牛肉は原下る
鳥野菜は全然平気
手術歴なし
CRP良いとき0.5〜調子悪いとき1.2超え

いやぁ〜、ほんっと人それぞれ症状が違うもんだなぁ

905 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 14:55:59 ID:hv7Ak74h0

おれは狭窄型で、手術4回して3回目までは2年以内に元通りの狭窄。
現在は4回目の手術して2年たったけど、レミ＋イムランで　今のところ
全く異常なし。
3回目手術前の時、膀胱瘻・皮膚瘻になる。
ジロウ無し。
トイレ1〜2回ぐらいか。トイレが無い環境に行かない限り。
エレンは鼻注で4、5ｐ　経口は全く無理。
後が無いので、低脂肪・低食物繊維の食事を軽く食べるだけだが、
別に焼肉食おうがハンバーグ食おうが酒がぶ飲みしようががそれで
お腹が痛くなることはない。（狭窄ができるまでは。）
腸切除は4回。ドレナージは3回ぐらいあり。小腸残存1ｍ強・大腸はそこそこあり。
CRPは1前後か。今のところは調子良し。

病歴26年。

906 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 15:14:36 ID:nuvoZV9L0

（=ﾟωﾟ)ﾉ
拡張術やって無事生還
疲れたぁ〜〜

907 ：843：2010/02/19(金) 15:33:47 ID:numOKFT60

今朝完全に便が緩くなってへこみました。昨晩、便がでたばかりなのに朝からまた出て。
体重も減る一方。
エレンももう少しゆっくり飲みます。でもへこんだ。
薬増量してほしい。

908 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 15:37:35 ID:mxNiJSh90

大事なことなので2回言いました

909 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 15:43:30 ID:cNfppGYR0

>>901
そんなあなたにイリボー飲んでみな

910 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 15:47:17 ID:D6LcfkUKO

>>907
摂食障害の方？

911 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 16:30:11 ID:wmFAIOa60

>>910
違います　それ俺だよ俺ｗ
何だかんだで摂食障害の方は落ち着けてるかな･･･この先どうなるかわからんが。

食ってなくなってみると自分の趣味とか楽しいこと　が見つからなくなってきた。
食に楽しみの比重が大きかった人ってどうやって紛らわせてるのかな
特に趣味とかないし　いま運動できるほど体力ないしなぁ･･･。

酸っぱいのがＮＧな自分はフレーバーがマンゴーとパイナップルミックス（大塚製薬）しか飲めない･･･。
さっぱり梅とかグレープフルーツとか　自分には拷問です･･･。

912 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 17:28:08 ID:LFZlBCSR0

>>911
とりあえず食いたいもの食う
あとはトイレに篭る
無職だからできるんだけどね

俺カレー食べたよ
しぶるからトイレいってくるよ　λ............ﾄﾎﾞﾄﾎﾞ

913 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 17:56:28 ID:IanTfVEv0

>>906
お疲れちゃん。

914 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:00:01 ID:D6LcfkUKO

>>911
コーヒーフレーバは飲めんの？摂食の方が落ち着いてんならヨカタね。
確か学生だっけ？そっちのストレスで過食しちまうのかえ？オレ大学ダブりまくったからよお

915 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:27:28 ID:yK8i7LBe0

61 朝まで名無しさん 2010/02/19(金) 20:41:07 ID:UrRW417+
話の腰を折ってなんだがこれ結構重要なニュースだと思うので

はじめて国としての臨床研究で大麻の医療効果が認められたよ（アメリカの話）
http://ime.nu/www.sfgate.com/cgi-bin/article.cgi?f=/c/a/2010/02/18/MNRF1C3964.DTL

これまで研究で出てきたデータが大麻に対して肯定的だと合法化団体の息がかかってる的な言いがかりをされてきたけど
ついにアメリカそのものが医療効果を認めた。
確実に風が吹いて来てる。

916 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:42:09 ID:mxNiJSh90

>>915
クローンと関係ない記事張るな
大麻でラリッていたるところでクソばら撒くの、いいかげんやめろよ

917 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:49:04 ID:mDNcXJ6e0

質問なんだけど。。。
MRE検査っていう小腸検査を受けたことある人います？？
大腸検査の時に飲む下剤を飲んで、MRIみたいな感じで寝てるだけで小腸が見れる検査方法なんだけど。
今日病院の先生にすすめられたんだけど、初めて聞く検査だったもんだから保留にしたんだけど、体験した方が
いましたらお話聞かせて下さい。

