★クローン病の人集まれ★Part97

1 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:56:07 ID:Y9/z2g2D0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part96
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1275743337/

2 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:57:15 ID:Y9/z2g2D0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:57:56 ID:Y9/z2g2D0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞


( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

4 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:58:14 ID:Y9/z2g2D0

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:58:28 ID:Y9/z2g2D0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:58:41 ID:Y9/z2g2D0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:58:54 ID:Y9/z2g2D0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 10:59:08 ID:Y9/z2g2D0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート

http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないから。

9 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 12:40:02 ID:TfG6xKwn0

出版社の批判、特定個人の中傷はスレ違い

こちらへどうぞ
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/subcal/1117254980/l50

10 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 13:14:55 ID:vebQofRR0

body：身体・健康［レス削除］
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1259141921/

11 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 13:29:49 ID:TOIqJAGG0

>>8のリンクって消されてない？
これ復活しないならテンプレにいれる必要ないかと。

12 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 21:27:34 ID:bX5XZWsE0

新スレになったことだし、今日もエレン鼻チュー４Ｐいくとするか・・・

13 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 20:58:29 ID:b4XyjI9O0

レミケード８週が基本だけど、もっと投与期間短くしてる人って結構いるんですか？

14 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 21:04:17 ID:Zm/kvx0g0

>>13
8週で維持してたけど効き目が弱くなったから
今は6週に変更したよ
効いてきたらまた8週に戻す予定
4週とかにする人もいるようですね

15 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 21:25:34 ID:tv/hH5gC0

レミケが8週なのは医療費の問題だからね。
最初2週、4週で投与してたように、短くても体に悪い影響があるわけではないでしょ。
効き目が落ちてる人は短くしたほうが個人的にはいいと思う。

16 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 22:38:15 ID:ZZEB5uVU0

レミケ投与が候補に入ってきたorz

17 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 23:27:27 ID:x7SvDI8o0

さて、今夜も鼻ちゅー４Ｐをおいしくいただくとするかな・・・。

18 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 07:47:28 ID:EMV8BTBV0

エレンビチュウの濃度濃くしたら痔瘻がひどくなった orz
膿みもでまくるし自転車が恐怖だよ〜

19 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 13:12:30 ID:IRZnoZSo0

腹がいたい

20 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 13:20:40 ID:IRZnoZSo0

自分は１時間に１回ぐらいﾄｲﾚに行って白い粘液だけが出ます（１日１５回ぐらい）
病院に行って浣腸の後に内視鏡で見たら直腸に白い粘液がべったりと（まんべんなく）ついていました
下痢止めを飲んだら少しは楽になるかもしれませんが今仕事はしていないので無理に飲んでいません
もし自分と同じような症状の人は解決方法（下痢止め、ペン注以外）で何かあったら教えてください
直腸に効く漢方薬とか・・・無いだろうな・・・orz

21 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 14:18:37 ID:FBrRQzq/0

下痢&下血のコンボでヘモグロビンが下限を切ってしもた。
ヘロヘロのダルダルのフラフラなのが下痢のせいかと思っていたら
ただの貧血だったでござるの巻

22 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 16:34:34 ID:ed8Slp/x0

病院にいっといて素人（掲示板）に聞くって意味わからん

23 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 16:46:28 ID:wK+k7xH20

ここはプロ素人の集うインターネッツだからな

24 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 19:06:38 ID:AOHFrQf20

>>20
医者にはなんて言われてんのよ
ペンタサ注腸処方されてるんなら素直に続けなさいよ

25 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 20:51:13 ID:1OAVCAfb0

ここは、プロ集団だったのか

でも俺はクローン病のプロって言われてもうれしくないな。

26 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 21:29:48 ID:QHJ/qeHh0

確かにこのスレはプロ（いろんな意味で重症）が多いな

27 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 21:32:26 ID:1OAVCAfb0

プロってクローン病の知識が豊富って意味じゃなかったの？

重症って意味だったのか…

28 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 21:39:47 ID:IRZnoZSo0

>>20です

医者にもとりあえずペン注を続ける以外何も言われなかったので
もし自分と同じような症状の人がいたら普段どう対処しているのか聞きたかったです
というか自分のような症状で直腸型の人は少ないようですね・・・
出かけるにはオムツ必須だし本当に厄介です・・・

29 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 21:43:46 ID:wePQ9ssg0

>>28
手術とかレミケードはしてるの？

30 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 22:11:39 ID:mtQVaPUnP

>>28
ペンタジンの注射かと思ったぜ

31 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 00:15:51 ID:sm9rS7OZ0

>>25-26
「くしま」なら税金泥棒のプロだぜ

32 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 01:07:53 ID:xMu/q5b20

規制解除はまだか

33 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 01:11:33 ID:xMu/q5b20

おおー、１ヶ月ぶりに規制解除か。
近況としては、最近厳しくなってるという噂のあった障害年金の継続はおｋになったので
とりあえずやれやれ。

34 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 01:14:51 ID:043sA7Ez0

クローン病生活もそろそろ飽きてきたな

この病気どうにかならんかね

35 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 01:15:35 ID:043sA7Ez0

そういや、最近荒らしが静かだな
いいことだよ

36 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 02:17:19 ID:RN5q0lzf0

もうすぐヒュミラの認可申請から１年経つんだが・・・どうなってんだ

37 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 08:16:50 ID:D8J5loHAP

年金は12月が問題。その月にハガキ、封書が急にくる。他のきられた人の話を聞くと。

国民2級貰っていて変更になり厚生3級になりました。でも、厚生3級の貰える資格はないのでという人が多いでしょ。

38 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 12:17:00 ID:hhhm604d0

>>33
オレんとこも、やっと規制解除だ。yournet.jpね。


入院中、クローン仲間と話しをしたが、
いきなりクローンを発症して確定診断もらいましたっていう人はいなかった。
自分も含め、発症より数年前には痔瘻やら不明熱やらで
クローンの症状が出ていたということだ。
その時にクローンって分かっていれば狭窄にならずにすんだかもって。

39 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 12:27:16 ID:D8J5loHAP

狭窄はなっちゃうんじゃないかなぁ。
狭窄って薬で進行止めたり遅らせたり出来るの？

40 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 13:48:12 ID:dCm0vL1m0

大建中湯飲んでると狭窄ができにくいとか聞いたけどどうなんだろうね

41 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 13:55:42 ID:Pqd7EX7nP

>>40
たしか食前に飲むんだよね？食間だったかな？

42 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 14:15:08 ID:Gf2/aBjG0

食後に飲んどった・・・

43 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 15:55:50 ID:fuLaQLrX0

いきなり狭窄ができるわけじゃないでしょ
まず炎症ありき
炎症起こして腫れたり口内炎みたいになったりして、そこがしばらくして直る
そんな事を繰り返している内に繊維化して厚くなって狭窄になるってメカニズムなんだからさ

レミケードもそういう事でしょ
レミして狭窄になった、とか表現する人いるけどさ
基本レミは炎症を抑える薬

44 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 16:27:36 ID:B00npF8gO

>>41
食間だよ
先生いわく面倒なら食後でおｋってことだった

45 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 16:43:31 ID:Z0BPEgmg0

食間ってなんて読むの？
くしま？

46 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 17:11:34 ID:U0VS/Q18P

>>39
>>40
前スレでも出てただろ？それがリザベンさ。

47 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 17:44:16 ID:LAcicshR0

近所に某セルフうどんチェーンが出来て半年がたった。
休日は昼飯をそこで済ますことが多くなった。

最初はかけうどんとか、ほんとクローンにやさしいもんばっかり食べてたけど、
2ヶ月くらいで天カスとねぎを入れだして、最近は海老天とちくわ天がデフォに
なりつつある。
あ〜、なんて意志が弱いんだ、俺は…orz

48 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 18:31:50 ID:n6MZx/b80

はなまるかな？安くてうまいよな

49 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 18:36:00 ID:Oy1Klpu30

くしまとか言ってる人って何？
同一人物だよね
クローン病のうえに精神病とはかわいそうに

50 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 18:43:13 ID:Gf2/aBjG0

俺、かわいそうだたのかorz

51 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 21:14:33 ID:LAcicshR0

>>48
残念、全部漢字のセルフうどんチェーンの方だね。
確かに、チェーン店のくせに安くてうまいんだよなぁ。

今調べたら、海老天とちくわ天で脂質が18g程度らしい。
じゃあ、もっと違うもん食った方が得かもしれんね。

52 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 21:59:47 ID:U0VS/Q18P

>>51
讃岐製麺乙

53 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 22:10:02 ID:CU5skKEb0

さてと・・・３連休が始まって時間もあることだし、
今夜は鼻チューエレン５Ｐといくかな？

ところで大建中湯飲んでる人に聞くが、
一日の用法用量はどんな感じ？
自分は一包2.5ｇを1日3包飲んでるんだが。

54 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 22:48:09 ID:043sA7Ez0

一包2.5ｇを1回２包で、３回飲むのが標準らしいよ
一日計６包ね。

梅雨って関東は明けたんだね
東京はほとんど雨降ってないよ、今年は。

55 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 22:53:03 ID:sm9rS7OZ0

>>35
「くしま」なら、前スレでAA連投していたぞ。

>>45
うけた。

56 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 23:34:14 ID:043sA7Ez0

なぜくしま氏に拘る？

インターネットで個人の名前を出すのは良くないよ

57 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 00:29:31 ID:WMvdNrPE0

>>55
>>9

58 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 13:27:03 ID:Do38tRXw0

なにも食べないと調子悪くならない？

私はエレンタール４パック位がちょうどいいんだけど。
エレン７パックとかしたら逆に調子悪いな

59 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 13:28:10 ID:DGAeq8KE0

岡村隆史が長期休養するらしいが、ひどい痔である事をラジオで本人が言っていたらしい。
「肛門からアメリガザリガニが出ている」ような痛さと違和感なんだだそうだ。
矢部がスタジオで生で肛門を観察したらしいから間違いがない。
１２日に検査入院して、現在は結果待ちらしいが、痔で検査入院するものだろうか？

60 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 13:36:18 ID:Do38tRXw0

クローン病の可能性も否定できない

もし彼がクローンだったら、テレビを持ってる日本人全員に
クローン病が認識されることになるだろう。

61 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 14:08:56 ID:DGAeq8KE0

おおやけには「疲労による休養」と発表されているが、
ひどい痔がもたらす精神疲労がどれだけのものか、普通の人は知らないだろうなあ。

62 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 15:19:45 ID:Dod4mGqD0

そんな事無いんじゃない？

若槻やあべちゃんが潰瘍性、徳永英明がモヤモヤ病となってるけど、へーで次の日には忘れられると思うが。普通の人は他人の病気に無関心だし、俺らだって他のとくしつなんて殆ど知らないし。

落ち目になって病気を売りに使い出したらわからんが。

63 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 16:10:00 ID:de07Bpxfi

ひとつ危惧する事としては
岡村さんが痔という事で
痔という病気を面白おかしく取り扱われてしまうんじゃないかという事

安倍元総理が辞任した時も
潰瘍性大腸炎という重い病気なのに
茶化した報道がされたし

患者本人はとても悩んでたり
クローン病につながる病気だったりするのに
昔から痔はギャグの素材のように扱われてるからな

64 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 16:30:16 ID:c3wVrKEDP

クローン病でゴチはやばいな！

65 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 17:11:54 ID:WVVy4nWB0

クローン病て、大抵は痔があるみたいだけど
自分は、大腸型なのに痔とかは無いんだよなあ
下痢したことがないからなんだろうけどな
同じ病気でも症状はそれぞれだよね

66 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 17:38:50 ID:h+lqD3Ji0

もしクローンとかだとキツイだろうな。
芸人だからやたら体張ったロケあるだろうし、お笑い芸人って酒の付き合いも
仕事って言うしなぁ。
芸能人って酒乱が多そうなイメージだから、その中でしらふでいるのはきつそう。
てか、付き合いで飲まされて、エライ目にあいそうだなw

67 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 18:16:50 ID:5I41364q0

そういえば以前何かの番組で岡村と山田花子かなんかが大腸ファイバーを受けるっていう企画の番組があって岡村はヒドイ痔があるっていわれてたな
ちょうど俺がクローンの疑いありで大腸ファイバーを予約してびくびくしてた時に放送してた記憶があるから５年前くらいか

68 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 19:08:31 ID:PvPViqw+0

岡村さんは俺らと一緒で根暗だからね。
いろいろ精神的にきついみたいなことを言ってたし、クローン適正あるね。
でも金持ってるから俺らと違うね。
俺も金持ってたらなぁ。金金金…。
俺ﾌﾟｷﾞｬ━━━━m9(TДT)9m━━━━━ｯ

69 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:02:34 ID:ZOkySLRYP

あべちゃんは病気のせいにして逃げたというかんじだからな。ああいう職種、何かあった時、有事の時の最高司令官が病気だから許してちょは無いからな。

70 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:03:35 ID:ZOkySLRYP

岡村は私生活は1人でつるんで遊ばない人みたいだからなぁ。

71 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:14:03 ID:5I41364q0

皮肉なことだけど芸能人なんかが自分と同じ病気になると嬉しく思える
特にイケメン芸能人や可愛いモデルさんなんかはどんどんなってほしいね
冷静に考えると人数増えると特定疾患から外される確立あがるから増えないほうがいいんだろうけどね

72 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:18:37 ID:ZOkySLRYP

潰瘍性は多いなー。
ルースターズの大江しんや。
ファッションデザイナーのマークジェイコブス。女性カメラマンの名前忘れた。前の芥川賞候補にもなってたけど。

とても好きな人だ。

73 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:24:08 ID:5I41364q0

実は病気だけど隠して芸能活動してる人って結構いるんだろうね
安部元総理も若槻千夏も公の場では潰瘍性って認めてないよね？
隠れクローン病もいるかと思うと胸が熱くなるな

74 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:30:25 ID:RNCKyWuc0

岡村はガンプラオタクらしいじゃないか
もしクローンが確定したら親近感湧くぞw

75 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:32:04 ID:ZOkySLRYP

いう必要もないしな。
芸能人何だから芸で売って欲しい。
病気を告白って落ち目の芸能人しかし無いんだもん。で、大げさにいうし。そういう事はやめて欲しい。

芸能人とか有名人が病気だから勇気貰ったとかいう人いるけど、そういうの全くないけどなあ。俺は。

で、告白しても、軽い感じで放送されたら、大変な人もいっぱいいるのにみんなが軽いと思われたら困るとかいうし、逆に悪く放送されたら、普通の生活してる人も多いのに••••••と、自分の都合のいいようには放送されない訳で。

理解してもらいたいなら、自分のまわりに自分で理解してもらうように頑張るしか無いような気がするよ。

76 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:39:40 ID:Y82OOiLF0

>>73
いや、確か安倍さんは週刊誌にUC闘病の手記を寄稿してたと思うけど。

77 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:41:32 ID:ZOkySLRYP

>>76
あべちゃんは三年前ぐらいの文芸春秋で30pぐらいで病気の事を書いてる。
確か19歳ぐらいでなってるはず。なので病歴は長い。

78 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:42:32 ID:WVVy4nWB0

>>75
テレビってフィルター越しだと、こっちも素直に受け入れられない面もあるしね
それより、身近で人生を頑張ってる人の方からの方が、はるかに影響受けるかな
別に病気持ってるとか持ってないとか関係なくね
自分もそうでありたいと思うから、そういう人を目標にしてる

79 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 20:44:04 ID:FBeKB+cX0

>69
病気のせいにするくらいなら選挙で負けた時にやめてるでしょ
その方が政治家としての傷は浅かった

80 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 21:00:45 ID:Y82OOiLF0

安倍さんがやめたのは、病気だけでなくアメリカの圧力という説もあったね。
小泉さんみたいにアメリカの犬？にならずに独自の路線をやろうとしたからとか。

81 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 22:34:47 ID:7JZellsF0

根性のひん曲がったヤツが結構いるんだな
こんな病気、患者が増えないほうがいいよ

82 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 23:45:16 ID:Do38tRXw0

患者が増えて、新薬の開発が盛んになって
特効薬が生まれればいいな

83 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 00:00:48 ID:fz0eFQaS0

別に日本で増えないでも欧米ですでに病気の人、いっぱいいるから
新薬の開発自体は進んでる方なんじゃないの？

84 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 00:02:50 ID:WVf1GArX0

欧米では結構研究されてるのにいまだに原因が分からん病気なのに、
こんな極東の国で患者増えたからって、特効薬がそんな簡単に生まれるわけ
ねーじゃん。
逆に患者増えすぎて、特疾の補助が無くなる方が大問題だろw

85 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 00:48:34 ID:AcAxLaCU0

特定疾患の補助って
もしなくなったら、
今無職の人ってどうなるんだ？

親の年金で暮らしてる３０代の男とか。
お金が払えず、病状が悪化するのをただ黙ってみてるのか？

エレンタールも買えないだろうから、
普通の食事で日に日に悪化の一だろうな。

そんなことが現実になるとは思えない。
クローンが難病の補助から外れるのは想像できない。

どうだろうか？

86 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 01:22:30 ID:ImykQDKQ0

肝炎患者の放置具合とか、原爆症の認定とか見ていると
非人道的な事が起こりうることは認識しておいてもいいと思う。
ただ、既に認定しているものを覆すことはそうそうないとも思う。
死んでイイよ、と判断されたらそういうことになるのかも知れないね。

87 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 01:36:51 ID:WVf1GArX0

そこらへんはどうなんだろうな。
自民党時代は、介護とか医療とか、そういう弱者がいるところをバンバン削ってたからなぁ。
民主党もやってること変わらんし、最悪の場合はそのうち切られるってことを想定して
動いた方がいいかもしれんよな。

けど、切られたら本気でシャレになんないな。レミケはもちろんやめになるし、かといって
エレンも1日4pしたとして月6万。そのほかの錠剤含めると、薬代で計7万ちょいか…。
3割負担として2万ちょいが自己負担分。しかも、俺は鼻注だから、その費用も入れると、
自己負担が月10万超えるんじゃねーか。
しかも、入院なんかした日にゃ一瞬で10万の高額医療費適用だな。
しかも、入院保険には入れないし、ほんと医療貧乏になりそうw

88 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 01:47:04 ID:cZZmxqb60

そういえば、特定疾患の関係でよく名前の出ていた共産党の小池議員はこの前の
選挙で落選したんだっけな。
俺は共産党の支持者じゃないけど、ちょっと残念かもしれない。

89 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 01:54:28 ID:EroZtJhV0

特定疾患切れたらレミケードどころかエレンタールもキツイのか
どうしろと・・・
とりあえずペンタサは効いてる感じしないしあれ１錠結構高いから飲まなくなるかもｗ

90 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 02:52:17 ID:qJqSjivO0

逆に生活保護で今より楽になったりして

91 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 02:52:39 ID:u2rFrRP50

イムラン飲んでるのに、おもいっきり日焼けしてしまったぜ。
体がまっかっか〜。
日焼け止めが効きやしない・・・なぜ？
免疫落ちると、紫外線からの抵抗力も弱くなるのかな？

92 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 02:53:22 ID:u2rFrRP50

あげてしまった、すまん。

93 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 08:06:32 ID:q9tGR7P4P

高額医療の保険があるからな。

たまーに、オーストラリアの人がでてくるけど、保険制度はあるけどとくしつの制度は無いからといってたけど、日本以外のくにで保険制度がある国はこれなんでしょうな。

たしか、エレンタール本当に意味あるのか？って今調べてるんだよな。そこまでご飯を食わせないと言う非人間的なことをさせるのはというの(あと医療費の問題もあるでしょうけど)あれ、どうなったんだろ。

ま、まだ何も決まっていない誰もいっていないのに勝手にテンパって不安を煽らないようにしないとな。

とくしつの制度が変更になる時、あと5年後は重症認定の人だけ補助されて普通の人は切られるとかいって騒いでいた人といたな。

94 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 09:58:56 ID:UBr30p1EP

難病指定の区切りは患者数5万人超えるとだんだん風当たりも厳しくなってくるよ。
クローンは既に3万人超えてるし、潰瘍性は8万人超え。
潰瘍性が切られたときは、ヤバイ次はと思っておいたほうがいいかも。

95 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 10:07:58 ID:5FCNpwFi0

>>91
イムラン錠
その他の注意
長波の紫外線と相乗的に作用して染色体異常をおこすとの報告がある。
免疫抑制剤による治療を受けた患者は皮膚癌が発症する可能性が高いため、
UVカット素材の衣類の着用やサンスクリーンを使用し、日光の直接照射を
避けること。

96 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 10:33:56 ID:RwzPBupn0

ニートになっちゃった奴は
己の今までの生き方を呪うんだろうな

俺の事だけどorz

97 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 11:18:47 ID:30TDz6a50

　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
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　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
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98 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 11:27:44 ID:q9tGR7P4P

ニートしたくても経済的な理由で、働かないわけには行かないという人
もいるからさ。

呪うよりそれが出来た幸せを考えたほうがいいよ。

99 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 12:16:50 ID:6QgkHUhc0

>>97
「くしま」ウゼーよ

100 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 12:31:49 ID:5iyVfhVw0

>>99

>>9

101 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 13:25:24 ID:AcAxLaCU0

>>99

>>9

102 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 15:48:44 ID:QfdmblFZ0

100記念全国すき家オフやってくださいね・・

103 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 16:46:50 ID:ktcMVsR60

俺がクローンになったときは、まだ患者数全国で8000人とか言ってたな。

104 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 17:11:50 ID:LgXBNgZ90

クローン病で小腸に炎症がある人で吹出物、蕁麻疹などの肌の荒れが酷い人はいないの？

105 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 17:15:06 ID:WziHsHFt0

プレドニン飲んでるときは吹き出物すごかったわ（´・ω・｀）
ボクは大腸型ですけどね

106 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 18:39:03 ID:LghQ7Aeq0

俺もイムラン飲んでいるけど、この連休で半袖で過ごしてたら日に焼けた。
平日は長袖のシャツで出かけているんだけど・・・
日焼け止め買ったのどっかにあったかな

107 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 19:33:41 ID:30TDz6a50

>>99

>>9

108 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 20:45:53 ID:fz0eFQaS0

>>106
つか、気にしすぎじゃないの？
この炎天下、誰だって半そでで外に出たら日にぐらい焼けると思うけど
日焼けどめも、塗った塗ったって言っても、
本当に日焼けしたくないなら、強めのやつを30分に1回は塗りなおさないとダメだよ
コメント読んでると、なんかいちいち気にしすぎって人、多い

109 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 20:58:10 ID:avasG0F60

ウメ味フレーバーｳﾏｰ

110 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:18:38 ID:aDjhjUJM0

公務員になる。頑張る。

111 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:30:13 ID:AcAxLaCU0

頑張れ

１１科目以上あるから浅く広くね

そして、面接は予備校で早めのうちから対策したほうがいいよ

112 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:46:00 ID:q9tGR7P4P

公務員試験同じ病院の奴とばったり試験会場であって、そいつは合格。俺は一時でダメ。

惨めだったぜ。

113 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:50:25 ID:ktcMVsR60

(≧ｍ≦)ぷっ!

114 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:55:39 ID:q9tGR7P4P

まぁな。そいつは同志社。俺はFランの夜間。偏差値20以上近く違うからなァ。

で、受かったくせにやっぱり自分のしたい事したいとか言って辞めるかもしれんとかいうし。勿体無い。

病院でいい仕事ついたねェ。とか医者とか看護婦がそいつに言うのを聞いてるとさァ。ほんと自分が惨めになるぜ。

115 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 21:59:44 ID:HEARxRkI0

>>109
ウメ美味しいのか今度試してみよう

116 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 22:03:42 ID:ktcMVsR60

>>114
　　　　　　　　　　　　 ∧ ∧　　　　元気出せ。これは俺のおごりだ。
　　　　　　　　　　 　 (´･ω･)ｼｭｯ
　　＿＿＿＿＿＿＿つ　と彡　/
　　|ｉ:¨￣ ,、　　 ￣¨.: i　 ／　 ./
　　|i:　／ﾍ:＼　　 　 :i|／　　 /
　　.|i:〈｀_､/´_｀>.、　 :i| 　 　 /
　　 |ii~~'､;'´`,'~,;~~~~:i| // ./
　　 |ｉ｀::;:':::::;::;:'::::::::::;.:i| 　 ./
　　 |i::::::;:':::::::::::::::::::::::i|　 /
　　 |｀ー＝===＝一 |　/
　 ／｀ー―――‐一´./
　 |￣￣￣￣￣￣￣ |

117 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 22:19:00 ID:fz0eFQaS0

>>114
今の公務員試験はものすごく厳正だから、
民間とは違って、大学の偏差値が低かろうが高かろうが、関係ないぞ
受からなかったてことは、ぶっちゃけ勉強しなかったてだけじゃね？

118 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 00:20:56 ID:p2/43D4Z0

今ふと思ったけど、俺らってエレンで栄養を摂ってる事が多いけど、
これって世間の健常人たちよりかは「健康的な食事」ってことになる
んかな？

よく「現代人は偏食傾向が強く、栄養が偏ってる」とかって言われてるけど、
エレンでそれなりに栄養素を摂ってる俺らは、(栄養素的な意味で)健康的な
食生活を送れてると言えるんだろうか？

言えるんだったら、多少はエレンを頑張るモチベーションにつながるんだけどね。

119 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 00:24:06 ID:eP9fidrt0

ヒント　素食の人は長生き

120 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 00:26:50 ID:eP9fidrt0

いくら高学歴でも病気がひどい時は筆記、面接勝ち抜く気力はない

121 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 09:53:52 ID:hkKt5H7QP

クローン以外の病気全くしない。
風邪すらひかない。
イムランも飲んでるけど。

122 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 12:32:42 ID:H6KRF3ho0

>>121
クローン＋座骨神経痛。

クローンよりも座骨神経痛のほうが辛いっす。

123 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 12:33:58 ID:4BPWvd+70

俺の体力ではこの暑さを乗り切れません(*_*)

124 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 12:55:13 ID:hkKt5H7QP

贅沢言うなー。

うちは貧乏だから、生まれてからこの方　ずーーーと
家にエアコンがあったことがない。
で、シャワーもないから（風呂はある。）さっぱりできないよー。

この時期でも三日に一回ペースしか風呂はいらないし・・・。

125 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 15:40:19 ID:8cmGlURKP

>>124
1日じゅうショッピングセンターへ行ってみてくれ！涼しいよ
いや違った。ショッピングセンターの食品売り場なら寒いぐらいだよ

126 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 16:26:37 ID:W86UwwWi0

こう暑いと冷やしたエレンタールが美味しい
早く冷やそうと冷凍庫に入れたら忘れてて、所々シャーベット状になってた。
今度エレン凍らせてかき氷にしてみようかな。

>>118
確かに偏食しがちな現代人の多くよりはエレンオンリーの方が健全な栄養摂取法だと思う。
でもエレンの説明書にも書いてあったと思うけど、不足する栄養素もあるのでそれは別途摂取しないとね。

127 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 16:29:17 ID:rjkMD+vY0

冷やしエレンタール始めました

128 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 16:38:53 ID:8cmGlURKP

お腹を冷やしすぎるなよ

129 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 17:00:16 ID:yTi98ckD0

>>118
どうなんだろうな。
確かに、エレンをまじめにやって、その他も自制できる人なら
健常人より栄養的にはいいんじゃない。

けど、エレンやって、適度な運動をしたらいいんだろうけど、
俺は運動をやらんかったら、軽く75kgオーバーになった。
あと、やっぱり吸収がいいから脂肪がつきやすいし、
甘ったるいから塩分が恋しくなって、塩分摂取量が結構
増えてしまってるw

130 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 17:37:01 ID:PUdte8hn0

>>124
シャワーなくたって行水くらいできるだろ
三日にいっぺんとか、貧乏関係なく単に極度の不精じゃん

131 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 17:40:26 ID:1bQsi6Qq0

体重が落ちきってるところに猛暑日はキツい

132 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 21:07:44 ID:J/2ai6GXO

外回りの仕事してるけどマジしんどかったー
一日でカンカイから微腹痛まで体調悪化とかキツイわ…
ここ2週間で体重78→74で目下減少中
70代なら余裕あるけど60代入ったら体力死ぬからなぁ…Orz
ちなみに身長185です

133 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 21:18:44 ID:2Tm1n3im0

ちなみに身長１５１です。

体重４５です

134 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 21:29:23 ID:hkKt5H7QP

173センチ　46キロ。　落ちるときは41まで行く。
しかし、女子マラソン選手並というか、全然疲れしらず。
ヤセでキツイとか無いな。

見た目の問題でひどいから入院しろとは学生時代は
よく言われてたけど。

135 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 22:41:28 ID:2Tm1n3im0

マラソン選手並で疲れ知らずって
スポーツやってたんですか？

136 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 23:13:33 ID:hkKt5H7QP

いや、スポーツ音痴だよ。
だだ、キュウちゃんが　二の腕が掴めるときは調子がいいと
言ってたから。

病気の前から痩せだったけど、痩せで疲れるというのはないような。
マラソンだけは人並みに出来たし。
どこ行くのも歩いていくからさ。

137 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 23:30:46 ID:2itUo6XiP

>>127
ワラタ

138 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 07:53:10 ID:NkVHaVOJ0

ちょっと教えて下さい。
水素水ってクローンに良いのですか?

私の会社の社長が「クローンが治るから飲め!!」って持ってきたのですが・・・
昨年はブルーベリードリンク（１本/8000円）が「クローンが治るから飲め!!」と言われて
飲んだら腹痛が増しました。

139 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 08:18:50 ID:cRWFCfXxi

>>138
本当に効くのなら保険もききます

その手のものは中学レベルの理科で
だいたいインチキだと分かるよ

140 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 08:21:45 ID:okY9nHUv0

>>138
水素水だ、ブルーベリーだと、社員を思う気持ちがある社長がうらやましい。

141 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 09:10:04 ID:5Q+Fshm00

クローン歴８年目です。
２年前に腸閉塞で手術をしました。
痔ろうがあり、もしかしたらシートンをするかもしれません。
ネットや本で調べてみましたが、いまいち分かりません。
シートンを経験した方の意見が聞きたいです。
お願いします。

142 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 10:18:57 ID:6PAPDNi3P

よし、アスパラドリンク飲んで少しは元気出た。レミケといい田辺三菱製薬に
貢献してるぞ！夏に負けるなよ、みんな。

143 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 10:35:57 ID:JkgrLRxu0

無性にケンタッキーが食いたい(´・ω・`)
あー食いたい食いたい　こんな時どうしたらいい？

144 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 10:50:23 ID:7Gh+bAHG0

中身だけ食って皮は残す。

145 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 11:19:01 ID:ZG0JYPN20

>>143
　|＿__
　|　⌒＼
　|　ｰ・= ＼ 　　　思い切って食っちゃえよ。ハバネロボンレスも食っちゃえよ。
　|人__）⌒:::＼
　|ー'´　　　　|
　|　　　　　／
(⌒ー─'　）

146 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 12:10:05 ID:okY9nHUv0

>>143
食べる！！！

オレは昨日、焼き肉を食べた。
風邪をひいたみたいなので、今なら免疫低下中につき安心？って思ってさ。

147 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 12:12:41 ID:fbt6nqsY0

>>145
また「串間」かよ

148 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 12:24:22 ID:lDMNTqeT0

またくしま厨かよ

149 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 12:26:17 ID:XD0skkOJ0

>>141
３回ほどシートンやりました
私はそれほどひどくは無かったので１回３本ほどの管を入れました
管を入れた瞬間から痛みはぴたっと止まりました

今痛みがあって、医者から進められているなら是非やるべきです
困った点としては管が入っている間は風俗に行けないことくらいかｗｗｗ

150 ：141：2010/07/21(水) 12:48:24 ID:5Q+Fshm00

>>149
ありがとうございます。
今結構痛みがあって、苦しいので医師の判断に従い、シートンやろうと思います。
まぁ抗生剤で治るのならそれでもいいと言われましたが…。
（と言っても抗生剤をもらったのは昨日で、明日受診ですが…）
管入れる時は痛くなかったですか？

151 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 13:00:28 ID:ZG0JYPN20

鍋焼きうどんうめええええええええええええええええええええええええええ

152 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 13:03:35 ID:fbt6nqsY0

ID変えてまた「串間」かよ

153 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 13:12:47 ID:sXHC2Y2W0

>>152
>>9

154 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 16:15:29 ID:XD0skkOJ0

>>150
管を入れるのは普通の痔の手術と同じようなもの
麻酔を打つので痛くは無い

実を言うと１回目に入れたときは痛みが治まらなかった
そのときは管の入り方が悪いとかで診察のときにちょいちょいといじったらすぐに痛みは無くなった

リスクも非常に少ないしやるべきだと思う

155 ：141：2010/07/21(水) 17:43:35 ID:5Q+Fshm00

>>154
麻酔が痛いんですよね、あれ…。
この前切開した時もそうでした。
何回も切開してるけど、未だに慣れませんね、

私の場合痛みはそれほどないのですが、外科の担当医からはすすめられて…。
怖いですが明日頑張ってみたいと思います。詳しく教えていただき、ありがとうございました。

156 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 19:08:34 ID:Hn7CxRUg0

揚げないケンタッキーが発売されてるじゃん。渋谷限定だけど。

157 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 20:43:00 ID:nkKgXjMQ0

鮨ってあまりよくないのでしょうか？
魚だから良いのかと思って病歴１０年ですが、普通に食べてました。

158 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 20:49:24 ID:LxiGH+wg0

寿司はみんな食べてるでしょ。
俺も週３は回転寿司食べてる。

159 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 20:53:09 ID:JY4wgIeT0

週三回も回転寿司なんていかねーよ

160 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 21:05:13 ID:Jpi8pQO20

切開排膿は局所麻酔だけでやられる事がある
これは表面しか麻痺してないのに奥の方まで絞るからマジ激痛
マンガみたいにギャーっていえる

シートンドレナージ術は脊椎麻酔で下半身の感覚が完全になくなる
背骨に針刺さるときだけ我慢

シートン入れて経過が良好な人はウンコの時じゃま程度でQOL上昇
シートン入れても膿、腫れが引かない人は布が触れても風が吹いても痛いほどで
椅子にまっすぐに座れないレベル

161 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 21:15:48 ID:B5cklavj0

>>160
俺は後者でもうケツがやばいんだがどうしたらいい・・・orz
昨日はケツの痛みで夜１時間も寝れなかった。
手術しなおすと少しはよくなるかな・・。
レミケもきかないし・・。どうすればいいんだorz
まだこんな年で人工肛門はやだよう・・・・。

162 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 22:06:57 ID:4hCIGs9L0

実際に人工肛門の人って多いのか？

163 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 22:18:54 ID:7Gh+bAHG0

10人いたら2人弱　という感じ。オレ統計。
2人まではいかないような。

164 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 22:39:16 ID:6PAPDNi3P

>>161
手術すればいいのに。限界じゃね〜の。

165 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 00:15:36 ID:yHiLffvU0

さて、今夜も鼻チュー４Ｐをいただくとするか・・・
８月４日は１年ぶりの大腸カメラだから緊張するな・・・
果たしてレミケなしの栄養療法だけで、どこまで炎症を抑えられてるか、
見物だこｒｊｌｈづあｌｙｈｐれｑ」うｊｖ：

166 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 00:50:31 ID:9qDNJpOY0

>>161
そうとう複雑なんだろうな
別のルートが残っていて今のシートンではカバーしきれていないぽい
いったん仕切り直し手術して全部のルート見つけてもらった方が良い
医者はしばらくしたら良くなるとかいってるかもしれないけど望み薄

入り口はふさげなくても便や腸液がとどまらずに流れ出てくれれば痛みはひくはず
そうじゃないならどこかに溜まりがのこってるんだよ

167 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 01:02:09 ID:k8bAglf10

>>164 >>166
ありがとう。勇気を振り絞って手術をしたいと医者に相談してみるよ
もう５年もこんな状態だったからここらで気合いれないとまじでどうにならないもんね。
はぁ・・・・・俺にシートンとれる日はくるのだろうか・・・・。
１５歳の頃からだもんなあ。人生の４分の１をこいつと共に過ごしてるんだなあ。
普通の青春時代を送りたかったです。

168 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 01:17:59 ID:7jsHX6JS0

痔ろうで複雑だと、括約筋切っちゃうことなると
うんこの我慢がきかんというのがあるけど、
一番怖いのは　チンコが勃起不全になることが
あるから怖いぞー。


おれは　3回目の手術までは、栄養療法だけでは
全く駄目だった。2年目でもうバリュームが通らない
狭窄ができた。
で、今は4回目で、レミ＋イムランで　やってるけど
術後2年半たったけど、未だ狭窄なしで全く悪くなってないんだよなぁ。
今のところはレミが効いてる。というか病歴30年弱でこんなことは
初めて。イムランだけだと潰瘍がいっぱい出来ていたけどそれにレミ
プラスしたら潰瘍も消えて今のところは異常無し。

169 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 03:01:13 ID:+tuUlQX00

おいしいものが食べたいよお；；

170 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 08:24:00 ID:Fb+T/akx0

イムランのみで緩解維持中の自分は幸せか？

171 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 08:29:28 ID:27jlF0PJ0

食事制限すら自分で出来ない人は権藤さんにアゴ割ってもらえ。

172 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 11:27:33 ID:27jlF0PJ0

　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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173 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 15:32:39 ID:weYquhM/0

>>172
「串間」は隔離スレへ

174 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 16:33:46 ID:llkNJx5PO

血液検査で鉄の値が減ってヘモグロビンの値は正常の場合は
やっぱり出血が考えられるんですかね？

175 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 17:10:25 ID:/XU2Qtj+0

>>174
医者に直接何故聞かない

176 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 17:21:00 ID:0Dircp37i

>>174
たんに鉄の摂取不足じゃない？
逆ならヘモグロビンの生成能力が落ちてるとか
出血してるとかだと思うけど
主治医に鉄剤を処方してもらうか点滴してもらえば？

177 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 17:29:06 ID:a6w3IPuGP

>>174
フェロミア錠出してもらうか、フェジンの点滴を外来行ったときにしてもらえ。
点滴といっても30分ぐらいで終わる点滴だから。
出血してるならHGBの値も下がるはずだろ

178 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 21:39:52 ID:qB1oTd4T0

エレンのボトルは捨てるときプラスチックでいいのか？

179 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 23:02:13 ID:xKk1aB6T0

今夜も鼻チュー４Ｐといくか。
明日は金曜日で夜時間があるから５Ｐしようかな。

180 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 23:48:12 ID:Lsmz2f8y0

おれエレン１日３本の計算でもらってるんだけど、
こんどレミケの８週目になるから処方されるんだけど、、、
１箱２８本で１日３本だと、単純計算６箱弱エレンもらうんだよね？
箱ジャマだろ！

181 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 00:38:12 ID:JocVBKMI0

小腸造影をしたら…手術にリーチ状態だったorz

182 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 07:57:42 ID:eTRySQO8P

>>180
ボトルじゃなくてアルミパウチのエレンをもらえばよろしい。

183 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 08:29:18 ID:zBLypQUR0

>>178
プラでおｋ。
だが、オレはペットボトルと一緒に出してしまっている。

184 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 08:39:42 ID:rIaZ0l2X0

>>173
>>9

185 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 08:48:01 ID:AOsSOhWK0

>>184
お前馬鹿？
AA投下してる、くしま本人に言ってやれよ！

186 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 09:43:14 ID:isWDRFRT0

お前みたいなのが構うから調子乗るのがわからんのか

187 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 09:57:19 ID:TCn05PCq0

>>181
どういう状況？凶作があったという事？

188 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 11:00:16 ID:Tt7vs/mq0

経験上、ちゃんとしょうが普通に食おうが狭窄になるまでのスピードは変わらんような気がするな。出来るまでは好きなように食えと。

狭窄が出来てからどう過ごすかが問題なような気がするね。
狭窄型と言われるような人は、
まだ1回も手術してないなら手術しよか？というレベルの狭窄一つ二つ持ってるのが普通じゃないの？

レミプラスイムランという治療が当たって今のところ狭窄しなくなったというひとはいるけどさ。

189 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 11:18:20 ID:AOsSOhWK0

>>186
馬鹿か？
AA投下してるやつを隔離スレに誘導しろよ。

190 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:08:31 ID:zBLypQUR0

>>188
もしかして、狭窄ができる仕組みを知らない？

191 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:19:52 ID:V6UphK0h0

まぁ実際エレン飲み続けてる人でも、手術してる人いるのは確からしいからな
医者に聞いてみても、エレンを続けてる人でも手術してる人いるんでしょ？って聞いたらごにょってた
でもそのあとエレン続けてる人は寛解維持できてる人が50％？だったかな居るとか
これを高いと見るか、たった半分かよって見るのか
人によってさまざまだなぁ

192 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:22:40 ID:Tt7vs/mq0

基本的な事は知っとるつもりだけどね。
お宅のような人が、このスレで出てきて説明してくれるじゃん。

術後エレンや在宅で引っ張って食事をほぼ食わなかった時が一番狭窄になるのが
早かったときは泣いた。

193 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:28:00 ID:Tt7vs/mq0

なので、オレがかかってる病院は、エレンをそこまで過信してないような
気がする。　オレだけの話じゃなくて。

なんか、論文も発表してるみたいだけどね。
下っ端の医者・看護婦から、話を聞かせてくれということで何回も話をした。

今、術後、1、エレンを全く取らない　2、薬のみ　3、エレン＋薬＋食事
4、ほぼエレン　・・・・　という感じで統計とってるんじゃなかったけ？
クローンの研究の人達が。

194 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:28:29 ID:zBLypQUR0

>>192
失礼しやした。

>>191
エレン飲み続けているというのは、エレン以外のものは口にしない、ということでいいのかな？

195 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:31:31 ID:zBLypQUR0

そういや〜、この前入院した時に、
食事は100％エレンでレミケもやってるっていうのに
小腸カメラの結果、潰瘍が治ってないっていう人がいたな。

196 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:32:33 ID:V6UphK0h0

>>194
細かいこと、詳しいことはわかりません
疑問があるなら自分の主治医に聞いてくれ
そこまで追求して聞いてない

197 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:38:42 ID:IeBFcF100

結局、節制しようが、なんでか食ってようが
悲しいかな再燃するときはするんだよね

198 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:46:32 ID:zBLypQUR0

っと、いうことで、明日から旅行に行くオレは
旅先でうまいものをたくさん食べてくるぜ！！！

199 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 12:53:33 ID:Tt7vs/mq0

旅行いいねー。

って、オレはいい年なんだが、未だ飛行機乗ったこと無い。
今はそこまで気にならないんだけど、飛行機ってシートベルトして動けない
時間があるんでしょ？その時間トイレに行きたくなったら・・・と考えると
怖い。　

なので北海道でもJRで行きたい。元てっちゃんだし。

200 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 13:07:57 ID:rIaZ0l2X0

>>185
>>9

201 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 13:26:07 ID:AOsSOhWK0

>>200
>>9

202 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 13:31:24 ID:vtE+1aqJ0

>>157-159
酢がダメなはず

203 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 14:36:50 ID:H/07PONyP

酢ってよくないんですか？

204 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 15:17:17 ID:eTRySQO8P

酢は問題ない。身体にいいってよく言うでしょ。クローン歴22年より
今日の昼飯は外来だったので病院の食堂で冷やし中華をいただきました。
500円なり。

205 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 15:24:28 ID:R9obWhVkO

今年は夏フェス行くぜぇ
エレン二本持ってく

206 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 15:24:55 ID:6auCStCm0

俺は今日の昼カレー食っちゃった
今日は学校が早く終わったから大学のみんなで別の大学に遊びに行こうってなって隣の大学へ遊びに行って飯食いにいったんだけど食えるものなさすぎ
揚げ物ばっかりすぎる。うどんすら売ってない。無難そうなのを必死に選んだけどなくてカレーの小とサラダ頼んどいたよ。
大学の友達には余計な心配かけるのめんどいから病気のこととかいってないからね。

207 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 15:51:00 ID:4GQ5STk90

>>205
ぶっ倒れんなよ

208 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 15:54:02 ID:6w/yyi3g0

>>206
うどんないとかあんのか・・・ｗ
食堂が複数あって、そこががっつり系だったのかね

209 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 16:11:42 ID:R9obWhVkO

>>207
おまいらも来いよ
夏のステキな出会いがあるかもよ

210 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 16:53:09 ID:cJrwAbly0

炎天下で食う鍋焼きうどんうめええええええええええええええええええええええええええええええええええええ

211 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 19:02:22 ID:6SWoG9m80

>>168
>>痔ろうで複雑だと、括約筋切っちゃうことなると
>>うんこの我慢がきかんというのがあるけど

それ実体験かい？
そんなのデマだよ
そりゃ下手な医者に当りゃどんな手術だって失敗のリスクはあるけどさ
そんなの痔瘻に限らない

クローンを多く見てる消化器外科のプロなら
手術できるか否か
根治術で切るとしてどこまで切るか
なんてのはもっとも基本的な注意点
こういうデマを信じて手術を躊躇してるのはもったいない

QOL向上のためなら徹底的なインフォームドコンセント
後先考えずに切っちゃうような医者に掛からなければ良いだけの話だ

212 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 20:31:41 ID:lvFvgCj50

特定疾患の申請書を医者から書いてもらった
IBD得点とやらがゼロ点だった
まあ、確かに調子は良いけどさ、ゼロってのは初めてだったなあ

213 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 20:50:10 ID:L5FpaObr0

自分は今日小腸のＸ線やってきた。
まだそんなには症状が重くないので鼻チューも未経験。

腹痛もほぼなし･･･

だったのに、バリウム入れた途端出血がやばい
そもそも腸婁があるかも知れない人間にバリウム入れる神経がわからない

当然鼻管は死ぬほどきつかった

最近は便が痔ろうに少しずつ入ってきて痛い怖い。

手術もいや怖い。検査でもあんなにつらいのに

学校もろくに行けないしもう死にたいほんとに

214 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 21:09:51 ID:AOsSOhWK0

>>210
>9←ここで串間を待っている人がいるよ。

215 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 21:40:07 ID:TqBnhM630

狭窄＆瘻孔あり
エレンタールで粘るか、手術して以後はレミケ使うか
悩む

216 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 22:03:06 ID:6SWoG9m80

ID:AOsSOhWK0
>>9

217 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 23:12:33 ID:AOsSOhWK0

>>216
ID:6SWoG9m80
>>9

218 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 23:13:12 ID:eTRySQO8P

>>213
ガストロを使ってもらえばよかったのに〜。
まぁ狭窄がないならバリウムで問題ないよ。
小腸造影検査は最初の頃1回やっただけでもう10年以上もやってないな。
重症だしやっても意味ないからな。
刺激して悪化させるだけだから。

219 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 01:25:23 ID:eE9UrKP80

さて、今夜も鼻チュー４Ｐを開始して大建中東もペンタサも飲んだことだし、
そろそろ寝るかな・・・明日は職場の上司の通夜だ。

220 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 01:44:55 ID:NBJ90LBl0

鼻チュー４Ｐさんはここを自分のブログだと思ってんの？？

221 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 04:22:49 ID:xFLcwYKE0

小腸造影、胃から十二指腸に上手くゲージが入らず
何度も上下されてえづいて苦しかったです
終わったときに放心状態だったw
胃カメラでゲージ通せるらしいですがやった人いますか？

222 ：病名名無しさん：2010/07/24(土) 08:42:27 ID:Ea2PQnbW0

【社会】引きこもりは、仕事や就職がきっかけとなるケースが多い
*+*+ 東京新聞 2010/07/24[08:08:52] +*+*
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010072402000086.html

223 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 08:59:19 ID:jMM5aDyGP

>>220
逆にここを何だと思ってるんだ？
このスレの8割は、ブログで書いときゃいい内容ばっかなんだが？？www

224 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 09:02:52 ID:aaFVsUEy0

>>222
ここでは入院だろう、それも強制的に

225 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 11:00:03 ID:Wvxh2U2r0

入院せずとも再燃を繰り返すとね・・・

226 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 11:33:33 ID:WWgkhIxQ0

短期入れると30回は入院してるけど同じ職場で働けてるからありがたい事。

引きこもりで、働かなくでも一生最低限の生活が出来るならそれも一つの生き方と思うけど、親が死んだら路頭に迷うという人が多いんだろうな。

227 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 16:14:33 ID:qk3A8Y+H0

>>226
>親が死んだら路頭に迷うという人が多いんだろうな

それがあるから串間みたいに病人でメシ食ってやろうなんて邪道が出て来るんだよな。

228 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 17:05:52 ID:/y09Gv9zP

>>226
俺のこと呼んでくれたような気がしただけか・・・

229 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 18:03:18 ID:pjyZ/hyg0

>>203-204
私もお酢はNGだ。小腸型です。

230 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 18:06:05 ID:/y09Gv9zP

>>229
私は、紅茶ダメだわ。小腸大腸型で、すでに大腸はないけど・・・
コーヒーのほうがいいな。

231 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 18:06:15 ID:pjyZ/hyg0

連レスでごめんなさい。

>>221
私はそれやりました。
鼻のゲージは抜かず、同時に胃カメラでゲージを小腸に送ったのですが
それこそ苦しかったですよ。
小腸造影は腕のいい先生でないとしんどいですね。

232 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 19:13:13 ID:3NbP6DPe0

暑い
食欲ってか、エレンを飲む気になれん

233 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 20:08:08 ID:WjAPobHN0

中村司先生の治療実行してるけど失う物が何も無い人なら実行出来ると
思うよ。著作権上詳しい事は言えないが家族や安定して収入ある人は
無理かな？と思う。クローンに限らず特疾患の多くは根本治療となると
産業構造そのものさえ敵に回す事になりかねないわ。
マクガバンレポートで既に答えは出ているのだ。
貧困大国アメリカとも結びついているような気がしたけどね。
ホットパックだけでも凄い効き目だよ、縦走潰瘍に染みるいい気分。
気が向いて調子よければ週３、４日バイトというお気楽な御身分だから
実行出来る。

234 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 21:10:41 ID:0FFt29Mw0

>>233
新しい教祖さまが見つかって良かったね
でも布教はよそでやってくれ

235 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 21:25:28 ID:WjAPobHN0

結局厚生労働省の基準からはみ出すよ。完治させるとなると。
すでに手術してしまった人は遅いけど。全く宗教とは関係ないって。
考えてみ？俺が小学生の頃からガンは後10年後には治るとか
山ちゃんがテレビ出ていた頃から10年後にクローン病は治るどころか
増えてるじゃん。増え続けるだけなので楽しく傍観させて頂きますｗ
これは実存する資料だからググレ
「マクガバン・レポート」
日本語翻訳だけでも凄いページ数だ。

>>234
入院中なら暇つぶしになるぞ。これは中村司と全く関係ない。
アメリカ上院議会が正式に1977年に発表したものだから。
この前年、確か農作物の自由化されていたらしく牛肉や豚肉が増えた。
トウモロコシは家畜の餌ではなく人間が食べるものだよ。

236 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 21:36:43 ID:JxRE47qM0

　>>233,235　それだとこれまでと同じ、生活水準の高い生活（高脂肪、高タンパク）が原因である
　　　　　　　　　と全く同じ理由で、結局原因不明であるとおなじ

237 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 22:04:55 ID:0FFt29Mw0

カルトやニューエイジの共通点はまず敵を作り出す事
陰謀論とかパラノイアｗ

238 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 22:10:09 ID:K593je8s0

中村司なるもののサイトを見ると
怪しい通販そのもの
あと気になるのが中村司の商品を購入して利用してる人間の
生の意見が中村司本人発信以外からネットに出てこない
これは非常に不気味
良い意見にしろ悪い意見にしろ使ってる人間がブログとかで普通発言するだろ・・

239 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 22:25:38 ID:/y09Gv9zP

また変な信者が来たのか？
病人という弱者から金をどんだけ巻き上げたいのか

240 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 00:07:13 ID:0FFt29Mw0

>>235
マクガバン・レポートがなんぼのもんじゃい
要はバランス良い食事を取れっていうだけだろ
和食で粗食がベストってこと
お前アメリカ人の食生活ググッてみろよ
メリケンなめんなｗ

241 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 01:43:40 ID:/0UVM6sm0

血糖値1000のお義理父さんの件、その後のお話でどう進展されたのかを
是非教えてくださいね。何だったのか真面目に興味があります。
1000は強調にしてもそれなりに糖尿病が悪化している予感がします。
また、インターフェロンが無効な難治性のＣ型肝炎も患っているのではないでしょうか？
もちろん何も無いことにこしたことはありません。

242 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 01:44:53 ID:/0UVM6sm0

>>241
単純にスレを間違いました。ごめんなさい。

243 ：221：2010/07/25(日) 03:07:46 ID:D2w+CzB60

>>231
返信ありがとうございます。

胃カメラを使いながら　、鼻のゲージは抜かずですか・・・(；´Д｀)それはきつそうですね
十二指腸にゲージを送ったりするのは、色んな疾患（イレウスとか・・・）で
やりそうなものですけどねぇ。胃の形状がどうとか言ってらっしゃったので
もしかしたらそういうのもあるのでしょうかｗ

その検査が初の検査でしたので他と比べようがなかったんですが
まあ今後、何度も検査を受けるたびに　上手い下手がわかってくるのかなぁｗ

244 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 07:26:13 ID:wDS3xqby0

ゆとり脳だな、お前ら。
ネットなんかで入手出来る情報なんて知れてるわ。
お前らが安心して使っているお薬だって何処で誰がどうやって作っているか？
きちんと現地でお前らの目で確認した事があるのか？
工業製品なんて酷いもんだ、食べないから関係無い？とも言い切れないかも。
農家が出荷しない自前用の農薬を使っていない虫食いだらけの農作物を
直接交渉で譲ってもらい延々を肉と食わない生活なんて実行出来るヤツ
なんか居ないだろう。俺だって完全実行は難しい。

245 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 07:34:56 ID:X+uk832N0

それは極論だ

246 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 08:13:18 ID:XfSa9cLh0

>>244
いや、お前ならできる

247 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 09:39:12 ID:F0kai3OD0

>>244
根拠のない疑いじゃなくて
危険だという証拠を出してみろよｗ

安全である証明なんてできないんだからさ
悪魔の証明でググッてみな

248 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 13:29:23 ID:O/vhq2Li0

>>244
＞お前らが安心して使っているお薬

気持ち悪い日本語だな・・・さては三国人か・・

249 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 15:42:48 ID:eoPKu+960

質問いいですか
大建中湯ってクローン病で処方されますか？
この間病院行ったときに大建中湯出して欲しいと言ったら、渋られてしまいました。
大建中湯飲んでる方は和漢科などで処方してもらっているんでしょうかね。その場合薬代は自己負担になるんですよね？

250 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 15:46:14 ID:jchUeLgJ0

>>249
普通にタダで貰えるよ
病院の方針の問題では？

251 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 15:47:31 ID:jchUeLgJ0

補足

普通に消化器内科でね
消化器の外科でも貰える

252 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 15:58:27 ID:s3e450190

>>250
だめだろ？
串間は禁止食たべているのを医者に隠してエレンとゾンデもらっているんだから。

253 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 16:46:03 ID:DkBiXrly0

>>249
普通に出してもらえますし、クローン病での処方でもありますよ。
最近は漢方への理解と、知識の広がりも
医師や病院で広がっていますが、中には嫌がる医師や病院もあったりします。
そういうところじゃないですか？
別の病院で聞いてみては。
今通院しているところと別の病院で薬出してもらうのも良いわけですし。

254 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:03:56 ID:F0kai3OD0

状態が悪いのか？
まずは処方通りの薬で寛解導入できるか
できなければ別の薬か手術か
そういう見極めの時には病状を左右する不確定要素をいれたくないのかもな

255 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:14:13 ID:eoPKu+960

>>250ー253
ご回答ありがとうございます。
「食欲がない」と言ったら六君子湯出して頂いたので、漢方自体に理解が無いというわけではないようです。
そこではクローンには大建中湯は使わないというセオリーなのでしょうね。試しに飲んでみたら腹痛が良くなったので残念です。
漢方医院の場合、症状に合わせて薬を処方するかたちですよね。そうなるとクローン病として処方されるわけではないので薬代は自己負担になってしまうのでしょうか？
何度も質問してしまい申し訳ないです。

256 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:36:18 ID:eoPKu+960

>>254
＞状態が悪いのか？
3月に初めてイレウスで入院して、お決まりの検査の後、6月にクローン病と診断されました。
小腸型で回腸から70センチあたりに輪状と縦走の腫瘍があります。
下痢はありませんが、体重が165センチで52キロあったものが、3ヶ月で1割減してしまい、栄養状態も不安です。成分栄養もできるかどうか尋ねてみましたが、渋られてしまいました。
現在は1、2ヶ月に一度下腹部に痛みが出る状態です。

257 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:41:20 ID:lqxr2n2OP

>>255
六君子湯もいい漢方だけどね。それ飲んで腹痛が良くなったのならザンネンじゃなくて
良かったじゃないの。
何がなんでも大建中湯じゃなければならんてことはないんだからね

258 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:48:59 ID:PHOb4rD10

俺には大建中湯で良くなったと見れるけど・・・

259 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 17:51:22 ID:lqxr2n2OP

>>258
そういうことなんか？大建中湯を出してもらったんか。勘違いしとったわ。

260 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 18:27:13 ID:eoPKu+960

>>259
大建中湯は漢方薬局で少しだけ買ったものを、痛みがあった時に試してみたら効果があるように感じたので、後日かかりつけ医で処方してもらえないかとお願いしたわけです。
結局は食欲不振に対して、六君子湯だけが処方されたわけです。
そういった経緯から249の質問に至ったわけです。

261 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 19:51:36 ID:F0kai3OD0

しょせん漢方だから即効性はないと思うけどなあ
薬の効く聴かないの思い込みが強くなりすぎて
医者を信用できなくなったら危険信号
ナントカ療法とかに騙されるなよ

262 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 20:03:33 ID:/K68qZvq0

漢方とか民間療法の奴の逃げのセリフ。
本当はもうそろそろ効いてくるはずなんだけど、貴方は病院でカラダをめちゃくちゃにされたるから効きが遅いね。
とか、言うんだよな。
で、患者もそれを信じる。

263 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 20:31:24 ID:rk9UJKpW0

>>262
いや、漢方と民間療法を一括りにするのはちと乱暴でない？

今だって薬剤制約が付く妊婦とかにも保険適用で使えてる訳だし、
最近はアメリカでも術後イレウスへの大健中湯への治験も有るとか聞いたしな。
病院にも寄ると思うけど俺が知ってる先生達は見漢方出すことには抵抗無い感じ。
プラシーボも多少有るだろうが漢方の有効性はそれなりには高いと見るべきじゃね？

つか薬がどうたらこうたらというより先に主治医との信頼関係はまともにしないと話にならんような･･･。

264 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 20:47:32 ID:9qLVzl4eO

とりあえず漢方薬の全てを保険対象から外そうとした民主党は基地外だよね？

265 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 20:50:33 ID:4ND5WI7ZP

>>262
まぁ、漢方の中でも胡散臭いのはあるからなぁ。
ただ、大建中湯とかは西洋の医者も認めてるわけで。
「漢方」っていうだけで脊髄反射的に拒否してたら、損するぞ。
もうちっと調べて判断したほうがいいぞ。

266 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:01:30 ID:/K68qZvq0

>>264
去年の今頃には言えないセリフだな。

自民党に入れるとか保守的なことをこのスレでいおうものなら
小泉改革でとかどれだけ弱者がとか・・・・・・・とか小馬鹿にするような事
いう奴がいたな。このスレ。

267 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:27:22 ID:wDS3xqby0

>>246
出来る限り挑戦してみるわ。100円市で「農薬を使っていない自前用の野菜
を売って下さい」と言ったら「一年に2・3回そうゆう事言ってくる人は
いるんだよな〜」「でもきっちり100円取るよ」早くも変人扱いｗ
無農薬玄米は農協通してもらわないと困るし早くても来年以降だよ、と
言う内容であった。魚はホルマリンで養殖されているから欲しければ
長良川でアユ釣りだ。とても２ｃｈでさえ書ける内容じゃないし
完全実行したらクローンどころか先天的糖尿さえ治りそうな気がしてきた。
でも繰り返すけど俺みたいにある程度実家に余裕があって奇人変人扱いされる
覚悟が無いと無理だ。ブログにこんな内容書く勇気ある奴いないよ。
漢方みたいに治療薬に金はかからんしホットパックは妥当な値段だ。
ただし、完全実行は週5日毎日8時間働いていたらまず無理。
俺の人体実験報告をしばし待たれよ。

268 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:36:30 ID:Mb1WkLup0

>>255
同病者の知り合いが大建中湯貰っていて
かなりそれのおかげで楽になったと言ってたんですが
どうしても出してもらえませんか？
って言ってみて。
普通はこれで出してくれるから。
これで出してもらえないなら、なぜダメなのかを聞いた方が良い。
患者はそういうのを聞く権利もあるし、同病者で貰っている人がいるわけだから
何がダメなのかを同じ病気の人間として知っておくのは大切でしょう。

269 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:45:12 ID:F0kai3OD0

水道水は問題外だからわき水だな
入れる容器はポリとか論外
自作の土器の水ガメだな
調理の火はマキ
フライパンもナベも使っちゃだめだ
熱した石で焼いたり葉っぱに来るんで蒸したり






こんな内容を
中村司に何万円も払って教えてもらった訳か
まあ、、、、、、ガンバレｗ

270 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:45:29 ID:CnglPNdTi

>>266
障害者自立支援法の事はもう忘れたの？

271 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 21:50:35 ID:/K68qZvq0

障害者自立支援法の改正法案は結構良かったのになぁ。
民主廃案にしたけど。
こいつら政局の駆け引きだけ。

272 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 22:22:00 ID:9qLVzl4eO

自民を盲信してるんじゃなく、消去法で考えたら自民しかなくないか？民主だけはないわ絶対。

273 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 22:40:49 ID:/K68qZvq0

なんとなく、弱者や病弱と言われる人は、左派というか共産・社会・譲っても民主に
入れないとイケないのかもしれんが、アレはないわ。

274 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 23:08:31 ID:F0kai3OD0

認めたくないし人前では絶対に言わないけど
公明が連立与党だったおかげで
弱者を守る法案がいろいろ成立したんだよな〜

275 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 23:09:50 ID:9qLVzl4eO

漢方薬を全額自腹にするって話を知った時はハシゴして薬を集めようかとか思ったよ。というか、釣りだと思ったｗｗｗ

276 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 23:44:36 ID:P86aLn0w0

その一方で鳩はいわゆるオカルト療法を促進しようとしてたっけ

277 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 23:56:47 ID:wDS3xqby0

>>269
ホットパックが5万でこれはどこのメーカーと比べても大差ない。
どっちにしろ冬場使うからまあ損は無いわｗ
遠赤外線治療は病院でもある程度は使われているだろう。
実質1万損だな。要するに化学物質排除論の実行方法だ。

気功治療なんかもっと怪しいぜ、サラゾピリンやペンタサもエレンも
全部禁止。見学した時点で妖気が漂うとか言われたｗお前は鬼太郎か？
中村司もそこまでは言っていない。

278 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 23:57:07 ID:dnaQlkYh0

今は日本の外科でも術後イレウス予防に大建中湯出してるところがある。
イレウスｽﾚ読んでるとみんな大建中湯だされてるみたい。

279 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:08:32 ID:264mU/UA0

自民党の傷みを伴う改革とやらで傷病手当ても減額になった。
公共事業を赤字国債まで発行してやって来た政党だ。

280 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:09:21 ID:dJMgbgSCO

>>276
さすがルーピーの名に恥じないイカレっぷりだｗ

281 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:23:59 ID:BnYKoHLt0

>>277
遠赤外線なんとかの温熱療法って治療院に通ってやったことあるけど、
ああいうのは自分でペットボトルに湯を入れて体に当ててもそう大差ないですよ。
熱く感じるものなら遠赤外線波長域のスペクトルもある程度出るし。