918 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:57:00 ID:UC3GKnE30

>>917
検査途中でトイレに行きたくなったらどうするの？って疑問です

919 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 21:58:01 ID:yK8i7LBe0

>>916
医療大麻

欧米諸国では、医療大麻がクローン病治療に効果があると認められつつある。アメリカの一部、
イスラエルなどでクローン病に対し医療大麻の治療が認められている。

大塚製薬は、大麻成分のスプレー薬品サティベックスのアメリカにおける販売権を保持している。

920 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:07:37 ID:mxNiJSh90

>>918
http://ime.nu/yaplog.jp/diary-mikumo/archive/437
ググったら出てきた体験者のブログらしいが
トイレは申告すればいつでも行けるらしい

>>919
大塚製薬もクローンも記事に出てないぞ
キめすぎて妄想でも見えたか？いいかげんにしろ
大麻スレ別にあるんだから、そっちで盛り上がってろ

921 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:14:05 ID:dZ74PthI0

タイマが来たらスルー兼かぶせで進みが速いな。

ストーカーに追われてる気分ってこんな感じなんだろうな。
タイマはどうやったら帰ってくれるのか？

922 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:16:53 ID:+VCKyWf50

>>920
相手するな。
このキチガイは昔からここに粘着してる自演荒らしだから。
自演の時に賛成だけじゃなく反対のレスも自演して住人巻き込もうとするので
大麻関連の話は完全スルー。削除申請や削除時に絡んでるのも自演の1つになるから。

923 ：917：2010/02/19(金) 22:21:07 ID:mDNcXJ6e0

>>920
ありがとう！ぐぐるとそんな簡単にｗ
ここのみんななら詳しいと思って来てよかった。

924 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:30:04 ID:yK8i7LBe0

カナビス(大麻)がクローン病などの症状を緩和
http://ime.nu/tymanews.typepad.com/weblog/2006/06/post_3.html

Cannabis Alleviates Symptoms of Chrohn's Disease
http://ime.nu/asayake.jp/cannabis-studyhouse/22_medical_research/44_crohn_disease_and_cannabis/crohn_disease_and_cannabis.html


大麻が医療用途に注目される理由

身体的害（副作用）が少なく、第一選択薬として望ましい。
法的規制の問題を除けば、本質的には製造・入手が容易かつ安価。
嗜好植物としての大麻には多くの品種が存在しており、薬効成分（THC、CBDなど）の
バランスが多様なため、患者の個人差・病状の差に適合した品種を見つけることができる
（一種のテーラーメイド医療と言える）。
既存の治療薬の効果が薄かったり、副作用が強い患者に対して別の選択肢となりうる。
いまだ有効な治療薬が存在しない疾患、難病に対して効果が認められることがある。

925 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:31:30 ID:mxNiJSh90

>>922
確かに俺のスルースキルが足りんわな
体に障るし、あぼんするのが一番か

>>923
新しい検査方法みたいで、MREだけでググっても
上のほうには来ない
ちなみにトップに来るのはアメリカの軍用レーションｗ

926 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:34:41 ID:dZ74PthI0

俺は違うからな。
>>922見てると俺が奴みたいな感じがしたので。
これが怪しい気もするけど。

927 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 22:46:46 ID:qSxLRKPm0

新しい検査法で楽にできる物はどんどん出てきて欲しい。
そして同じように今試験してる薬も出てきて欲しいもんだ。
もっと望むのは原因の解明だけどね。

928 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 23:49:19 ID:fNLtTock0

>>915


　　　　∩＿∩　　　　　人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
　　 ／ ＼ ／＼　　　＜ すごい一体感を感じる。今までにない何か熱い一体感を。　　　　　　 ＞
　　|　 （ﾟ）=（ﾟ）　|　　 ＜ 風・・・なんだろう吹いてきてる確実に、着実に、大麻のほうに。.　　 ＞
　　|　　●_●　 |　　 ＜ 中途半端はやめよう、とにかく最後までやってやろうじゃん。　　　　　 ＞
　/　　　　　　　　ヽ　 ＜ ネットの画面の向こうには沢山の患者がいる。決して一人じゃない。 ＞
　| 〃 ------ ヾ　|　＜ 信じよう。そしてともに戦おう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＞
　＼＿＿二＿＿ノ　 ＜ 工作員や邪魔は入るだろうけど、絶対に流されるなよ。　　　　　　　　＞
　　　　　　　　　　　　　 ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ

929 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 07:34:06 ID:9kOt2iyXO

やっと規制解除された(ノω`)
来週やっと退院だぜ
手術したら下痢どころか便秘になった
ウ○コのふんばり感覚がわからなくなった

930 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 09:56:40 ID:uA9+HQt40

>>929
退院おめ！
なんの手術だったの？狭窄？
便秘もこわいよねー　腸閉塞になりやすいし。

931 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 10:46:20 ID:9kOt2iyXO

>>930
あり ロウコウ部および狭窄部切除＆形成
大小腸含む回盲部取っ払って、小腸２箇所切除、２箇所拡張形成
継ぎ接ぎだらけの腸になってしまった
外も縦横手術痕、ドレーン痕の後でフランケン(´Д`；)

932 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 12:47:44 ID:wynnY7kx0

>>931
縦横に切るって、術後の痛さがかなりきそうだなw

933 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 15:34:35 ID:/dhzzXaR0

>>931おつかれ
術後経過良好になるよう祈ってやる

934 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 16:45:46 ID:xckxsnwsO

>>931
ちゃんと歩いてるかあ？オレは１年ちょい前に一カ所切除５カ所形成やったけど、癒着でなのか腸がガチガチってるのをもう感じまくってる。術後は劇的に回復するけど、お腹を大切にする心は忘れないでくれ。

935 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 18:38:20 ID:vTB85jIA0

切除てのは、文字からなんとなくイメージ分かるけど、
形成って、どういう手術なの？

936 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 18:53:40 ID:o/odf5rX0

>>612
トイレ篭って済むなら食いたい
自分は食べたら発熱ｇんがん　ＣＲＰばびゅーーーーーーんだからな
隠れ食いもできやしないｗｗ
>>614
ありがとう。ストレスは進学就職もだが、入院の頻度が多いとこかな･･･。
そろそろ薬の使い時なんだろうが、、、主治医が転勤とかいろいろあって
まだペンたのみで頑張ってる。
摂食は落ち着いた･･･訳じゃないけど　食べる動作を忘れる事にしている
いいよっていわれてもエレンタール。物食うと際限なく食べ吐きしてしまうから。

937 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 19:15:52 ID:xckxsnwsO

>>614なんだが、お礼を
言われるような立派な事を書いていたかな

938 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 19:18:39 ID:9kOt2iyXO

>>932
今回は縦のみ 横は昔の手術痕だ どうせなら昔のを利用して手術してほしかった
>>933
ありがと
>>934
あんま動いてないなぁ 今回で懲りたから大事にする
>>935
>｜<の形でメスを入れて<―>の形で縫って拡げるらしい

939 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 19:57:34 ID:vTB85jIA0

>>938
なるほど・・・
形成ってのは、腸の太さを作るって意味なのね

940 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 20:24:00 ID:iKE65tnU0

医療大麻吸引生放送!！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
http://ime.nu/www.ustream.tv/channel/mmlf00

941 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 20:38:03 ID:VcmFfIa00

スルースキル

942 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 21:16:18 ID:/dhzzXaR0

>｜<　→　<―>
コレ秀逸な表現だなあ
狭窄形成術の説明て
「縦に切って切り口を横に縫い合わせる」って
文字だけじゃわからんもんな

943 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 21:32:15 ID:VcmFfIa00

ヒューミラが早くクローンで認可下りるといいんだが。

944 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 21:34:36 ID:iKE65tnU0

生放送を見てるんだけど、医療大麻を使用している成田さんは食事制限無しらしいよ。

945 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 23:00:26 ID:wynnY7kx0

スルースキル

946 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 23:07:25 ID:wynnY7kx0

>>943
確かＴさんのブログによると、去年の10月にクローン病の認可申請してて
数ヶ月で認可されるだろうってことだから、今年中にはクローン病適用に
なるんじゃないの？
レミケが駄目な人には待ち遠しいね。