あと、寛解状態ならいざしらず、アクティブな炎症がある所に熱を入れたら炎症が
悪化しやすいのであまり適当に人に勧めない方がいいですよ。

282 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:27:23 ID:Lu7lNpAY0

オレが罹ってる病院、民主に変わってかどうか知らんが、
去年末障害年金切られた奴がオレを含めて4人いる。

大体みんな病歴長いからよくなることはなくて悪くなってるんだけどなぁ。

283 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:32:46 ID:s+wl42Te0

>>277
介護用のホットパックなんて数千円で買えるだろｗ
お前は中村司とかいうのに洗脳されて
5万で買ってありがたがってる訳だｗ
ぼろい商売だな〜

284 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 00:49:08 ID:264mU/UA0

ところで過去にエレンタールの転売が問題になった様だが、
毎日禁止食をたべて医者には正直に話していない「税金浪費の売国奴　くしま」に他人の事を言う資格はあるのか？
転売していないってだけでエレンとゾンデをもらって養生していない。

他人に批判なんてしている暇があったら「くしま」が税金泥棒をやめるべきだ！

285 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 02:00:19 ID:o8zpWOZa0

>>268
なるほど、筋は通っていますね。次回はその方法でいってみたいとおもいます。
もしダメであれば他の病院を当たってみようかと思います。
皆さん親切にして頂いてありがとうございました。

286 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 08:47:46 ID:WToLL51J0

>>277
中村教の布教活動は余所でやってください

287 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 09:18:55 ID:mJ3BYi270

a

288 ：ストマだよ全員臭拷：2010/07/26(月) 09:24:19 ID:mJ3BYi270

　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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289 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 09:35:57 ID:VRfGrAWAP

そういや昔付きあってた彼女がプレゼントにエルパレス？（吸盤みたいの肌に貼って
電気でピクピクするやつ）もらったなぁ〜。
ろくに使いもせんかったけど・・・
手編みのセーターとかも捨てちまっただろうな。

290 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 12:11:26 ID:264mU/UA0

>>288
「くしま」の本でエレンタールの転売が取り上げられていたが、
その件で悪だ悪だと随分盛り上がった訳だよな？

で、「くしま」は禁止食をたべている事を医者に正直に話していない。
エレンとゾンデをもらうのは、税金の浪費だ！
医者に正直に言わないのは、エレンの転売厨と一切変わらない！

そう思うだろ？クローンライダーも。

291 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 12:31:23 ID:/WjI0Kwz0

うっせーよ池沼

292 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 13:11:42 ID:264mU/UA0

>>291
多くの人間がエレンの転売は悪だと語ったのだ。
医者に嘘を言って、エレンとゾンデをもらうのも悪であり池沼だろ。

293 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 13:51:11 ID:CEKsT2Tj0

エレンタールなんて売れるの？
フレーバ入れてもあんな糞不味いもの買う奴いるの？
買う奴っていったい何に使うの？
教えてエロいひと(´・ω・`)

294 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 13:56:10 ID:CEKsT2Tj0

ヤフオクで検索してみたらこんなのがでてきた


＞エレンタール用 フレーバーヨーグルト 3箱セット
＞現在の価格
＞ ： 500 円

＞即決価格
＞ ： 980 円


なんなのこれ？意味わからない(´・ω・`)

295 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 13:56:34 ID:S3fD7aMW0

マッチョな兄貴にモテモテだよ＞エレンタール
プロテインよりもいいそうだよ

296 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 14:02:24 ID:CEKsT2Tj0

ほ〜ぉ　　なるほど　そういうことに使ってるのか(´・ω・`)

297 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 14:29:24 ID:4ucPeHyn0

(´・ω・`)(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)
(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)
(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)

298 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 14:50:31 ID:OGSkFRPY0

夏だな

299 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 17:38:13 ID:APOW4KLs0

けど、マッチョになるためとはいえ、あんな糞マズイやつを飲めるのがすごいな。
シュワちゃんみたいに何十億稼ぐためだったら我慢できるけど、たがだがボディビルの
大会で優勝するため程度でしょ。ヤフオクでああいうの買ってる人って。
俺なら普通にそこそこうまい市販のプロテインで我慢するけどなぁ。

300 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 18:32:57 ID:yV/gLfiT0

>>299
何でもお前みたいにそこそこで満足する人間ばかりじゃないってことだよ

301 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 19:07:12 ID:4ucPeHyn0

お前らってCRPどれぐらいあんの？
なぁ？隠さずに教えろよぉ。
なぁ？教えてよ！

302 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 19:32:30 ID:om2GT8ns0

9から10

303 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 19:33:58 ID:4ucPeHyn0

>>302
大丈夫？あなたの身体が心配です(´・ｪ・｀)

304 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 19:47:37 ID:KSq/fApc0

>>301
今日病院でレミケ打ってきた
レミケ前の血液検査じゃ、CRPは0.03だったな
一日1食は結構好きに食べてる

レミケやって1年過ぎたくらいから、完全に症状は治まってきた
あとはこの状態が出来るだけ長続きすることを祈ってる

305 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 20:39:06 ID:6tU640mh0

>>304
いいなー
狭窄がなければレミケが使えるのに…

306 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 20:43:14 ID:264mU/UA0

>>295
お前過去にボディービルダーにエレン転売しただろ？

307 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 20:44:17 ID:KSq/fApc0

>>305
狭窄広げて使えないのか？
知り合いも狭窄あったけど、バルーン？だっけ？、なんか細い部分を広げるやつやって、
その後レミケで抑えてて、今は凄く調子が良いって言ってたよ

308 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 20:51:32 ID:VRfGrAWAP

>>305
極度の狭窄以外は今はレミケ使う人が多いですよ。

309 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 20:53:50 ID:6tU640mh0

>>307、>>308
レスサンクス
医者と相談してみるよ

310 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:01:44 ID:OGSkFRPY0

予約は好きに取って来てねって言った医者が
レミケは定期的に来てくれる人じゃないと…ちょっと無理ですねって言ってたわ
ちょっとやる気なさすぎて萎えた
担当医変わるってこんなもんなんだなぁ

311 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:05:00 ID:KSq/fApc0

>>310
それは当り前なんじゃないのか？
定期的に投与することで初めて効果が出る薬なわけだし
自分のとこも、自分の主治医は月曜日だけだから、
この日だけはきっちり8週ごとに通ってるぞ

312 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:14:34 ID:OGSkFRPY0

>>311
担当医変わる前まで月1でちゃんと顔出してたんだよ
レミケって言い出したのに変わってからの担当医
後だし情報ですまんね

313 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:22:34 ID:KSq/fApc0

>>312
なんか事情が良く分からんが
月一で通ってたなら、定期的に通ってるんじゃないの？
なんで定期的にてふるいで落ちちゃうんだ？

314 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:24:41 ID:VRfGrAWAP

>>312
患者との相性もあるから担当医変わると慣れるの大変だね

315 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:38:07 ID:ZfOPX5Ob0

定期的に投与する事で効き目も悪くなるけどなw

316 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:55:36 ID:qcqzP4En0

>>315
馬鹿なの？

317 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 22:25:01 ID:CiBJ1xjk0

>>315
クルクルパーなの？

318 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 23:16:16 ID:3FIZjaIp0

引きこもり20年、減量に挑戦
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=28415 2010年7月26日
はじめまして。引きこもり歴２０年目になる男性です。
　毎日が無意味に過ぎていくことが辛く、何か一つでも成し遂げようと思い、
２００７年１１月からダイエツトを始め、２００８年９月までの１０か月間で２５キロ
やせることができ、現在も維持しています

319 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 23:49:45 ID:ud+K6Bfv0

さて、今日も鼻チュー５Ｐして寝るかな・・・

320 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 23:53:16 ID:ud+K6Bfv0

おっとあげちまったぜ

321 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 11:06:29 ID:2MEso6q/0

エレンタールばっかりだと飽きるからエレンタールとラコールの２段構えで夏を乗り切ろうと思ってるけど、お前らどうよ？
複数の栄養剤飲んでる人いる？

322 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 11:16:39 ID:9gG/ams5P

>>321
栄養剤のW処方はダメだよって言うところもあるよ。
世の中厳しいぜよ

323 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 11:23:50 ID:khfKEKWd0

エンシュア、ラコール、エレンタールもらったことあるけどな
特疾認定されてなくて、馬鹿高い金はらったけど…糞医者はどこにでもいるぜ

324 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 11:30:27 ID:9gG/ams5P

>>323
それはリッチだな。どーせ高い金払うなら他の薬を出してもらうぜ。

325 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 12:30:50 ID:eHrf8Vpp0

ナイナイの岡村クローン病なんじゃないか

326 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 14:01:21 ID:RL1sNW620

>>321
ラコールはやめといたほうがいい。脂質が無駄に高い。

327 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 14:51:04 ID:9gG/ams5P

>>326
エンシュアよりはマシですよ。

328 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 16:04:16 ID:iqDr31hO0

オレが罹ってる病院はまずエレン。でだめだったら
ラコールで、ラコールでコントロールしてる人多いよ。

食い物での脂肪とああいう経口栄養剤の脂肪とでは
ちがうだろうなぁ。

食うのが面倒とかいう奴は、もう20年近くエンシュアだけで
寛解を保ってる奴がいるが。

329 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 16:09:56 ID:FodBvpvp0

一ヶ月前痔ろうの手術したばっかなのにぜんぜん違うとこにまた膿がたまって
肛門周囲膿瘍になってた・・・orz

医者はクローン病患者にはよくあることだっていってた

これから一生痔ろうに悩まされ続けると思うと鬱になるよ・・・

330 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 16:20:48 ID:9gG/ams5P

>>329
手術するなら痔ろうの手術で経験豊富な医師を選べよ。
ただの外科医じゃよくなるどころか悪化する場合があるから。
痔ろうでは有名な医師に手術してもらったのかな？

331 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 16:27:28 ID:iqDr31hO0

痔ろうは痛そうだなぁ。

ほとんど経験したが、痔ろうだけはなったこと無い。
今までの、経験で一番厄介だったのは皮膚瘻だなぁ。
お腹からドボドボ腸液出るんだもん。
付け替えても付け替えてもダメ出し、ストマみたいにすこしの
出っ張りないから、ストマつけてもすぐ漏れてダメになるし。
膀胱瘻にもなったから、つんこから便でるし・・・。

332 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 20:18:20 ID:jHnhISqZ0

>>331
前も書いてたよね？　
それに比べたらまだ痔ろうは一般的なだけマシかもね

膀胱ろうや皮膚ろうって、
どういう治療をしてどの程度の期間でどのように治るの？
痔ろうだとシートンで炎症治まったら根治術で
半年〜一年かけて徐々に肉が盛り上がってくるんだけどさ

333 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 20:51:50 ID:7vSaz4zb0

ナインティナインの岡村隆は

もしかしたらクローン病かもね

トーチャセズ

334 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 21:32:16 ID:Cod5u5/V0

さて、今夜は鼻チュー５Ｐだな・・・

335 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 21:39:53 ID:7vSaz4zb0

今夜は、

岡村隆の夢を見ながら鼻チューするかな

エレン４パックを

336 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 11:03:59 ID:jTJFQL5G0

ナイナイの岡村って縦走潰瘍とか出来てたりするの？

337 ：321：2010/07/28(水) 12:05:06 ID:T4xIz7Ob0

>>322
再来週診察だから主治医に聞いてみる。
だめだったら誰か交換してくれないかなあ…

>>326
脂質が高いのは知ってるけど、併用すればそれほど問題ないのでは？
脂質をとらなすぎるのも問題だし。

関係ないけど、こないだ体調悪くて晩御飯食べなかったとき
嫁がグラム５００円の和牛のステーキ食べてた
確かに俺と一緒だと肉は食べないけどさ

338 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 12:39:00 ID:y+iyTObJ0

ええやん、たまのステーキくらい

339 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 16:45:52 ID:3Lb5xDfY0

　　　　　 ;|ノ||`　　　　　　┬-‖
　　　_＿,/●●|　__　　　 | |　‖ 　　♪たまのステーキはスパイスかもね♪
　　　|　; |`(_●)/　ミ　　 . Ｙ　‖
　　　|　.彡|∪||､ , .|　　 　 |　 ‖
　　/:~￣￣￣￣:/.|　　　　|　 ‖
　 ,|:::::.　　　.......::/>>　　　 /　 ‖
　/.:::::　　.. ...::::::|'(/＼＿／　　‖
../:.:::　　　 .. :.:::/.:/　　　　　／‖＼
/.:::.　　 ....:::..:::/.:/
'￣￣￣￣￣ _/
|_|￣￣￣￣|_|

340 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 20:30:00 ID:ZCCScEPZ0

さて、今夜も鼻チュー５Ｐ（ｒｙ

341 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 20:34:57 ID:/GHg3xIn0

5ｐとかなら、濃くして早く落とさないとあさまでに終わらないね。

342 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 20:40:12 ID:Pg8nRsi40

昔8ｐを夜に流し込んでたことあるから
5pぐらいなら余裕だろ

343 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 21:36:51 ID:zgqYS9qsP

>>342
楽勝だよね。味の素の人は夜間8パックやってるって言ってたよ。

344 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 22:06:35 ID:ZCCScEPZ0

５Ｐを１３００mlに溶かして、１３０/ｈで落としているよ。
２１時から始めて６時半に起きる予定だから、
単純計算だと少し残っちゃうな。

345 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 23:23:29 ID:9TlsJng20

濃い濃度のやつを普通に落とすのと、普通の濃度を早めに落とすのでは
どっちがいいんだろうな。

346 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 23:40:08 ID:74fTQ8Sq0

夜にエレン鼻注、昼にエンシュア飲む生活がついに出来なくなってしまった。
エレン鼻注してる場合はエンシュアがどうやっても保険適用外になったみたい。
で、鼻注は辞められないから昼間に我慢してエレン飲むことにしたよ。
でも、さすがに毎日はきついから、こんなのも併用しようと思って買ってみた。
http://imepita.jp/20100728/843260
100円。こんなやつ飲んでる人いる？体調とか教えてほしい

347 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 23:42:35 ID:74fTQ8Sq0

>>345
たぶん、どちらかなら普通の濃度を早めのほうがいいよ。
浸透圧の関係がどうのこうのって聞いた事ある。
でも、濃い濃度のをする時でも、お茶とか飲んだりしてれば問題ない気もするけど。

348 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 00:39:28 ID:2j7aXFmO0

>>346
病院変えたら？
俺は問題なく、エレン鼻注+ラコールをもらえてるぞ。
もちろん保険適用で。

てか、そんなゼリー食えるなら、夜間にエレンやって、
昼間にうどんとかで済ませたらいい話じゃんw

349 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 09:17:05 ID:NSv6Sk8B0

おれも、適当な病院の時は両方貰えたけど、専門大学病院になってからは貰えんようになったな。

なので、少し余分に貰ったりエレンが余ったりして1.2ヶ月分たまったら次回はラコールを貰えるだけ一ヶ月分二ヶ月分貰う。それでも大体一年ぐらい持つから。

350 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 09:20:01 ID:5th9GUo0P

>>348
じつはそれ病院側の問題じゃないんだよ。企業の健保側からダメですからと
文句言われたりする。
保険組合もほとんどが赤字って言ってたからね〜厳しい世の中になってきたよ

351 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 21:10:12 ID:fQAGijPF0

企業の健保に、エンシュアを処方してもらってるかなんて、
分かるの？

健康保険組合に知られたらやだなあ。
とても嫌だ

352 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 23:23:09 ID:+50RLUxJ0

薬の内容まで知られるかどうかはわからんが
ある程度のことは知られてると思うけどなあ
どう考えても、普通の医療費の話じゃないと思うし

353 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 23:29:34 ID:Z+eknDyK0

難病だと自治体に行くんじゃないのか？国と自治体で持つのじゃないのか医療費

354 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 23:39:32 ID:+50RLUxJ0

>>353
請求先はそうか・・・
でも、特定疾患の申請したあとも健康保険のままなわけだから、
特定疾患にかかってるってことじたいは知られてるよね
そこのところがバレてる以上、他を気にしてもしょうがないような気もする

355 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 23:58:59 ID:5th9GUo0P

>>354
結局特定疾患してて処方されてる薬が結構高いから健保側からすれば
目立つと思うよ。一般の人が風ひいて医者にかかったのとわけが違うからね。

356 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 00:56:05 ID:ZlIQ4xdD0

>>355
医者が治療に必要だから処方してるものに
健保のふところ具合を理由に口出せる筋合いなのかな
思いっきり越権行為なんでそれが事実なら大問題じゃないの
証拠はあるのか？

357 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 04:29:31 ID:PX8jNUkd0

保険の制度で決まってるんじゃ無いの?
IVHしながら食事を出したら保険で落ちないとか。

358 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 07:58:17 ID:kw+LYswzP

やっぱり病院次第じゃないのかなぁ。
あと、公立と民間の違いも大きいと思う。
俺は、クロンで有名な病院と地元の公立病院に行ってるけど、
クロンで有名な病院は鼻注のチューブはちょっとしかくれなかったり、
やたら検査をケチる傾向だけど、地元の病院はチューブも日数分くれるし、
外来で半年に一回くらい血液検査で腫瘍マーカーで癌を軽くチェック
してくれるし、たまにレントゲンやエコーもある。
内視鏡検査はクロン病院に丸投げだけど。

クロンで有名な病院は、「保険の都合で出せない、できない」って
言われたけど、公立病院のやつはもちろん全部保険で落ちてるみたいだし、
本当のところはどうなんだろうな？

359 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 10:26:55 ID:1hVe+s550

>>351
企業健保か政管健保(協会けんぽ)かで違いがあるのか分からないけど
特定疾患での薬には1ヶ月に処方がどの程度とかの縛りはあったと思いますよ。
他の人も書いてますが、エンシュアとかの組み合わせの問題とか
湿布などは幾つまでとか。
特定疾患じゃない場合も点数でやってるので
処理してる人は中身分かるんじゃないかな。
全部推論ですが。
医療事務で処理してる人は確実に分かるだろうし。
健保の中でも特定疾患の枠組みは別であったと思うから
疾患なのかどうかは最低でも分かると思う。

360 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 21:25:40 ID:Fm8YLCA60

つかさ、そもそもエレンとエンシュアを同時に欲しいってのは変じゃない？
エンシュアとかって、エレンが体質的にどうしても飲めない人とかの代替品て位置づけだよね
脂肪分もそれなりに高いし、病気のためにはエレンの方が効果は高いわけだし
鼻注でエレンで問題ないなら、当然昼間もそれ飲めよ、
それでも欲しいなら、自分で買えよと思われてもしょうがない気がするんだが
患者の立場で考えても、両方を国のお金で買うってのは、わがままな気がするけどね

361 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 21:35:26 ID:ZlIQ4xdD0

「エレンが不味くて飲みたくないからエンシェア」
医者が渋るのは当然なんじゃ？
栄養療法で寛解導入・維持が第一選択なのにわざわざ脂質多いの与えたくないだろ

362 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:00:44 ID:M6h9P1bh0

>>360
鼻注できても飲めない人がいるだろ

363 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:03:31 ID:Fm8YLCA60

>>362
その辺が分かんないんだけど、
なんで鼻中がj問題なく出来るけど、口からは飲めないって人が、
ラコールとかエンシュアなら大丈夫なわけ？
不味くて飲めない人は、それはもう自分のわがままだろ

364 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:15:17 ID:KefvNYVyP

まずくてたくさんの量取れないから鼻チューしてるんだよ。
わがままよりもラコールなんてエレンタールより薬価安いんだからケチケチすんな
と思うけどね。

365 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:25:19 ID:Fm8YLCA60

そう思うなら自分で買えば良いだろ
そもそも病気にとって推奨されてるものではない上に、
大多数の患者が不味くても飲んでるんだし
それを変えたいなら、当然自力で頑張る問題だよ
最低限必要なものは与えられてるんだからね

366 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:27:28 ID:JtojgOih0

マイノリティなのは分かってるけど
エレンが体質に合わないからエンシュアやラコールを貰ってる人が
100％そちらに変えなければいけないことはないと思うんだけどね。

エレン100％は無理だけど朝エレン、昼ラコールと言う感じで
飲むと和らぐ人もいるし、ポンプレンタルしてる人は
ラコールだと(エンシュアは経口専用)ポンプ貸してくれなかったりと言うこともあって
それを望んでる人もいる。

これは>>360さんや>>346さんの言ってることとはちょっと状況は違うけどね。
一応そういう人だけじゃないと言うことで。

それと薬価的にはエレンよりエンシュアやラコールの方が安くて


薬価
エレンタール：6.23/g　1袋80g=300ml 600ml(80gx2)=996.8円

ラコール：0.96/ml　1袋200ml 600ml=576円

エンシュアリキッド： 0.71/ml 1缶250ml 600ml=426円

こういう感じになるんだけど、併用を嫌がるのは保険点数の関係じゃないだろうか。

併用すると「在宅成分栄養経管栄養法指導管理料」2500点。
これを算定することができず、算定するのは
「在宅療養指導管理材料加算」の方だったと思う。
これの注入ポンプ加算だと1250点だったかな？
経管のセット加算でも2000点で、病院の収入が減るからでは？

保険がどうこうと言うのは健保側じゃなくて病院都合じゃないかなぁ。

367 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:36:04 ID:JtojgOih0

>>365
連続カキコごめん。
言ってることはよく分かる、僕も基本的に味には慣れる方なので
そう思うんだけど、毎日終わらないあの辛さを必ず味わって行かなければならない
これはかなり慣れない人にはきついことで、もちろん努力だ、我慢だ
そういう病気だから仕方ない、しないのは我侭、自己中と言うのは本当によく分かるんだけど
これの中で仕事して、生活しろって言われると
甘いのかもしれないけど、別の方法があるなら
もう少し緩和してもとも思うんだよね。

僕は体質的に合わなくてポンプレンタルの為に少量エレン処方してもらってるので
あまり偉そうなこといえる身分じゃないけど。

上記のことで鬱にかかってクローンが更に悪化してしまった知人がいて
それをつぶさにみてたから余計そう思うのかもしれない。

368 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 22:51:11 ID:ZlIQ4xdD0

>>367
エレンが今よりずっと美味しくっておかわりしたいぐらいの味だったら
調子のいい人は今よりずっと多いだろうなあ

まずいの無理して飲んでて我慢の限界きて
NG食を食べたときの幸福感、自己嫌悪、悪化の恐怖がない交ぜになったあの感覚
わかっててもやっちまうんだ
哀しい話やね

369 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 23:27:29 ID:kLVOYB4d0

特定疾患を申請しなかったら、
健康保険組合にはばれないのかな？

医療費は月に３万円位にはなるだろうが。

あと、例えば、
勤務先が東芝の子会社で、自分が勤務している会社自体には
健康保険組合がないけど、
会社が通信機器産業健康保険組合に加盟している場合だと、
東芝にはバレても自分の会社にはバレないんだろうか？

370 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 23:57:01 ID:m3mKkHvU0

特定疾患を申請しなければ、ばれることはない。

組合からの医療費明細を見ると、組合が公費を負担しているが
会社に個人情報を流すことはない。

371 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 00:08:33 ID:OLDwlRzhP

>>369
特定疾患を申請しなかったら、ばれないでしょ。
ただの、「病院通いが多い人」って言う程度でしょ。
けど、レミケとか入院とかあったら、その月は高額医療費の制度に
お世話になる必要がでるかもしんないけど。

372 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 00:30:14 ID:MwQhbeuS0

>>360
> つかさ、そもそもエレンとエンシュアを同時に欲しいってのは変じゃない？
> エンシュアとかって、エレンが体質的にどうしても飲めない人とかの代替品て位置づけだよね

長期間エレンタールだけだと必須脂肪酸やセレンなどが不足するし、脂溶性ビタミンもあまり吸収できない
と言われてるからね。
例えばその欠点を補う意味でエンシュア等を併用するという考え方もありうるのでは。

373 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 01:24:35 ID:z8LZNq290

俺がかかってる専門病院は普通にラコールとエンシュアだすけどな。
そこまで、エレンにはこだわってないという感じ。

俺は昼間は持ち歩きに便利なラコール。夜はエレンでびちゅうしたいけど、両方出してくれないなぁ。

374 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 01:34:32 ID:OLDwlRzhP

みんなは１つの病院しか行ってないのか？
俺はクロンの病院に行ったら、「こっちで治療方針や主な検査はするけど、
そのフォロー(日頃の経過やレミケなど)は地元の病院でヨロシクね。」って
言われて、２つの病院にかかってるんだけど。

2ヵ月に1回は、月2回の外来があって出費がかさむけど、鼻注のポンプはクロン病院で
薬は地元って分けてたら、ここでいうような出し渋り(?)に合ったことはないなぁ。
片方でダメって言われても、もう一方で聞くと「別にいいよ」ってことが多々ある。
ここで出し渋りに合ってる人は、もう１つ病院にかかってみたらいいんでない？

375 ：ストマだよ全員臭拷：2010/07/31(土) 06:22:28 ID:8XQxAQR50

　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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376 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 09:00:56 ID:PH5wKd6y0

>>375=くしま
>>9

377 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 10:24:02 ID:7GCRg+xdP

>>374
自分のところでは、がんとかで手術して良くなりましたって人はお近くの
かかりつけ医でとかの人が多いね。あとは検診とかさ。
クローンで透析してる人は近くの病院で透析してるみたいだけど。
俺も腎臓悪いから人ごとじゃない話しなんだけどね。
話がずれちまったなスマン

378 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 10:38:56 ID:z8LZNq290

出ししぶりというか、保険的には出せない方が正しいと思うよ。病院の裁量の部分もあるんだろうし。

前の病院は三ヶ月までの入院でそれ以上は一回退院してからとかそんな事してたけど、いまの専門の大学病院は何ヶ月も入院させてくれる。
専門病院でも、他の病院にかかって、手術前の日入院。で手術。一週間弱で元の病院に戻らないといけないとか、
いろいろあるからね。癌センターとかそんな人多いだろうけど。それでも手術は何ヶ月待ちとかみたい。

379 ：３７６：2010/07/31(土) 11:28:56 ID:8XQxAQR50

僕は大腿骨壊疽の車椅子カタワです。
僕は基本的にオムツ・ストマに糞尿垂れ流しです。
ですからとても臭いです。
この臭さで健常者の皆様に多大な迷惑をおかけしています。
特に電車やバスのような密閉空間では、車内を糞尿臭地獄に変えてしまいます。
だからこの場を借りてお詫びいたします。
申し訳ありません。

380 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 13:33:39 ID:PH5wKd6y0

>>379
>>9

381 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 15:32:25 ID:NGmEoFdT0

>>378
その保険的と言うのはどういうことなんだろうね。
確かに医師からは保険的にどうこうと言うことは言われることがあるんだけど
例えばある薬剤は1ヶ月に○袋・シートまでとか。
(これは薬剤の処方的なものではなく(量や効果による))

でもエレンとその他のは>>366のこと以外みつからないな。
実際これで行くと処方はできてるから。
処置法が変わって点数が変わるってくらいしか。

382 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 16:00:51 ID:tBRo8LvJ0

新しい受給者証がきた。

383 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 16:53:29 ID:7GCRg+xdP

>>382
何の受給者証ですか？クローンの受給者証の更新は10月からですよ

384 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 17:45:15 ID:tBRo8LvJ0

クローンの受給者証。
更新は10月？
いつからそんな制度になったの？

385 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 17:55:56 ID:7GCRg+xdP

>>384
だいぶ昔からだよ。9月の月末で更新の人ばかりだよ。
あなたは何月更新なの？
自分は更新の書類は6月半ばに提出してある。

386 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 18:20:45 ID:tBRo8LvJ0

更新の手続きは7月に。
承認期間は10月〜。
クローンの受給者証は今日届いたけど。

387 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 18:38:46 ID:7GCRg+xdP

>>386
早めに届いたってことかな。勘違いしてるのか俺？

388 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 18:48:02 ID:tBRo8LvJ0

更新手続きして新しい受給者証がきた。
それだけの話。

389 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 18:54:26 ID:7GCRg+xdP

早いなぁ〜

390 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 19:02:20 ID:3KGn14Lj0

てす

391 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 19:03:20 ID:3KGn14Lj0

このスレ見てわかったのは、クローン病だと大変なことになりうるけど
そうそうやばいことにはならないってこと

392 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 19:22:16 ID:TVjhorWN0

鯛の塩焼きって駄目なのか？？
あるブログの食べてはいけない食事に入っていたけど
脂っこいから？少しくらいなら良いと思っていたが
なぜなんだ

393 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 19:51:09 ID:wJq8OXg80

もうこの暑さを乗り切る体力がありません＞＜；

394 ：３８０の母：2010/07/31(土) 19:56:23 ID:8XQxAQR50

家の子供達は大腿骨壊疽の車椅子カタワです。
家の子供達は基本的にオムツ・ストマに糞尿垂れ流しです。
ですからとても臭いです。 ちなみに中卒です。
この臭さで健常者の皆様に多大な迷惑をおかけしています。
特に電車やバスのような密閉空間では、車内を糞尿臭地獄に変えてしまいます。
だからこの場を借りてお詫びいたします。
申し訳ありません。 親子共々いじめないで下さい。

395 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 20:16:07 ID:FPDUk3JS0

>>392
「あるブログ」なんて信じる必要もない

396 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 23:00:45 ID:xbJsBSAt0

>>392
この病気、個人差大きいからＮＧ食になるものの差も人それぞれだと考えていい。
病院での指導とかは一応遵守な。

397 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 03:57:37 ID:7iRa7uoe0

クローン病治療でレミケード3回目で気がふれた同僚がいた。
盗聴器がしかけられてると言い、上司が悪口を言ってるとか言い出しって
自分は神の力を持っていると言って転職したヤツがいる。
今ジャ○コの薬○師をやってる。こわい、こわい、ホンマの話やで。

398 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 05:07:18 ID:xae+KVLS0

薬剤師かぁ。
いい仕事だな。羨ましい。
おれもそういう資格があれば高齢無職にならなくてよかっただろうなぁ。

399 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 08:06:41 ID:Emi/eMj40

英検4級しかない・・・

400 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 08:22:56 ID:UE588Ada0

それで何の仕事してるの？

401 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 08:46:14 ID:AKRfHcq80

>>397=くしま
>>9

402 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 10:20:04 ID:X6j3dD1DP

>>397
それレミケードのせいじゃないだろ？
タミフルでもあるまいに

403 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 11:49:10 ID:dHRbt9O70

神通力はともかく今のテクノロジーならどこでも盗聴器仕掛けるの簡単だぞ。
俺でも出来るわ。それを再生して聞くのがしんどそうなんだが。

404 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 12:22:04 ID:sXAwXaTy0

暑くてやる気がおきない

つうか、人生やる気がおきない

病気はもう諦めるから彼女が欲しい

405 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 19:53:03 ID:dHRbt9O70

完治・根絶治療・手術を行わない・ステロイド不使用

406 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 23:02:16 ID:NDxXtsCH0

何か上のほうで保険の点数とか会社に知られるとか
子持ちの親だったら、子どもも病院にいけせられねーじゃねーかよ
アホなこと気にしすぎだろ
薬が健康保険側で止められるとか、横暴があるわけない

407 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 15:21:53 ID:x0IBJojX0

大腸内視鏡検査してきた
何度やっても前処置と本番が辛い・・
先生の腕はいいのだが、俺の腸はひねくれててやりにくいらしい

408 ：ネロ ◆fqNd6R/gR2k9 ：2010/08/02(月) 19:41:00 ID:zfVJDkuy0

細胞・画像の解析じゃなくて原因とこれからどうするか大事なんだが。

409 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 22:12:02 ID:ZFr+8j8dO

なんか、もぅ、あと10年で完治する…っていわれるより
余命10年っていわれたほうがいいよ...いろいろ疲れた (´・ω・)

選べるなら7年、いや5年でも、後者を選ぶかなぁ
3年なら、前者？ …う〜ん、心療内科とやらの
お世話になるときが来たのかなｗ

410 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 22:41:02 ID:67F5zbOR0

"女性化乳房"の人っていない？
この夏入ってどうも右乳首に違和感あって今日何気なく触ったら小さいしこりっぽいモノがあった
原因はホルモンバランスの変化によるモノらしいんだけど、肝機能低下などが遠因になることが多いらしい
偶然か知らんが先月の血液検査で"肝機能の値が若干低いけどまあいっか”的なことを医者がつぶやいていたから可能性は高そう
とりあえず状況だけでも医者に伝えようかと思う

まあ巨乳になることは無いと思うが心配

411 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 22:45:45 ID:67F5zbOR0

ごめん上げちゃった

参考までにクローンの病状の方だが
小腸型で狭窄たくさん。3月に80cm初めての切除
現在エレンタール、ペンタサ、ビオスリー、大建を服用中
食事は脂質控えめのものをそこそこ摂ってる

412 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 23:17:53 ID:jAHOXTnPP

>>410
俺そうだけどね。乳腺外科にかかってマンモグラフィーの検査したことあるよ。(；´∀｀)…痛いなぁ…
レントゲン技師さんは女性だったけど、時々男性も検査に来てますよとのことだった。
乳腺が発達してくるらしい。
あまり大きくなると外科的に手術も考えるけど今のところは大丈夫でしょうとのこと
でしたよ。

413 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 23:41:29 ID:C0dYEmwX0

>>410
おれもしこりができて、なんだー！　と思ったけど
女性化乳房？　か　そんなで　なにも検査もせず
おしまい。

で、いつの間にか治った。

414 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 00:07:59 ID:ShjTQMJ10

自分も左乳房だけ大きくなって内科にかかったら
女性化乳房だと言われました
大きくなった乳房は、外科的な手術でしか小さくすることが出来ないと聞いて
怖くて放置です

415 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 10:02:21 ID:kJNRB8hrP

ちょっくら病院に行ってくる。以前にもなったけど足の甲の外側から下にかけて
激痛が走り歩くのでさえ困難になる。
しばらくすると落ちついてくるんだけど何なんだろうな。
尿酸値高いから痛風も考えられるけどこの場所って痛くなるのかな？

416 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 19:00:03 ID:2eABZl7H0

>>409
余命５年になることはほぼ無いとわかっているから
そういえるのです
貴方は、それを分かっているのです
それと貴方は、心療内科に偏見を持っているのではありませんか
恥だと思っているのなら、その愚かな考えを捨て、はやく救いを求めるべきです
ここでマイナスオーラを振りまいてどんどん暗くなってしまうよりは良いでしょう

417 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 19:37:44 ID:zr7T/TQN0

カリウムが下がり過ぎているので二週間後また病院こいと言われましたよ。
めんどうだなぁ。

別に下痢なんてしてないんだが。

418 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 21:32:45 ID:kJNRB8hrP

>>417
普通は脱水でカリウム値が下がるけどそういう人もいるんだな。
俺は常に低いけどまぁそれは下痢だからだけど。

419 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 05:17:57 ID:q8WuOKhyP

【薬食審医薬品第一部会】７品目の新薬・効能追加了承

▽ヒュミラ皮下注40mgシリンジ０・８mL（アボットジャパンが製造販売）：
有効成分は、アダリムマブ（遺伝子組み換え）で、中等症または重症の活動期に
あるクローン病の寛解導入及び維持療法（既存治療で効果不十分な場合に限る）
の効能・効果を追加した。再審査期間は２０１６年４月15日まで。今回の効能で
海外72カ国で承認されている。なお、承認条件として全例調査が付された。
ttp://www.yakuji.co.jp/entry20116.html

420 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 07:05:07 ID:tSGdbIeNP

>>419
10月か？長い道のりであったな。
ただレミケより薬としてのキレが悪いみたいだからな。
まぁそのぶん副作用としては少ないんだろうが。
みんなのヒュミラ使ってみての感想を待ってるぞい

421 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 11:33:03 ID:/KlbdgO50

そういえばこのスレって治験に参加してきたって人少ないよね
こういうのの治験は誰がやってるんだろう
みんななんか治験参加したことある人いる？

422 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 14:35:20 ID:3hFCcoX60

治験に参加した事がある人を見た事はあるけど

423 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 14:56:29 ID:sdb1vXhD0

>>420
特に副作用が少ないわけじゃないよ。
抗体ができにくいから長く使えるってとこがメリット

424 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 15:46:53 ID:uzESmEz00

レミケードに抗体が出来てしまった人には朗報かも
しかし、もっと早くに承認が出ると思ってたんだが結構時間かかったね

425 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 16:29:23 ID:tSGdbIeNP

>>423
え？人抗体100%だからねずみが入ってるレミケより副作用が出にくいぶん
キレが悪いって聞いてるよ。
しかし承認降りるの時間あかかりすぎ

426 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 17:12:49 ID:qHFmOo3+0

>>404
病気が治れば彼女だってできるさ

427 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 18:45:14 ID:u22BVMBA0

障害者手帳手に入ったー。やっと申請してもらえたって嬉しい半面
手帳もらうほど身体ぼろぼろなんだなって実感してへこんだ。
悪くなることはあっても良くなることはないしね。
404じゃないけど、こういう不安を話せる相手がほしいや。

障害者手帳出せば、クローンの治療費は全額無料になるの？
今度親知らずを抜くんだけど、提示したらその治療費もいくらか免除されるのかな？

428 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 19:28:06 ID:SOfOynGz0

重度障害者医療証がもらえる1、2級（自治体二よっちゃ3級も）
なら他の病気でも医療費無料になることあるけど
4級なら、バスが半額とか税金が安くなるとか就職の障害者
枠が医療出来るとか（言っとくけど、障害者枠の方が一般より
競争率高いとかあるから、就職がすんなり行くとか思わないように）
そんな感じじゃない？

医療費も変わらん。

429 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 21:05:12 ID:wyVjOpbo0

>>428
ありがとー！

430 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 21:09:47 ID:SOfOynGz0

障害者のみなさん・・・みたいな小冊子をもらえると
思うから、それに全部のってるから貰ったらいいですよ。

おれが一番使うのは高速バスだなぁ。
ほんとはトイレが無いからJRで病院行きたいんだが、
バスだと往復1500円・　JRだと　3100円かかるので
バス乗るわ。

431 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 00:26:41 ID:6ccYSDNs0

>>416
心療内科は、救いになるのでしょうか？

432 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 07:16:51 ID:OOFCBnpZ0

>>431
ここでうじうじ言うよりは良いんじゃないの

433 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 09:42:21 ID:I50XSjnb0

心療内科は患者を普通の人として見れないだろうから
クローンで苦しんでるようなナイーブな心のケアをしてもらえる
先生に巡り会うのが大変で、ますます大変なことになりそうだな。

434 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 09:53:00 ID:RgURNnYIP

>>433
それはそれでまたひとつ悩みの種が増えそうだ。

435 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 10:14:19 ID:7C0AUIafP

心療内科は患者を普通の人として見れないだろうからクローンで苦しんでるようなナイーブな心の

↑こんな事決め付けるな。

似たような人々が集まっていますよ。
自分だけ特別と思いたいのはわかりますが。

自分では優しい俺と思ってるけど、他人からみたら気弱臆病等よくいる人達。
病院ぐらい話の種ぐらいの気持ちで行けばいいのに。

436 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 11:07:20 ID:I50XSjnb0

>>435
いや、決めつけではないんだが、誤解を招いたのなら申し訳ない。
自分もクローンとそれに伴う心的ストレスから心療内科に4件ほど
かかったんだけど、クローン病の真綿で絞められるような苦しみを
理解出来るような医師はいなかったよ。酷い事を言われた事も。
最後の先生がクローン病を知ってる先生だったので、幸いにも
理解を得られて助かってはいる。
クローン病の主治医とも連絡とって、心的なのかそうじゃないのか
薬の組み合わせをどうするか等を連絡しあってくれてて助かる。
そこまでして貰わなくても大丈夫なケースも多いから、みんながみんな
同じような事にはならないんだけどね。

437 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 11:17:15 ID:RgURNnYIP

>>436
まぁ心療内科や精神科とかだと先生との相性がほとんどといってもいいくらいだからな。
中にはしっかり話を聞いてくれない医師とか居るからな。

438 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 11:57:49 ID:JytDTOy+0

自分の都合のいい事を言ってくれる医者がいい医者。
厳しい事をいったり、甘やかせてくれない医者はダメな医者。

439 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 15:29:08 ID:chyDplUQ0

精神科の医者は病んでるのが多いらしいからね。
タバコ吸いながら診察してカルテ書くとき手が震えまくっていた医者いた。

440 ：436：2010/08/05(木) 16:17:43 ID:I50XSjnb0

>>438
私の場合で言うと、往診中に寝出したり、出してくれるお薬をコロコロ変えたり、
何の検査もなく2分くらい話しただけで確定診断した上に薬だしたり、ってのが
あまり良く無いお医者さんという判断です。
ま、当たり外れが大きいでしょうけど、今の先生は厳しい事も言うけど、
図を書いたりいろいろ情報出してくれて説明してくれるから助かってる。

441 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 20:27:40 ID:jcbgIEV+O

酒飲んで焼き肉つつけば、円満な人間関係が
構築出来ると思ってる、大人の社交場がツラい…

初対面でｸﾛｰﾝなんて、ややこしくて、重い話しにくいし
ﾋﾞｰﾙは腹痛くなるし、即効下痢ﾋﾟｰになるし
野菜ばっか食ってると、肉食わないから
そんなに蒼白くて、ひょろい身体なんだ！
なんて説教(？)たれてくる体育会系筋肉ﾊﾞｶいるし
冬は鍋が救いだったけど、ﾁｹﾞ鍋とかｶﾚｰ鍋とか流行らしてんぢゃねーよ

…が、ｸﾛｰﾝに拠る心的ｽﾄﾚｽの一つなんだが、心療内科は解決してくれますか？

442 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 21:10:43 ID:PHjIuX5r0

>>441
そのくらい説明できるようにならないと体調悪化させるだけだよ
俺は口から肛門まで消化器全部に胃潰瘍（もしくは口内炎）ができる病気で
医者から止められてる食べ物を食べると大出血して救急車呼ぶことになるといってる

443 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 21:37:55 ID:RqXkJyRk0

>>441
牛嫌い、鳥が良いって言えば良いじゃん
で、酒は飲めませんていう
今はどこの職場もそんなにしつこく勧めないでしょ
付き合いさえすれば、それなりに円滑さは保てる

444 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 22:07:32 ID:MjqJi19b0

暑すぎて食欲がないってか、エレン飲む気がしない
身長180cm、そろそろ体重が40kg台に突入しそう

445 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 22:23:13 ID:GCenAnLR0

住宅購入した人っていますか？

446 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 23:03:25 ID:JytDTOy+0

前も同じ事いってる人いたけど、　健常者だって、飲み会では全く食わなくて
酒のみとか、女の人でお酒飲まなくて小食なんていくらでもいるんだから
そんなこと気にすることないと思うが。

体悪くてあんまり食べられないんですよで住む問題というか。
糖尿とか腎臓とかで　食えない人って結構いるからね。
食えない・・・　フーンで　終わりそうだけど。
逆に食ってたら、そんなに食うなとか　食い過ぎじゃないのか？　みたいな
事言われる。

、

447 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 23:06:17 ID:ZNEsY/ue0

>>444
さすがに痩せすぎ

448 ：病弱名無しさん：2010/08/05(木) 23:26:30 ID:JytDTOy+0

173・41じゃな。
最低記録。でも、全然きつくもなかったけど。
ヤセが普通なので。

449 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 02:13:36 ID:URL5/uin0

さすがに34キロより減った時は、水飲むのでもきつかったなぁ
すぐみぞおちが痛くなって締め付けられる感じだったわ
もう脳が萎縮して馬鹿になってそうな気がする

450 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 21:50:28 ID:mSA/3RLe0

このまま永遠に眠りたいよ。
失業して半年経つが、ぜんぜん仕事が見つからない！
腸機能障害者として身体障害者対象の合同就職説明会に何度も出席しているが、
毎度、書類選考の結果としてのお断りの知らせで落胆。

451 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:00:47 ID:mSA/3RLe0

>>450の追記
肉体上、前職と同様に、障害者の枠で再就職を希望しているのだが、
昔に比べて、競争がすげー厳しくなってしまった。
つらいです。

452 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:02:57 ID:Y9gHxEZzP

>>450
楽になれよ。何もかもから開放されて。
え？俺は親が死んだら俺は終わりだよ。

453 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:07:12 ID:vTNKBDQD0

>>452
親が死ぬまで親にたかるってなんだよ、ダニ？

454 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:16:07 ID:ZtlpQpp80

>>451
ん？それは年齢の問題かな？

455 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:16:15 ID:Y9gHxEZzP

>>453
人間ですよ。批判する>>453よりはな。

456 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:26:56 ID:Ir/eusqy0

職歴なしの40過ぎ。
いくら障害者手帳持ってても無駄だな。

もう、何もしない。自業自得。社会が悪いとか絶対言えないね。
就職活動すらしたこと無いんだから。

静かに過ごします。これまた家も貧乏なんだわ。
ﾊﾊﾊ。

457 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:00:47 ID:mSA/3RLe0

>>454
年齢の件、否めないな。俺、中高年。
十代にクローン病発病して以来、何とか頑張ってきたが、もう限界だ。病死したい。

458 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:16:07 ID:mSA/3RLe0

どこの企業も、障害者一人しか新規採用しない。
その極めて限られた枠に、俺も含めて、中途、新卒、様々な年齢、様々な障害の人々が職を求めて沢山群がった。
障害者対象の合同説明会に参加しているけど、俺も含め出席者の大半は結果にすごく落胆しているはず。
俺以外にも、クローン病の人が何人かいた。
厳しい、厳しい、つらい、つらい、・・・。
山奥で自給自足したいと思っても、病魔に冒された肉体がそれを否定するんだよな・・・。
数十年早く生まれていれば、成人する前にとっくに死んでいただろうに、原因不明か適当な病名の診断で・・・。
医療の進歩のせいで無理矢理生き地獄を・・・。

459 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:33:31 ID:0omMIk3h0

　　 ||
　∧||∧
（ / ⌒ヽ
　| | 　　|
　∪ / ﾉ
　 | ｜|
　 ∪∪
　　　；
　-━━-

460 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:38:19 ID:mSA/3RLe0

首つりって、失神までの苦しさに加え、糞尿を垂れ流すから嫌なんだよ。
こないだ、熟睡中に、うんこ漏らした。度々、うんこ漏らすことはよくある。
なので、糞尿を垂れ流す死に方は嫌です。

461 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:43:57 ID:0omMIk3h0

>>460
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾊ_ﾊ　_
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∩ﾟ∀ﾟ)ﾉ　　おわるよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ）　　/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(_ﾉ_ﾉ

　　　　　　　　　　　　　　　彡
　　　　　　.
　_,,..-―'"⌒"~￣"~⌒ﾞﾞ"'''ｮ
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Ｔ　　|　　 l,＿,,/＼　,,/l　　|
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462 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:44:49 ID:mSA/3RLe0

就労できないクローン病患者が余生を送れる保護施設って、どこかないかな？

463 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:54:55 ID:mSA/3RLe0

>>461
痛いから拒否します。
死ぬなら、病死として眠ったままで安らかに死ぬか、
あるいは、腹上死です。

464 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 23:59:33 ID:1ieO5AXi0

就職できないなら、起業すればいいだけ

465 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 00:04:31 ID:Y9gHxEZzP

結局グダグダ言って死ぬ気ね〜じゃん。

466 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 00:16:22 ID:93VFi+CY0

かまってちゃんが芸風を変えたっぽいな

467 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 01:18:03 ID:Qwb6APOA0

どうせ死ぬなら麻薬でもやってらりったままうまいもの食べて死にたい
車の中で練炭で焼肉でも食いながら死ぬかな
まあ自殺はしないけどいつ死んでもいいとは思ってる
病気になる前はこんなこと考えたこともなかったな　くそがーー
てか病気になってからなにするにしてもだるいってなって体がやる気でない
これは栄養をうまくとれてないのが原因かね

468 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 01:48:37 ID:7M7XMLOp0

社保の待合とかで、
クローン外来なのに、あきらかに元気ピンピンな人
（体育学生みたいなのとかお洒落な色黒みたいなのとか）が
たまに、いや結構いるのだけど、
あーいう人って症状軽い人なの？

469 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 02:22:24 ID:Ik1pO17d0

>>468
社保ではないけれど。
俺は、趣味で自転車乗ってるから、色黒だし、健康な人の平均よりも筋肉あるから、
クローンって見えないって言われるけど、痔ろう持ちでシートン入ってるし、今はCRPが0.1
ぐらいだけど、３ぐらいある頃から外見は変わらないよ。
今でも、動物性蛋白か、油脂10g程度でもすぐに再燃する。
エレンタールがメインだから、栄養とれて外見はそう見えるけど、意外と症状はあったりするよ。
ちなみに、自転車は、ほとんど立ち漕ぎだけど。

470 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 02:38:52 ID:Qwb6APOA0

シートン入ってて自転車すげえ
俺も自転車乗りたいんだが、シートンのせいで・・・orz
大学で休み時間とかにＢＭＸとかスケボー練習したいお・・・・
お尻から転ぶの怖くてスケボーもできねえｗ

471 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 03:14:58 ID:l84DiLRQ0

シートン入ってないけど痔瘻のせいで自転車に乗るのには気を遣うわ。

体格って、痩せていくのは炎症中の人の特徴だけど、薬などで緩解してれば
消化の良いもの摂ってればカロリーオーバーというか糖尿一直線な感じの
物しか食べれなくなったりするから、太る人もいてもおかしくはないよね。
色黒なのも、同じく緩解維持状態だったりして、気を付けて体力付けようと
していれば自然と日に焼けたり筋肉質になったりしますよ。

472 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 06:48:35 ID:WIEAtXoA0

サドルに座布団で結構乗れるもの

473 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 08:41:26 ID:XiQv7f5X0

渋滞で2時間ぐらい車に貼り付けになってたら、尻痛くなって死にそうだったわ
座布団はつねに載せとくべきだな・・・Orz

474 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 11:41:06 ID:QSDKhRjM0

>>468
自分はかなり軽症
基本エレンは家で飲んで、
友達と外で食べるときは、あまり気にしないで食べてるし、
下痢、痔ろう、狭窄ないし、過去に長期で入院したこともないから、
職場の人でも、病気だって知らない（もしくは忘れてる）人は多い
別にそれはそれで良いんだけど、
さすがに焼き肉とかこってり系の食べ物やに行った時はセーブするから
その時に説明するのが面倒っちゃ面倒
病気って知ってる人でも、『まだ治ってないんだっけ？』とか良く言われる

ただ、自分がこんなに軽症というかぴんぴんしてるから、
うちの職場の人は、総じてクローン病てのは
さして大変な病気じゃないって受け止め方をしてる人が多い
これはこれでなんとなく申し訳ない気持ちにはなる・・・
こないだの暑気払いでも同僚のおばちゃんに、
『親戚に潰瘍性の子がいるんだけど、その子は酷い状態なんだけど、
クローンてのは潰瘍性に比べると悪い病気じゃないのね』って言われたなあ
知らない人からすれば、身近な病気持ちの人で判断するからね
同じ病気でもいろいろな程度があるってのは、なかなか発想しにくいのかねえ

475 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 13:07:16 ID:xR3gGFBK0

おれはエレンでは下痢ばっかりして栄養取れないから、在宅IVHしてる時は
スポーツジム行ってた。

476 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 16:01:53 ID:sRy4fLjW0

インターフェロンによる治療をやることになったのですが、このスレでやってる人いますか？
注射らしいんですけど副作用があるから入院しろって言われてて、
火曜日に紹介された病院の医者と相談するんですが、いまからスッゲー不安です。

477 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 16:09:13 ID:5ds2Y1Sy0

インターフェロンって肝臓悪い人やる治療じゃないのか

478 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 17:20:58 ID:1WVM0JdPP

>>476
C型肝炎かな。副作用が強く出る人も中にはあるから。
またどんな感じだったか教えてください

479 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 17:28:15 ID:v3Q4AQE5P

俺のヤンキー友人達は中学の時覚せい剤回しうちしてみんなC型肝炎になったけど、インターフェロンでウイルスが消えてみんな力仕事してるけどな。

480 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:24:59 ID:sRy4fLjW0

いや、全くC型肝炎とかではないです。
昨日、内視鏡の検査受けたんでその結果持っていつもの病院に行ったら。
クローンによる炎症はかなり治まってるから。インターフェロン射ってほぼほぼ完治させましょう。
って話になったんだけど、帰ってググッてみても試したブログ発見できんかったし
費用もかなりかかるみたいな感じなんでちょっと聞いてみました。副作用が一番怖いんですけど

481 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:32:43 ID:xR3gGFBK0

医者が勘違いで言っただけじゃないん？

482 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:33:22 ID:1WVM0JdPP

>>480
違うのかいな。
インターフェロンで使ってクローン治療か？それこそ治療した報告を待ってます

483 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:33:35 ID:W+Nz5J+g0

>>480
クローンを治す目的でインターフェロンを使うん？
ちょっと聞いたことないが、医者はクローンの専門家？

484 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:33:54 ID:QSDKhRjM0

クローンでインターフェロン使うって治療法は
日本じゃ一般的じゃないと思うけどなあ
ほぼ収まってるならエレンタールかステロイド
長引くようならレミケードってのが普通じゃないの？
しかも、それなら治療費は特定疾患の制限で済むし
ググったら、海外とかでそういう治療はしてるとこあるみたいだけどね

485 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:39:55 ID:W+Nz5J+g0

ヒト化抗インターフェロン・ガンマ抗体のことかな
http://ibdhotnews.exblog.jp/2429119

486 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:41:32 ID:sRy4fLjW0

医者からはこれが現段階で最も有効な治療法って説明うけた。
もう紹介状も貰ってるから間違いではないと思うが、
クローンの専門医かはわからんけど、胃腸科内科の病院に通ってるよ

487 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:43:54 ID:sRy4fLjW0

>>485
すまん。ここまで詳しいことは聞いてないわ

488 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:45:21 ID:QSDKhRjM0

>>486
レミケードをインターフェロンて言ってるだけな気がするが・・・

489 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 21:53:31 ID:sRy4fLjW0

>>488
そうなんかぁ？２ヶ月に１回位で打つって説明もあったけどどうなんかな
ってかこのスレの反応みてたらよけい不安になってきた。　
参考になるかわからんが紹介されたのはNTT病院だったよ

490 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 23:03:59 ID:gl7rMmL30

>>489
レミケは基本８週毎に打つから２ヶ月に１度というとこは同じだけどどうなんだろ。
もしもレミケじゃなかったらそれはそれで気になるな･･･

491 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 23:30:10 ID:sRy4fLjW0

>>490
間隔同じだからレミケのことを言ってたのかも…
火曜までは詳細わからんので考えんようにしときます。
なんかわかったらまた書き込む

492 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 00:29:13 ID:myzhvEkr0

レミケの場合、完治ってのもよくわからんな
あれってずーーっと打つもんでしょ

493 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 00:34:18 ID:Gf90yKJo0

インターフェロン→レミケード
完治→完全寛解
に置き換えると辻褄があうね。

494 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 01:32:15 ID:fjC8zFdw0

レミケード→完全寛解ってわけでもないんだけどね

495 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 02:20:43 ID:xLTQTz0r0

この前医者に「じゃあ今度、肝生研しましょう。」っていきなり言われて「は？」って言ったら
「あぁ、間違った。胃カメラだった。ごめん。」って言われた。
間違いすぎじゃね？暑いからかな？

496 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 15:11:46 ID:902unPL/0

>>492
その辺は医者によって、まだいろいろあるらしい
すっごく軽症の人とかを完全にカンカイ持っていくために
半年くらい使って辞めるって使い方する人もいるらしいよ

その後はレミケ使っても使わなくても、多分変化がないんじゃないかな
使わないと抑えられない人は、こういう使い方は出来ないだろうけどね

497 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 21:04:25 ID:UGl7LBHMP

>>496
すごい軽症の人限定だよね。レミケ辞めても症状悪くならない人いるみたいだね

498 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 21:58:56 ID:902unPL/0

>>497
自分も軽症なんだけど、自分が発症した１５年前は、
軽症でもステロイドで抑えて、その後はペンタサとエレンでカンカイ維持って感じだった
今はステロイドの代わりにレミケを使うのかなあって思ったんだけど
ステロイドよりは副作用少ないし、効果が高いんでしょ、確か

499 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 22:14:44 ID:UGl7LBHMP

>>498
軽症のうちにレミケで叩いて押さえこんじゃうみたいなこと消化器科の先生は
言ってたな。

500 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 22:17:30 ID:3oeKBGTv0

正直、ヒュミラ使ってみたい
レミケと効果、副作用を比較してみたい

501 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 22:27:40 ID:AtzaQ5WK0

ヒュミラは痛いんだよな
いつも泣きそうになる

502 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 22:54:01 ID:GPf/yIcz0

たしかに点滴の針刺す時の16倍は痛いなヒュミラ

503 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 23:01:20 ID:UGl7LBHMP

ヒュミラの刺す針の太さってどれくらい？22Gくらいですか？

504 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 00:07:14 ID:TLj/4uM+0

太さはよく分からないけれど針自体は別に痛くないんだよ
薬液が酸性だかなんだかで注入してる間ずっと痛すぎる

505 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 00:43:20 ID:Eu6/Wj5P0

皮下注射でしょ

506 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 03:13:42 ID:rlyB1N2N0

痛いの嫌ああああああああああああああああああああああああ

507 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 06:54:49 ID:m0qJVBXX0

　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
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508 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 07:40:23 ID:7eL0UMHN0

クローン病薬拡販、田辺三菱、用量拡大申請へ、承認取得済みの適応症で。(2010/7/29)
　田辺三菱製薬はクローン病やリウマチなどの治療に用いる「レミケード」の適用拡大を強化する。
　同社は早ければ年内にも、消化管に潰瘍ができて腹痛などをもたらすクローン病治療での用量拡大の承認を申請する。
現在は患者の体重１キログラムあたり５ミリグラムの投与までしか認められていないが、２倍の１０ミリグラムの承認取得を目指し、最終段階である第３相治験（臨床試験）を急ぐ。
(記事は本文の一部を掲載しています。)
[日経産業新聞]
[提供：日経テレコン２１]

今レミケード6週間おきなんだけど、期間は変わらず量が増えるのか、それともまた8週間に延びるのか？
徐々に効き目が落ちているようなので、できるだけ延命したいんだが…

509 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 08:15:40 ID:3PU6s93N0

今、レミケ5時間で打ってるのに倍の10時間もかかるのかよ

510 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 09:26:16 ID:+1Gw2JMJP

>>509
レミケ5時間でって・・・普通は3時間が基本じゃないか。

511 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 09:46:25 ID:1QPXA86M0

基本は2時間じゃないの？

おれがかかってる病院は2時間でうっとるぞ。
他の人みてみても。　ぐわいが悪くなってる人は
時間かけるんかもしれんが。

512 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 10:32:37 ID:FM0wyITP0

レミ2時間、生食、ステロイド等で2時間の計4時間だなうちは。

513 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 11:35:48 ID:1QPXA86M0

時間かかるな。

生食？にいれたレミを腕にうって、側注からステロイドちゅーと注射器で
いれれるだけ。
二時間。

514 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 11:52:21 ID:rlyB1N2N0

痛いの嫌あああああああああああああああああああああああ

515 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 20:21:10 ID:uSBlrQmU0

>>510
アレルギー反応があったりすると時間かかるんだよ
自分もレミケ1回目だけアレルギー出ちゃって、5時間くらいかかる
今は全然アレルギー出てないんだけどね

しかも、レミケ前にアレルギー抑える点滴もするから、
開始から終了まで６、７時間かかるよ
10時ごろ病院いって、会計終わるのが5時前後
今はアレルギー出てないし、普通のスピードで平気じゃないのかなって思うけど、
やっぱ一度出ると医者は心配みたいだね

516 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 20:41:20 ID:+1Gw2JMJP

>>515
それにしても時間かけすぎ。レミケやりながらステロイドや抗ヒスタミン剤を投与する
けどな。側管から、注射でね。
そうしたら自分でコソーリと点滴速度upするのだ。((((((〜　´∀｀)〜ｺｿｺｿ…

517 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 20:48:46 ID:uSBlrQmU0

>>516
それは病院しだいというか・・・
自分はそんな無茶はしたくないよｗ
良くなりたくて行くわけだから、医者には従順だよ
仕事はどの道一日休まんとならんから、良い休みにもなるしね

518 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 21:29:12 ID:pqFcMIAM0

さて、今夜は鼻チュー５Ｐするか・・・

519 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 00:28:34 ID:ngqPCYxt0

一日一食のわがまま食事をしているが、イムランが効いているのか再燃せずにすんでいる。
CRPも０．０２と安定しているし、１２日の会社のバーベキュー会では、肉くったるぞ〜。

520 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 06:14:04 ID:x2QE9nQ40

下痢便のおもらし増えて鬱だわ
昔はエレン一気飲みしてても大丈夫だったんだけど、体に合わなくなったのか
「多い日でも安心」導入を検討せねば

521 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 07:39:56 ID:9Rf+IA1KO

夏負け気味だけど、何故か腸の調子は悪くない。体重もギリギリ何とか保ててるし。

522 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 13:08:59 ID:JTJhpajQ0

>>491です。今日病院で説明受けてきました。
皆が言ってたおりレミケードのことでした。２時間位で打ち終わるけど
副作用あるかもだから用心に一週間入院宣告されてちょっとヘコみました。

523 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 14:55:57 ID:mNzcGZUwP

>>522
　　　　　　　　∧∧
　　　　 　　ヽ(･ω･)/　 　ｽﾞｺｰ
　　　　 　＼(.＼ ノ
　　　　､ﾊ,,､　￣
　　　　￣

524 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 15:07:04 ID:0CUFgEVci

>>522
レミケードなら長くて一泊二日の入院
それも最初の一回目にあるかないかで
普通は外来で日帰りだよ

525 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 17:54:04 ID:MChPgc6g0

>>522
お疲れさん。
初回の投与となると時間かかるだろうし、副作用も心配かも知れんけど。
何か起きても直ぐに医師が対応してくれるから大人しく寝てればおけ。

そういや昔レミケの副作用が気になって主治医に尋ねた時、
｢副作用での死亡例は国内では聞いた事無いから大丈夫だよ｣
って返されて反応に困った事があった。死ななきゃいいのかとｗ

526 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 18:41:51 ID:A3d1uMfr0

>>524
それ、かなり気にしない病院の場合じゃないか？
自分が言ってる総合病院だと、最初の1回は、基本的に最低でも5日間は入院だよ
出来れば2週間くらい入院して欲しいみたいだけどね
副作用が一切出なければ何一つ問題ないけど、
強めの副作用が急に出ることを想定して、最初だけは凄く神経質にやってる

527 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 18:53:40 ID:pAesKWWa0

６週でレミケしてもらえる病院いいなあ
うちの病院は厳しくて絶対８週たたないとしてくれない
もうきかなくなってきたよー。

528 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 19:11:11 ID:LnpX/SSQ0

おれがかかってる病院、多分日本で1、2番目にクローン潰瘍性が
多い病院と思うが、一回目は一泊二日か二泊三日だけどな。

で、二回目から外来。点滴時間は基本2時間という感じ。

用心深い病院多いんだな。

529 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 19:15:06 ID:A3d1uMfr0

>>528
クローン以外でも、レミケ使ってる患者多いからね
副作用が出てる人が結構いて、しかも患者によって副作用の出るタイミングいろいろだし
投与中に出る人も入れば、10日くらいたってから出る人もいる
だから最初の1回だけはすっごく慎重にしてる
自分は2週間はとても休めなかったから、4連休にひっかけて、
1日休み追加してなんとか5日間でって頼んでやってもらったら
退院間際に副作用でて、結局3週間入院したよ

530 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 20:17:08 ID:Ss2gFa970

>>507=くしま
>>9

531 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 20:21:48 ID:mNzcGZUwP

5日間が3週間にもなる副作用ってどんなのが出たの？

532 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 20:52:31 ID:A3d1uMfr0

>>531
症状としては高熱と全身への発疹
全身に出来過ぎて、発疹っていうより、体中が赤く腫れあがるって感じだった
普通の肌色が表面上から消えたのは、自分でも初めてだったよｗ
見た目はグロかったが、幸い体内（気道等）には出なかったから、大事にはならんかったけどね

1回目の1ヶ月後に2回目の点滴をしたんだが
その時も1週間入院させられたよ
でも副作用は2回目以降はまったく出ない
あの1回目の副作用って何だったんだろうって自分も不思議

533 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 21:20:29 ID:LnpX/SSQ0

一回副作用が出たら、もうつかわないという事にはならないのね。

おれはケチだから、二時間たっておしまいですよーと看護婦さんが針をぬこうして
止血するテープとかを取りに行ってる間に、すこし余ってるのがもったいないとおもって
だーーーと高速で落としたら、かるーく腕がしびれた。つぎの日には治ったけど。

534 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 21:28:09 ID:A3d1uMfr0

>>533
その辺は医者とか病院とか患者とかで違うんじゃないのかなあ
自分は大腸型で、副作用は出たけれど、
1回目の投与後にクローンに対しては凄くよく効いたんだよね
なので、出来れば使いたいっていう希望があった
で、クローンの内科医と皮膚科と、
レミケ使用例が長い膠原病を担当してる医者とかが話し合ってくれて、
とりあえず、2回目の投与を凄くゆっくりした速度でやってみようって話になったんだよ
副作用も、だんだん酷くなる人と、だんだん軽くなる人と居るみたいだからってことで

で、自分も医者も拍子抜けするほど2回目は出なかった
でも過去にそういう症状が出たから、今でも投与は凄くゆっくりだけどね

535 ：534：2010/08/10(火) 21:34:11 ID:A3d1uMfr0

ついでに言うと、副作用の症状は10日もすれば治った
が、次の治療方針ってのがなかなか決まらず、残り10日居残りになった感じです
自分がいるとこの病院だけじゃなく、いろんな病院や製薬会社とかに問い合わせたり、
皮膚科や膠原病担当の医師らと話し合いしたりってので時間食ったって感じ
まあ、大事なことだからしょうがないとは思ったけどね

536 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 22:30:49 ID:mNzcGZUwP

>>532
サンクス。高熱や湿疹が出たりしたのか。
点滴入れてるときにポッと身体が温まる感じはしたが何もなかったな。
3回目入れてからしばらくして血液検査したら、白血球が基準値最低より少し
低かったな。
血小板が普通のときより半分以下になってしまったな。中にはレミケして血小板が
1/10くらいになった人が居たな。骨髄抑制効いてるんだと思ったよ。

537 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 23:43:32 ID:LnpX/SSQ0

おれは手術が決まって、イムラン飲むのやめても白血球が上がらず
一ヶ月待ちになった。普通は上がるはずなのに一ヶ月たってもあがらんということで
骨髄液まで抜かれたよ。いてーというか、見えないところをぶっ問い針刺すみたいで
怖かったよ。骨髄抑制だって。

538 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 23:52:16 ID:A3d1uMfr0

>>536
レミケ初めて3年近くたつけど、
表面に出る副作用は派手だった割には、
血液上の問題とかは全然でなかった
CRPもレミケやってるから0.01とかに治まってるし
全部の数値が正常値内だよ
一見、健常者みたいでちょっと嬉しいような

539 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 23:55:59 ID:OwkxAfL/0

結論としてはレミケで寝てる時に起こして体調を訊きにくるな
だな

540 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 00:31:57 ID:4hu8TINw0

>>539
それ分かるわ。
今の病院は３０分置きに検温＋血圧測るんだよ。面倒。
前の病院だとここまで神経質じゃなかったんだが、ホント病院ごとに対応違いすぎる。

541 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 01:13:10 ID:fXLL9vCU0

昨日外来で内視鏡の結果をモニタで見せてもらったよ。
回盲弁が炎症で変形し、そのまわりには炎症性ポリープがたくさん出来ていた。
当然、狭窄もひどく拡張なしでは回腸にいけないほど。
エレンがなければ、今頃俺はミイラだなｗ

542 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 06:53:31 ID:Glj3fXNA0

>>530=人工肛門
闘病を放棄した君には安楽死スレがふさわしい。

543 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 11:16:07 ID:qGYoMT/dO

今新宿の社保に通ってるんだが、土曜日もみてくれる良い病院ないかな？　
因みに千葉県からアクアライン使って通ってる

544 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 11:44:19 ID:EBkAGJdb0

みんなの病院聞くのはタブーかな?