早く第二、第三の、レミケのような薬が出てきてくれるとうれしいなぁ。
まぁ、一番は原因が分かって根治療法が分かればいいんだけど。

947 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 23:23:07 ID:VcmFfIa00

>>946
ヒューミラが関節リウマチに続いて乾癬で効能追加されて認可受けてるんだよね〜。
クローンはいつも後回しなんかな？
選択肢が増えることはいいことだね

948 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 00:21:04 ID:g9CkD459O

>>944
というよりハッパは食べ物がおいしく感じるようになるので食事制限はムズい。
常用者はたいてい体重が増加する。デブが吸ってるイメージあるだろ？あれ間違ってはいないんだよね。

949 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 00:29:32 ID:5JB88f7F0

大麻荒らしが降臨自演中スルー警告

950 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 00:50:30 ID:NQoNEnuc0

>>940
同じクローン病患者との生電話も聞く事が出来て、非常に有意義な放送でした。

番組後半にアンケートも有り、放送を見ていた方の80％以上の方は医療大麻に
賛成だという感想を持っていた様です。

951 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 04:36:24 ID:qa4gjpEa0

鼻水噴いたｗｗｗ

952 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 04:56:58 ID:xokx2uft0

バイト終わった超疲れた！！！
お客さんに無理やり酒飲まされて断りきれなくて１杯だけ飲んでしまった
車の運転あるので無理っていったらわざわざノンアルコールビール注文して俺に飲ませてきやがった
ノンアルコールビールは炭酸ジュース飲んだ時くらいの破壊力かな？
だるううううう

953 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 05:45:30 ID:N8WX/V8cO

>>948
はっぱ吸うと飯がほんとうまく感じるようになるんだよなぁ
特に甘いものとかがうまく感じるからエレンタールなんか凄くうまく感じると思う
はっぱ許可されたら調子にのって普通の飯もバンバン食べそうで怖いがｗ

954 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 07:52:43 ID:DK8Esl5F0

>>953
荒してんじゃね〜よキチガイｳﾙｾｰ!!(((((;｀Д´)≡⊃)｀Д)､;'.･

955 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 08:59:38 ID:etNBWAtf0

>>942
その図ｗｗうちの主治医が同じ図紙に書いてわたされたｗｗｗｗ
きるとこんなかんじーって。

>>937
ああ。なんて安価かいてんだ。
まあなんだ。けつお大事にな

956 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 10:34:15 ID:sDHoBV9bP

足裏反射区
http://ime.nu/asiura.info/asiura.htm

957 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 14:40:54 ID:KSyLYFPG0

年末で年金きられた男だけど、先週病院にいった時、先生に話したら
理由聞いてこいみたいな事いわれたんだが、役所の年金課でいいんか？
ここでは理由まではわからんよね？

12月に書類がきたんだが、もう2ヶ月たったからダメとかあるんかな。
不服審査とは違うと思うんだが・・・

前回の審査の時から二回手術もしてるんだがなぁ。
文句いっても、こういうのは通りにくいというのはわかるが
理由がわかればいいかなとオレも思って。

958 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 15:08:02 ID:2Ayhx3VLO

今月クローンと診断された物です
ペンタサを処方されて、お腹に異変か薬が切れたらまた来てねと主治医に言われたのですが、何時もどうりの腹痛がおさまらないです…
どの辺りまでで「異変」と感じていいのかわからないんですが、腹痛続いてるので病院行けって事ですかね？
ちなみに便秘や下痢はなく毎日快便、ただ倦怠感がある感じです

959 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 15:26:58 ID:Q1J6U4ov0

毎日快便とか羨ましい
腹痛はある程度は我慢、腹痛いのなんて日常茶飯事だから

960 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 15:28:13 ID:BZAr4Rqt0

>>957
障害年金のことは、お近くの社会保険事務所へ電話してください。

961 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:14:52 ID:rJNlaxLAO

>>957
>>960の言うとおり社保事務所だね
書類って更新のかな？
駄目とかないでしょ
また申請で通れば云い話かと
>>958
続いてるなら炎症ありそうだから病院行った方がいい
点滴打ってもらって快腸になることもある
あとしばらく飯はエレンのみにするとか

962 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:34:31 ID:fvpnaUFm0

すごい便秘になった。肛門の入り口付近に固まっててでてこなかった。3日間
ずっと苦しんだけどやっとでた。やっぱり食物繊維とかとらないとだめなの
かなー。ずっとうどんとおにぎりだけだもんなー。