545 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 12:39:40 ID:WW/rIc7fO

俺千葉県在住で県内の病院で土曜日に診察してもらってるよ

546 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 12:44:36 ID:YOVOwAFa0

>>543
お近くの保健所にきいてみてはどうですか？

547 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 14:43:16 ID:LiLALImr0

>>542=くしま=シネ
>>9

548 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 16:49:46 ID:qGYoMT/dO

>>545　
医者の技術力高い？　
良かったら教えてちょんまげ！

549 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 17:14:24 ID:9bt0q4UB0

そもそも社保ってどんな所が優れてるの？
どの病院でも基本エレン出されるかレミケするかだと思ってたんだけど、違うのかな？？

550 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 19:09:10 ID:WW/rIc7fO

>>548

俺は今年の春からクローンになったオールドルーキーなんで医者の技術力は比べられる程の経験はないです
ただこちらの質問や疑問にも丁寧に答えてくれるし治療方針も分かり易く説明してくれますよ
病院は佐倉市にある東邦大学佐倉病院ってとこです
病院も担当医も県内ではクローン病に関してトップクラスといわれて紹介で通うようになりやした

551 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 21:16:58 ID:/wsbXIU6P

やっぱり聖隷佐倉市民病院じゃね？
ここの福祉事業団グループでかいよ

552 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 22:38:18 ID:8WpnKPdW0

>>547
お前ってこんなに性格悪くて嫁いるのか？
無能に雇用を与えてやったのに逆恨みばかりするキチガイの分際で。

この馬鹿自分が言った事を忘れて他人が悪いと思い込む病的な変態だからな。

553 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 23:56:22 ID:bUkZFJV90

クローンの患者は美人の奥さんが多いのか？
入院中　同病のおくさんみて　思うんだが。

羨ましいねぇ。　やんでる時優しくされたいよー。
だれからも愛されないねぇ。。。

554 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 00:56:33 ID:i46MEdgUO

住宅購入したひといるかな？
もしいたら団信入れたか教えてください。

555 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 04:03:50 ID:ttd/BTrwO

>>110
公務員になった。頑張った。
外出許可もらって願書出しに行った。
毎晩非常灯の明かりを頼りに勉強した。

試験内容は高卒レベルとは言え実際は中卒レベル。
やれば受かる。
一次が受かれば前科有っても二次までは行ける。
民間と違いそこまでは非常に公平なシステム。
ワニを５回やれば知らない間になんとかなってる。

ｶﾞﾝｶﾞﾚ。

（案）

556 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 06:29:25 ID:ttd/BTrwO

>>167
不二越病院でググれ

557 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 11:31:09 ID:4dP2OrsMP

雨がひどい。昼メシくんが買いに行けない(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
最近冷やし中華ばかりだけど

558 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 12:54:40 ID:xCOLeCZ5P

社会保険病院等の病院長に対する厚生労働省大臣からのメッセージの送付について
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000000jttp.html

559 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 20:38:13 ID:HHqquTJWO

>>550-551　
サンクス！　
両院とも佐倉なのねw
東京いくより時間かかるなー。　

社保は検査が上手いからすごく安心できる。　
地元の大きいところヘタクソでひどい目に遭ったし。　
看護士の質も全然違うしね。それ以外は余所とかわらないよ。

検討してみます

560 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 23:18:44 ID:QUgkBn2U0

最近、付き合いだしたんだけど、彼女が病気のことよくわかってなくて時々おなかが痛くなる病気程度であとは健康だと思ってる
色々と伝えないといけないなあと思いつつも、なかなか言いづらい
付き合ってどのくらいたったら、いったらいいんだろう？

561 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 23:54:38 ID:AKDIW+TA0

>>560
重症じゃないならそのままでいいんじゃないか？

562 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 23:58:22 ID:2M9rvdqG0

彼女なんだし、いちいち理解されようと思わないでいいんじゃないの？
ダメだったらダメで仕方ないで。

563 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 00:02:04 ID:rLIq+Xwf0

病名伝えてあるんだかないんだかいまいちよくわからないんだが

564 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 00:22:56 ID:QuDdCxUC0

>>560 彼女が詳しく知らないですむのなら（自分がそこそこ健康で過ごせるなら）それがいい

>>562 病気が原因で別れても仕方ないと思う

>>563 病名は伝えてあるけど、ふーんなにそれ的な感じだった

565 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 06:36:18 ID:CCMXHaoK0

詳しく知ったらあれこれいらん心配してくるからそれはそれでうざい

566 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 09:18:54 ID:rLIq+Xwf0

病名は知ってるけどふーんなにそれ
つまりどーでもいいということか

567 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 10:13:39 ID:wc4ioZJRP

それが結婚とかになると違ってくるんだがなw
年齢がまだ若いのかな？そういう年齢になってくると気にするようになるよ。

568 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 10:36:34 ID:ziDB5nbt0

おれは結婚の時病気が向こうの親から問題にされるという事は無かった。
お互い30過ぎ。で、彼女はおれの病気の事は話したんかもしれんが、向こうの親は二人で決めた事。自分達がいい様にしなさい。で、結構の事はお終い。改めて病気の事聞かれる事もなくという感じ。

569 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 11:49:32 ID:JnvzIk4D0

>>567 30過ぎです

>>568 自分は、１回病気で結婚が流れてるので正直うらやましい
付き合ってどのくらいで病気のこと彼女と話しあいました？
　　　

570 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 12:52:06 ID:yFw2LleN0

結婚とか考えてる？

子供が欲しいなら計画的にね。
脅かしたくないけど妊娠のストレスで再燃の可能性とか有るらしいので。
めでたいことでもクローンは環境の変化ってのが堪える病気なんだ、まあ人にも寄るけど。

今の状態なら余り深刻に考えなくてもよさそうだけど。

571 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 17:05:36 ID:CSIeh69m0

>>570
妊娠のストレス？育児のストレスじゃないく？
自分は、医者から妊娠中はなぜか病状も安定する人が多いって言われて、
実際、自分も妊娠中は病状は安定してたよ
今は、出産してから３年たつけど、再発はしてない

仕事辞めて育児だけでのんびり暮らしてるから、
今はストレスフリーな生活だからかもしれないけどね
自分は元の仕事が証券系でストレス抱えまくりだったんで、
仕事のストレスに比べたら専業主婦育児生活は天国だ
子供がもう少し大きくなったらまた仕事探す
地元市役所が社会人枠があるから、
それを受けようかと思って空いてる時間に勉強してるよ

572 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 18:40:01 ID:yFw2LleN0

>>571
うーん。妊娠で安定するってのも聞いたことない訳じゃないんだけど･･･。
持ってるＩＢＤの本で妊娠の項目にストレスで再燃リスクな文があったから。
元々個人差激しい病気だから皆同じとは限らないし一応と。

既婚者なら何か>>560に助言して欲しい。
俺はこういう経験無いからちっとも分からんorz

573 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 18:40:13 ID:Eq0rgIA4P

男のような書き込みね。

20代で若くして結婚するなら親が••••というのはわかる気がするが、30、40も近い大人が親が反対したからやめたとか信じられんぞ。

彼女が病弱でやだというのはしかたないとは思うけど。

親にしてみたら健常者だって彼女が連れてくる男なんて、いい気分がしないのが当たり前のような気がする。

574 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 20:24:03 ID:CSIeh69m0

>>572
結局良く知りもしないでアドバイスしたってこと？
自分の体験ならともかく、無責任な印象受けますよ

575 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 20:50:29 ID:wc4ioZJRP

>>573
年齢なんて関係ないかな。気にする人は何歳になろうがいるから。

576 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 22:39:25 ID:FSQyO+nhP

570あたりから流れがおかしくない？
なぜ男の質問なのに、途中で妊娠が出てくるんだ？
そもそも妊娠のストレスで再燃って女性のクロン患者のことだろ？
読んでて混乱しちゃったじゃないかw

577 ：569：2010/08/13(金) 23:34:51 ID:jMFSCfh90

男ですよ・・・

578 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 02:22:44 ID:RE95t0HQ0

恋愛板にでもいっとけよ

579 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 08:24:27 ID:9kcZe3aN0

結婚したかったねぇ。40過ぎてもまともな仕事につけない俺には無理な話だ。
若い時さえ恋愛なんかした事ない。
もてなさ過ぎはクローンより重症。

親が生きてる間に安心させたかったぜ。今日は初盆。

580 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 09:46:15 ID:n0b5RIb1P

>>579
うちらのほうのお盆は先月の今頃だったな。父親が亡くなってから6年ぐらい過ぎた。
時の経つのは早いもんだな。

581 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 15:26:19 ID:5Qr/nA5CP

弱者ほど結婚した方がいいんだけどな。

貧乏人夫婦共働きで子なしで二人とも
真面目な性格なら、一人口なら食えない
けど二人口だと食えるというやつで。

まぁ、今は昔と違って貧乏人とわざわざ
結婚するより親元にパラサイトして先の事はどうしょうもないから考えないという女が多いんだろうな。

性格の良さを売りにするしかないダメなやつも
いざ結婚してみるとなにもしないという奴がおおいから。母親がわりさせられる女はウンザリだろ。

582 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 17:41:22 ID:+ixUu5XI0

遺伝する事考えると結婚は考えられない。

もし自分の子供に同じ苦しみが・・・。

583 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:06:44 ID:n0b5RIb1P

遺伝などない

584 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:17:07 ID:+ixUu5XI0

根拠は？

585 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:19:33 ID:n0b5RIb1P

>>584
俺の身内にクローンは誰もいない

586 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:27:28 ID:+ixUu5XI0

ぷっ！

587 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:37:02 ID:n0b5RIb1P

>>586
ホントですよ。

588 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:46:30 ID:9kcZe3aN0

医学会が日本では遺伝秒ではないと言い切ってるから。

って、イメージで遺伝とか言ってるんでしょ。
ちゃんと遺伝病というカテゴリーがあって、
家族性大腸ポリポーシスとか、ほぼ子供は100%大腸がんにかかり
予後が良くないというびょうきを遺伝病というのであって、
あと、100リットルの涙の脊髄小脳変性症とかさ。

二万人以上罹ってる病気だから親子で罹ってる人もいるだろう。

まあ、遺伝があるから結婚しないとか言わないと、自分が苦しくなるな。
自分は悪くない。しようと思えば結婚できるんだけどみたいな。
そうやって自分をなぐさめるしかないな。

589 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 18:56:49 ID:+ixUu5XI0

>>588>>587
兄弟もしくは姉妹でクローンの患者もいるけど。
潰瘍性大腸炎も最近解明されたが、
遺伝子レベルでの内容だったはず。

そもそも、分からないから難病なんだろうよ

590 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 19:04:11 ID:9kcZe3aN0

でもさ、逆に遺伝が関係してない病気ってないよ。パーセントの問題で。

日本というかアジア系はクローン病で結婚しでも子供に遺伝する確立1パーセント以下だった。

欧米の白人が持ってるクローン発症に関係ある遺伝子を黄色人種は持ってないとの事。

591 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 19:29:46 ID:oEkS2xsVO

極端な話、風邪ひくのだって遺伝なわけじゃん。
でも風邪もクローンも、遺伝子なんざ考慮に入れなくても問題ないレベルじゃね

592 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 19:42:45 ID:qMhctZfL0

ある程度クローンになりやすい遺伝子があって
それを持ってる人が特定の食べ物やストレスなどで発症する
って感じだと思うな
最近アトピーになりやすい遺伝子も見つかったらしいし

593 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 19:57:22 ID:n0b5RIb1P

腸の細胞分子がクローンの人は離れていてそこで取り込まなくてもいい物まで
取り込んで炎症起こすって大昔聞いたことあるな。
遺伝とは直接関係ないが。

594 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 20:53:52 ID:+ixUu5XI0

そうなのかなぁ。

俺は遺伝あると信じているんだが。

>>588みたいな偏屈な考え方のヤシ
みたいにはなりたくないもんだ。
他人の事、勝手に推測するなんて。

595 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 21:02:34 ID:oEkS2xsVO

>>594
レスを見る限りは君が変

596 ：病弱名無しさん：2010/08/14(土) 23:33:05 ID:FF2jYKF70

薬局でエレンボトルタイプ貰ったら、これ用の鼻チュー用セットくれた。
ボトルを逆さに吊り下げる使い捨ての袋,ボトルから鼻の管に接続するためのキャップ,空気穴作るための針。
アプリックス使ってるから使えないんだけどね。
(鼻の管に直接繋げれば出来なくも無いんだろうけど短すぎてみっともない)

これを利用する為にはどこのポンプにすればいいんだ?

597 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 02:44:13 ID:oiHohL/E0

確か、健常者に比較して四十数個の遺伝子の違いが発見されているはずだが。

598 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 09:25:39 ID:uj7eNDRy0

>>594

「遺伝あると信じている」　＝　「偏屈な考え方」

でもある、と思う。

599 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 09:29:58 ID:U5PaxHl/O

>>594
うぜー奴だな。おまえが一生、子孫残さなきゃいいだけだろ

600 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 10:24:37 ID:pbrkOgCi0

>>596
ポンプはアプリックスのまま、EDセットをバッグ付きからバッグなしにすればよいかも。
通っている病院でバッグなしを扱ってないので、試したことはないけど。

601 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 10:41:14 ID:HZ0ppXv10

子供2人いて今んところは元気でお腹も強そうだけど、お腹いたい〜、みたいな事言われたらドキッとする。

他のオヤジに比べたらトイレに行く回数か多い事になるけど、トイレに入るところは見られない、トイレの事は話さないようにしてる。
家から外出する時、トイレがない状態が怖くてトイレ出たり入ったりしてしまうんだが、そういうところを子供に見せてしまうと、子供が学習してしまうから。

過敏な子供にならないようにね。

602 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 10:52:46 ID:xG7+MjnSO

クローンで無職って何％ぐらいなんだリアルで。働いてる奴は軽症なのか潰しの効く資格持ちなのか…
発熱、閉塞、トイレ事情などの諸々のトラブル頻度から考えても正社でキッチリ働くのは無理くさい。
かといって地方なので派遣でも仕事を選ぶ余裕はなさげなんですが。

603 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 11:07:51 ID:ZnshCklN0

>>602
個人差ありすぎ、よって統計はあまり意味なさず、病態で仕事を選ぶがよろし

604 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 11:21:25 ID:xG7+MjnSO

じゃあ質問の形を変えてみる。
ある程度の重症だったり他の病気を併発したりしてる人って何の仕事してるの？

605 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 11:22:16 ID:HZ0ppXv10

厚生省？かなにか何か公的な機関がクローンの就職率を調べていたと
おもうけど、７割強だったはずですよ。
私も入院してると以外と無職っていないなと思うけど、こういうスレを見るとね。。。
入退院繰り返しても同じ会社に勤め続けている人もいるしで。

重症・軽症というより、職場の雰囲気というか職場の福利厚生に掛かっているでしょうね。

前、このスレでもいう人いたけど、大きな会社になるにつれて病気のことを会社が気にしなく
なることが多いというのは、私も思いますね。
入院で同じ病気の人と話すけど、軽くはなさそうなのに、一流企業とか大企業に務めている
人が意外と多い。

私は地元企業ですけど。

606 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 14:05:29 ID:vv8kgyfyP

>>604
俺の経験(同病10人との話)で、重症(短腸症候群やストマ)の人は
自営業か公務員だったな。他の一般(?)のクロンだと、先の2つにプラスして
家族のお店・障害者枠採用・普通の会社と、まぁ普通だった。
俺の話した10人だと学生2人を除いて、みんな定職についてた。
俺は親が経営してるちっちゃな会社。給料は安いが融通は利く。
(後継がいないから入社しただけで、前までは一般の会社で営業やってた)

とりあえず、わざわざ自分から無職宣言せんでもいいだろうよ。
今どんな状態か知らんけど、再燃してるならまずは緩解に持ち込んで、
その後就職なりを考えたらいいんでない？
実体験だけど、会社を選り好みし過ぎず、うまいこと面接でアピールできたら
意外と入社はできるもんだよ。
まぁ、地方で一般の会社が難しいなら、親戚や友人で周りに会社経営してる人
探してお願いするとか、公務員や障害者枠狙うとかかなぁ。

607 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 14:23:37 ID:HZ0ppXv10

その会社が病人に優しいか厳しいかは入ってみないとわからないからなぁ。
行動あるのみですよ。
就職が決まると精神的に落ち着いて病状が落ち着いたという方も居ますからね。。。

608 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 14:44:05 ID:pBjhnfpqO

腹が痛くて下痢気味で他にも持病があって連休なのにどこにも出掛けてない
楽しそうな家族連れ、幸せそうなカップル、賑やかな仲間同士、街にはそんな連中が溢れかえってて
たかがコンビニに行くのにも鈍痛と微熱に苦しむ俺は明らかに陰気で場違い
もう本当に嫌になるね
この病気のせいで必然的に付き合いは悪くなり誘いも断ってばかりいたら、誰からも誘われなくなった
明日から仕事だけど(親戚の軽作業場でアルバイト)はっきり言って何を楽しみにこれから生きてくのか分からなくなるよね

609 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 15:36:38 ID:5BHfX8QHP

>>608
趣味はないのかね？何か没頭できて自分でも長続きしそうなものとかさ？

610 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 15:48:17 ID:zSi1KVu2O

レミケードが効かなくなって漏孔と狭窄を落ち着かせるのに来週からステロイドの治療に入るんですが同じような経験の方いますか？

611 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 16:11:42 ID:8t6NqAzQ0

もうすぐ盆休みが終わるうううううううううううううううううううううううううううううう
きゃああああああああああああああああああああああああああああ
会社嫌あああああああああああああああああああああああああああああ

612 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 17:38:06 ID:CigUwd68i

>>610
おれはレミケードが効かなくなってきたので
四週間でうつようにして
ブレドニンも飲むようにしたら
またレミケードが効くようになったよ

今はまた徐々に間隔を開けてブレドニンの量も減らしているところ

613 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 18:04:28 ID:zSi1KVu2O

>>612
そうですかレスありがとうございます。
書き方が悪かったみたいでレミケードが効かなくなったというよりアレルギーが激しくなってきたので再開は難しいかも…

614 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 20:30:43 ID:5BHfX8QHP

>>612
今はだいぶ厳しくなったと聞いているがまだ4週間でやってくれてるの？

615 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 20:46:00 ID:++HWE2aF0

あまりに苦しくてノイローゼで発狂したことがあったが
今にして思うと頭が狂ったままのほうが幸せだった・・・

616 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 22:42:51 ID:vv8kgyfyP

なかなか食欲って自制しにくいんもんだな。

仕事帰りにスーパーに寄る時は、野菜を煮た奴と生うどんみたいな
クロン食ばっかに自制できてたけど、今日は遊び帰り＆昼飯抜きだったからか、
めっちゃ腹へってて、気付けばカゴには唐揚げとギョーザとフランクフルトが。
食後調べて脂質80gオーバー。

なんだろうな、「まぁ、いいか」と思いつつ、心にあるこのものすごい罪悪感は…w
空腹の時にご飯買いに行くって、デンジャラスだね(´・ω・`)

617 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 23:10:08 ID:tTAgha5x0

流石に80gってやば過ぎじゃないのか？
俺なら確実39℃発熱＋腹痛下痢のフルコースで
2,3日何もやる気が出なくなるレベルだわ･･･

それだけ食べられるなんて羨ましいぞ

618 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 23:49:27 ID:ZnshCklN0

食べても平気な人もいる、この病気でも

619 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 23:52:05 ID:CxjIJ5k90

制限無いって、軽度の人とかレミケが効いてる時とかだよね。
そういう人でも再燃する時期とかサイクルはあるし、
緩解期がほとんど無い人からすると恨まれるくらい羨ましいのかも。

620 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 00:10:55 ID:dc0lWB9d0

ts

621 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 00:35:04 ID:2rPqLA3FO

自分の中では、脂質に気がいくうちはまだ何とかなる範囲。
ある程度まで追いつめられると、脂質よりも消化の良し悪しの方が心配になる。

622 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 00:38:46 ID:K+0PPZuq0

発症してから20年近くたつが、すっごく酷い状態になったってことがまだない
ずーっと小康状態で来てる感じ
大抵元気で、忘れたころに少し炎症が出るみたい
ありがたいことなんだろうけど、なんなんだかなあ・・・

623 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 00:52:42 ID:8GdJT9Rv0

唐揚げとギョーザとフランクフルトを食べて罪悪感を感じる。

健康な人からみたら意味不明だろうなー　奇妙な病気だぜ

624 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 01:05:16 ID:lYbfhZ2kO

普段何食べても平気なんだよ。　

それなのに、突然何かのスイッチが入ってイレウスになる。　

うどん食べて運ばれて、半チャーラーメン食べても平気だからなー。　

参るわ。

625 ：616：2010/08/16(月) 01:29:00 ID:cgGtE+TmP

まぁ、“今は”レミケが効いてるからね。
束の間の幸せってことで、たまの無茶はあまり気にしないようにしてる。
けど、手術＆レミケ前の2年はエレン＋お粥の生活してた人間だから、
余計に「おいおい、いいのかオレ？」って罪悪感感じちゃうんだよねぇ。
「今日は食うぞ」って気合入れてない日に、こういう風にガッツリ食っちゃうと
罪悪感も倍増気味…orz
嫌な病気だ。

>>621
激同w
手術前には、茶碗1杯のお粥食うのにも30分近くかけて口ですり潰して食ってた。
それでも、食後3時間は気が気じゃなくて、ノイローゼになりそうだったよ。
手術前の半年間は、思い出しただけでも鬱になるwww

626 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 01:57:46 ID:oTbNgp4I0

脂質と繊維質と辛い物は要注意。
酷い状態を経験していない軽度の人だとなーんも考えずに食べちゃうよね。
重度を味わってると、緩解期でも食べる事に気が重くなってしまいがち。
急性の病気じゃないから、炎症は何がきっかけかつかみにくかったりするし。
ってそれも人それぞれなのかな。俺はまだまだ掴めてないわー

627 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 02:23:40 ID:2rPqLA3FO

よく噛みすぎてエラが張ってきましたよっと…
痩せて頬がこけるから余計にそう見えるのかな

628 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 02:30:09 ID:2rPqLA3FO

>>625
わかってくれるかｗ
自分もオペ前の時期は辛かったな…自分の場合は、食べたものが狭搾あたりにまで流れるまで４時間ぐらいみたいで、その間は不安だったな。
デパスとかで誤魔化したり

629 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 08:09:42 ID:CygY99UKO

同じ病気だが状態が全然違うんだな〜。普通に食事してるけど、今の所再燃ない。レミは未経験でエレンは一年前に辞めた。

630 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 10:13:48 ID:uZBqaolIP

俺は重症だけど何でも食ってるぜ！

631 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 10:20:29 ID:uZBqaolIP

　　 　 ｡　 　 ,､
　　　　＼ヽ , ┘､ｰ､_
　　　ﾟ　･｡ /;ﾟ(O) uヽ了　@ﾟ｡
　 ﾟ　0_,,ｒ-{_u ｒ(,_,)(O)|/ﾟ, ―‐ ､
　｡ ﾟ (＿二_ﾐ［Tう〕uﾟﾉ, < ﾊ ﾊ .|
ｊｖｖw,､_　// 匸うヽ-＾ヾ | ﾌ ﾑｯ|
) ﾊﾌｯ て/　/　|：T i_=' ヽ_ﾊﾌ /
)　 !!　 (匸!Zｚｚ仁ｽス三ﾌ

だけど、体調悪いと自然と食欲無くなるからな

632 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 10:54:50 ID:4d1E1SyA0

3年ほど前に入院した時、血便大量で体調最悪のくせに隠れて菓子食いまくってる60ジジイがいたなー

633 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 13:08:13 ID:vSnuaQmkO

今イレウス管入れたけど半端なくくるしいな
泣き叫んでしまったよｗ

医療行為という名の拷問だわ

634 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 13:19:25 ID:2rPqLA3FO

>>633
ガンガレ。かくいう自分も今、救急車に来てもらおうか迷ってる。

635 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 14:22:48 ID:uZBqaolIP

そういう時のために、タクシー券をとっておくのだwww

636 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 14:43:18 ID:9ibs4c2FO

やっとこの気温に体が慣れてきた。

637 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 15:23:36 ID:fApFcAry0

>>629
暦が浅いのでは？
特に病気の発見が早かった、初期の段階で見つかって
ちゃんとした対応、対処治療をした人は爆弾が爆発するまでは
結構な時間を経る人が多いみたい。
特に最近は昔と違って病気が知れ渡ってるから
医師・病院側も症状から疑うのが早いし、検査技術も上がってる。
加えて治療にはレミケがあるから
暦が浅く、レミケを使った人なんかは重症の実感が無い人がまだまだ多いらしいですよ。

クローン病で言う潜伏期間は本当に長くて5年、10年のスパンは普通。
10年超えると手術を経験する人がぐっと増えてるのが確かデータでも出てたはず。
どっかの製薬会社だったかな。
理由はハッキリはわからないけどね。普段の積み重ねたものと、
若い時に発症しても10年も経てばそれなりの年齢なので
当然発症時よりは回復力も落ちてる。健常者でも節目の年を越えると
体調の違いにとまどうことが多いけど、病気を持ってる人は
それが更に直接的に悪化と言う形で出てくるってのもあるのかと。

638 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 16:51:06 ID:56aZce/CP

20前半二回。30代半ば一回。　40歳で一回の腸切除の手術したけど
体力が落ちたとかあんまりかんじんなぁ。

医療の発達もあるんかもしれんが　としとってからの方が楽だし、
退院も早くなっていったなぁ。

昔から体力あんまりなかったから、それがずーと　続いてるという感じ。
ピークがない。

639 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 19:14:58 ID:jX0DuXjSP

自分も可能な限りイレウス管入れたくないですね
小腸透視をしたときに胃がばく状胃と言われなかなか先に管が進まず苦しかったです

640 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:03:49 ID:uZBqaolIP

イレウス管は自分から（ ﾟωﾟ ） お断りします

641 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:27:22 ID:vSnuaQmkO

小腸造影のときは楽だったんだが
イレウス管は死ねる
入れたあとも唾飲み込む度におぇってくるし

でも食べかすとか腸液が出てくるのは見てておもしろいｗ

642 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:39:24 ID:QDmyO6hF0

毎日あついですねえ

今日の東京は３５度だったよ



しかし冬は冬で、　





なあ…

643 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:43:19 ID:uZBqaolIP

入院してる人はもっとι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰなか頑張ってください。

644 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:45:36 ID:56aZce/CP

実家も俺んちも　エアコンなしライフ。

これが普通なんだけどねぇ。。。

子供んときから。

645 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 21:54:18 ID:uZBqaolIP

>>644
Σ( ﾟДﾟ) ｽｯ､ｽｹﾞｰ!!　ソレなのにクローン病ってエアコンなしとかは関係ないってことか
それか家のまわりが緑に囲まれてて涼しいとか
今アパートとかエアコン標準で付いてないのか？

646 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 22:47:15 ID:56aZce/CP

九州で街中だよ。

うーん。暑いけどねぇ。。
まあ扇風機で問題なしということで。

子供んときからエアコンなかったかさ。

647 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 00:33:09 ID:xTGdOdAO0

>>646
あまり日が当たらない場所なの？うち

うちの家はエアコンいれないと室温43,4度になる。扇風機とか熱風をかき回してるだけで無意味だわ

648 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 00:45:32 ID:DsHdz5zfO

先日、手術を初体験したんですが、麻酔切れた後の激痛はヤバくないですか？
半泣き状態で一睡もできませんでしたｗ

てかクローンってこの先何回かの手術は覚悟しとかないといけないんですよね？
まだ２０代ですけど、人生どうでもよくなってきました。

649 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 02:30:47 ID:sbWvBybI0

自分も来月、5年ぶり通算4回目の開腹手術が決まったわ orz...
でも手術の痛みとかより、小一時間の小腸造影の細い管ですら
えづきが止まらなくなる自分としては、術後しばらく突っ込まれる
イレウス管のような、あの胃液排出用の管を思うといまから鬱だ...

極端な話、腹はもう傷だらけなんだから、胃に穴あけてドレーン
みたいに直接突っ込んどいて欲しいくらいだｗ

650 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 07:31:21 ID:1I/E/SPdO

人工肛門悪臭確信、強制拷問処刑

651 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 09:17:33 ID:sRWqzOeVO

>>648
私など術後の麻酔一切なしだったので地獄の痛みでした。あれは医者がどうかしてた

652 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 09:29:08 ID:fQ6xbjVrP

>>649
あれ手術前に前もって早めに抜いてくださいって頼めるよ。（時と場合によっては無理って
言われるかもしれないが）麻酔科の先生に言ってみてごらん。
あれ入ってるとえづきでまったく寝れないからな。

653 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 15:19:44 ID:fQ6xbjVrP

ｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!　外気温38℃以上アルヨ
ダメだぁバタンキュー

654 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 18:07:31 ID:sv/u//10P

術後そこまでは痛くなかったが、前病院は痛いので痛み止めを打ってもらう。
で、また痛くなったので打ってもらおうと思ったら、6時間間を開けないと打てないと
言われその間は我慢。

で、専門大学病院で手術。　痛くなったら言ってください。痛み止め打ちますから。
で、また痛くなれば、違う種類の痛み止めだと打てますから、おっしゃってくださいと。
病院によって違うんだなぁと。思いました。で、エピが入ってる間は痛み止めをうって
もらうことは無し。よくきいた。で、つぎの日からうごいて可。水分も可。

で、術後の切ったブツを親が見せてもらったとき、切られた腸はほんの少しだったそう。
前病院だと、結構がっぽり。

病院によって違うなぁ・・と。

655 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 19:53:42 ID:CCTVY+w80

>>637
つか、軽症の人の大部分は多分爆発しないままで終わるのでは
年とるとクローンの症状自体が治まってくることが多いしね
知り合いにも、高齢で軽症クローンでほぼ完治状態の人が何人かいる

656 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 20:06:40 ID:sv/u//10P

おれの周りをみると年取ったら落ち着く説 はありえんなぁ。皆さん順調に悪くなってる。


でも、レミのおかげで昔に比べたらましになったという人もいるけどね。

657 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 20:21:50 ID:CCTVY+w80

その辺、いろいろいるんじゃないの
軽症で50過ぎって人を何人か知ってるけど、結構みんな元気だよ
特にマダムの人達は本当に元気だね
基本的に若いころから手術経験皆無で、狭窄もなし、痔ろうやロウコウもない様な人は、
普通にそのまま何十年も暮らしてるって人が多いよ

658 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 20:32:22 ID:fQ6xbjVrP

>>656
俺の周りも年齢経っても落ち着いてないなぁ。
逆に他の臓器の機能が落ちたりしてクローン以外の病気で入院したりしてる。俺の場合は
腎臓だが。

659 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 20:40:44 ID:8u0gtQsL0

>>657
それはそうなのかもしれない。
昔から手術経験無しなどの軽症に人はと言うのは
以前から言われていて、いわゆる何をしてもあまり悪化しない人。
と言うような括りで言われていた人たち。

でもデータからもクローン病の70か80％以上の人が
10年前後で手術を経験していると言うのがあって
これをもう少し年数を経るともう少し増えると聞いてます。
なので個人差があるというのはここでも出ていて
軽症の人もいると言うことだと思います。

ただ怖いのは軽症だと思っていたのが突然倒れて緊急オペ。
と言うパターンが割りとあるのもこの病気なので
特に若い人や、発症から暦が浅い人は気をつけた方が良いかなということじゃないかと。
今はレミケとか出てきたから、これから変わっていくと思うけどね。

660 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 20:58:40 ID:CCTVY+w80

>>659
手術って言っても、狭窄膨らましてるのも入ってるんだよね？
いわゆる開腹手術だと、どのくらいの人がしてるんだ
その元気なおばちゃん達だけじゃなく、同世代のクローン友人達でも、
腹を切ったって人が、周囲に一人も居ないんだよなあ
バルーンで膨らませたってのは二人知ってるんだけどさ
実際のとこ、開腹だと何割いんだろう

661 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 21:21:01 ID:wN/1VLRh0

それでも６から７割位居るんじゃない？

つうか、手術が１０年で８割、１５年で９割とか言うけど、
逆に言うと、
１割は１５年たっても手術無し。

５パーセント位は、２、３０年たっても手術無し？

３０年経っても手術無しの人は一生手術無しだよね、多分。

発症から３５年後に手術とかいったらどういう気分だろ

662 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 21:24:02 ID:sv/u//10P

おれの友達も最高引っ張った人はこの小学校でこの病気にかかって
40歳で初手術。
で、一発で残存小腸1ｍ弱。この人も透析してるなぁ。

同じ大学病院で手術したけど、医者からは引っ張りすぎと言われたとのこと。
腸が癒着しまくって団子状になっていた人のこと。

663 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 21:29:36 ID:UIfafyZl0

そこまでいくとクローンの診断ついた事自体を疑った方がいいかもな

腸の手術といっても腹腔鏡か開腹か、狭窄形成術か切除か
痔瘻の手術でも切開排膿かシートンドレナージか根治術か
きちんと区別してくれないと統計としてもスレの書込みとしても無意味だよな

664 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 21:54:23 ID:lMx6x1pm0

こんなマニアックな病気でスレたってるんだな。
探してみて良かった。

今月頭にクローン病と診断されて現在入院中で、
現在レミケードは先週1回点滴してCRPがやっと正常値に下がったところ、
で、先輩諸氏に質問
なにかいろいろ手続きがあるみたいなんだけど、
テンプレの>>4の難病〜を申請すればいいんかな？
障害年金ってもらえるん？
これは手術した人がもらうもんなのかな？

難病とかいわれてかなりパニックなんですが。
すみません、よろしくお願いします。

665 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 21:58:26 ID:fQ6xbjVrP

>>662
俺も1mないけど今の処透析はしてない。クレアチンの値は高いほうだけど。
どうしても小腸が短くなると、腎臓に負担がかかるみたいだからね。
いろんな手術含めて10回以上やってるから俺は仕方ないがね。
それでもここ4年は入院してないな。まぁ油断は禁物なのは自分でもわかってるが。

666 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 22:18:33 ID:uS8lZQeC0

>>664
え？難病申請する前にレミケード使ったの？

医療費補助は”申請した日”からが対象なので
急いで申請したほうがいいよ

667 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 22:26:06 ID:WQZRz1lK0

>>666
うお、まじっすか。
明日親に話しますわ。
レスありがとう！

668 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 22:28:13 ID:8u0gtQsL0

>>664
詳しいことや、具体的手続きはここより病院のケースワーカーに聞いた方が良いよ。
細かく教えてくれるから、ここで字面で見るよりよくわかるから。
混乱してるならなおさら。

それとクローン病は特定疾患と言って障害年金や障害者手帳とは別物。
(手帳と年金も別物)

クローン病に関係する医療費の助成を受けられるのが特定疾患だから
とにかく早く申請すること。結構日にちかかるし、その間医療費自腹だしだから。
レミケ高いよ。明日にでも聞きに言った方が良い。

もし万が一ケースワーカーがいなかったりして詳しい人いなければ
市役所へ即行こう。

669 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 23:43:44 ID:sRWqzOeVO

子供手当てに回すために障害者年金切られた人もいると思うとやるせない

670 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 00:13:10 ID:XW+6IZ3c0

皆優しいなあ

補足
上のレスは「特定疾患医療受給者証」の交付の話ね
これさえあればとりあえずは通院費、入院費、処方箋代が数十万→数千円になるから手続きは最優先

今回の入院は費用がかさむだろうが「高額療養費制度」でググって社保庁から上手に取り返してくれ
年金や手帳は落ち着いてからゆっくり調べればいいよ

671 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 09:07:15 ID:Ajefisk1P

>>669
それはない。厳しくなっただけ

672 ：664：2010/08/18(水) 10:46:23 ID:4SAR80Mu0

いろいろアドバイスありがとうございました。
申請書類は区役所からゲット。
担当医が今日いたので書類入力とかいろいろ依頼しました。

うーん、急な入院はしょうがないとしてレミケードが高いとか
特定疾患とかの話はクローン病と判断ついてからすぐ話してほしいな。
これ調べられなかったら支払い時に値段みて失神とかしかねないよな。

これからみんなよろしくな

673 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 10:55:14 ID:VQJeKEASP

まあ、そうだろうけど。

一回目の入院は3割で払って、高額医療で払い戻しという人
の方が多いんじゃないんかな。普通の総合病院とかだとね。

入院して検査しましょうでクローンと確定するという人が多いでしょうから。

専門の病院で入院したときは、確定したときに事務の人が説明しに来て
入院費は保険証がきた時の支払いで結構ですと言われててた。
（他の人が確定したときみてた）

674 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 11:19:20 ID:1mVV2ePFi

>>672
レミケードは緊急に使う薬でも無いし一言説明あった後でもよかったのにね
でも，まぁ始めての入院なら
検査費や入院費で高額医療費の自己負担分を超えちゃってると思うから
後で返還請求すれば戻ってくるんだろうけどね

675 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 14:53:08 ID:Ajefisk1P

初期にレミケード使えばクローンを抑えこんじゃうことができる可能性が高いからな

676 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 15:29:35 ID:tDR0L9sTO

すまん ｱｹﾞます
実は今河口湖にいるんだが、ｲﾚｳｽになりかけてる
万が一の為に誰か近隣の病院教えて
ヘルプ

677 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 15:37:08 ID:FGOGDwUuP

駄目そうなら救急車呼べよ

678 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 15:42:46 ID:i8klrHg1P

河口湖で釣りでもしてるの？

679 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 15:50:52 ID:NLDzoMmTO

よくイレウスになる自分としては考えただけで恐いな。少しでも早く帰った方が賢明。

680 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 18:57:51 ID:23GPonc+0

先月はじめてイレウスで救急車を呼んだ。
痛みに並があり若干おさまってたから救急車まで歩いて乗ったら
「歩けるならタクシーで行け」みたいなことを到着まで延々と言われた＠千葉

みんなはどのレベルだったら救急車呼ぶの？

681 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 19:14:00 ID:FGOGDwUuP

意識もしっかりしてて歩けるならタクシー使え。と言われてもしょうがないと思う

682 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:24:51 ID:VQJeKEASP

おれも、気絶したりして自分の意識がないなら仕方ないと思うけど（
他人が呼ぶことになる）、意識があるなら
どんなに痛くても、タクシーで外来や夜間外来に行くよ。

救急車には載ったこと無いし、意識あるのに読んだりしたら
恥ずかしい・・・。

683 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:32:55 ID:VQJeKEASP

病院で、歩けるのに、大げさに車椅子に乗るのもヤダもん。

684 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:35:55 ID:NLDzoMmTO

イレウスの客なんかタクシーだって乗せたくないだろｗ

685 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:36:21 ID:Ajefisk1P

>>680
今は余計に言われるよ。タクシーがわりに使うやつがおおくて問題になってる
んだから。
腹が痛くてころげ回って緑の液体を吐いても、タクシーを呼ぶのだ。
さすがに当人はキツイけどな

686 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:46:31 ID:yLR1e6ls0

東京の場合、救急車を呼ぶか迷ったときは
救急相談センターにかけて相談するようだね
＃7119番

他の地域にも似たようなものはあるんじゃない？

687 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:59:24 ID:+BvviLKF0

６７６へ
山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院が近いぞ

山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院

688 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:20:22 ID:kc1E8t5PO

ん？みんなは救急車使わないの？

俺の病院はタクシーで行くと、日中はイレウスだろうと一般外来にいかされる。予約なしだから5時間とか待たされる。
救急外来は救急車で来た患者のみ。

救急車しかありえん

689 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:25:59 ID:Ajefisk1P

>>688
自分の主治医が診察してくれるだろうが。

690 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:27:01 ID:FGOGDwUuP

救急外来は救急車で来た人のみだけど、その為に救急車呼ぶようなお前みたいのが多いから問題なんだろ

691 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:31:46 ID:kc1E8t5PO

じゃあどーすんだ？
お前はイレウスで5時間待つのか？
救急車使うのが悪みたいな極端な発想はおかしいだろ

692 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:38:01 ID:NLDzoMmTO

イレウスの苦痛でも、救急車を呼んだら怒られるなんて辛いな世の中だな。

693 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 21:58:19 ID:XyzsJwip0

今は確かに無駄にタクシー感覚で救急車を呼ぶ人が多いみたいだし
問題にもなってたけど、正直あとで怒られようが、イレウスの疑いがあって、
意識があっても、それなりに歩けても腹痛が酷く脂汗流してるようなら
救急車は躊躇せず呼んだほうが良い。
こういう人は別だと思うよ。

そもそも病歴がある程度あっても素人が病気の判断をするのは間違いと
散々言われてるし、イレウスもクローンに同じく痛みや
その症状の出方には個人差、色々あって
意識があろうと歩けようと破裂寸前だったりすることはあって
非常に危険な人もいる。

救急車をタクシー代わりやいたずら半分で呼ぶ馬鹿みたいな人は別として
それなりの危険性を僕らは孕んでるから命の方を大事にした方が良いよ。

僕は前回救急車を呼んだ時にはある程度の身の回りの貴重品や
必要な物を鞄に入れて救急を呼んだ人とは思えないような準備がされてたけど
(後で看護師さんなどに聞きました。)
本当に破裂寸前で危なかったらしいです。

自分で電話してその荷物持って、ドアの前に座り込んでたので
最初隊員の人も不思議そうな顔はしてたけど。
前屈状態でお腹が強張ってて伸ばせず、横にもなれずだったけど
それなりにはドアの外までは歩けると言う状態だった。
運ばれたらそのまま即緊急オペでした。
みんなも気をつけて。

694 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 22:13:35 ID:VQJeKEASP

救急車のらなくても、調子が悪くてつらいみたいな事外来で言えば、
飛び抜かしてみてくれたり、見てもらえるまでベットで休んでおけみたい
になるからね。

イレウスでゲーゲー言ってても、タクシーで病院までって言えば、文句も言わず
のっけてくれるよ。　近くの行きつけ？のタクシーの会社だし。

695 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 22:48:00 ID:NLDzoMmTO

逆に、何でそこまで悪いのにタクシーに拘るんだ…イレウスなめると死ぬぞ。
「救急車呼んだら迷惑に思われないかな？」なんていう肝っ玉の小ささだからクローン病なんかになるんだ。
まあ自分も何回かイレウスになったけど呼ばなかったけどｗ

696 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:05:57 ID:5vqMyBjEP

俺はイレウスになったときに親に送ってもらって病院に行ったら、
逆に医者に「なんで救急車使わないの！イレウスなめたらだめだよ！」って
怒られたぞ。
だから、自分で「これヤバいわw」って思ったときは、たとえ歩けようと
救急車呼ぶようにしてる。（…って言っても、まだ1回しかないけど）

693や695が言うように、最悪腹膜炎になって死ぬかもしんないし、
死なないにしても、腸の内容物が腹腔内に出ちゃうとかなりリスキーだし、
「歩けるから救急車はNG」なんて他人に言われる筋合いはないだろ。
まぁ、「どこから呼んで、どこから呼ばないか」ってのは、結局は自分で
経験しなきゃだめだろうから、勉強してくしかないんじゃね。

697 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:13:21 ID:Ajefisk1P

バカだなぁ。簡単に救急車呼ぶなよ。そんなやつらのせいでホントに救急車を
必要としてる重症患者が手遅れになってるんだぞ。
自分さえよければいいだなんて無責任な発言してる奴は考え直したほうがいい。

698 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:16:40 ID:NLDzoMmTO

で>>676は大丈夫だったのかよ…

699 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:28:02 ID:5vqMyBjEP

ここに書き込む余裕があるようだと、たぶん軽いイレウスだし、大丈夫だろう。
本気のイレウスになったらこんなとこに書き込む余裕なんてないからさ。
痛さと苦しさで動くこともできなくなるし、「救急車呼ぶか、呼ばないか」
なんて迷ってる気なんか全く起こらなんし、ソッコーで「救急車呼ばなきゃ」
って思考になるからw

まぁ、>>676がどういうことになったのかは気になるけど…。

700 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:40:02 ID:XW+6IZ3c0

>自分さえよければいいだなんて無責任な発言してる奴は考え直したほうがいい。

見も知らぬ他人がよければ自分は手遅れになっても良いってのは責任ある発言なのか
なら無責任でいいやアホらし

701 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:54:23 ID:23GPonc+0

なんかエライ書き込みあってびっくり・・・
気絶しなきゃ救急車使わないとかすごい考え方の人もいるんだな。
ここまでくると自分を大事にしなすぎな気もするのだけど・・・


>>697
イレウスのどこが簡単なんだ？勉強不足だと思う

702 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 00:05:32 ID:9Sn941B4P

なんとなく、救急車は脳梗塞とか頭系・または心臓系の人が使えばと
思うけどな。

穿孔とかイレウスとか前状態があるわけだから。

703 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 00:08:47 ID:GKHgLP7IO

痔が悪化しすぎて痛みで意識が飛びそうなレベルになった時は呼ぼうか迷ったな
でもアナルが痛いからきてくださいなんていえないし恥ずかしいしで結局ロキソニンで耐えた
眠剤と痛み止めでごまかしつつこの痛みから解放されるならってことでずっと自殺考えてたわ

704 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 00:12:13 ID:aI71CVR0O

そもそも、気絶しちゃったら救急車を呼ぶことなんてできないんじゃ…

705 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 00:43:31 ID:ZGqyFcAU0

>>702
少し話しが違うと思う。
前状態とか関係ないから。その段階で行けと言う話しなら分かるけど
幾ら経験を積んでいても勝手に判断をするのは問題だから。
プロである医師だってそういう余裕がありそうなら緊急で検査して確定するわけだし。

そこにある脳梗塞にしても症状的には非常に軽く「見える」ことは
珍しくなかったりするしね。
歩けるし、気も当然しっかりしてる。
でも急に倒れたり症状が出てとかがあって危険な状態なわけで

救急車をむやみに呼ぶのは当然問題だけど
命がかかってることだからさ。

重症じゃないと呼んではいけないのはその通りだと思うけど
その重症の判断は見た目だけじゃわからない。
とりあえずこのスレはクローン病だからそれに関して言えば
今話しになってるイレウス、閉塞はこの重症に充分値する病気だよ。
医師に聞いてもそう言うと思う。

イレウスなら掲示板なんて使えないとか、メールできないとか
そういうのも少し違うと思う。
この病気だと痛みに鈍くなったりもするからね。
とにかくイレウス疑いなら躊躇はしない方が良いよ。
救急車呼ぶことを悪とする風潮はちょっと行きすぎじゃないかな。

706 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 00:43:50 ID:gwaEusDS0

>>676
大丈夫か？

山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院

が近いからあんまり無理しないで、病院へ

707 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 05:23:19 ID:3ExfvJ/AO

676です
書きこみした直後に激痛に襲われたのでドラッグストアでブスコパン買って、気合いで３時間かけてかかりつけの病院に行きました
イレウスチューブ挿してめでたく入院しました
書きこみ下さった皆さんありがとう

708 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 08:50:03 ID:nZTBbSK6P

本気でやばそうなら救急車呼ぶのは普通
待ち時間が嫌だから。という理由で救急車呼ぶのは駄目

なんかこの板だけ規制食らってる気がする

709 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 09:18:51 ID:gwaEusDS0

676が無事でよかった

710 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 11:31:30 ID:5k1c+J/q0

>>708
本気でやばいから待ち時間が嫌なんでは？

711 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 11:42:35 ID:nZTBbSK6P

いや、だから無理そうなら救急車呼べよ
ぜんぜん辛くもないのに一般外来の待ち時間が嫌だから。ってので呼ぶなってこと

イレウスなら救急車呼べばいいと思うよ

712 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 12:09:20 ID:9Sn941B4P

調子が悪くて外来行っても、長く待たされるところが病院があるんだな。

一般でも救急外来でも、受付で調子悪しって言ったら、主治医を呼んでくれるか
医者の都合がつかなくても、他の医者に見てもらえるから、そんなに待ち時間って無いけどな。

こんな病院のほうが少ないの？

713 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:07:33 ID:aI71CVR0O

いや普通に待たされる。しかも掛かり付けの病院じゃない場合、さんざん待った挙げ句に１０秒で診察終わりっていうか診てもらえなかったりするクローンみたいな病気は。

714 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:14:58 ID:auvawYesP

>>712
まぁ調子悪ければ外来処置室で寝てればいいだけだしな

715 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:16:38 ID:auvawYesP

>>713
普通はかかりつけの病院で救急にかかるでしょ。違うの？

716 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:29:14 ID:aI71CVR0O

>>715
会社の飲み会の席から、同僚らにタクシーで近場の夜間救急に連れてかれた。
掛かり付けの病院は遠い…

717 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:36:43 ID:auvawYesP

>>716
かかりつけに連れてってくれと言えばいいだけじゃないのか。
まぁ車で2時間かかるとかじゃキツイけどな

718 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 13:58:33 ID:aI71CVR0O

>>717
だから遠かったっつってんだろボケナスァアアア！！！田舎なめとんのかワレァアアアアア

719 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 14:13:32 ID:auvawYesP

>>718
会社の飲み会行っておいて自業自得だがや。
俺も田舎っぺだよ、地方の。
夜間救急で家に帰れたなら良かったよ

720 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 14:16:43 ID:icFdCwNC0

>>718
難病指定の病気なら
遠くても救急車で送ってくれるんだが・・

721 ： [―{}@{}@{}-] 病弱名無しさん：2010/08/19(木) 15:55:20 ID:fhlJeF8OP

>>715
いや、それ、あなたが行った病院があまりにハズレなだけだから。
普通の内科医なら、イレウスの危険性くらい分かってそうだけど…。

てか、田舎だからこそ、町医者でもいいから、もしもの場合に備えて
懇意な医者を作っとかなきゃ。
そしたら、もしもの場合も対応してもらえるし、そこでダメな場合は
医者のネットーワークで地元でもちゃんとしてる病院を紹介してもらえる。

722 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 15:55:21 ID:spaSCyZK0

自分基準で他人の事まで断定するからこういうことになる

ああ、そういう事情もあるんだな、と胸にしまっておけばいいものを下手に口出して
「俺の周りではあり得ない」「そんな病院聞いた事無い」
まさに井の中の蛙

723 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 16:46:13 ID:auvawYesP

>>721
俺へのﾚｽかよ

724 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 16:49:15 ID:BODKR7b2i

大げさに言い過ぎ。

若者のイレウスぐらいでガタガタいいなさんな。せんこうとかでも。年寄りなら話は違うが。

よく、クローンで上がるのは、クローンは個人差が激しいからとか、他の難病に比べたら、個人差なんか対した事ないだろ。
少しは他の難病ぐらいはたまーに調べてあげたら。で、他人はクローンの事理解してくれないとかいうんだよな。自分は、他の難病には全く興味を持たない癖に。

725 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 17:57:44 ID:9Sn941B4P

1人で海に行って来たー。
好きな時間にいけて帰れるのは良い。
熟女の皆さんがいないのが残念でしたけど。

水がぬるかった。人も少ないし。

726 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 18:00:29 ID:auvawYesP

>>725
お、元気そうでいいな。
俺も夜7時から地区の体育館へ行ってスポーツしてくるよ。
IVH外して行くからキツイんだけどまぁ楽しみでもあるから

727 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 18:54:55 ID:9Sn941B4P

なんかこのスレ読んでたら、イムラン飲んでるときは日焼けしたらダメとか書いてあったけど、腕が日焼けしたぜ。

海での日焼けじゃなくて、海まで半袖でスクーターで行ったから。

728 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 00:03:35 ID:719CtOSAO

ブスコパンで腹痛に効くの？
まだクローン確定する前にもらったブスコパンが倉庫を探せば残ってるはずだけど、
潰瘍とかの腹痛にも効果あるの？
１日中鈍痛と微熱で足もプルプル震えるしつらいです

729 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 00:15:44 ID:719CtOSAO

睡眠薬飲んだら痛みが緩和されてきた
少し楽です
僕はまだ手術経験はないのですが、手術を受けてズキズキ痛む部分を取り除けばまたしばらく(２〜３年？)は平和に暮らせるのですか？
腸を切るタイミングみなさんはどう決めてますか？

730 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 00:29:34 ID:whFj7aWEO

連日ゲロと熱、どんどん痩せていき、トイレで悶えながら、ふと「もうオペしかないな」と思って決めたかな。
一回覚悟すると、オペの日が待ち遠しかった。

731 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 06:28:25 ID:FziyorV/O

《728ブスコパンは腸の動きを止める（抑える）だけだから痛みは気持ち程度しかおさまらないです
症状によっては気持ち悪くなることもありますよ

732 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 09:21:59 ID:ilH5Y8Bf0

一週間絶食しても効果がなくって、これは手術しかないなとおもた
主治医も『今まで頑張ってきはったけど、一旦悪いとこ切ってリセットしましょ』って言ってくれて踏ん切りついた
そうなったら早く手術して身軽になりたいとおもた　>>730さんとおんなじ

手術後、下痢回数増えるかも

733 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 09:28:42 ID:LGzw8c8fP

>>728
ペンタジンorソセゴンをもらえよ
俺はリンコデもらってるよ。
へんなことに使わないでねと先生に釘を刺されてるΣ(ﾟДﾟ；)ｷﾞｸｯ

734 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 10:12:32 ID:whFj7aWEO

>>733
ソセゴンにリンコデかよ。医者優しくない？羨ましい。いつも痛みがあるから出してもらえるのか？

735 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 17:34:44 ID:LGzw8c8fP

>>734
両方はもらってないよ。今はソセゴン言っても厳しくてくれないかも。
以前はロキソニンやボルタレンもらったりしたけど、腎臓悪化させてから腎臓科のほう
じゃダメっていわれたのでリンコデになってるんだよ。
なんの痛み止めならだしてくれてるの？

736 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 18:15:24 ID:Arm15X+y0

クローンで腎臓悪くされてる方って意外と多いけど何か関係あるの？？

737 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 18:27:19 ID:nQ8jMki1P

ソセゴンってウルトラマンの怪獣みたいな名前だな

738 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 21:24:26 ID:whFj7aWEO

>>735
そうなのか。非常用にソセゴンとか欲しい。でもロキソニンすらもらえない

739 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 00:24:11 ID:gH5Twy11O

レス貰ったのにお腹がズキズキ痛くて足が震えて携帯を持つ手も震えてお礼言わなくてすいません
ブスコパン飲むのはやめておきます
ロキソニンがあるので試してみます
今も痛くて横になっても痛みが消えなく痛くて悔しくて悲しくて自分の腹をボコボコ殴ってます
麻酔打って痛みを消して大好きだったハンバーガーを山ほど食べて○にたいです
もちろんしないけど、ずっと痛みに苦しめられてると頭が麻痺してくるよ
睡眠薬たくさん飲んで寝ます
おやすみなさい

740 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 00:29:43 ID:gH5Twy11O

僕は何の為に生まれて、何のために生きてるのか分からない
ただ毎日痛みに教われ下痢に悩まされ、友達とは距離を置き気が付けば誰もいなくなった
仕事も人様の１０分の１しかできない
この先ずっと一人でただ痛みに耐えるだけの人生なんでまっぴらごめんだけど、どうしようもない
この世に神様がいるとしたらそんなのは嘘だ
僕は宗教なんか絶対にしんじない！

741 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 00:37:39 ID:gH5Twy11O

家族や奥さん子供がいる人が羨ましい
僕にも家族はいるが、この病気への理解はまったくない
辛くて横になって休んでても「仕事いけよ！そんなんでこの先どうやって生きてくんだ？」と話にならない
クローンの説明をしても「お前が悪い」と聞く耳もたないし、本を買ってきて「せめてこれ読んで」と頼んでも「お前の病気だから自分でなんとかしろ」てまるで掛け合ってくれない

せめて一人でも腹の底から正直な、弱音も含めて本心を語れる人がいてくれたらよかった
僕が今それでも冷静を保ててるのはこのスレのみんながいたから
みんなありがとう
今度こそおやすみなさい

742 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 00:41:32 ID:bgufub1hO

秋からヒューミラが使えるようになるらしいな
俺は上行結腸が悪いから、ここが耐えられなくなったら手術して、
それからは調子が悪くなりかけたらヒューミラで早めに治療しよう
今度は点滴じゃなくて注射なんだな

743 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 01:00:45 ID:T/U7FERL0

携帯も握れないほどの痛みに耐えて病院に行かない理由がさっぱりわからん
睡眠薬多めに飲むとクローン病は緩解するの？？　だれか教えて

744 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 07:32:15 ID:ZwX1uSWEP

>>743
寝れないほどの痛みがあるのだと思う。睡眠薬でとにかく少しでも楽になりたいと
病院に行ったほうがいいと思う。

745 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 08:11:59 ID:bx9PRQN4P

子供が小さいうちは、体が悪いからとか下痢がといっとられんからな。
大人のオムツつけてたぜ。

って、彼女がいても友達、奥さん、親、自分の病気のことなんて殆ど話さないし話したこともないよ。
話してもどうしようもならないものは話さない。性格の問題が？

高校ぐらいから、自分で料理や学校に持っていく弁当作っていたし、殆ど自分でしてた。その代わり、親にはなにも言わせない。好きなようにさせてもらう。

746 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 08:46:06 ID:bx9PRQN4P

というか、親も、わからないから自分でしなさい と言われてたけどな。

理解(それも自分の都合のいいように)とかされないと嫌なの?