963 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:39:47 ID:ZdBDqwRE0

>>957
今は在宅IVHやってない人かな？厳しいと思うよ。なかなか切られると
再審査通らないって聞いたことあるけど。理由は教えてくれるのかな？
厳しいこというようだけど・・・

964 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:55:56 ID:KSyLYFPG0

>>963
そそ。

先生に書類書いてもらったけど、更新だめだったです。残念。
で話を終えるつもりだったんだけど、先生が理由は聞いた？みたいな
事をいわれたので、聞くだけ聞こうかと。

まぁ、今年入って知的障害者の人が働いてるということで切られたりということの
裁判で、ちゃんと年金を払いなさいという判決が出て、変わったり、昨日は
年金貰えるのに手続きしてない人に連絡をするみたいな報道があったしで。

たぶん無理と思うけど聞くだけね。

手帳と年金は違うとは知っていたけど、手帳1級で切られるとは思わんかったわ。
でも、1級で年金免除になっていたんだが、年金いつまでもらえるかわからんということで
未納分を払い続けていたのは少しは良かった。

965 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 17:29:02 ID:2Ayhx3VLO

>>959さん、>>961さん
958です
ありがとうございます、次の休みまで腹痛が続くようであれば病院にいってみます！

話は変わるんですが、この病気って口内炎もすごいですね
今まで年に１回なるかならないかという感じだったのに最近はしょっちゅう…

966 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 17:54:31 ID:dG9POtq70

葉っぱ・葉っぱって、そこのあなたうるさいけど、
結局ね、あなたがどんなに頑張って葉っぱ・葉っぱ言ってもね、
この国では違法なの、い・ほ・う。分かる？
この国で認可されていないのね、分かる？

う財からもう来ないで。他でやって。

967 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 18:38:12 ID:TDvwOvX10

うんこ出すぎだぜ〜。
３０分の間に４回トイレに行って、４回目は下痢だったけど
３回目までは極太ウンコが大量に出たぜ、あ〜ケツいてぇ。
この絶好腸の腸のせいでクローン病の確定が遅れて
気づいた時には腸閉塞。
お〜ウンコのバカやろう〜！

968 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 18:47:25 ID:AKM6YXg10

>>965
腹痛があって、倦怠感がって、口内炎があるってことは、
便こそ普通に出てても、腸内がかなり炎症してるんじゃね
カンカイ入ってしばらくたつけど、風邪でも引いたとき以外は、
口内炎やら倦怠感なんてなったことないぞ

969 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 19:01:02 ID:g9CkD459O

ミ○シィにもわいててウザすぎる…何だかんだ理屈はあっても、結局は裁判での材料にでもしたいだけなんじゃね。卑屈が服着て歩いてるような存在が、自分以外の心配するわけがないように思える。
一回目の裁判でも「病気を楯にしてる最強に卑怯な奴」とか言われてなかったっけ。
吸うのは勝手なんだが、クローン病患者の代表みたいな顔しないでくれ。みんなの願い叶えたくて僕は戦ってるんだ！みたいな

970 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 19:34:38 ID:yeLUsiwF0

あれは諦めるしかないな。
軽いオカルト宗教みたいなもんだろ、大麻推進教みたいな。
教祖N田を崇め、科学的な根拠もなしに万能薬のように大麻を喧伝するのが教えなのさw
まぁ、そのためにクローン病を踏み台にするのはムカつくな。
ついにミクシ○にまで湧き出したのか。
てか、どちからというと、ミク○ィでやってた奴がこっちにまで来たという方が正解かもしれんけど。

971 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 19:42:38 ID:g9CkD459O

おおっぴらに病気を言い訳にする奴ってムカつくもんなんだなと分かったわ。自分でも気をつけなきゃな…
酒で一時的に苦痛が軽減するだけのレベルと変わらないと思うんだがなぁ。まだペンタサの方が効いてるんじゃないかｗ
さっき見たら、ケン○ロウさんがそのトピを削除するってさｗ会ったことはないがクローンの頂点みたいな人になってるよな

972 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 19:55:20 ID:Q1J6U4ov0

俺もそのコミュ入ってるわｗ
何時もの人っぽいのが話出して誰かが噛みついて荒れてね
2chやmixiでせっせと書き込みするんじゃなくてホムペでも作って署名でも集めればいいのに
関連ワードをNGにしてるからここではその書き込み見なくて済んでるので、コミュからも追い出されたっぽいので嬉しい