747 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 10:07:09 ID:pkwgKQXI0

>>741
なんの参考にもならないだろうけど
741までの3レスに書かれてることは僕も通ってきた道。
おそらく重症だったりそれに近い症状が出てる人は
多少なりとも同じ道を辿ってるんじゃないでしょうか。

生活が成り立たないから騙し騙しひっぱって結局倒れて救急車。
3レスの間に書かれてることを辿りつつ、結果そうなって最後には
仕事先にもそれなりの迷惑をかけたし、信用も失くしてしまいました。

自分が何者なのかとか、この先どうやって生きていくかとか
考えても結局答えは1つですよね。寛解期にする。
入院して必要なら手術もする。
お金がないとかなんとか言うのなら医師とケースワーカーに相談して
生活保護に必要な書類を書いてもらうように働きかける。
担当や市、無理なら地元市町村議員に相談。
この先どうやって生きていくんだと真剣に悩むなら体裁を考えてる場合ではない
ってことだったんです。
友達がいなくなり、彼女との結婚もなくなって別れ、仕事もなくなって
全部なくなるとそんなことを考えることもなくなってしまうんじゃないかな。
そうなる前に手を打ったほうが良いのではないかと。

748 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 10:14:16 ID:pkwgKQXI0

>>746
理解されないと嫌と言うよりは、どういう病気かは
特に同居してるなら家族には最低限の理解はしておいて貰わないと
自分で全てするにしても足をひっぱる、つまりマイナスになることがあると言うことじゃないかな。
別にプラスになって欲しいとは思わないけど、足を引っ張られるのは
病気だからこそ困るわけだから。
それは家族だけじゃなく突き詰めれば自分の周囲に関しても同じだけど。
それでも他人は他人と諦めるところがないと仕方ないのが現実かな。
個人的な考えだけど。

749 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 10:31:45 ID:ZwX1uSWEP

そんなに親しい人じゃない人には病気のことは言わないな。
家族や親戚にはどーせわかってることだしな。自分が言わなくても何十回も入院
してりゃ隠し通せないよ。

750 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 11:06:02 ID:bx9PRQN4P

作ってくれた料理にしても食べられるものがあれば食う。なければ自分で作る。それで子供の時から問題なかったんだが(おれがこんな病気だから家族まで味気ない食事をしたら不憫。好きなもん食ってくれ。
)、親がおれにあった食事作ってくれないとか、おれがこんな病気かかってるのに目の前でおれの食えないモノ食って酷いみたいな言い方する人いるからさ。

おれの親は病気のことはあんまりわかってないという感じだな。
腸が悪いとはわかっているけど、細くなって腸閉塞みたいになってるんだろ。みたいなざっくりしたわかり方。
脂肪がよくないとか子供がこんな病気にかかってるから調べたとかないだろうし。かかったのが約30年前ぐらいで情報もなかってしね。たまーに胃腸病の本に載っていても1pにぐらいだったよ。昔は。

751 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 11:28:58 ID:iF4C0M3+O

おっさん昼間から2chで偉そうに他人を煽ってるなよｗ
便所の落書きに弱音を書くぐらい別にいいじゃないか。
「鬱は甘え」とか言っちゃう人でしょ？

752 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 11:42:56 ID:T/U7FERL0

>>751
便所の落書きにそんなカッカするなよｗ

753 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 12:07:28 ID:bx9PRQN4P

>>751
ほんまもんの鬱はきついんじゃないの？
クローンで鬱の人がいたけど、普通の時と全く違う表情、顔付でびっくりしたことがあるぜ。
でも、この人弁護士でスゲー金持ち。
貿易関係？の弁護しらしく海外行ったり来たりしてるけど。

754 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 12:36:02 ID:iF4C0M3+O

>>753
＞ でも、この人弁護士でスゲー金持ち。
＞ 貿易関係？の弁護しらしく海外行ったり来たりしてるけど。

だから？結局は何が言いたいのか分からないんだけど？

こんなに優秀な人間もいるのに>>741ときたら…としか見えないけど。

755 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:00:31 ID:bx9PRQN4P

おたくの考えすぎじゃない？

そんな人のこと思わんけど。

756 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:07:57 ID:iF4C0M3+O

>>755
じゃあどうしてその知人とやらの肩書きや収入を話の引き合いに出したの？
どんな意味を込めたのかだけでも言ってみなよ。

757 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:09:28 ID:bx9PRQN4P

仕事してるんなら家から離れること考えな。してないなら家から出る事を1番に考えて行動すると。

最低限な暮らしになっても、うまがあわない親と住んでもイライラするばっかりだろ。親と距離をとったほうがいいんじゃないの？お互いの為。

758 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:13:27 ID:bx9PRQN4P

>>756
くってかかるなぁ。
へーで流せばいいじゃん。

こんな事でいちいち451さんが傷つくのかよ。

あんたもあれか？
他人が苦労してないと許せないという人か?

759 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:41:12 ID:iF4C0M3+O

>>758
話を逸らすなよ。ルーピー鳩山みたいな奴だなｗ
偉そうに語った割には突っ込まれて都合悪い部分は流せってかｗ

しかも451さんて誰だよｗ

＞ あんたもあれか？
＞ 他人が苦労してないと許せないという人か?

誰と比較してるんだよｗそんな奴知らないよｗ
考えてはみたけど俺は違うみたいよｗ

もう話が噛み合わないというのはよく分かったし、俺は出掛けるので止めようｗ

そして最後はこの一言で流そうｗ




へー

760 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 14:04:37 ID:TT6XFp6fO

言いたいだけ言って出掛けるからとは
最後に「へぇー」じゃなくて最初に「へぇー」と受け流せる大人になってね(^з^)/ﾁｭｯ

761 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 14:15:59 ID:iF4C0M3+O

出先から馬鹿相手にできるかよｗ

762 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 16:35:32 ID:bicypvLE0

過敏性大腸炎で新しい薬ができましたとかCMで最近流れてるけど
似たような病気？だと思うからクローン病に効くって事はありえないかな？ｗ

763 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 16:44:25 ID:bicypvLE0

間違えた「過敏性腸症候群」です
もう手術は２度としたくない・・・効くなら何でも試したい

764 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 16:50:19 ID:ZwX1uSWEP

>>763
何でも試せばいいのさ。医者が薬をだしてくれるならさ。

765 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 17:36:10 ID:qC7GHIUN0

過敏性とは、病気のメカニズムが違うから
薬飲んでもきかないと思う

766 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 20:19:13 ID:1CMdU1g90

クローン病と過敏性腸症候群を併発している人はいると思うよ

767 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:18:15 ID:2jNZRZHY0

腹痛と高熱がおさまらないから
地元の総合病院で入院してけつと鼻からカメラと管入れて調べた結果
100％クローン病ですって言われて不安になって
ほかの大学病院いったら違う可能性が高いって言われたんだが・・・
違った場合訴えられるのか？

768 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:36:42 ID:1UQwnpE7O

誤診だけで訴えれるのか？
腸ごっそり取られたとか実害がないと無理じゃね

769 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:36:56 ID:2jNZRZHY0

もしまだその総合病院にいたらと思うと怖くなってくる
その週末からステロイド？とか言う副作用のある薬を投与されてただろうな・・・
後々聞いてみたらその総合病院は評判悪いらしく、難病指定されている話を
聞かされてパニックになってる俺をいいカモだと思ったんだろうか・・・

病院移ってから病名調べてみたら現在はまだ完治は難しいらしいじゃないか。
それなのにあの糞医者は
うちの総合病院にも前クローン病の子がいた、今は何を食べても病状が出ていない。
とかぬかしてたな・・・
もしかしてその子もこの医者によって誤診されたのではないだろうかと思うと心が痛む

770 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:51:42 ID:2jNZRZHY0

>>768
ですよね

まだ18だからクローン病の話し聞かされた時はショックで
将来の心配とか、これからの事を
夜な夜な泣きながらトイレで下痢して考えてたｗｗｗ

もうなんか、あの医者が涙目の俺を脅して楽しがってたようにしか見えないｗｗｗ
悔しくて今でも涙が出てくるわｗｗｗ
今でも誤診されて病んでる人がいるのだろうか・・
どうかいませんように。

771 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:55:13 ID:xuvlx3QO0

違う可能性が高いといわれただけで、違うと確定もしてないんでしょう。
その段階でその物言いはどうかとも思うけど、それは置いておいても
クローン病は判断の難しい病気。

その総合病院と今の病院。そこの医師の話を聞いてなぜ今の病院の方が正しいと？
自分がそうじゃないことを願う気持ちと、評判が悪いと言う噂で判断してるんだろうと思うけど
僕なら、とりあえず今の大学病院の病名の判断・決定を待ってから
別の病院でも相談することを進めますが。

違うことを僕も願ってるけど、最初にも書いたけど
この病気は判断の難しい病気だから。
まぁネタであることを1番願ってます。

772 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:56:18 ID:xuvlx3QO0

>>770
失礼だけどもう1つだけ。
ネタや嵐じゃないなら、ここはその病気のスレだってことは忘れないでね。

773 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 23:01:14 ID:2jNZRZHY0

>>772
あぁ、本当にすみません
どうかしてました。
すみません

774 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 23:09:37 ID:E1zxljP/0

>>773
もし誤診だったらビールジョッキを顔に叩き込んでこい。

775 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 23:10:48 ID:q8wk9ec30

検査結果の画像とかデータを借りてきて、別のクローン専門の医者にも見てもらったらいいと思うね。

776 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 00:43:43 ID:tXYPYkYkO

毎日黄色の水がチョロチョロお尻から出てかぶれて痒い。
出てきてる感覚がないから冷たさで気がつくくらい。
さっきパッド替えたばかりなのにまた替えなきゃ…
パッド代が半端ない…

777 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 01:25:39 ID:UOSeESxx0

>>773
少し言い方きつかったかもしれない、こちらこそすみません。
病気のスレだからかちょっと敏感になってしまって。

>>776
それトイレットペーパーとか、脱脂綿併用じゃだめかな？
同じではないと思うけど、僕も似た感じで、お尻の感覚がもうないので
自分でどうこうはできなくて、その都度対処するしかないんだけど
パッドを下着に固定して、パッドの上にトイレットペーパーを何重にもぐるぐる巻いて
カサを増して敷いて、お尻の割れ目にトイレットペーパーをこちらは小さく畳んで
薄いものを挟むようにしてるんだけど。挟んでないと下着に直接もれることがあるから。
挟んでる紙をつたう分漏れないみたいです。

ただ僕の場合は起きてる時とかはそんなに漏れなくて
横になると漏れる感じなので(腸の動きの問題なのかな)
普段動いてる時は挟んでないんですが。

778 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 08:40:30 ID:4ieA2gW3O

>>776
クーラーつけたままで寝たりしてない？
冷えてる部屋で寝たら、パンツびっしょりになることが何回かあって
それ以来、暑いけど扇風機で我慢するようにしてる

779 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 09:49:43 ID:z2F7kZmTP

俺は寝るときにクーラー入れて朝までつけっぱなしだけどな。
パッドじゃもう間に合わないだろうよ。紙オムツに移行するしかないだろな。

780 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 10:00:16 ID:z9jid3JU0

けっこう頑張って毎日食事制限してるが、月１の山頭火のらーめんだけやめられん。
みんなもこういうのあるよね？

781 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 10:29:08 ID:SplWmDghP

情け無いというか、貧乏自慢とかになっちゃうけど
家にエアコンが無いとか、エアコンつけないで寝るとか
少数派なんだな。扇風機のみの生活は。

782 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 11:18:52 ID:a1U+706mO

たまにはいいんじゃない？
自分も銀だこにハマって毎月食べてた時ある

783 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 12:40:46 ID:MRK94OFJ0

山頭火うまいよなあ　あのトロリとして甘みのある独特なスープ
ラーメンは汁まで完食しなきゃ一食の脂質30gは超えない
超コッテリでは例外もあるけどね

このスレだとマルタイの棒ラーメンも人気があるみたいだな
ノンフライ麺はいいものだ

784 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 14:37:27 ID:DRjUpiyPO

健常者って毎日ご馳走（ラーメンとか牛丼とかマック）食べてるのに何が不満なのかな

とかって戦時中の人みたいな発想を時々する

785 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 15:51:08 ID:SSXTjf3l0

>>781
(´･ω･)人(･ω･`)
現在の室温34度
来年はエアコン買う…

786 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 16:06:43 ID:Cqk8grDY0

エアコンは本体より電気代が怖い

787 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 16:49:56 ID:Qvwm9BHz0

熱帯魚飼ってるから夏場は1日中つけっぱなしだけど
一部屋のみで
昼は29度〜30度設定
夜は26度〜28度設定
これで月平均４〜5千円ぐらいUPするぐらいかな。
エアコンは古いタイプだから省エネとかではないと思う。
入院してるから型番まではわからないです。
エアコン高め設定で扇風機もしくはサーキュレーター使えば
体感温度はかなり下がりますよ。

で、ちょいと質問なんですが
自分上の方で書いた>>664なんですが、
退院したときの話というか、エレンタールの話をおしえてくらはい。
今は定期的に病院の医薬局からエレンタールとフレーバーが支給されてるんですけど、
退院してからのエレンタールは医者の処方箋が必要になるのかな？
薬局行って『くれ！』といって購入できる物ではないんだよね？
そのときのフレーバーとかエレンタールのボトルタイプとか違うメーカとかの指定とかってどうやってやるのかな？
数量とかも。
退院すら決まってないので気が早いんですが、暇な方いたらお教えくださいませ。

788 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 16:54:07 ID:2p2WgYUX0

>>787
退院後は
医者の処方箋だよ。
フレ-バ-も含めてね

789 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 16:59:06 ID:2p2WgYUX0

>>787
途中で送信してしまった

外来で次医者に行くまでのエレンタールを処方される。
ボトルのが欲しけりゃ、外来で頼んでみたら？

かさばるし、ゴミになるから
ボトルはあまりお勧めしないけど。

790 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 17:11:51 ID:Qvwm9BHz0

>>788
早速レスありがとう！
なるほど、やっぱり処方箋なんですな。
ボトルは会社で使ってみようかなーなんて考えとります。
シェイクボトル毎回洗うの面倒なんでｗ

791 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 19:10:39 ID:piZV/0Uh0

エレンは処方箋出してもらって、薬局で受け取りましょう。
通常の袋タイプとボトルタイプがあるので、薬局でボトルが欲しいと主張しよう。
フレーバーは、最近は8種類か9種類あるかな。これも薬局でくれくれとお願いしよう。
あと、専用ボトルカバーがあるので、もらってみてもよいでしょう。

自分は車を持ってないので、エレンの箱を自宅まで届けてくれる薬局を
探すというのも重要だったりします。

792 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 19:46:01 ID:z9jid3JU0

>>783
おお〜同志がいてくれてうれしい！
たしかにスープは2,3口飲むだけで残すね。
自分も脂質30gを意識してるからラーメン食べた時はそれ一食のみ。
牛丼、天ぷらの時は2食にしてる。

793 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 19:50:07 ID:PYkjAJgO0

>>791
なるほど。
病院によって細かく指定できるところとおおざっぱなところ両方あるみたいなのかな。
どちらにしても担当医と話した方がいいってことみたいですね。
ボトルカバーはいいこと聞きました。
忘れずに聞いてみます。

薬の配達は目から鱗ですね。
確かに1ヶ月分のエレンタールだと相当な量ですもんね。
気がつかないで気軽に取りに行ったちびるところだｗ

794 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 21:08:17 ID:Mg9PR/Vp0

新しいフレーバーはまだ出る予定とかないの〜？

795 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 09:12:32 ID:Hhyds04xP

それならエレンタールに代わる画期的な完全栄養消化剤は出ないのかね？

796 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 18:08:56 ID:VkK/rxn2P

病院で美人すぎる同病女子とお話しした。
わーい。

797 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 23:16:46 ID:7zFyESW+0

エレンタール経口で働いている人にはプラボトルありがたい

798 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 23:54:46 ID:cYa26PNI0

県外の病院に行っているんだけど、通院代は助成可能ですか？

あとレミケードって調子が良い状態でも打ちつづけるものなのですか？

799 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 00:21:32 ID:mWC1I0Fs0

>>798
1. 可能。ただし病院側にそれ用の手続きをしてもらう必要がある。大きい病院なら既にしている場合が多い。

2. そういう人が多いらしい。効き目が期間限定なので。

800 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 00:48:01 ID:nEx1tYSW0

>>799
レスありがとう

次が２回目で、３回目からは地元の病院で対応してもらうから次行ったときにやらねば

801 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 08:08:18 ID:9IQPBKr0P

>>797
ラコールは冷やすだけだから、もっと手軽だよ。

802 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 08:24:27 ID:bL/vKwcA0

ラコールは脂質多すぎるからいややー

803 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:10:49 ID:0sc3eNc90

この頃肛門のとこになんか豆粒大のものができて膿が出てるので
病院に行って切開して膿だしてもらったんだが　俺クローン持ちだし、
先生もこれで収まらなければシートンないといけないと言われたんだが
(以前にシートン済み)
帰りに料金請求されたんだがこれ特定疾患の受給者証効かないの？
今月はすでに病院行って上限まで金払ってるし。
クローンとは関係ないから受給者証使えないといわれたんだが
お尻にそんなのできるなんてクローン以外考えられんし

804 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:17:52 ID:9IQPBKr0P

>>803
同じ病院ですか？クローンでかかってる病院と違うなら別で請求されるよ。

805 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:27:07 ID:0sc3eNc90

同じ病院ではないんだが系列の病院。徒歩30病。
病院違ったら払わないといけないのは知ってるが、
通ってるとこが消化器内科専門の病院に特化してるから、
本部の病院の消化器外科に回された。
それよりクローンと関係ないと言うのがどうもね

806 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:35:20 ID:9IQPBKr0P

>>805
系列の病院でも、その場合は払わないといけんでしょうね。

807 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:39:12 ID:0sc3eNc90

>>806
それならそう言ってくれてもいんだが。
でも結局は保険の自己負担3割では払っただが、
受給者証の上限よりはわずかに安かった

808 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 14:50:59 ID:9IQPBKr0P

>>807
前もって言ってくれる親切な病院なんてないでしょ？
会計やってみて初めてわかるかな。
それよりクローンと関係あるか、ないかのほうが大事じゃないの。
以前のシートンはどこでやったの？診てもらった消化器外科でかな

809 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 15:07:27 ID:0sc3eNc90

それを話せば長くなるが、
その病院の系列3個あって、
最初にできた病院が、古くなってせまいし、リニューアルして消化器内科に特化した病院
2番目が本部機能がある病院
3番目にできたのが新病院でそこで最初に痔ろうを見てもらって、入院して検査して、
クローンといわれた。そこで痔ろうも手術したし、レミケもやってたが、
消化器内科を本部病院に集約すろとかで最初本部病院にいってたが、
今度消化器内科　人間ドックだのを旧病院に移転するとかで今に至る。

810 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 15:26:36 ID:9IQPBKr0P

>>809
なんだか面倒くさい病院だな。
ひとつの病院で消化器科や外科が完結する総合病院をおすすめする。
ひとつの病院でいろいろな科があるから、何かと楽だよ。

811 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 15:44:41 ID:dF8g815a0

とりあえず明日も行くんで先生に聞いててみる。ありがとう

812 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 22:05:31 ID:SDg7uuhm0

http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1282640408
【社会】 「この療法が広まる前に、芽を摘む必要がある」 〜ホメオパシーは“荒唐無稽”　学術会議が全面否定談話
1 ：有明省吾 ◆BAKA1DJoEI ＠有明省吾ρ ★：2010/08/24(火) 18:00:08 ID:???0 ?PLT(12066)

日本学術会議は代替療法「ホメオパシー」の効果について、「科学的な根拠がなく、荒唐無稽（こうとうむけい）」とし、
医療従事者が治療法に用いないよう求める会長談話を２４日、発表した。山口市の女児ら死亡例が出たことを重視し、
この療法が広まる前に、芽を摘む必要があると判断した。同会議が、特定の療法を否定するのはきわめて異例だ。

金澤一郎会長が会見で発表した。声明では、現段階でホメオパシーを信じる人はそれほど多くないが、
医療現場から排除されないと「自然に近い安全で有効な治療という誤解」が広がると指摘。
科学的根拠は明確に否定されており、医療関係者が治療に用いることは認められないとした。

日本学術会議は、約８４万人の科学者の代表として選ばれた２１０人の会員と、約２千人の連携会員からなる日本の「頭脳集団」。
政府に対する政策提言や、社会への啓発などを行う。唐木英明副会長によると、１年半ほど前からこの問題について議論してきたという。
昨年２月の厚生労働省の厚生科学審議会でも、金澤会長が指摘していた。

唐木副会長は「十分理解した上で個人的に使うことは自由だが、科学的に全否定されているものを医療従事者が使うことは、
通常医療を遠ざけることにつながり危険。
日本学術会議として、『ホメオパシーは効かない』というメッセージを伝えることが重要と考えた」と説明した。

記事引用元：asahi.com（2010年8月24日17時26分配信）
http://www.asahi.com/national/update/0824/TKY201008240373.html

813 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 22:23:34 ID:uWXjba2q0

>>812
いまさらなにをｗ

814 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 22:39:48 ID:BhC4Xovk0

ホメオパシーを日本で先頭に立って普及活動してきた人って、潰瘍性大腸炎がホメオパシー
で治ったという人だったけどね。
でもIBDにホメオパシーが効いたってほとんど聞いたことないな。
まだ漢方薬とかサプリのほうが可能性あると思うね。

815 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 22:46:30 ID:DVwR4JhB0

美人過ぎる同病者って、
何才くらいの女の子？？

美人すぎる看護師

かっこよすぎるクローン患者

馬鹿すぎる議員

816 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 09:39:55 ID:R4lMScxMP

じゃちょっくら皮膚科へ行ってくる(´∀｀*)ﾉｼ　ﾊﾞｲﾊﾞｲ

817 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 15:25:16 ID:Uj+Ux66z0

難病手帳貰う前に病院で支払ったお金

保健所に申請して
どのくらいの期間で返金されるのか
知ってる人いたら教えて下さい。

この間申請したんだけど・・・。

818 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 15:41:48 ID:DZ3L3Y+P0

>>817
基本は確定診断がなされた日になるはずだよ。
ただ、自治体によって違いもあるみたいだし
役所に聞いてみるのが一番だと思うよ。

819 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 17:01:46 ID:R4lMScxMP

難病手帳なんて言い方なのか？
俺のところは特定疾患受給者証って言うけどな。
自治体によって呼び名も違うのか。

820 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 17:40:16 ID:Uj+Ux66z0

>>818
ありがとう！

説明不足でごめん。

そうではなくて、
特定疾患の申請をしてから、難病手帳が届くまで
医療費は３割負担で支払い
後に、保健所に申請しますよね。

この手帳が届くまでの期間に支払った医療費
返金があると。

その期間がどのくらいかを知りたいのです。

821 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 18:54:56 ID:GuD0eG1f0

ちょっと何を指しているのかつかみずらくて助言できない
難病手帳？？　　医療費を保健所に申請？？

「特定疾患医療受給者証」　特疾とか受給者証とか訳す事が多いのかな
手帳じゃないしね　多分どこの自治体もただの厚紙じゃないかな

高額療養費の助成制度を利用したいってことなら難病とはなんの関係もない
保険証の種類によって手続きは異なるから調べてみてよ
ttp://www.bms.co.jp/kogakuryoyo/

822 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 18:56:56 ID:aO9gZZdL0

難病手帳なんてないお

823 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 19:55:20 ID:5lj1LpT+0

難病手帳を、googleで調べたら、
ごく限られた自治体しか発行されていないようです。

>>820
ここの常連は、あなたのお住まいの特別な制度を知りませんから、
地元の役所で聞いて下さい。

824 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 02:50:27 ID:GMkfs6OZ0

まぁまぁ、認定前後って正確な用語や仕組みもわからないで
病気や不安と闘ってるのは皆通ってきた道なんだし、もう少し柔らかくいこうよ。
検査だ薬だで金がじゃんじゃか出て行く恐ろしさも追加されるか。

とは言え、>>817 が変な用語を使っているのも事実なので、
調べるなりしてキチンと覚えて欲しいと思います。

825 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 06:26:41 ID:S2ni8/ia0

>>820
どのくらいの期間かかるのかはわからないけど、たしか2,3ヶ月ていわれたような気がする。
自分も最初、保健所で払い戻しっていわれていたけど、
実際は特定疾患医療券（特定疾患医療受給者証）を
病院に見せると病院側で払い戻しをしてくれるようになってたよ。

826 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 07:45:27 ID:No7d+zSM0

へえ。病院で払い戻しなんかもあるんだ。
自分の時は、受給者証と一緒に申請書が届いて、申請書出してから数ヶ月後に
銀行に振り込まれたと思う。10年も前の話なので、細かく覚えてないが。

特定疾患で戻ってくるのは、高額療養費マイナス自己負担分の金額なので、
1ヶ月は8万弱だったねえ。
高額療養費を超えた分については、健保組合などから払い戻してもらう必要あり。

827 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 09:17:36 ID:gmgOqGN5P

病院の薬剤師さんとお付き合いしたい。
でも、年収が相手の3分の1すらない男なんです相手にしてくれんな。ブサ＋病弱は辛いぜ。

はぁ、あの人達は仕事として優しさを提供してるだけで、病院から出たら普通の女というのはわかってるんだが惹かれる。

まともな仕事してたらなぁ。薬剤師さんに釣り合うしごとといいますか。

828 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 09:35:18 ID:k6TQF5dNP

>>827
特攻して撃沈さしてもらえ。そんな経験もまたいいゾー

829 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 10:58:39 ID:GMkfs6OZ0

クローン病と違って命までは持って行かれないから
当たって砕けるくらいの心持ちでアタックするしか。
ただ、薬剤師の時にアタックするのはダメだよ。
普通の女に戻ってる時に行くんだよ。

830 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 21:09:42 ID:bAHGsOGE0

初歩的な質問だけどみんなは出掛ける時のトイレ対策どうしてる？
寛解期でもお腹緩かったりですぐトイレに入れる環境じゃないと出掛けられないよね？
野外のイベントとかコンサートとか、人多くてトイレ少ない場所も怖くて行けない。男だと個室も少ないし。
車移動中でも急な下痢でトイレに困る事もあるし大変。
今はペンタサ貰ってるけど、最低でも２０分間くらい確実に下痢止める薬とかありません？

831 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 21:49:38 ID:hckCtkeT0

>>健常者って毎日ご馳走（ラーメンとか牛丼とかマック）食べてるのに何が不満なのかな
とかって戦時中の人みたいな発想を時々する

激しく同意する。

しかし、今の普通に一日１食食べられる生活も
重症者にとっては、幸せなんだろうなあ

832 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 21:51:55 ID:IUUFV6HX0

>>830
ロペミンとか、
正露丸も多少なら効果はあるよ。
ストッパ飲んだ事ないけど、あれも効くんじゃない？
どれも、一時しのぎだけど。

833 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 22:14:43 ID:bAHGsOGE0

>>832
間違えました。今貰ってる薬はロペミンでした。
でも服用してもあまり効果感じないんですよね。
１０分でもいいから急場を凌げる下痢止めが欲しい。
ストッパやフイルムタイプの下痢止めもあるから一度試してみるつもりです。

834 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 23:59:28 ID:GMkfs6OZ0

ロペミンで止まらない下痢を止めたいというのは
医者としても困るんじゃないかな。
水分調整でコロネルとか貰うくらいしか無いんじゃないかな。
あとはドグマチールとか、腸の動きを止めるためにブスコパンとか。

835 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 00:25:08 ID:amwUIVyB0

>>833
下痢を止めるというよりも炎症自体を止めるべきかと

836 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 04:43:00 ID:Tlcdz/OP0

秋葉で盛大にウンコ漏らしたときは焦ったなあ
障害者用トイレまでペンギンみたいにひょこひょこ歩いて
中でパンツからズボンから水洗いしていったんビショビショのまま外でて
ズボン買ってはき直してなんとか助かった
あれ以来「出たい」と思う前の「降りてきてる」段階でトイレにいくようになったわ

野外フェスとかは行けないなあ　行きたいとも思わないけど
普段の生活圏ではどのコンビニのトイレがウォシュレット有るかまで把握してる
車で遠出でもPAのトイレも最近すごくきれいだし安心
念のため携帯ウォシュレットを持ち歩くときもある
ペットボトルにつけるジョウロみたいな手動のヤツね

837 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 08:56:59 ID:cgERuMN/0

長時間その場から動けない状況ってたしかにコワいよね。
たとえばディズニーランドの160分待ちの行列とか。
近所だし年パス持ってるからよく行くんだけど、ファストパス使うか
60分以内の待ちですむアトラクションを選んで乗ってる。
ウォシュレットトイレがほとんどないのが難点。

838 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 09:55:19 ID:T/oMPgDQP

俺は時間はいいんだが、あと5分10分後やっと俺の番だ！という時トイレ行きたくなって今までの苦労が水の泡となる。

クローン＋過敏性腸症候群なんだろうね。
家にいる時は一回もトイレに行かないのに、友達から電話でどっか行こうと言われた瞬間、ぎゅるぎゅるお腹がいいだす。

839 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 10:11:21 ID:T11b0MJzP

>>833
アヘンチンキ　これなら確実に止るから心配ないぞ。
ただ医者が処方してくれるかが問題だ。

トイレで心配してる方、携帯用ウォシュレットもあるから。

840 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 10:28:09 ID:oMhaJpMFO

いま入院している病院に、池沼のｸﾛﾝ患者がいるンだが
ほぼ毎日、見舞いにくる母親(？)はｿｳｶだか何だか知らんが
病室で30分近く、念仏を
唱えていく...