973 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:32:43 ID:XR+h4OjQ0

要は自分の犯罪行為をチャラにしようと後付けで必死こいてるだけ
偉そうに大義名分かざしても根っこはただ単に自分個人の保身だけだよ
クソだよ

賛同者気取ってるやつは内実は利権がらみ
金の匂いがするから御輿に担ぎ上げてるだけ
クソに群がるハエだよ

974 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:37:12 ID:AKM6YXg10

というか、これ以上は完全スルーで良いのでは
話題に出すこと自体、相手の思う壺という気がするし

975 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:37:16 ID:sDHoBV9bP

医師等資格確認検索システム　厚労省
http://ime.nu/licenseif.mhlw.go.jp/search/

976 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:52:08 ID:XR+h4OjQ0

>>965
たぶん病気なり立てで、腸内はフレッシュな炎症がいっぱいなんだろうね
それが治ったりまた炎症起こしたりを長期間繰り返して
瘻孔だの狭窄だのが出来上がる訳だ
早めに診断がついたのは幸いと割り切って
寛解導入、維持のためにしっかり病院通うんだぞ

977 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:57:20 ID:lmtmsgsr0

あのコミュ管理人のケン○ロウさん、ラーメンでも焼肉でもほんとなんでも食べてるよねｗ
体調はあまりよろしくないみたいだけど、非常に勇気づけられるわ

978 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 21:55:31 ID:AKM6YXg10

好き勝手に食べて体調が悪い人に、どう勇気付けられるの・・・？
きちんと管理してる人ならともかくさ

979 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:14:29 ID:Q1J6U4ov0

不良患者コミュのコミュ管理人だからｗ

980 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:19:53 ID:qa4gjpEa0

自己責任（ｷﾘｯ

981 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:31:08 ID:g9CkD459O

食って悪くなっても、正当化したりはしないからなケンちゃん。潔い。
開き直りと言えばそうだろうし、賛否は出るんだろうが、クロンになった人間の生き方の１つではあると思う。

982 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:42:58 ID:KSyLYFPG0

食える時食っとくというのはあるからね。

たまに、このスレでも制限ばっかりでおれの1、20代？何だんだ
みたいな事をいう人いるからね。

983 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:56:22 ID:AKM6YXg10

いや、食えるときは食うのも良いと思うよ
実際、自分も今はカンカイ入ってるから、かなり好き勝手食べてるし
でも具合が悪くて食べるってのもどうかと思うがなあ・・・
食って酷くなれば、仕事とか学校に間違いなく差し障るわけだし

984 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:56:57 ID:TDvwOvX10

食って、食って、食いまくって、大グソをする・・・それがオレの生き方だ。

でも脂質は一日３０ｇ以下ね。

明日も大グソするぞ〜。

985 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:42:49 ID:g9CkD459O

脂質３０ｇ以下設定だっとけっこう食えるもんだよね。俺の場合は悪化要因は油より食い物自体の量だなと感じる。
というか自分の病状的に、絶食以外は何しても悪化はしてる。エレンのみにすればアナルが痛くなるｗ