まぁ、2ch的にみれば、ﾈﾀてんこ盛りな感じだが…


卑しい感じだが、その彼に比べれば、自分はまだ
恵まれているのかな…とも思ってしまう

841 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 10:59:12 ID:RxR+aCsc0

>>840
その患者のご家族の方もここも見ている可能性もあるし
そうすればあなたの特定も可能になるので
差別的な表現は控えたほうがいいよ

842 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 11:25:51 ID:NjbP6wAL0

誰も見舞いにこないからさびしいのでは？

843 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 12:09:36 ID:T/oMPgDQP

家から2時間かかる病院に変わってから友だちが来なくても何も思わんくなったな。

家の近くの時はいろいろ思う事があったが。

844 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 12:26:00 ID:9hX8SOXg0

>>840
お前クズだな。
マジで死んでしまえ。

845 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 15:08:38 ID:Tlcdz/OP0

インチキ療法やカルトのなにが嫌かって
困ってる人の弱みにつけ込んで金もうけするがイヤなんだよ
病気の息子のためにマントラ唱えてるだけで池沼とかソウカとか決め付けちゃうのはどうかな

おばあちゃんが信じてる有名なイボ取り観音があるんだけど
俺が入院中に、退院したらぜったいそこの祈祷に連れてってやるんだ、と言いはってたらしいのね
何千円かはかかるんだろうけど、腰の曲がった80過ぎの婆ちゃんが俺のためを思っての事だから
これも婆ちゃん孝行だと思って神妙な顔で祈祷受けたよ

さすがにこういうのに「エビデンスが〜」とか無粋な事は言いっこなしだぜ

846 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 15:13:27 ID:LxQFjxw40

プラセボ効果に期待したい逸話だな

847 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 21:21:14 ID:rGV2MR+u0

誰かと比べて自分はまだ幸せて思っちゃうあたりで負け組だよなあ・・・
気の毒にとしか思えない
念仏の話は、大きい病院じゃさして珍しくなくね？
自分が入院してた時も一人いたけどね
看護婦に聞いたらたまにそういう人も居ると言っていた
万が一勧誘されたりしたら無視しれくれ、
もし、しつこかったら言ってくれって言われた記憶がある
自分は言われたことがなかったが、母親は同じエレベータ内で勧誘されたそうだ
相手にはしなかったそうだが、ちょっと気持ちは分かるって言ってたけどね

848 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 21:28:58 ID:T/oMPgDQP

おれは、一回勧誘されたが、その宗教を信じて健康で幸せというなら
話はわかるが、あんたは一年前に心臓の大手術して、今度は、胆石で
入院。　全然守ってくれないじゃん！　ああ、　この信仰してなかったら
死んでたとかもっと悪い病気にかかってたとか無しね。
そんな病気ばっかりしてる人が信じてる宗教なんか信じないよ。ﾊﾊﾊｰ。

で、それから一言も話さなくなったけどな。

849 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 22:07:59 ID:rGV2MR+u0

強がりなのか本心なのかは分からないけど
どうにも貧しい言い草の人が多いのね

850 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 23:03:52 ID:b3v58xrm0

いつまでも

あると思うな

親とカネ。


親孝行、したいときには親は無し。

851 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 23:26:55 ID:Tlcdz/OP0

自分が信じているものに、無心に、一心に願う事と
自分が信じているものに、相手の信心お構いなく勧誘する事は全く次元の違う話

手術の時に、仏壇に手を合わせてくれるばあちゃんとか
この先の角まで信号がずっと青だったら手術成功、とか願掛けたりとかな

夜の雨に傘もなく、街灯の明かりの下で、ここできちんとタバコに火をつける事が出来れば俺は変われる！と天啓のように思い立ち
グシグシのシケモク相手に濡れた手で、100円ライターで何度も何度もカチカチやっているような
町田康的にいえば人生の茶柱を立てる努力、みたいなものを他人が笑っちゃお終えよ

852 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 23:59:56 ID:19IFU14p0

なんでもかんでも合理的な根拠とか、科学的な根拠とか
虚しくない？
いつか神様が俺たちの病気を治してくれるかもしれない
そう考えた方が人生も楽しいだろう

853 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 00:20:25 ID:R/trNReH0

年取ると病気を受け入れられるようになる
健康な若者（ほとんど大部分）見ると時々、何でおれは難病なんだろうとか考えるけど

854 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 08:32:13 ID:vkYKWJolP

願いは二人の子供、奥さんが元気でいてくれるのみ。そのために頑張ろうと気力が出てくる。

今考えれば在宅してる時IVHのチューブ抜かれたりしたのはいい思い出。

855 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 11:30:34 ID:Yx2VsAWlO

絶食中、塩味が欲しくて梅味のﾀﾌﾞﾚｯﾄなめまくってたら
舌の表面の皮(？)がふやけて、ズル剥けた… (；ﾟДﾟ)

856 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 11:45:53 ID:2GCDEkcA0

梅干し純だっけ？あれうまいよな。
絶食中は最高

近場で売って無くて、おれは植物油脂入ってるけどねりり梅ねりを食べてた。

857 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 13:31:29 ID:YJvotN1x0

普通に粗塩なめてました(笑

858 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 14:37:31 ID:E+R5Xd6H0

うどんのつゆを薄めて飲んでるな

859 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 17:43:37 ID:7tB1SxkQP

>>858
絶食明けのときはおいしく感じるもんだな。

860 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 17:59:05 ID:mLe+DLEgP

ローソン100の、梅飴(大一製菓）がおいしい。

861 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 18:10:30 ID:YJvotN1x0

うどんの出汁ですが、うどんは食べないけど
うどんが入ってた出汁が良い。

862 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 18:42:25 ID:2LU65dyB0

甲田光雄　断食　で検索してみてください。断食　潰瘍性大腸炎でも
いいサイトに結構あたります。

863 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 18:58:48 ID:Yx2VsAWlO

絶食明けの流動食の献立で基本2汁のうち、片方がﾄﾏﾄ･ｼﾞｭｰｽだったときの
しょんぼり感…うわーん、ﾄﾏﾄ･ｼﾞｭｰｽは苦手なんだよぅ ｡･ﾟ･(つД`)･ﾟ･｡

864 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 19:14:04 ID:vkYKWJolP

小さなビニールに一人前の味噌汁が入ってるの(具はほとんど入ってない)を溶かしてよく飲んでたな。

865 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 19:30:47 ID:BrtT32g/0

みんな再燃期なの？
寛解期の人はこのスレに来ないかな？

866 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 19:31:23 ID:L3nzFfg40

絶食開けは何でもうまく感じるなー
嫌いな物だといやなんだろうけどｗ
なんか舌が研ぎ澄まされたような気がして味がさらによく分かるみたいなｗ

テルミールミニのコーンスープ味が好きなんだけど
今日栄養士に話してみたら変わってますね＾＾；とか言われてしょんぼりｗｗｗ
おれは味覚音痴なんだろうか

867 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 19:36:12 ID:E+R5Xd6H0

>>864
お味噌汁は100円ショップで茶漉しを買ってきて
こして飲んでるね
お茶漬けの元をこしてお粥に入れたりもしてる

で、最近、最初から具の無い味噌汁が無いかなぁとさがしてる
みそ＋だし＋シジミエキスみたいなのを

868 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 20:25:33 ID:vkYKWJolP

マルコメ 即席生みそ汁シリーズ っていうの買えばいいよ。10回分ぐらい入ってて100円もせん。

これはワカメが入ってるけど、いろいろ種類があっていいよ。こんなの。

http://d.hatena.ne.jp/soorce/touch/20080130

869 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 21:24:51 ID:G04aD4gB0

味噌汁なんてどれ飲んでも平気でしょ？脂質なんてほとんどないだろうし。

870 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 21:31:24 ID:8C66f/DP0

脂質よりわかめとかシジミとかアサリとか大豆の残りとかもろみのはなしじゃ？

871 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 22:21:07 ID:uSzivsAc0

食べても大丈夫だった辛いものってなんか無いですか
辛味が足りない･･･塩舐めるのは飽きたよ

今日の晩御飯は隣の部屋の住人のカレーの匂いとエレンタールです

872 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 23:02:07 ID:vkYKWJolP

脂肪しかみてないけど、イオンのプライベートブランドのカレーうどんは脂肪1gしか入ってないよ。
そんなに辛くも無いし。

873 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 00:02:56 ID:ERSkGYlgO

脂肪の量より脂質にこだわりだすと…って、具体的には
『ｼｮｰﾄﾆﾝｸﾞ』なんだけど、こいつを避けようとすると
ｺﾝﾋﾞﾆめしと、ﾚﾄﾙﾄはほぼ全滅だよね？

添加物の油だと、大まかに(ヤバそうな順に)ｼｮｰﾄﾆﾝｸﾞ>>>ﾏｰｶﾞﾘﾝ>>>牛脂だと
思ってるんだけど、そこら辺どーなんだろ？

874 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 04:18:02 ID:dOGNmBzC0

>>873
言わんとしてる事は心情的には理解できるが、同意しかねるなあ
飽和脂肪酸と不飽和脂肪酸、オメガ3オメガ6オメガ9
この分類でOKとNGを選り分ければ十分で、それ以上は根拠がなさそう

875 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 08:24:37 ID:/xRbxpi50

3日前に10回目のレミケを受けに行ったら他に3人同病の方が来ていて、その人達は
みんな6週間隔で打ってると聞いてびっくりした。
これって大丈夫なんだろうか？
１日１錠と決まってる頭痛薬を２錠飲むのと一緒で危険な気がするんだけど。

876 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 08:39:44 ID:kCsiaECP0

6週と8週にそこまで差があるとも思えないけど
何と比較して倍と判断してるん？

877 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 10:12:28 ID:UcAeRC38P

>>875
効かないから4週で打ってるやつも居るというのに（　＾ω＾）・・・

878 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 11:20:24 ID:bG4lLCm+0

>>875
現時点じゃ問題ないから医者が処方してるんだろ
長期投与の影響はぶっちゃけわかってないんだから
今後の影響について心配してるなら、
6週だろうか8週だろうがそんな変わらない気がするしね

879 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 23:42:28 ID:iz5/PMzn0

初レミケでようやく退院できたぁー。副作用まったく無くても、一週間入院とか苦痛でした。

880 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 23:44:26 ID:iz5/PMzn0

レミケ6週とか8週とかカキコあるけど、
2回目が2週間後な俺って・・・・・・・

881 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 00:15:26 ID:Q5qxy2UW0

普通なんじゃないの？
最初、2週間目、6週間目、あとは8週間ごと
自分もまだ3回目なんだけど。

882 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 00:38:23 ID:BEj/VFyE0

松井　メルマガ　クローン病闘病記

883 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 09:26:09 ID:TkwUF91Q0

>>881
あ、そうなん　けっこう焦ったわ

884 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 09:33:18 ID:Kjr+ZhmK0

ここ一年くらいでレミケ始めた人がすごい増えた気がする。
処置室も最近いつも満席だし

たしかに4週間隔で打ってる人もいるよね。病院によっては保険がなんたらでダメって
トコもあるみたいだけど。
私も6週くらいでレミきれてくるから6週間隔で打てるなら打ちたい。

885 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 09:35:58 ID:TkwUF91Q0

レミ切れてきたとか判るもんなの

886 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 11:28:09 ID:FmEowm0K0

切れてくると腹が張らなくなって膝が痛くなくなって調子よくなる

887 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 14:36:11 ID:/5FtBasb0

医者＆医療関係者　　コラァ！！！！！！！！
手術がどれほど苦しいか分かってんのかボケが！！！！！！！
とっとと完治薬出せやボケが！！！！！！！！！！

え？潰瘍性＆クローン色々な病気がなくなったら儲からなくなる？？
あのなあ〜病院が潰れまくったら結局国が新しく制度を変えて補助するに
決まってんだろうがよ、宮崎の緊急事態のようによ、命を扱う医療だぞ？ボケが

え？完治しちゃったら普通の内科を診ないといけないからしんどい？？？
はぁ〜〜〜〜〜〜？？？？？ぶちっ殺すぞコラァ！！！！！！！！！！！！
お前ら（製薬会社も含め）1度クローンになって電車の中で漏らしてみろよコラ！！！
毎日毎日腹痛と食事制限で楽しみ削られまくって女にもフラれて孤独な人生、絶望を味わってみろよ

それに臨死体験から死後の世界は存在すると分かっている事は知ってるよな？
あの世じゃもし完治メカニズムを抹消していたとしたらバレバレだからな
死んで魂になったらオレ達数万人のイジメが永遠に続くという事を忘れるなよ

いいか３年以内に完治薬出せ



↓　ここから医療関係者がこれをバカにした書き込みが続きます

888 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 14:46:49 ID:KxzNHXWtP

>>885
食欲がいきなり減退する。急に食べれなくなる。

889 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 15:03:11 ID:zRw47lG40

つい1分前まで普通に立って歩いて仕事して
馬鹿話に花を咲かせ、笑ってたのに急に後頭部が重たくなり
腹痛も少し。息をするのもしんどいくらいハーハーとなっていく。

ところが少し横になって腹痛、痛む周期がすぎると
1分前まで死にそうな顔だったのが↑の最初の状態に戻る。
これは大げさでもなくて真実なんだけど
中々周囲には分かってもらえず、大きな括りで言うと
昨日は死に掛けてたのに、今日はやたらハイテンションですね。
と言う感じで病気を疑われてしまうから、結局いつも気分を抑え気味
しんどそうにするようになってしまった。

自分でも冷静に考えれば仮病っぽいし仕方ないとは思うけど
年のせいかそれをする体力がなくなってきましたわ。。。

890 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 16:07:45 ID:lsIn1CsTP

童貞捨てる前に人工肛門か。
一生縁がないんだな。俺。

20代後半でも童なら健康でもそうだったかもしれんが。

891 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 17:41:24 ID:7sashfh70

>>890
なっちまったもんはしょうがねえ
隠すよりはおおっぴらに言った方が寄ってくる女も了承済みなんだから福脱ぐときの壁はないよね
もとから女が寄ってこないなら・・・そもそも悩む必要はないな

892 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 18:12:54 ID:2zSJGpEF0

やっと医療券届いたよ。＠東京都

893 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 18:30:49 ID:KxzNHXWtP

>>892
10月からの新しいのはまだ先でしょ？もう来たのか？

894 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 21:32:09 ID:7sashfh70

>>893
すごいデジャブを感じる

>>382-388

895 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 21:53:59 ID:KxzNHXWtP

>>894
まだｺﾈ━━━━━('A`)━━━━━!!

896 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 10:45:09 ID:p3dE7iG0P

俺が住んでる自治体は、いつも9月最終週、それも29日30日あたりに
毎年届く。

897 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 11:12:55 ID:yDpUaXxa0

関節炎がきつくなってきたんだけど、なんらか対処したほうがいいのかなあ？
漢方とか効くのかなあ？

898 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 11:52:52 ID:FaNKSGST0

今月頭に入院してやっと今日退院！
長い入院だったなー
下界はあついですなー

899 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 11:55:14 ID:oOV9TXSpP

>>898
今は病院に居たほうがいいんでないの？
居れるようであればね。暑さは厳しいよ。

900 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 12:33:50 ID:FaNKSGST0

家に戻って後悔中ｗ
勇み足すぎましたね
ニュースとか全く見てなかったからこんなに暑いとはつゆ知らずでした・・・orz

901 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 13:14:57 ID:p3dE7iG0P

若者なんだから、病院から早くかえって社会生活に
戻るが一番ですよ。

看護婦さんと話していて、病院好きで退院したがらない人が
結構いるんですよねぇ・・・とのこと。

902 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 13:40:52 ID:j7SVImVJ0

>>897
レミケ切れじゃねーの？

903 ：897：2010/08/31(火) 17:54:42 ID:yDpUaXxa0

レミケは使ってないんですよ。
狭窄があるから余計にひどくなるって。

今日は調子がいいんだけど、悪いときは階段を下りるのもつらい。

904 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 18:25:39 ID:oOV9TXSpP

関節炎になる人多いね。俺は電解質バランスが崩れて足がよくつったりするんだけど。

905 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 19:46:26 ID:DJYxraoNP

風邪引いてしまったとき、市販の風邪薬飲んでも大丈夫なのかなあ。
今引いてるわけじゃないけど、ふと疑問に思いました。

906 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 20:02:19 ID:p3dE7iG0P

俺は普通に飲んでるよ。

うるさい人だと、葛根湯とかお腹に優しいの飲まないとダメとなるんだろうけど
俺も医者も、ひきはじめならいいだろうけど、本格的に引いたら、そんな薬のんでも
効かないだろ？　ということで、普通の市販薬をのんでる。
いつも下痢だから、それのんだから悪くなるとかわからん。
早く風邪を直したほうが楽。

907 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 20:10:39 ID:DJYxraoNP

>>906
なるほど、なるほど。ありがとう。

908 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 20:24:25 ID:FlrN0CCt0

通院の時ついでに処方してもらえば？
喉が痛いとか微熱があるとかいえばもらえるでしょ　PL顆粒

909 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 21:01:56 ID:iZKrHFUk0

最近は狭窄あってもレミ使う病院多いよね。
俺もその一人だけど。3mmくらいの狭窄あるけど2年くらい使ってる。

910 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 21:48:13 ID:9svmc57l0

>>909
直径3mm？

911 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 21:53:52 ID:7HcEzHRX0

キリスト教にでも入って
救いを求めるかな

912 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 22:56:26 ID:FaNKSGST0

>>911
どしたｗ

913 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 23:04:04 ID:8wijUX8P0

>>911
創価だけはやめとけよ

914 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 23:45:36 ID:FlrN0CCt0

>>913
カトリックも相当のもんだろ？　インテリジェントデザインとか正気の沙汰とは思えんｗ

915 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 23:51:50 ID:p3dE7iG0P

クリスマスを祝い、大晦日はお寺で除夜の鐘をついて、お正月は神社て初詣でと適当曖昧な日本教が一番。
よくいえば包容力がある。

916 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 00:15:07 ID:tglb48fX0

>>910
そう直径3mm
年に２回くらい腸閉塞を起こしそうになって一晩中トイレで吐きまくる

917 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 09:07:34 ID:P+u4chCe0

>>916
直径3ミリで、年に2回くらいってことは、かなり食事には気をつけているんだね。
俺なんか、2ヶ月に一度は閉塞気味になり辛い思いをしているよ。

918 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 09:41:08 ID:tglb48fX0

>>917
食事はレミケ打った最初の一ヶ月はラーメンやら焼肉、マックとか好きに食べてるよ。
ただ通過障害起こしそうなキノコ類、コーン、生野菜とか他いろいろ絶対食べないものもある。
脂質より通過するかしないかをとにかく気にしてる。

919 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 09:42:03 ID:q/2ZPRnRP

内視鏡で拡張してもらったほうがいいんじゃないの。
気休めかもしれないけど、何もやらないよりかはいいかも。

920 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 11:31:30 ID:P+u4chCe0

>>918
自分も脂質よりは消化に良いものを心掛けている。

内視鏡で15ミリに拡張し、1ヶ月後にラーメンを食べてみたら
通過障害を起こして大変な思いをしました。

拡張しても、すぐ戻る・・・あぁぁぁ

921 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 12:55:11 ID:L43LI45aO

かわいい我が子の為とはいえ、見舞いにくるたびに
一応は小声なんだけど、大部屋の全員にそれとわかる声量で
30分近くもお経を読みあげるのは、勘弁して欲しいのだが… (´・ω・)

922 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 13:27:10 ID:q/2ZPRnRP

>>921
イヤホンしてラジオかTVでも聴いたり見たりしてればいいんでないの。

923 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 13:32:05 ID:v8nONST4P

待合室とか他の病棟の待合室に置いてある雑誌とか
よみに行くな。

924 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 15:03:26 ID:4J2KjbPJ0

>>921と>>840が同部屋ってことか・・・

925 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 15:49:05 ID:4MHfs+a80

お腹いたい

926 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 16:58:33 ID:q/2ZPRnRP

>>924
同じ人だろ予想では。

927 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 17:48:50 ID:4J2KjbPJ0

あれだけ叩かれたのに性懲りもなくまーた書き込んでるんだとしたら不憫すぎるな
面会時間内で30分程度なら多少騒がしくても文句言う筋合いじゃないよ
騒がしい雑談なら良いけど念仏はだめとかナンセンス
そんなに他人が気になるなら個室に移れよ

928 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 18:08:39 ID:h87s+XVv0

大部屋でテレビの音やイビキ、その他で悩むのはしゃーないよな
それらで一切悩みたくないなら個室に行くしかない

929 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 18:09:18 ID:lhpzimP10

念仏よりも、同じ部屋のひとのおならとかひげそり後にぬるくさいローションやら
ちっとかちゅとかにちゃとか口から発するへんな音とかの方が気になってしょうがない。

930 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 19:08:33 ID:3PpUR7Mb0

初期ガンでも多少は出血はあるだろうから
出血が全く無ければ内視鏡はやらなくてもいいよね？

931 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 19:16:57 ID:cOtoRQIo0

診断されてから4年と半年、ついに初手術になりそうだ
やべーこえーよー
いい年した大人なのにもうだめぽ

932 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 20:09:33 ID:q/2ZPRnRP

>>931
手術は何回やっても怖いからなぁ〜
健闘を祈る

933 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 20:45:59 ID:9K6D15Fz0

いやぁ、でも念仏は聞きなれてない人からすると
結構堪えますよ。30分とか普段聞いて無い人からすると
同じ言葉の繰り返し(特に某宗教団体はそのまま繰り返し)に聞こえるので
苦痛に感じてもおかしくはないですね。

ただ、1日1回入院期間中の30分ならその間動けるなら逃げる方法も
皆さん仰るようにありますけどね。
面会の人が来るたびにやられたら、愚痴りたくなるのも分からないじゃないです。
ここくらいしか息抜きできないならそれでも良いのでは。

934 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 21:48:26 ID:4J2KjbPJ0

>>933
そもそも赤の他人とカーテン一枚だけで24時間共同生活するのが苦痛なんだから
程度の差はあれ基本的に苦痛なんだから

935 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 22:51:48 ID:Hm/lVhGs0

>>913
例の宗教入ったらアヤパンに会えるかな

>>931
すげー痛いよ(･∀･)　でも3週間もすれば俺すげー健康じゃんって思えるかも
でも食事制限エレン主食推奨

936 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 10:05:18 ID:4g63IKvXP

おれは全く痛くなかった。
つぎの日から好きにどうぞ。飲み物・雨も可だったし。

前病院では、手術は痛くないんだが、その前の背骨にエピっていうんかね、
痛み止めのチューブを入れるのがものすごーーーく痛いというか、ずーーんと
足先まで痺れる感じが物凄く嫌だったので、専門病院で手術した時は、それが
嫌だ・・・と　麻酔科医に言ったら、考慮しますということで、病棟にいる時に
飲み薬の眠り薬？安定剤？を飲めと言われ、飲んだら寝てしまって、もう手術室
行くのも手術室での準備の記憶なし。なんか背中がチクチクしたかな・・と記憶が
ぼんやりはあるんだけど、ちゃんと記憶が戻ったときは、もう手術が終わって病室に戻ってた。

前病院だと、ちゃんと麻酔書けるまで記憶はバッチシあったからね。

937 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 10:16:25 ID:ISkYmjCAP

俺は術後に鼻から入ってるチューブがイヤなので麻酔科の先生に言ったら、術後には
抜けていたので助かった。喉の咽頭反射が強いもんで苦手。
鼻チューしてる人は神に見える。
そんな俺も病歴22年。鼻チューはやったことなし。

938 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 11:57:26 ID:cnNMS+Xl0

>>931
腹さばくから
術後が死ぬなｗ
笑ってもくしゃみしてもひびくｗ

939 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 17:32:56 ID:+6qkpwip0

エレンを毎日何本も飲んでる人のほうが鼻チューするより尊敬してしまう。
あんなまずい物飲めんよ・・・

エレンやってない患者さんもいるみたいだけど全部食事でカロリー取ってるのかな？

940 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 17:39:44 ID:ISkYmjCAP

>>939
つ在宅IVH

941 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 19:22:31 ID:+6i/59oZ0

エレンはヨーグルトとパイナップルが( ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
とりあえず１０種類くらい試したけど、その２種に落ち着いてそれだけ飲んでるー

942 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 19:59:09 ID:dPBNd4+N0

>>941
よう、俺

943 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 22:02:25 ID:PuYINWlU0

作ってから冷やすと飲みやすくなる。
オレンジとパインはまだ試してないが、それ以外のフレーバーどれでも飲めるｗ
コーヒーは調子悪いと飲めないけど

おれは味覚音痴なんだろうなー

944 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 22:22:52 ID:J2PXCh1Q0

コーヒーとかトマトは正直飲めたもんじゃなかったなぁ
見た目と香りと味のギャップがすごすぎて無理すぎるわ
最近はグレープフルーツの一択

945 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 23:13:02 ID:qZBTsTUE0

病歴一年の新人だが
最初から医者に鼻注推奨されて飲んだことがない…

946 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 02:25:26 ID:LAN0lAyt0

口でも鼻でも効果は変わらないからな
おれはズボラだから夜準備の朝片付けがどうしても続かない
雑菌繁殖させるだけだから経口だ

947 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 07:10:43 ID:naw4FpExO

ｴﾚﾝ飲んだあとって、口臭がキツい気がしない？
食事をあまりとってないから、胃酸のせいなのかな？

948 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 10:48:10 ID:Ck/Qtjfw0

胃酸てのは本来、食べた物を消化するときに出るものでしょ
エレンはまず飲むときに咀嚼はしないし、
消化自体が必要としないで小腸へ送られるんだから、
胃酸なんてほとんど出ないんじゃないのかなあ？

エレンしか飲んでなくて胃酸が出てると言うのなら、
胃酸過多とかそういう症状だと思うんだけど
普通、エレンだけで生活しても胃酸なんて出ないと思いますよ

口臭があるっていうのは、生活の中で咀嚼するってことをしないせいで、
唾液が出なくなって口の中が乾いてるているとかの可能性の方が高いんじゃないのかな

949 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 11:57:44 ID:U05U4fHvP

ボトルというかエレンを入れる方は一ヶ月交換・チューブと鼻の中に入れる
カテは二週間交換で、　洗剤とか使わずお湯を入れて2、3回シャカシャカしかしないので
（それもすぐしないこと多し）、　一週間も経つとチューブが白ーくなっていたり
してる部分があるのだが、下痢とかしないからそのまま使ってる。

細菌とか繁殖してるんかね。

950 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 20:48:05 ID:LAN0lAyt0

口臭というより体全体からエレンの甘ったるい匂いが漂ってる気がする
半日飲んでないのにふっとエレン臭がするのはなぜか

951 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 20:58:39 ID:vU8bYUHB0

>>949
長く使うんだねー　病院の方針？
うちはエレンバッグは3日。チューブは5，6日だよ。
洗い方は一緒ｗ

952 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 21:09:34 ID:U05U4fHvP

>>951
うんや。言えばいくらでももらえると思うけど、車も持ってないで時間もかかるからさ。荷物は少な目にというので。

ボトルはこのままで行こうと思ってるが、チューブとカテは週一にしょうかなと思ってる。

ま、でも、夏すぎたらそんな事気にならなくなるんだけどね。

953 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 21:10:19 ID:IafzG6lJP

>>949
ミルトンに浸け置き

954 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 13:25:20 ID:KxBKA3GR0

平成21年2月に救急車で搬送、緊急手術、クローン病認定。
下痢が止まらず、8月から一日プレドニン5ｍｇ×２錠服用。
皆さんの話を読んで少し楽になりました。感謝。

955 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 14:41:06 ID:xTWGp+iJ0

>>954
緊急手術って腸閉塞か何か？
それとも穿孔したとか？
そういうパターンで初めて病気が見つかることもあるんだね

956 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 16:38:26 ID:sHtR23E/P

>>954
プレドニンを長期間少量使い続けるのはよくないので、ガツンとレミケで叩くのも
よろしいかと。プレドニンは少しずつ減量していってね。

957 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 22:37:21 ID:TYB8TFUT0

プレドニンって骨量が減るんだよね。
骨粗しょう症防止のためにフォサマック飲んでる。

958 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 01:23:50 ID:RB2Tkc7g0

>>954
普通は病歴が浅い人がここを読んだらかえってビビリそうな気がするけど、
むしろ少し楽になるとは、かなり厳しい状況を経験したようですな。

959 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 07:23:00 ID:UT+fJ9fmO

痔ろうの手術した
毎日熱でる、出血する、ケツ痛い
地獄だぁ(´･ω･`)
早く退院したいな

960 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 09:10:25 ID:UT+fJ9fmO

くぅ…傷口にガーゼつめる作業が痛すぎる

961 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 10:06:54 ID:wUqhKWDFP

しばらく辛いよな、ちょっと歩くのすら辛かったなぁ
一月もすればそこそこ良くなるから頑張れ、二ヶ月しないとあまり完治はしないが……
円座使ってでいいから椅子に座るようにしたほうがいいよ膿が出る、円座無しで座るのは拷問だから避けろ

962 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 10:28:50 ID:2gdbUD090

みなさんのいう痔ろうの手術って根治手術のこと？
たとしたら自分も３年前に受けたんだけど、２泊３日の日程で退院する時には
すでにほとんど痛みはなかったよ。

963 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 11:01:26 ID:UT+fJ9fmO

うそ〜(´･ω･`)
めちゃくちゃ痛いよorz
詳しい説明きかずに手術受けたから根治手術なのかわからないけどシートン何本かぶっさされたよ
普通の次郎でも根治手術して二泊3日で退院できる人少なそうだけど…
クローンの次郎はさらにたちが悪いのが多いからねー

964 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 11:18:34 ID:2gdbUD090

>>963
シートンが入ってるなら根治手術ではないのかも。
元社保中の肛門科TOPの人が銀座に開業した病院だからクローン痔ろうの専門家だったよ。
手術時間も１０分かからないくらいであっという間だった。

965 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 11:47:50 ID:B1AZmvKa0

>>960
傷口にガーゼとか拷問すぎだろ

>>964
それって膿のとこゴムで縛るってやつじゃね？

966 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 12:17:50 ID:UT+fJ9fmO

>>964
まじすか
自分手術一時間半とかかかりましたよ(´Д｀)
根治手術してもシートンさす人っているのかな？
ていうか手術でどんなことをされたのか全然わからないから医者に会ったらきいてみよう
シートン入れ替えだけで1時間半もかからないよね？

967 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 12:26:12 ID:wUqhKWDFP

根治手術＋シートンってあるよ
複数の痔瘻がある知り合いがそうだった、俺は根治手術のみだったけど退院まで２週間だった

968 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 13:18:57 ID:jQjcsKNM0

おしりの膿を出すために
切開するのって手術とは言わない？
５分位で終わるんだけど

969 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 13:20:45 ID:/idLfrmSP

ああいうのは　ドレナージっていうんじゃないんか。ちがうんかな。

970 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 15:43:38 ID:CqspCIb70

s

971 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 15:45:13 ID:CqspCIb70

二十五日間の入院生活から戻ってまいりました（´・ω・｀）

972 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 15:46:52 ID:EVgZHs93P

>>971
お疲れさまでした。

973 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 16:11:43 ID:CqspCIb70

はい、疲れました・・・四キロ体重が落ちてしまいました（´・ω・｀）

974 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 16:26:06 ID:qnIfJ8g10

どんな病状でどんな手術してどう良くなるのか知らないっておかしいだろ
手術も麻酔も同意書とかサインしてんだろが

975 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 17:39:06 ID:w/qxnlq+P

手術前のムンテラはしっかりやるからね。

976 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 18:47:33 ID:UT+fJ9fmO

俺の場合ケツかなり悪化してたから触るとめちゃくちゃ痛くて医者が気使ってくれてちょろっと見ただけで手術中麻酔してからよく見るわってことでそのまま手術だった…ｗ
かなり優秀な医者だから信用してる
まあ見ただけで医者の中では何するかだいたい決まっていたんだろうけど

977 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 18:54:42 ID:2gdbUD090

>>965
いやちゃんと下半身麻酔してガッツリえぐられたよ。
自然治癒させるために半分は縫わない状態で手術終了。だから傷口ｸﾞﾛかったな。

978 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 20:59:44 ID:UT+fJ9fmO

痔の手術の後のうんこはマジで死ねるね(；∇；)
15分は痛みで息があれたよ。100メートルを全速力で走った後くらいに。
少しでも気を抜くと気絶しそうなそんな痛みだ(T_T)
傷口からうんこが出る…

979 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 21:05:26 ID:jQjcsKNM0

今年の夏は暑かった。

しかし、まだ暑さが続いている。
いい加減涼しくなれよ…

なんて暑いんだ…

980 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 22:29:22 ID:Ow5F73yr0

>>962
根治手術ってトンネルを何かで完全に塞ぐ事を言うの？
自分がやった手術は根治だったのか、ただ膿を出しただけの応急だったのか
トンネルが塞がってるかも不明

981 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 22:36:04 ID:wUqhKWDFP

塞ぐんじゃなくてトンネルを取り除くんだよ
ちょこんとメスで切って膿出すのはあくまで一時的な処理で根本的な解決じゃない

982 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 22:41:14 ID:/idLfrmSP

あー、NHKの無縁の特集。
親の年金をあてに生きてるオヤジを見るのが辛かったぜ。

983 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 22:55:52 ID:w/qxnlq+P

>>980
ゴッソリトンネルがある所を、掘って取り除く。

984 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 23:45:21 ID:FxuhwAz4O

愚痴じゃなく、実際働けないんだけどどうすればいいのだろう。
一日２０回トイレ、月１はイレウスになり回復に１週間はかかる。死ぬほど苦しい。お腹痛い。体力無し。悪化のスピードが早いので、手術はギリギリまで粘りたい。というか医者も手術に関わりたくなさそう。しょっちゅう発熱。
トドメにパニック障害。ちなみに職歴なし。

985 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 23:45:57 ID:qnIfJ8g10

>>980
そんなんで大丈夫かよ
ただの切開排膿なら今後まだ何度か手術するオチ

986 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 23:48:05 ID:qnIfJ8g10

>>984
病院変えて手術してリセット

働く云々より前に本気で寛解導入目指しなさいよ

987 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 23:58:07 ID:FxuhwAz4O

>>986
緩解ってなったことないのかもしれん。どんなに調子良くても下痢２０はデフォだからな…
いつかやるしかないだろうが、手術が度重なって、癒着しまくってるからリスクがデカイらしい

988 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 00:03:33 ID:9P6UbMssO

パニック障害だけでも働けなくなる人いるからな

989 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 02:44:15 ID:V2X+U2yM0

>>984
病院のソーシャルワーカーに相談
役場の福祉課に相談
レミケやヒュミラを使って寛解維持

こんなところかな

990 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 08:10:58 ID:pb9GKx6dO

というより鬱とか統失とかで生活保護もらってるやつってほんとなんなんだろうな。んで生活保護もらいながら内緒でキャバクラで働いてたり。
本来は>>984みたいのが貰うべきだと思うわ
統失の知り合いが毎月6万とか見舞金もらってたけどなんかムカつくわ〜
そいつ曰く、お前はまだ働けるじゃん、俺はまじ働けないからねって毎日ゲーセンとかに通ってるくせにいってきた

991 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 08:19:58 ID:pb9GKx6dO

入院中で携帯からだから次スレたてれない
誰かお願いしますm(__)m

992 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 08:33:59 ID:j3TYVLiB0

(´・ω・`)

993 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 08:57:47 ID:V2X+U2yM0

たてといた
★クローン病の人集まれ★Part98
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1283730808/

994 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 08:59:42 ID:j3TYVLiB0

>>993 おつ(´・ω・`)

995 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:01:17 ID:pb9GKx6dO

>>993
サンクス＆おつです

996 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:11:31 ID:W71pri+rP

>>993
(・ω・｀)乙　 これは乙じゃなくてポニーテールなんだからね！

997 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:28:50 ID:pb9GKx6dO

うめ

998 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:40:50 ID:pb9GKx6dO

埋め

999 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:48:06 ID:pb9GKx6dO

梅

1000 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 09:51:14 ID:pb9GKx6dO

1000なら俺の痔ろうがよくなる！

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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