986 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:43:46 ID:rJNlaxLAO

せっかく緩解期入ってるのにわざわざ悪化させる原因を作るのってマゾだと思うの
ガツガツよりほどほどが一番

987 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:45:49 ID:tsS5uDX10

＼＿
　　ミ＼＿＿　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾊΨﾊ　　半島からのガンダム・ネトゲ、お断りします！
　　　　　　ミ＼　　　　　　　　　　　　＿＿＿＿＿／￣￣/（ﾟωﾟ　）ヽ　　 ﾊ,,ﾊ
　　　　　　　ミ￣＼　　　　　　　　／／　　　　　　　　　　ノ￣Ｙ￣/＼彳ツ　 ＼
　　　　　　　　　　　￣＼　／￣￣　　　　　　　　　　　ノ丿|（ノ　｜＼彳 |　　ﾟ　ﾟ＼
　　　　　　　　　　　　　　＼＿＿　　　　　　　　　　　　　｜|＝ュ=|　彳　 ＼＿へ ω
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　_（￣Ｖ/丁　　　　 冫=￣
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／￣￣￣/　＼ ＼/　　　　　|
￣｀＼　　　　　　　　　　　　　　　　　彡彡彡/　　　　　　|＿＿| ´|　　　　　/＼
　　　　＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 |　　　　　　　　　 |￣|　　　　）　　|
　　　　　|＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　｜　入　　　　　　 |　|　　　　|　　〈
　　　　　|　|＼　　　　　　　　　　　　　　　　　｜　/＼＿＿＿＿|_＼|　　|ノノ　 |
　　　　　|／＼|　　　　　　　　　　　　　　　　　｜｜　　ｉ　ｉ　　　　　　|　｜　＼　＼
　　　　／　／|　　　　　　　　　　　　　　　　　丿 /　　 ヽ ｊ　　　　　　（　）　　　（　）
　　／＿ノ　　 |　　　　　　　　　　　　　　　　 |　|　　　 　ｉ ｉ　　　　　　｜|　　　　| ｜
ヽ　　　|　　　　|　　　＿＿--―――￣￣―――--＿ ヽ＿　　　　　｜|　　　　| ｜
　）　　 |　　　　|　￣￣　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　￣￣￣￣￣――――--
ノ　　　|　　　　|
＿＿　＼＿┌|　　　もしかして・・お断り兄さん・・・・?
三三＼＿＿||｜
￣￣￣//|＼　　　　　　　お断り兄さんなの！？
　[￣]　//|　|||＼
￣￣￣| ||￣　|　|
　　　　｜||　　｜｜

988 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:22:45 ID:P/DmNpu60

脂質３０ｇ以下なら牛丼でもカップラーメンでも食べれるな。
一日一食ならだけど。
栄養士さんが肉食べたくなったらしゃぶしゃぶがいいよ、脂落ちるからおすすめ！と言ってたからよくするんだが
あれも一人前10gくらいだそうだ。ちなみに霜がなるべくないやつね。

989 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:28:25 ID:RuHVE+ExO

個人的には脂質に関係なくNGな物はNGだなぁ…
脂質と消化に悪い以外で悪化する要素って何がある？

990 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:34:31 ID:4nSemVNd0

脂質って何g以下が正しいんだろうな。
ネット見てたら10g〜30gまで諸説あるから、分からん。
まぁ、少ないにこした事はないんだろうけど。
俺は自分に甘いから、一日30g以下にしてる。

最近、エレンタールといい、ラコールといい、甘ったるいのが多いから
塩分多いせんべいとかおかきを食べてしまってて、塩分の取り過ぎで
他の病気にならないか、ちょっと心配だったりするw

991 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:39:09 ID:RuHVE+ExO

>>990
俺は25g以下にしてくださいって栄養士にいわれたなぁ
菓子パンとか一個で脂質20gとか余裕で入ってるからいったい一般人は平均で1日どれだけ脂質とってるんだか…ｗ

992 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:41:46 ID:RuHVE+ExO

あ、ごめん誰か次スレよろしくです
今バイト先だから携帯で次スレたてれない…

993 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:42:32 ID:P/DmNpu60

牛丼は並で20gだから一日一食の時はよく食べるな。

994 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 01:08:09 ID:5FRunUfl0

★クローン病の人集まれ★Part93
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266768345/

次スレです。

>>993
豚肉、牛肉は脂質の量に変わらずあまりよくないけどな。

995 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 01:45:15 ID:Wv+Ruc9wO

1000なら葉っぱ厨のお腹が活動期に入ったりして葉っぱの効果は単なる鎮痛程度しかないと身体で感じ、悲しみの帰国の時に空港で引っかかって尿検査させられて反応出てもう裁判とか論外

996 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 10:01:31 ID:feU9/ru20

けど　食欲に勝てないときあるんだよ･･･弱いなだから炎症してばっかなんだ
じｂヴｂんのヴぁかばヵかばっかこかくぁｋ
自分は退院明けが一番はめはずしてしまう。ストレスか、絶食の飢えから着てるのかはわからん
なんとなくおちついてるときは食いすぎのひんどはおちるｇａ

997 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 12:16:36 ID:GEkk4Lz30

脂質30gと言われているのは、あくまでも統計によるものです。
30gを境に再燃する人が多かったために、脂質は30g以下に抑えるように言われています。
ですから人によっては5gでも再燃するし、80gでも再燃しない人がいます。

998 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 12:36:41 ID:RuHVE+ExO

うめ

999 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 12:38:04 ID:RuHVE+ExO

梅

1000 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 12:40:42 ID:50nseuRm0

★クローン病の人集まれ★Part93
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266768345/

次スレ

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